Born Again

Medicina

Guarito con l’omeopatia – la storia di Igor Casella

by on mar.21, 2016, under Guarigione, Medicina

uomo-vitruviano

Marisa Pontesilli la conobbi alcuni anni fa. Si può dire che fino a quel momento non sapevo assolutamente nulla dell’omeopatia se non vaghissime infarinature. E non è che adesso sia diventato un esperto,ma perlomeno con lei alcuni concetti di fondo mi divennero chiari, come la differenza tra approccio “unicista” e “pluralista”, la legge dei simili, la dinamizzazione, ecc.
Marisa è una di quelle persone che non fanno un lavoro accanto agli altri percorsi della propria vita, ma che fanno del loro lavoro la carne e il sangue della propria vita. Se non sembrasse una espressione troppo vetero-cattolica, potremmo dire che Marisa fa parte di quelle persone che “si immolano” nel proprio lavoro. Ma forse sarebbe ancora meglio dire che hanno trovato, in questa vita, quella dimensione di azione che li fa fiorire in una passione totale, in una dedizione totale. Passione e dedizione totale vuol dire che viene meno nella loro vita il calcolo di chi misura costi e benefici. Non c’è mai stato per Marisa un piano B. Ma una spinta irrefrenabile, una “costrizione” insuperabile, a buttarsi con tutta se stessa nell’omeopatia –che in giovane età le permise di guarire da un tumore- fino a mollare tutto, indebitarsi, e girare per il mondo. E poi creare una scuola, Mirded, e subire rappresaglie e colpi bassi da parte di chi non gradiva e non gradisce che cose del genere esistono.
Per chi vuole leggere l’intervista che feci a Marisa, ecco uno dei link dove potrà trovarla
Oggi invece pubblico l’intervista che ho fatto ad Igor Casella, una di quelle persone che hanno avuto un grandissimo beneficio dall’approccio omeopatico. La risoluzione di una problematica gravosa che, oltre ad ostacolarlo fisicamente, gli aveva ormai tolto pace e serenità. E’ interessante notare come nella “vulgata generale” molti non ricollegherebbero l’omeopatia con la risoluzione di approcci di questo genere. C’è, da parte di molti, una idea molto limitata delle capacità dell’approccio omeopatico. Idea che, direbbe Marisa, non dipende solo da una scarsa conoscenza dell’argomento in questione, ma anche dalla debolezza di approccio di tanti omeopati, i cui non ragguardevoli risultati verrebbero poi,dal senso comune, ascritti a scarsa incisività, soprattutto in caso di gravi problematiche, dell’omeopatia in quanto tale.

Vi lascio alla storia di Ivan.

Quanti anni hai Igor?

39.

Di dove sei e dove abiti?

Sono di Collegno,e abito a Collegno, provincia di Torino.Prima abitavo da solo. Dal dicembre del 2014 mi sono trasferito da mia madre per problemi al bacino, che poi sono quelle problematiche che mi hanno portato da Marisa.

Che lavoro facevi?

Ingegnere, libero professionista. Ora lo faccio ancora perché poi ho ricominciato. Però sono stato fermo quasi un anno. La possibilità di tornare a casa dalla mamma è stata legata da una parte dalla indisponibilità economica legata alla inattività lavorativa. E in parte dall’impossibilità di muovermi da solo a casa.

Racconta di come è sorto il tuo problema?

Allora, il problema è sorto ad agosto 2013. Fondamentalmente è partito con un dolore localizzato nella zona destra all’inguine, e poi è peggiorato nell’arco di poco tempo. Tanto che io ad ottobre-novembre 2013 giravo con le stampelle perché non riuscivo proprio più ad articolare il passo.

Praticamente ti sentivi fisicamente bloccato..

Sì, sì.. parlo spesso del fatto che mi muovevo praticamente come uno sgabello. Nel senso che per camminare, per evitare di sentire dolore, o per contenere quel dolore, nel camminare cercavo di tenere il peso molto fuori dall’asse. Inizialmente a farmi male era solo la destra. Poi ha cominciato a farmi male anche la sinistra. E poi cercavo di camminare con la destra e con la sinistra. Quindi stavo con le gambe molto divaricate.

E naturalmente psicologicamente questo non ti aiutava.

No.. Io comunque continuavo a fare le cose che facevo anche prima. Nella fase iniziale pensavo che il dolore si sarebbe attenuato, che sarebbe tornato tutto a posto. Mi era già capitato in precedenza di sentire fastidio a livello inguinale e cose di questo tipo. Sono quei dolorini che uno si porta dietro e che poi, nel bene o nel male, si risolvono, anche solo dormendoci sopra una notte. Però questo problema specifico non si attenuava ed anzi il dolore continuava ad aumentare, la situazione continuava a peggiorare. Inizialmente ero tranquillo perché il mio medico di base mi aveva diagnosticato una tendinite e mi aveva detto “aspetta che ti passi e la risolvi”. In realtà dopo due tre mesi continuavo a peggiorare. Tutto questo mi metteva un po’ in crisi. Il primo specialista che ho incontrato era un osteopata. La prima cosa che mi chiese, quando andai da lui, è se avessi mai camminato normalmente. Sul momento mi sono fatto una risata, ma mi sono anche detto “accidenti, se lui che vede persone che hanno avuto situazioni come la mia tutti i giorni mi chiede se io abbia mai camminato normalmente, forse la situazione è davvero grave”. Poi, visto che mia sorella è infermiera e lavora in un reparto di ortopedia al San Luigi, le ho chiesto di potere vedere un ortopedico. L’ortopedico è rimasto un po’ spiazzato, perché nel visitarmi non riusciva a trovare una diagnosi che combinasse tutti i miei sintomi. Mi diceva: “mi parli di sintomi che mi farebbero pensare una cosa, ma quando cerco una conferma, non me la dai, non la trovo”. Quindi anche lui, come l’osteopata, era spiazzato. Mi propose di fare nel frattempo tutti gli esami che permettessero di escludere le ipotesi peggiori. Ho fatto gli esami del sangue, le radiografie, ecc.. In ogni caso l’esame che è stato determinante per capire cosa mi stesse succedendo è stato la risonanza magnetica. In seguito alla quale, le diagnosi possibili erano due. Da una parte osteonecrosi; dall’altra algodistrofia. Osteonecrosi avrebbe significato intervenire d’urgenza con l’inserimento di protesi a entrambi i femori. L’algodistrofia è una patologia sfigata, conosciuta da poco più di un centinaio di anni. Sull’algodistrofia non c’è molto da fare. Prima o poi si risolve da sé; però non ci sono cure e non si sa quanto tempo sarà necessario.

Tutto questo non faceva che aumentare la tua inquietudine..

Certo che sì. Soprattutto nell’ipotesi che fosse osteonecrosi. Chi mi fece la risonanza magnetica, mi invitò a ripetere l’esame dopo un mese per vedere l’evolversi della situazione. La prima risonanza la feci in novembre-dicembre 2013. La seconda i primi di gennaio. Da questa seconda risonanza emergeva che il quadro clinico non era peggiorato, ma era –sulla gamba sinistra- un po’ migliorato, anche se si trattava di un miglioramento appena percettibile. Questo però significava che non si trattava di osteonecrosi. La notizia sembrava positiva, perché a quel punto si trattava di algodistrofia e non si trattava che di aspettare. L’ortopedico, comunque, mi disse, che, pur credendo che si trattasse di algodistrofia, voleva provare a sentire il parere di altri medici. Io mi confrontai con il reumatologo del San Luigi, secondo il quale ciò che avevo poteva essere rivelativo della sindrome di Reiter o artrite reattiva. Lui ipotizzava che io avessi una infiammazione localizzata in qualche parte del corpo e che questa infiammazione avesse generato quella forma di artrite a livello del bacino. Dovetti fare un’altra vagonata di esami, dai quali emerse una infezione di poco conto –paragonabile all’influenza- agli organi genitali. Si trattava, mi disse l’urologa, di qualcosa di estremamente blando e di estremamente diffuso; due persone su cinque avrebbero questa infezione. Si trattava semplicemente di farla passare, senza ricorrere ad alcun tipo di antibiotico. Ma il reumatologo invece pensava che che, visto chel’artrite era stata ingenerata da questa infezione, sarebbe stata buona cosa che avessimo curato quell’infezione, per poi curare l’artrite ingenerata da quell’infezione. Dovetti allora assumere degli antibiotici per quell’infezione e poi inizia un trattamento con il reumaflex, un farmaco utilizzato, appunto per curare l’artrite. Nel frattempo continuavo a tenere monitorati i valori del sangue. Tutto questo fino ad agosto 2014. Nel mese di agosto mia zia mi parlò di un ortopedico delle Molinette che mi avrebbe potuto proporre una cura studiata per l’algodistrofia. Questa cura consistette in quattro infusioni fatte nell’arco di due settimane. Quattro giorni di day hospital alle Molinette. Arrivati a settembre non registravo ancora miglioramenti. Continuavo a muovermi con le stampelle. Era un movimento a pendolo, nel senso che facevo il passo prima con le stampelle e poi con le due gambe che seguivano. Il reumatologo del San Luigi mi propose, a quel punto, un farmaco che non ricordo se era definito “biologico” o “biotecnologico”. E quindi procedetti con questo nuovo farmaco. Nel frattempo io mi stavo convincendo che il problema nascesse dall’alimentazione, per cui stavo cercando qualcuno con cui parlare di questa cosa. Fu proprio nella settimana in cui avevo iniziato ad assumere il nuovo farmaco, che la moglie di un cugino di mia madre, che era a conoscenza della mia situazione, mi disse “guarda, scusami se mi permetto, ma se vuoi io avrei una persona da indicarti e tra l’altro tieni conto che questa persona ha risolto il problema di mia figlia col suo bambino. Questo bambino, fin da pochi mesi dopo che era nato, aveva delle febbri ricorrenti. Abbiamo fatto il giro delle sette chiese, senza concludere nulla. Fino a quando siamo arrivati alla dottoressa Pontesilli, che ha prescritto delle gocce, e con esse le febbri sono sparite. Adesso, a distanza di sei mesi, qualche febbre viene, ma si tratta di qualcosa di fisiologico nella vita di un bambino”. Mia madre mi riportò questa informazione, e decisi di provare con questa dottoressa. Ne parlai con mio padre, che, nel frattempo era giunto alla conclusione di consigliarmi qualcosa di “radicale”; ovvero di procedere con l’operazione per il taglio del femore, e con l’inserimento di protesi. Ma era una ipotesi che non mi entusiasmava molto. Io gli parlai invece di questa Marisa e del fatto che volevo confrontarmi con lei.

E così arrivasti al primo incontro con Marisa..

Sì.. C’è una cosa che non dimenticherò mai del primo incontro con Marisa. Il fatto che, per la prima volta, mi trovai di fronte una persona che considerasse il “tutto”, la “globalità”, anche temporale, di quello che avevo vissuto. Prima di avere quel fastidio a livello inguinale, avevo avuto dolori a livello toracico. Non erano dolori “consueti”. Erano dolori lancinanti. Mi faceva così male il torace che io non riuscivo ad alzarmi dal letto. Dovevo rotolarmi dal letto e poi alzarmi con le braccia. Quando parlavo ai medici di questo “precedente”, mi sentivo dire “va beh.. questo non c’entra niente con quello che hai adesso al bacino”. Ma questa risposta non mi soddisfaceva. Mi dicevo “Magari non c’entra niente.. ma guarda caso prima è arrivato quel problema e, poco dopo, è arrivato quest’altro problema”. Marisa è stata la prima volta in cui una persona –nel momento in cui le ho raccontato di quei problemi toracici e del mio dubbio che fossero collegati con quelli al bacino- mi rispose “eh si.. certo”. Io onestamente ora non mi ricordo se poi mi spiegò concretamente perché disse quel “eh, si certo”. Se mi fece capire su cosa basasse il ragionamento che la portava a fare quella esclamazione. Probabilmente sì. Comunque, al sentire quel “sì certo”, mi sono detto “finalmente abbiamo trovato qualcuno che riesce a vedere il problema nella sua complessità”.

A quel punto intraprendesti una cura omeopatica..

Sì.. le cose sono andate così. Cominciai a prendere un rimedio omeopatico che prendo ancora oggi. Inoltre lei mi diede un compito biologico. Mi aveva chiesto di scrivere la mia storia, la storia dei miei genitori, dei genitori dei miei genitori, dei nonni dei mie genitori; naturalmente, sempre in base a quanto ricordassi. Voglio darti un altro aneddoto del primo incontro avuto con Marisa. Durante la visita, mio padre disse “ah, fermiamo tutte le cure farmacologiche classiche, tu adesso ti curi come ti sta dicendo la dottoressa”. A quelle parole io ebbi una reazione fisica di allontanamento dalla scrivania, che Marisa notò subito. Al che disse “no, lui non vuole adesso smettere coi farmaci”. Poi mi guardò negli occhi e aggiunse “noi adesso andiamo avanti con i tuoi farmaci, e con quello che ti prescrivo io. Certo è che se poi gli esami del sangue cominciano a dare dei risultati strani a livello di fegato o altro.. poi ne riparliamo”. In realtà non c’è stato bisogno di riparlarne, perché, a distanza di poco tempo, gli esami del sangue cominciavano in effetti a dare dei valori non positivi a livello del fegato ed il reumatologo del San Luigi mi disse momentaneamente di fermarmi con l’assunzione, in modo da fare rientrare i valori del fegato. Essendo immunosoppressori, il reumatologo mi disse che dovevo ricominciare a prenderli quando stavo globalmente bene; non dovevo avere influenza, mal di testa, niente. Io quindi mi sono fermato con i farmaci classici e ho continuato con quelli che mi aveva dato Marisa. I farmaci classici non li ho più ripresi. Mi ero convinto che non facessero niente, che non avessero alcun effetto positivo. E mi dava fastidio farmi “sforacchiare” la pancia, con quelle iniziazioni a cadenza grossomodo bi settimanale, specie se probabilmente –così ritenevo- non ne derivava alcun impatto positivo. Per non riprendere “approfittai” anche del fatto che in quel periodo ero anche un po’ influenzato. Continuai allora solo col rimedio che mi aveva dato Marisa e, dopo un po’ di tempo cominciai a registrare un miglioramento della situazione del bacino. Quando andai dal reumatologo, lui e la sua assistente erano meravigliati dal miglioramento che avevo avuto; ed erano anche molto contenti. “Però vi devo confessare”.. cominciò a dirgli. “Cosa hai combinato?”, mi chiedono curiosi. E io rispondo “da che io ho interrotto i farmaci che stavo prendendo non ho più ricominciato”. Allora lui, guardandomi, disse “eh beh.. effettivamente non è merito dei farmaci. Però questa cosa io non posso scriverla. Ma va bene così. Non riprendere i farmaci e vai avanti per la tua strada”.

Racconta tutti i vari passaggi…

Inizialmente cominciai a mollare una delle due stampelle, perché riuscivo ad articolare meglio il passo. Il reumatologo, vedendo questo miglioramento ad una visita di controllo, mi disse “guarda, se io non conoscessi la tua storia clinica mi fermerei qua.. ormai stai migliorando.. stai guarendo.. 2 . Nel corso di quella stessa visita mi chiese “ma tu stai prendendo altri farmaci?”. Gli risposi di no, ma aggiunsi che stavo seguendo una terapia omeopatica. Lui non dette molto credito alla cosa.. “ma no.. quelle sono altre cose..”, disse. Io non sono stato lì ad insistere sul valore del percorso che stavo seguendo. Tornai da lui a dicembre, dove mi confermò, oltre ogni ombra di dubbio, che mi considerava guarito.

Ci posso credere visto i risultati che hai avuto..

Un giorno Marisa mi propose di farmi vedere da un suo collega, Claudio Simonelli, kinesiopata. Non ebbi un momento di dubbio. Il giorno dell’appuntamento, lui mi fece sdraiare sul lettino e mi tenne mezz’ora.. un’ora.. con la mano appoggiata un po’ sotto il collo e un po’ sotto il bacino, ma per lo più mi teneva la testa. Io in quel momento pensavo “chissà che cosa sta facendo questo qua”. Però la situazione non era spiacevole; ero sdraiato, e non sentivo male, anzi. Sta di fatto che nel momento in cui io mi alzai dal lettino e appoggiai i piedi a terra, capii che non avevo bisogno di utilizzare la stampella. La sensazione era di mancanza di dolore dove prima invece, facevo proprio fatica ad appoggiare il piede. Tornai a casa con la stampella in mano e da quel giorno non ho più utilizzato le stampelle. Tornai a casa piangendo. Avevo la sensazione che il problema si stesse finalmente risolvendo. Per un periodo tenni le stampelle in macchina per paura. Volevo averle a portata di mano qualora si rimanifestasse il dolore. Ma ad un certo punto mi sono detto “basta.. queste stampelle in macchina non li voglio più vedere..”. Per cui le misi in uno sgabuzzino in casa. E qualche tempo dopo le diedi a mio padre che credo le abbia buttate (ride).

Ho continuato a vedere Claudio a cadenza settimanale. Poi bisettimanale. Finché mi ha detto che quando volevo ci potevamo vedere, ma ormai potevo sostanzialmente andare per la mia strada. Mi aveva dato anche degli esercizi da fare che, sinceramente, faccio.. ma.. non in modo troppo regolare. Riepilogando, devo ammettere che con il rimedio di Marisa e con il trattamento di Claudio ho colto davvero un grande salto di miglioramento terapeutico. E oggi, per carità, non corro ancora, ma rispetto ad un anno fa ne è passata davvero di acqua sotto i ponti.

Una storia davvero emblematica e rivelatrice.. perché problematiche di salute come quella che hai dovuto affrontare tu, sono problematiche che la gente comune non collegherebbe mai all’omeopatia, come approccio terapeutico. Neanche chi apprezza l’omeopatia. Di fronte a un problema come quello che hai avuto tu si consiglierebbe –anche giustamente per certi aspetti- l’osteopata, il chiropratico, ecc. Vicende come questa ci fanno capire che il campo di azione dell’omeopatia può essere più esteso di quello che solitamente si immaginerebbe. Naturalmente dipende anche da come viene attuata una cura omeopatica. L’omeopatia è un mondo dove la capacità, la conoscenza e l’approccio del terapeuta contano enormemente e possono fare una grandissima differenza tra un omeopata e un altro.

Concordo appieno. Anche io penso che non tutti gli operatori omeopatici hanno uno spettro di conoscenza tale da renderli capaci di affrontare le cose come riesce ad affrontarle Marisa e, per quanto riguarda il suo campo, Claudio. Ed è chiaro che, se incontri il terapeuta omeopatico “sbagliato”, e non riscontri risultati positivi, arrivi a credere che tutta l’omeopatia sia “acqua fresca”. Comunque.. io ritengo di avere avuto un culo della Madonna .

Credo che quello che hai vissuto rientra nei doni della vita. Molte volte si rischia, specialmente di fronte a problematiche patologiche di difficile interpretazione, di stare anni a girare in ospedali, a fare esami e controesami, a smarrirsi in labirinti.. fino ad entrare in una dinamica da eterno malato.

Grazie di avere condiviso questa storia Igor.

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La storia di Silvia e Nico – un percorso tra malattia, cura e amore

by on dic.28, 2015, under Guarigione, Ispirazione, Medicina

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Conobbi Silvia Deiana poco più di tre anni fa, e rappresentò, per me, l’inizio di un percorso. Dato che l’intervista che le feci fu la prima di una lunga serie di interviste che avrei fatto nel corso del tempo nell’ambito del mondo delle cure alternative. Interviste fatte soprattutto a persone che avevano affrontato o stavano affrontando una patologia di un certo livello (spesso oncologica); e in merito alla quale erano approdate, ad un certo punto, in un percorso di cura “alternativo”. O interviste fatte a persone che avevano un famigliare caro che si era trovato in una situazione del genere. O interviste fatte a medici o ricercatori “di frontiera”.

Di Silvia all’epoca sapevo solo che il marito affetto da un grave tumore, aveva avuto grandissimi benefici con la terapia Di Bella. E visto che avevo e ho un interesse particolare (anche se non esclusivo) per la Terapia Di Bella, la contattai per chiederle se voleva che le facessi una intervista.
Il metodo Di Bella non fu l’unico percorso “non convenzionale” seguito da Nico, il marito di Silvia. Altre “conoscenze” erano già state messe in gioco quando io conobbi Silvia, e si aggiunsero, in modo sempre più incisivo nei tre anni precedenti.
Nico due anni fa ha lasciato questo mondo. Nonostante il dolore immenso che una persona, così infinitamente amata dai suoi cari, come era Nico, lascia quando viene meno il suo tempo su questa terra, il suo è stato anche un tempo di vita conquistata. Anni di vita da poter regalare a se stesso e ai suoi figli; anni di vita che la grave patologia di cui era affetto sembrava gli avrebbe negato. Per certi aspetti Nico è stato un miracolato. E se sicuramente ci ha messo la sua forza di volontà, il merito, e non ho problemi a usare questa espressione così forte, è quasi totalmente della moglie, che spinta dall’amore, da uno di quegli amori possenti da romanzo, si buttò a capofitto nello studio, su internet e sui libri, pur di trovare una via che desse a Nico una speranza. Silvia passò infinite nottate a studiare, studiare, studiare; a confrontarsi, confrontarsi, confrontarsi. Sia su internet. Sia (in modo più classico) su testi cartacei. Sia parlando con tante persone dal vivo.
Si può dire che lei adesso è una persona molto diversa da quello che era più di 3 anni fa, quando cominciò il calvario del marito. Ha una conoscenza impressionante del mondo dell’”altra medicina”. E non si è mai fossilizzata su uno aspetto di quel mondo. Col passare del tempo, anzi, i suoi orizzonti si sono sempre di più allargati. Senza negare nulla del buono di ciò che aveva conosciuto in precedenza (micoterapia, Metodo Di Bella, dieta curativa, ecc.) è arrivata, specie negli ultimissimi tempi, a dare una importanza sempre più centrale alle profonde cause energetiche e spirituali della malattia e, in connessione, alle trasformazioni che su quei piani devono operare per potere giungere ad una profonda guarigione. Sono riflessioni importanti perché toccano quei livelli che spesso devono essere messi in gioco per provare a capire fino in fondo perché un determinato problema è insorto nella nostra esistenza e per venirne definitivamente a capo. Lo scopo è quello di una Guarigione Autentica che è qualcosa che pur comprendendo la guarigione fisica non si conclude in essa. Dato che una persona può anche fisicamente guarire, ma restare ancora portatore di una “ferita” che potrà trovare, in un momento successivo, un’altra manifestazione somatica.
Nico nonostante il “miracolo” di anni di vita conquistati a dispetto di ogni previsione, dopo tre anni ha lasciato questa vita. Le cure ufficiali, che inizialmente, e per un certo periodo, intraprese, furono assolutamente inappropriate e devastanti. C’è davvero da credere che se non le avesse intraprese adesso, con molta probabilità, sarebbe ancora vivo.
Ma questa storia non è la storia di amarezza e dolore. Non solo almeno. Ma di uno sconfinato amore che, pur nella prova estrema, ha continuato nella sua fioritura e che è diventato “atto di dono al mondo”.
Perché è questo che la vita di Silvia è diventata. Atto di dono al mondo. Dinanzi a una prova così radicale e a tanti anni di battaglia totale, ci si può chiudere completamente o sciogliersi in un amore che abbraccia il mondo. Ed è questo che, come vedrete, Silvia ha fatto.
Di seguito, la testimonianza che ha scritto, e che mi ha inviato, in cui racconta tutto questo percorso.
Leggetela con attenzione. Lo merita veramente.
Ed è un dono che lei vi fa e che voi (leggendo) fate a voi stessi.
Grazie a tutti voi e grazie a te Silvia.
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L’INIZIO DELLA MALATTIA

Sono trascorsi degli anni da quando questo pc era fondamentale per noi…direi vitale. E oggi finalmente riesco ad aprirlo cercando di scrivere qualcosa sulla mia esperienza, qualcosa che possa essere d’aiuto agli altri. Purtroppo ho maturato una certa esperienza nel settore, grazie a tantissime notti insonni, letture su letture, ricerche e contatti. Sono per natura una ragazza curiosa, devo sempre andare infondo alle cose, non mi accontento e sono anche un tantino diffidente. La vita mi ha insegnato che nessuno ti regala nulla e che dobbiamo costruirci noi la strada. Ero una ragazza come tante, 31 anni appena compiuti, una bimba di 4 anni e il maschietto appena nato, solo 3 mesi. Sposata con il mio fidanzato storico, 33 anni, poliziotto, bellissimo e grintoso…quel tipo di ragazzo con cui ti senti sempre al sicuro e sai che con lui accanto non ti accadra’ mai nulla. Avevamo una vita normale e ordinaria, casa, lavoro e figli. Mio marito pero’ soffriva da tempo di forti dolori alla schiena, sapeva di avere una piccola ernia del disco, dovuta probabilmente al suo lavoro in volante, quindi non diede troppa importanza alla cosa. Ma il dolore continuava, cosi’ decidemmo di fare una risonanza che ci porto’ a comprendere che piu nulla sarebbe stato come prima.

L’ESITO DELLA BIOPSIA

Era una mattina di marzo, cucinavo per lui delle patatine fritte…a lui piacevano tagliate fresche con l’uovo sbattuto sopra, cosi’ come le cucinava la sua amata nonna. Entro’ a casa con uno sguardo preoccupato, poggio’ il cappello nel tavolo del soggiorno e arrivo’ da me con il referto della risonanza. Parlava di linfoadenopatie sospette. Inutile dire che all’epoca non sapevamo neanche cosa fossero, cosi’ lo convinsi a chiamare la sua dottoressa, che gentilissima gli spiego’ che i suoi linfonodi addominali erano cresciuti troppo e che doveva fare una consulenza oncologica. Ricordo ancora che al telefono gli disse di non fasciarsi la testa prima di rompersela, ma funziono’ poco. La sola parola “oncologico” ci chiuse lo stomaco e le patatine con l’uovo sbattuto rimasero nel tegame in cucina. Era il marzo del 2010, da li seguirono ecografie, tac, esami ematici e ogni genere di test. Si pensava, dato la giovane eta’ e la problematica estesa ai soli linfonodi, che fosse un possibile linfoma. Gli fecero una biopsia a un linfonodo nel collo e portarono i tasselli ad analizzare. Ci volle 1 mese e mezzo per avere la diagnosi. Ricordo bene quel giorno, era maggio ma c’era molto vento. Andammo in ospedale per apprendere direttamente dai medici la diagnosi e avere al contempo una spiegazione. Il professore ci fece accomodare in una stanzetta fredda, alle sue spalle aveva 4 o 5 tirocinanti che ascoltavano in silenzio. Esordi’ dicendo “mi dispiace, avrei voluto darle una notizia migliore ma non e’ cosi’. La strada per lei e’ molto in salita. Ha un carcinoma a piccole cellule, un tumore che colpisce le cellule epiteliali, nel suo caso sicuramente i polmoni”. Rimasi di sasso, i conti non mi tornavano, ma in quel momento pensai solo a mio marito. Era sconvolto. Quando andammo via dalla stanza asettica di quel reparto triste, entrammo in ascensore. Vidi mio marito tremare come una foglia. Era la prima volta che lo vedevo in preda al panico. Un ragazzo alto quasi 1.90 cm, muscoloso e forte era in balia della tempesta. Lo abbracciai e gli dissi che nessuno poteva fare prognostici sulla vita delle persone. Gli dissi che solo noi facciamo le casistiche, con la nostra forza, coraggio e determinazione. In quel momento qualcosa nel nostro rapporto cambio’. I ruoli si invertirono e fui io a prendermi la responsabilita’ di tutto, decisi io di prendermi cura di lui e di ogni cosa. Avrei fatto di tutto per salvarlo.

L’INIZIO DELLA LOTTA

Decisi di telefonare subito a un bravo dottore che nel frattempo tramite amicizie avevamo conosciuto, gentilissimo e disponibile. Ci accolse in una stanzetta di un altro ospedale, fece un gran bel sorriso e lo tranquillizzo’. Ricordo ancora che mio marito gli chiese se c’erano speranze per lui, se poteva ancora lottare….e lui lo guardo’ dritto negli occhi e gli disse “certo che hai speranza, ma come ti e’ venuto in mente?! Ora dobbiamo solo capire bene la sede primitiva del tumore, dopo di che inizierai la tua terapia!!! ho visto casi impossibili portati a guarigione completa. Oggi inizia la tua lotta!!” . In quel momento vidi il viso di mio marito cambiare…aveva capito che almeno c’era una speranza, una possibilita’…e lui l’avrebbe colta. Avrebbe fatto di tutto per poter guarire. Questo medico infatti e’ un bravo pneumologo e sapeva bene che quel referto non poteva essere esatto. Decise quindi di far ripetere l’esame istologico in un’ altra struttura. Abbiamo atteso un altro mese e mezzo.

LA POCA CHIAREZZA DELLA DIAGNOSI

Arrivo’ il secondo esame istologico: carcinoma indifferenziato a piccole cellule. Stessa cosa, non era possibile…..i suoi polmoni erano puliti, non poteva essere una neoplasia polmonare, fin qui ci arrivavo bene anche io. Ma in ospedale pressarono molto per iniziare la chemioterapia, dicendo che il tempo era poco e che gli istologici parlavano chiaro. Erano chiari per loro ma non per me. Piu’ volte intavolai discussioni con il primario e i vari oncologi, volevo un nuovo istologico, questa volta fatto in un’altra regione. Piu’ volte mi dissero che dovevo fidarmi di loro e smettere di studiare e leggere nel web. Peccato che di loro io non mi sono fidata neanche un minuto. Infatti avevo ragione.

INIZIA LA MIA RICERCA SULLE CURE NATURALI

Iniziai a leggere tanto sulla chemioterapia cosi come sulle cure naturali. La chemio non aveva senso per me. E’ un discorso puramente logico. Il tumore arriva in una situazione di indebolimento del sistema immunitario. Se si ha la fortuna di avere una neoplasia circoscritta, la chemio distrugge il tumore e in qualche modo forse ti salvi. Se, come nel caso di mio marito, i tumore ormai e’ diffuso, la chemio non e’ in grado di distruggere tutto ma devastando il sistema immunitario non da modo al corpo di difendersi. Il tumore stesso diventa chemioresistente e muta, diventando ancora piu’ aggressivo. A quel punto viene sempre offerta al paziente una nuova batteria di chemioterapici ancora piu’ forti, fino a quando il malato muore e non certo a causa del tumore. Cominciai a informarmi sui vari tipi di cure naturali mirate per i tumori e per aiutare il sistema immunitario a rinforzarsi. Studiai un vero e proprio protocollo fatto di sciroppo di aloe arborescens che preparavamo a casa, graviola, vitamina B17, ascorbato di potassio, caisse formula, micoterapia, beta carotene e una dieta alcalina, fatta di alimenti naturali e vegetali biologici.

L’ INIZIO DELLA CHEMIOTERAPIA

Purtroppo a causa del pressante terrorismo psicologico dell’ospedale, mio marito nel luglio del 2010 comincio’ la chemioterapia con protocollo PEB (platino, etoposide, bleomicina), un mix di farmaci vecchi e pericolosi. Capii che dovevo rispettare la sua scelta, anche se non fu facile per me. Mi giuro’ che avrebbe fatto con molta cura e attenzione il mio protocollo naturale e cosi’ fu. Gia dal primo giorno di chemio notai una vera e propria metamorfosi negativa in lui, aveva la pelle grigia, i capelli stopposi, era molto screpolato in viso….sembrava davvero un veleno nelle sue vene e oggi so che lo era davvero. Ancora mi pare assurdo che i malati scelgano di sottoporsi a una tale follia, ma rispetto la loro scelta e ancora oggi li aiuto a trovare un giusto protocollo naturale che possa sostenerli. Perche’ esiste!!! e trovo assurdo che in ospedale non venga dato un aiuto immunitario attraverso cure naturali mirate. E badate bene che io di medici, primari e professori ne ho conosciuto tanti in giro per l’italia…e quasi tutti sono al corrente che l’aloe ad esempio aiuta tantissimo il corpo, anche durante la chemio. Ma in pochi lo dicono, per paura di esporsi ad un sistema che in caso contrario li farebbe fuori in un istante. Ormai e’ difficile trovare un medico che va contro gli interessi economici e tutela solo la salute del suo paziente. Difficile ma non impossibile…io ne ho trovati.

COME LE CURE NATURALI INTERAGISCONO POSITIVAMENTE ALLA CHEMIO

Le chemio si susseguirono settimana dopo settimana, cosi’ come le cure naturali, prese quotidianamente. Persino i freddi dottori dell’ospedale notarono con interesse e stupore la risposta positiva di mio marito a quel terribile veleno. Con quella chemio non e’ difficile trovare pazienti che perdono unghie e denti oltre ai capelli, che hanno gravissime neutropenie e piastrinopenie, lui invece stava bene. Non era per niente debole, andava al mare, faceva calcetto e anche body building. Insomma davvero sorprendente!! mi capito’ in quel periodo di andare anche in un grande e noto ospedale oncologico milanese, dove un medico mi disse che non era per niente colpito dalla reazione positiva di mio marito alla chemio in presenza dell aloe, dato che lui stesso la stava studiando in laboratorio con grandi risultati. Peccato pero’ che non poteva divulgarlo poiche’ senza un brevetto era impossibile integrarla alle cure dei suoi malati. Siamo sempre li. Business, business e business.

LA CHEMIO AVEVA FALLITO

La chemio termino’ nell ottobre del 2010, la tac pero’ non fu proprio un grande successo. Era migliorato ma di poco, circa un 30% a fronte di una tossicita’ elevatissima. Lo misero in pausa e io insistetti ancora per avere un nuovo istologico. Durante quei mesi continuo’ le cure naturali e sembrava una roccia. Era forte e pieno di energia. Chi aveva modo di vederlo, Medici compresi, stentava a credere che fosse cosi’ gravemente malato. Passarono alcuni mesi e la sua oncologa insistette per cominciare nuova batteria di chemioterapici, ma io con molta fermezza le dissi che prima di un nuovo istologico non si sarebbe iniziato nulla, dato che ancora ero convinta che il tumore di mio marito non fosse quello. Sapevo bene di non avere le sue simpatie, per lei ero solo una gran rottura. Non ero la tipica mogliettina spaventata che sventolava il marito durante le sedute di chemio. Ero una noiosa e petulante ragazza che leggeva, studiava e si informava ….e soprattutto faceva domande, troppe.

NUOVA CHEMIO FALSE SPERANZE

Arrivo’ dopo altri 2 mesi dal Belgio, il nuovo esame istologico. Indovinate un po??? sarcoma. Tutti nel panico, dottori, infermieri, professori….una bolgia. Ne avevano sparate di grosse in quei mesi, carcinoma qui, carcinoma li, linfoma, persino carcinoide….ma sarcoma proprio no. Con un sarcoma dei tessuti molli doveva essere morto da tempo, invece era li, vivo e vegeto e pure in forma.
Nessuno aveva una spiegazione. La sua oncologa ebbe una geniale idea…facciamo un trapianto di midollo autoctono, e poi radiamo al suolo con la chemio. Si, le dissi io, radiamo al suolo chi? Il tumore o mio marito?…ricordo ancora la sua faccia, mi odiava proprio. E pensare che lui era quasi convinto di farlo!!!! dovetti impormi per fargli vedere le alternative. Decisi di consultare fuori regione uno dei massimi esponenti che si occupano di sarcomi. Prendemmo l’aereo e andammo in un altro grande ospedale nazionale, volevo sentire da questo grande esperto una possibile soluzione. Ci accolse in una stanza fredda e piccola in un ospedale che dire triste e’ dire poco. All ‘ingresso vidi mio marito assorto fissare i malati che entravano e uscivano come zombie, senza capelli e grigi di carnagione. Mi disse “ sono tutti morti, ma ancora non lo sanno”. Il dottore lo visito’ accuratamente, era incredulo. Mentre mio marito si rivestiva, mi disse “io non so come sia potuto durare cosi’ tanto…e poi con questa forma fisica!!! non ho parole”. Gli dissi del protocollo naturale che avevo fatto per lui e mi consiglio’ di continuarlo. Era passato un anno dalla scoperta del tumore. Secondo i loro calcoli doveva essere gia’ morto. Gli propose una nuova chemio, questa volta mirata per i sarcomi e ci confermo’ che era un miracolo quel 30% ottenuto con il PEB dato che quel tipo di chemio non scalfiva minimamente i sarcomi dei tessuti molli. Aveva fatto 6 cicli di chemio inutile.
Volle fare un nuovo istologico, era il 4°, questa volta da un suo amico nel nord italia, per capire che tipo di sarcoma fosse. Il risultato no si fece attendere: sarcoma desmoplastico a piccole cellule rotonde, con interessamento linfonodale. Una condanna a morte certa, oppure un miracolo vivente, dato che non ci sono sopravvissuti a questa neoplasia in fase avanzata.

SARCOMA DESMOPLASTICO E METODO DI BELLA

Questo tipo di sarcoma e’ stato scoperto nel 1989 e fino ad oggi a livello mondiale ci sono stati forse 300 casi in tutto il mondo. La forma ai linfonodi e’ la rarita’ nella rarita’, in italia e’ il primo caso in assoluto.
Tornammo a casa e si comincio’ questa nuova chemioterapia (Epirubicina e ifosfamide/ mesna). Fece 3 cicli che lo portarono ancora una volta a perdere i capelli, questa volta anche ciglia e sopraciglia. Quando si guardava allo specchio stentava a riconoscersi, ma credeva nella sua guarigione e si impegnava al massimo continuando il solito protocollo naturale. Era agosto quando arrivo’ l’esito della tac. La chemio fu inutile. Nessun risultato e tanta tossicita’ accumulata. Gli prenotarono la quarta seduta per settembre, proprio nel giorno del suo compleanno. Fu allora che decisi di impormi. Nei mesi precedenti avevo studiato il metodo di bella ideato da Prof.Luigi Di Bella ad oggi continuato da suo figlio Dott.Giuseppe e dai suoi allievi sparsi in tutta Italia. Questa cura aveva un senso per me. Dott. Di Bella scopri’ che i tumori, tutti, sono nutriti dall’ormone della crescita. Quindi la sua cura mira ad inibire questo ormone attraverso dei farmaci, mentre l’altra parte della cura e’ rappresentata da diversi elementi naturali, studiati e collaudati dal professore, che spingono il sistema immunitario e lo rinforzano. Tutto aveva un senso, finalmente. Feci vedere a mio marito i video di Dott. Giuseppe dove spiega in cosa consiste la cura e lui che era un ragazzo estremamente colto ed intelligente capi’ subito che non poteva non tentare questa strada. Partimmo per Bologna a fine settembre per conoscere Dott. Giuseppe Di Bella e iniziare la terapia. I costi erano elevatissimi, fuori dal nostro budget, cosi’ mio marito, persona sempre propositiva e forte, decise di costruire una piccola ditta edile che potesse permettergli di usare il ricavato interamente per le sue cure mediche.

GLI EFFETTI STRAORDINARI DEL METODO DI BELLA

Gli effetti della cura Di Bella furono evidenti da subito. Il suo colorito da grigio divenne roseo, i capelli da stopposi divennero ricci e pieni di volume. Dopo soli 3 mesi era pieno di forza. Mi disse “io non so cosa abbia questa cura, ma sento che potrei scalare una montagna. Non mi sentivo cosi’ in forma neanche quando ero ragazzino”. Era cosi’….in piena forma fisica, di conseguenza il morale era alle stelle. Continuo’ la cura di Bella per 1 anno e alla tac notammo che il tumore era stazionario, un risultato enorme. Decidemmo di intentare causa in tribunale per avere la cura direttamente mutuabile, ma nonostante le prove fornite, il CTU, grande oppositore della terapia di bella, riusci’ a farci bocciare la richiesta. Non ci scoraggiammo, si ando’ avanti con sacrificio e forza.

SARCOMA DESMOPLASTICO E IPERTERMIA

Continuai i miei studi sui sarcomi, tra inibitori della pompa protonica, antiacidi, e ipertermia. Trovai in rete degli studi su ipertermia nella cura contro i sarcomi dei tessuti molli. Il calore sprigionato da queste piastre era in grado di uccidere le cellule tumorali, che in realta’ sono molto deboli. Decisi di contattare Dott. Lucio Rocca che a Monza ha uno studio medico che si occupa di cura biologica dei tumori, attraverso ipertermia e metodo di bella. Dott. Rocca fu infatti uno dei primissimi allievi di Prof. Luigi Di Bella, quindi conosce perfettamente la cura e i suoi studi. Partimmo da lui nell ottobre del 2012. ci colpi’ tanto questo Dottore, in realta’ Professore di ipertermia a Tor Vergata, esperto di micoterapia e cure naturali, ha studiato persino medicina ayurveda in america. Finalmente trovammo un ambiente ospitale, uno studio medico accogliente, con tanti Dottori che seguono i pazienti in tutto il percorso dalla riabilitazione alla nutrizione. Ci accolse nel suo studio e gli disse subito una frase che mi colpi’ molto e che di li a poco mi apri’ la mia vera strada: “guarisci la tua anima, solo allora guarira’ il tuo corpo”. Quanto aveva ragione!!!!!

DA SOLA HO TROVATO L’UNICA CURA CHE FUNZIONA!! SI AGGIUNGE LA STEREOTASSICA

nel mese di novembre del 2012 mio marito, seguito da Prof. Rocca, comincio’ la cura biologica, ovvero metodo di bella e ipertermia, con aggiunta della Stereotassica, una sorta di radioterapia molto avanzata e precisa, che si ando’ a fare allo IEO di Milano. Dopo solo 1 mese di trattamento fece una TAC di controllo e il risultato ci lascio’ senza parole…..riduzione del 50% di un pacchetto linfonodale dell’addome, che si decise di trattare perche’ piu’ grande rispetto a gli altri e per verificare l’effetto della terapia in atto. AVEVAMO TROVATO LA STRADA GIUSTA!
Nel buio di una malattia rara e impossibile, sconosciuta ai tanti oncologi, io che non sono nessuno, grazie ai miei studi e alla mia voglia di trovare una strada, ero riuscita ad avere un risultato che neanche i medici avrebbero sperato. Avevo ideato un protocollo naturale e una serie di cure che agivano in sinergia, rinforzando il sistema immunitario e colpendo in maniera mirata il tumore.
Ricevetti mail e telefonate, soprattutto da un ospedale della capitale, dove un oncologo che tra i tanti aveva visitato mio marito, mi chiese dove avevo trovato quel protocollo, dato che per la prima volta in quel momento, in Germania, lo stavano sperimentando. Parlo di ipertermia con l’aggiunta di alcuni elementi fortemente antitumorali della di bella. Io ovviamente non ne sapevo nulla. Ci arrivai per caso, per logica e per intuito.

PSICOBIOGENEALOGIA PER COMPRENDERE L’ORIGINE E IL CONFLITTO DI OGNI MALATTIA

Le famose parole di Dott. Rocca, come ho spiegato precedentemente, non mi lasciarono indifferente. “guarisci la tua anima, solo allora guarira’ il tuo corpo”….dentro di me sapevo da sempre che era cosi’, che aveva ragione. Sentivo di dover approfondire, l’argomento mi interessava molto, cosi’ grazie alla mia cara amica Ines, cominciai a leggere e piano piano studiare la psicobiogenealogia, partendo dai libri di Gerard Athias, Brebion, Anne Schutzenberger e frequentando alcuni seminari sull’argomento. Compresi che la malattia e’ uno dei tanti aspetti della nostra anima, un sintomo di malessere, una richiesta di aiuto che spesso viene dal passato, nostro o ereditato dai nostri familiari, un risentito che va compreso e superato. Studiai il genoma di mio marito e compresi molto chiaramente che la sua malattia aveva origini familiari passate, ma anche personali. Lui era un ragazzo molto pragmatico, razionale. All’inizio non voleva vedere, sminui’ la cosa, faceva finta di nulla mentre io divoravo un libro a notte. Poi con il tempo si rese conto che la sua malattia non era un caso, aveva radici lontane e sofferenza che si portava dietro da quando era piccolo. Piano piano comincio’ a parlare e a piangere. La grande armatura che con gli anni si era costruito per illudersi di non soffrire, piano piano stava cadendo.

IL PRIMO INTERVENTO CHIRURGICO

Era l’inverno del 2013 una mattina ci rendiamo conto che i suoi occhi erano gialli, cosi’ dopo qualche giorno notando il peggioramento decise di andare all’ospedale e dopo alcune analisi fu ricoverato e operato perche’ un linfonodo premeva sulla colecisti causando un occlusione, quindi fu necessario il posizionamento di uno stent biliare in titanio, un intervento di routine che pero’ per lui ebbe esiti catastrofici. La bilirubina infatti calo’ di poco, cosi’ nelle settimane successive ebbe febbri altissime che solo dopo scoprimmo fossero causate da setticemia. Fu rioperato nella primavera del 2013 per inserire nuovo stant, perche’ quello precedente si ostrui’ dopo pochi giorni. Un effetto rarissimo ci dissero, poiche’ lo stent era in titanio doveva essere sicuro.

IL SUO TESTAMENTO SPIRITUALE

Un malato di cancro ha un equilibrio precario. Il sistema immunitario minato dalla malattia e rovinato dalle chemioterapie e’ labile. Basta pochissimo per rovinare il lavoro di anni e cosi’ fu.
Mio marito si consumo’ piano piano. La setticemia fu un colpo troppo grande per lui. Non si e’ mai arreso, ha lottato ogni giorno della sua vita per poter vedere crescere i suoi figli. Un giorno mi disse queste parole e io le conservo gelosamente nel mio cuore…”non sono uno stupido, so bene che la mia malattia e’ impossibile. E’ come se avessi una bomba ad orologeria in pancia. Ma sono ancora vivo, nonostante il poco tempo che mi hanno dato i medici. Sono passati 3 anni e sono qui. Ho potuto passare del tempo con te e i bambini e questo e’ solo merito tuo. Fosse stato per me avrei seguito i loro consigli e ora sarei morto. Sono vivo solo grazie a te. Non mi arrendero’ mai. La vita per me e’ come una corsa ad ostacoli….c’e’ l’ostacolo li di fronte a te, non puoi rimanere a guardarlo. Lo salti e vai avanti. Magari lo butti giu, ma non fa nulla. L’importante e’ non stare fermi, tentare! Anzi mi piace descrivertela cosi’…io adoro giocare a calcio, lo sai, la vita e’ proprio come una partita di calcetto. Quando entro in campo so che trovero’ avversari anche piu forti di me, ma che faccio, me ne vado? No, io quella partita me la gioco tutta, se vinco bene, se perdo pazienza, ma dal campo vado via sempre a testa alta”.

IL VOLO

Mio marito e’ morto in una mattina d’estate del 2013, tra le mie braccia a casa sua cosi’ come voleva lui. E’ stato al mio fianco per 20 anni e da lui ho imparato molto. Credo che un dolore cosi’ grande ci metta di fronte a due scelte: o ti indurisci o impari a dire grazie. Mio marito e la sua malattia mi hanno donato occhi nuovi per vedere il mondo. E’ come se guardassi le cose da un’altra prospettiva, da un altro punto di vista. Ogni giorno sono grata di cio’ che ho e sono felice, nonostante tutto, felice doppiamente anche per lui. La vita e’ un dono meraviglioso e bisogna gioire ed essere grati ogni giorno. Dopo la sua morte continuo ad aiutare i malati nel suo nome, porto avanti i gruppi web che ho fondato sul diritto alla liberta’ di scelta terapeutica e cure naturali (Diritti dei malati-liberi di scegliere e Micoterapia e cure naturali) organizzo con i nostri amici ogni anno un bellissimo memorial di calcetto dove tutto il ricavato viene dato alla fondazione di bella per la cura dei tumori, porto avanti iniziative in aiuto ai malati oncologici. Attraverso questi atti concreti riesco a dare un senso a tutto cio che ci e’ capitato. E’ come se il dolore fosse filtrato attraverso un meccanismo di bene. E’ il mio modo di onorare il suo cammino terreno, attraverso atti concreti di solidarieta’. Lui avrebbe voluto questo e io cosi’ onoro la sua memoria.

CONCLUSIONI

Vorrei concludere ringraziando il mio amico Alfredo Cosco che mi ha gentilmente offerto la possibilita’ di far conoscere la mia storia, per lasciare a tutti voi un messaggio importante. Dopo questi anni di studi e ricerche, e dopo la mia esperienza di moglie di un malato di cancro vorrei dirvi solo questo: ricordatevi che la malattia non e’ una maledizione. Ognuno di noi ha un compito in questo viaggio terreno. Non siamo qui per fare una passeggiata ma per imparare e lasciare un insegnamento al prossimo, possibilmente d’amore e solidarieta’. La malattia e’ un disagio dell’animo, cosi’ mentre vi prendete cura, giustamente, del vostro corpo, ricordatevi di non trascurare la psiche ovvero il vostro animo. Una strada non esclude l’altra. Va benissimo la dieta, gli integratori naturali, la cura che avete scelto, ma non trascurate voi stessi. Per ogni malattia c’e’ un risentito, una ferita che riemerge dal passato. Non voltatevi dall’altra parte, ascoltatevi.

Finisco queste ultime righe scrivendo cio’ che ho letto in chiesa il giorno del funerale di mio marito. che siano per tutti voi fonte di riflessione. Buona vita, Silvia.

16 luglio 2013

“Ci siamo incontrati in un giorno d’estate di 20 anni fa, eravamo cosi’ piccoli ma sentivamo che il nostro amore era grande e speciale. Ci siamo giurati di non lasciarci mai e cosi’ abbiamo fatto, mano nella mano affrontando le avversita’ della vita…e noi quella vita l’abbiamo avuta piena e insieme abbiamo costruito tantissimo. La malattia e’ stata l’ennesima prova da affrontare, ma noi non l’abbiamo vissuta come una punizione ma come una grande opportunita’ di crescita. vedendoti subire una preoccupazione cosi’ grande ho diviso il fardello con te, cercando una strada da seguire nel buio di una malattia rara e impossibile. Nonostante tutto ti sei fidato ciecamente dei miei studi, delle ricerche e dei consigli che ti davo, perche’ il tuo unico obiettivo era quello di guarire, per vedere crescere i tuoi bambini e per poter in futuro essere d’aiuto agli altri. In tutto questo lungo viaggio il Signore ci ha illuminato la strada, mostrandoci tanti segnali e facendoci incontrare tante persone speciali che ci hanno sostenuto e aiutato tanto. Oggi tu sei volato in cielo ma la tua battaglia L’HAI VINTA…perche’ hai saputo costruire un castello nel deserto delle difficolta’, perche’ avevi sempre una parola di conforto per tutti anche quando sentivi la paura, perche’ le avversita’ non ti hanno mai abbattuto ma spronato ad andare avanti e a non arrenderti. Un giorno mi hai detto “se dovessi morire scrivi nella mia tomba..qui giace Nico, il mago!!quello che riesce sempre a tirar fuori qualcosa dal cilindro..”. Eccomi qui oggi, accanto alla nostra amica Ines a esortarvi a fare delle sue parole la vostra forza. Amate la vita, non date mai nulla per scontato, siete fortunati ad avere accanto a voi le persone che amate e non dimenticate mai di mostrare i vostri sentimenti, di essere grati a Dio ogni istante della vostra esistenza. Non lamentatevi per le cose futili della vita, ma cercate di lasciare in questa terra qualcosa di buono, cosi’ come ha fatto lui. Quando vi sembra che tutto vi stia crollando addosso, pensate a Nico, a quanto ha sofferto e sperato, combattuto e amato, con dignita’ e forza, fino all’ultimo respiro. Ricordatelo e portatelo nel vostro cuore, lui sara’ li a consigliarvi come ha sempre fatto. Io invece guardero’ il carattere forte e rivoluzionario di Beatrice e lo sguardo profondo e intenso di Massimiliano e cosi’ rivedro’ te, dolce amore mio. Infondo penso che siamo stati fortunati ad incontrarci, sceglierci ed amarci cosi’ profondamente. La tua presenza e’ stata un dono stupendo per me.
Ti Amo, con tutto il mio cuore, tua Silvia.”

RINGRAZIAMENTI

Dedico questa intervista alle persone speciali che la vita mi ha donato, alcune incontrate lungo il cammino della malattia di mio marito e che non ci hanno mai lasciati. I miei figli grazie ai quali ho trovato la forza, l’amore e gli stimoli per risollevarmi, La mia Famiglia, Nicola, Barbara, Ines, Daniele e Silvia, Giorgia C., Giorgia D. e tutti gli amici del Metodo Di Bella.
Alle mie amiche Eliana e Lia che hanno perso la loro battaglia contro la malattia ma hanno vinto la prova piu’ grande. Il loro amore e la loro forza saranno sempre parte di me.

Con affetto, Silvia Deiana

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Danni dal vaccino contro il Papilloma virus- intervista ad Anna Pezzotti

by on ott.12, 2015, under Controinformazione, Medicina, Resistenza umana

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Il vaccino contro il Papillova virus (HPV) non è un vaccino c.d. “obbligatorio”; ma è un vaccino che i genitori sono “invitati” a far fare alle proprie figlie di 11-12 anni.
Lo scopo di questo vaccino sarebbe di impedire lo svilupparsi di tumori del collo dell’utero.
Premesso che ci sarebbe da parlare per giorni interi sul concetto di tumore, sulla sua complessa eziologia, sul modo in cui si può prevenire ed affrontare.. va indicato come circa l’efficacia di questo vaccino ci sono molte perplessità.
Il dottor Gava e il dottor Serravalle in un libretto informativo sul vaccino HPV (“Gava R., Serravalle E. Vaccinare contro il Papillomavirus? Quello che dobbiamo sapere prima di decidere”) hanno indicato tutta una serie di punti relativi alla insensatezza ed inutilità di questo vaccino.

Ne cito solo alcuni:
-Nella maggior parte dei casi l’infezione da HPV è asintomatica o al massimo produce alcune verruche cutanee o condilomi genitali; lo sviluppo di uno stadio tumorale benigno è raro e l’evoluzione verso un tumore maligno è eccezionale.
-Esistono circa 120 tipi di questo virus e solo 12 di essi sono potenzialmente cancerogeni, ma la loro cancerogenicità si manifesta solo in certe condizioni e in particolare se il sistema immunitario della persona è particolarmente depresso e incapace di svolgere le sue normale funzioni difensive.
- In ogni caso, anche una infezione HPV con un tipo virale potenzialmente cancerogeno regredisce spontaneamente nel 90% dei casi entro 3 anni dalla diagnosi. In un 9% dei casi, invece, il virus convive per tutta la vita del soggetto che lo ospita senza causare disturbi o problemi (in questi casi il test per l’HPV sarà positivo, mentre il Pap-test risulterà sempre negativo).
-Solo nell’1% dei casi può esserci la progressione dell’infezione verso una lesione precancerosa e solo l’1% di queste ultime può evolvere verso lesioni cancerose vere e proprie e in ogni caso lo fa solo dopo un periodo di latenza di circa 20-50 anni (cioè, il carcinoma si manifesta con una frequenza complessiva di 1 caso ogni 10.000 persone con HPV e con una mortalità di 3 casi ogni 100.000 persone; il tutto avviene solo in presenza di una grave alterazione del sistema immunitario). Da questo emerge che la stragrande maggioranza delle donne che presenta un’infezione da HPV, anche con ceppi ad alto rischio, non svilupperà mai il tumore della cervice uterina.

Il vaccino contro il Papilloma virus ha suscitato feroci attacchi e critiche in tutto il mondo anche per gli effetti dannosi che esso genererebbe in tante ragazze che ad esso sono state sottoposte. Ci sono Paesi dove il dibattito intorno a questo vaccino ha raggiunto toni molto drastici e alcuni medici hanno organizzato delle petizioni per il suo ritiro. Di tutto questo si parla poco in Italia, come della lunga lista di ragazze danneggiate, anche gravemente.
Una di essa è Giulia. Ho intervistato la madre, Anna Pezzotta, per farmi raccontare la sua vicenda.
Da quando ha avuto somministrato questo vaccino, la vita di Giulia è diventata un calvario. Svenimenti, problemi col sonno, dolori atroci continui, ecc. La madre non solo non è stata sostenuta nella sua ricerca di una via per aiutare sua figlia, ma è stata ostacolata. Fin dall’inizio le era stato detto che il vaccino anti Papilloma virus non c’entrava nulla. E quando il collegamento con tale vaccino è diventato molto di più che un volo pindarico, ha trovato il muro di gomma che si trova quando si tocca una tematica come questa.
Anna, continuala sua lotta per trovare una concreta speranza di cura o di miglioramento per Giulia.
Anna ha un “interesse” anche più generale; vuole che le persone, prima di sottoporre le loro figlie a questo vaccino, si informino davvero bene prima, perché quello che in gioco è un bene altissimo. La salute e la qualità della vita di una figlia.
Giulia è arrivata a svenire sette volte in classe, e, ogni volta che riprendeva conoscenza, sveniva di nuovo tanto era il dolore che provava. Una tale sofferenza inflitta ad una bambina, fosse anche solo UNA bambina e non tantissime altre ad ogni latitudine.. una tale sofferenza genera il dovere, da parte di tutti, della verità, di dare una chance, almeno, alla verità.

Un pensiero per Giulia, che voglio immaginare avere una vita ricca dove insegnerà a tante persone a credere nei propri sogni.

Di seguito l’intervista che ho fatto ad Anna Pezzotti.
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-Quanti anni hai e dove abiti Anna?

Ho 44 anni e abito a Lonato Del Garda dove sono nata.

-Bene o male cosa hai fatto nella tua esistenza, di cosa ti sei occupata?

Mi sono diplomata in lingue estere, ho lavorato, mi sono sposata e ho due figli.

-Che età hanno i tuoi figli?

Giulia attualmente ha 16 anni e il maschietto 8. Nel 2010 avevo trovato un lavoro part time, così riuscivo a gestire anche i bambini. Poi sono iniziati i problemi con Giulia, innumerevoli permessi dal lavoro perché Giulia stava male. Poi la crisi economica ha colpito e sono rimasta senza lavoro.

-Giulia è nata..

Nel 1999, mentre l’altro bambino nel 2007.

-Quindi lei adesso ha 16 anni.. l’altro bambino sta bene?

Anche con lui abbiamo iniziato un percorso, alla nascita pesava quattro kg, sanissimo; mangiava quattro volte al giorno, e dormiva sempre. Dopo avere fatto i vari vaccini non ha più dormito. Io però non associavo i problemi di Andrea ai vaccini. Solo quando con Giulia cominciò ad entrare in gioco il discorso vaccini, cominciarono a venirmi i dubbi anche per il maschietto. Tutte le varie allergie che si sono manifestate in lui, sia a livello alimentare che a livello respiratorio, potrebbero essere collegate alle vaccinazioni. Abbiamo iniziato una cura disintossicante, con un medico che ci sta aiutando molto.

-Riguardo a Giulia, quando è che hai cominciato a notare che qualcosa non andava?

Le reazioni eclatanti cominciarono dopo la somministrazione della seconda dose del vaccino Gardasil, il vaccino anti papilloma virus, anti HPV, quando lei aveva 11 anni. Dopo la somministrazione della prima dose, 28/06/2010, non vi fu alcun particolare problema; se non dolore dove era stato inoculato il vaccino e un po’ di stanchezza e mal di testa. Riguardo al mal di testa, ne avevo parlato col pediatra, ma si era pensato ad un discorso legato allo sviluppo. Comunque questi pochi e leggeri sintomi passarono presto. Dopo qualche mese, sempre nel 2010, a settembre facemmo la seconda dose del vaccino. Questa volta i sintomi furono molto più pesanti. Il giorno in cui era stata somministrata la seconda dose, ritornati a casa, vidi che Giulia non stava molto bene. “Mamma vado a letto.. mi sento strana” mi disse. Da quel momento cominciò con tutta una serie di problemi. Continui mal di testa, spossatezza, voleva sempre dormire. Difficoltà nello studio: riusciva a leggere, ma poi non riusciva a concentrarsi, a ricordare quello che leggeva. Aveva sempre caldo e dolori agli arti; “Mi fanno male le gambe, mi fanno male le braccia”.
Parlai col pediatra di tutto ciò, chiedendogli se ci poteva essere un nesso coi vaccini visto che i sintomi erano apparsi subito dopo, ma lui mi rispose che “assolutamente no”.. “il vaccino è sicuro, non ha effetti collaterali” e che la bambina “soffre per la separazione tra te e tuo marito, per cui il suo malessere è psicologico”.
Io diedi retta al pediatra, ma il problema persisteva. Spesso dovevo andare a scuola perché Giulia non stava bene. Le insegnanti mi chiamavano per dirmi di andarla a prendere perché non stava bene.. “Mamma mi fa male la pancia” mi diceva. Non si riusciva di capire che cosa avesse. Inoltre, come arrivava il mestruo, i dolori erano molto più intensi del normale. Nel fare la terza dose del vaccino, a febbraio 2011, i sintomi si moltiplicarono. Tutti; dolori, pianti, ecc. E si aggiungevano tutta una serie di nuovi episodi che non riuscivamo a spiegare. I sintomi più forti si manifestarono ad agosto del 2012. L’arto sinistro di Giulia si gonfiò. La parte interna della gamba sinistra diventò rosso sangue come se vi fosse stata una ustione. Lei gridava e piangeva dal dolore. La portai al pronto soccorso e fu ricoverata. Diagnosi alla dimissione: erisipela alla gamba sinistra, ovvero una infezione. La dimisero sotto antibiotico, dicendomi che andava tutto bene. Io avevo fatto loro presente che Giulia aveva spesso mal di testa, male alla gamba, che faceva fatica a camminare e si trascinava, che aveva dolori strani, ma loro mi dissero “Signora attualmente quello che noi abbiamo riscontrato è questo”. Ad ottobre del 2012 Giulia ebbe una bruttissima crisi a scuola. Era svenuta in classe, l’avevano portata fuori dalla classe, al mio arrivo era sdraiata nel corridoio, ed era stata chiamata l’ambulanza. Non aveva febbre ma il suo corpo scottava. I volontari cercavano di tamponare Giulia con dei panni bagnati; ma gli si scaldavano subito. Inoltre aveva un rush, chiazze rosse, al viso e al collo; chiazze che poi sono sparite.
In ospedale fecero una serie di accertamenti. Le piastrine e i globuli bianchi erano bassissimi. Avevano riscontrato intolleranze alimentari . La TAC e gli altri esami, però, erano totalmente negativi. Considera anche che Giulia aveva diplopia, visione doppia; non riusciva più a deambulare da sola, aveva sempre bisogno di qualcuno che la aiutasse a spostarsi; e aveva continui mal di testa.
Anche nel corso di questo ricovero le diedero farmaci, fecero di tutto, ma senza alcun risultato. All’uscita dell’ospedale stava leggermente meglio rispetto all’entrata, però il problema non era stato neanche scalfito. I medici avevano tirato fuori anche una possibile infezione o da Lime o di Parvovirus B 19. Ma erano ipotesi fatte da chi si trova a brancolare nel buio e mi consigliarono di portare Giulia da un reumatologo. Tornati a casa, Giulia ebbe una crisi bruttissima. Il mio medico di base mi consigliò di portarla immediatamente a Genova. E quindi, chiamai i volontari dell’ambulanza che organizzarono il trasporto. Premetto che anche nell’ospedale sopraccitato mi avevano detto che i problemi di Giulia erano legati alle mie problematiche col padre. A Genova mi dissero che si trattava di una recente infezione da Parvovirus B19, che non vi c’era cura, ma che il corpo stesso nell’arco di sei mesi riportava i valori alla normalità. Anche loro sostenevano che Giulia aveva problemi psicologici e mi dissero di portarla da un neuropsichiatra. Giulia cominciava a credere di avere davvero questi problemi psicologici; e che si stesse, sostanzialmente, massacrando da sola. Tornati a casa, i problemi di Giulia erano ancora tutti lì. Visione doppia, mal di testa, mancanza di concentrazione. Problemi del sonno: o dormiva tutto il giorno o non dormiva affatto. Cominciò ad avere gonfiori anomali al ginocchio, al collo, alla gamba e al viso. Te li definisco anomali perché lei si gonfiava e sgonfiava come si gonfia e si sgonfia un pallone. A volte il ginocchio era sette centimetri più grande rispetto all’altro, nell’arco di un’ora o poco più ritornava normale. Oppure apparivano chiazze rosse tipo ematoma su gambe e braccia, ma poi andavano via. Intraprendemmo il percorso col neuropsichiatra. Nel frattempo Giulia continuava a non stare bene, e quando le crisi erano ingestibili ci recavamo al ps , dove ormai ci guardavano in maniera strana. “Giulia non ha niente”, “Giulia è matta”.

-Facevano intendere che Giulia fosse in qualche stato di deviazione mentale?

Glielo hanno proprio detto, “tu sei matta, devi smetterla di fare correre tua madre”. Una volta è stata anche ricoverata in Day Hospital, e anche in quel caso dimessa con diagnosi di dolori psicologici. Il neuropsichiatra che aveva iniziato a seguirla giunse, però, alla conclusione che la spiegazione biologica non era risolutiva. “Guardi, i problemi dati dalla separazione non possono essere la causa di tutto questo malessere. Cercate una causa organica, perché Giulia non può avere questo dolore tutto il giorno”. Tramite una mia amica programmammo il ricovero presso l’ospedale di Verona. La sera prima del ricovero Giulia ebbe l’ennesima fortissima crisi. Lei raccontava di fitte che sentiva in tutto il corpo come se la stessero accoltellando, aghi che pungevano ovunque, una massa pesante che le schiacciava entrambe le gambe fino a farla scoppiare dal dolore. La gamba sinistra di Giulia quella sera era totalmente anomala. Come se fosse divisa in tre punti. Dall’anca al ginocchio, calda. Dal ginocchio al polpaccio, tiepida. Da metà polpaccio all’alluce, gelida. Unghie nere. Dolore atroce. La caricammo in macchina e la portammo a Verona. A Verona furono colpiti da sintomi come le unghie nere, pur non riuscendo a trovare cause che le giustificassero. Venne ricoverata e vennero fatti tutta una serie di accertamenti. Abbiamo anche fatto innumerevoli day hospital, tante ipotesi, nessuna certezza. Poi la diagnosi di miosite al ginocchio che sarebbe stata la causa del dolore alla gamba sinistra. La riempirono di cortisone, antidolorifici, antinfiammatori, senza che nulla facesse un effetto sostanziale. Circa la miosite, avremmo dovuto fare una biopsia per capire la situazione e come procedere. Ma dall’oggi al domani quella miosite non c’era più.
Ed eccoci di nuovo al punto di partenza, senza sapere cosa fare e con alcune domande che mi squassavano dentro, una delle più pressanti era “ma possibile che mia figlia sia l’unica ad avere una situazione simile?”. Cominciai a cercare su internet, ma non trovai nulla. Non ponevo più alcuna relazione col vaccino; anche perché ai miei dubbi iniziali, il pediatra mi aveva risposto dicendomi di stare tranquilla, che quel vaccino era sicuro. Inserii la vicenda di Giulia su internet, in modo che qualcuno, leggendo il tipo di problematiche che lei aveva avuto potesse in qualche modo aiutarmi, sapesse darmi qualche dritta circa quello da cui potevano derivare. Nel corso di quelle giornate di continue ricerche infruttuose, mi chiamò una mia amica a cui parlai di Giulia, e lei mi parlò di un libro che stava leggendo, “Metamedicina”, dove in base ai sintomi viene data una spiegazione…e torna l’ipotesi del vaccino.
Nel frattempo mi contatta una madre dal Canada che mi dice “ “Io ti mando la storia di mia figlia, leggila, e vedrai che è molto simile alla tua, identica”. Anche questa ragazza dopo avere fatto il vaccino cominciò ad avere mal di testa, spossatezza, dolori generali in tutto il corpo. I suo dolori divennero poi così frequenti che non riusciva più ad alzare le braccia. Una cosa che mi ero dimenticata di dirti è che nel 2013 Giulia era rimasta semiparalizzata in tutta la parte sinistra del suo corpo, per 6 mesi. Dico semiparalizzata perché lei sentiva tutto il dolore alla sua parte sinistra, e quindi non poteva essere una paralisi effettiva. La parte sinistra, comunque, non rispondeva più. Era come morta, a penzoloni, se la mettevi in posizione verticale. La gamba non reggeva, come se non stesse sul piede; il braccio non si alzava, la mano non chiudeva. Anche la figlia di questa donna che mi aveva contattato aveva avuto un problema simile. Questa ragazza ci era rimasta un anno in questa condizione, mentre Giulia dopo sei mesi ricominciò a camminare. Anche le altre problematiche corrispondevano, mal di testa, rush cutaneo, dolore durante l’ovulazione, diplopia, iperalgesia diffusa, fibromialgia. Anche nel suo caso tutti a dire che si trattava di un problema psicologico.

-In un certo senso tirare fuori il problema psicologico è sempre la soluzione per chi non ha soluzione..

Nel corso del nostro confronto, quella madre mi chiese Infatti “sua figlia ha fatto il vaccino Gardasil?”. In quel momento non capivo che cosa fosse questo vaccino, di che cosa si trattasse. Quando mi disse che si trattava del nome del vaccino utilizzato nella vaccinazione HPV, antipapilloma virus, andai a scartabellare tra i documenti di Giulia per vedere se avevo scritto il nome del vaccino. Ed effettivamente si trattava del Gardasil. Lei, allora, mi inviò un link dicendomi “comincia a leggere queste cose e vedrai Anna che ti si aprirà un mondo nuovo”. Ed effettivamente è stato proprio così, mi si è aperto un mondo muovo. Ho letto tante testimonianze riguardo ragazze che avevano vissuto queste problematiche. Per chi è interessato ad avere un’idea, un buon sito è SaneVax “http://sanevax.org/”. Su questo sito ho trovato i contatti di alcune ragazze francesi e ho preso contatto con un papà francese, la cui figlia è stata danneggiata dal vaccino Gardasil. Insomma, finalmente avevo trovato una direzione. In quello stesso periodo, sentii la dottoressa che seguiva Giulia a Verona, la quale mi disse che voleva far fare alcuni esami del sangue a Giulia per valutare alcune possibilità. Prima di ricoverare Giulia prendemmo un appuntamento e, in quella sede, le parlai di queste prospettive che mi si stavano aprendo in tema di vaccino Gardasil, ma lei..

-Fammi indovinare… “Non se ne parla, che assurdità è questa?”..

Bravo… “assolutamente no”.. “escludo assolutamente che possa esserci una reazione al vaccino di questo tipo”.. “non legga tutte queste assurdità che circolano su internet”. Continuò dicendo che i vaccini hanno salvato la vita a milioni di bambini, che i genitori che non vaccinano i bambini sono snaturati, ecc. Dissi alla dottoressa che anche un’omeopata di Genova aveva parlato di questa possibile correlazione tra i danni e il vaccino e che mi aveva consigliato delle cure omeopatiche.

-Naturalmente ti avrà anche detto che lei è contraria alle cure omeopatiche..

Sì che è contraria alle cure omeopatiche e contraria a chi non vaccina. Alla fine del nostro dialogo, comunque, mi disse che mi avrebbe fatto contattare da una responsabile dell’ASL di Verona, che si occupa di reazioni avverse ai vaccini e mi disse che mi avrebbe comunicato la data per il ricovero di Giulia.

-Sorge una domanda… se questa responsabile dell’ASL di Verona si occupa di reazioni avverse ai vaccini, vuol dire che, quantomeno, si ammette che ci sono queste reazioni avverse ai vaccini?

No, l’approccio è diverso. La dottoressa mi disse.. “Siccome c’è questa campagna mediatica circa il fatto che i vaccini porterebbero danni, soprattutto autismo, allora ci sono dei medici che praticamente prendono nota delle possibili reazioni al vaccino”. Concretamente, questa dottoressa avrebbe dovuto “chiarirmi” che non c’era correlazione tra il vaccino HPV e i sintomi di mia figlia.

-Insomma.. doveva farti capire che erano tutte fesserie..

In pratica sì.. ma.. io non venni più contattata da nessuno. Né da questa dottoressa che avrebbe dovuto illuminarmi circa la questione danni da vaccino, né dalla dottoressa che seguiva Giulia. La dottoressa non rispose alle mie email nemmeno quando le scrivevo che Giulia stava male. Finché un giorno mi arriva una “bellissima” email da parte sua. Email dove mi scrive che non capisce perché la contatto ancora, che comunque è contraria alle cure omeopatiche perché potrebbero alterare i suoi studi. Concluse dicendomi che, in quel momento, aveva casi ben più gravi di quello di mia figlia da seguire. Con la chiusura del rapporto con lei, si interrompe il rapporto con l’ospedale di Verona.

-Tu però ormai avevi trovato una pista..

Sì, io continuavo ad andare avanti con i miei studi. Continuavo a leggere, a ricercare. Trovai tante testimonianze di famiglie estere. Ma non trovavo nulla in Italia.. “Possibile che mia figlia in Italia possa essere l’unica ad avere avuto queste reazioni a questo vaccino?” mi chiedevo. Mi confrontai col mondo delle criticità ai vaccini in senso ampio, entrai nelle varie pagine su facebook che parlano di danni da vaccino, di correlazione tra vaccino e autismo ecc., e conobbi le persone che erano all’interno di queste pagine. Mi mossi in lungo e in largo, insomma, finché trovai una madre di Roma. Anche la figlia, che ha due anni in più della mia ha gli stessi problemi di Giulia e ha fatto lo stesso vaccino. Questo incontro mi ha dato ulteriore motivazione a proseguire con la mia ricerca. Nel frattempo stavo andando da questo omeopata di Genova di cui avevo parlato prima. Iniziammo con la terapia e le cose sembravano andare bene, ma poi Giulia ricominciò a peggiorare e lui a un certo punto dovette alzare le braccia, “arrivati a questo punto non so cosa fare” ci disse.
E continua l’iter.. altri medici.. altri esami..
Ti dico anche che, una volta che era emersa la correlazione tra i problemi di Giulia e il Gardasil sono andata a rivedermi tutta la cronostoria sanitaria di Giulia dalla nascita in poi per capire. Da questa “analisi retrospettiva”, emerse che prima della prima vaccinazione Gardasil, tutti i valori di Giulia – postura, respirazione, ecc.- erano nella norma. Dopo la prima dose Giulia divenne subito asmatica. Queste correlazioni io le ho potute fare solo dopo. Ma il pediatra avrebbe dovuto notarle. Se prima te l’ho portata e stava bene, non può diventare asmatica tutta un tratto. Se fossi stata in grado di farle prima queste connessioni, mi sarei fermata alla prima dose. Se il pediatra mi avesse detto “guarda, una delle possibili reazioni avverse di questo vaccino potrebbero essere questi dolori diffusi”.. non sarei andata avanti.

-Torniamo al susseguirsi degli eventi..

Giulia non riusciva più a frequentare la scuola. Gli esami di terza media li ha fatti da privatista, studiando a casa. In quel periodo è stata per sei mesi a letto, era il periodo dove era semiparalizzata. Posso dirti che la scuola mi è stata vicina; tanto che ha potuto fare gli esami a casa. Giulia ha fatto una tesina sulle malattie rare. Ha preso la sua situazione e l’ha fatta diventare una tesina. Come poeta si è scelta Leopardi..

-Sicuramente non è il poeta più sereno e felice che esiste..

“Il suo dolore.. la sua sofferenza.. mamma.. il suo sentirsi solo e abbandonato.. come me mamma. Non c’è nessun amico che viene da me mamma.. mi hanno abbandonato tutti”.

-In che senso sarebbe stata abbandonata da tutti, anche dagli amici?

Giulia ha avuto un percorso particolare. Considera che ha iniziato a stare male in prima media. Una ragazzina fragile, chiusa in se stessa e a volte anche derisa. Spesso e volentieri, infatti, secondo i compagni, Giulia stava male perché non voleva essere interrogata, perché voleva impietosire gli insegnanti. Nel 2012 quando Giulia ha cominciato ad accusare tutti questi episodi così forti, io ho avuto un tia transitorio, una specie di ischemia nella parte sinistra del corpo. E la mia piccola si è spaventata tantissimo, pensa che quando stava male non voleva che gli insegnanti mi telefonassero per andarla a prendere, perché non voleva causarmi dolore e sofferenza. “Se faccio preoccupare mamma, a mamma succede qualcosa. Mamma per me è tutto, perché mi fa da mamma e da papà. Io non posso fare preoccupare mamma”. . Questo per farti capire la mia bambina.

-Il padre, il tuo ex marito, che fine ha fatto..?

Il padre le sta vicino, è presente.

-Ritorniamo alle tue ricerche, al percorso per arrivare a una cura…

Un nuovo omeopata da cui avevamo iniziato ad andare mi consiglia di approfondire in merito alla sindrome di Asia. Si tratta di una infiammazione autoimmune causata dagli adiuvanti contenuti nei vaccini.. Il luminare in questo campo è il professor Shoenfeld di Tel Aviv. Scrissi direttamente al professor Shoenfeld senza pensare che mi rispondesse e invece lo fece. Posso dirti che ha risposto a tutte le email che da quel momento gli ho inviato e ha cercato di darmi sempre risposte esaurienti. Ultimamente siamo stati prima in clinica universitaria a Pisa dove c’è una Professoressa che collabora con Shoenfeld. Abbiamo portato Giulia in questa clinica universitaria ma la sindrome di Asia non è stata confermata. …scrivono i medici…”La paziente giunge alla nostra attenzione nel sospetto di connettivite vista la presenza di artralgie, positività agli ANA, leucopenia e riduzione del C3. Gli accertamenti fatti hanno confermato le alterazioni laboratoristiche già documentate e l’esame ecografico articolare ha mostrato la presenza di un lieve versamento a livello della II IFP bilaterale e III.IV IFP dx.” I medici la hanno dimessa con la seguente diagnosi: connettivite indifferenziata, iperomocisteinemia, ipovitaminosi D, anemia sideropenica, tiroide di Hashimoto. Siamo usciti dall’ospedale con una terapia e con una esenzione. Speravo che perlomeno stavolta i farmaci non li avrei pagati. La brutta sorpresa è che l’esenzione vale per un solo farmaco! Tutti gli altri li paghiamo.

-Ma la dottoressa della clinica universitaria di Pisa ti è stata consigliatata da Shoenfeld?

No.. me ne aveva parlato una mamma..poi durante la prima visita la dottoressa stessa ci aveva detto che conosceva Shoenfeld, che si era incontrata con lui la settimana precedente al nostro incontro. Anche questa terapia, al momento, non sta funzionando, non sta portando alcun giovamento a Giulia.
Dopo l’ennesima crisi, il professor Shoenfeld mi consigliò di andare da una Professoressa del reparto di immunologia e reumatologia di Brescia che collabora con lui. Sono andata da questa Professoressa che ha confermato quanto mi era stato detto a Pisa suggerendo la coesistenza di una sindrome da iperalgesia centrale tipo fibromialgico. Ha aggiunto un altro farmaco alla terapia che già le veniva somministrata. Dopodiché mi ha detto di fare una visita cardiologica, endocrinologica e neurologica; ed ha aggiunto tutta una serie di esami del sangue.

-Il che comporta un altro esborso di soldi, senza neanche avere la certezza che siano esami e visite risolutive..

Infatti.. dovrei pagare un cardiologo, un neurologo, un endocrinologo. Altre spese che si aggiungono a quelle fatte fino ad oggi. Ma dove li trovo tutti questi soldi? Un’altra strada sarebbe quella di avvalersi di una impegnativa medica, ma questo vorrebbe dire che mi troverei di fronte a un medico qualunque, che può essere d’accordo o meno con la teoria sviluppata dalla dottoressa di Brescia, piuttosto che dal dottor Shoenfeld e ritornare da capo a sentirmi dire “gli esami sono nella norma, Giulia ha problemi psicologici”. E che oltre a questo, neanche la valutano con l’attenzione che meriterebbe senza pensare alle lunghissime liste di attesa..

-La questione dei soldi può diventare un discrimine dall’impatto drammatico..

Sottolineo che ho sempre dovuto pagare tutto, tutte le visite, tutti gli esami. Ti posso dire che tra analisi del sangue, medicine, cure omeopatiche, cure di altro tipo, visite omeopatiche, visite pneumologogiche, visite di ogni tipo, spostamenti, ho speso cifre notevoli. Considera inoltre gli spostamenti e l’eventuale soggiorno se vai in un luogo un po’ più distante. Considera che ogni volta che cambi medico ti cambia anche la terapia e devi comprarti tutte quelle medicine. Considera che tu non fai solo “esami normali”. Ti trovi anche a fare esami molto particolari, come alcuni tipi di esami del sangue, che sono decisamente costosi. Ed è difficile spiegare quello che si prova quando, pur di trovare una possibilità, vai nei vari ospedali alla ricerca del primario che credi possa aiutarti, e quello, dopo avere fatto una visita a pagamento, ti dice “non sono in grado di aiutare sua figlia”. Alcuni dottori mi davano la loro mail, dicendo di scrivere, ma poi non rispondeva nessuno.

-E’ molto importante che si capisca il calvario che una persona come te deve vivere perché vuole aiutare davvero il proprio figlio. Un enorme tempo da dedicare a un percorso del genere per stare dietro a innumerevoli esami e visite. E questo senza avere quasi mai una risposta o un indizio utile, ma, anzi, con persone, che, come il tuo pediatra o la dottoressa che ti segue a Verona, invece di aiutare a capire, sviano; e di fronte ad una intuizione che potrebbe essere risolutiva, la stroncano.. “non è così, non è così”. Non solo tutto questo, ma anche il dovere spendere una montagna di soldi. Se uno non ha le possibilità economiche che succede? Il bambino non si cura?

E’ vergognoso che lo Stato non faccia niente.. che nessuno si preoccupi della situazione che vivono genitori come questi..
Voglio raccontarti di un altro bruttissimo episodio avvenuto a scuola nel dicembre 2014, prima che andassimo a Pisa. Un giorno svenne otto volte consecutive. Una esperienza tremenda. Si manifestò un principio di semiparalisi alla parte sinistra. Ogni volta che si riprendeva sentiva un dolore atroce, un dolore talmente forte da farla svenire nuovamente. Chiamai l’ambulanza ed arrivò anche la medicalizzata. Arrivati al pronto soccorso io ero molto agitata e dissi a un medico:
“mia figlia è così a causa di un vaccino. Il primo che mi dice che il vaccino non c’entra o che mia figlia è matta, lo appendo alla parete!!”.
Questo medico mi guardò e mi disse “Chi glielo ha detto che i vaccini non possono avere reazioni avverse?”. Mi si è aperto un mondo nuovo. Era la prima volta che in un ospedale mi dicevano una cosa del genere. Chiamarono il primario del pronto soccorso che, dopo avere ascoltato tutta la nostra storia, avviò l’indagine con la responsabile della farmaco vigilanza. Questa responsabile arrivò da noi in stanza e ci disse:
“Ho fatto qualche ricerca. Possiamo fare la segnalazione di sospetta reazione avversa al vaccino; nell’anno 2014 vi sono state, in Italia, 900 segnalazioni di reazione avversa e 180 di queste ragazze hanno gli stessi sintomi di sua figlia Giulia e attualmente sono senza cura “.

-Quindi qualche dato di “sospetta” pericolosità ce l’hanno..

Esatto. Mi sono seduta e ho detto: “Mi scusi, 180 ragazze come mia figlia, nessuno ha una cura? 900 segnalazioni di reazioni avverse, e nessuno fa niente?”. E lei mi rispose “Anna le segnalazioni sono ancora poche.. ha fatto il vaccino a Giulia nel 2010.. 2011.. siamo a fine 2014 e solo ora riesce a fare la segnalazione per “reazione sospetta al vaccino”. Sa quante mamme non hanno avuto la sua caparbietà? Quante non hanno approfondito gli studi?”.

-Sì… ha detto lucidamente una cosa che si collega alle nostre riflessioni di prima. Tu hai avuto una perseveranza rara, nonostante quasi nessun aiuto in campo medico e, anzi, essendo “ostacolata” e disincentivata quando hai cominciato a porre la questione vaccino Gardasil. Tu hai studiato e ricercato tantissimo, ed hai trovato una madre che ti ha aperto questo mondo. Tu hai continuato ad andare avanti con una volontà indomabile fino al punto che anche la vicenda di Giulia è finita tra i casi di sospetta reazione avversa al vaccino. Tu sei stata capace di fare mille sacrifici, di andare ovunque, di parlare con chiunque.

E sentendomi spesso dire che la dovevo smettere… sentendomi dire “basta con queste pagliacciate”.

-Ma quanti hanno avuto questa perseveranza, quanti sono stati in grado di fare tanti sacrifici, quanti non hanno mai mollato e hanno studiato continuamente la questione? Sicuramente pochi.. sicuramente una piccola minoranza.. quelle 900 segnalazioni sono solo una goccia.. chissà quanti altri casi di possibile danno da vaccino ci sono, ma le persone non sono state messe in grado di capire questa connessione e di combattere per avere giustizia… continua con il tuo racconto..

Quando Giulia venne dimessa nel dicembre 2014 ci dissero di cercare un centro neurologico all’avanguardia. Lo trovammo a Milano e ci andammo per sentirci dire “non siamo in grado di curare Giulia”. Chiamai altri ospedali; ma la storia era sempre la stessa. Nel frattempo Giulia non migliorava. Dolori diffusi, impossibilità a camminare. La luce dava fastidio. Idem ogni rumore. L’unica arma di Giulia, l’unica cosa che la sostiene, è la musica. Quando arrivano questi dolori lancinanti lei ascolta la sua musica ed è come se la musica la porti in un altro mondo. Finché non rientra nei dolori standard. Solo la musica riesce a darle un po’ di pace, riesce a farla andare oltre il dolore.

-Qualcuno ha detto che la musica appartiene agli angeli, e li solleva.. li solleva oltre gli ostacoli della materia.. è bellissima questa cosa che hai scritto.. ed è sicuramente bellissimo il mondo di sensibilità che c’è dentro Giulia..

Voglio dirti che abbiamo incontrato anche medici che, anche dal punto di vista umano, ci sono venuti e ci vengono incontro: il primario del Pronto Soccorso, il dottore conosciuto a maggio ad una conferenza e che ha studiato il caso di Giulia e delle altre ragazze ed ha scritto un libro in merito, la professoressa che attualmente sta seguendo Giulia.

-Racconta.

Il primario del pronto soccorso mi ha detto “io non sono in grado di curarla però, ogni volta che Giulia ha una crisi, lei me la porta qua e da qua Giulia non esce finché la crisi non è passata o finché lei non ritorna ai suoi dolori standard”. Perciò ogni volta facciamo così. Lei ha la crisi, la prendo, la porto là, stiamo là una giornata, una giornata e mezzo e poi la porto a casa. E sento di doverlo ringraziare. Ringraziarlo perché sono pochi i medici disposti a fare una cosa del genere.

-Tu mi hai detto che eri andata alla ricerca di altre mamme..

Sì, ho contattato altre mamme che hanno fatto il vaccino antipapilloma virus.

-So che tu vuoi agire anche sul piano legale?

Sì, prima però è importante trovare una cura per Giulia, valutare le varie possibilità di cura sul piano della medicina ufficiale. Ed è ciò che sto facendo. Perché una qualche chance te la giochi se dimostri che tu le strade “canoniche” le hai percorse tutte.

-Si dice spesso che non arrendendosi mai, prima o poi si arriva dove si vuole arrivare.. e tu certo non mollerai mai..

Mai.. ma c’è una domanda che mi perseguita la mente.. esiste un sistema per curare mia figlia?
Voglio precisare che la mia battaglia è anche per tutte le altre bambine. Non mi preoccupo solo della mia bambina che sta male. Ma anche per tutte le altre bambine. Io chiedo alle istituzioni la verità, che venga fatta chiarezza. Che venga sospesa la raccomandazione di questo vaccino come vaccino miracoloso che evita il tumore e che previene le infezioni; che venga fatto un ulteriore studio visto che abbiamo molti scienziati e medici che ne evidenziano gli effetti collaterali.
Perché infierire sulla vita di queste bambine con un farmaco che forse non serve a nulla, impedendo loro di avere una vita normale, una vita decente? Ci fosse anche un solo caso, ed è ampiamente dimostrato che non è un caso solo, non merita forse giustizia? Non merita una valutazione? Non merita un’attenta riflessione del nostro ministro della sanità? I nostri figli non sono numeri, sono la nostra vita, il nostro cuore, sono il sole che illumina le nostre giornate e nessuno deve impedire a quella luce di brillare.

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Il potere delle piante amazzoniche- un dialogo con Salvatore Usai

by on set.28, 2015, under Guarigione, Medicina

SalvatoreUsai

Non troverete solo le piante amazzoniche nell’intervista che leggerete.
Si parlerà anche di ipnosi, di psicosomatica, e di altro.
Ma ogni titolo è inevitabilmente una selezione, la scelta di un riferimento che si particolarmente rappresentativo di ciò che si leggerà.
E sono le piante amazzoniche il riferimento che voglio in primo luogo dare per rappresentare questo dialogo avuto con Salvatore Usai.
Salvatore ha avuto una vita non facile, lottando fin da piccolo con la necessità di industriarsi in ogni modo per potere campare. A un certo punto del suo percorso è diventato vigile del fuoco, che è stato il suo lavoro fino alla pensione.
Ma, in parallelo, ha vissuto anche un’altra vita, una vita sospinta da vene in cui ha sempre scorso potente il sangue della curiosità e della passione.. passione che si è focalizzata su tutto quel campo dove, al di là delle frontiere canoniche e del pensiero ordinario, è possibile agire beneficamente sull’uomo.
Spinto da questa curiostà e da questa passione ha letto migliaia di libri e si può dire che i libri ormai lo stanno sfrattando da casa sua per quanto sono numerosi.
Delle tante cose studiate e praticate, alcune in particolare sono diventate i suoi cavalli di battaglia.
In particolar modo l’ipnosi e le piante amazzoniche.
Le piante amazzoniche rappresentano un vero, splendido, delicato e profondo mondo. Un mondo portatore di un notevole impatto curativo e capace di incidere su profonde dinamiche esistenziali.

Nel corso dell’intervista Salvatore si soffermerà soprattutto sull’ayahuasca e sull’iboga, che sono considerate “piante di conoscenza” o “piante maestro”. Quel particolare tipo di piante che generano cambiamenti dello stato di coscienza e possono innescare mutamenti interiori o rappresentare, secondo quanto dicono molti che le hanno studiate e speriementate, una via per la risoluzione di radicati traumi personali e per giungere a chiarimenti, a “risposte” di cui si sente di avere bisogno nel proprio percorso.

Salvatore parlerà anche del kambò, una sostanza curativa tratta, con particolari procedure, da una rana amazzonica avente lo steso nome.

Deve essere chiaro che avere a che fare con queste piante non è come fumarsi una canna. Non è una passeggiata e non deve essere collegato a motivazioni superficiali. E comunque, a meno di non essere diventati degli esperti, ogni esperienza con questo tipo di piante deve essere accompaganta da qualcuno che padroneggia pienamente questo mondo e che sappia seguire, in tutti i passaggi, colui che si trovasse ad assumere queste sostanze.

Salvatore è anche l’amministratore di un gruppo facebook che si chiama “Cancro, quello che tutti vi dovrebbero dire”.

Vi lascio all’intervista che gli ho fatto.

 

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-Salvatore quanti anni hai?

Adesso ho sessant’anni.

-Dove sei nato e dove abiti?

Sassari.

-Racconta il tuo percorso umano..

A metà dei 19 anni sono andato a fare il militare nei vigili del fuoco, poi ho fatto il servizio temporaneo, e poi sono entrato fisso, fino ad andare in pensione nel 2011 dopo trent’anni di servizio. Ho fatto il Vigile del Fuoco per quasi tutta la mia vita. Ho visto, nella mia vita, il tumore e il modo barbaro di approcciarsi ad esso. Mio padre e mio fratello sono morti per tumore, e per le cure annesse. Anche io, nel 1994, ho avuto diagnosticato un tumore. Un melanoma alla zona piramidale del naso. Pensa che mi avevano proposto una chemioterapia preventiva. Come si può chiamare preventiva una terapia che distrugge il sistema immunitario, distrugge il corpo e la mente? Dopo la sua estirpazione chirurgica infatti proprio per ‘’evitare’’ certe’ terapie preventive mi misi a divorare centinaia di libri di medicina naturale, sino ad inventarmi un mio protocollo personale da utilizzare in quel tempo per me stesso.

-Già… quando nacque in te l’interesse per gli approcci… “oltre frontiera”?

C’era un giallo che una volta trasmettevano alla televisione oltre 40 anni fa, “Tenente Sheridan”, non so se ne hai mai sentito parlare. L’attore che interpretava il personaggio principale era Ubaldo Lay, un sardo. In una puntata di questa serie, c’era un protagonista che parlava con una donna e che, in sostanza, ipnotizzava. Questa scena mi rimase impressa nella memoria. Un annetto dopo, in una libreria di Sassari, vidi un libro dal titolo “L’ipnotismo in venti lezioni” di Carlo De Liguori. Un libro della De Vecchi editore; costava, lo ricordo ancora, 3500 lire. Avevo sedici anni allora. Anche se non capii tutto, soprattutto certi termini medici, lessi quel libro con entusiasmo. Ma per diverso tempo ebbi ancora tutta una serie di perplessità, e mi facevo domande tipo circa “ma come mai con l’uso della parola è possibile indurre uno stato di trance in una persona, oppure provocare una anestesia ipnotica.. oppure infilare un ago nel braccio e la persona in cui è infilato quell’ago non sente dolore..?”. A 19 ani feci un esperimento a casa mia. Lo feci con il fratello di una ragazza con cui mi ero legato sentimentalmente. Pronunciai, con molta lentezza, ma anche con molta enfasi, le frasi che avevo letto dai libri. Dopo un po’ di tempo quel ragazzo cadde in trance. Io rimasti stupito, tanto che mi dicevo “questo mi sta prendendo in giro, forse sta fingendo”. Lo scossi un pochino, ma vedevo che questa persona rimaneva bloccata. Sul momento mi spaventai un pochino. Alla fine riuscii a farlo svegliare. Questi furono i miei inizi con l’ipnosi. Da quel momento lessi ogni genere di libri sull’argomento, come “ Terapie non comuni”, di Jay Haley. Il libro era incentrato sulla più grande autorità nel campo dell’ipnosi, Milton Erickson. Spulciavo le librerie alla ricerca di testi che si occupassero di queste cose. Inizialmente mi soffermai sull’ipnosi da spettacolo; come quella di Giucas Casella tanto per intenderci. Il primo spettacolo lo feci nel 1974, durante il periodo del militare. Per qualche anno continuai con questo tipo di ipnosi ipnotizzando animali ( soprattutto galline!) e esseri umani. Poi la abbandonai completamente; e per diverso tempo ebbi il rimorso di averla praticata. Mi spostai verso la vera e propria ipnosi terapeutica; come è il caso dell’ipnosi ericksoniana. Avevo già vent’anni quando aiutai una persona che aveva la balbuzie ed era il nipote di un istruttore delle Capanelle dei Vigili del fuoco. Io indussi una trance ipnotica in questa persona. A quel punto lo feci ritornare indietro nel tempo, una vera e propria trance ipnotica e lo riportai al momento in cui sorse il trauma che gli generò la balbuzie.

Si trattò di una vera e propria regressione. Agii senza le cautele che invece utilizzerei oggi. Oggi se induco una regressione d’età in una persona allo scopo di fare emergere l’origine del problema; cerco di portarla verso quel momento in modo dissociato; cioè le faccio rivivere la situazione come se fosse una spettatrice. In pratica faccio rivivere certe situazioni con una serie di filtraggi ipnotici e sotto copertura; cioè proteggendola da eventuali contraccolpi che possono manifestarsi. All’epoca, invece, feci un gravissimo errore. La indussi a tornare “direttamente” di fronte alla situazione dove iniziò a balbettare per la prima volta. Lui, ritornato in quel momento, mi disse che c’era un cane lupo che lo aveva fissato e lui si era spaventato, facendolo piangere; il cane lupo gli mostrò i denti e gli andò addosso per tentare di azzannarlo. Questo generò in lui una paura terribile che si portò dentro per anni e che lo portò ad essere balbuziente. Come agii io? Praticamente attuando quello che la PNL definisce una “ristrutturazione”. Gli feci immaginare che questo cane invece di essere minaccioso, scodinzolava, gli faceva le feste, ecc. Prima di farlo svegliare, gli diedi una suggestione post ipnotica. Gli dissi “quando tu ti sveglierai non ricorderai nulla di quello che è successo. Farai queste cose senza sapere che sono stato io a suggerirtele. Tutto si verificherà come ti è stato suggerito, per cui tu dentro il tuo inconscio immaginerai questo cane che ti gira intorno facendoti le feste, ecc”. Da quel giorno, quella persona smise di balbettare. Allora mi sembrò qualcosa incredibile. Oggi non è più così. Ancora oggi utilizzo l’Ipnosi con persone che hanno delle problematiche. Posso dirti che mi ritengo una vera e propria autorità in questo campo avendo collaborato in passato con diversi medici. A dire il vero, col tempo l’ipnosi l’ho bypassata, perché iniziai a studiare la PNL. La PNL io la definisco un aeroplano. Può essere utilizzata sia per trasferire passeggeri che per buttare bombe talmente la ritengo potente . La PNL è stata creata da Richard Bandler, che è un matematico, e da John Grinder, uno dei maggiori linguisti viventi. Loro due studiarono attentamente una serie di personaggi di eccezionale levatura: Milton Erickson, il più grande ipnotista di tutti tempi; Fritz Perls, il più grande terapista della Gestalt terapia; Virginia Satir, la più grande terapeuta della famiglia. Tutte queste persone avevano strategie con le quali ottenevano risultati superiori alla media. Dallo studio delle strategie di questi grandi talenti umani nacque la PNL.

-Che ne pensi del rapporto mente corpo nella patologia e nella guarigione?

Ho molto approfondito, nel corso degli anni, la medicina psicosomatica. Non è, come ritengono alcuni un po “estremisti”, solo la psiche a fare ammalare il corpo, ma la psiche gioca indubbiamente un ruolo decisivo. Immagina una catena; una catena che viene tirata dalle due estremità. C’è sempre un anello che si stacca prima degli altri. Quell’anello potrebbe essere, e spesso è, proprio un determinato vissuto che incide a livello psichico e fa scattare dei problemi di salute. Anche se non si deve fare l’errore, comune a certi hameriani, di ritenere che tutte le malattie abbiano una origine psichica o, come dicono loro, siano dovute a “conflitti”. Già negli anni ’50, George Groddeck curava molte forme oncologiche con la psicoterapia a Baden Baden. Si era reso conto che da eventi traumatici possono originare dei tumori. Qui in Italia abbiamo avuto forse il padre della medicina psicosomatica, il professore Luigi Oreste Speciani, che morì nel 1983; un autentico genio. Nel 1980 ebbi una breve corrispondenza con lui. Nel libro “Di cancro si vive, l’ipotesi psicosomatica” Speciani spiegava in dettaglio quello che succede a molte persone che sviluppano il tumore. Faceva l’esempio degli ebrei durante il nazismo. Nel periodo nazista, tra gli ebrei, c’era un’incidenza enorme di tumori. Incidenza che si abbassò radicalmente con la venuta meno di Hitler e del nazismo. Speciani aveva fatto una tabella, lui la chiamava PID (Principio di Identità Personale). In questa tabella aveva fatto una scala di eventi traumatici che potevano far scattare delle problematiche molto grosse, tumori compresi! Aveva messo al primo posto la morte di una persona cara; figlio, figlia, padre, madre. Seguiva la perdita del posto di lavoro o la fine di un matrimonio ecc. Nel 1974 morì il mio migliore amico, si chiamava Onofrio. Annegò mentre faceva pesca subacquea, a Santa Teresa di Gallura. Gli venne un malore, sott’acqua, a quindici metri, e morì. In seguito alla sua morte, sia la sorella, il padre, la madre, hanno sviluppato tutti il cancro. Comunque sia esiste un’ampia letteratura, in ambito medico, riguardo all’approccio psicosomatico. Ad esempio l’immaginazione di Carl Simonton; un oncologo americano che a parecchi pazienti faceva visualizzare le cellule cancerogene che venivano aggredite dal sistema. Lui aveva inventato un approccio che gli inglesi chiamano “Imagery”. In pratica si tratta della visualizzazione. Sono stati ottenuti, specie in USA, risultati eclatanti . Se tu accanto alle terapie mediche tradizionali, applichi questo supporto di natura psicoterapeutica è chiaro che farai scattare meccanismi di autoguarigione. Come diceva Oreste Speciani, la malattia prima di essere somatica è psicosomatica. Ci sono degli eventi che destabilizzano molto una persona, o comunque creano una forma di forte sofferenza emotiva. Alcune persone, attraverso una serie di filtraggi, riescono a sopportare questi eventi psicosomatici. Altre no, e a un certo punto non riescono più a metabolizzare o sostenere questo stress, e tutto questo sfocia in malattie; a volte abbastanza gestibili e curabili; altre volte molto pesanti. La nostra mente è immensa, e noi di essa conosciamo poco o nulla. Noi non possiamo immaginare, neanche lontanamente, quante sostanze di natura biochimica produce il nostro cervello. Non sappiamo, davvero, ancora quasi nulla del nostro cervello. C’ è ancora tanto da studiare su di esso e sull’interazione mente corpo.
Ai giorni nostri abbiamo un settore della ricerca e dell’applicazione medica che si chiama PNEI. Vuol dire psiconeuroimmunoendocrinoogia. Esso tratta l’influenza che la psiche esercita sul corpo e come essa possa influire colpendo vari settori, da quello endocrinologico a quello immunologico, neurologico o psichico. Tre persone che hanno lo stesso problema di salute, hanno una modalità mentale diversa nell’affrontarlo. Molto probabilmente due si ammaleranno più gravemente mentre il terzo invece guarisce perché mentalmente riesce a gestirlo. Anche la cosiddetta carezza che facciamo al pancino del nostro bambino, quando sta un po’ male, è un approccio di natura psicosomatica. Quel bambino ha bisogno di attenzioni da parte nostra e dargli il bacetto è un atto medico. Cos’è un atto medico? E’ anche l’atto che fa la mamma nei confronti del bambino. Non è solo quello del medico quando con lo stetoscopio ti controlla i battiti cardiaci.

-Si percepisce in te questo grandissimo amore per la conoscenza…

E’ vero. . ho questa grandissima sete di conoscenza. Considera che da giovane non ho avuto la possibilità di studiare. Credimi, io ho vissuto la fame più brutta, la miseria. Mio padre era mutilato alla mano destra e noi abbiamo dovuto sempre vivere con poco; e questo ci ha impedito di proseguire gli studi. All’età di 13, 14 anni mi ritirai da scuola e mi misi subito a lavorare. La mia sete di conoscenza l’ho sviluppata nel corso degli anni, divorando migliaia di libri. Io vivo in una casa di 40 metri quadrati, dove praticamente non ci sto più, per via di tutti i libri che ho. Mi ritengo una persona resiliente. Ho voluto rimettermi in gioco perché ho avuto terribili sofferenze, incomprensioni, ecc. Io sono passato anche attraverso un matrimonio fallito; nel 90 ho divorziato. Allora ero convinto di avere ragione al 100%; oggi, grazie al lavoro psicoterapico che ho fatto verso me stesso, so che le colpe erano al 50%. Comunque, nel corso degli anni mi sono messo a studiare la medicina complementare, l’omeopatia, la fitoterapia. Le piante curative e di potere, specie quelle dell’Amazzonia, sono diventate la mia grande passione. Ho molto approfondito questo campo e ho sperimentato queste piante.

-Parliamo di queste piante, di cui sei da molti considerato un vero esperto.. innanzitutto cosa si intende per piante medicinali?

Si definiscono piante medicinali tutte le piante che hanno una azione terapeutica sul corpo umano. Superfluo dirti che tutte le piante medicinali hanno al loro interno una composizione chimica atta a lavorare sui vari distretti del corpo.

Le differenze interne che si potrebbero fare nell’ambito delle piante medicinali sono innumerevoli. Una di queste è quella tra le piante di conoscenza, dette anche “piante maestro” e le altre piante curative. Le piante maestro portano a una vera e propria espansione profonda della coscienza. Potremmo dire che tutte le piante medicinali di potere determinano una certa apertura della coscienza. Ma le piante maestro ti fanno fare un vero e proprio viaggio interiore, nel quale spesso irrompono delle “visioni” e il livello emotivo e spirituale della persona è toccato in modo intimissimo. Sono piante che possono innescare delle autentiche rivoluzioni interiori nell’arco della tua vita .
Ti parlerò di due piante maestro, l’ayahuasca e l’iboga e di un’altra sostanza curativa potentissima, il Kambò, estratto dal dorso della pelle di una rana (phyllomedusa bicolor). Questa sostanza che è usata, da centinaia di anni, dai Katukina in Amazzonia, cura un’un infinità di malattie; dalla depressione all’intossicazione e persino forme cancerogene visto la sua azione incredibile sul sistema immunitario.

L’ayahuasca invece viene utilizzata dalle popolazioni native dei Paesi sudamericani in cui è presente la foresta amazzonica; Brasile, Ecuador, Perù, Bolivia, Colombia. La bevanda di ayahuasca è ottenuta dal decotto di due piante della foresta amazzonica: una è conosciuta come liana di Ayahuasca (Banisteriopsis Caapi) e l’altra come foglia di Chakruna (Psychotria viridis). La foglia di Chakruna contiene il principio attivo della bevanda dell’ayahuasca, la dimetil-triptamina (DMT). La DMT è la sostanza responsabile delle “visioni”, che si sperimentano spesso durante l’assunzione dell’ayahuasca. L’altra componente della bevanda, la liana di Ayahuasca, considerata dagli Indios l’elemento più importante. Essi dicono che è “lo spirito della liana” ha curare e insegnare.
L’ayahuasca lavora a livello di coscienza. Questa pianta è stata studiata da Claudio Narajo, considerato il maggior psicoterapeuta vivente. Narajo, che oggi avrà 83 anni, ha studiato a fondo la struttura chimica di questa pianta. E soprattutto l’ha utilizzata moltissimo in terapia. Tra l’altro ha scritto un libro memorabile dal titolo “Ayahuasca, il rampicante del fiume celeste”.
L’ayahuasca è un allucinogeno pur non essendo un allucinogeno. A differenza di altre piante “allucinogene” a tutti gli effetti, molto spesso ti lascia la coscienza intatta. Nel corso dell’esperienza, continui ad avere la consapevolezza del tuo pensiero.
L’ayahuasca può essere utilizzata anche in ambito oncologico, infatti gli sciamani quando l’assumono entrano poi in un rapporto di isolamento con la patologia della persona. Infatti loro a livello mentale riescono a vedere i distretti del corpo dove possibilmente ci potrebbe essere un tumore. Sembrano cose irreali ma sono tutte cose vere. Loro utilizzano queste piante qui per alterare la coscienza.
L’ayahuasca non l’ho mai sperimentata. Mentre ho fatto delle esperienze, davvero molto potenti, con l’Iboga, un’altra pianta di conoscenza, un’altra pianta maestro. E’ una pianta che ha proprietà medicinali notevoli sostanzialmente corrispondenti a quelli dell’ayahuasca. Come l’ayahuasca produce stati alterati di coscienza, anche se è una pianta che funziona in modo diverso dall’ayahuasca.

L’iboga è una di quelle piante a cui ci si può approcciare ponendo un quesito che tocca molto profondamente la nostra esistenza. Una questione delicata, sulla quale magari ci tormentiamo da tempo. Qualcosa da risolvere. Un obiettivo da realizzare. Io ho posto delle domande, degli obiettivi, degli intenti. E ho ricevuto delle risposte. Queste risposte le ricevo in uno stato onirico dove mi appare un selvaggio, un uomo medicina del Gabon, che è diventato il mio spirito guida e che io chiamo Gennaro. Me lo vedo sempre seduto su un tronco di albero, di solito a petto nudo, con uno straccio che gli copre la parte genitale, il basso ventre. Questo Gennaro è una modalità tramite la quale lo spirito della pianta mi risponde.

-Tu ogni volta che fai questa esperienza incontri sempre lui?

Si..

-Il punto su cui ti sei soffermato… il “chiedere” qualcosa.. il cercare una risposta connessa a un tema che ci sta profondamente a cuore è qualcosa di connesso con le eterne ricerche interiori fatte dall’uomo in ogni epoca.

Assolutamente.. ed è importantissimo avere compreso questo punto. Tu stabilisci sempre il tuo intento, ciò che vuoi “ottenere” dall’assunzione di questa pianta. Può essere qualsiasi cosa, purché realmente collegata con le tue dinamiche interiori; si può richiedere una comprensione maggiore di se stessi, la rimozione di un trauma, e cc. L’assunzione della pianta porta una apertura di coscienza che –magari attraverso “simboli” peculiari, come nel mio caso l’apparizione di questo uomo medicina- porta a cogliere delle risposte “pertinenti”.

-Ci sono delle controindicazioni particolari nell’assunzione di questa pianta?

In linea di massima no. Va, però, assolutamente evitata se fino a poco tempo prima si era fatto uso di droghe. In questo caso il rischio il rischio sarebbe altissimo; si potrebbe finire in overdose, e anche morire. Tolte situazioni del genere, l’assunzione della pianta non ha controindicazioni particolari. Fermo restando, naturalmente, che, specie se non hai alle spalle un percorso di anni, non devi prenderla da solo, ma col supporto di qualcuno. Qui parliamo di un tipo di assunzione “intensivo” di Iboga, che è quello necessario per arrivare a stati di coscienza tali da far giungere risposte ai quesiti profondi che pone la nostra anima.
E’ importante sapere che l’iboga viene utilizzata da tantissimi anni, a livello terapeutico, anche per resettare il corpo dall’assunzione della droga. Due sessioni con la radice di iboga sono in grado di resettare il corpo dalle droghe più tenaci. Bastano a volte due sessioni per smettere di assumere alcool, sigarette e ogni genere di droga, dalla morfina all’eroina. Tutte le droghe voluttuarie sono trattabili con questa radice. Va detto che da noi questa pianta e il suo principio attivo, l’ibogaina, sono legali. Cosa che non è negli USA.
L’iboga è una pianta che, tra le altre cose, è straordinaria anche sul piano delle “dipendenze” che danno gli psicofarmaci. Con piante come l’iboga ci si può liberare dalla schiavitù degli antidepressivi e altre sostanze di questo tipo.
Proprio un mesetto fa ho fatto una esperienza con l’iboga. Appena dopo averla fatta ho scritto un post che è stato molto apprezzato. L’ho scritto alle sei di mattino, subito dopo avere concluso l’esperienza. Ho voluto subito descriverla, per non dimenticarmela. Perché sapevo, che se non l’avessi subito descritta alcuni particolari si sarebbero persi nel corso della giornata.

-Qual è il percorso di preparazione da fare se una persona volesse assumere l’iboga?

Allora.. io in genere, a partire da un paio di giorni prima, faccio una dieta abbastanza leggera; frutta, verdura, minestrine (sempre di verdura). Oltre alla dieta, pulisco il colon con delle perette in cui metto un decotto. In questo decotto ci metto foglie di carciofo, camomilla, semi di lino. La camomilla e i semi di lino agiscono a livello di emolliente del tratto intestinale. Le foglie di carciofo agiscono da colagogo, da coleritico; tolgono fuori la bile tossica, stimolano il fegato. Accanto a tutte queste sostanze ci metto naturalmente, per preparare il decotto, circa mezzo litro d’acqua. Questi clisteri ti fanno evacuare, disintossicandoti.
A questo punto si tratta di prendere l’iboga. Nel caso che voglia fare una esperienza profonda -il tipo di esperienza in cui si giunge a stati onirici e vision, il tipo di esperienza in cui mi pongo un intento e ricevo una risposta- mi metto una sveglia vicino alla scrivania, controllo l’orologio e prendo due capsule di iboga. Dopo due ore ne prendo altre tre; dopo altre due ore, o due ore e mezza, ne prendo altre tre. A quel punto, dopo la terza assunzione, inizia il viaggio. Questo viaggio può durare dalle otto alle dieci ore.
Quanto ti ho appena descritto vale, come dicevo prima, se vuoi fare una esperienza profonda. Ma se voglio utilizzare l’iboga “semplicemente” a livello terapeutico, utilizzo dosi molto più basse. Procedo così: la mattina prendo delle gocce di tintura. Queste assunzioni a basse dossi non inficiano in alcun modo la tua quotidianità. Quando le prendo, posso fare i lavori domestici, uscire, guidare tranquillamente la macchina. Quello che succede è che –dopo avere assunto varie volte queste gocce, e dopo quindi che esse si sono accumulate nel corpo- cominciano a un certo punto a scattare dei processi mentali. Ad es., ti puoi trovare ad acquistare dell’abbigliamento e improvvisamente emergono dei processi mentali che tu pensavi di avere sepolto da anni nel campo della tua coscienza. L’assunzione di queste poche gocce al giorno muta il rapporto con i propri sogni. Anche le persone che dicono di non avere mai sognato In vita loro, o di non ricordarsi i sogni, quando assumono l’iboga cominciano a sognare, o a ricordare tutta una serie di sogni. Anche io, nel momento di prendere solo poche gocce, mi rendo conto di tutta questa raffica di sogni che si manifesta e che ricordi. La cosa più importante è capire quale sia la posologia più adatta a te, perché può mutare da persona a persona. Ognuno può capirlo quando comincia a starci dentro diverso tempo e a sperimentarla.
Vorrei farti una confidenza..

-Certo..

A me l’iboga ha dato una grandissima mano. Mi ha fatto superare una situazione molto delicata che ho vissuto 4 anni fa, in seguito all’interruzione di un rapporto affettivo con una donna 3 anni più grande di me. Sono stato lasciato in maniera vigliacca. Dopo due mesi dalla rottura, grazie all’esperienza fatta con questa pianta, compresi che quella persona era meglio perderla che trovarla. Durante l’esperienza con l’iboga cominciai a capire tutto quello che mi era successo. Si innescò un processo che mi ha portato un giorno a trovarmi al cospetto di me stesso. A quel punto mi sono sentito “sciolto” da tutta quella situazione. Sono delle cose che è molto difficile spiegare a voce. Chi si è sottoposto a psicoterapia del profondo può capire quello di cui sto parlando. Si tratta di quei cambiamenti sottili che, quando li vivi, ti rendi conto che non hai più bisogno di andare da uno psicoterapeuta perché sei guarito. Si può dire che l’iboga porta ad una sorta di psicoterapia accelerata. Considera che con piante come l’iboga e l’ayahuasca si possono curare anche i casi di depressione più profonda.
E’ affascinante che si riescano ad ottenere determinati cambiamenti. Innanzitutto bisogna stabilire un intento e capire che cosa vogliamo ottenere dalla pianta. A parte che senti la differenza tra il prima e il dopo. ..
Oltre le piante di conoscenza, le piante maestro, ci sono piante che sono curative. Sono tantissime. Si potrebbe parlare per giorni.. ad esempio c’è una resina- chiamata sangue di drago- che è ricavata dalla corteccia di un albero che cresce in Amazzonia. Questa resina è considerata il più potente cicatrizzante che esiste al mondo. I selvaggi dicono –è una citazione tratta dal libro di Mirella Rostaing- che è così cicatrizzante che cicatrizza anche la nuvola che ci passa sopra.
Adesso però parlo del kambò che non è esattamente una pianta, ma è una sostanza naturale dal potere curativo potentissimo.
Il kambò può essere considerato la medicina naturale più potente che esiste al mondo. Contiene delle sostanze antidolorifiche che sono addirittura cinquanta volte più potenti che la morfina. E’ una pianta utilizzatissima in Amazzonia, sia nella parte del Brasile, che del Perù, che dell’Ecuador. Innanzitutto ti dico come si ricava il kambò.
Il kambò, prima ancora di essere una sostanza curativa, è una rana originaria dell’Amazzonia (Phyllomedusa bicolor). Per estensione lo stesso termine kambò è utilizzato anche per la sostanza curativa, che è ricavata, appunto, da questa rana. I selvaggi prendono questa rana di notte e si procurano il suo veleno; dopodiché la lasciano libera. Se tu metti questa rana in un posto protetto non produrrà mai questo veleno. Deve essere comunque in un contesto selvatico e deve subire un particolare “trattamento”. Gli indigeni, dopo avere preso una rana, le legano le quattro zampe con dei fili molto sottili; e poi mettono quattro bastoncini, due davanti e due di dietro. Sostanzialmente la stendono, le “tirano” gli arti, ma senza farla soffrire. Doodiché cominciano a stuzzicarla con un bastoncino; glielo mettono nel naso, oppure glielo mettono in bocca; la stressano. A un certo punto la rana si spaventa e comincia a secernere questo veleno; una massa gelatinosa, trasparente. Loro prendono questo veleno con un bastoncino di legno e poi lo mettono da parte.
Mentre l’ibova e l’ayahuasca possono far soffrire sul piano psicologico; qui la sofferenza è fisica. L’assunzione del kambò fa vomitare e defecare tantissimo. Fai delle diarree di un colore che non hai mai visto in vita tua. Cioè espelli proprio i veleni in una maniera spaventosa.

-Come viene somministrato?

Allora… Si provocano dei piccoli forellini sulla pelle. Nel caso dell’uomo va bene il braccio destro, il petto e dietro la schiena. Le donne invece, secondo la tradizione amazzonica, devono farlo nel muscolo della gamba sinistra. Quindi si fanno delle microscopiche bruciature (possono essere fatte anche con uno stuzzicadenti bruciato). In genere si fanno dai 5 ai 7 forellini. Poi, sfregando, si toglie la pelle morta. A quel punto, in questi forellini si mette questa sostanza, che si attacca proprio alla ferita. In massimo dieci secondi, essa entra immediatamente in circolo. Ha un’azione molto rapida. Durante la somministrazione di questa sostanza devi bere molta acqua. Una volta che essa comincia ad avere effetto, il cuore comincia a batterti in maniera spaventosa e ti gonfi. Io mi gonfiai al punto che sembravo una donna al nono mese di gravidanza. Ricordo anche che il mio colorito diventò verde. A un certo punto cominci a vomitare. E non vomiti solo l’acqua. Vomiti anche una barca di roba che hai depositato nello stomaco, nell’intestino. Quando, quattro anni fa, feci la sessione di kambò, vidi un mio amico, che aveva avuto problemi di droga, vomitare un’acqua nera. La mia invece –visto che ero meno intossicato di lui- era color canarino, l’acqua dell’urina. L’effetto di questo veleno è dai 15 ai 20 minuti. Intendiamoci, non è che vomiti ininterrottamente per venti minuti. Di volta in volta ti viene somministrata acqua; che tu immancabilmente vomiti. Dopodiché ti viene data altra acqua, e così via. L’acqua vomitata è sempre sporca; è come se si facesse un lavaggio interno. Il processo di disintossicazione è totale se, arrivati all’ultima fase del vomito, espelli qualcosa di color giallo verde. Si tratta di una bile tossica. Se questo accade, la disintossicazione ha ripulito davvero tutto. Ma anche quando non si giunge fino a quest’ultimo stadio, anche quando non si arriva fino al punto di questa bile giallo verde, i risultati si vedono.
Le tossine le togli anche attraverso l’ano; fai delle scariche che sono molto dense, sembra che evacui uno yogurt dal colore giallo. Elimini le tossine anche dai pori della pelle, attraverso la sudorazione; tossine molto maleodoranti. In Amazzonia, subito dopo avere fatto il kambò si buttano nel fiume per fare un bagno.
Sicuramente l’esperienza è molto dura. Ti sembra di passare i quindici, venti minuti, peggiori della tua vita. A molte persone può venire il panico solo al pensiero. Questo tipo di esperienze, comunque, non andrebbero fatte da soli; ma con qualcuno capace che ti segue.
Tornando agli effetti, una volta fatta la sessione, stai benissimo. Ti senti immancabilmente diverso. Ti senti bene in tutti i sensi; anche a livello sessuale. Ha un’azione benefica su tutti i distretti del corpo. Se tu mi ponessi questa domanda “su che cosa agisce il Kambo?”, ti risponderei “su tutto”. Su qualunque tipo di malattia; dalla depressione, all’insonnia, a problemi di sessualità, a intossicazioni, fegato mal ridotto. E’ considerata il più potente stimolante immunitario che esiste. Dopo che hai fatto il kambò, è come se ti avessero messo in una lavatrice e ne sei uscito fuori ripulito che sei una meraviglia. Il tuo corpo sembra essersi alleggerito di un peso che aveva da parecchio. Il Kambò viene considerato “Il vaccino della foresta”. Bisognerebbe farlo almeno ogni sei mesi. Da poco Peter Gorman, che vive nella foresta, mi ha spedito il suo bellissimo libro sul kambò, scritto da pochissimo.

-E’ un tipo di esperienza che a molti spaventerebbe… la possibilità di vomitare.. di stare male..

Tu hai perfettamente ragione, ma io vorrei porre questa domanda.. “quanto è disposto a investire una persona verso il suo stato di salute?”. Ad esempio, L’aglio è uno dei più potenti regolatori della pressione. E’ un vero alimento medicina straordinario. Ha una composizione chimica eccezionale. Purtroppo qual è l’effetto collaterale dell’aglio? Per 12..24 ore ti lascia un’alitosi micidiale. Ma una persona deve sapere fare qualche sforzo, sostenere qualche scomodità, se vuole realizzare un cambiamento. Oggi si è affermata una forma di “visione medica consumista”. Le persone voglio ottenere risultati immediatamente, senza alcun tipo di sacrificio. Ma questo non è possibile. Se tu ci hai impiegato tanti anni per fare in modo che le tossine si depositassero dentro il tuo corpo, la natura non può farle scomparire subito con uno schiocco di dita. Ci vuole un certo impegno da parte tua, per portare a compimento il processo di purificazione. Per cui.. ripeto la domanda che andrebbe posta a tutti.. “quanto sei disposto tu a investire nel tuo stato di salute?”.

-Che rischi corre una persona a sottoporsi a questo trattamento?

Gli unici casi in cui è sconsigliato il kambò è se hai dei bypass, se sei una donna incinta. Pensa che in Amazzonia i bambini cominciano già a tre anni con il kambò. Tra l’altro esso è considerato l’antidoto per i morsi di serpente. Inoltre se ogni sei mesi fai una sessione di kambò, molto difficilmente d’inverno ti prenderebbe l’influenza o il raffreddore.

-Ma c’è il rischio che un vomito così intenso possa indurti degli stati di soffocamento?

Il vomito conseguente al kambò è un processo salutare.. sostanzialmente un mezzo di difesa e purificazione del corpo. Io non ho mai sentito di gente che è soffocata (o ha sfiorato il soffocamento) facendo questa esperienza. Naturalmente è chiaro che ci vuole una posizione adatta. Non ti puoi mettere in posizione supina, devi stare seduto, ecc. Anche da questo, si comprende come, specie se sei alle prime armi, ci sia qualcuno di esperto ad accompagnarti.

-Penso al dono prezioso che gli uomini medicina hanno fatto anche a noi, permettendoci di conoscere queste piante..

Sì… gli sciamani, gli uomini medicina sono i veri custodi dei più preziosa conoscenza dei poteri energetici presenti nella natura.
I grandi sciamani come Guillermo Arevalo e Don Augustin hanno all’interno della foresta amazzonica, dei veri e propri centri di cura a cielo aperto in cui vengono persone da ogni parte del mondo. Questi centri stanno in Ecuador e Perù. In essi vengono curate malattie gravissime, cancro compreso. Augustin Rivas ha all’interno della foresta amazzonica un villaggio di terapia e intorno ad esso centinaia di ettari dove ha piantato di tutto. Gli ammalati di tumore che vanno là devono fare una dieta particolare, disintossicante, con i prodotti che sono coltivati là. E poi vengono utilizzate le piante curative, come l’ayahuacasca. Anche Guillermo Arevalo fa utilizzare una alimentazione severissima.
Loro hanno una conoscenza delle piante maestro e delle piante curative, ad un livello che in occidente non potremmo mai raggiungere. Naturalmente adesso sto parlando dei veri sciamani; non di quelli che si spacciano per tali. Gli sciamani hanno una conoscenza delle piante medicinali che è su un altro piano rispetto a quella dello scienziato che mette il microscopio sulla foglia e studia le molecole che ci sono dentro.

Lo sciamano entra in una simbiosi profonda con la pianta e di essa ha una conoscenza totale. La pianta viene utilizzata nella sua globalità.
Io sono sicuro che il più grande esperto di botanica, di etnobotanica, che abbiamo in Italia, ad uno sciamano dell’Amazzonia gli arriva, forse, poco più in alto dello stinco. Noi siamo tutti pieni di formule, formulette. Possiamo sapere tutta la composizione chimica della pianta. Ma se la descrivessimo ad uno sciamano, lui ci guarderebbe con l’aria di chi pensa “ma che cazzo state dicendo”. La conoscenza delle piante medicinali da parte degli uomini medicina è straordinaria perché essi hanno la capacità di dialogare direttamente con le piante. Loro quando, debbono curare una persona, una volta che hanno assunto l’ayahuasca, vanno all’interno della foresta amazzonica ed è la pianta stessa che li chiama. E’ la pianta stessa che si rivela all’Uomo Medicina sotto forma di sogno o messaggio.. “guarda che tu stai cercando me!! Sono io la pianta che può curare questa persona”. E immancabilmente lo sciamano preleva proprio le piante che gli sono state suggerite dalle energie che provengono dalla foresta.
Riguardo l’utilizzazione di piante di questo genere, uno degli errori che si fa in occidente è quello di estrarre solo il principio sintetico, il principio attivo della pianta. Se tu togli soltanto il principio attivo, l’organismo molto spesso non riesce a tollerarlo. Gli uomini medicina, i curanderos, utilizzano tutte le componenti della pianta. Avrai sentito di quei professori di matematica che dicono “il tutto è maggiore delle parti”? Bisogna prendere tutto il fitocomplesso della pianta non soltanto il principio attivo.
Per farti capire i livelli con cui possono operare questi uomini medicina ti racconto della guarigione di una persona avvenuta con la tecnica del “risucchiamento del male ”.
Tu immagina che c’è stata una esperienza fatta con l’ayuasca da una persona, poco tempo fa, uno o due anni fa, a questo gli avevano dato due mesi di vita, va in Amazzonia e con uno di questi uomini medicina fa l’esperienza con l’ayahuasca. L’uomo medicina durante la sessione dell’ayahuasca vedeva alcuni punti del corpo di questa persona che erano molto fumosi, di colore nero. Praticamente una sorta di raggi x fatti col corpo eterico, col loro corpo sottile. Riusciva a percepire il punto dove la persona aveva la problematica. A quel punto utilizzò la tecnica dello “succhiamento”. In quei punti dove c’è il “focolaio”; il tumore, il problema… lui avvicinò la bocca e, dopo che era stato fatto una sorta di taglio. Il sangue succhiato, poi veniva sputato. Quella persona guarì.
La nostra mentalità occidentale non è abituata a queste cose. La nostra mente ha perso questa possibilità di acuire i sensi a certi livelli. Basta vedere il bambino piccolino a un anno e mezzo, due anni. Molte volte i bambini parlano da soli, hanno un amico immaginario; hanno una fantasia creativa incredibile. Poi col passare del tempo i genitori gli dicono “lascia perdere che non c’è nessuno”, oppure non gli danno la possibilità di entrare in simbiosi con il loro giocattolo immaginario. Man mano che diventano grandi, questi bambini perdono quel tipo di facoltà; non hanno più quella sensibilità che avevano da piccolini.

-Un grande potenziale di guarigione, questo delle piante medicinali, che in alcuni contesti è ancora quasi totalmente ignorato..

E’ proprio così. Immaginati cosa si potrebbe fare se si potesse usare bene una sostanza come Il kambò. Io so di persone che sono guarite da problematiche di salute estremamente pesanti. O immagina una pianta come l’iboga per curare tante forme di tossicodipendenza. Immagina quanto potrebbe essere benefico usare piante di questo genere per tanta gente che si trascina per anni in problematiche durissime.
Io vorrei che ci fosse più attenzione verso questi popoli nativi, verso la loro grande conoscenza. Che ci fosse più attenzione verso il polmone verde del mondo. E non parlo solo dell’Amazzonia. Parlo anche della foresta del Belize, del Costarica. Tutto questo patrimonio naturale è minacciato dalla pazzia della bestia umana. Stiamoci attenti perché in queste foreste c’è la radice profonda della vita!!!!! In queste foreste c’è una conoscenza sacra di incalcolabile valore. In queste foreste ci sono le medicine del nostro futuro!! Noi stiamo distruggendo la nostra stessa vita, la nostra stessa anima. Io credo che il futuro dell’umanità starà proprio nell’attingere alle conoscenze che hanno custodito questi popoli che noi definiamo selvaggi.

-Ho sentito che tu per i tuoi approcci curativi con le persone non chiedi niente.

Sì, sì.. è così..

-Complimenti perché non è da tutti..

Io lo faccio per passione e lo faccio per un voto. Soprattutto per un voto! Io un grosso debito nei confronti della buonanima di mio fratello, morto cinque anni fa di tumore… purtroppo non ho potuto fare niente per salvarlo, l’hanno ucciso con la chemioterapia. Lui si è fidato dei medici, ed io sapevo già che lui facendo quelle terapie sarebbe morto subito! Per me è stata una sofferenza terribile. Soprattutto vedendo la prima seduta che fece di chemioterapia, come lui … si era riempito il corpo di eruzioni. Gli oncologi gli avevano detto “ah, hai visto che la chemioterapia funziona”. Caro mio, quando il corpo si riempie di eruzioni vuol dire che il fegato sta partendo. Questi fanno cicli che sono delle vere e proprie bombe.

-Le cose che fai e che divulghi ti hanno mai creato problemi?

Qualche minaccia, qualche diffamazione.. ma è normale..

-Qual è un tuo obiettivo per i prossimi anni?

Creare un gruppo che possa occupasi seriamente delle medicine olistiche. Soprattutto qui a Sassari, con la collaborazione di diversi medici che siano abbastanza aperti. Quello è il mio sogno nel cassetto. Lavorare con medici che non siano schizzinosi. Che non dicano “Io sono medico, ho la laurea, tu non sei un cazzo”. Perché ognuno di noi può dare un piccolo contributo. Ci sono in Africa dei ricercatori molto bravi.. lì ci sono cliniche dove si servono anche dello sciamano, perché a volte lo sciamano può fare scattare dei meccanismi di autoguarigione che il medico con il camice bianco non sa fare scattare. Tutto può essere utile. Più frecce abbiamo nel nostro arco e più la persona che si rivolge a noi ha la possibilità di guarire.

-Grazie Salvatore.

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Intervista a Sante Berardi- testimonianza sul Metodo Di Bella

by on mag.03, 2015, under Medicina, Resistenza umana, Scienza

Lucia


Vorrei che ci fosse un’attenzione infinita da parte di chiunque si approcciasse a quello che Sante racconta in questa testimonianza.
Sante per temperamento non ama condividere pubblicamente la sua vita, tanto più quanto appartiene a un percorso così intimo e doloroso quale quello che concerne la malattia. La malattia, nello specifico, della madre e della moglie.
Fu l’emergere di una patologia tumorale nella madre che produsse, anni fa, lo sconvolgimento della vita di Sante.
Non è la prima volta, nel corso di questi anni, in cui mi trovo di fronte a narrazioni sul prezzo sconvolgente richiesto dalla chemio.
Quanto vissuto dalla madre di Sante è emblematico di tale prezzo. Una donna anziana, già destabilizzata da una diagnosi inaspettata, è stata crocifissa sugli altari del protocollo.
Sante ha assistito a un accanimento insensato, e che procede inesorabile, come se, alle volte, la macchina della morte si muovesse di forza propria. Come se fosse lei a possedere i suoi esecutori.
E’ il dolore che si manifesta nella necessità che fa scattare in alcuni la sete della conoscenza che li porta in mondi dove forse, altrimenti, non sarebbero mai giunti. E sarà per Sante l’immenso doloro nel vedere il tormento della madre, un tormento inaccettabile, un tormento di fronte al quale si è trovato sostanzialmente solo.. a spingerlo a cercare di capire qualcosa di più su ciò che stava accadendo e a cercare altre strade.
E Sante si trasformò in quei personaggi che “passano le nottate” a studiare, studiare, studiare.
“Piccoli soldati della speranza”, hanno una volontà che si nutre di rovi e veleno, e di un’amore straziato, di cui portano tutte le stimmate, e che li rende incapaci di vedere nella stanchezza un limite.
“Portatori sani di onestà”, perchè cercano da sé quelle voci oneste che avrebbero voluto sentire, che avrebbero avuto il diritto di sentire. Cercano i dati, le fondamenta, le connessioni. Sbattono sul muro delle bufale, degli eccessi, degli errori, dei minestroni dove è facile perdersi. Filtrano, confrontano, sperimentano. Si ritrovano in un “piccolo popolo” di persone che non accettano il pasto avvelenato. E più aumentano i loro orizzonti, più aumenta la loro indignazione. E quella irrefrenabile voglia di condividere.
Nelle sue ricerche Sante si imbattè nel Metodo Di Bella e riuscì, a un certo punto, a farlo intraprendere alla madre, con alcuni benefici. Ma la madre non se la sentì di mollare la chemio, invalidando così, in buona parte, il processo di “riemersione” che avrebbe potutto innescare il Metodo Di Bella. A tutto un periodo di chemio si aggiunse, qualche mese dopo la conclusione di essa, un’ulteriore operazione devastante che andava investire un corpo e una pasiche ormai ridotti ai minimi termini. I risultati non si fecero attendere. Alla “non risoluzione” delle patologie tumorali precedenti, si aggiunge l’esplosione delle metastasi al cervello. E tutto questo su un corpo già immunodepresso dalla chemio, che tra l’altro aveva anghe generato delle mutazioni genetiche, un danno cardiaco e altri effetti collaterali.
In poco tempo la madre di Sante si avviò alla morte.
Al corpo di questa donna era stata tolta ogni difesa, bombardando tutte le sue capacità organiche e attuando, sostanzialmente, un sistematico avvelenamento. Emotivamente le si è fatta vivere una lunga stagione di sofferenza e angoscia. Su un corpo-mente così “terremotato”, la malattia, resa ancora più aggressiva dalle modalità di “cura” ha potuto scatenarsi. Gli ultimi tempi sono stati i peggiori, costellati, per via anche delle metastasi al cervello, da continui attacchi epilettici.

Sante, ancora prima, ancora prima di questo finale da incubo totale, io vedo le immagini che hai fatto vivere con le tue parole. Una in particola. L’immagine di tua madre, che non ho mai visto, eppure la vedo, con il volto pallido che irradia angoscia e sfinimento. E tu davanti a quel volto, sentendo sempre di più l’inaccettabilità del tutto, tentando di trovare vie d’uscita, improvvisandoti tu “cercatore della verità”, in un mondo dove a volte il buio sembra dilagare, finché qualcuno si accende e comincia ad ardere come una candela.
Noi ameremo tua madre, per come hai saputo raccontarci il suo calvario, e il tuo affrontarlo insieme ad essa.

Dopo la vicenda della madre, Sante non fu più la stessa persona. Ormai un varco in lui si era aperto.
E quando il problema tumorale emerse nella moglie, fu chiaro che non ci sarebbe stato un altro brutale calvario.
La moglie non avrebbe fatto la chemio. Sia lui che lei furono pienamente concordi in questo. Il percorso che lei seguì fu quello del Metodo Di Bella, accompagnato, mano a mano che gli studi e gli approfondimenti di Sante proseguivano, da un approccio alimentare adatto a chi ha sviluppato problematiche tumorali.

Sante in questi anni è stato vicino a molti malati tumori e ai loro famigliari. Ha dato a queste persone vicinanza, consiglio, ascolto. Non si dirà mai abbastanza quanto sia importante, in situazioni del genere, trovarsi di fronte qualcuno che, come Sante, è passato attraverso certe vicende, e sa consigliare, sostenere ed ascoltare.

Vi lascio all’ìntervista che gli ho fatto. Una intervista che i consiglio di leggere fino all’ultimo rigo.

PS: l’immagine che accompagna l’intervista è la riproduzione di un’0pera di Lucia Rossolini.
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-Sante quanti anni hai, di dove sei originario e dove vivi?

Sono nato nel 1966, a Lugo di Romagna dove vivo con la mia famiglia, da sempre.

-Racconta la tua esperienza di vita fino all’emergere della problematica di tua moglie.

Premetto che sono una persona piuttosto riservata, tendenzialmente solitaria; anche se poi la mia vita è esattamente impostata al contrario. Però amo poco mettermi in mostra, tanto che ho avuto qualche dubbio circa il partecipare a questa intervista; ma il tema è troppo importante per cui metto da parte la mia indole.Di me, comunque, non è importante dire molto. Tutto sommato ho avuto una vita piuttosto positiva, interessante ed equilibrata. Ho avuto la possibilità di concentrarmi sui miei interessi professionali e privati fino a un certo punto.. quando sono cambiati gli equilibri. Ho sempre lavorato in proprio nel mondo della grafica e comunicazione, anche se ora ho un po’ virato anche verso altri ambiti che mi interessano particolarmente ed che riguardano sempre e comunque la tutela rispetto ai poteri e alle vessazioni in campo finanziario e fiscale; e anche sulle tematiche relative alla salute, perché sono convinto che fare informazione e condividere esperienze e conoscenze è basilare affinché si possa vivere consapevolmente e si possa essere capaci di salvaguardare i diritti e le possibilità di scelta nostri e di chi ci è accanto.Ad ogni modo fino ai 40 anni la mia è stata una vita stabile, vicino alla mia famiglia, ai miei affetti, alle amicizie. Ma ho sempre avuto la sensazione che quel periodo positivo sarebbe terminato. E così è stato. Ad un certo punto emerse un periodo di buio profondo su tutti i fronti.

-Quando emerse la problematica di tua moglie?

La vicenda di mia moglie inizia nel 2010, a maggio. Ma questo capitolo viene dopo un periodo molto pesante e inguaribile per me.

-Un periodo iniziato con la malattia di tua madre..

Sì.. fu un momento di profonda sofferenza. Qualcosa che ha segnato la mia vita e ha cambiato radicalmente equilibri e pesi. Questo percorso così tragico ha però avuto dei risvolti positivi. Anche nel male assoluto, c’è un avanzamento del bene. Ma questo emerse solo in seguito. Fu così emblematica la vicenda con mia madre, che preferisco parlare prima di essa e subito dopo della malattia di mia moglie; anche perché l’esperienza con mia madre fu un importante insegnamento su come approcciarmi con mia moglie. Andiamo a mia madre. Era il 2005, quando lei, lo ricordo come ieri, salì le scale venendomi incontro con aria molto mesta -cosa rara per una persona molto allegra, positiva e sdrammatizzante come lei- dicendomi che aveva notato sangue nelle feci.Da lì partirono controlli ed esami fino ad un giorno in cui la moglie di mio cugino, infermiera, mi disse, dopo una biopsia, al telefono “c’è un problema”. Io allora ero ignorante in materia di cancro, ma compresi il peso di quelle parole. Ne conseguì una lunga sfilza di esami e il dovere di comunicare a mia madre, volta per volta, ciò che stava succedendo. Il “problema” che era stato riscontrato era.. un adenocarcinoma al colon, scarsamente differenziato. Era necessario fare rapidamente un intervento. E così fu. L’intervento non fu affatto facile; anche perché, seppur marginalmente, interessava anche altri organi. Tutto, comunque, parve risolversi bene. Dopo varie biopsie e relative analisi su tessuti e linfonodi, l’oncologo disse testualmente che mia madre era guarita e non aveva necessità di terapie oncologiche; niente chemio! Pareva un sogno, anche se, allora, non avevo ancora la più pallida idea di cosa significasse avere a che fare con la chemio.Per un anno e mezzo tutto pareva andare bene. Anche perché nel frattempo era nata mia figlia.
Ma, verso la fine del 2007, durante un controllo radiografico ai polmoni, a mia madre fu notata una sospetta lesione, che, dopo un ago aspirato, venne diagnosticata come carcinoma primario al polmone sinistro. Mia madre crollò in uno sconforto profondo, anche perché non comprendeva come potesse avere, dopo due anni, un tumore primario in un altro organo. Si sentiva come se fosse vittima di una condanna dal cielo; una condanna che non capiva per che cosa, vista la vita retta, onesta, e coerente che aveva vissuto. C’era da fare un delicato intervento chirurgico, complicato dalla vicinanza di questa massa di 6 centimetri ad una vena. A Bologna trovammo una èquipe capace di eseguire un intervento del genere; mia madre venne operata, e le venne asportato un lobo del polmone.
Tutto sembrò ancora una volta essere andato per il meglio; ma a guastare tutto fu l’avere riscontrato la presenza due linfonodi positivi che obbligarono mia madre a mettersi nelle mani dell’oncologia. Da qui iniziò il lungo percorso verso il baratro. Per quanto la malattia possa essere feroce, violenta, indomabile; dico con nettezza che se mia madre è morta nel peggiore dei modi, questo è stato grazie ai fallimenti totali dell’oncologia e dei suoi protocolli radio-chemioterapici che hanno reso gli ultimi due anni della sua vita un inferno. Ripeto, probabilmente sarebbe volata in cielo ugualmente; ma vi è stata accompagnata in maniera inqualificabilmente fallimentare da chi doveva salvarla o perlomeno curarla al meglio.La chemio, iniziata dopo l’intervento, fu un inarrestabile calvario. Prima che iniziassimo con essa, il chirurgo mi disse in modo molto crudo essenzialmente due cose: “sua madre ha il 35% di possibilità di salvarsi”…. “la chemio per il polmone aggiunge un 3/4% di vantaggio in più di cavarsela”. Insomma, con la chemio saremmo passati dal 35% a circa il 40% di possibilità di uscirne. Le sue parole, però, celavano presagi più cupi, che in seguito avrebbe ammesso. Comunque, in quel momento io e mia sorella eravamo rimasti basiti per il fatto che una terapia come la chemio, con tutto ciò che comporta di avverso, potesse apportare solo un 3/4% di vantaggio. L’oncologo, anche in considerazione del fatto che una tac successiva aveva già evidenziato una piccola recidiva in zona pelvica, decise, per non farci mancare nulla, per una doppia linea di farmaci chemioterapici, tra cui il famigerato cisplatino.

-Insomma, un vero “bombardamento chemioterapico”..

Sì.. La prima seduta non sembrò comportare particolari contraccolpi. Dopo di essa, mia madre era venuta e casa e aveva tranquillamente mangiato, con stupore di tutti e anche suo. Però nel pomeriggio si scatenò l’inferno, e cominciai quel percorso che, nel tempo, per necessità, mi trasformò in infermiere. Quei cicli di chemio furono devastanti per mia madre. Tante volte cercammo di comunicare ai medici lo stato di prostrazione e sofferenza che colpiva mia madre dopo le sedute; ma troppo spesso veniva trattata come una sciocca senza capacità di sopportazione, quando lei era, al contrario, una persona con una altissima soglia del dolore. Dopo l’ultima seduta pensai che stesse per morirci, visto il colore del viso, lo sguardo di morte che aveva, quell’angoscia che emanava e che l’aveva logorata per settimane. Adesso sintetizzerò alcuni passaggi. Non voglio condividere tutto l’inferno che seguì, dettaglio per dettaglio, ma riportare solo il succo degli eventi:

a- la chemio fallì in toto, dopo circa 3 mesi di sofferenza e conseguenze di vario tipo, in primis una neuropatia periferica a mani e piedi, difese immunitarie devastate, danni cardiaci. In ogni caso la recidiva al colon non era mutata, dopo la chemio, indifferente totalmente al cocktail di farmaci che il “premuroso” oncologo aveva prescritto; una tortura medioevale con risultati inesistenti sulla malattia; o meglio, danni certi e concreti contro risultati nulli;
b- che la chemio fosse stato un fallimento totale ce lo disse l’oncologo bellamente, senza guardare mai in faccia mia madre, semplicemente con un “signora la chemio pare che l’abbiamo fatta per niente”…..lo stesso oncologo che le disse davanti a me, prima di iniziare il percorso chemioterapico “signora, ora si merita una bella chemio”, parole che incredibilmente ricorsero anni dopo quando, lo stesso soggetto, telefonò a mia moglie pregandola di sottoporsi ad una “meritata chemio”;
c- ci dissero, a giugno, che avrebbe dovuto prevedere un ulteriore intervento al colon per rimuovere la recidiva. A settembre avrebbe dovuto operarsi nuovamente. Io mi ribellai a questa idea in quanto mia madre non era minimamente in grado di sopportare un intervento di tale portata, aveva bisogno di un periodo di recupero generale, sia fisico che mentale; loro fecero un incredibile pressing perché c’erano possibilità di complicazioni al colon e secondo loro potevano crearsi fistole, contaminazioni di altri organi, insomma una prospettiva inquietante dal loro punto di vista; io rimasi cautamente in disparte con la mia idea che fosse una follia sottoporsi ad un ulteriore intervento;
d- nel frattempo visti i risultati pessimi, i trattamenti subiti, la situazione complicata.. mi ero messo a studiare e a fare ricerca in maniera intensa; avevo davanti agli occhi il fallimento totale delle terapie oncologiche, serviva ben altro a questo punto. Lessi molto e in particolare lessi che la patologia di mia madre, o meglio, le patologie di mia madre non davano prospettive molto confortanti secondo le statistiche ufficiali. Non trovavo però appigli. Quando ti soffermi a leggere attentamente e statistiche ti si prospetta un futuro cupo e senza speranza perché i numeri, per quanto forzati e manipolati, sono pessimi. Riguardo, in particolare, al cancro al polmone corrispondevano statistiche tragiche e agghiaccianti per terapie pressoché inesistenti, come del resto il chirurgo, con molta onestà ebbe a dirci. Ma allora perché pompare cisplatino in vena a un povero cristo con tutto quanto ne consegue per risultati che nel migliore dei casi sono inferiori comunque ai danni prodotti sul corpo e sulla mente del paziente? Mia madre, tra l’altro, è un esempio del paradosso statistico. Lei viene in primis considerata tra i guariti statisticamente, dopo il primo intervento; mentre poi è inserita tra i deceduti. Quindi lo stesso paziente è un guarito e un deceduto, vale a dire non incide negativamente, quando dovrebbe invece;

-Tu nei tuoi studi, a un certo punto, ti trovasti di fronte il Metodo Di Bella.

Sì. Durante le mie ore notturne, dedicate anche esse alla ricerca, mi imbattei nel Metodo Di Bella, che, in mezzo a tutto quanto stavo leggendo, mi pareva qualcosa di sostanzioso e credibile, nonostante quello che in passato si era detto su di esso. Ricordo bene il periodo. Eravamo a metà del percorso con la chemio; fine inverno 2008. Scrissi al sito dibellainsieme, ed ebbi una risposta molto rapida che fu propedeutica ad un contatto telefonico, che si svolse un sabato mattina, con Adolfo Di Bella, figlio del Professore e fratello del dott. Giuseppe. Stetti due ore al telefono e trovai una umanità, una disponibilità e una delicatezza che ancora oggi mi stupiscono; visto che ero un perfetto sconosciuto. Un approccio, da parte di Adolfo, che nulla pretendeva, nulla chiedeva, nulla recriminava per il tempo dedicatomi così concretamente. Finalmente avevo una speranza in mano e ne parlai con mia madre che era una mente aperta; nonostante la malattia l’avesse messa in una condizione di paura. Prendemmo un appuntamento con Giuseppe Di Bella. Il giorno dell’appuntamento mi precipitai a prendere mia madre in collina, perché l’appuntamento mi era stato dato in modo rocambolesco; e per arrivare in tempo guidai come un folle. Giuseppe fu molto onesto e diretto con noi. Ci disse di tentare, perché, di certo, si sarebbe ottenuto più di quanto si poteva ottenere dai protocolli ufficiali in termini di qualità della vita e di durata della vita stessa, sottolineando come solo col tempo avremmo visto la reazione alla terapia; e fu categorico nel dire che le chemio fatte avevano già prodotto mutazioni genetiche, immunodepressione, e danni collaterali da combattere; e comunque ci trovavamo di fronte ad una doppia neoplasia difficile da trattare. Mia madre iniziò il MDB, ma non se la sentì di abbandonare la chemio. In casa mia regnava il caos circa la linea terapeutica da seguire; e io non ero ancora abbastanza certo e consapevole da avere la forza di spingere pienamente verso un percorso che fosse al di fuori della medicina convenzionale. Un oncologo in pensione, favorevole all’MDB, che ci seguì per qualche tempo, disse –in virtù di questo non abbandonare la chemio da parte di mia madre- che lei si curava contemporaneamente con “sale e zucchero”.

-Nel senso che da una parte faceva una cosa che si muoveva in un senso, dall’altra la invalidava facendo una cosa che andava nel senso opposto?

Sostanzialmente sì.. Del resto, spingere pienamente verso il percorso dibelliano, voleva dire non fidarsi dei medici. Ma come si può, da parte di una persona cresciuta con una certa idea della medicina, della scienza, entrare in un ospedale e non porre fiducia nei camici bianchi? Come si può pensare che dall’altra parte non stiano facendo tutto ciò che può essere fatto per salvare la tua vita? Io non discuto la buona fede. Ma questo non giustifica il tradimento del giuramento di Ippocrate. Se anche si fosse in buona fede, allora si è affetti da ignoranza e schiavitù protocollare. La vicenda di mia madre è stata davvero l’esempio di un susseguirsi continuo di devastanti errori e orrori. L’estate del 2008, comunque, fu buona, quasi ottima. Il MDB stava iniziando a dare risultati sulla qualità della vita. Ma, proprio mentre mia madre stava superando i postumi della chemio, malauguratamente decise, cedendo alle pressioni dei chirurghi e oncologi, di farsi operare, in settembre, al colon. Fu un intervento non risolutivo e pesantissimo con tanto di deviazione intestinale. Da esso si riprese a fatica e la radioterapia addominale a cui fu sottoposta peggiorò ulteriormente le cose. Lei mangiava poco e soffriva molto, anche se, in qualche modo, sembrava, pur immersa nella prostrazione, reggere. Ma io capii che era stato un errore fatale subire quell’intervento in quello stato di ancora troppa fragilità. Una notte, andando in bagno, mia madre cadde a terra immobile. Mio padre mi chiamò (io abito al piano superiore); quando giunsi vidi che lei non riusciva a muoversi. La portammo a letto in braccio. Da quel momento perse l’uso di tutta la parte destra del corpo, tranne il viso che era rimasto integro. Noi pensavamo fossero danni da radioterapia; ma il peggio doveva ancora arrivare. Era qualcosa che l’oncologo “sale e pepe” ci aveva preannunciato, quando ci aveva detto che quasi sempre il tumore al polmone provoca metastasi al cervello. E così fu, come emerse da una Tac che lessi con uno sconforto difficile da descrivere. Quello fu uno dei momenti di maggiore “sprofondamento” dell’intera vicenda. Nulla di quello che era stato intentato, esami, interventi, terapie, aveva portato un esito positivo, tranne nel caso dell’MDB che, nell’estate 2008, aveva fatto biologicamente rifiorire mia madre. Ma la devastazione della chemio e dell’intervento chiururgico al colon e la radioterapia successiva avrebbero distrutto il sistema immunitario di mia madre, la capacità del suo corpo di reagire e combattere la malattia. Senza contare che già prima dell’operazione la chemio aveva regalato a mia madre, cioè una neuropatia periferica, un danno cardiaco rilevato prima dell’intervento, immunosoppressione, e, naturalmente una sorta di shock psicologico per le sofferenze di quelle settimane.L’operazione era stata l’errore finale. La malattia si scatenò in un corpo senza capacità di reazione e di difesa. Ero frustrato in quel periodo per non essermi imposto chiedendole di attendere qualche mese.

-Voglio soffermarmi ancora un attimo, perché quello che emerge è estremamente emblematico. Dopo tutto un insieme di –bombardamenti chemioterapici massicci –operazioni –radioterapia; il risultato complessivo è stato di devastante sofferenza per tua madre, con effetti collaterali quali una neuropatia periferica, un danno cardiaco, immunosoppressione, traumi pscicologici ed effetti sostanzialmente nulli sulle patologie tumorali, anzi, piuttosto un “avanzamento”, con l’emersione di metastasi al cervello.

Esatto… davvero un bel risultato al prezzo di un dolore indescrivibile. E per loro non era ancora finita. Sai cosa prevede il protocollo a questo punto?Radioterapia panencefalica, un tipo di radio che farei solamente ai miei peggiori nemici in quanto provoca, oltre a caduta dei capelli fulminante, danni al tessuto nobile non rigenerabile, in particolare sulla memoria a breve termine. Effetti collaterali confermatici dall’oncologo e dal radioterapista. Ma alla domanda “a medio termine invece?”, ci risposero, uno con una risatina e senza una parola, mentre l’altro ci disse che si trattava di cure palliative e che non si prevedeva il medio termine per questo tipo di pazienti.. un discorso del tipo.. “cosa ti interessa del medio termine che tanto non ci sarà più nel medio termine?”.

-Come “cura palliativa” una radioterapia che abbassa ulteriormente la qualità della vita, produce ulteriore dose di sofferenza, porta a una immediata perdita dei capelli, devasta la memoria.. ? Davvero sui generis questa interpretazione di “cura palliativa”..

Beh, la terapia serviva, secondo loro, per ridurre l’edema cerebrale in corso che premeva. Davanti a quello che mi veniva prospettato, io non volevo rassegnarmi e, dopo alcune ricerche, mi precipitai a Monza, per parlare con un importante medico, radio chirurgo, che purtroppo escluse la radiochirurgia al cervello per mia madre; ma mi consigliò un protocollo diverso per limitare o evitare i danni cerebrali citati, attraverso sedute più leggere e frazionate. Ma, nella sostanza, nessun cambiamento rispetto alla “via generale”. Alfredo, trovi un muro di fronte a te. Mettono un muro. Il protocollo è uno e lo portano avanti fino alla morte pur di non cambiare una virgola degli ordini ricevuti dall’alto. Le mie richieste non portarono a nulla nonostante provenissero da un collega quotato. Mia madre così fu sottoposta al protocollo standard e radioterapia panencefalica, ostaggi dei loro dictat. Mia madre non camminò più. Ebbe un breve periodo di stabilità, in cui riprese a muovere un po’ il lato destro, prima di un altro peggioramento, in cui precipitò in attacchi epilettici, nella perdita della memoria a breve termine, nella perdita progressiva della vista a tratti, e nell’ultimo mese, della parola. I suoi ultimi tre/quattro mesi di vita furono uno strazio incredibile. Mio padre ebbe quella che chiamai “una benedizione dal Cielo”, quando cadde da una scala, si ruppe il bacino, e fu costretto a rimanere tutto quel periodo in ospedale. Mia madre morì il 15 agosto 2009. Mio padre per fortuna non vide quell’andarsene così brutale da questa vita e con una assistenza che, per inadeguatezza, incompetenza e superficialità, non può neanche definirsi tale. Per me e mia sorella furono mesi difficilissimi; con una madre allettata a casa, un padre in ospedale e, io, una bimba piccola e un lavoro in proprio che se ne andava inevitabilmente a rotoli.Così finì la vita di mia madre e tutto questo mi lasciò una rabbia, una amarezza e una inconsolabilità che nel tempo, a volte paiono mutare, paiono calmarsi, ma, se mi soffermo qualche momento a pensarci, come ora, si riapre una ferita che mai si chiuderà. I ricordi di mia madre sofferente e stravolta dalla malattia spesso prevalgono sui ricordi belli di una vita, solo per questo motivo non posso perdonare chi so di non poter perdonare.

-Crimini, questi sono crimini, crimini contro gli innocenti… tu hai vissuto quello che nessun figlio dovrebbe vivere.. qualcosa che non era inevitabile, qualcosa che è stato creato con un accanimento sconfinato.Racconta adesso come è emersa la situazione di tua moglie.

I mesi successivi alla morte di mia madre e al rientro a casa di mio padre non furono semplici. Mia sorella aveva molto patito quel periodo. Mio padre era in un ovvio stato di depressione per aver perso la compagna di una vita e dovere anche riabilitarsi fisicamente. Io dovevo tornare a riprendere in mano la mia vita, ricominciare col lavoro, ecc.; avendo anche perso il ritmo del sonno perché gli attacchi epilettici notturni di mia madre, mi avevano fatto vivere in uno stato di preallarme costante; non riuscivo più a dormire perché ascoltavo ogni piccolo rumore nella notte, pensando fosse un allarme dal piano di sotto. Una sera, era maggio 2010, al mio ritorno a casa trovai mia moglie (la chiamo così anche se non siamo sposati, ma è mia moglie di fatto) Patrizia che, senza tanti preamboli, mi raccontò che era stata ad una visita ginecologica e che c’era un problema; dopodiché mi invitò a leggere il risultato dell’ecografia. Ancora oggi ricordo limpidamente quelle poche righe in cui si ipotizzava la presenza di una neoplasia ovarica. Rimasi pietrificato. Non potevo credere che, neanche con le ceneri di mia madre, dopo pochi mesi parole come quelle non fossero uscite dal mio mondo. Non ero pronto per quello che tutto ciò poteva significare. Non avevo la forza neanche di provare a immaginare che mia moglie, la madre della mia bimba piccola fosse solo minimamente accostata a parole così pesanti; che la sua vita fosse minacciata. Venne fatto subito un controllo del marker Ca125. I risultati non furono buoni; marker alto, fuori range. Altro gelo lungo la schiena. Lei sembrava avere emotivamente tranquilla. Non dava particolari segni di angoscia. Andammo a Milano da un chirurgo che ci fu consigliato per una visita urgente, ma non prima di essere passati dal Dott. DiBella che ci prescrisse subito un protocollo pre chirurgia al fine di arginare gli eventuali rischi di diffusione della malattia connessi all’intervento; un modo per minimizzare i rischi. L’intervento fu preventivato per il 9 giugno al Policlinico di Monza; che è specializzato in patologie di questo genere. Avevamo ormai la certezza che il problema fosse grave; in quanto i secondi esami del sangue rilevavano che i marker erano altissimi, non sono il Ca125, ma anche tutti gli altri. Temevamo una diffusione metastatica, che la Pet, fatta due giorni prima dell’intervento, escluse; quindi carcinoma circoscritto all’ovaio, seppure di dimensioni elevate. Mia moglie continuava a non dare segni di panico. Questo, in minima parte, mi rasserenava. C’era il problema di cosa raccontare alla nostra bambina di 5 anni; visto che Patrizia sarebbe stata via almeno 10/15 giorni. Fatto l’intervento, il chirurgo ci disse che tutto era andato bene e di aspettare l’istologico per capire se doveva essere sottoposta a chemio oppure no. L’istologico ci diede una doccia fredda; per due motivi. Innanzitutto trovarono una doppia neoplasia, sia all’ovaio ovviamente, che all’endometrio. Seppure, quest’ultima, in uno stadio iniziale. Inoltre liquido peritoneale era positivo per via di cellule tumorali diffuse. Questo per i medici significava: chemioterapia al carboplatino.

-Certo, dopo tua madre, tua moglie, dopo una tempesta, un’altra, come hai retto tutto quanto?

Ho tenuto la schiena dritta. Non potevo fare altro. Non mi potevo permettere di manifestare alcuno sconforto; ma dentro ero un vulcano di rabbia, paura, angoscia. Rivivere l’ansia degli esiti degli esami mi ammazzava ogni volta; ma, diversamente da quanto accaduto con mia madre, le cose andavano bene. Durante la malattia di mia madre avevo passato tantissime ore notturne a cercare, a farmi una cultura sul web. In queste ricerche devi scremare ciò che utile da ciò che non lo è; e poi devi affidarti all’istinto e alla fortuna di imbatterti in vie utili, in persone di riferimento valide, in cose davvero concrete; per evitare di perderti nel caos. Quando emerse la problematica di mia moglie, continuai, con ancora maggior lena, questa ricerca; perché sentivo di aver bisogno di ottimizzare ogni aspetto e trovare la chiave definitiva per scongiurare ogni pericolo di vita per mia moglie.

-Questa volta non ci fu un percorso chemioterapico..

Esatto. Grazie al cielo mia moglie, nonostante le pressioni dell’oncologia e del chirurgo, ebbe, fin da subito la consapevolezza che la chemio fosse più un pericolo che una soluzione. Aveva visto anche lei il calvario di mia madre; e aveva visto le ricerche fatte sul carboplatino Decidemmo in prima linea, e senza dubbi, per l’MDB. Giuseppe Di Bella era il nostro punto di riferimento medico; e poi c’era Adolfo che, come ha sempre fatto, mi ha aiutato psicologicamente e mi ha consigliato nella pratica quotidiana. Tutta la mia conoscenza approfondita del Metodo Di Bella la devo a lui; oltre che alle sapienti parole di Giuseppe che è sempre molto chiaro nell’esposizione. Giuseppe non garantì la guarigione a mia moglie; disse di fare un passo per volta perché la neoplasia ovarica è molto aggressiva, non a caso fa parte dei cosiddetti big killer, le disse che doveva “stare a galla”. Giuseppe ha un atteggiamento prudente nelle parole ed molto incisivo nella terapia; che fu molto ampia e completa. Una terapia che impegna molto il quotidiano; che richiede meticolosità e attenzione a tutta una serie di ritmi e orari. E’ necessaria la massima precisione possibile.

-Che tipo di protocollo ha seguito tua moglie?

Il protocollo completo del MDB con gli elementi cardine come somatostatina, melatonina, retinoidi, affiancati da tutti gli elementi del MDB utili a inibire GH, prolattina e sostenere il riequilibrio biologico, accelerando l’apoptosi cellulare. Entrammo anche in contatto con il Prof. Zora che propose un trattamento immunostimolante e immunomodulante basato sui Lipopolisaccaridi il cui protocollo seguimmo per un periodo al fine di sostenere il sistema immunitario. Una persona davvero interessante e trasparente.

-Quali sono stati gli impatti delle cure su di lei?

L’impatto fu buono. Non ebbe grossi effetti avversi; giusto qualche disturbo iniziale, dovuto più che altro all’adattamento alla cura e che, tutto sommato, nel tempo andò svanendo. Dal punto di vista mentale si tratta, come ho accennato anche prima, di un impegno quotidiano notevole. E’ un allinearsi a un regime di somministrazione plurima, compresa la somatostatina notturna a cui bisogna abituarsi per mantenere stabile il sonno e riposo.Mia moglie ha avuto un approccio davvero sorprendente. Non ha mai dato segni di scoramento, di paura, di angoscia, di depressione. Anche se è indubbio che dentro abbia passato un inferno; ma è stata molto brava a non farlo trasparire a me e alla bimba. Questo è stato di grande aiuto. Un particolare da far notare. Nell’anno precedente alla malattia, mia moglie ebbe un segnale che qualcosa sotto il profilo immunitario non andava; perché le venne una fastidiosa malattia della pelle, pitiriasi versicolor, che comportava macchie bianche sulle spalle; molto antiestetica. Ma, dopo qualche mese di MDB scomparve del tutto senza fare più ritorno; quando i dermatologi la davano come irreversibile. Ma questo fu “solo” uno degli effetti collaterali positivi del MDB.Tutto pareva andare bene; gli esami del sangue erano buoni, i valori importanti erano nei range. C’era qualche difficoltà a livello di sistema immunitario; certi valori sono stati recuperati nel tempo. L’importante, però, era tornare a vivere una vita normale lontano dagli ospedali, dall’ambiente della malattia. Mia moglie non è mai entrata in una oncologia curativa.

-Quello che tu descrivi è…”La qualità della vita”… potere vivere sentendosi “normali”, nonostante la patologia… non essere costantemente ospedalizzati e sottoposti a cure invasive, potere condurre la propria quotidianità in modo decente. Già questo è tanto.

Una delle cose che un po’ la deprimevano era che, per lungo tempo, il protocollo MDB non fu cambiato; ovvero che non veniva “alleggerito”: Io, però, ero concorde con questo approccio; perché avevo ben compreso che bisogna mantenere il più possibile alta la guardia; che serve tempo e pazienza per scongiurare recidive. Ma per un paio di anni, quando usciva dallo studio del dott. Di Bella, visto che la cura rimaneva invariata, si sentiva come in un tunnel terapeutico da cui pensava non sarebbe mai uscita.Ci siamo relazionati con un oncologo a conoscenza delle nostre scelte che inizialmente pacatamente criticò, ma senza troppa enfasi. E’ stato molto collaborativo per quanto riguardava il monitoraggio dello stato di salute, la prescrizione degli esami di controllo, ecc.

-Come sta attualmente tua moglie e che approccio terapeutico segue?

Ormai sono passati 5 anni da quando mia moglie ha cominciato con l’MDB. E, nel tempo, con molta cautela, Giuseppe le ha alleggerito la terapia. Adesso segue un protocollo che è poco più ampio di quello che è il protocollo preventivo MDB, che in parte seguo anche io. E che consiste di: sciroppo di retinoidi+vit. D, melatonina, acido ascorbico e una infusione notturna di somatostatina ogni 10 giorni.Non ha mai fatto un giorno di ospedale e praticamente si è ammalata di malattie di stagione praticamente quasi mai, nonostante il sistema immunitario si stia sistemando piano piano. Tutto molto bene, insomma.

-Tu mi hai accennato dell’approccio curativo alimentare che hai implementato nel percorso terapeutico.. parlane adesso.

Premesso che per me il MDB rimane una terapia di prima linea fondamentale in gran parte dei casi; posso dire che negli anni la mia consapevolezza sulla qualità della vita è molto cambiata dal punto di vista alimentare. Ho letto molti testi a proposito, partendo da Gerson, Ehret, Shelton, Nacci, The China Study, nonché Riefoli, Vaccaro, Stagnaro, ecc. Ho raggiunto una consapevolezza tale per cui per me è stato naturale e necessario cambiare radicalmente stile alimentare che va verso l’abbandono di carne, latticini e cibi raffinati. Non sono un integralista del mondo vegan o vegetariano, ma sono indubbiamente orientato ad eliminare tutto ciò che è certamente portatore di acidità e tossicità e creare quindi un terreno oncologico perfetto. Per questo il mio, anzi nostro, stile di vita è indubbiamente orientato verso una alimentazione fatta di verdure, frutta, cereali e legumi; integrata da succhi/estratti verdi, acqua alcalina. Ma non solo; in quanto ritengo di fondamentale importanza anche la fitoterapia, partendo dalla micoterapia. Il mondo della fitoterapia non è facile, perché non ci sono molti riferimenti assoluti; ma qui sono di aiuto anche i confronti con le altre persone. Confronti che mi sono sempre stati preziosi e utilissimi. Io non smetto mai di leggere, di confrontarmi, di fare ricerca e di cercare di capire cosa c’è di buona e cosa no. Ad ogni buon conto ad oggi mi sento molto consapevole e in grado, teoricamente, di affrontare una malattia di questo genere con maggiore sicurezza, anche se il mio stile di vita è improntato a scongiurarla; ma questo non esclude che possa capitare, in quanto il quotidiano per ognuno di noi è costantemente improntato dalla presenza di fattori inquinanti che vanno minimizzati e contrastati; per chi ci tiene ovviamente. Siccome non sono un padre giovanissimo. mi sono imposto di vivere al meglio per vivere a lungo a fianco dei miei cari e in particolare mia figlia, almeno ci provo.

-Tu mi hai parlato della forte esperienza che hai fatto nel mondo del dolore.. non solo per quanto riguarda tua moglie.. ma per quanto riguarda le persone che hai conosciuto, con cui ti sei confrontato, che hai supportato.

E’ così… io non ho timore ad affrontare il dolore, personale e altrui. In questa esperienza, ho scoperto in me stesso questa capacità di assorbire il dolore. Non arretro di fronte alla malattia, anche se di uno sconosciuto, anche se spesso mi sono trovato davanti all’impossibilità di poter dare un aiuto concreto. Ma già il fatto di dare un consiglio, ma anche già solo il fatto stesso di ascoltare in silenzio, per molti è importante. In questi anni ho conosciuto tantissime persone. Alcune di queste non ci sono più; e tra esse anche persone giovani, troppo giovani. In molti casi provenivano dalle esperienze fallimentari dei protocolli ufficiali; ma sai, visto che il tumore è definito una “malattia incurabile” alla fine, se una vita viene spezzata, non è mai colpa della medicina che non sa guarire ma della malattia incurabile. Ma non è proprio sempre così, perché ho conosciuto persone che sono uscite, da questo tunnel, grazie a terapie non convenzionali in maniera sorprendente, in primis MDB, ma anche da altri percorsi.Avrei voluto fare molto di più per i miei interlocutori occasionali che non ci sono più, Spesso mi è capitato di parlare anche con i familiari di malati, a confrontarmici su ogni aspetto perché, come loro, ero e sono in prima linea a combattere. Famigliari un po’ abbandonati dal sistema sanitario, quando scegli percorsi alternativi; anzi osteggiati. Lo si sente questo senso di abbandono, e ci si aiuta per quanto si può con la consapevolezza che ogni consiglio è una responsabilità enorme, ma non si può non testimoniare la propria esperienza. Sarebbe un sacrilegio non farlo. E’ un dovere! Ad ogni modo quel che posso dire è che sono stati anni davvero emotivamente intensi. Quando vedi la scomparsa di persone che non ce l’hanno fatta, senti che è inaccettabile. Perché avevi sentito in loro la voglia di vivere, l’angoscia di lasciare i propri cari, il preoccuparsi più dei figli o del marito o moglie, dei genitori piuttosto che di sé stessi. Ci sono stati dei momenti in cui mi sono sentito quasi in colpa perché in casa mia le cose vanno meglio di quanto capitato ad altri. E la rabbia non smette mai di bruciarmi dentro. Non smette di indignarmi il semplice fatto che non vi sia la volontà dall’alto di approfondire ciò che è palesemente importante, come le terapie non convenzionali, MDB prima di tutto, e soprattutto l’aspetto alimentare che porta con se così tanti elementi di verità evidente, davvero trovo inaccettabile che sia tutto minimizzato alle solite risposte sulle sperimentazioni ufficiali.

-Sante, siamo arrivati alla conclusione dell’intervista.. ma… aggiungi ancora qualcosa. Quello che ti senti di dire.

Quello che aggiungo è semplicemente.. che ho un solo consiglio da dare, non di tipo prettamente terapeutico, ma di approccio alla malattia. Non essere passivi, non accettare in maniera assolutistica ciò che ci viene proposto, mettere sempre in discussione tutto, approfondire e trovare il tempo di informarsi su ciò che ci sta accadendo e ciò che si può fare per affrontare la malattia. Dico che bisogna avere fiducia nella medicina, non accetto che quest’ultima non sia il massimo che l’uomo possa offrire a sé stesso per affrontare gli inevitabili guai di salute che nel tempo ci affliggono, ma con un occhio critico e con la mente aperta e dedicare parte del proprio tempo per capire, per quanto ci è possibile, di più, e potremmo sorprenderci di quanto c’è oltre. Io l’ho fatto, con tanta fatica e sono dovuto passare per la morte di mia madre per innescare un meccanismo di consapevolezza che sta salvando la vita a mia moglie e molti altri stanno facendo lo stesso, perché c’è indubbiamente un risveglio di coscienze rispetto alla qualità della vita, alla voglia in taluni, troppo pochi comunque, quello che il Dott. Nacci sostiene con il titolo “Diventa medico di te stesso”….. certo è ambiziosa come frase ma in parte si può con la giusta curiosità e necessaria voglia di non delegare a terzi sempre la propria vita, si tratta di responsabilizzarsi e di avere rispetto della propria vita. Invito, tutti, infine a leggere la vicenda del mio caro amico Arturo Villa, che è un esempio lampante e geniale di come una vita buttata nel cesso, concedimi, dalla medicina ufficiale, un dead man walking, un malato terminale per una patologia severissima inguaribile per l’oncologia, abbia fatto e stia facendo un capolavoro su sé stesso e per gli altri grazie all’intuito, intelligenza e senso di responsabilità verso la propria vita, partendo da un approccio tutto naturale e come dice sempre lui con l’aiuto di Dio. Io lo considero un patrimonio dell’umanità. Il sito di riferimento, che molti conoscono, è carcinomaepatico.it.
L’importante, in ultima analisi, è che ognuno faccia le proprie scelte con la massima consapevolezza possibile, ricordandoci che nessuno ce la regalerà gratuitamente, perché, come sapete, solo una via viene spesso proposta, ma non per questo significa che sia l’unica via esistente. Quello che contesto al sistema non è neppure il protocollo che utilizzano, ma il fatto che non concedano spazio ad alternative esistenti e costantemente e ampiamente utilizzate oramai da molti che consapevolmente rifuggono dalle scelte ufficiali. Non sto dicendo che sia semplice fare scelte radicali. Spesso le si fanno quando non ci sono più alternative e quando spesso è troppo tardi, questa è una costante che ho visto dal mio piccolo osservatorio; ma perlomeno attivare il proprio pensiero critico è basilare per avere uno sguardo più ampio.Più che avere paura della malattia dobbiamo avere paura della non conoscenza e di chi questa conoscenza ce la nega.

-Grazie Sante.

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Stati di coma, tra percezione e risposta- un dialogo

by on mag.03, 2015, under Medicina, Scienza

coscienzas

Maria Rosaria Bandini è una persona notevole. Lo dico con assoluta certezza, dopo averla conosciuta bene in questi anni. Maria Rosaria Bandini è una dottoressa pugliese di grande competenza scientifica. Nel suo percorso si imbatté nella terapia Di Bella, negli anni in cui il professore Luigi Di Bella era ancora vivo. Erano gli anni in cui stava per scoppiare “Il caso Di Bella”. La dottoressa Bandini riconobbe la razionalità profonda della terapia Di Bella, la studiò fino ad interiorizzarla, e divenne uno dei medici prescrittori di quel trattamento. La dottoressa Bandini visse nel 2004 un momento durissimo; quando venne implicata in una inchiesta e finì in carcere per 4 giorni. Nel corso degli anni quell’inchiesta andò sgonfiandosi. E del resto un mare di contraddizioni e forzature la caratterizzavano. Pochi ebbero all’epoca la pazienza di studiarsi davvero gli elementi surreali che caratterizzavano quella vicenda. E pochi la seguirono successivamente. E quindi, come tante volte accade nel nostro Paese (ma non solo), c’è ancora qualcuno che collega la dottoressa Bandini a quell’inchiesta, come se fosse un marchio squalificante; senza sapere nulla né dell’inchiesta, né dello sviluppo giudiziario della vicenda, né della stessa dottoressa Bandini che è a mio parere (ma è un parere che posso argomentare) è tra quelle persone che hanno pagato un prezzo caro per troppa onestà.

Andiamo però al merito di quanto leggerete, che non riguarda il percorso umano della dottoressa Bandini, né il metodo Di Bella nel suo specifico. Ma riguarda lo stato di coma e ciò che avviene in esso. Innanzitutto si può parlare di “stati di coma”, visto che esistono vari livelli. Si tratta di un “territorio” enorme che anche molti volumi non riuscirebbero a permetterne una trattazione esaustiva. Anche perché non c’è ancora una trattazione esaustiva. Visto che, ed è ciò che traspare da quanto leggere, non tutto si sa di quello che avviene durante gli stati di coma, e non vi è una totale consapevolezza su quale sarebbe la modalità più giusta di azione verso chi si trova in uno stato di coma.
Ancora oggi per molti lo stato di chi si trova in coma corrisponde ad una sorta di “morte in vita”, di stato di “nuda vita biologica”. Un corpo che respira, pompa sangue, e ha il cuore che batte, ma totale mancanza di coscienza.
Chi si approccia agli stati di coma da una posizione medica sa invece che il campo è molto più complesso e articolato e che la persona in stato comatoso, può percepire gli input del mondo esterno e può rispondere.
La modalità della risposta porta al concetto di “finestra neurologica”. Le finestre neurologiche valutano la presenza di determinate risposte a determinati stimoli e, in base a questo, valutano lo stato di coma. La totale mancanza di risposte, la valutazione totalmente negativa delle finestre neurologiche porta a considerare quella data persona in uno stato di coma profondo.
Quello che la dottoressa Bandini dice in questo dialogo che state per leggere è che definire un determinato stato comatoso “coma profondo”, non vuol dire che si possa avere davvero la certezza di quello che sta avvenendo in quella persona. Ciò che si sa è che vi è una sostanziale mancanza di risposte. Ma questo non vuol dire che quella persona comunque non percepisca qualcosa, che non abbia un suo livello di coscienza, e che ciò che percepisce non possa incidere sulla successiva dinamica dello stato comatoso.
Inoltre, e questo è un altro punto importante che emerge in questo dialogo, talvolta, anche in caso che si parli di coma profondo, non è neanche vero che non vi siano “risposte”; ma può avvenire che risposte vi siano ma non siano riconosciute e considerate, perché non sono le risposte che chi sta valutando considera; perché non sono risposte ricomprese nel range di risposte usate come metro di misura. Il nipote della dottoressa Bandini le rispondeva tramite determinate modalità; eppure era stato considerato un paziente in coma irreversibile.

Da sempre ho considerato le persone in stato di coma, come immerse in un mistero che dovrebbe comportare una delicatezza e una attenzione infinita. Perché quella persona, in coma magari da anni, potrebbe stare percependo in quel momento. Tutto ciò che fai con lei, le parole che usi, la musica che le fai ascoltare, il modo in cui le tocchi la mano, tutto potrebbe determinare, prima o poi, delle conseguenze, innescare dei cambiamenti. E comunque, potrebbe già solo fare stare meglio quell’essere che vedi immobile, ma magari interiormente non lo è.
Il nipote della dottoressa Bandini si svegliò dopo pochi giorni, ma ci sono stati tanti casi di persone svegliatesi dal coma anche dopo anni. In alcuni di quei casi i medici, e anche parte dei parenti erano certi che non vi sarebbe stato più risveglio. Il risveglio in seguito ci fu. Tutto questo deve rendere molto “aperti”, molto “pazienti”, molto umili..nell’approcciarsi a questo che, in parte, è ancora un mistero.

-Dott.Bandini, gli stati di coma sono un tema molto controverso..

Quando parliamo di coma dobbiamo considerare che ci sono vari livelli di coma. Tutto quello che noi riusciamo a stabilire in merito alla tipologia di coma è collegato alla comunicazione del soggetto col mondo reale, alla sua capacità di trasmettere una risposta. Quando un paziente è in coma, i rianimatori fanno quelle che vengono chiamate “le finestre neurologiche” per capire la profondità del coma. Tutto questo si basa su uno stimolo e una risposta. A questo uniamo anche delle immagini, che sono le immagini tomografiche, per immaginare, per cercare di intuire, in base alle lesioni che vediamo la condizione di sofferenza di alcune aree cerebrali e quindi di capire la perdita di coscienza e il coma a che grado di profondità sono. La mancanza di una risposta stabilisce che il coma è profondo. Ma questo è una condizione che noi ci siamo posti. Noi, però, non siamo sicuri che, anche quando questa risposta non c’è, il paziente non abbia percepito la nostra domanda. Tutto quello che noi riusciamo a stabilire è quello che rappresenta la comunicazione del soggetto col mondo reale, la sua capacità di trasmettere una risposta. Ma noi non siamo sicuri che nel frattempo anche quando questa risposta non c’è il paziente non abbia percepito la nostra domanda. Non siamo sicuri, in mancanza di risposta, che non si arrivato lo stimolo. Non abbiamo assolutamente nulla per valutare questo. Oltre alle risposte del paziente, e alla riflessione sulle immagini tomografriche noi non abbiamo niente. Noi ci muoviamo nel campo delle ipotesi. Ipotesi che oggi vengono messe notevolmente in discussione quando sentiamo dire cose del tipo “dopo otto anni si è svegliato”. Sentivo dire una cosa del genere proprio qualche settimana fa; un paziente che si è svegliato dopo otto anni di coma.

-Superato un certo limite temporale, molte volte la situazione viene considerata irrecuperabile.. e poi vi sono casi come questi, dopo otto, ma anche dopo dieci anni, e anche dopo 15 e più anni. Torniamo alla questione della risposta e della percezione..

Il discorso della percezione anche in mancanza di una risposta pone delle problematiche che sono allucinanti. Se il paziente è in grado di ascoltare, ma non di rispondere, diventa tremendamente importante quello che noi diciamo; come ci relazioniamo con lui. Il medico, e tutti quelli che hanno contatto con il paziente, rappresentano l’unica finestra con il mondo reale e se questo mondo reale chiude la finestra, il paziente è totalmente isolato.

-Raccontami la vicenda di tuo nipote

La vicenda di mio nipote è stata la prima volta in cui ho potuto toccare con mano tutta una serie di situazioni. Ho potuto confrontarmi con tutta una serie di ignoranze che noi abbiamo in quell’enorme campo che è la neuroscienza; un campo di cui noi non sappiamo assolutamente nulla. Mio nipote era entrato in un come molto profondo, così profondo che, a distanza di una settimana, veniva considerato un coma afasico; per i rianimatori un coma irreversibile. Questo ti fa capire che si era arrivati a un punto nel quale, per i rianimatori, le finestre neurologiche risultavano totalmente negative. Tuttavia, io, fin dal primo momento, mi accorgevo di un cambiamento, di una recezione da parte sua, in base a quello che dicevo. Il primo giorno di coma, ogni qualvolta io gli nominavo la mamma, cioè la sorella, mentre gli tenevo la mano.. la stretta diventava dolce. Se gli nominavo il padre che lui temeva, si irrigidiva. Questa era immaginazione o era una percezione, una risposta X, perché non necessariamente una risposta deve essere la risposta che noi ci aspettiamo?

-E’ molto importante questo concetto. Una segnale, una risposta può arrivare, intendi, ma non essere tra quelle tipologie di risposte che sono pronto a prendere in considerazione. Può avvenire che una persona dia una risposta, ma che vada al di là del tipo di risposte che ci si aspetta..

Esattamente. Successivamente, quando, indipendentemente da quello che pensavano gli altri, mi sono convinta di questo fatto, ho incominciato a vedere che la risposta la potevo avere anche dal cambiamento della frequenza cardiaca e dal cambiamento della frequenza endocranica. Da questi cambiamenti io potevo trarre dati che a me servivano per capire che quello che il mondo reale faceva per passare attraverso le finestre, lo raggiungeva. Così come è molto importante la musica; si parla molto della musica nei pazienti in coma. Io mi accorgevo che se gli facevo ascoltare la sua musica, la musica che lui amava, la pressione endocranica si abbassava. Io gli facevo ascoltare la sua cassetta… la cassetta con i suoi pezzi preferiti e la frequenza cardiaca si normalizzava. Se io cambiavo la cassetta la pressione endocranica saliva. Questa per me è una reazione.
Un giorno lui aveva morso una infermiera e, quando l’ho sgridato, gli sono uscite le lacrime. Gli dicevo “guarda che adesso te le tiro, anche se tu stai qui, in questo letto, in questa condizione, ma io te le suono di santa ragione se ti permetti di fare un’altra volta una cosa del genere; pretendo che tu dia una risposta e che tu chieda scusa, perché tu puoi farlo”. Quel giorno chiamai l’infermiera che lui aveva morso e le dissi “Signora venga perché Mauro deve chiederle scusa”. Lui si irritò, si irrigidì. Io gli dissi “Guarda che lo so che non puoi parlare, ma puoi alzare il braccio destro.. La signora è qui, tu alzi il braccio destro, ti capiamo ”.. il braccio destro era stato meno colpito e aveva più libertà di movimento. E lui alzò il braccio destro.
Con questo voglio dire che forse dovremmo cambiare il modo di relazionarci con questi pazienti. La condizione di coma non è una non vita, non è una non percezione dell’esterno; ma una modulazione di tutte queste cose, e la mancanza di una risposta non necessariamente vuol dire assenza di una risposta.

-Ciò che dici e importante. Ricordo un dibattito di due anni fa dove uno dei partecipanti parlava dei pazienti in come profondo come “corpi col pilota automatico”, per fare intendere che in essi non vi sarebbe alcun barlume di coscienza, nessuna percezione, nessuna capacità di “sentire”..

Vedi, nessuna persona “onesta” dovrebbe mai usare una espressione come quella.. ritornando alla vicenda di mio nipote, otto giorni dopo l’incidente, lui ebbe una ipertensione endocranica. La pressione endocranica era salita alle stelle ed era estremamente pericolosa; con una pressione tra 50 e 60, il cervello rischia di andare in pappa. Io allora chiesi di sedarlo profondamente, di somministrargli alte dosi di barbiturico, per consentire un riposo. E lui praticamente è stato in questa condizione di sedazione il sabato e la domenica. Quando sei sedato, non è possibile fare la finestra neurologica; per cui il lunedì i medici sospesero i farmaci, perché volevano fargli la finestra neurologica. Il lunedì pomeriggio ha avuto un picco ipertensivo; ma questa volta di pressione arteriosa, arrivo a circa 200, e loro temettero che potesse avere avuto una emorragia cerebrale. Quando gli dovevano fare la nuova risonanza c’ero anche io perché mia sorella mi aveva avvisato. La dottoressa -che oggi guarda caso è la sua professoressa di neuroradiologia- disse che per lei non era cambiato, che la situazione era assolutamente immutata. Invece io mi accorsi che i rianimatori avevano delle perplessità. Mi dissero se ero in grado di leggere una risonanza; risposi loro che di esami del genere ne leggevo decine al giorno e che, da quello che riscontravo, mi sentivo di condividere quello che aveva detto la dottoressa. La situazione era assolutamente invariata. Si poteva dire che non c’erano stati miglioramenti; ma invece io dicevo che non c’erano stati peggioramenti. La storia del bicchiere mezzo pieno o mezzo vuoto; dipende da come ti vuoi approcciare tu. Io fui molto chiara con loro quando gli dissi “Io dico solamente che se voi vi permettete di toccare o cambiare qualcosa alla sua terapia potete iniziare a pentirvi di essere nati perché io vi distruggo”. Il giorno dopo venni arrestata per le vicende che conosci. Tu puoi immaginare come ho passato quei giorni, perché avevo il terrore che loro potessero fare qualcosa. Nel colloquio con loro, avevo anche aggiunto “dategli solamente 72 ore di tempo, vi chiedo 72 ore di tempo, perché questo è il tempo necessario perché lui possa smaltire il barbiturico e vedete che si sveglierà.”. E infatti si è svegliato il giovedì, mentre io ero ancora in carcere; perché sono uscito il venerdì. Si è svegliato, come loro dicevano, “male”; però questo male non vuol dire niente, non vuol dire assolutamente niente. Ti posso dire che praticamente dieci giorni di tempo, dodici giorni dopo, quando Mauro uscì dalla rianimazione per partire per Innsbrunk, per la casa del risveglio, Mauro uscì salutando, sorridendo a tutti quanti. Non poteva parlare perché era tracheostomizzato. Uscì sulla barella che era un leggermente alzata, lui era un po’ seduto. Salutò tutti quanti con un sorriso splendido, ringraziando con la testa. Tutto questo era avvenuto in tempi che erano stati davvero brevissimi. Considera che quando lui si svegliò, qualcuno lì dentro si permise di dire “ma cosa crede la zia.. gli sarà restituito un bambino con le capacità cognitive di tre anni”. Io dissi “se una parola del genere arriva ai genitori, io vi consiglio veramente di trovarvi un chirurgo maxillo facciale perché io veramente vi cambio i connotati”.

-In che condizioni ritornò tuo nipote da Innsbruck?

Mauro era stato lì un mese. Il giorno del ritorno, scese dall’aereo con le sue gambe, parlava, era già in grado di mangiare da solo, di vestirsi; era sostanzialmente autosufficiente. Era arrivato da Innsbruck il 29 aprile. Il 5 maggio ritornò a scuola. E verso la metà di maggio, fece anche il compito in classe di italiano, che era su Pirandello. Non poteva ancora studiare, perché per alcuni mesi ha avuto un problema di diplopia; per cui vedeva le immagini sdoppiate. Lui capì che per leggere doveva abbassare la testa e guardare verso l’alto; cioè usare il retto superiore. Questo costava una enorme fatica. Lui stava facendo l’ultimo anno di liceo scientifico e, al momento in cui doveva prepararsi per gli esami di stato, io e mia sorella ci siamo praticamente alternati per aiutarlo, perché da solo si stancava troppo a leggere. Imparava attraverso quello che noi leggevamo. Si è diplomato, poi si è preparato per entrare a medicina, quell’anno non ce l’ha fatta, però è entrato a biologia molecolare. L’anno successivo, dopo che aveva fatto tutti gli esami di biologica molecolare, ha riprovato il test di medicina ed è entrato a medicina. Si è laureato in corso, e a distanza di due mesi è entrato nella specializzazione di neuroradiologia. Questo era il bambino che avrebbe avuto solo le capacità cognitive di tre ani.
-Tante “sentenze” ribaltate dovrebbero sempre spingere a tenere aperta la porta della possibilità..

Ci tengo a dire che tutto questo non vuol dire che qualcuno è bravo e qualcuno non lo è. Ma semplicemente che qualcuno si rende conto che c’è un mondo che noi non conosciamo. E io dico sempre che quando qualcosa noi non la conosciamo ci dobbiamo approcciare con tanta riverenza, perché dobbiamo essere consapevoli della nostra ignoranza e soprattutto del fatto che noi possiamo colmare le nostre lacune e la nostra ignoranza, e quindi dobbiamo essere attenti a qualsiasi segnale, perché probabilmente i segnali non sono quelli che ci aspettiamo. Spesso non otteniamo risultati perché applichiamo metodi vecchi d conoscenza. Quando non otteniamo risultati forse dobbiamo cambiare l’angolazione;forse dobbiamo cercare una chiave diversa, dovremmo ampliare i nostri orizzonti. E’ quello che ho fatto io quando mi avvicinai alla terapia Di Bella. Quando mi confrontai col professore Di Bella, una volta che avevo capito che l’assoluta forza del suo metodo, le prime parole che gli dissi furono “non sono cose che io non conosco, ma sono cose che io non ho mai visto da questa prospettiva, e quindi mi devo rieducare.. è come dovere fare un corso di riabilitazione, in cui collocare le mie conoscenze in una prospettiva e con un’angolazione diversa. Per capire che cosa mi manca, per capire che cosa devo integrare, e cose devo ricercare. Perché sicuramente il metodo che applicavo non va bene per questo approccio, per questa terapia.”

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Intervista a Raffaella Monteforte- testimonianza sul Metodo Di Bella

by on apr.17, 2015, under Medicina, Resistenza umana

Raffaella

Raffaella Monteforte doveva essere morta entro il 2011.

Perchè questo è il limite di vita che le avevano dato. Massimo cinque anni dalla diagnosi della malattia.

Così dicono le statistiche nel suo e in molti altri casi.

Ma questo dopo… all’inizio il tempo che le era stato dato da vivere era di sei mesi.

Ci sarebbe tanto da dire su queste sentenze temporali e sull’impatto traumatizzante che possono avere sul corpo-mente di una persone. E ci sarebbe da chiedersi -dando al momento per buona l’analisi statistica che le supporta- perché entro pochi anni tante persone con patologie tumorali vengono  meno. E partendo da queste doande affrontare quesiti scomodi, tipo quello se certe tipologie di cure, come la chemioterapia, contribuiscano ad accellerare un decorso infausto, oltre che a rendere drammatica la qualità della vita. E se non vi siano altre strade per guarire, o per bloccare la malattia, o, perlomeno, per vivere gli anni che si vivranno in modo decente, senza tormenti e sofferenze senza fine.

E poi, ci sarebbe da parlare su quello che si può fare prima per ridurre drasticamente la possibilità di sviluppare patologie tumorali

Sono tutte riflessioni, quesiti e domande che da tanto sono presenti, e che hanno coinvolto anche quegli scienziati, ricercatori, medici che non volevano, e non vogliono, dare per scontate tante domande e tante risposte.

Ma sono tutte cose che, a volerle anche solo sfiorare, vanno ben al di là della portata che può avere la premessa a questa intervista.

Questa intervista si colloca sulla scia di un percorso di conoscenza che da anni ho intrapreso sul Metodo Di Bella; in merito al quale ho fatto anche svariate interviste.

Raffaella Monteforte è una ragazza romana, che da otto anni vive la malattia tumorale. Per sei anniidi,  lei ha vissuto un interminabile calvario. Un calvario in cui ci sono state sette operazioni; tra cui l’asportazione di utero e ovaie. Un calvario in cui ci sono stati due anni di chemioterapia; chemioterapia così devastante, che Raffaella arrivò a vivere in un (quasi) costante stato di dolore, nella incapacità di fare quasi tutto.. nel non potere neanche ingerire liquidi, se non tratite cucchiaini.. nel non poter toccare pareti per non prendere la scossa… nel perdere le unghie dei piedi.. nel dovere stare quasi al buio, non potendo reggere la luce.. e tanto altro.

Le operazioni, inoltre, visto che hanno comportato l’asportazione di utero e ovaie,  per lei sono state un colpo mortale dato ad un suo sogno, quello di potere avere figli.

Per  sei anni lo scatenamento di operazioni e di chemio ha avuto come unico esito una devastazione crescente. Dopo ogni operazione, il tumore si è ripresentato dopo pochi giorni, per poi crescere nei mesi. Ed ogni chemio non ha dato esiti su masse tumorali e linfonodi, ma ha complessivamente portato ai minimi termini lo stato vitale, la capacità immunitaria, anhe la stessa tenuta psicologica di Raffaella.

Arrivata ad un punto oltre cui continuare le era totalmente inaccettabile.. Raffaella intraprese il Metodo Di Bella, che ormai segue da due anni.

La qualità della vita si è sostanzialmente ristabilita (anche per la mancanza di chemio). Le masse tumorali non sono scomparse, ma hanno smesso di avanzare.. se non per una lesione all’inguine sinistro che è cresciuta di un centimetro.. ma allo stesso tempo la lesicone di cinque centimentri he aveva al gluteo sinistro è completamente scomparsa.

Sono risultati che hanno stupito anche molti medici ed oncologi con cui Raffaella si è confrontata. Così come restano stupiti del fatto che dopo otto anni sia ancora viva. E si tratta di una vita dove hai autosufficienza, dove non sei senza capelli, dove non hai nausea costante, dove puoi mangiare, dove puoi dormire, dove puoi guardare il cielo, dove riesci a strare con le persone.. dove ti senti sostanzialmente in te, e non costantemente annichilito e umiliato.

E andrebbe ricordato che pratiche come quella del Metodo Di Bella hanno maggiore efficacia quando il corpo non è stato chemiotrattato. Più il corpo viene chemiotrattato e radiotrattato, più, si ritiene (lo affermava lo stesso professor Luigi Di Bella) più, potremmo dire, la potenzialità immunitaria del corpo è stata terremotata, più la vitalità cellulare è stata debilitata e con essa la capacità delle cellule di rispondere a un trattamento biologico.

Comunque la pensiate, una interista del genere merita di essere letta.

Anche per solcare la vita di una persone come Raffaella. Mi colpiva, mentre eravamo al telefono, sentirla improvvisamente ridere, nonostante poco prima, magari, avesse pianto. C’è in lei questa delicatezza d’animo che la porta davvero a giorire per un giorno di sole, per il sorriso di un bambino, per una visita improvvisa, per ogni giorno in più da vivere…

“Dimentica, c’è chi dimentica, distrattamente un fiore, una domenica..”.. cantava Renato Zero in una sua canzone..

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-Raffaella, quanti anni hai?

 

35.

 

-Di dove sei e dove abiti?

 

Sono nata a Roma e vivo a Roma. 

 

-Come è stata la tua vita prima della malattia?

 

Prima della malattia ho avuto molti dolori,ma quello più devastante che ancora porto dentro di me e’ la morte del mio papà,quando avevo 15 anni. Per me lui era tutto.. il mio punto di riferimento, il mio principe, la mia vita. Senza di lui tutto e’ stato più  difficile. Ancora oggi dopo quasi 20 anni il dolore e’ ancora forte, ma ho imparato a conviverci e ad andare avanti. 

 

-Quando è emersa la malattia?

 

Ho scoperto di essere malata a 26 anni, perché facevo tutti gli anni le visite di controllo che consiglio di fare sempre a tutti perché a me hanno salvato la vita. Andavo una volta l’anno dalla ginecologa, dall’oculista e dal dentista. All’età 26 anni  feci la visita ginecologica   da una ginecologa che mi aveva consigliato una mia amica, la quale mi disse che avevo una massa e di fare l’ecografia trans vaginale. Da questa ecografia risultava che non si vedeva l’ovaio sinistro. L’ospedale in cui andai, all’isola Tiberina, mi disse che era una cosa normale e, se lo avessi ritenuto opportuno, la mia ginecologa mi avrebbe fatto fare un’ecografia pelvica. Quando sono andata dalla mia ginecologa, e le ho portato questa ecografia in cui non si vedeva l’ovaio sinistro, lei mi disse che poteva essere una cosa normale. Se due persone, due medici, di cui anche la mia ginecologa, mi avevano detto così, non avevo dato importanza al fatto che non si vedeva l’ovaio sinistro. Sempre in quello stesso anno, io e una mia amica siamo coinvolte in un incidente automobilistico. Praticamente sono stata in cura per un mese, ho dovuto fare delle punture e dove sono andata a fare queste punture, c’era una stanza in cui c’era una ginecologa. Mi faccio visitare anche da lei. Era ottobre del 2006. Questa ginecologa si accorge che quella massa non è all’interno dell’utero, ma all’esterno, e mi ordina di fare l’ecografia pelvica. Io faccio questa ecografia pelvica –la faccio a pagamento, perché la cosa era urgente e non potevo aspettare i normali tempi di attesa delle visite- e l’ecografo si accorge che c’è una massa di 10 cm per 15 cm, all’esterno dell’utero, nel mio basso addome nella parte sinistra, mi controlla tutto quello che mi può controllare e mi dice di fare subito una Tac. Faccio la Tac il 12 dicembre, presso l’ospedale San Giovanni di Roma, perché anche se era urgente i tempi di attesa in Italia sono allucinanti. Il dottore che fece la Tac mi disse subito che c’era qualcosa che non andava, che vedeva una massa e, di andare, dopo due giorni, a ritirare la Tac e di portare una ricetta con ricovero, perché mi dovevano ricoverare per analizzare questa massa, tramite una paloscopia. Mi hanno ricoverato il giorno dopo che avevo ritirato la Tac e feci la palo scopia e poi la colonscopia; e prima di Capodanno mi dimisero.  

Fino quel momento non si era ancora parlato di tumore, ma io avevo cominciato a dedurre qualcosa, visto che ero ricoverata in un reparto dove tutti erano ricoverati per tumore. Inoltre ci fu un episodio abbastanza rivelatore. Un giorno vennero un gruppo di studenti di medicina, col camice bianco, che stavano facendo tirocinio in ospedale. Passarono anche davanti al mio letto e uno di loro, prendendo la mia cartella, disse  “la ragazza ha un CA, un carcinoma”, o qualcosa del genere.  Non ricordo la parola precisa che ha adoperato. A quel punto i miei dubbi diventarono una quasi certezza, ma non ero ancora del tutto sicura. Potevo essermi sbagliata, potevo avere sentito male; ho voluto continuare a restare con il mio dubbio. Come ti dicevo, mi dimisero prima di capodanno, per chiamarmi in ospedale, i primi di gennaio 2007, comunicandomi che avevo un tumore.

 

-Quale fu la diagnosi specifica?

 

Carcinoma sieroso papillare forse di origine ovarico  al quarto stadio con marcatore a 1700. Mi dissero che avrebbero provato vari tipi di chemio al fine di trovare quella giusta per bloccare la malattia. Avrebbero provato di tutto, visto la mia giovane età.  

 

-Non deve essere facile vivere un momento come del genere..

 

No.. in quel momento ero con mia madre e con il ragazzo con cui stavo in quel periodo. Lì per lì non ho pensato al tumore in sé, come malattia che potesse distruggermi, anzi avevo anche pensieri del tipo “meglio a me che a un bambino”. Il dottore ha poi aggiunto “si presume che parta dalle ovaie, noi pensiamo di iniziare un ciclo di chemioterapico, vediamo come va, poi proviamo a curare togliendo le ovaie e forse anche l’utero”. E’ stato in quel momento che  ho sofferto tantissimo, perché io ho sempre sognato di avere dei figli.  E  la concreta prospettiva di non averli è stato devastante. La chemioterapia la inizia dopo pochissimo tempo.

 

-Tu non hai avuto nessun dubbio sul fatto che potevi pure non farla? Ti è stato fatto qualche cenno al fatto che potessero esistere delle alternative?

 

Assolutamente. Non mi venne prospettata alcuna possibilità alternativa alla chemio. Circa il modo di procedere, ho saputo con gli anni che ad alcune donne, prima di iniziare la chemio, venivano tolti gli ovuli, oppure il seme agli uomini. So che li levano prima di iniziare la chemio o la radio perché queste pratiche potrebbero rendere sterili.  Però a me tutto questo non venne fatto. Loro pensavano che io sarei dovuta morire entro giugno. Questo me lo avrebbero detto in un altro momento, in cui mi sarei trovata sola, e non davanti a mia madre e il mio ragazzo. Praticamente iniziai la chemio da ricoverata. Erano i primi di gennaio.

 

-Non tornasti proprio a casa?

 

No.. dopo la diagnosi di tumore, fino a qualche giorno prima della chemio, sono tornata a casa, ma “a casa”, ho cercato di starci il meno possibile.. una era sera sono anche andata a cena fuori col mio ragazzo. Qualche giorno prima della chemio mi ricoverai. Loro volevano che facessi tre sedute per vedere come reagiva il tumore a quel tipo di chemio. La cadenza delle sedute era ogni ventuno giorni. Funzionava così: facevo la chemio, stavo una decina di giorni in ospedale, tornavo a casa, e poi tornavo in ospedale per l’infusione successiva.

 

-Che tipo di effetti avesti?

 

Fin dalla prima infusione ho iniziato subito a stare male. E’ indescrivibile spiegare i dolori fisici che si hanno con la chemio. Hai presente quando hai la febbre a 40 e ti fanno male tutte le ossa? Bene, immagina quel dolore moltiplicato per mille. Questo era quello che sentivo io. E infatti c’erano volte che svenivo dal dolore per quanto era forte. Non potevo alzarmi per andare al bagno, non potevo mangiare, mi nutrivano con le flebo. Quando il dottore ti parla della chemio, la prima cosa che ti dice è “rasati tutti i capelli a zero perché dopo 20 giorni dal primo trattamento li perdi”. E invece la prima cosa che dovrebbe dire sono tutti gli effetti collaterali, quelli devastanti che la persona ci può avere. Non sono soltanto nausea e vomito, ma ci sono anche tantissime sfumature che loro neanche ti dicono. Ad esempio, più passava il tempo, più facevo chemio e più avevo problemi a deglutire. Potevo soltanto deglutire le dosi di un cucchiaino raso. A parte che non riuscivo a bere l’acqua normale; o bevevo la coca cola, però sempre a dosi di cucchiaino, o acqua col limone. Se toccavo la parete con le mani prendevo la scossa; ma prendevo la scossa anche se toccavo qualsiasi cosa che era un po’ fredda, come un panno bagnato. Non riuscivo a dormire, mi dava fastidio la luce. Ma mi è davvero successo di tutto; ho avuto coliche renali, mi sono cascate le unghie dei piedi; gli stessi piedi sono diventati neri e gonfissimi. Sono arrivata al punto di essere allergica anche alla chemio e quindi dovevo fare l’antistaminico.  Tra antistaminico, antidolorifici, cortisone, da che perdevo peso, sono arrivata a prendere 30 kg. Ho subito cose umilianti per l’essere umano; cose che non riesco a raccontare perché mi sento umiliata. Tutto questo non te lo dicono, per non metterti paura. Però dopo la paura c’è lo stesso, perché senti tanto di quel dolore.Comunque, ti sto parlando di quello che mi è successo anni. All’inizio le reazioni erano soprattutto nausea, vomito, difficoltà ad andare in bagno, svenimenti ,coliche renali e dolori fortissimi a ogni parte del corpo. Gli effetti collaterali, comunque variano anche a seconda della persona e del tipo di chemio. Tra l’altro, in quei mesi mi aveva lasciato il ragazzo con cui stavo. Quando gli ho detto che forse non sarei arrivata  a giugno, lui ha pensato bene di sparire proprio. Forse ha avuto paura visto che aveva avuto altri casi in famiglia. Per me è stato molto duro anche il semplice fatto di stare in quel reparto dove c’è molto dolore, dove le persone si spengono ogni giorno, dove sai che anche tu potresti essere la prossima.. non era molto facile.

 

-Un trauma nel trauma..

 

La cosa che più mi tormentava era, però, he se mi avessero tolto ovaie ed utero, non avrei potuto avere figli. Di fronte a questa mi angoscia loro mi fecero capire che non era un problema da pormi..  “non ti preoccupare di non poter avere figli, noi non sappiamo neanche se ci arrivi a giugno..”.

 

-Ci sarebbe tanto da dire su questa “delicatezza”…

 

Mi dissero anche che, quello che stavano cercando di fare, erano dei tentativi, per ottenere comunque qualche risultato. Io chiesi loro di non accennare nulla a mia madre, che già aveva avuto un infarto e non volevo che gliene venisse un altro. 

 

-Ti sei trovata di fronte alla prospettiva di poter morire..

 

Io ero in una fase di tale dolore sia fisico che nell’anima che per me la morte era l’unica via di salvezza. Però, quando stavo bene, ero talmente felice di essere viva, che questo era qualcosa di più forte del dolore. Cercavo di prendere tutto ciò di cui era possibile.. sensazioni, emozioni, attimi di vita per darmi forza per i giorni in cui vivevo l’inferno. Per far si che quando stavo male e facevo la chemio ,la morte non doveva essere l’unica alternativa a trovare pace. 

 

-Cosa avvenne dopo le prime tre sedute di chemioterapia?

 

Dissero che quel tipo di chemioterapia non funzionava e che dovevo passare ad un altro tipo di chemio. Mentre le prime tre sedute le feci da ricoverata, gli altri cicli di chemioterapia le fece in day hospital; entravo e uscivo dall’ospedale lo stesso giorno.

 

-E man mano che procedevi con queste altre tipologie di chemio?

 

Sempre la stessa storia. Il farmaco non funzionava. Il tumore non reagiva. I marcatori continuavano a salire. Fino a novembre.-Come passasti quella estate? Cercavo di fare tutto quello che non avevo fatto. Come mangiarmi un kebab. Non avevo mai mangiato un kebab fino ad allora. 

 

-E sei arrivata a novembre del 2007..

 

Alla visita che feci presso l’ospedale San Giovanni, il primario disse “la ragazza è troppo giovane , non possiamo mandarla a casa senza fare un tentativo chirurgico. Io apro per vedere la situazione. Se non si può fare nulla, io richiudo e la mandiamo a casa. “.  Negli ultimi mesi le dimensioni del tumore erano sempre le stesse, intanto i marcatori continuavano a salire. Erano arrivati a 2800 dai 1700 iniziali. E così a novembre 2007 feci il primo intervento. Il giorno prima dell’intervento il primario venne da me e mi spiegò la situazione. Mi disse  “facciamo questo tentativo. Se ti svegli in camera intensiva o in rianimazione, vuol dire che c’è ancora una possibilità. Se invece ti svegli nella tua stanza vuol dire che non c’è più niente da fare”. Era come dire che sarei stata spacciata; per me non ci sarebbe stata più alcuna strada, né chemio, né intervento.  Quella sera era rimasto un mio amico, fino alle tre di notte, a farmi compagnia. Grazie di cuore Patrizio non l’ho scorderò mai. E quando l’ho abbracciato per salutarlo ho pensato “questo è l’ultimo abbraccio della vita mia che do”. Poco prima dell’operazione piansi, perché pensavo che quelli erano gli ultimi momenti lucidi della mia vita e per un insieme di emozioni che sono impossibile da descrivere a parole solo se lo vivi le puoi capire veramente. Il mio intervento sarebbe dovuto durare all’incirca  fino alle sei del pomeriggio. Fui la prima ad entrare in sala operatoria, alle 8 e l’intervento finì alle 11:30. Durò, quindi, pochissimo rispetto a quanto avrebbe dovuto durare. Prima dell’intervento  mi avevano anche detto “se ti risvegli e ti abbiamo operato, ti avremo tolto utero, ovaie, un pezzo di intestino; avrai una sacchetta (la sacchetta e quel supporto dove, per un certo periodo, vanno le feci se ti levano una parte d’intestino) con un pezzo di vescica in meno… la vescica ce l’avrai più ridotta, poi proveremo a ricostruirla”. Tutti i punti che mi indicava erano quelli che secondo la Tac erano stati toccati dal tumore. Nel momento in cui venni aperta, la massa era 10 cm per 15 cm e, pur essendo vicina alle ovaie, non era attaccata alle ovaie. Era circoscritta, solo che stava appoggiata al nervo dell’inguine. Loro tolgano soltanto la massa tumorale e un pezzo di nervo dell’inguine sinistro che poi mi riattaccarono con clip metallici. Io mi risvegliai mentre mi stavano portando dalla sala operatoria alla camera intensiva. Aprii gli occhi e.. non dimenticherò mai quell’istante… vedevo intorno a me tutti gli infermieri che mi dicevano “Raffaella, abbiamo tolto solo il tumore, ci senti?”. Capivo quello che mi stavano dicendo. Ma non ne ero sicura di capire bene. Ancora vedo davanti a me tutte queste facce felici, quei grandi sorrisi.Il primario  poi mi confermò che mi avevano lasciato tutto, togliendomi solo quel pezzetto di  nervo. Ed io ero felice, non tanto perché mi aveva tolto il tumore, ma perché potevo avere figli. L’intervento era stato comunque un intervento tosto. Mi avevano aperto dalla bocca dello stomaco fino a sotto; inizialmente avevo vari drenaggi e sono stata diverso tempo in camera intensiva, sotto morfina. Comunque, prima di uscire dall’ospedale, mi fanno una TAC di controllo e il tumore era di nuovo presente; grandezza di qualche millimetro.

 

-Dopo così poco tempo? Mentre eri ancora in ospedale?

 

Sì.. pochi giorni dopo… il marcatore era sceso, ma il tumore era ancora presente, allo stesso posto. A quel primo intervento seguì una serie di altri interventi dove la prassi era la stessa toglievano solo la massa tumorale e vari linfonodi maligni che si erano formati all’inguine e nell’ addome. Non riuscirono mai a togliermi la lesione di 5 cm al gluteo sinistro perché era troppo in profondità. Ho  subito anche due interventi al seno destro durante questi interventi, per fortuna la massa risultaa negativa. 

 

-Non facevi in tempo ad operarti che il tumore si ripresentava..

 

Sì.  

 

-Ma tra il primo e il secondo intervento, e tra il secondo intervento e il terzo tu facesti altro dal punto di vista curativo?

 

No. Facevo semplicemente Tac, Pet e analisi fino all’ultimo intervento 25 agosto 2010.

 

-Nella tua vita è successo qualcosa di particolare in quei mesi?

 

Avevo ripreso a lavorare e, quando non potevo andare a lavorare per via degli interventi, mi mettevo in aspettativa non retribuita. Cercavo di tenermi il mio posto di lavoro perché se lo avessi perso sarebbe stato difficile trovarne un altro.

 

-Torniamo all’intervento..

 

Il primario mi opera e toglie solo la massa tumorale, perché ovaie, utero erano negativi a malattia durante la biopsia. Le insistenze dell’oncologa perché lui togliesse almeno l’ovaio sinistro erano sempre maggiori, ma il primario rimaneva fermo sulla sua posizione. Diceva: “io non posso togliere organi buoni se non presenta malattia”. Pensa che il primario e l’oncologa avevano litigato anche durante  uno dei miei intervento, nel corso di una discussione telefonica; me lo raccontò il mio primario.-Un medico onesto.. Mi diceva “io non ti voglio rovinare la vita, perché so quanto per te è importante avere figli e finché io ti apro e ti troverò puliti l’utero e le ovaie non te li levo”. E io ero felice, perché per me avere l’utero era la speranza  di avere un figlio. E anche se la gente intorno mi diceva “cambia ospedale.. cambia ospedale..”, io non lo cambiavo, perché sapevo che questo primario, quando mi operava, non mi toglieva quegli organi. Forse può sembrare stupido di fronte a occhi che non sanno cosa si prova non aver figli.. ma forse non lo e’ per chi ha perso un figlio e può capire cosa provo. Ho sentito anche mamme dire  frasi tipo “non e’ tutto questo gran ché avere figli nella vita..”.  non voglio neanche commentarla questa frase.  Alcuni, in quel periodo, sicuramente pensavano “ah guarda quella stupida a un tumore potrebbe morire e sta pensando di avere un figlio”. Ma quando tu hai un sogno lotti con tutte le tue forze per poterlo raggiungere.. anche perché.. quando non hai più un sogno.. sei morto.. In quel periodo andai anche da oncologi a pagamento; per capire fino in fondo se era vero che potevo morire oppure no. Tutti mi dicevano che potevo vivere al massimo cinque anni. Ho pagato oncologi 500 euro a visita per sentirmi dire “devi togliere utero e ovaie perché tanto figli così non ne puoi fare” e  anche “comunque che col tipo di tumore che hai,  puoi vivere al massimo cinque anni.” Infatti le statistiche dicono che con il carcinoma sieroso papillare al quarto stadio, quello è il tempo masse potevo avere.  Queste cose me le dicevano senza giri di parole. Anche perché io ero a conoscenza del mio stato attuale di salute e comunque se pensi che all’inizio mi avevano dato sei mesi di vita, non mi sconvolgeva adesso che me ne davano non più di cinque.  

 

-Nessuno oncologo ti accenno mai a terapie alternative o ad altri supporti che potevano esserti utili dal punto di vista terapeutico? 

 

No. Non mi dissero mai niente. Non mi dissero mai neanche cose come “non mangiare questo, non mangiare quello”.

 

 -Torniamo al succedersi degli eventi… 

 

Si. A maggio 2009 feci il mio quarto  intervento. Questa volta l’intervento non era stato programmato. Io ero stata ricoverata perché mi ero sentita male, e i medici scoprirono che c’erano delle aderenze che mi ostruivano l’intestino. In questo intervento ci furono delle complicazioni. Prima che mi fossi addormentata per l’anestesia, con il sondino già messo, avevo preso a vomitare… una cosa devastante. Il problema era che io sono allergica alla ciclosfolina, un antibiotico che si fa durante o alla fine dell’operazione. Loro avrebbero dovuto saperlo che ero allergica, perché, in precedenza, in un altro intervento, in quello stesso ospedale, avevo avuto delle reazioni all’unasyn; l’unasyn e cefalosfolina mi hanno spiegato che fanno parte della stessa famiglia di antibiotici. Questo evento, però, non era stata messa in cartella clinica. Le reazioni che avevo avuto nell’intervento precedente erano state lingua gonfia, macchie rosse sulla pelle, respiro affannato, ma non altro. In quest’altro intervento, invece, vado in shock anafilattico. Ho rischiato seriamente di morire. Sono riusciti a riprendermi alle 3 di notte. La mattina del giorno dopo il dottore mi disse che ero arrivata vicinissimo alla morte; al che gli risposi “mi poteva lasciare morire, perché così avevo smesso di soffrire”. Neppure questo seconda reazione allergica è stata riportata nella cartella clinica.Anche questa volta tolsero solo la massa, i linfonodi e le aderenze, ma non altri organi. Avrebbero voluto intervenire anche per togliere la lesione che  era  nel gluteo sinistro, ma non avevano potuto perché era troppo in profondità. Dopo l’intervento, la Tac che feci prima di essere dimessa come sempre il tumore era di nuovo lì.  I successivi controlli tac, Pet, scintigrafia ossea li feci la maggior parte a Napoli in un centro specializzato;  perché a Roma non c’era mai posto. Nel frattempo ero ritornata dalla mia vecchia oncologa del San Giovanni; che da qualche tempo avevo lasciato su suggerimento del mio primario di chirurgia. Il motivo era che l’oncologo del Policlino mi aveva deluso, in quanto alla mia domanda sul perché il tumore si ripresentava sempre, mi rispose “Si vede che deve essere così, non c’è un perché preciso”. Ma, da quando ero ritornata dall’oncologa del San Giovanni, lei mi riceveva solo intra moenia, ossia a pagamento. A maggio del 2010 volevano rifarmi l’intervento, perché dalla Tac risultava che  avevo anche le metastasi oltre i linfonodi, oltre alla ricorrente massa all’addome. Un giorno, trovandomi vicino all’ospedale, telefonai all’oncologa e le dissi “io sono qui fuori dall’ospedale, dato che non riesco a prendere un appuntamento con lei, che devo fare?”. E lei mi rispose “Io per te non ci sono più. Tu sai cosa devi fare, vai da un’altra parte”. 

 

-E gravissimo che lei prima si sia fatta negare e poi ti abbia risposto in questo modo indegno?

 

Fu doloroso, ma non solo.. andai proprio stato confusionale perché. Tu affidi la tua vita in mano a una persona.. pensi che ti deve salvare la vita.. che comunque è lì per lottare insieme a te.. invece lei che fa? Ti nega il suo aiuto in un momento così delicato della tua vita. A quel punto andai da medico del suo team, il quale mi disse che ero guarita e di tornare a luglio con un ecografia pelvica. Ero sempre più destabilizzata… “la mia tac parla di metastasi e questo mi dice che sono guarita?”. Considera che gli stessi infermieri del reparto mi dicevano “vai via da questo ospedale questi ti fanno morire”. Anche della cosa che mi disse il medio del suo team non c’è più alcuna traccia nella cartella clinica. 

 

-L’oncologa sapeva che il tuo caso era estremo e non voleva prendersi la responsabilità.

 

E’ quello che hanno detto anche all’ultimo ospedale in cui andai. Il fatto che lei mi facesse andare intra moenia era un modo per farmi capire che lei non sapeva più che fare.  Il mio medico di base, a quel punto, mi consigliò di andare al Regina Elena. Presi un appuntamento, dopo il quale mi chiamarono per fare una Tac e mi ricoverarono per tre giorni. Era luglio 2010. I primi di agosto mi telefonarono e mi comunicarono gli esiti della Tac, e mi dissero che mi sarei dovuta operare e che mi avrebbero tolto utero, ovai, tutto quanto. Mi ricoverano subito dopo ferragosto e mi fanno una palo scopia. La mia mente e il mio cuore voleva credere che dopo la palo scopia mi avrebbero detto.  “guarda ci siamo sbagliati, non ti dobbiamo togliere utero e ovaie”. Ma non fu così. L’intervento venne programmato per il 25 agosto, pochi giorni dopo. Fino al 24 agosto 2010, ogni volta che veniva da me il chirurgo che doveva operarmi, io scoppiavo a piangere, perché sapevo cosa dovesse dirmi; e lui non riusciva  mai a parlarmi. Solo il 24 agosto mi parlò chiaramente. Mi disse:  “adesso basta piangere.. io e te dobbiamo parlare.. dalla paloscopia noi non riusciamo a capire se tu sei ancora operabile..credo che qui realmente ho avuto paura del tumore .. hai delle metastasi, la malattia è molto estesa, molto di più di quello che appare dalla tac.. ci sono anche molte aderenze e quindi non riusciamo a vedere tutto il tuo addome. E quindi noi ti operiamo però non sappiamo come finisce l’intervento.” Mi disse anche che sarei stata l’unica operata del giorno successivo e che il mio intervento sarebbe iniziato alle 8 del mattino e sarebbe finito intorno alle 19:00 , ma io mi sarei svegliata la mattina successiva e  che durante l’operazione avrei fatto un tipo speciale di chemio all’addome; un tipo di chemio che si fa una sola volta nella vita. Io gli dissi che quel tipo di chemio l’avevo già fatta al San Giovanni.. ma.. anche questa cosa quelli del San Giovanni non l’avevano scritta da nessuna parte. Il chirurgo, in mancanza di alcun atto scritto che accertasse quello che stavo dicendo, me la fece comunque fare.  Chiesi al chirurgo se, quando mi sarei svegliata avrei avuto ancora il tubo, perché avevo paura che, avendo il tubo, non sarei riuscita a respirare. E lui mi disse “se quando ti svegli avrai ancora il tubo, perché poteva succedere tu fai..ahhh.. come se prendessi una boccata ad aria a bocca aperta, ti accorgi che respiri e ti calmi.. e sta tranquilla che nel momento in cui noi ci accorgiamo che ti sei svegliata, ti stubiamo. Non ce l’avrai questo trauma”. Prima di quell’operazione, per la prima volta volli salutare mia madre (piange)..  e poi mio fratello, e il mio compagno. Prima di entrare in sala operatoria, ero in fila insieme ad altre persone; ci stavano varie sale operatorie, vari reparti. E  ricordo che io, che avevo una paura allucinante, mi sono trovata a dare conforto ad una signora che anche lei doveva essere operata (piange). Mi sono fatta forza, facendo forza. La mattina dopo quando aperto gli occhi e ho visto che non potevo chiudere la bocca, perché avevo il tubo in bocca, ho fatto come mi aveva detto il chirurgo; ho preso fiato, mi sono calmata. Dopo un po’ venne l’infermiera che mi disse “Sono Lucia, ti sto togliendo il tubo, stai tranquilla, adesso respirerai da sola”.Dopo un po’ che mi ero risvegliata  sentivo solo il mio cuore mi faceva male, tanto batteva forte. Immagina io che ero lì, in quel lettino piccolo, piena di tubi e con un dolore lancinante al cuore, pensando che mi stava per venire un infarto. Da lì mi venne il collasso al polmone. Loro mi fecero un tubo dentro un  drenaggio che mi avevano messo e, da questo tubo, spararono una specie di palloncino a parte il dolore che e’ l unica cosa che ricordo bene i fatti dovrebbero essere andati super giù così. Però continuavo sempre ad avere il cuore accelerato; e non riuscivano a capire cosa avessi. Solo dopo diverso tempo, capirono che stavo morendo disidratata e iniziarono a farmi tante flebo finché il mio cuore tornò ad un battito normale. Successivamente mi dissero di avermi tolto la colecististi in metastasi, la metastasi al diaframma destro, che mi avevano tolto l’utero, le ovaie, te tube, la sacca pelvica,omento e i vari linfonodi che c’erano; la lesione al gluteo sinistro, non riuscendo ad arrivarci, rimase là. Mi tolsero l’utero e le ovaie con tutto ciò erano pulite perché  la sacca pelvica era quella malata. Togliendo la sacca pelvica in automatico dovevano togliere l’utero e le ovaie, perché non potevano rimanere senza sacca pelvica. Sono stata giorni in rianimazione intensiva, in isolamento fino ad arrivare alla mia stanza di reparto. Prima di uscire dall’ospedale, rifeci la TAC e mi dissero, anche stavolta, che la malattia era presente; ma che fisicamente non ero abilitata per fare delle chemio ed avrei dovuto aspettare finché si sarebbe potuto intervenire con le chemio. Era settembre 2010. Da giungo 2010  avevo smesso di lavorare. Un’altra brutta storia.

 

-Racconta..

 

Dove lavoravo hanno sostanzialmente –tutto lascerebbe far dedurre questo- fatto un finto fallimento per sbarazzarsi di me e di altre due persone sgradite. Il supermercato dove lavoravo fece un finto fallimento, licenziò tutti e, dopo qualche mese, riaprì, riassumendo tutti, tranne me e queste altre due persone. Quando lavoravo là, mi dicevano sempre “ma perché non ti licenzi? Poi quando guarisci ti riassumiamo noi”. Il mio principale arrivava a dirmi “la vorrei fare io la vita che fai tu”, al che rispondevo “e io la tua manco mezzo secondo, per quanto sei una persona vuota” e lui mi controbatteva “ah se non ti sta bene come ti trattiamo, quella è la porta e te ne puoi andare”, ed io “ah ti piacerebbe.. no io non me ne vado… mi devi licenziare tu se vuoi”. Botta e risposta di questo tipo c’erano ogni giorno. Alla fine hanno fatto inscenato questo fallimento, per poi intestare tutto ad un uomo di paglia. Nel momento in cui volevo fare vertenza contro i proprietari del supermercato, loro mi dissero che non c’era più niente intestato a loro. E quindi ho perso la liquidazione, oltre al lavoro. 

 

-Dire che sono dei miserabili sarebbe essere troppo gentili verso persone come queste.. torniamo alla cronologia degli eventi..

 

Dal settembre 2010 fino a settembre 2011 io faccio solo Tac, Pet e analisi. Nel corso dei mesi ero passata dai 70 ai 59 kg.. Mi sentivo sempre stanca e debole. Non avevo neanche la forza di camminare per quanto ero stanca.  A quel punto decisero, di intervenire perché stavo proprio sparendo fisicamente. Arrivati a settembre  2011, il mio oncologo del Regina Elena mi fece una iniezione, dicendomi che quella iniezione serviva a produrre cortisone, in moto che io potessi prendere forza per reagire fisicamente, per mettermi n condizioni di ricevere il trattamento chemioterapico che mi volevano fare.  Quell’iniezione, in un certo senso, servì a qualcosa. A partire da essa, fino a quando non ho concluso la chemio, presi circa 30 kg ed ero più forte. Tieni conto che, prima di ogni seduta di chemio mi somministravano cortisone e antistaminico, e questo contribuiva a darmi peso e forza. Gli effetti collaterali della chemio erano gli stessi che avevo avuto il primo anno. La differenza era che stavolta, per via di queste “aggiunte” di cortisone, non svenivo dopo la chemioterapia. Ma l’esperienza restava sempre devastante. Pensa che prima di ogni seduta di chemio, mi davano un antistaminico sia per l allergia e sia per addormentarmi, perché era così violento l’impatto della chemio, che, una volta che giungeva il giorno della seduta, la mia mente reagiva e mi ingenerava attacchi di vomito. Cominciavo a vomitare già da casa. Questa secondo “periodo” di chemioterapia durò da settembre 2011 a novembre 2012 con sedute molto frequenti. Il 13 novembre del 2012 io faccio l’ultima chemio, me lo ricordo perché era il giorno dopo del mio compleanno.  Finita la chemio, mi portarono a casa. Era quello che avveniva dopo ogni chemio. Mi mettevano su una sedia a rotelle, mi portavano alla macchina. Poi davanti al portone di casa mia sorretta salivo con l’ascensore e una volta in casa mi buttavo sul letto e lì rimanevo fino alla prossima infusione. Anche quella volta ci fu questa dinamica.  Vivevo con il mio compagno. Dovevo sempre essere assistita, specialmente l’ultimo mese, perché non reagivo proprio più.  Dopo l’ultima chemio, oltre a non alzarmi più dal letto, ho avuto un ascesso ad una ferita al seno di quattro anni prima. Per via di questo ascesso, mi incisero con il bisturi, senza anestesia, senza niente, e mi facevano le medicazioni con la garza, entravano dentro. Una cosa tremenda che non auguro nemmeno al mio peggior nemico. Dopo l’ultima chemio, come ti dicevo, non mi alzavo più dal letto. Pregavo Dio che mi facesse morire il prima possibile. Io interiormente mi sentivo morta fin da quell’intervento in cui mi avevano tolto utero e ovaie, perché avevo perso quello che più desideravo al mondo; la possibilità di avere figli. In più ormai sentivo un dolore fisico indescrivibile. Dovevo bere col cucchiaino. Non potevo toccare nulla, che prendevo le scosse. Non potevo neanche stare a guardare la luce, perché mi dava fastidio agli occhi; dovevo sempre stare con la serranda abbassata, al buio. In più ebbi questo accesso di cui parlavo prima e che era un segno del fatto che il mio fisico non reagiva più; che non sarei stata in grado di sopportare un’altra chemio.

Quando a dicembre, tornai dall’oncologa del Regina Elena e lei mi disse “in questo stato tu la chemio non la puoi fare, quindi per noi adesso rimandiamo la chemio al prossimo anno”. Io le chiesi quante possibilità avrei avuto di guarire con la chemio e lei mi disse che non pensavano che avrei potuto guarire, che le probabilità di guarigione erano al 30% ma che su di me la chemio fino a quel momento non aveva mai funzionato, quindi serviva solo ad allungarmi la vita. Le chiesi quanto tempi mi rimaneva. E lei disse non sapeva dirmelo; ma se avessi interrotto la chemio, sarei morta prima. Al che le dissi: “ Preferisco morire che fare un altro giorno di chemio,per lo meno riesco a vivere anche un solo giorno ma viverlo decentemente..che vivere un mese ma viverlo in quello stato”.

Lei mi rispose “Tu hai ragione, è la tua vita, devi decidere tu. Tanto la chemio su di te non funziona. Però non ti posso mandare a casa senza dirti che c’è un’altra chemio che tu puoi provare, però i risultati sarebbero sempre gli stessi. Io se fossi in te avrei fatto la stessa scelta, però tu mi devi firmare il consenso che stai rifiutando, perché io te la sto dando una possibilità di fare un’altra chemio, non oggi ma più avanti”. 

“No, no.. firmo il consenso, preferisco vivere un giorno e morire anche dopodomani che vivere in quello stato ”. 

Firmai questo consenso, ci salutammo, e non ti dico come sono uscita da quella stanza perché mi dicevo “è finita, sto andando a casa a morire.. non c’è più nulla da fare”. Mentre uscivo dalla stanza della dottoressa, una signora, che avevo conosciuto in quell’ospedale, mi disse “dammi il tuo numero perché comunque ti voglio sentire… Che ti hanno detto?”, “Mi hanno detto che la chemio non fa più niente, vado a casa e finisce così”, e lei mi disse “io faccio la Di Bella”, gli lascio il numero mio,  ma in quel momento io non avevo dato alcun peso al fatto che lei facesse la Di Bella, così come non avrei dato peso ad altre parole. Per me era finita là. Il mio unico pensiero era come vivere i giorni che mi rimanevano. Tutto quello che ancora potevo fare, lo dovevo fare. Erano i primi di dicembre quando ero uscita dall’ospedale. Quella signora mi contattò i primi di gennaio 2013. Io nel frattempo avevo vissuto quello che pensavo fosse il mio ultimo Natale. Però stavo bene, perché un pochettino mi ero ripresa dagli effetti della chemio. Riuscivo a passeggiare, ad esempio, e per me era una gran cosa; era una vittoria. Ho avuto vicino a me veramente Amici con l a maiuscola. Una mia amica che per me è come una sorella. Aveva una bambina; io ero la madrina. Quando stavo male non riuscivo a prenderla in braccio perché non avevo le forze. Quindi, adesso che stavo un po’ meglio, cercavo di stare il più possibile con lei. Anche se era piccola, speravo che  mi avrebbe ricordato. 

 

-A volte credo che chi si sente vicino alla fine, riesce a darsi alla vita con una intensità che molti non sfiorano neanche lontanamente…. Andiamo alla telefonata di quella signora..

 

Allora.. i primi di gennaio mi chiamò quella signora, parlandomi del dottor Attanasio, il dottore presso il quale lei faceva la cura Di Bella. Mi disse che lui faceva anche la terapia del dolore. Io mi dissi:  “Se la Di Bella non funzionasse o non  me la potesse dare, vuol dire che prenderò le cure palliative”. Quando andai dal dottore Attanasio, lui mi disse  “Possiamo fare un tentativo,  proviamo e vediamo come reagisci”. Non parlò di guarigione; ma di un tentativo. Perlomeno mi avrebbe dato una vita dignitosa fino alla fine. Dopo neanche una settimana che avevo iniziato la cura Di Bella, mi tornavano le forze fisiche; riuscivo a camminare, a mangiare, a bere. Dopo un paio di settimane, ripresero a crescermi i capelli sulla testa.  Ricominciavo una vita, non dico normale, ma quasi. E pensavo “anche se non dovesse funzionare, comunque faccio una vita dignitosa”. Dopo tre mesi faccio di nuovo la TAC di controllo; era marzo 2014. Niente era successo. Ma nel frattempo la cura Di Bella mi aveva dato una speranza, una vita, una dignità. 

 

-Fai una sintesi di quello che avevi in quel momento..

 

Prima che iniziassi la cura Di Bella, il marcatore era diventato 571, e tutto quello che avevo era triplicato nelle misure. Complessivamente si trattava di: una lesione gluteo sinistro, una lesion all’inguine sinistro, la massa addome, linfonodi all’inguine destra, una lesione o linfonodo dietro la schiena, una lesione vicino alla carotide. Tutte queste cose dopo tre mesi erano rimaste uguali. L’unico cambiamento era stato una diminuzione dei marcatori, anche se di poco. Dopo altri mesi di trattamento, i marcatori sono ulteriormente diminuiti, arrivando ad essere, a tutt’oggi, a 168. Tutti gli altri linfonodi e masse sono rimasti bloccati, tranne che per quella all’inguine sinistro che è cresciuta di un centimetro.. però.. la lesione di  5cm al gluteo sinistro non c’è più.

 

-Quindi, potremmo dire che, due anni di terapia Di Bella ha  portato, oltre al miglioramento della condizione vitale, ad una diminuzione netta dei marcatori, ed alla sostanziale stabilizzazione di linfonodi e masse, mentre per tutti i precedenti anni di malattia, essi avanzavano costantemente… unica massa ad essere aumentata, è stata quella all’inguine sinistro che è cresciuta di un centimetro.. ma, allo stesso tempo è scomparsa quella al gluteo sinistro che era di cinque centimetri. 

 

Esatto.. E io continuo con la mia vita, che se non fosse una certa stanchezza quotidiana, sarebbe quasi normale. Nel frattempo sono sorti i problemi con l’INPS. 

 

-Riassumi anche questo..

 

Allora, dal 2014 io ricevo una pensione che mi dà lo Stato per via della malattia, non riconoscendomi più una persona idonea al lavoro. Inoltre in questi otto anni ho ricevuto dall’Inps l’invalidità per malattia e l’accompagno che si dà in caso di sottoposizione alla chemio. All’accompagno non ho più diritto perché non sto più facendo la chemio. Nel 2014 ho ricevuto una visita improvvisa da parte dell’Inps che non ha riconosciuto la sussistenza della mi malattia, in quanto non ho una relazione oncologica che continua ad attestarla.

 

-E perché non ce l’hai?

 

Tutti gli oncologi si rifiutano di farmela. Perché facendo io la cura Di Bella, tutti gli oncologi hanno paura, in un certo senso, di avere grane e quindi tutti si rifiutano di relazionare il mio attuale stato di salute; ossia di trascrivere quello che dice la TAC. In mancanza di questa relazione oncologica, l’Inps non mi riconosce più come persona malata, nonostante lo stato della mia malattia è chiaramente descritto nella  mia Tac.

 

-In pratica tu hai documentazioni, come la Tac, che attestano, fuor di ogni dubbio, che tu sia malata, e anche gravemente, ma visto che non hai trovato un solo oncologo disposto a trascrivere in una relazione oncologica quello che è il contenuto della Tac –ovvero qualcosa di oggettivo- tu per l’Inps risulti “non malata” e quindi rischi di perdere l’assegno di invalidità?

 

Esattamente..

 

-Parafrasando Lord Acton, mi verrebbe da dire.. l’assoluto burocratismo porta  alla assoluta demenza.. 

 

Pensa che io devo pagare l’affitto, le bollette, la cura Di Bella,più le spese per visite, esami, ecc… più mangiare e altre spese essenziali. E allora capisci perché oltre alla pensione statale, ho bisogno dell’invalidità, anche perché la malattia è tutt’ora presente. Comunque ho deciso di procedere legalmente. In sede processuale, il giudice eleggerà un oncologo dall’album medico il quale non si potrà rifiutare e leggerà la mia TAC. Però non so quali sono i tempi di attesa per tutto questo. Spero i più brevi possibili. 

 

-Raffaella, hai un pensiero ricorrente?

 

Se avessi conosciuto prima la cura Di Bella… se l’avessi conosciuta otto anni fa, non avrei fatto la chemio, non avrei buttato anni di vita dentro il letto e tra sofferenze atroci. Sono avvelenata per questa cosa. E chissà.. forse oggi sarei guarita ! 

 

-C’è qualcosa che ti ha dato forza in questi anni, durante questo tuo duro percorso?

 

I miei nipotini, Noemi e Mattia che sono nipotini acquisiti ,ma sono come figli per me. La musica, specialmente la voce di una mia cara amica quando canta Silvia Capasso mi da una forza immensa mi fa vibrare il cuore e mi fa sentire viva. E Gesù. Che mi ha preso in braccio nei momenti piu’ bui.. e anche se certe volte ho traballato nella sua fede so che lui e’ rimasto sempre al mio fianco e non mi ha mai lasciata sola. Io non ho mai chiesto di guarire a Dio..ma ho sempre e solo chiesto di darmi la forza di sopportare tanto dolore.

 

-Grazie Raffaella. 

 

Grazie a te Alfredo per avermi dato la possibilità di portare la speranza con la mia testimonianza.. per aver dedicato parte della tua vita a me..grazie al Dottor Di Bella e al Dottor Attanasio per aver dato alla mia vita ancora una speranza, una dignità e grazie a tutte quelle persone che in questi otto lunghi anni sono sempre rimaste al mio fianco. Le loro preghiere, la loro vicinanza, il loro affetto, hanno contribuito a tenermi in vita.Non so se mai guarirò, ma la cosa sicura che so’ e che dopo quei sei mesi, devo ringraziare ogni giorno Dio per avermi ancora regalato il dono di essere viva.

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Caso staminali- la storia della piccola Rita Lorefice

by on feb.22, 2015, under Medicina, Resistenza umana, Scienza

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Rita Lorefice è morta il 3 giugno 2014.Quando seppi della sua morte e degli appelli disperati della madre affinché le venissero fatte le infusioni di staminali mesenchimali, non avevo una conoscenza approfondita del c.d. “casto Stamina”. La vi-cenda delle cellule staminali mesenchimali, nella metodica portata in Italia da Davide Vannoni e poi fatta esplodere mediaticamente dalla trasmissione le Jene. Una vicenda estremamente complessa, con tanti elementi da considerare e tanti “fatti” da mettere nella loro giusta connessione, per potere provare a capire qualcosa. Mentre la rappresentazione che è stata fatta passare è stata oscenamente semplificata, completamente veicolata ad una rappresentazione stile “romanzo criminale”.

Nel giugno 2014, comunque, non sapevo ancora quasi nulla, di davvero concreto intendo, in merito alla vicenda staminali. Eppure già non mi convinceva il clima da caccia alle streghe che si era creato da di-versi mesi, e la liquidazione di tutto quanto ruotava intorno a questa metodica. Anche io avevo sentito quei genitori che giuravano sui miglioramenti che i loro figli avevano avuto tramite le infusioni di sta-minali e avevo visto qualcuno dei loro video, e avevo ascoltato o letto i loro appelli quando l’Aifa ha cominciato di mezzo e i medici di Brescia hanno incominciato ad incrociare le braccia. Non ho mai creduto che tutti quei genitori fossero solamente preda di un’allucinazioni collettive. Ci sono un po’ troppe di queste “allucinazioni collettive” nella storia medica; di queste “narrazioni” dove, se le persone si ostinano a dire che qualcosa un certo effetto lo ha avuto, allora sono le persone che non comprendono, che “si aggrappano a tutto”; mentre i miglioramenti che vedono sarebbero solo “psicologici”.E’ una vecchia storia. Come una vecchia storia è il “romanzo criminale”. Intendiamoci, probabilmente nella storia e nelle azioni di Vannoni qualcosa di losco e di ambiguo c’è davvero. Ma i suoi eventuali sbagli e truffe, nulla centravano con quello che era avvenuto a Brescia a partire dal 2011, con i 34 pazienti trattati con infusioni di staminali presso gli Spedali Civili di Brescia. E con gli effetti di questi infusioni su queste persone, specie sui bambini. Effetti che hanno sorpreso molti. Storie su cui non ci si è voluto soffermare.

Quando sentii della morte della piccola Rita, provai una rabbia sorda. Lessi della disperazione della madre, del fatto che settimane i genitori avevano implorato in tutti i modi affinché alla figlia continuas-sero ad essere somministrate le staminali, perché con esse la sua situazione aveva avuto un netto miglioramento; ed i giudici avevano dato loro ragione, ma nulla era servito. Altre infusioni non vennero fatte, e la bambina era morta. Sapevo che poco avrebbe cambiato se le infusioni fossero state ricono-sciute o meno come benefiche per un caso del genere. La situazione che si era creata in merito al metodo Stamina, oramai avrebbe portato a boicottare in ogni modo la continuazione delle infusioni. C’era un gioco troppo grande, e, si sa, chi gioca a un gioco grande, chi valuta le cose “su altri fronti”, poco si cura di una piccola bambina come Rita. Mi ripromisi di sentire la madre di Rita, prima o poi. Qualche tempo dopo conobbi a Roma Marco Bi-viano, nella tenda dove per quasi due anni, insieme al fratello Sandro, si è accampato davanti a Monte-citorio per chiedere per loro, ma anche per loro sorelle, affetti da una grave malattia, la somministrazione delle infusioni. In questa battaglia divennero un punto di riferimento per tutti. Feci a Marco Biviano una intervista. E dopo continuai a volere conoscere i protagonisti di questa vicenda. Intervistai Tiziana Massaro la madre del piccolo Federico. Giuseppe Camiolo, il padre di Smeralda. Michele Arnieri il padre di Ginevra.Avevo qualche remora a parlare con Ausilia, la madre di Rita, visto l’immenso dolore che ha vissuto. Ma un giorno gli ho chiesto se potevo intervistarla, e lei è stata d’accordo. Prima di lasciarvi all’intervista che ho fatto ad Ausilia Viola, la madre di Rita voglio concludere citando due passaggi da una lettera pubblica che i genitori di Rita fecero uscire il 13 settembre, ricordando gli eventi che aveva-no portato alla morte di Rita.

“…Rita è andata via tra sofferenze atroci, che nessun essere vivente, soprattutto una bimba così piccola, dovrebbe sopportare. Rita è stata abbandonata al suo destino, tra l’indifferenza di tanti. Rita è morta ad appena 2 anni e 9 mesi (……)  la scienza ufficiale ha preferito condannarla ad una morte certa, sicura, celere; la scienza ufficiale ha sprecato tempo prezioso, ha sprecato parole su parole, ha cercato di sviare l’opinione pubblica, ha farneticato adducendo argomentazioni inesistenti; la scienza ufficiale non si è mai aperta al dialogo, al confronto, non si è mai interrogata, non ha avuto la curiosità di capire….”.

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INTERVISTA AD AUSILIA VIOLA

MADRE DI RITA LOREFICE

-Quanti anni hai Ausilia?

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-Di dove sei originaria e dove vivi?

Sono originaria di un paese della provincia di Ragusa, Modica, dove abito.

-Cosa fai nella vita?

Insegnante di scuola primaria.

-Parlami di Rita. 

Rita è nata a Ragusa il primo settembre del 2011. Alla nascita era una bambina sana e tranquilla. Nei primi mesi di vita io e mio marito notavamo che si raffreddava spesso e che aveva problemi respiratori. Però pensavamo semplicemente che fosse una bambina un po’ più gracilina del normale. All’inizio di aprile 2012, quando aveva circa sette mesi, cominciò ad avere dei problemi. Si trattava principalmente di una febbre che non passava, nonostante tutte le cure antibiotiche. Alla fine di aprile, persistendo la febbre e poiché respirava male, fummo costretti a portarla al pronto soccorso, dove stabilirono che venisse ricoverata per sospetta broncopolmonite. Dall’ecografia fatta in ospedale emerse che aveva il fegato e la milza ingrossati. Considera inoltre che in quel periodo, si notavano in Rita delle regressioni dal punto di vista cognitivo, mentre fino a poco tempo prima le tappe dello sviluppo cognitivo erano state normali, anzi certe volte era sembrata una bambina anche più precoce della sua età. Alla conclusione di tutti gli esami, all’ospedale di Ragusa ci dissero che la broncopolmonite e il fegato e la milza ingrossate erano tutte cose collegate e che bisognava indagare in campo metabolico per capire qual era il problema reale. Al che portammo Rita al Bambino Gesù a Roma per capire cosa stesse succedendo, e lì, dopo un ricovero di qualche giorno ed ulteriori accertamenti e visite, è arrivata la diagnosi. Si trattava di malattia di Niemann Pick di tipo A/B. 

-Che tipo di malattia è?

E’ una malattia genetica, rara.  Ci venne data, all’epoca, dalla dottoressa con cui parlammo, una spiegazione in termini semplici. Ci disse di immaginare il nostro corpo percorso da tanti treni, i quali, una volta arrivati, devono essere smontati in tanti piccoli pezzi che debbono, a loro volta, essere smaltiti. Con questa malattia è come se mancassero gli operai che scompongono il treno in tanti piccoli pezzi, e poi li smaltiscono. Quindi, nel corso del tempo, i treni, una volta giunti, non venendo ad essere smaltiti, si accumulano sempre di più.  Considera che all’epoca avrei saputo dirti tantissime cose su questa malattia, adesso le ho rimosse. Comunque, i “componenti del treno” non sono altro che lipidi, grassi che, si andavano ad accumulare nel corpo di una bambina che, come Rita, aveva un problema di questo genere. E si accumulavano in modo particolare nel fegato e nella milza. A un certo punto della sua spiegazione, chiesi alla dottoressa “Scusi che cosa vuol dire che si accumulano? Quanto diventano la milza e il fegato?”. Mi ha guardato e ha detto “Enorme!”. La tipologia di cui soffriva Rita, andava ad intaccarla anche a livello polmonare e cerebrale. Da qui le sue problematiche respiratorie, ed il fatto che fosse costretta a fare spesso aerosol e da qui le regressioni cognitive. Al Bambino Gesù ci dissero di non fare niente, di non cercare altre strade perché, dicevano “Purtroppo è una malattia che corre veloce, non esiste cura alcuna al mondo”. Fu proprio in quei giorni che eravamo al Bambino Gesù, però, che avemmo il primo contatto con il mondo delle staminali. Qualcuno, telefonicamente, ci parlò di Daniele Tortorelli, un bambino che aveva la stessa malattia di Rita, il quale, tramite infusioni di cellule staminali, si era stabilizzato. Provammo a chiedere, in merito, informazioni all’ospedale; ma dissero di non saperne niente. Quando successivamente andai in cerca di notizie, venni a scoprire che proprio in quel periodo, maggio 2012, si stava parlando mediaticamente della vicenda delle staminali agli Spedali Civili di Brescia.

-Quindi tu credi che al Bambino Gesù vi dissero di non tentare alcuna strada, nonostante sapessero delle staminali mesenchimali infuse a Brescia?

Chi può dirlo! … Comunque, poi tornammo a casa. E lì ti accorgi che ti è proprio impossibile restare fermo senza fare niente. I primi a cui scrissi sono stati quelli di Telethon. Sono andata sul loro sito; ho cercato notizie sulla malattia di cui soffriva Rita, ma relativamente alla tipologia A/B, non trovai nulla. Trovai poi la sezione “Raccontaci la tua storia”, e io ho raccontato la storia di Rita. Brancolavo nel buio e avevo bisogno di aiuto, avevo bisogno di informazioni, avevo bisogno di sapere che cosa significavano determinate cose di cui avevo sentito parlare; cose tipo “terapia genica”, “cellule staminali”, ecc. Non ebbi alcun aiuto o indicazione concreta. Dopo aver scritto più volte, mi fu risposto che non era in atto alcuno studio per la Niemann Pick A/B. L’unico effetto del mio avere scritto sul loro sito, è stato che, ogni volta che c’era una ricorrenza tipo “Festa della mamma”, “Festa del papà” … mi mandavano delle storie, storie di bambini e di ragazzi che erano più o meno nelle stesse condizioni di Rita. Bambini e ragazzi destinati a morire. Ma tutto quello serviva solo per raccogliere fondi. Successivamente ho scritto ad una associazione americana la quale, perlomeno, mi ha risposto approfonditamente con una email di non so quante pagine. Anche loro mettevano le mani avanti, dicendo che per quella malattia non si poteva fare nulla, ma almeno mi davano consigli, suggerimenti, chiarimenti, ecc. Parallelamente andavamo su internet a cercare informazioni anche sulle staminali. In quel periodo si parlava della piccola Celeste, che, dopo avere ricevuto le prime infusioni, non gliene erano state somministrate altre e che, per questo, la sua famiglia si era dovuta rivolgere al giudice. In quel momento fummo consapevoli che dovevamo ricorrere in via giudiziaria. 

-Era quella fase in cui per procedere con le infusioni di staminali era indispensabile le sentenza del giudice …

Sì. Noi presentammo il ricorso al tribunale di Modica. Siamo stati tra i primi a presentare ricorso. Considera che in quel momento Rita stava relativamente bene, però si cominciavano a notare dei peggioramenti. Proprio poco prima del ricorso, Rita, che fino a poco tempo prima riusciva a tenere su la testa, iniziò a perdere il controllo del capo. Stava cominciando a perdere le sue funzionalità. Trovammo un giudice molto preparato e molto umano, che ebbe la capacità di ascoltarci e di capire fino in fondo la vicenda. Il ricorso venne accolto. Era il gennaio 2013. Da qui a qualche mese ci chiamarono dagli Spedali Civili di Brescia per andare a fare il prelievo delle staminali, il carotaggio. Il prelievo fu fatto a mio marito Carmelo.  

-Perché non lo fecero a te? 

Effettivamente di solito loro procedevano così: per i maschietti prelevavano le cellule del padre; per le femminucce della madre. Il problema con Rita è che aveva bisogno di assistenza continua, 24 ore su 24. Ad occuparci di lei eravamo io e Carmelo. Se fossi partita io per Brescia, sarebbe dovuto rimanere lui da solo con la bambina nei giorni in cui sarei stata via, e se ne sarebbe dovuto occupare anche nei giorni immediatamente successivi all’intervento fin quando non mi fossi ripresa. Carmelo, allora mi disse di restare io a casa ad occuparmi di Rita e che sarebbe andato lui a Brescia per sottoporsi all’intervento di carotaggio. Circa due mesi dopo, alla fine di marzo 2013, fummo chiamati per la prima infusione. Quella prima volta che andammo a Brescia, restammo lì per circa tre settimane. In realtà già la prima settimana si sarebbe dovuto concludere il tutto. Ma, la mattina in cui si doveva procedere con l’infusione, non fu possibile farla, perché durante la notte a Rita era comparsa la febbre. Noi conoscevamo bene quello che avveniva a Rita, visto che stavamo con lei giorno e notte; e sapevamo che una delle caratteristiche della sua malattia erano queste febbri, che non erano febbri normali, ma febbri neurologiche. In genere era una febbre che veniva la notte e scompariva al mattino dopo averla opportunamente idratata e rinfrescata. A Brescia per quasi una settimana l’infusione venne rinviata ogni mattina perché puntualmente, nel cuore della notte arrivava la febbre. Alla fine, dopo vari tentativi, l’infusione venne rinviata di una settimana. Fummo dimessi e poiché era la settimana di Pasqua, rimanemmo a Brescia, in attesa di rientrare in ospedale subito dopo le feste. Preferimmo non ritornare in Sicilia, perché non sottoporre Rita allo stress di un ulteriore viaggio. Anche dopo Pasqua la febbre che sembrava essere passata, una volta rientrati in ospedale si ripresentò; finalmente, dopo qualche giorno, riuscimmo a fare la prima infusione. E a quel punto siamo ritornati a casa, in Sicilia.

-Quanti anni aveva allora la bambina.

Lei due anni li aveva compiuti il primo settembre 2013. Quindi in quel momento aveva un anno e mezzo.

-Quali furono gli impatti dell’infusione?

Avevamo l’impressione che Rita stesse recuperando molte delle cose che aveva perso. Era più partecipe, sorridente, si muoveva. Era come se avesse presso una “scossa” che l’aveva “risvegliata”. Prima dell’infusione riuscivo ad alimentarla solo col biberon; il cucchiaino si rifiutava di riceverlo in bocca, e comunque riusciva a deglutire solo alimenti liquidi. Dopo l’infusione ho cominciato a darle le prime pappe cremose col cucchiaino che, per la prima volta, riuscì a mandare giù. Ma quello che ci colpiva di più era il fatto che era molto più presente a livello cognitivo. Dopo alcuni giorni dall’infusione, notammo che l’addome era più sgonfio. Rita riusciva a stare seduta con le gambette incrociate, cosa che prima, per l’ingombro che aveva nell’addome, non riusciva a fare. Inoltre riusciva a dormire meglio durante la notte; e questo era collegato al fatto che riusciva a mangiare meglio durante il giorno.

-Spiega questo ultimo passaggio …

Rita mangiava ogni due max tre ore e questo valeva sia di giorno che di notte.  La milza e il fegato ingrossati, toglievano spazio allo stomaco. Quindi lei assumeva un quantitativo di cibo molto limitato, al massimo 60/80 ml di latte. Oltre questo quantitativo non riusciva ad andare a causa del fatto che lo stomaco era compresso dal fegato e dalla milza. Dopo la prima infusione iniziò a mangiare anche fino a 120/150 ml durante il giorno e quindi introducendo un quantitativo sufficiente di cibo durante il giorno, veniva meno la necessità di mangiare durante la notte: di conseguenza la notte poteva riposare meglio. Altri miglioramenti riguardarono l’evacuazione: prima andare di corpo le comportava un problema, adesso si era regolarizzata anche in quello. Quando siamo ritornati a Brescia per la seconda infusione eravamo molto entusiasti.

-Quindi si può dire, dando uno sguardo complessivo che, dopo la prima infusione, la bambina era molto più “cosciente”, l’addome si era un po’ sgonfiato, riusciva a deglutire, mangiava di più, dormiva meglio e andava di corpo con regolarità.

Si e aveva anche un maggior controllo del capo.

-Quando sento cose come queste non posso fare a meno di pensare a tutti coloro che dicevano che le staminali erano acqua fresca, e i genitori, nel riscontrare i miglioramenti dei loro figli, avrebbero preso una sorta di “abbaglio psicologico”.

Guarda, non te le inventi cose di questo genere. E non possono essere frutto di suggestione e di casualità. E comunque, se non avessi visto le cose che ho visto, non avrei continuato col farle fare le infusioni. Non l’avrei riportata altre volte a Brescia. Ogni volta c’era un viaggio da affrontare e per Rita era una fatica enorme. Non l’avremmo sottoposta a tutto questo se non avessimo riscontrato dei miglioramenti obiettivi.

-Ogni quanto dovevate andare per le infusioni?

Ogni 50 giorni. E posso dirti che quello era proprio l’intervallo di tempo giusto per la malattia di Rita. Una malattia non veloce, ma velocissima, ultrarapida. Però questa cadenza fu rispettata solo con la seconda infusione. Mentre le altre volte i tempi si allungarono ben oltre i 50 giorni. Questo faceva sì che la malattia aveva modo di ripresentarsi e riprendere la sua corsa distruttiva. Poi, quando interveniva una nuova infusione, la situazione si stabilizzava nuovamente … fino a quando hanno bloccato tutto.

-Accadde qualcosa di particolare dopo la seconda infusione?

Durante il viaggio di ritorno Rita si beccò un raffreddore e comparve un po’ di febbre. Arrivati in Sicilia, la curammo per qualche giorno a casa. Ma, visto che la febbre persisteva e che le comportava problemi respiratori, fummo costretti, a un certo punto, a fare ricorso al cortisone. E noi sapevamo che, l’uso del cortisone, soprattutto se successivo all’infusione, avrebbe annullato l’effetto delle cellule staminali iniettate. Quindi si può dire che gli effetti benefici potenziali della seconda infusione, o gran parte di essi, sono andati purtroppo persi proprio perché dovemmo ricorrere al cortisone per arginare la situazione che si era venuta a creare. Va anche detto che, secondo me, fu proprio grazie alle staminali che erano state infuse, che Rita superò molto bene quel brutto periodo. 

-Quindi, in sostanza, per via di questo utilizzo di cortisone gli effetti della seconda infusione furono molto più ridotti.

Esatto.  Tra la seconda e la terza infusione passò più tempo rispetto ai 50 giorni canonici. La seconda infusione l’avevamo fatta a maggio 2013; la terza la facemmo agli inizi di agosto. Quindi un intervallo di due mesi e mezzo. Se consideri che il tempo “canonico” in cui l’infusione manteneva i suoi effetti benefici era circa 50 giorni, e che con la terza infusione sforavamo di 40 giorni, e  considerato che avendo dovuto far ricorso al cortisone gran parte del potenziale impatto delle staminali della seconda infusione era stato perso, allora non può stupire che arrivammo a quella terza infusione con Rita che stava di nuovo male. Tutto giugno e luglio 2013 li aveva passati svegliandosi ogni notte con la febbre e altri malesseri continui da tenere a bada con medicinali, dai quali conseguivano altri problemi. Oramai, specie la notte, vivevamo col terrore. Infatti io non vedevo l’ora di partire e di fare l’infusione, perché la situazione migliorasse. Dopo la terza infusione, Rita cominciò a ristabilirsi. Sparirono completamente queste febbri; da una situazione di due mesi ininterrotti di febbre continua a una situazione in cui ci dimenticammo di cosa fosse il termometro e i farmaci antipiretici. Considera che abbiamo fatto l’infusione ad agosto, in tre giorni siamo andati e tornati, da lì in poi piano piano nei giorni successivi sparirono completamente queste febbri. Rita era di nuovo una bimba serena, riusciva di nuovo a mangiare meglio e, dopo un paio di settimane, si notò che l’addome si era sgonfiato. Anche la fisioterapista che la seguiva, quando la rivide dopo la terza infusione, ci disse “Sbaglio o l’addome è più sgonfio?”. Insomma, era come se si fosse rimesso in moto il meccanismo biologico.  

-E poi ci fu la quarta infusione.

La quarta dovevamo farla a fine ottobre 2013. Ma saltò perché  il giorno in cui dovevamo partire, non fu possibile, perché Rita stava male e non era in condizione di affrontare il viaggio. L’infusione venne fatta a metà novembre. E fu l’ultima infusione che fece Rita. 

-Anche quella volta si sono riscontrati miglioramenti? 

Sì, gli stessi effetti che avevamo riscontrato nelle altre infusioni. E puoi allora capire l’angoscia quando, cominciarono a passare i mesi, ma non ci chiamavano per la quinta infusione. I peggioramenti si sono cominciati a verificare tra febbraio e marzo, ma soprattutto marzo, 2014.  Difficoltà respiratorie, difficoltà a deglutire, ecc.  A marzo del 2014 Rita fu colpita da un raffreddore a causa del quale fu ricoverata in ospedale. Da quel momento dovette cominciare a fare uso del respiratore per l’ossigeno; non la potevamo più staccare nemmeno per pochi minuti. Nel frattempo il fegato e la milza si erano gonfiati in maniera smisurata. Ad aprile cominciò a soffrire di crisi epilettiche. Fino a quel momento non aveva mai avuto problemi di quel tipo. Dovemmo somministrarle farmaci antiepilettici che hanno contribuito ad aggravare la già complicata situazione. Rita in quei giorni aveva una sofferenza davvero indicibile. Oltre tutto, visto che non riusciva più a deglutire, fu necessario posizionare un sondino. Rita tuttavia, nonostante il sondino, non assimilava più e quindi cominciò a perdere peso.  Il declino fu molto rapido. 

-In quel periodo intervennero altre sentenze a darvi man forte?

Agli inizi del 2014, avevamo presentato un secondo ricorso per poter proseguire le cure; in questo ricorso si intimava all’ospedale di procedere prima possibile a fare la quinta infusione. Il giudice ribadì che si dovesse procedere, celermente, così come era stato stabilito nel pronunciamento del primo ricorso. Circa la prosecuzione delle cure, oltre la quinta, la sentenza era di difficile interpretazione. Ma, riguardo la quinta infusione, né la prima sentenza, né la seconda sentenza vennero rispettate. A maggio 2014 presentammo un altro ricorso, tramite l’art. 669. Il giudice ci diede nuovamente ragione e stabilì che, entro cinque giorni da quest’ultima sentenza, si procedesse con l’infusione, qualora si fossero trovati medici disposti a farla. 

-In sostanza, una via per uscire dall’impasse prodotto dallo “sciopero bianco” dei medici di Brescia; sulla scorta di quanto avvenne con l’ultima infusione fatta al piccolo Federico, il figlio di Tiziana Massaro. Quando l’infusione non venne fatta dai medici di Brescia, ma dal dottor Andolina che era stato nominato ausiliario del giudice e che, non trovando medici disposti ad effettuare l’infusione, la fece direttamente lui. Nel vostro caso il giudice vi disse che se aveste trovato i medici disposti a fare loro l’infusione, si sarebbe potuta procedere?

Sì, visto che i medici di Brescia iniziarono una “obiezione di coscienza” collettiva, uno si doveva portare i medici da casa. 

-E voi li avete trovati questi medici?

No, in quei giorni lanciammo appelli disperati affinché qualcuno si muovesse a pietà. Pur di smuovere qualcosa, facemmo uscire un articolo con una foto che ritraeva Rita in tutta la sua sofferenza, una foto che in tanti non sono riusciti a guardare, una foto che ci ha straziati e che abbiamo acconsentito a pubblicare solo perché eravamo disperati. Però tutto questo non servì a niente. In ogni caso aggiungo che, anche se qualcuno, in quella fase lì, si fosse reso disponibile a praticare l’infusione, ormai sarebbe stato un grandissimo problema portare Rita, nelle condizioni in cui era, a Brescia. Rita è morta il 3 giugno.  La penultima notte, la notte tra l’1 e il 2 giugno, ebbe un improvviso rialzo febbrile, cominciò a respirare affannosamente, le si sfilò il sondino … soffriva terribilmente nonostante tutti gli antidolorifici che le avevamo somministrato. Si rese necessario chiamare l’ambulanza; al pronto soccorso Rita arrivò in condizioni disperate. Furono momenti di confusione per noi e per i medici perché la situazione era gravissima. Rita trascorse la notte in rianimazione … ore terribili in cui Rita ha lottato come una leonessa … uno strazio che preferisco dimenticare.

 

-In quei giorni qualcuno vi ha supportato, sostenuto, contattato?

 

La malattia di Rita, essendo rara (pensa che stando alle notizie in nostro possesso, Rita era l’unica bambina in Italia con quella tipologia di malattia), e non avendo alcuna possibilità di cura … trovava spesso i medici in difficoltà sulle decisioni da prendere e sul da farsi … purtroppo debbo anche aggiungere, che l’ospedale adatto ad accogliere pazienti con patologie così particolari e gravi si trovava a parecchi km dal posto dove viviamo e questa è stata una cosa che mi è dispiaciuta parecchio.

 

-Qualcuno vi ha supportato o vi ha dato una mano in quei giorni?

 

Nessuno, pensai di scrivere a qualche personaggio autorevole, avevo cominciato a scrivere al Papa e a qualche politico, però poi non concretizzai nulla, perché non c’era il tempo. Rita soffriva indicibilmente, tutto correva in modo rapidissimo, e io non avevo tempo, non avevo la lucidità, non avevo nulla …Il giorno del funerale di Rita conobbi due genitori di due splendide bimbe che avevano ricevuto le staminali; Michele Arnieri e Giuseppe Camiolo. Furono gli unici che conobbi personalmente tra i genitori di altri bimbi in cura con Stamina. In precedenza, durante uno dei ricoveri a Brescia, in occasione di una delle infusioni avevo, invece,  conosciuto Antonio e Katya, i genitori del piccolo Gioele. Gli altri, nel corso dei mesi, li avevo conosciuti al telefono, o visti in tv o li contattavo via mail o tramite facebook. Io non ho potuto partecipare a nessuno degli eventi che vennero intrapresi sul caso Stamina. Non potevo mai staccarmi da Rita. Mi sono limitata a seguire le vicende degli altri bambini da casa. Quando poteva era Carmelo che vi partecipava.

 

-Ad indignare in una vicenda come questa è che tutti i grandi difensori del diritto, della legalità e della giustizia che abbiamo in Italia, non hanno speso una parola per tua figlia, né per i figli degli altri genitori coinvolti nella vicenda delle staminali. Vuoi raccontare qualcosa di ciò che avvenne nei mesi successivi al funerale?

 

A fine agosto, dopo un paio di mesi, abbiamo cercato di riordinare le idee, di capire quello che era successo, di cominciare, non dico a vivere, ma a respirare. Perché io non riuscivo neanche a prendere fiato. Io e Carmelo abbiamo deciso di impegnarci in un progetto, “Il Giardino di Rita”. Praticamente si era partiti dall’idea di piantare -in un piccolo giardino vicino alla scuola primaria dove insegno io, e vicino alla scuola materna dove Rita sarebbe dovuta andata- un albero in suo ricordo. Si trattava di un giardino che era abbandonato, sporco e frequentato da ragazzi che andavano lì a drogarsi. Decidemmo di non limitarci ad un albero; ma di recuperare tutto quello spazio, per dedicarlo alla memoria di Rita. Per più di un mese ci siamo messi al lavoro io, mio marito e i ragazzi del Comitato di Quartiere “Educhiamoli a Crescere”. Siamo andati lì ogni giorno per più di due mesi. Quel giardino lo abbiamo ripulito, trasformato, ridipinto e reso vivibile. Non ci sono più siringhe, e le persone che ci vanno dicono di trovare al Giardino pace, serenità … di stare bene.  Il Giardino di Rita è stato inaugurato il 2 ottobre, giorno dei Santi Angeli Custodi. Quel giorno c’erano i bambini della scuola materna e della scuola primaria, insegnanti, autorità civili e religiose. Sentivamo fortissima la presenza della nostra Rita. Era lì, con noi, con tutti i presenti. E’ stato un momento molto emozionante. Successivamente, da ottobre a novembre ci siamo dedicati a completare i lavori all’interno del giardino. Abbiamo ridipinto la pavimentazione e fatto anche altri lavori. In più abbiamo anche fatto un mercatino all’inizio di novembre per mettere da parte un po’ di soldini, perché, anche se tanti hanno collaborato a questo progetto, si sono dovute fare e si continuano a fare delle spese per portarlo avanti e migliorarlo sempre più. Ogni giorno, insieme ai ragazzi del Comitato di Quartiere, al presidente di tale comitato Antonio e a sua moglie Antonella, dedichiamo un po’ di cura a questo giardino. Con iniziative come queste, cerchiamo di dare un senso a tutto il dolore che abbiamo vissuto e ad impiegarlo costruttivamente.

-Grazie Ausilia.

 Rita1

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Intervista a Emanuela Troiani- testimonianza sul Metodo Di Bella

by on gen.05, 2015, under Medicina, Resistenza umana, Scienza

Gabbiani

Considero molto importante questa intervista.
Perché considero la storia che mi ha raccontato Emanuela Troiani una storia paradigmatica.
La grandezza e la miseria dell’essere umano.
La nobilità dell’arte medica e la sua contraffazione.
Il vivere per se stessi e il vivere aprendo il proprio cuore fino a comprendere gli altri.
Ecco le cose che.. a parere mio.. ci sono in questa storia.
E poi, sì, è una intervista che si colloca nel filone delle ricerche e delle interviste che sto dedicando al Metodo Di Bella.
Questa storia si colloca all’epoca in cui era vivo Luigi Di Bella, dal quale, Emanuela Troiani portò la madre devastata da un male, ma soprattutto da una serie di interventi e di cure che, complessivamente, l’avevano portata fin fin di vita.
Quando arrivò da Luigi Di Bella… era “un morto che cammina”.
Nei periodi che seguirono venne considerata “un miracolo vivente”.
Visse altri tre anni, rispetto a quanto era certo che dovesse morire.
Tre anni impensabili. Tre anni di vita. Tre anni regalati a una madre e a sua figlia.
Questa intervista fa intravedere, anche, la straordinaria caratura morale, oltre che scientifica, del professor Luigi Di Bella.
Medico anni luce avanti con i suoi tempi. Uomo che si sottoponeva a sacrifici disumani. E che non accettava denaro per curare.

L’immagine che apre questo articolo è la riproduzione di un dipinto di Jacopo Fo.

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-Quando sei nata?

Sono nata a Roma il 6 maggio del 1962.

-Tu sei entrata in contatto con la terapia Di Bella per via di tua madre.

Sì… mia madre… Gabriella Di Pietrantonio. Breve antefatto, mia madre si era ammalata di tumore, ma i medici impiegarono molto tempo prima di capire che il problema effettivo era quello.

-In che anno si ammala tua madre?

Dunque mia madre si è ammalata che io avevo trent’anni, dunque 21 anni fa, nel 1992. Adesso di anni ne ho 52. Quando mia madre si ammalò, venne definito che il suo problema era di natura tumorale. Un carcinoma diffuso. In quel momento non si era capita ancora quale fosse la cellula madre. Si manifestavano delle metastasi a livello della gola. Quando facemmo il primo intervento, sembrava si trattasse di una semplice ghiandola salivare. Da lì sarebbero seguiti un altro paio di interventi. Finché alla fine –nel 1992- lo ricordo bene perché era il giorno del mio trentesimo compleanno- viene invece stabilito si trattava di un carcinoma al quarto stadio. Lo ricordo benissimo quel giorno, perché era un giorno particolare. Lo è stato in tutti i sensi. Riguardo al tumore non si capiva da dove venisse. Quindi iniziò un iter di ricoveri, di visite.. siamo stati anche a Parigi. Analisi, controanalisi. Il posto si chiamava precisamente Gustave Villejif Roussy. Un centro spettacolare. Siamo andati lì in due o tre occasioni. Le hanno fatto uno screening assolutamente completo. Il problema era che mia madre aveva delle metastasi, ma non si riusciva a capire da dove arrivasse la malattia. E’ stato scoperto quando ormai era troppo tardi, molti anni dopo. Quando si capì che tutto quanto proveniva da una tonsilla.

-Quindi sostanzialmente stai dicendo che lei aveva un tumore alla tonsilla?

Sì, partiva da una tonsilla. Ma c’è voluto del tempo perché lo si capisse. E mia madre è stata sottoposta –prima che intraprendesse la terapia Di Bella- a sette interventi chirurgici. Setti interventi di cui uno, il penultimo come si usa dire in gergo medico, demolitivo. Il tentativo di togliere tutto il tessuto compromesso, anche a discapito di alcune funzionalità.

-Allora a tua madre scoprono queste metastasi alla gola. Iniziò subito con queste operazioni?

Intanto, in prima battuta, fece un ciclo di chemio e uno di radio. Poi il ripresentarsi delle metastasi ci portò a consultare tutti quelli che erano ritenuti i medici migliori.

-Quando dici ripresentarsi intendi che per un momento erano venute meno?

Ci sono sempre degli intervalli tra una manifestazione della malattia e un’altra. Il problema è che si ripresentavano continuamente. Sette interventi sono stati dovuti a questo ovviamente.

-Ma una di queste operazioni è stata fatta anche in Francia?

In Francia non è mai stata operata. E’ stata operata solo in Italia. In Francia andammo nel migliore centro riconosciuto per capire da dove arrivasse la malattia. Se trovi la cellula madre hai una possibilità in più di evitare i danni.

-E neanche lì lo capirono?

No, ci diedero tutta una serie di possibilità, ma nessuna era conclusiva. Comunque, questo costante ripresentarsi delle metastasi face sì che mia madre venisse operata ogni volta. Tu considera che noi siamo andati avanti sette anni. Mia madre è morta nel ’99. La terapia Di Bella l’aveva iniziata tre anni prima di morire, nel 1996. L’ultimo intervento è stato, come si dice, soltanto di “contenimento”, per evitare che soffocasse. Venne fatto pochi mesi prima che morisse.

-Questi interventi, mano a mano che venivano fatti, che conseguenze portavano?

Diciamo che fino a quando non c’è stato l’intervento più serio, quello demolitivo, si trattava di interventi che andavano a togliere le metastasi cercando di capire da dove provenisse la malattia, senza che si intaccasse in modo radicale. Comunque sia, erano interventi che la lasciavano ogni volta più in difficoltà dal punto di vista della funzionalità. Ma fu quello demolitivo che creò notevoli difficoltà sia dal punto di vista fisico che psicologico. Comunque, emotivamente tutto il percorso ti mette alla prova. Se tu ti vedi sottoposto ad un interevento dopo l’altro, anche la capacità reattiva viene meno.

-Lei ebbe un calo anche dal punto di vista psicologico, quindi.

Ebbe un calo drammatico son il penultimo intervento, quello demolitivo. Lo facemmo al Regina Elena. Fu il professor Marzetti (del reparto di oncologia maxillo facciale del reparto Regina Elena), che purtroppo non c’è più. Un chirurgo straordinario. Una persona straordinaria. Questo intervento venne fatto a poca distanza dal precedente, che era sempre stato fatto nello stesso ospedale, ma in un reparto diverso. Il professor Marzetti, dopo l’intervento, convocò me e mio fratello e ci disse “vostra madre è il risultato di una serie di errori assurdi”. E il fatto che questo intervento si era dovuto tenere a breve distanza da quello precedente, era proprio conseguenza del fatto che il chirurgo precedente aveva fatto un errore gravissimo. L’errore era stato quello di recidere a metà il tumore; una parte lasciarla e una parte toglierla. Fu un disastro; perché le cellule tumorali si sparsero ovunque. Marzetti, che operò mamma nel 1996, ci disse “io ho provato in tutti i modi a togliere il tessuto compromesso. Il problema è che continuavo a trovarne altro. Io non le potevo togliere mezza faccia. Che cosa le avrei potuto togliere ancora? La faccia? La bocca? Quindi, ho tolto tutto quello che potevo togliere… recidendo il nervo facciale.. ma non potevo togliergli tutto… Io più di questo non potevo fare”. In quell’intervento lui aveva continuato a togliere tessuto in tutta la parte del volto che era compromessa. Tieni conto che quando si toglie tessuto, durante un intervento, è vero che l’analisi viene poi fatta fuori dalla sala operatoria; ma già in sala operatoria si fa una prima analisi dei tessuti per capire se quelli compromessi dalla malattia sono stati tolti e se si è arrivati al tessuto sano. Nel caso di mia madre, il tessuto compromesso era sul lato del collo, ma ad un certo punto, pur non essendo terminato il tessuto compromesso, aveva dovuto fermarsi. Perché c’è un limite anche nella chirurgia, oltre il quale non si può andare se si vuole uscire vivi da un’operazione. Comunque, mamma, in pratica, dopo quell’operazione, aveva metà collo. Già fui sconvolta per le condizioni in cui la vidi uscire dalla terapia. Mi venne subito l’alopecia. Mamma da quel momento ha avuto difficoltà a mangiare, a bere, a parlare. Mamma aveva metà collo. Credimi, non sto esagerando dicendoti che mi venne immediatamente l’alopecia. Lui era ben consapevole dei limiti oltre i quali non poteva andare e della condizione di mia madre. Infatti ci disse anche “alzo le mani, non posso più fare nulla. Vostra madre non ha più speranze”. Mia madre ebbe un crollo psicologico gravissimo. Non voleva più mangiare, non voleva più vivere. Devo dire che i medici la seguirono con un amore incredibile. Cosa di cui non avevo visto neanche l’ombra in molti altri posti e in molti altri reparti. Cercarono di puntellarla, di sostenerla in tutti i modi; di tirarla su anche moralmente. Ma lei, chiaramente, dopo anni, dopo cure, dopo tutto quanto era possibile, ebbe un crollo. Comunque, arrivati al momento di dimetterla, in una conversazione con Marzetti gli chiesi “bene, io la porto a casa, che le faccio?”. E lui “ma io dove la mando? .. dove posso mandarla? Qualunque oncologo a cui mandassi una paziente come sua madre, mi chiamerebbe e mi direbbe “ma chi mi hai mandato”? Perché purtroppo non c’è più niente da fare”. E aggiunse: “mi porti una qualunque terapia..a la valutiamo insieme”.

-Un vero calvario.

Un calvario non solo dal punto di vista medico, fisico; ma una vergogna dal punto di vista umano.

-Che intendi?

Ti faccio un esempio. Andammo da un illustre professore, qualche mese prima di quello che ti sto raccontando. Era la fine del mese di luglio. Arrivammo lì. Cinque minuti di visita, ottocento mila lire di parcella. E lui ci disse candidamente “Bene, ci rivediamo a settembre”. E noi “Professore.. un mese.. senza niente.. andiamo avanti così?”. “Sì, sì.. non vi preoccupate.. in un mese non può succedere niente di grave. Ci rivediamo a settembre”. Ci ripresentammo all’appuntamento che era stato fissato per settembre. Ma alla reception di quello studio ci dissero che il professore era andato in pensione. Capito? Non solo.. sto ancora aspettando le fatture di altri professori che hanno visitato mamma. In un ospedale si rifiutarono di richiedere la macchina per l’alimentazione parenterale, perché non volevano mamma lì. Io continuavo a dirmi “datemi il tempo di organizzarmi a casa. Intanto chiedete questa benedetta macchina”. Ero anche andata all’università dal professor Cappello, che l’avrebbe data, con inclusi i flaconi contenenti le sostanze nutritive. Ma, giustamente, per darmela a casa aveva bisogno dell’iter burocratico dell’ASL, delle richieste ufficiali, ecc. ecc. Invece se la richiesta l’avesse fatta un ospedale, gliela avrebbero mandata in 24 ore. Mia madre l’hanno fatta morire di fame per una settimana. Perché non la volevano, la volevano via, fuori.

-Perché non la volevano?

Perché i pazienti che muoiono negli ospedali alzano le percentuali negative. I pazienti oncologici ormai spacciati non li vogliono. Questa è la mia esperienza. Mi auguro che altra gente ne abbia fatte di migliori. Io provo rabbia ancora oggi. In un altro grande ospedale di Roma sono stata rimproverata di essere una pessima figlia perché lasciavo mia madre lì dentro, quando invece stavo aspettando la risposta dell’Asl per l’assistenza a casa, per l’alimentazione. Tant’è che il professor Cappello, mi disse –un giorno che andai da lui disperata- “sa che c’è signora Troiani? La macchina gliela do’ anche fuori dalle regole. Questa è la macchina e questo è il cibo; se le porti a casa”. E quando dissi a questo grande ospedale di Roma “sono riuscita ad avere tutto, mi manca solo l’aspiramuchi”; loro me ne diedero uno vecchissimo dicendomi “eccolo, se la porti a casa”. In quello stesso ospedale un medico mi disse “lei è una figlia indegna perché lascia sua madre qui, quando lei vorrebbe stare a casa sua”. Io risposi “Io sono una figlia indegna? E voi che gente siete? Che volete mandare fuori una paziente quando i parenti non sono riusciti ancora ad organizzarsi. Certo che me la voglio portare a casa; oppure secondo lei preferisco venire ogni giorno a trovarla a Roma?”. E lui “Evidentemente non fa abbastanza”.

-Davvero belle persone..

Mamma è tornata a casa con nostro piacere, con nostra e con sua gioia, perché finalmente stava a casa sua. Abbiamo istituito turni. Eravamo in tre persone; io, mio fratello e la sorella. Non la lasciavamo sola mai, perché aveva bisogno di terapie continue. Ma questo è accaduto quando ormai eravamo alla fine. Prima però c’è stato il momento migliore. Quello con Di Bella. Un momento che è stato davvero un miracolo. Marzetti e Di Bella sono state due luci dopo tanti anni.

-Raccontami l’incontro con Luigi Di Bella?

Dopo l’intervento demolitivo di cui ti ho parlato, sono andata -il giorno prima della dimissione di mamma- da Marzetti per dirgli che mia mamma non era una sciocca. Aveva lavorato dieci anni in farmacia, e avevamo amici medici. Se la portavo a casa, senza più una terapia, avrebbe mangiato la foglia, se non l’aveva già mangiata fino a quel momento. Lui mi disse “mi porti qualunque terapia. Non posso mandarla da un collega, però posso seguirla io”. A quel punto mi ricordai di un’amica giornalista che mi aveva parlato di Luigi Di Bella. In quel momento non se ne parlava ancora molto. Non era ancora venuto fuori il boom mediatico e da questo fui molto avvantaggiata. Andai presso l’Aian e, tramite l’associazione, ebbi un appuntamento a Modena. Era il 1996. Autunno probabilmente.
Partimmo la mattina presto e, arrivate a Modena, trovammo il suo studio pieno di persone in attesa di essere visitata. Aspettammo finché non toccò a noi entrare. Non dimenticherò mai quel giorno e questo uomo dalla dignità straordinaria. Entrammo e, a differenza di quello che avevano fatto molti altri medici prima di lui -molti cosiddetti luminari- prese la cartella clinica di mamma, un vero tomo, e la lesse in profondo silenzio per almeno mezz’ora. Penso che non abbia tralasciato nemmeno le virgole. Dopodiché fece alcune domande. Mia madre non sentiva bene e il professore parlava con un filo di voce; per cui io facevo da ponte. Lui prendeva appunti. A un certo punto disse a mia madre che l’avrebbe visitata e accadde una cosa che mi colpì molto. Non so se ti è mai capitato di andare a fare una visita in ospedale. La prima cosa che ti dicono è “si spogli”. Poi c’è gente che entra, esce, bussa, si affaccia. Lui, invece, non chiese a mia madre neanche di togliersi la maglia. Infilò con delicatezza le mani, con lo stetoscopio, sotto la maglia, toccò la gola. Una visita molto attenta. Sembrava “un medico di altri tempi”; uno di quelli che ancora usavano le mani e il raziocinio per capire. Dopo questa visita, disse che aveva bisogno di una risonanza a dodici scansioni per entrare nel dettaglio. E aggiunse “anche se, secondo me, dovremmo trovare questo, questo, questo e questo”. Fu una vera anticipazione del risultato dell’esame. Ricordo bene, ad esempio, che mi disse che avremmo trovato tutti i linfonodi compromessi. E così fu. Comunque, quando fece questa diagnosi con la prescrizione dell’esame da fare, io gli dissi: “Professore che pensa potrebbe avvenire con la sua terapia?”. E lui mi disse -per fortuna a voce bassa con mamma che non poteva sentirlo- “Signora, io debbo essere onesto. La mia terapia viene veicolata nel corpo attraverso i vasi sanguigni. Tutti gli interventi chirurgici che ha fatto sua madre inevitabilmente creano una barriera. La terapia non può arrivare là dove è necessario che arrivi. Quello che posso dare a sua madre è un contenimento del problema. Ma, glielo dico subito, non faccio miracoli. La verità è questa. I vasi sanguigni di sua madre a livello della gola sono tutti legati. La terapia lì non arriva. Sicuramente ne potrà trarre un beneficio a tempo determinato, ma non una cosa risolutiva”.

-Era come se quei vasi sanguigni fossero tagliati?

Quando vieni operato alcuni vasi sanguigni vengono legati, vengono chiusi; non c’è più l’irrorazione. Nel momento in cui tagli non è che le vene le ricongiungi. Alcune si ripristinano, ma non tutte. E’ un po’ come se si fosse in una zona a traffico limitato. Lui fu molto sincero. Mamma non sentì quello che disse. Io le mentii dicendole “il Professore vuole vedere prima l’esito di questo esame, poi torniamo e imposta la terapia”. Facemmo questo esame molto velocemente –anche perché avevo Marzetti che mi aiutava- e nel giro di pochi giorni tornammo a Modena con l’esito dell’esame. Il professore impostò una terapia specifica per mamma. Il giorno dopo tornai da Marzetti perché avevo bisogno della prescrizione; quella che avevo era una ricetta bianca. Quando gli portai la trascrizione della terapia, Marzetti, dopo averla letta con molta attenzione, mi disse: “però.. sicuramente non è una cosa empirica.. anzi devo dire che ha una sua logica”. Siccome la somatostatina era specifica per le malattie che trattavano in un reparto diverso dal suo, quello di endocrinologia, mi mandò dal primario di quel reparto per farmi fare la prescrizione. Mamma fu una di quelle persone che non ebbe mai il problema di avere la sandostatina. Restammo d’accordo con Marzetti che il prosieguo, le visite di controllo generiche, le avrebbe fatte lui. Quando Di Bella ci diede la ricetta, ci indicò la dottoressa Angelini che stava a Roma, in modo che ci potessimo evitare ulteriori viaggi. Voglio dire che la prima volta che andammo da Di Bella, quando gli chiesi “professore, quanto le devo?”; lui rispose “signora, già sua madre sta male, già vi siete dovuti fare due ore di viaggio e dovete tornare, con una fatica che solo sua madre sa qual è, e io le chiedo anche soldi?”. Io rimasi senza fiato, perché neanche immagini quanti soldi avevamo dovuto tirare fuori fino a quel momento. Io gli risposi “capisco professore.. però…”. Come a dire “lei sta facendo la sua professione”. Lui mi guardò e –mi viene il nodo in gola ogni volta che ci penso- mi disse “signora non si preoccupi, faccia stare bene sua madre”. E così fu anche nelle altre occasioni che andammo da lui. Non volle mai nulla.. mai. Io provavo a dirgli “va bene Professore.. li prenda magari per la sua ricerca”. E lui.. “non si preoccupi, i soldi per la mia ricerca ce li ho”. Ho i brividi ogni volta che parlo di lui e anche di Marzetti, perché anche lui non volle mai soldi. Comunque, tornata da Roma entrai in contatto con l’Angelini. A quel punto ebbi l’Angelini –una donna verso la quale ho enorme stima- come referente specifica e oncologa per la terapia; e Marzetti che ci seguiva. Iniziammo la terapia. L’associazione ci diede l’apparecchio per l’infusione della sandostatina e la dottoressa mi spiegò come applicare tutto. Dopo tre o quattro giorni dall’inizio mia mamma, che era una persona capace, imparò a farlo da sola.

-Come fu l’impatto della terapia?

Nel giro di pochi mesi mia madre riacquistò energia. Dopo tre mesi dall’inizio, era rifiorita al punto che le regalai un viaggio a Cuba e lei partì da sola. Una persona che non doveva più essere viva. E’ andata con un viaggio organizzato, in un gruppo. Ma non è partita con l’accompagnatore. Questo vuol dire che aveva una sua autonomia. Ogni volta che la portavo in visita da Marzetti –che la voleva vedere periodicamente- lui riuniva tutto il suo staff. E mi diceva “signora, sua madre è un miracolo che cammina. Io voglio continuare a vederla perché voglio capire, voglio vedere come va”.

-Era molto onesto. Davvero un medico intellettualmente onesto.

Non so se lui di sua spontanea volontà mandò altri pazienti a fare la terapia Di Bella, perché non me lo disse mai né mai lo seppi. Ma certamente ne era incantato. Ogni volta riuniva tutto lo staff ed esaminava tutti gli elementi. E ogni volta diceva “non ci posso credere”. Purtroppo morì prima di mamma.

-Di cosa morì?

Se non ricordo male un ictus o qualcosa del genere. Marzetti fu anche quello che capì la provenienza –da una tonsilla- del tumore. A noi disse: “Se foste venuti subito da me avremmo tolto la tonsilla e sua madre sarebbe stata bene”.

-Come andò poi con tua madre?

Visse tre anni, dall’inizio della cura. Tre anni! Tre anni non sono pochi per un paziente che sarebbe dovuto morire di là a poco. E dall’inizio della cura non ha più avuto metastasi; tranne che alla fine. No ha avuto mai un dolore. Per quasi la totalità di quei tre anni non ebbe problemi particolari, tranne per gli ultimi sei mesi, che furono brutti. Fino a quel momento la terapia aveva limitato molto i problemi; però, nel punto preciso dove lei aveva subito gli interventi, nella parte di gola dove c’erano stati tagli su tagli, la gola si era via via chiusa e, l’ultimo intervento –fatto nel cosiddetto “grande ospedale di Roma”, l’ospedale San Giovanni- fu un intervento di trachetomia. Già, dopo l’intervento demolitivo, esisteva la difficoltà a mangiare. La chiusura della gola fece il resto, impedendole di mangiare normalmente. Nel corso del tempo eravamo passati da una alimentazione morbida ad una alimentazione semiliquida, poi ad una alimentazione liquida, finché non è bastata neanche quella. Nel frattempo, mentre mamma era ricoverata, avviai l’iter all’ASL e andai dal professor Cappello al Policlinico di Roma, per avere l’alimentazione parenterale e, quando l’abbiamo riportata a casa, neanche 2 mesi dopo è morta. Il crollo c’era stato 3 o 4 mesi prima. E’ stato un crollo repentino. Eravamo con lei ventiquattrore su ventiquattro, per non lasciarla mai sola. E dovevamo anche cercare di riuscire a lavorare. Sembra paradossale, ma la vita non si ferma e tu devi continuare a lavorare. Ci eravamo organizzati –come ti dicevo prima- io, mio fratello e mia zia, facendo i turni, ventiquattrore su ventiquattro.

-Tu che lavoro fai?

Mi occupo di comunicazione, faccio grafica, pubblicità e, avendo un lavoro autonomo, non potevo dire “abbasso la serranda”. Comunque mamma non stava mai da sola. C’erano dei momenti in cui stavamo anche tutti insieme. Comunque avevamo tutto un ruolino di marcia; lei quasi ogni ora doveva prendere un farmaco per la terapia che continuava a fare e che la metteva al riparo dai dolori. Con la dottoressa Angelini avevamo approntato tutto quello che andava fatto ed era abbastanza complesso, però ci eravamo organizzati bene. Molto probabilmente.. credo.. spero.. che non se ne sia accorta. Ad un certo punto si è addormentata e così è andata via. Però per fortuna non ha subito quel crollo fisico, di consunzione che molte volte hanno i pazienti oncologici. Lei era certo dimagrita, ma non era scheletrica. Aveva una buona capacità fisica e non ha mai avuto dolori. Mamma si è addormentata perché, ad un certo punto, molto probabilmente, non ha più respirato, le si è chiuso tutto.

-E già questo è importantissimo.. anche già solo questo risparmiarsi tanto dolore.. tanta sofferenza..

Tre anni di vita sono tanti. Quando tu puoi godere della presenza di tua madre per altri tre anni, è un dono enorme. Non vorrei rivivere gli ultimi due mesi.. ma gli anni precedenti lei è stata bene, usciva, vedeva le sue amiche, viaggiava. Faceva le cose che normalmente si fanno. Con qualche deficit funzionale lasciato da quell’intervento? Sicuramente sì. Ma non ha vissuto tre anni a casa seduta su una sedia. Mamma ha vissuto tre anni pienamente. Era autonoma. Tanto è vero che, quando mi spostai a vivere qui a Torvaianica e presi una cosa, non venni a vivere da lei, perché aveva le sue abitudini, amava le sue cose, i suoi ritmi, ecc.. io avrei fatto quasi una invasione. Invece, vivendo vicine, stavamo insieme e, ogni tanto, dormivo là. Era un contesto quasi normale. Poi, naturalmente, quando è stata male, questo è cambiato, ed eravamo sempre da lei.
Anche il nostro medico di famiglia, Massimo Molinaro, che seguiva mamma per tutte le prescrizioni, per tutte le cose necessarie diceva la stessa cosa di Marzetti. “Quando guardo tua madre non ci posso credere. Non credo a quello che vedo”. E non dimenticarlo mai, noi eravamo arrivati da Di Bella che eravamo disperati.
Avevamo cercato ovunque, come tutti quelli che hanno una persona cara che sta male. Cerchi di trovare luce dovunque, una sorta di pellegrinaggio dai “migliori”. Poi c’è chi se lo può permettere e chi non se lo può permettere. Noi abbiamo potuto fare qualcosa di più rispetto ad altri. Parigi devo dirti la verità è un centro straordinario, ci siamo andati all’inizio del calvario, ci hanno dato una serie di informazioni assolutamente attente. Ci hanno detto quali erano gli organi bersaglio che potevano essere colpiti. Qui siamo stati da tanti grandi luminari, ma il risultato di tutti questi incontri ce lo diede Marzetti “sua madre è il risultato di errori macroscopici”. Io devo tantissimo a Marzetti, a Di Bella, e verso la dottoressa Elisabetta Angelini, verso cui nutro una stima incredibile.
Negli anni mi sono trovata ad operare nel contesto della mia professione sempre più spesso in ambito medico. Mi sono occupata di una rivista che si chiama “sala operatoria” che mi ha portato sempre di più ad entrare in contatto con il mondo medico. Posso dirti che c’è tanta gente che si dedica alla professione con quella dedizione che il Giuramento di Ippocrate vorrebbe ci fosse. Quindi la gente che ci crede e si impegna c’è, ma c’è anche un sacco di fuffa. Ancora oggi mi domando come può un uomo che sa che tra un mese andrà in pensione prendersi 800mila lire per fare una visita di cinque minuti. Con quale etica.

-E comunque credo che anche tu il più grande medico d’Europa dovrebbe sempre chiedere una cifra onesta.

Ricordo benissimo che quella visita, la visita dal tipo che ci aveva chiesto 800mila lire la volle una coppia di amici di mia madre. “E’ bravissimo, ci dovete andare”. Mia madre disse “Io non ce la faccio più neanche economicamente.. cinquecento, quattrocento, trecento.. ora ottocento.. ma chi li l’ha?”. Loro dissero “te la paghiamo noi, ma ci devi andare”. Immagina quindi, anche la solidarietà che si stringe intorno alle persone malate. Quella protezione che anche gli amici mettono.
Poco dopo l’inizio della terapia di mamma nacque il “caso Di Bella”. Io ero nel primo sparuto gruppo.. eravamo 14 persone a disegnare le lenzuola di notte, a fare volontariato, quello vero.

-Tu quindi partecipasti ai primi gruppi che avrebbero dat0 vista alle proteste…. Sempre nel 96?

Sì.. .. 96.. 97.. cominciammo ad organizzarci. Eravamo un gruppetto di parenti e di pazienti. Eravamo entusiasti.. ci dicevamo.. “ma questa cosa è troppo bella..”. “Questa cosa la gente la deve sapere, la deve conoscere. C’è l’Associazione. Ci sono i medici. La gente ha il diritto di essere curata come meglio crede”. Mentre il Professore diceva “per favore state zitti, perché il giorno in cui questa terapia, che va contro tante lobby, verrà resa pubblica la gente non si potrà più curare. Ci faranno la guerra”.

-Questa frase la sentisti tu direttamente?

No tramite alcuni medici. Dicevano “il professore non è contento di questo. Perché è sicuro che, una volta che questa storia esploderà e diventerà un caso, sarà scomoda e ci faranno la guerra. E così fu”.

-Quindi voi eravate 14 persone all’inizio..

Ricordo che eravamo in associazione una sera e ci mettemmo d’accordo per andare a fare casino al Ministero della Sanità. All’epoca c’era la Bindi. E cominciammo con la prima manifestazione spontanea. La sera prima ci riunimmo tutti con le lenzuola prese da casa, a disegnare sopra le scritte “i pazienti hanno il diritto di cura”. Ricordi la canzone “La Cura” di Battiato? La facemmo diventare il nostro inno. Quando si parlava di Di Bella si parlava di quella canzone che era perfetta, straordinaria. Divenne l’inno perché rappresentava esattamente il nostro pensiero.

-Una canzone perfetta, insuperabile.

Posso dirti che è stata adottata congiuntamente da tutti. Fu un periodo anche di volontariato intenso.

-Racconta.

Facevamo volontariato negli studi dei medici che prescrivevano quella terapia. Studi in cui c’erano delle file che arrivavano fino in strada. Credo di non avere mai visto nulla di simile. Cercavamo di dare una mano. Aiutavamo nelle cose più pratiche. Aiutavamo i medici, cercando di rendere loro la vita più semplice, sostenendo le persone che stavano in fila un’ora, due ore, tre ore, per aspettare il loro turno. Insegnavamo loro come funzionavano gli infusori. Facevamo quella che si chiama solidarietà. E scendevamo in piazza quando era giusto farlo. Facevamo lo sciopero della fame e della sete. Con noi c’erano anche i pazienti. Quelli che stavano meglio ci volevano essere, perché erano esempi. C’è gente che è viva ancora oggi.

-Quindi il gruppo che all’inizio era di 14 persone..

Cominciò a crescere. Molta gente si aggiungeva spontaneamente. Alla fine era un cordone di solidarietà che faceva impressione. Ci aiutavamo per trovare le medicine. Chi le poteva avere se ne faceva prescrivere scatole in più e le faceva avere a chi non poteva. Si facevano staffette per andarle a comprare fuori dall’Italia. Difficile raccontare tutto quello che si è sviluppato. Si dice che nei momenti peggiori viene fuori la parte migliore dell’essere umano. Posso dire che è proprio così. Non ho mai visto tante cose belle, emozionanti, come quelle vissute in quel periodo. Gente che si aiutava.. a zero lire. I farmaci in più che avevi li mettevi a disposizione. Legale, non legale, quando serve si fa. Perché di fronte alla morte non è che puoi stare a dire “questo è corretto”, “questo non è corretto”. Basta che sia pulito, etico e onesto. Perché la vita di mia madre era sacra e importante. E anche quella delle altre madri, figli, fratelli.

-Sì, perché ci sono in gioco vite umane.

Poi ci fu la cosiddetta “sperimentazione ufficiale”. Avevamo tanta gente che veniva a raccontare delle cose assurde. Venivano con flaconi di miscela multivitaminica che puzzavano di acetone. Le portavano da noi le mettevamo via, e gliene davamo di buone. Oppure ci dicevano “stiamo facendo il protocollo sperimentale e voi dite che ci vogliono almeno tredici ore di infusione, qua ci fanno fare un intramuscolo. Allora spiegavamo loro, come, all’interno del corpo, l’emivita del farmaco è breve; quindi, affinché si fosse copertura per ventiquattro ore, devo rilasciare il farmaco almeno tredici ore. Se fai l’intramuscolo, qual è la mia copertura? Quella sperimentazione fu uno scempio.

-Sto pensando ancora alla frase che hai detto, come nei momenti peggiori emerge il meglio dell’essere umano.

Sì, è una cosa che penserò sempre, perché ho visto che è così. E voglio anche ripetere, per l’ennesima volta, i nomi di due uomini che non potrò mai dimenticare. Il professore Marzetti e Luigi Di Bella.

-Grazie Manuela.

 

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Caso Stamina. Intervista a Michele Arnieri

by on gen.05, 2015, under Medicina, Resistenza umana, Scienza

Arnieri1

L’intervista a Michele Arnieri è la quarta intervista che pubblico sul caso Stamina.

La prima fu quella ai fratelli Biviano.
La seconda fu quella a Tiziana Massaro, madre di Federico.
La terza quella a Giuseppe Camiolo, padre di Smeralda.

E oggi pubblico quella a Michele Arnieri, padre di Ginevra.
I bambini che nomino sono tra coloro che hanno ricevuto le infusioni negli Spedali Civili di Brescia.
Sono soprattutto i casi dei bambini quelli che noi conosciamo.
Questi bambini, come molti di coloro che soffrono di malattie degenerative sono bambini che sono destinati a morire in pochi mesi o anni, in un percorso di degenerazione neurologica che li porta a perdere progressivamente tutte le “funzioni”: la vista, l’udito, la voce, la deglutizione, la facoltà di respirare autonomamente.
La medicina ufficiale non da’ loro alcuna speranza. E questo dovrebbe rendere molto “aperti” ad ogni altra strada che possa dare concrete chance.
Eppure, forse questi bambini, e bambini come loro sono i soggetti che contano di meno nella battaglia farmaceutica, economica, politica, mediatica che si scatena quando è in oggetto il campo medico.

Invito tutti a leggere le precedenti interviste, anche perché sono presenti molti elementi sulla vicenda Stamina. Faccio comunque adesso una sintesi di massima su alcuni dei passaggi cronologici principali:
1-Il metodo Stamina viene attuato a partire dal 2008 in una serie di strutture sanitarie, fino ad arrivare al Burlo Garofalo di Trieste.
2. Nel 2011 iniziano le infusioni negli Spedali Civili di Brescia.
3. Nel 2012 interviene il blocco dell’AIFA.
4. Il blocco dell’AIFA viene superato dagli stessi giudici ordinari che disapplicano l’ordinanza di blocco e impongono la prosecuzione delle cure che, infatti, proseguono.
5. Nel frattempo i genitori fanno ricorso congiunto presso il Tar di Brescia contro questo blocco.
6. Prima della sentenza del Tar di Brescia, viene approvato, nel 2014, il decreto Balduzzi, che autorizza la continuazione delle cure per coloro che le avevano già iniziate.
7. Sempre nel 2014 il Tar si pronuncia, dicendo, sostanzialmente, che il giudizio non aveva più ragione di esistere, in quanto i ricorrenti erano stati soddisfatti dall’intervento normativo nel frattempo sopraggiunto, il decreto Balduzzi appunto.
8. Nel corso dello stesso anno la prima commissione scientifica da’ parere negativo sulla metodica Stamina.
9. Il Tar del Lazio, però, “boccia” la commissione, considerata non dotata della necessaria indipendenza, e viene nominata una seconda commissione scientifica.
10. A quel punto però tutti i medici degli Spedali Civili di Brescia attuano il blocco delle infusioni, non rispettando le ordinanze dei giudici.
11. Il 23 agosto i carabinieri dei Nas di Torino sequestrano, su mandato del Gip di Torino su richiesta del pm Guariniello, tutte le cellule staminali presenti a Brescia.
12. Il 6 novembre, con un decreto ministeriale, il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, chiude il capitolo della possibile “sperimentazione” sul protocollo Stamina, accogliendo l’opinione contraria alla sperimentazione del secondo comitato scientifico.

C’è un elemento da tenere ben presente. Un concetto che non va mai dimenticato. E che pure viene (quasi) sempre dimenticato. Va distinto quanto avvenuto prima di Brescia, e quanto avvenuto a Brescia, con le infusioni somministrate sotto la supervisione dei medici degli Spedali Civili e alla luce di un regolare accordo di intesa che ha coinvolto la struttura pubblica. Le inchieste su Vannoni, per fatti precedenti a Brescia sono una cosa; e gli effetti della somministrazione delle infusioni sui pazienti ricoverati a Brescia è un’altra. Nella maggioranza delle 34 persone che a Brescia hanno ricevuto le infusioni, sono stati riscontrati effetti positivi, completamente inattesi; e spesso “impensabili”. Noi conosciamo soprattutto le vicende dei bambini. Ma sappiamo che nessuno ha avuto effetti collaterali. Gli stessi medici degli Spedali di Brescia hanno dichiarato come, su 400 infusioni effettuate, non vi siano stati effetti collaterali.

Michele Arnieri l’ho incontrato, insieme con la moglie Veronica e le due figlie Sophie e Ginevra., nella casa di Cosenza.
Ho passato con lui e con la sua famiglia una bellissima giornata, accompagnato dall’amica Luana Stellato, anche lei di Cosenza.
Durante tutto il confronto, a cui ha partecipato anche la moglie Veronica, c’era sempre Ginevra, con noi, distesa sul divano. Il sole su cui tutti noi “pianeti” ruotavamo. Voglio citare le ultime parole di Michele, che concludono l’intervista:

“Eppure il mio centro gravitazionale è proprio lei. Lei che oggi è al centro dei nostri discorsi, ma nessuno se la sta filando. E’ come se non ci fosse… anche se io e te parliamo.. però uno si accorge che non è la stessa scena con tutti quanti noi senza lei.. è come se ci fosse un centro energetico.. (…Sì.. lei è il cuore di tutto.. lei ci osserva.. non sai quante volte capita che mi arrabbio e poi ci ho vergogna di andare vicino a lei.. quante volte mi fisso che Ginevra non mi voglia più bene.. perché magari l’ho delusa… le sta lì su quel divano.. eppure ci contiene..”

Vi lascio all’intervista a Michele Arnieri.
Subito dopo ci sono alcune delle foto che ho fatto quel giorno.
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-Michele, quanti anni hai e di dove sei?

Sono di Roma ma originario di Cosenza e vivo ad Alessandria con mia moglie, Veronica, alessandrina. Io ho 47 anni, lei 26. Abbiamo due bambine, Ginevra di 4 anni al 16 dicembre e Sophie di 2 anni e mezzo.

-Ginevra è una delle bambine coinvolte nella vicenda della cura con le staminali. Parlami di lei.

Ginevra è nata il 16 dicembre 2010. Era una bambina sana, sanissima, secondo la scala di Apgar. Ginevra alla nascita prese il massimo punteggio. Il tutto annotato sul “diario di Ginevra” che ci ha dato la regione Piemonte e compilato dal reparto di ostetricia di Alessandria fin dalla nascita della bambina. Comunque, il fatto che questa bambina fosse nata senza nessun problema era per noi motivo di grandissima soddisfazione. Tra l’altro io circa venti giorni prima avevo perso mio padre, quindi la sua nascita aveva, in quel particolare momento, per me un enorme valore.

-Lei è la prima.. dopo quanto è nata la sorella Sophie?

Diciotto mesi dopo.

-Come è emerso il problema di Ginevra?

Io e mia moglie ci trovavamo a Cosenza in quel periodo. Un giorno Ginevra cominciò con un pianto inconsolabile; un pianto che ci ha spinto a cercare di capirne la motivazione. Siamo andati in giro tra medici e ospedali, e tutti rispondevano allo stesso modo. Ci dicevano “ è una eccessiva preoccupazione vostra e che non tutti i bambini sono uguali” e che magari poteva essere un semplice dolorino del pancino, o qualcun’altra delle solite problematiche legate agli infanti. Di tutt’altro avviso fu la pediatra di Alessandria, l’attuale pediatra di Ginevra. Ma ancora quindici giorni prima che questa pediatra si accorgesse che c’era qualcosa che non andava, noi eravamo andati all’ospedale infantile di Alessandria, per chiedere loro cosa ne pensassero di questo pianto. E, in modo alquanto sgarbato, la pediatra del pronto soccorso, ci rispose che la bambina stava bene sotto ogni punto di vista. Che ciò che ritenevamo di riscontrare era frutto della nostra apprensione. Che eravamo troppo tesi, ansiosi..
Eppure bastò poco tempo perché venisse riconosciuto che qualcosa non andava. Dopo 15 l’attuale pediatra di Ginevra ci prescrisse una visita specialistica presso una neuropsichiatra infantile, che ci disse “Ginevra ha qualcosa di importante che va immediatamente valutato”. Erano i primi di giugno del 2011 e Ginevra aveva intorno al sesto mese di vita. L’unico modo per capire cosa avveniva a livello cerebrale era quello di fare una risonanza magnetica. Dopo che fece la risonanza, il responso del medico non fu confortante. “Purtroppo siamo in salita”, ci disse. Preoccupati gli chiedemmo se Ginevra avesse per caso un tumore al cervello. E lui ci rispose “No, no… magari..”. Immagina come potevamo sentirci noi in quel momento, e gli chiedemmo cosa potesse esserci di peggio di un tumore al cervello. “E’ intaccata la sostanza bianca” lui ci spiegò. In pratica, la sostanza bianca sarebbe la mielina; la mielina è il rivestimento dei nervi. Immaginiamo un filo elettrico. La parte centrale di rame è quella parte che conduce le informazioni dal sistema nervoso centrale a quello periferico. La mielina è il rivestimento di questo filo elettrico. La malattia che ha Ginevra è caratterizzata dalla mancanza di un enzima. La mancanza di questo enzima fa si che non si riesca a smaltire una sostanza tossica –chiamata psicosina- che aggredisce la mielina e mano a mano la sgretola.
Una situazione del genere viene scoperta intorno al quinto, sesto mese di vita. Ma si tratta di qualcosa che va avanti velocemente e già intorno al 18simo mese può intaccare quel collegamento con la respirazione. E quel filo che parte dal cervello e va fino ai polmoni se viene intaccato è purtroppo da definirsi “game over”… Questa patologia viene chiamata “malattia o leucodistrofia di Krabbe”. Ci sono vari esordi. L’esordio più severo è quello infantile che ha Ginevra e che colpisce i bambini intorno al terzo, quarto mese d’età e ripeto, l’esito infausto si presenta in un intervallo di tempo che va dai 16 ai 30 mesi di vita.
Mia moglie viene molto contattata da genitori che hanno figli con questa problematica. Questo è dovuto al fatto che Telethon inserì sul suo sito -per quanto riguarda i riferimenti sulla malattia di Krabbe- un video con mia moglie che parla della vicenda, ecc. Quindi, quando i genitori vedono che un loro figlio è stato colpito da questa malattia, si mettono a girare su internet e, prima o poi, arriva al video dove c’è mia moglie e cercano di contattarla per avere chiarimenti, per confrontarsi. In questo modo abbiamo avuto modo di conoscere tanti altri bimbi ed anche per questo motivo abbiamo deciso di fondare un Associazione “Un Sorriso Per Ginevra” che ha come obiettivo quello di prendersi cura dei pazienti e delle loro famiglie dal sostegno psicologico all’offerta di ausili che alcune asl non danno in uso a pazienti con patologie così invalidanti,ecc.

-Che faceste appena venne fatta questa diagnosi?

Durante il percorso iniziato appunto a giugno del 2011 fino ad oggi abbiamo avuto una fortuna, chiamiamola così. Quella di vivere nello stesso paese di quel papà protagonista della storia drammatica dell’olio di Lorenzo. Quel padre, il padre di Lorenzo, si chiamava Augusto Odone era nativo di Gamalero, provincia di Alessandria. Lui si era trasferito dall’Italia negli USA, dove sposò la donna con cui generò Lorenzo e dove si svolse tutta la celebre vicenda sulla quale è stato girato anche un film. Lorenzo, invece di morire a 5 anni come sembrava destinato ad avvenire, è morto a 30 anni, per una dimenticanza dell’infermiera. La mamma di Lorenzo era morta qualche tempo prima del figlio. Una volta morto il figlio, quel padre, avendo perso i suoi affetti più cari, si ritirò in Italia, per passare gli ultimi anni della sua vita nel suo paese d’origine, Gamalero. Noi eravamo riusciti in qualche modo ad avvicinarlo e parlarci e ci consigliò una dottoressa americana esperta di questa patologia, Maria Luisa Escolar, che ci mise nella condizione di non attraversare il globo per andare negli USA. Perché lei, attraverso un software e l’utilizzo di telecamere ad alta definizione e di un joystick, ti una tele-visita a distanza. Devi solo attrezzarti con una buona connessione, il software in questione ed una telecamera HD; e a quel punto è come andare negli USA, pur rimanendo in Italia. La dottoressa Escolar due anni fa seguiva settanta bambini in tutto il mondo e si è fatta un’idea chiara della progressione della malattia. Una volta che lei fa la tele-visita, tu, conoscendo quella che è la progressione della malattia stessa, saprai come è il modo migliore di agire volta per volta. Quindi può dirti “guarda, da questo periodo a quest’altro la bambina avrà problemi di deglutizione.. per cui il mio consiglio è farla mangiare attraverso la Peg..”.. e allora sai che a tua dovrà essere fatto un buchetto allo stomaco per farla mangiare, bypassando la gola perché non gestisce più la deglutizione e, se non si intervenisse in tal senso, il cibo potrebbe andarle di traverso, finire nei polmoni e provocare delle polmoniti chimiche che sono anche motivo di decesso. Noi abbiamo preso alla lettera tutti i consigli della dottoressa Escolar; e abbiamo fatto fare a Ginevra quello che, in via preventiva era necessario fare.
Non pensare che noi siamo mai stati con la mano in mano. Abbiamo cercato ovunque in Italia, e ovunque nel mondo. Ma tutti ci hanno sempre risposto “Non c’è niente da fare”. E ti assicuro che non c’è cosa più brutta sentirselo dire da tutti coloro che avevamo interpellato. In quei momenti pensi di impazzire”. Restammo nel limbo per circa venti mesi aspettando che la malattia facesse il suo regolare decorso ed invece una domenica sera di febbraio, squilla il telefono -intorno alle 20, alle 22. Era una zia da Roma che ci diceva di accendere la tv per vedere il programma de Le Iene, che stava andando in onda in quel momento. E là vedemmo una bambina “ferma” come Ginevra, che partiva da un certo stato fisico e che, dopo le infusioni di staminali, era completamente cambiata. A quel punto Veronica, mia moglie, ha detto “Ginevra deve fare queste cure..”. Era il 22 febbraio 2013. Era la prima volta che in due anni ci veniva data una speranza.
Le Iene avevano trattato un altro caso altri casi ma fu con Sofia, una bambina di Firenze, che scoppiò il caso mediatico.
Il 23 febbraio ho scritto a Vannoni e il 28 febbraio ha risposto. E’ una data indimenticabile, perché era il compleanno di Veronica. La risposta fu: “su questa malattia si potrebbero avere dei risultati.. se volete attendere, c’è un altro caso con la stessa malattia.. se volete vedere se funziona o meno su quest’altro caso, bene.. se no mandatemi immediatamente la documentazione clinica di Ginevra.. “. Il primo marzo, senza attendere nessun altro risultato e senza nessuna esitazione, spedii tutto il plico alla Stamina Foundation. La prescrizione per Ginevra ci giunse intorno al 20 marzo.

-Chi ha fatto la prescrizione?

Il dottor Andolina; che ci prescrisse il protocollo che veniva attuato esclusivamente presso gli Spedali Civili di Brescia. C’era un’unica condizione. Per accedere a queste cure bisognava fare ricorso presso il Tribunale del lavoro della città dove la bambina era residente, per superare il blocco imposto dall’Aifa nel maggio 2012. Noi presentammo il ricorso il 23 marzo e il 26, d’urgenza, Ginevra ottenne il suo sì. Il 15 aprile mia moglie si sottopose al prelievo per la donazione delle cellule; il carotaggio.
La prima infusione di staminali Ginevra la ricevette il 31 maggio 2013, con una iniezione endovena e una lombare.

-Quale fu l’impatto di quell’infusione?

Dopo 15 giorni da quell’infusione Ginevra sbalordì tutti, perché fu come se si fosse risvegliata da un sonno che era durato 20 mesi. Iniziò a interagire con noi, a rispondere agli stimoli. Collochiamo comunque tutto nel posto giusto. A livello delle sue abitudini, la vita di Ginevra è rimasta sostanzialmente intatta. Non è che si è messa a saltare sul letto. Eppure, allo stesso tempo, su altri piani, il cambiamento è stato enorme. E’ stato come se per noi e per lei si fosse presentata la possibilità di scappare da questo verdetto emesso dalla scienza. C’è questa bambina che, in teoria, dopo 18 mesi, sarebbe dovuta essere ai limiti vitali; e invece la vedi risvegliarsi. In queste patologie, checché ne dicano tante persone disinformate o in malafede, è previsto uno stazionamento, il peggioramento, ma mai il miglioramento. Uno dei grandi cambiamenti è stato a livello della sua “percezione” del mondo esterno. Prima era una scommessa, un dubbio, una possibilità. Prima ti chiedevi “percepisce? Non percepisce?”. Dopo Stamina non c’erano più dubbi perché se tu la chiamavi e la fonte sonora era a destra, Ginevra si girava verso destra. Se tu la chiamavi e andavi a sinistra, Ginevra si spostava verso sinistra. E’ stato soprattutto su questo aspetto, nel rapportarsi col mondo esterno, l’aspetto cognitivo, che lei lo migliorò notevolmente. Da che era una domanda “partecipa o non partecipa” è diventata una certezza. Prima delle infusioni, Ginevra non aveva quasi nessuna reazione agli stimoli. Se tu prendevi un aghetto e la punzecchiavi dappertutto, lei neanche si muoveva. Dopo riusciva a seguire anche delle luci, tutti questi cambiamenti/miglioramenti sono stati puntualmente ripresi ed anche condivisi su internet.

-E’ impressionante.. parlami degli altri effetti che avete riscontrato.

E’ migliorato il suo rapporto col sonno. Per cui una tranquillità generalizzata, soprattutto notata dalla mamma, che è a contatto 24 ore su 24. Veronica ha subito notato come Ginevra dormisse molto più serena. Prima aveva sempre i pugnetti chiusi, le manine contratte; dopo l’infusione le mani si rilasciarono. Il miglioramento del rapporto col sonno era espressione di una maggiore tranquillità generale, di un maggiore rilassamento su tutto il corpo.
Veronica: Tutto quello che facciamo ogni giorno è legato al sistema nervoso. Lui ci guida, lui ci stimola, lui ci fa percepire, reagire agli stimoli, ecc. Tante cose per noi possono sembrare normalissime.. ma per lei non lo sono. Le cose è come se o non le recepisse o come se le recepisse in modo parziale, ostacolato. Cose come.. recepire la voce… Per lei è un processo complicatissimo.. O pensiamo alla vista.. gli esami strumentali dicono che Ginevra non ci vede, e la pupilla non di muove.. però noi sappiamo anche che una luce forte e un cambiamento dal buio alla luce probabilmente lei lo recepisce. Non sappiamo se vede solo i colori, se vede solo ombre.. però sappiamo che se fai una foto col flash, lei scatta. Allora vuol dire che qualcosa a livello visivo c’è.. qualcosa succede…

-Ci sono stati cambiamenti a livello di movimenti?

Nel caso dei bambini Krabbe, i movimenti non è che sono fisiologicamente impediti. I bambini con la Krabbe non è che non si muovono perché hanno problemi a livello di struttura fisica, tipo quello che avviene con i bambini SMA dove c’è un corpo immobile e un cervello che è comunque sveglio, tipo i pazienti SLA adulti. I bambini SMA percepiscono, rispondono. Ginevra, invece, potrebbe farli i suoi movimenti, ma il problema sta a livello di connessione tra il SNC e quello periferico.
Comunque, uno dei cambiamenti più emblematici, è relativo all’aspetto ventilatorio-respiratorio che rappresenta il tallone di Achille di questi piccoli pazienti, che addirittura incuriosì e fece scendere in campo il Prof. Camillo Ricordi che in una intervista dichiarò che si era affacciato al mondo Stamina dopo aver visionato dei certificati di una bambina con la Krabbe (ovviamente parlava di Ginevra e di un contatto Skype tra lui e mia moglie).
Lo vedi quel macchinario a cui è attaccata Ginevra?. E’ la Niv, un ventilatore che aiuta nella respirazione insieme alla bombola dell’ossigeno, mentre l’altro è il saturimetro che misura la quantità di ossigeno nel sangue. Lei è monitorata H24 da noi attraverso questi macchinari.

-Soffermati un attimo sulla necessità di ossigeno che può avere un bambino in queste condizioni..

Ti avevo parlato dei fili che partono dal cervello… in questo caso è in gioco il filo che parte dal cervello e arriva ai polmoni. E’ come se si fosse cominciata a sgretolare la parte che riveste questo filo. Uno sgretolamento totale significherebbe… la fine. Essendo parziale, si sono manifestati problemi a livello respiratorio. E, quindi, per fare respirare questa bambina è stata necessaria la Niv e l’ossigeno terapia, perché da sola non ce la fa.

-Cosa ti fanno capire queste misurazioni che si vedono apparire in quei riquadri che sembrano quelli che indicano la temperatura in un edificio?

Queste misurazioni mi fanno capire la frequenza cardiaca. Quella a destra indica i battiti. E quella a sinistra è la saturazione, che nella situazione ideale dovrebbe essere al 100%. Ginevra sta al 99%. E’ perfetta. Se me la misuro io magari non arrivo al 96-97. Lei con la quantità minima di ossigeno, perché siamo al minimo, siamo alla prima velocità, è stabilmente ferma a 99.
Voglio comunque darti un dato. In una notte di gennaio del 2012 Ginevra, a seguito di un monitoraggio della sua saturazione, ebbe 750 de-saturazioni.
La de-saturazione è un’apnea, una mancanza di ossigeno. Con la prima infusione, nel luglio del 2013, dopo che erano passati 19 mesi da quando era stata monitorata ed erano stati rilevati quei valori, le de-saturazioni erano circa 350.
Dopo 19 mesi, quindi, in una malattia che non ti dà scampo nei 18-30 mesi, abbiamo potuto riscontrare un miglioramento del 50%. Per tutte le cose che ti ho detto, i medici di Alessandria quando la vedevano la guardavano come se fosse un’aliena.
Veronica: li vedi quei valori che appaiono sul riquadro della macchina per l’ossigeno.. noi abbiamo capito che si modificano anche in connessione allo stato emotivo.. se io mi altero, lei lo percepisce, e i valori si modificano.. è come avere di fronte sempre una misura, uno specchio che ti dice quando stai sbagliando, che ti dice come devi comportarti… E’ qualcosa che in certi momenti ti fa anche sentire in colpa.

-E’ come se ci fosse un “valutatore emotivo” quindi?… sicuramente è qualcosa che cambia le tue reazioni, il tuo modo di vivere ogni attimo.. Quante infusioni ha fatto Ginevra?

Prima della sospensione ne aveva fatte quattro..

-E questi effetti tu li hai riscontrati fin dalla prima infusione.

La prima è stata quella dove abbiamo riscontrato gli effetti più tangibili. Prima di iniziare il trattamento andammo anche ospiti insieme a Vannoni a Verissimo il 30 marzo; il sabato di Pasqua. In quei giorni ci disse “adesso che cominciate, mi raccomando munitevi di telefonini, video.. dovete filmare..”. E noi stavamo sempre pronti con questi i-pod, questi aggeggi, per filmare qualsiasi cosa. La mattina dopo l’infusione Ginevra era diversa e Veronica si mise subito a filmare. E c’è proprio un video dove si vede Ginevra “rispondere”. Io mi misi alla sinistra del passeggino e lei si girò verso di me. E poi mi misi a destra, e lei da che era a sinistra ha fatto un movimento e si è girata verso destra. Ero estasiato e dicevo “guai a chi mette bocca.. guai a chi tocca questa cura..”.

-Quando si parla di esiti positivi, ci sono tutta una serie di frasi che si usano per smontare affermazioni di questo genere, come chi dice.. “va beh.. ci sono alti e bassi, normali fluttuazioni delle malattie…”.

Veronica: qui la cosa è semplice, non bisogna essere uno scienziato. Basta analizzare la parola “neurodegenerative”. Degenerativo vuol dire che da meglio va a peggio, non che va su e giù, non che ritorna indietro… possono esserci dei momenti di stop, momenti in cui la bambina è stabile, ma in quel momento la bambina resta dove è arrivata, non torna indietro, non sta meglio.

-Quindi queste “fluttuazioni” che vengono tirate fuori per giustificare casi come questo .. non sarebbero reali?
Loro stanno mentendo sapendo di mentire. Andiamolo a chiedere a Sabrina Cucovaz, andiamo a chiederlo a Fabio Trotta che hanno perso i loro bambini con la Krabbe, se esiste un andamento fluttuante. In situazioni del genere, quando iniziano i peggioramenti, la degenerazione dei nervi tu ti ritrovi catapultato da che c’hai tua figlia in braccio a che la vedi in un lapide. E il tutto in 24, 48 ore.
Anche uno dei “detrattori” che mi hanno scritto per contestare gli effetti delle staminali ha dovuto ammettere.. Michele c’hai ragione, quando parli della krabbe con esordio infantile, qui cade tutto..”. Ed aggiunge “è per questo che io vi chiedo di fare in modo che Vannoni dia sta benedetta metodica”.

-A proposito di detrattori c’è chi dice che i genitori vogliono qualcosa di illegale..

Io so soltanto che il governo italiano ha votato per una sperimentazione. E ci ha detto pure che “tu che hai iniziato puoi continuare”. Per cui vuol dire che il governo italiano ha appurato che queste cure non fanno male. E siamo, con cure del genere, in regime di cure compassionevoli. Tu non hai alternative terapeutiche con patologie di questo genere, e comunque si rientra nei canoni previsti dal decreto Turco Fazio per le cure compassionevoli. E poi c’è la legge Balduzzi, la legge 57 del 2013. L’illegalità sta nel loro modo di comportarsi. Poi se Vannoni si è comportato più o meno bene con la scienza, o più o meno bene verso altri soggetti, io questo non lo so. Io non so se lui ci vuole fare business oppure no. Io so solo che non ho pagato niente. Anzi, nemmeno l’avvocato volle soldi da noi. Ci disse “consideratelo un regalo per Ginevra”. Noi abbiamo iniziato il 31 maggio 2013 senza sborsare un centesimo. Due giorni prima del 31 maggio ricevetti una telefonata del direttore sanitario dell’ospedale di Brescia, dottor Spiazzi, che mi disse “vi voglio domani a Brescia che iniziamo le infusioni”. Mi ha chiamato Vannoni? Mi ha chiamato Andolina? Mi ha chiamato il direttore sanitario, mi ha detto “venite qua”. E Ginevra è entrata il 30 maggio in ospedale, si è fatta due giorni di degenza, si è fatta la sua infusione, e se ne è tornata a casa. E questo lo abbiamo fatto per quattro volte.

-Racconta le cose che avvennero in questo lasso temporale.

C’è stato un momento in cui l’Italia stava per prendersi una grossa responsabilità. Perché l’ex ministro della salute, Renato Balduzzi, subito dopo le jene, il blocco dell’Aifa a marzo 2013 e un sacco di altre cose, aveva presentato un decreto che andava a modificare quelli che sono i prodotti legati all’ambito delle cure con le cellule staminali. Il tutto cominciò alla Commissione Sanità del Senato dove era stato affidato questo decreto. Nel momento in cui Napolitano lo ha firmato è stato acquisito dal Senato e la Commissione Sanità del Senato all’8 aprile doveva trattare degli emendamenti per modificare questo decreto. Il 10 aprile il Senato ha votato per trattare le cellule staminali non come farmaci, ma come trapianti, come è giusto che sia. Per me una cellula staminale non può essere trattata come un trapianto. Il fatto stesso che tu per misurare la bontà di una cellula staminale ne misuri la vitalità, vuol dire che tu non la puoi trattare alla stregua di un farmaco. Lo stesso donatore può comportarsi in maniera diversa. Per cui non puoi trattare le cellule staminali come un farmaco. La Commissione sanità del Senato aveva recepito abbastanza bene questo discorso ed aveva deciso che tutte le malattie rare potevano essere trattate con le cellule staminali, prendendo così una decisione di portata enorme. L’11 di aprile tutti noi festeggiammo al Pantheon quella che consideravamo a tutti gli effetti una vittoria. Dopo un pronunciamento di questo tipo, la strada sarebbe stata in discesa. Nel momento che la Commissione Sanità del Senato aveva votato all’unanimità, a cui seguì la votazione all’unanimità da parte del Senato.. ormai sembrava fatta. A quel punto il Senato passò il tutto alla Camera. Alla Camera sarebbe dovuta essere solo una formalità. Lo stesso vicepresidente della Commissione Sanità ci disse “questa è una cosa che due o tre giorni, una settimana massimo e passerà a legge..”.. Per noi era una vittoria. Quel giorno furono lanciati in aria tutti questi palloncini rosa, celesti. Possiamo dire che il marchio Stamina dei palloncini è stato creato in casa Arnieri. Lo abbiamo pensato noi insieme a un carissimo amico, Mario Conte. Abbiamo pensato alla maglietta bianca che è il candore dei bambini e i palloncini rosa e azzurro per distinguerne il sesso. Se la Camera avesse proceduto come ci si aspettava.. una bambina come Ginevra avrebbe potuto fare le sue cure ovunque. Anche a Cosenza avremmo avuto le cellule staminali su un paziente con malattia rara. Soltanto che questo stravolgeva il piano di chi ha in mano la ricerca; il modo di agire di soggetti come le farmaceutiche. Questo sconvolgeva tutti. A quel punto molti si sono resi conto di quanto stava accadendo. Intervenne il premio nobel per le staminali Yamanaka “fermate il governo italiano”.

-Quindi questa legge, se si fosse concretizzata, avrebbe consentito di trattare le cellule staminali come un trapianto..

Sì.. come un trapianto e non come un farmaco. E da questo ne deriva che tu le puoi trattare in un laboratorio GLP e non in un laboratorio GMP. Ti spiego la differenza che c’è tra un GLP e un GMP. Tutti e due possono fare le stesse lavorazioni, soltanto che il GMP, che è quello dei farmaci, ha dei controlli molto più severi. Come un setaccio per la farina. C’è quello con i buchi un po’ più larghi e quello con i buchi un po’ più stretti. Immagina il GLP con i buchi un po’ più larghi e il GMP con i buchi un po’ più stretti. Il laboratorio GLP ha un setaccio un po’ più largo, i controlli sono meno severi, ci sono degli standard diversi. Alla fine, in buona sostanza, o GLP o GMP è grossomodo stessa cosa, soltanto che uno è controllato dall’AIFA, l’altro dal centro nazionale trapianti. Il GLP che è quello dove sono state trattate le cellule staminali Stamina è lo stesso laboratorio dove fanno i trapianti per il midollo per i malati di leucemia. Quando si parla di trapianti puoi lavorare tranquillamente in un GLP, però lì poi il controllo non è più da parte dell’Aifa. L’Aifa deve dar conto agli altri enti controllori del farmaco, per cui loro, insieme ai loro professoroni, agli scienziati, hanno il controllo assoluto su quella che è la produzione dei farmaci, e hanno il monopolio anche sulla ricerca. E questo fa sì che impongano delle regole per quanto riguarda la produzione di farmaci, per quanto riguarda scoperte, innovazioni. Tu devi stare un tot tempo a lavorare in laboratori sugli animali.. prima di arrivare a fare una sperimentazione sull’uomo possono volerci anche 10..15 anni.. Vannoni ha sconvolto tutto, perché è andato direttamente sull’uomo.. è come un gruppo Ndrangheta che di fronte a un nuovo venuto dice..”come ti permetti di fare così? Qui le regole dettiamo noi.. la farina devi comprarla lì.. la pasta devi comprarla là..”.
Di una cosa mi rammarico. Che non si sia mantenuta una compattezza tra tutti i coinvolti, perché non si è seguita una linea guida unica. Quando io e Veronica abbiamo fatto la nostra prima manifestazione a Roma, non l’abbiamo fatto solo per Ginevra. L’abbiamo fatto contro questo decreto che Balduzzi aveva presentato al Senato e che avrebbe spazzato via tutto. Andavamo in protezione alla nostra bambina, ma i benefici li avrebbero avuti tutti.

-Dopo i grandi miglioramenti avuti con la prima infusione, cosa è accaduto con le altre?

Veronica: dal punto di vista clinico Ginevra ha mantenuto sempre i suoi miglioramenti, è stata sempre più sveglia.. anche se l’impatto della seconda e della terza è stato un po’ più ridotto rispetto alla prima e alla quarta. Ma va detto che alla prima infusione le avevano iniettato quasi cinque milioni di cellule, alla seconda infusione gliene hanno iniettato due, alla terza infusione un milione e otto, alla quarta infusione di nuovo cinque milioni. Quando tutte le infusioni avrebbero dovuto essere intorno ai cinque milioni.

-Come mai variava il numero di cellule?

A dirti la verità non è che lo abbia mai capito fino in fondo… anche perché le cellule dovrebbero crescere sempre nello stesso numero… Alle mie domande mi hanno risposto che non se ne erano prodotte molte, che erano sporche di monociti, ecc.. ma, devo dirti che questa vicenda, questa sproporzione in merito alle cellule presenti, continuò a non essermi chiara. Comunque, mi fecero fare un nuovo carotaggio. Secondo il protocollo basta un carotaggio per supportare tranquillamente cinque infusioni da 5 milioni di cellule. Tenendo conto che ogni infusione avveniva di media ogni due mesi, con un solo carotaggio ci andavi avanti quasi un anno. Io dovetti farne un secondo.

-Quindi ogni carotaggio, ogni estrazione dall’osso da cui si traggono le mesenchimali dovrebbe bastare per cinque infusioni… anche se nel tuo caso non fu così, e dovesti farne una seconda, pur se non ti è ancora chiaro il perché avvenne questo.

Esatto.. comunque Se Ginevra avesse fatto quattro infusioni col numero di cellule che ci sarebbero dovute essere e con le tempistiche adeguate, avrebbe avuto sicuramente dei risultati ancora migliori.

-Cosa accadde dalla prima alla quarta infusione?

Andavamo spediti, viaggiavamo a tre metri da terra. Noi eravamo gli “Infusi”, per usare un termine che avevo coniato. La legge a maggio 2013, il decreto Balduzzi, aveva stabilito che chi aveva iniziato poteva continuare. Come tu sai, blocco iniziale da parte dell’Aifa fu a maggio 2012, ma noi fino alla quarta infusione non abbiamo avuto sostanzialmente problemi.

-Quindi, dopo la quarta..

Subito dopo la quarta infusione, fatta a dicembre 2013 si scatenò il casino mediatico. Tra dicembre 2013 e gennaio 2014 hanno affossato Stamina. Non posso dimenticare la puntata di “Presa Diretta” – la trasmissione di Iacona – dedicata a Stamina, dove l’approccio era totalmente demolitorio. In quei mesi ci fu tanto di quel fango che noi quasi pensavamo…”quando finite avvertiteci che così ci rialziamo..”. Fu così forte quella “rappresaglia” mediatica che produsse effetti anche sul nostro sangue. La stessa zia che ci aveva inizialmente chiamato per dirci “guardate le Jene..”, facendoci così entrare nel mondo delle staminali e che aveva partecipato con noi alle manifestazioni e a tutto il resto, dopo quei trenta giorni di forsennata violenza mediatica, fango, ci ha messo in discussione. Cominci a dirci cose del tipo ”Ma siamo sicuri che questa cura funziona?..”. Se è sono riusciti a instillare dubbi a mia zia, immaginiamo che impatto possono avere avuto sul comune cittadino, sull’opinione pubblica normale. E infatti hanno avuto successo. Oggi la domanda che tutti si pongono sono…”ma questa cura funziona?… ma lui è un delinquente..?
E noi chi siamo?.. siamo un moscerino che sbatte le ali per fare arrivare dell’aria.. ma quanta aria può muovere un moscerino? Noi siamo quelli che abbiamo in mano una verità ma c’è un potere enorme ad oscurarci.

-Voi comunque tentaste di far fare la quinta infusione..

Esatto. Tentammo di far fare la quinta infusione a febbraio. Ma sorsero.. o vennero fatti sorgere.. tutto un insieme di problemi che, di volta in volta ci impedì di farla. Da gennaio a luglio 2014 tentammo cinque volte di far fare questa infusione, cambiando ogni volta avvocati. Quello che non abbiamo pagato all’inizio, a livello di spese legali. l’abbiamo pagato dopo. Per legge e per autorizzazione di tribunale Ginevra doveva fare la quinta infusione, ma non l’ha fatta. Poi.. con il sequestro delle cellule ordinato dal PM Guariniello avvenne il blocco totale della situazione.
Noi e un’altra famiglia facemmo una denuncia contro Guariniello in merito al modo, secondo noi scorretto, col quale era stata chiusa l’inchiesta. Anche perché lui non ascoltò proprio noi genitori dei bambini infusi che saremmo stati le persone da ascoltare forse per prime. Noi facemmo le nostre contestazioni a quella conclusione di inchiesta.. “Tu hai chiuso questa inchiesta ma.. uno, due, tre, quattro.. per questi quattro punti tu non potevi chiuderla l’inchiesta..”. Prima di noi analoga denuncia era stata fatta da un’altra famiglia . Dopo che denunciammo noi, avremmo sperato che tutte le altre famiglie avessero fatto seguire le loro denunce, in modo da creare un po’ di scompiglio alla procura di Torino e di chiedere udienza…
Peccato che così non è avvenuto.

-Avete provato a vedere se esistevano altre modalità di intervento con le staminali al di fuori di Stamina?

Certo. In Italia però non ci sono cure simili a quelle che fa Stamina. C’è una cura con le mesenchimali che sta facendo il professore Uccelli a Genova, però lui la applica sulla sclerosi multipla. Abbiamo cercato anche nel resto del mondo. Comunque, se fai una ricerca nel web sul tema staminali, una cosa molto utile è tradurre prima in russo i riferimenti alle staminali e poi inserire quella parola tradotta o quelle parole tradotte sul motore di ricerca. Emergono una infinità di riferimenti che non emergerebbero se tu facessi le ricerche solo in italiano. Noi, così facendo, scoprimmo che a Kiev c’è l’ira di Dio per quanto riguarda le cellule embrionali, fetali, mesenchimali, ecc. Ma ogni tentativo d potere anche solo considerare l’ipotesi di andare direttamente in Ucraina naufragò con lo scoppio della guerra. Un altro paese dove vi sono applicazioni con le staminali di un certo interesse è Israele. Un altro paese in continua tensione. Ma non è questo il grosso del problema per noi. Innanzitutto non crediamo che Ginevra possa reggere un volo aereo . E comunque, anche se potesse reggerlo, sarebbe un evento enormemente stressante per lei da fare una volta sola per poi trasferirsi in quel paese per il proseguimento della cura.
Voglio dirti una cosa. Ginevra ha 4 anni e Sophie è nata dopo 18 mesi, come ti dissi. Avendo avuto Ginevra un difetto genetico, ogni nostra gravidanza è a rischio. Eppure noi ci siamo impegnati a fare un altro figlio. Abbiamo voluto sfidare il destino, il fato, credere nella vita.

-Tu stai ancora continuando la battaglia per il metodo Stamina?

Sì, ma in modo meno totalizzante.
Eppure non puoi davvero stare fermo del tutto. Non puoi per questi bambini. Uno dei giorni più indimenticabili della mia vita fu quando ci furono i funerali della piccola Rita Lorefice. In chiesa c’eravamo anche io e un altro papà. Chi se lo scorda quel giorno. Mi vengono i brividi solo a pensarci.

-Inevitabilmente tutte queste prove sono come un parto che, paradossalmente, porta ad un livello di intensità superiore nella comprensione delle cose e nel vivere la vita.

Sì.. vieni forgiato. Comprendi cose che forse, senza questo “calvario” non avresti mai compreso. E ti affacci sempre di più nel mistero della vita. Pensa al paradosso… qual è l’essere apparentemente più “passivo” della nostra famiglia? Ginevra. Eppure Ginevra rappresenta tutto il nostro universo, con la U maiuscola. Anche se abbiamo Sophie, tutto è però improntato intorno a Ginevra. La nostra vita, il nostro quotidiano si chiamano Ginevra. In situazioni come queste cambiano tutti i tuoi parametri di riferimento. Io non so che cosa significa andare ad una festa, andare a ballare. Non è che mi mancano queste cose; proprio non mi interessano. Se io dovessi descrivere la giornata tipo della famiglia Arnieri, avrei bisogno di farti vedere mentre aspiro Ginevra e farti sentire il rumore dell’aspiratore e della saliva che aspira Ginevra. Ma io devo dire le cose come stanno. Il mio vero bastone, la mia vera forza, la mia vera guida è mia moglie Veronica. E’ lei che batte il tempo di ogni cosa. E’ lei la vera anima di tutta la faccenda. Mi fa emozionare questa cosa, non mi aspettavo che una ragazza così giovane di fronte a una cosa così grande.. potesse avere una reazione del genere.. pare essere nata con una vocazione..

-Sicuramente hai cercato di capire se può esserci un senso in tutto quello che stai e state vivendo..

Sì. Hai proprio il bisogno di trovare un senso, di dare una spiegazione spirituale, se no impazzisci.. Ti chiedi “perché sta accadendo tutto questo?..”:. Una delle tante spiegazioni che abbiamo provato a darci è che loro, questi bambini, prima di arrivare sulla terra, sono come degli angioletti che ci scelgono.. “ah quello mi piace.. quelli sono quelli giusti..”. E vengono qui con un messaggio ben preciso, e poi sta a te interpretare quel messaggio. Ginevra mi ha insegnato l’amore. Io non lo so se è poi è così.. se effettivamente Ginevra ci ha scelti.. ma pensa a come ho conosciuto mia moglie. Ci siamo conosciuti via facebook.. io mi chiamo Arnieri, lei si chiama Arnieri.. avevo creato un gruppo “Arnieri nel mondo” e lei si è iscritta e poi ci siamo conosciuti, ci siamo piaciuti.
Comunque, per andare avanti devi mantenere una forma di lucidità. E la lucidità me la sto imponendo giorno per giorno. E non sai che lavoro quotidiano è tutto questo.
Non mi nascondo dietro un dito. So che stiamo combattendo contro le probabilità. So che le possibilità che Ginevra possa morire in tempi brevi sono molto più alte di quelle che lei abbia un futuro. Vuol dire che sono pronto ad accettare una eventualità del genere? Non sei mai pronto del tutto, ma sono consapevole che è una ipotesi possibile. Intanto mi sto godendo l’attimo. E’ anche questo che ti insegna una vicenda come questa. Restare nell’attimo. Dare importanza a ciò che è importante. E rendere superfluo ciò che è superfluo.

Sto qualche minuto in silenzio sovrastato da tutta l’intensità di questo incontro.. dopo qualche minuto Michele prosegue..
Eppure il mio centro gravitazionale è proprio lei. Lei che oggi è al centro dei nostri discorsi, ma nessuno se la sta filando.

-E’ come se non ci fosse… anche se io e te parliamo.. però uno si accorge che non è la stessa scena con tutti quanti noi senza lei.. è come se ci fosse un centro energetico..

Sì.. lei è il cuore di tutto.. lei ci osserva.. non sai quante volte capita che mi arrabbio e poi ci ho vergogna di andare vicino a lei.. quante volte mi fisso che Ginevra non mi voglia più bene.. perché magari l’ho delusa… le sta lì su quel divano.. eppure ci contiene..

-Grazie Michele.

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L’olio di Lorenzo

by on gen.05, 2015, under Medicina, Resistenza umana, Scienza, Simbolo

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Poco più di un anno fa, il 25 ottobre 2013, moriva in Italia Augusto Odone, il papà di Lorenzo Odone. Questo nome, di primo acchitto, potrebbe dire poco o nulla alla maggior parte delle persone.
Ma questo Lorenzo fu il ragazzo al centro di una storia che fece molto parlare di sé e a cui fu dedicato un celebre film nel 1992. Fu il ragazzo che diede il nome a una cura che venne, appunto, chiamata, “L’Olio di Lorenzo”.
Augusto Odone, nato a Roma nel 1933 e cresciuto nel villaggio di Gamalero, nei pressi di Acqui Terme in Piemonte, si spostò, nel 1969, dall’Italia a Washington per andare a lavorare alla Banca Mondiale. Lorenzo era il suo terzo figlio, avuto dalla sua seconda moglie, Michaela Teresa, una glottologa irlandese-americana.
Nel 1983, al ritorno da un viaggio nelle Isola Comore, Lorenzo cominciò a manifestare preoccupanti problemi di salute: difficoltà di concentrazione, difficoltà nel camminare, calo della vista e dell’udito, parole pronunciate a stento. Inizialmente non si riusciva quale potesse essere il problema. Dopo tutta una serie di esami clinici, all’età di 5 anni, giunse la diagnosi: adrenoleucodistrofia, ADL, una malattia rarissima ed ereditaria, che si manifesta in particolare nei bambini tra i 4 e i 10 anni. L’ADL viene trasmessa dalla madre e colpisce solo i maschi. Un disordine neurologico che da una prospettiva di vita di due anni.

Per i medici Lorenzo non aveva alcuna speranza, come tutti coloro che contraevano questa malattia. Prospettano ai genitori un decorso di vita di due anni; un decorso drammatico, perché contrassegnato dalla perdita progressiva di tutte le funzioni corporali e psichiche.
Ma gli Odone non accettano questo verdetto.
E iniziano una di quelle avventure dello spirito umano che ci fanno capire di cosa è capace il coraggio, la dedizione e un amore sconfinato.
I genitori di Lorenzo decidono allora di abbandonare tutto il resto e di avere come unica stella polare quella di trovare una via che desse una speranza a Lorenzo.
Augusto e Michaela che non sapevano nulla di medicina si immersero nello studio più accanito della medicina, della biologia, della chimica; guidati da quello che qualcuno avrebbe potuto diagnosticare “come incapacità patologica di accettare la realtà”.
In pochi anni riescono a scoprire che il danno cerebrale era provocato da un accumulo nelle cellule nervose di quelli che vengono chiamati acidi grassi a lunga catena. La causa era genetica, alcuni enzimi dedicati alla degradazione di queste sostanze non funzionavano.

Più specificatamente, l’ALD è causata dal difetto che si manifesta in un gene chiamato ABCD1. Questo gene produce normalmente una proteina che controlla l’ingresso degli acidi grassi a catena lunga (VLCFA) nell’unica zona della cellula che può smontarli. Questo fa sì che la loro concentrazione nel corpo sia controllata. Ma se questa proteina non svolge questa funzione, o perché non c’è o perché non funziona, questi acidi grassi a catena lunga non riescono ad entrare nella cellula, vanno in giro nell’organismo e si accumulano dove non devono accumularsi. Questi grassi, a dosi elevate, diventano tossici, soprattutto per il cervello. L’accumulo incontrollato di acidi grassi danneggia la guaina protettiva dei nervi, la mielina, con un progressivo danneggiamento dei nervi che sono sempre più ostacolati nel condurre l’impulso nervoso. Da questo conseguono problemi motori, visivi, uditivi e altre compromissioni neurologiche che conducono prima ad uno stadio vegetativo e poi alla morte. colpendo prima le funzioni motorie e poi quelle psichiche.

In una delle sue giornate passate in biblioteca, Augusto Odone trova uno studio clinico nel quale sono illustrati diciassette casi, tutti dal decorso infausto: progressiva perturbazione psichica, mutismo, deambulazione instabile, cecità, sordità, demenza, convulsioni, morte.
Marito e moglie provano con l’immunosoppressore e con una dieta priva di grassi. Ma non c’è nulla da fare.
I coniugi Odone continuano i loro studi, immergendosi nei testi scientifici e passando le notti setacciando siti medici su internet.
Durante le loro ricerche nella biblioteca dell’Istituto di Sanità, Michaela si imbatte in una lettura che sarà una chiave di volta per arrivare alla soluzione; si trattava di una rivista scientifica polacca in cui si descriveva un esperimento di manipolazione dei lipidi nei topi.

L’idea di fondo era che per fermare la malattia si doveva ridurre la quantità di grassi XL in circolazione nel corpo. Ma sebbene Lorenzo seguisse una dieta rigorosamente priva di grassi, questa presenza di grassi XL continuava ad aumentare, perché in questa patologia è lo stesso corpo a produrli. Quindi bisognava trovare un modo che impedisse la stessa produzione interna di grassi.
Bisogna immaginare i grassi come delle catene, costituite da una serie di anelli. I grassi XL hanno 24 o 26 anelli e vengono fabbricati da una proteina particolare. Questa proteina può produrre due modelli diversi di grassi XL; i grassi XL saturi che sono tossici, e i grassi XL insaturi che sono sostanzialmente innocui. Questo avveniva a seconda che questa proteina utilizzasse come materia prima per produrre i grassi XL, grassi saturi o insaturi. Da qui l’intuizione dei coniugi Odone, dopo mesi e mesi di studio sul metabolismo dei grassi. Immaginarono che si potesse spingere questa proteina a produrre solo grassi XL insaturi (quelli non tossici). E questo si sarebbe potuto ottenere sovraccaricando l’organismo con molti grassi insaturi, in modo che, la proteina in questione si concentrasse solo a produrre grassi XL insaturi.

Dello studio dei ricercatori polacchi e delle intuizioni dei coniugi Odone si parlò nel primo convengo sull’ALD che venne da loro organizzato e finanziato, e al quale parteciparono molti medici di vari paesi. Dal confronto degli Odone con questi medici emerse il riferimento all’olio di oliva, cioè al suo composto principale, l’acido oleico, che venne sperimentato sul bambino, sotto la supervisione dell’anziano dottore che aveva preso a cuore il suo caso. I grassi del sangue del piccolo malato cominciano subito a calare, e giungono al 50%.
Ma lo stadio della malattia del bambino era avanzato troppo. Quasi paralizzato, aveva difficoltà ad ingoiare la saliva e ciò gli provocava delle dolorosissime convulsioni. La madre gli stava sempre, nonostante qualcuno dicesse a lei e al marito che non potevano vivere solo per Lorenzo. Le crisi del bambino diventarono più drammatiche e a poco servono i sedativi che gli somministra il medico che lo seguiva. Ormai ci si preparava al peggio.
Augusto si ributtò a capofitto nello studio, per scoprire perché l’olio di oliva aveva ridotto i grassi solo al 50%. Dopo tante altre ricerche scoprì che l’acido fatto coi semi di colza, difficile da reperire, poteva completare la cura.
Con il nuovo acido, i grassi nel bambino raggiunsero livelli normali ed egli può cominciare a respirare senza l’aiuto dei farmaci.
In pratica l’olio di Lorenzo è il prodotto derivante dall’utilizzo di questi oli, olio di oliva e olio di colza. Si trattava di una miscela composta da acido oleico e acido erucico. Questa miscela somministrata settimana dopo settimana, aveva normalizzato il livello dei grassi saturi nel sangue, facendo venire meno quelle manifestazioni devastanti che avrebbero in pochissimo tempo portato il ragazzo a morte sicura.
I danni cerebrali di Lorenzo erano comunque troppo avanzati perché la terapia potesse permettergli di continuare la sua vita senza gravi contraccolpi psicofisici. Resta il fatto che l’ “Olio di Lorenzo”, che fu poi brevettato dagli Odone, gli allungò la vita di oltre venti anni.
Nel loro percorso, Augusto e Michaela più che ricevere appoggio, incontrarono tanti nemici; soprattutto dottori, scienziati e anche associazioni di malati. Il loro impegno era visto con scetticismo, quasi con fastidio, anche perché si trattava di due non “addetti ai lavori”. Per tutti questi “addetti ai lavori” Lorenzo doveva morire e le ricerche e le intuizioni dei suoi genitori erano assurdità prive di senso.

Uno dei più ferventi detrattori di Augusto Odone fu il neurologo Hugo Moser della Johns Hopkins University. Proprio Moser, nel 2005, condurrà uno studio che confermerà l’efficacia benefica dell’Olio di Lorenzo. Lo studio venne fatto su 89 bambini che avevano cominciato a prendere l’olio quando ancora erano asintomatici. Solo l’undici per cento dopo sette anni ha cominciato a mostrarne i sintomi, contro l’usuale 35 per cento. In pratica, l’Olio di Lorenzo, se preso in un primissimo stadio, quando ancora i sintomi non si sono manifestati, sembrerebbe proprio prevenire il loro insorgere in molti dei bambini nei quali insorgerebbero. Moser, cosa non frequente tra i luminari scientifici, ebbe l’onestà intellettuale di ammettere i suoi errori. Infatti nel presentare i risultati dello studio, scriss. ”Anche se molte persone, me compreso, hanno parlato male dell’olio, questo studio scientifico dimostra che ha un effetto su certi tipi di Adl e mi lascia pensare che e’ qualcosa di piu’ di un placebo o di una cialtroneria da stregoni”.

Michaela Teresa Murphy Odone morì nel 2000 di cancro. Michaela aveva inviato a Phil Collins una poesia sulla vicenda di Lorenzo, che egli musicò in un bellissimo pezzo, chiamato appunto Lorenzo, e presente nell’album Dance into the Light.

Lorenzo morì del 2008, proprio nel giorno del suo 30° compleanno, per le complicazioni di una polmonite. Morì il giorno del suo trentesimo compleanno per le complicanze di una polmonite. Ventitre anni dopo rispetto alla sentenza che gli avevano dato i medici. Gli ultimi anni della sua vita era ormai cieco e quasi totalmente paralizzato, ma ancora vitale e appassionato di musica e di libri che altri gli leggevano. Secondo il padre fu fino all’ultimo consapevole di ciò che gli accadeva intorno.
Dopo la morte di Lorenzo, tre anni fa, Augusto vendette la sua casa di Fairfax e tornò a vivere in Italia, nel paese dove era nato Gamalero, in Piemonte, dove trascorse i suoi ultimi anni. Il suo ultimo dono a Lorenzo fu scrivere il libro dedicato a questa vicenda; “L’Olio di Lorenzo – una storia d’amore”. Augusto si spense il 25 ottobre 2013, concludendo la storia di una famiglia straordinaria, la storia di persone che ancora ci rammentano di cosa è capace il potere dell’amore.

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La storia di Luca e Bullo

by on nov.24, 2014, under Guarigione, Ispirazione, Medicina

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Luca Leonardi l’ho conosciuto nello Studio Chiropratico “Aggiustati la Vita” del Dott. Imants de la Cuesta a Bologna.

Ma cos’è la chiropratica? Per quanto la Chiropratica sia un mondo che richiederebbe un buon approfondimento per potere essere compreso fino in fondo, esistono delle definizioni di sintesi che danno una inquadratura generale di essa. Definizioni come questa: La Chiropratica è una disciplina scientifica olistica e un’arte curativa, nell’ambito del diritto alla salute basandosi e sviluppando il lavoro sulla colonna vertebrale. La chiropratica è una vera istituzione, costituendo la terza professione sanitaria. E’pochissimo conosciuta in Italia, dove finisce in un grande calderone.La chiropratica, a sua volta, al di là di alcuni principi, visioni e approcci di fondo, è un territorio vastissimo .Il chiropratico utilizza metodi manuali delicati atti a stimolare e correggere il funzionamento del sistema nervoso senza l’utilizzo di farmaci aumentando la salute della persona. Questa naturale capacità curativa è definita, nel linguaggio della chiropratica, intelligenza innata. Imants de la Cuesta si avvicina alla chiropratica, all’età di diciotto anni, in seguito ad un grave incidente. Dopo avere sperimentato su di sé gli effetti di tale disciplina, comprende che la Chiropratica è la sua strada ed intraprende gli studi presso l’Università ”Life Chiropractic College West” della California laureandosi nel 1990. Dopo la laurea nel 1990, lavora a Parigi e collabora col Dott. D. Epstein , fondatore del Network Spinal Analysis, una Innovativa tecnica mirata alla riconquista di un progressivo benessere nelle funzionalità fisiologica dell’individuo. Questa tecnica venne creata, alla fine degli anni ’80 da D. Epstein che mise in connessione tra loro varie tecniche chiropratiche e altri approcci. La crescente diffusione di questo metodo in Europa, ha fatto sì che il Dott. Imants de la Cuesta venisse chiamato per farlo conoscere anche nel nostro Paese. Arrivato in Italia nel 1994° lavora a Como, Milano, e poi Bologna, dove si trova il suo studio “Aggiustati la Vita”. Dal 2012 il Dott. Imants de la Cuesta ha iniziato ad applicare al suo metodo anche gli studi di Neurologia Funzionale, seguendo i seminari del Dott. Frederick Carrick, considerato un vero genio nel campo della neurologia funzionale. Una delle cose che il Dott. de la Cuesta ripete più frequentemente è che non si dovrebbe aspettare di avere un grave disturbo per andare dal Chiropratico a farsi controllare. Il Dott. De La Cuesta applica il suo metodo prevalentemente sulle persone; a questo aggiunge, da sempre, per passione e per piacere, l’applicazione anche sugli animali.

Voglio condividere l’intervista che ho fatto a Luca; perché ritengo che la storia di Luca e Bullo sia una storia bellissima.
Bullo, un incrocio tra un beagle e un bassotto dopo, una iniziale ernia si era trovato ad avere una vescica paralizzata. La situazione emersa dagli esami era tale che a Luca venne consigliato di sopprimere il cane. L’alternativa sarebbe stata fare un percorso impegnativo e costoso che, con molta probabilità, non sarebbe stato neanche risolutivo. La quasi totalità delle persone che si fossero trovate in una situazione del genere, avrebbe proceduto per la soppressione. E non per cattiveria e insensibilità; ma perché non tutti sono disposti a ribaltare la propria vita, tanto più per un cane. Ma Luca non ne ha voluto sapere di sopprimerlo. Si è licenziato dal lavoro per potersi dedicare totalmente a questo cane, per dargli una chance di vita.
Luca gli ha fatto fare una costosa operazione, che non servì a molto. Lo ha portato dalla fisioterapista. Gli ha procurato farmaci speciali. Gli ha premuto regolarmente la vescica per stimolare le sue funzioni urinarie. Lo ha portato a passeggio, tramite un tutore, con un supporto con il quale doveva, con un mano, sollevarlo di un centimetro da dietro, mentre camminavano. Giorno dopo giorno Luca ha portato Bullo in giro, con questo tutore, per tre ore; un’ora al mattino, un’ora al pomeriggio, un’ora alla sera, sperando che in qualche modo riprendesse a camminare.
Perché tutto questo?
La risposta sta nelle stesse parole di luca..

“Lui (Bullo) è stato l’unico essere che non mi ha mai girato le spalle. Nella mia vita tutti mi hanno girato le spalle, l’unico a non farlo mai è stato lui. Lui unica creatura che morirebbe per me, cosa faccio? Se c’ho una coscienza, il minimo che posso fargli è ridargli indietro quello che lui prova per me”.

E, in un passaggio successivo,

“Quando io ho avuto un tumore maligno, lui è stato quello che mi è stato sempre vicino. Non è che gli altri se ne fossero del tutto fregati. Ma, come sai, ognuno ha un lavoro, la propria routine, i propri problemi quotidiani. Nessuno accantona la propria vita per un altro. Invece lui l’ha fatto con me. Quando piangevo, quando mi era venuto il tumore, lui è sempre stato con me.”

Luca quando ha avuto un tumore maligno al testicolo e ha dovuto subire l’operazione e i devastanti cicli di radioterapia, ha visto da parte di Bullo una dedizione totale, una vicinanza totale, che nessun’altro, nel corso di quegli anni dolorosi, gli diede. E quando è stato il cane a trovarsi in una situazione estrema, Luca non ha avuto un dubbio. Adesso sarebbe stato lui a mettere da parte la sua vita, il suo lavoro, i suoi impegni per Bullo.
E così è accaduto, con un percorso di amore, che è già di per se una forma di cura. Fino ad arrivare ad Imants il cui trattamento ha portato profondi miglioramenti nella situazione di questo cane.

Mentre Luca mi raccontava tutto questo, io provavo apprezzamento per questa persona. Provavo apprezzamento per chi è capace di scelte radicali. Per chi, in una fase della propria vita, è capace di mettere da parte tutto per qualcun altro.. per un altro essere vivente.. fosse anche un cane. E’ questa straordinaria generosità, una generosità che qualcuno potrebbe definire folle, che desta in me ammirazione.

Di seguito l’intervista che ho fatto a Luca.
——————————————

-Di dove sei Luca?

Monteveglio, provincia di Bologna.

-Quanti anni hai?

Trenta.

-Cosa ti ha portato da Imants?

E’ successo che al mio cane gli è venuta un’ernia dal giorno alla notte. Lui si chiama Bullo ed è un incrocio tra un beagle e un bassotto di media taglia. Il giorno dopo che gli era venuta l’ernia sono andato dal veterinario che mi ha detto “ah ci ha una bella ernia, gli facciamo due punture di antidolorifico, se non passa, bisognerà operarlo”. Erano le sei del pomeriggio. Alle nove di sera si era già paralizzato tutto per la vescica. L’ho portato d’urgenza ai Portoni rossi; una struttura ospedaliera per cani. Lo hanno visitato e gli hanno fatto la risonanza magnetica e la TAC. Dai risultati degli esami ciò che emergeva è che nel 90% dei casi rimaneva paralizzato. C’erano da spendere dei soldi e comunque si trattava di un iter abbastanza lungo e costoso. Allora mi sono dovuto licenziare per forza per prendere i soldi. Mi sono licenziato da un lavoro a tempo indeterminato in una struttura parastatale. Era un lavoro che ti dava anche la tredicesima, la quattordicesima, le ferie, ecc. Ho rinunciato per lui. Non avrei mai rinunciato per nessun altro.

-Tu ti sei licenziato per avere questi soldi e anche per essere più libero di gestire il cane..

Esattamente. Per stare dietro a lui. Perché nessuno ci sarebbe stato dietro. Si sarebbe dovuto sopprimere, perché non gli partiva la vescica.

-Quanto è costato tutto l’intervento?

In totale ho speso seimila euro. Una parte la spesi in contanti, con i soldi che mi diedero in seguito al mio licenziarmi, e l’altra l’ho pagata con un finanziamento che avevo preso e che poi rimborsai tramite rate, in se sette mesi. Intanto mi si era fusa la macchina. Me ne diede una un mio amico e anche lui rimborsai, con rate che gli davo volta per volta. I primi tempi, comunque, era messo malissimo. Non riusciva a fare la pipì neanche se gli spremevi la vescica.

-L’operazione non fu risolutiva quindi?

No. Non lo fu… Dopo una settimana il neurologa mi disse ‘sopprimilo’. “Io non sopprimo ben niente”, dissi. Non era tanto la paralisi, quanto la vescica, “guarda, è un cane da sopprimere, perché non andrà mai da nessuna parte, non troverà mai pace”. Io gli dissi “non se ne parla. Non lo sopprimerò mai”. Avrei fatto di tutto perché il cane si salvasse. In quei giorni qualcuno cercò anche di approfittarne. Volevano che io andassi a Reggio Emilia, dove c’è un luogo per la riabilitazione. Secondo me lo consigliavano per farmi spendere ancora soldi. Ma lo avrei anche fatto, mi sarei ulteriormente indebitato, però non accettavo il fatto che non avrei potuto vederlo. Il cane ha bisogno in primis del tuo amore. Nella clinica in cui lo avevano operato, io ci andavo tutti i giorni, negli orari in cui era permessa la visita; un’ora la mattina e un’ora il tardi pomeriggio. E passavo quelle due ore dentro la cella, abbracciando il cane, cantandogli canzoncine per farlo addormentare. E quando me ne andavo si disperava che sembrava che stessero sgozzando un maiale. Quando invece arrivavo alla clinica, se sentiva la mia voce in lontananza, cominciava ad agitarsi. Così dovevo stare zitto, camminare piano piano, finché non arrivavo lì. Non ho mai visto una roba del genere. Un attaccamento così.
All’inizio, come ti dicevo non riuscivo a fare la pipì neanche spremendolo. Per fargli fare la pipì avevo anche provato a farlo cateterizzare, ma non si può cateterizzare, nessuno, una persona, come un cane, per tutta la vita. Si può cateterizzare per un periodo, per un mese massimo. Il neurologo mi indicò delle medicine che in qualche modo gli permettevano di liberare la vescica. Sono medicine che si trovano solo alla farmacia Gustav di Piacenza, vengono dall’America e praticamente mi costavano 80-90 euro a confezione. Solo, che come sai, intervieni per una cosa, e danneggi per un’altra. Avviene come quando l’essere umano prende medicine. Da una parte ti guariscono, dall’altra ti intossicano. E così lui si stava intossicando. E quindi col veterinario dovevamo fargli delle iniezioni particolari per fargli smaltire tutta questa merda, questa porcheria dallo stomaco. Un gran casino.
Comunque, un po’ per i massaggi che gli facevo, un po’ per i farmaci e un po’ per le lunghe passeggiate che gli facevo fare, in qualche modo cominciava a riuscire ad evacuare e a defecare. Camminavamo a lungo. Facevo con lui circa sette km al giorno –portandolo col tutore- sperando che riprendesse a camminare. Un’ora di camminata la mattina, un’ora il pomeriggio, un’ora la sera . Ogni giorno, sperando che la situazione migliorasse.

-Il tutore è un sopporto con il quale tu sei costretto a spingere il cane da sotto se ho capito bene.

Sì. Con una mano gli tengo su il dietro, appena appena ad un centimetro da terra, giusto per tenerlo eretto con la schiena.

-E’ come se tu camminassi da una parte normale e però con l’altra mano sollevi un po’ il cane.

Esatto.. finché a un certo punto gli ho potuto comprare il carriolino che uso adesso, grazie ai miei amici che, quando mi videro insieme con lui, ad una festa, quando mi videro che lo sorreggevo tramite un tutore si dispiacquero.

-Racconta.

Mi avevano invitato ad una festa. Io ero andato con il cane che tenevo in piedi tramite il tutore. In quel momento per le spese che dovevo affrontare non potevo permettermi di comprare un carriolino. I miei amici videro questa cosa e decisero che dovevo avere un carriolino. Si sono sbattuti loro, hanno fatto tutto loro, hanno raccolto i soldi con una colletta, hanno acquistato il carriolino, ecc. Feci loro un ringraziamento ufficiale su facebook. “Grazie di cuore a tutti, per il regalo che avete fatto, soprattutto per Bullo”. Devo dirti che io all’inizio ero imbarazzato e mi sentivo un po’ a disagio; non mi andava di chiedere soldi alla gente, e poi ci sono tante persone che vivono problematiche e che meriterebbero un aiuto. Ma loro mi risposero un po’ bruscamente dicendomi “cosa vuoi te? Non lo stiamo mica facendo per te. Lo stiamo facendo per Bullo”.

-Questo carriolino è in pratica una sedia a rotelle per i cani.

Esattamente. Dopo che ha preso il carriolino ha cominciato ad urinare molto meglio. Era sempre in una condizione pessima, però qualche spruzzo lo faceva.

-Quando venisti dal dott. Imants De La Cuesta?

Dopo un anno e tre mesi dall’operazione, circa due mesi fa. Tieni conto che non avrò fatto neanche dieci aggiustamenti; eppure i risultati sono stati notevoli. Ad esempio, prima dovevo spremere la vescica ora, poi, quando la mettevo sul carri olino, prima marcava e poi, entro un’ora, liberava la vescica in un’ora. Adesso, appena la metto sul carri olino ed usciamo di casa, lui fa la pipì. Tutto in una volta. Ti ricordo che dopo dieci giorni che era in clinica, il neurologo mi aveva detto di sopprimerlo.
Ciò che ha fatto Imants non si vede ad occhio nudo. Se uno non conosce bene la situazione e vede il cane, lo vede ancora sul carriolino, potrebbe dire “il cane è uguale ad un anno fa”. E invece non è vero. Tra stargli dietro un quarto d’ora per provare a fargli fare la pipì e non starci neanche un minuto, ne passa di differenza. Adesso riesce, anche se con un po’ di sforzo, a defecare e ad urinare. Prima ero sempre io che dovevo stare lì a spingere, a premere, a mettergli un dito nel retto per farlo defecare. Dovevi stare lì a premere, premere, col rischio, tra l’altro, di ledergli la vescica. Era una cosa che distruggeva me e lui. Adesso basta una piccola pressione che lui si svuota. Fa la pipì e la cacca da solo. Ha cominciato a muovere molto di più la coda, quando, per i primi sei mesi la coda non la muoveva davvero; e quando l’avevo portato da Imants la muoveva appena appena.
Vedi, per farti capire anche il mio non accettare le limitazioni che aveva e il mio fare di tutto per aiutarlo considera anche che un conto è quando tu vedi che un cane non beve, non mangia, non si vuole muovere, in un certo senso quasi non vuole vivere. Mentre lui mangiava per tre voleva sempre stare fuori, voleva uscire. Lo sentivi che aveva dentro una vitalità mostruosa. E non potevi accettare che questa vitalità si scontrasse contro un muro. E questa vitalità è raddoppiata da quando lo porto qui. Adesso è peggio di un cane normale. L’ho sempre portato fuori però non è mai stato autonomo per un anno e mezzo. Adesso metto su il carriolino e boom, parte che non lo fermi più. Sarebbe capace di stare fuori tutto il giorno, tutti i giorni. Ci sono anche andato a ballare una sera, in un luogo all’aperto logicamente; siamo stati fuori dalle 23.. 23:30 alle 6 della mattina, in un posto all’aperto logicamente.
Ha cominciato ad avere più riflessi. Infatti quando è in casa –dove lo lascio senza carriolino- riesce a muovere le gambe un po’ di più. A volte sembra quasi che si alzi in piedi. Si mette con la schiena, che le zampe vanno su e poi si butta giù dall’altra parte. Una cosa che prima non avrebbe mai fatto.
Dopo i primi aggiustamenti si era rimesso in piedi. Ha più consapevolezza delle parti posteriori. Quando siamo sul letto e gli faccio i massaggi che mi aveva insegnato la fisioterapista, vedo che lui si gira appena lo tocco. Riconosce le zone che prima non riconosceva. Ha molta più sensibilità. A volte è riuscito anche a tirarsi su da solo, a muovere un po’ i piedini. E’ come se i centri nervosi si fossero riattivati. Qualche settimana fa l’ho portato dal veterinario perché ansimava di brutto; e mi dissero che ansimava così tanto perché stava riacquistando sensibilità e giustamente aveva male. Perché stava riacquistando delle zone che prima potevi dargli una scossa e non sentiva niente.
Ho potuto riprendere il lavoro, riprendere la mia vita in mano. Questo ha portato un miglioramento anche per me; anche se la cosa più importante è che lui adesso è autonomo. Comunque sia, dopo questi miglioramenti ho potuto riprendere la mia vita in mano. Adesso ho due lavori. Lavoro dalle cinque della mattina alle dieci di sera. Lo faccio anche per lui; gli compro tutto il pollo, tutto il meglio; e pensa alle spese per fare il check-up, le lastre, ecc. E poi c’è da mettere il posto il carriolino. Ho anche chiamato delle persone che gli stanno dietro quando io lavoro Tutte queste cose hanno un costo e poi anche io devo campare. Ma va bene così. Per me è come un figlio. Gli ho salvato la vita; e se salvi la vita a qualcuno gliela devi salvare bene; non è che puoi dire “gli ho salvato la vita e poi amen”. Sì, lo so che è un cane problematico e che resterà problematico e che, se non lo avessi soppresso, sarebbe stata una cosa molto impegnativa occuparsi di lui.

-Davvero i miei complimenti. Chi si sarebbe mai licenziato e fatto tanti sacrifici per seguire un cane. Guarda che sono poche le persone che avrebbero fatto una cosa del genere. Un caso su mille.

Ma non ho mai avuto un dubbio al riguardo. Lui è stato l’unico essere che non mi ha mai girato le spalle. Nella mia vita tutti mi hanno girato le spalle, l’unico a non farlo mai è stato lui. L’unica creatura che morirebbe per me, cosa faccio? Se c’ho una coscienza, il minimo che posso fargli è ridargli indietro quello che lui prova per me. Anche se lui a parole, non mi dice niente, me lo fa capire.

-Eppure continuano a stupirmi storie come la tua, scelte come la tua. Il tipo di rapporto, la capacità di rinunciare a tutto. C’è gente che venderebbe la mamma per un vantaggio di carriera..

Quando io ho avuto un tumore maligno, lui è stato quello che mi è stato sempre vicino. Non è che gli altri se ne fossero del tutto fregati. Ma, come sai, ognuno ha un lavoro, la propria routine, i propri problemi quotidiani. Nessuno accantona la propria vita per un altro. Invece lui l’ha fatto con me. Quando piangevo, quando mi era venuto il tumore, lui è sempre stato con me.

-Raccontami di questa vicenda.

A me è venuto un tumore maligno nel 2010. Sono stato dodici anni e mezzo dentro gli ospedali. Mi hanno ricostruito i piedi. Sono stato 4 anni e mezzo al Rizzoli, con i chiodi dentro.

-Ma tu questo tumore dove lo hai avuto?

Al testicolo. Mi hanno levato il testicolo e fatto fare la chemioterapia. Ma non posso dire di esserne ancora uscito, nel senso che fino al 2015 sono sempre a rischio. L’ultima Tac la farò quest’anno.

-Quindi ti hanno tolto il testicolo.

Sì, qui a Bologna. Ma ho capito successivamente che non era inevitabile procedere in quel modo. Ho conosciuto un luminare della medicina, uno che ha 90 anni e lavora ancora al policlinico Gemelli. Negli anni 40 lui era all’università di Bologna e mi raccontava che toglieva i testicoli ai conigli per far le prove, per fecondare le coniglie. Una volta mi disse “sono riuscito a togliere tutti i testicoli, a lasciare un quarto di testicolo tagliato con la mezza luna e rimetterlo dentro la sacca e riusciva comunque a fecondare una coniglia su dieci. “ Mi disse che lui, nel mio caso, avrebbe solo raschiato la zona tumorale, che non avrebbe fatto né radioterapia né niente; era solo un tumorino. Adesso la prassi è che ti tolgono tutto il testicolo più il cunicolo spermatico e ti fanno anche le cure.

-Sì.. è così…

Basta che tu hai qualcosa e ti levano interi organi. Lui mi fece capire che è così che adesso funziona. Che è un business. Basta che hai la più piccola traccia di problema, e praticamente ti segano vivo. Se avevi una qualche possibilità di stare bene, te la tolgono. Io ero andato in ospedale con un piccolo tumore, un seminoma, una delle famiglie più tranquille di tumori; non un linfoma o un carcinoma. Era una cosa molto blanda. Era maligno sì, ma era ancora racchiuso là. Eppure ho vissuto l’inferno per anni. Oltre a una operazione invasiva, mi hanno fatto 13-14 sedute di radioterapia e altro, mi hanno praticamente ammazzato. A livello di stimolo sessuale, per i primi due anni, era, la gran parte delle volte praticamente nullo; un calo della libido totale. Anche perché, oltre ai testicoli, mi hanno distrutto lo stomaco; lo stomaco è come un cervello. La radioterapia mi ha prodotto infezioni su tutto il corpo, tre ulcere.. ecc.. è stata devastante.
In quel periodo anche ad un mio amico era venuto un tumore al testicolo; un tumore che era tra volte il mio. Gli volevano fare a tutti i costi la chemio, lui si è rifiutato. Gli hanno tolto un testicolo, ma si è rifiutato di fare le cure. Ha semplicemente cambiato stile di vita. Adesso sta dieci volte meglio di me.
Comunque quel luminare mi disse di cambiare drasticamente stile di vita.
Sempre nel periodo che ebbi il tumore conobbi una donna, Maria Pia Alloggio, una buddista di Bologna. Una donna straordinaria. E’ una persona che sta aiutando anche delle ragazze che erano entrate in un ambiente pessimo, un giro di prostituzione per la Bologna bene. Da loro andava la crema della crema della società, avvocati, giudici, per farsi frustare, per farsi pisciare in testa. Questa signora li sta aiutando. Come aiutò anche me. Meditavamo per ore. Tutto questo mi ha dato una grande forza.

-Fammi un cenno su quella che è stata la tua vita.

Io ho sempre lavorato. Ho cominciato a 14 anni, lavorando come muratore in officina. Poi ho fatto il facchino fino ai 17-18 anni. Successivamente ho lavorato sei sette anni in campagna. A potare la vigna, a lavorare con i trattori, a lavorare a mano, a fare i trattamenti. Ho pensato che il tumore fosse venuto fuori anche per questi trattamenti. Una volta fare il vino era una cosa naturale. Adesso ci sono additivi tossici che mettono sulle piante tutto il giorno. Stavi otto, nove ore attaccato a trattamenti, a polveri. La cantina è diventata un laboratorio chimico, con sostanze ovunque.

-Impressionante, un lavoro che dovrebbe essere il massimo del contatto con la natura, diventa, in tanti casi, una forma di avvelenamento chimico…

Tieni anche conto che avranno sicuramente inciso i pasti dei campagnoli. Pasta col ragù, carne rossa, formaggi, vino rosso. Comunque, quando ho avuto il tumore un mio amico pugliese mi ha indirizzato a lavorare in acquedotto. Devo a lui quel lavoro; aveva provato simpatia per me, un ragazzo della sua età, che si trovava ad affrontare un tumore. Il lavoro consiste nel controllare la rete idrica, la rete da dove passa l’acqua, da dove ti arriva l’acqua in casa. Considera che quasi nessuno di quelli che lavorano all’acquedotto, ha veramente il quadro completo del funzionamento del sistema idrico. Ognuno conosce la sua mansione, ognuno conosce un pezzo di paese. Io che sono un curioso, e che voglio capire tutto dell’ambito di cui mi occupo, ero arrivato a conoscere tutto il paese. Devo dirti che è stato un lavoro dove apprendi molto. Ma devi volere apprendere, devi volere impegnarti. Io vedo sempre meno gente che va al lavoro con la passione per il lavoro, ma che ci va solo per prendere lo stipendio. Ma se tu ti alzi la mattina per andare a prendere lo stipendio purtroppo non fai una cosa fatta bene. Comunque, dopo che ho potuto ricominciare a lavorare, i dirigenti mi hanno ripreso. Ed è un lavoro che mi piace fare.. faccio un servizio alla gente.. e a me stesso..

-Grazie Luca.

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Ashya King- la storia del bambino col tumore al cervello che ha indignato l’Europa

by on nov.24, 2014, under Controinformazione, Medicina, Resistenza umana

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Questa vicenda è passata di sfuggita in Italia. Ci sono state tracce di essa su qualche organo informativo, ma senza che le si desse particolare spazio come è avvenuto in altri paesi europei, specie Inghilterra e Spagna e senza che si verificasse neanche l’ombra dell’indignazione generale che si è verificata in quei Paesi. Si può dire che si tratta di una di quelle tante notizie che da noi sono sostanzialmente sconosciute. Io devo ringraziare l’amico musicista e giornalista Fausto Bisantis che mi ha segnalato la vicenda e mi ha spinto a scrivere un pezzo.

Ashya un bambino di cinque anni affetto da un grave tumore al cervello.

La diagnosi di tumore cerebrale era emersa dopo che il bambino aveva sofferto di tutta una serie di sintomi di cui i medici non riuscivano a spiegare l’origine. Una volta diagnosticatogli il tumore,  Ashya venne portato al Southampton General Hospital, in modo che potesse essere operato al cervello e ricevere le altre cure adeguate al suo caso. In prima battuta ad Ashya è stata fatta l’operazione al cervello. Un’operazione devastante che lo aveva lasciato “come un vegetale ad occhi aperti”. In quei giorni, per permettergli di dormire,i genitori  dovevano tenergli le palpebre chiuse.. La sofferenza del bambino era tale che la madre si chiese se fosse giusto tenerlo in vita.

Dopo l’operazione, che già aveva stremato questo bambino di cinque anni, ora gli sarebbe toccata la radioterapia tradizionale, una cura molto invasiva che avrebbe causato pesanti ed irreversibili effetti collaterali.

Dopo anni di approfondimento sulle “altre vie” mediche, ormai so che non si contano i casi in cui ci sono delle alternative ai protocolli ufficiali. Alternative meno invasive; alternative che offrono non solo più chance di vivere, ma anche più qualità di vita; alternative che non ti devastano il corpo e la mente. Queste altre vie a volte sono totalmente ignorate dalla medicina ufficiale; altre volte sono apertamente ostacolate. Capita però che alcuni medici mentalmente aperti e particolarmente umani, consiglino, “in via personale” alla persona malata o ai suoi famigliari di non seguire i protocolli ufficiali, specie quando è praticamente certo il loro effetto distruttivo e di provare percorrere altre vie.

Torniamo alla nostra storia.

Al  padre del bambino era stato detto che l’unico trattamento disponibile secondo il NHS (il servizio sanitario britannico), la radioterapia classica appunto, avrebbe prodotto enormi danni al tessuto cerebrale sano e lo avrebbe lasciato disabile per il resto della sua vita Un radiologo dell’ospedale, parlando col padre, aveva ammesso che le decisioni in merito alle terapie da seguire per trattamento del cancro erano state prese sulla base dei “tassi di sopravvivenza”, non tenendo in considerazione gli effetti potenzialmente devastanti di una cura e la qualità della vita che ne sarebbe conseguita. Con la radioterapia convenzionale, diceva il radiologo, il figlio avrebbe avuto problemi di udito, problemi di crescita e “esigenze particolari” per il resto della vita. Uno dei suoi commenti conclusivi fu:

“I bambini pagano un prezzo pesante per la sopravivenza sotto la radioterapia normale”.

I genitori non volevano arrendersi, e cominciarono altro, mettendo in discussione l’insistenza con  dei medici nel sottoporre loro figlio ad alti dosi di radioterapia. Nel frattempo avevano scoperto  la terapia a fasci di protoni, che viene somministrata in una struttura di Praga, in Repubblica Ceca, il centro Proton. Questo trattamento sperimentale consiste nell’uso di raggi di protoni che dovrebbero colpire in modo specifico il tumore, cosa che rende meno probabile che il tessuto che lo circonda venga danneggiato.  I genitori proposero  questa terapia ai medici del Southampton, i quali cercarono di liquidare la questione, sostenendo che tale terapia non era portatrice di alcun vantaggio rispetto alla radioterapia normale. Vedendo, però, che i coniugi King, non demordevano, cominciarono le minacce:  

“Se continuate con queste domande, ci rivolgeremo al tribunale per chiedere che siano rimossi i vostri diritti parentali e che si venga dato il trattamento che vogliamo”.

Non c’era alcuna possibilità di ricevere comprensione e sostengo da quell’ospedale e per i genitori fu chiaro che l’unica via che restava loro era la fuga. Immaginare i due genitori che, spingendo la carrozzella del figlio e cercando di non essere notati, fuggivano dall’ospedale. Può sembrare la scena di un film. Ma è proprio quello che è accaduto. La telecamera di sorveglianza dell’ospedale inglese, esaminata dalla polizia,  mostra il papa di Ashya mentre spinge la sedia  a rotelle fuori dall’edificio. Era il 28 agosto.  Due genitori costretti a fuggire di nascosto insieme al proprio figlio, per evitare che la sua vita futura fosse irrimediabilmente pregiudicata da una struttura sanitarie cieca e sorda ad ogni altra voce che non sia il feroce rispetto dei propri protocolli, protocolli benedetti da Big Pharma. 

Comunque sia, i genitori riuscirono a fuggire. Quando i medici si accorsero che il bambino non era più nella loro struttura, sporsero denuncia alla polizia inglese, che emise un mandato di arresto europeo per la coppia. Da quel momento inizio la “caccia all’uomo”.  Durante quel breve periodo di latitanza, uno dei fratelli di Ashya aveva pubblicato un video su you tube dove il padre rivendicava il loro diritto di cercare di curare il figlio in modo da dargli qualche chance in più. L’arresto dei genitori scattò due giorni dopo la fuga, quando essi erano arrivati in Spagna, in Costa del Sol a Malaga. L’accusa era “sequestro di persona”.

Ci sono momenti che sono emblematici in una vicenda, oltre che di una esistenza. Perché, anche se involontari, sono, nella modalità in cui si verificano, rivelatori. Uno di questi è stato il momento in cui la madre di Ashya è stata arrestata. L’arresto scatta proprio quando lei stava per salire su una ambulanza che doveva portare il figlio in ospedale. Durante quell’arresto, ad un ufficiale ha detto: “In che razza di mondo viviamo se si prende un bambino malato e lo si tiene lontano da sua madre”.

Una volta arrestati, i coniugi King vennero messi in una cella di una delle carceri più famose della Spagna, dove rimasero tre giorni. Mentre Ashya era da solo, ricoverato in una struttura di Malaga,  a centinaia di km di distanza, a Malaga, sotto la tutela di due poliziotti. Anche i suoi fratelli e le sue sorelle avevano avuto il divieto di vederlo. I genitori furono molto risoluti nel rifiutare l’estradizione. Volevano restare in carcere, in Spagna. L’arresto di questi genitori, la crudeltà di tenerli lontani dal figlio, suscitò una unanime reazione e violente critiche verso l’operato della pulizia e dei pubblici ministeri inglesi. La procura inglese, il Crown Prosecution Service, sotto la pressione di questa generale indignazione,  è stata costretta a fare retromarcia e si è rivolta all’Alta Corte britannica per chiedere il ritiro del mandato di arresto europeo contro i coniugi King. Richiesta che venne prontamente accolta, consentendo alla polizia spagnola di liberare i due genitori.

C’è molta intensità nelle parole con le quali Ashya descrive il momento dell’incontro con il figlio:

 “Mentre lo abbracciavo, potevo sentire il dolore dentro di lui.”

Gli ho detto: “Ashya io sono qui adesso. Non ho mai voluto lasciarti. Mi dispiace tanto per quello che è successo. Ma ora siamo qui. E staremo insieme per sempre. Non devi piangere più.”

Lo stesso primo ministro inglese David Cameron si era schierato da subito con i King e, una volta che la questione aveva avuto uno sciogliemento positivo, ha chiesto di incontrare il bambino che gli ricorda Ivan, il figlio disabile che ha perso nel 2009.

Ci sarà una denuncia da parte dei coniugi King contro i medici dell’ospedale di Southampton; per chiedere loro di rispondere per false accuse e diffamazioni. 

Una volta scarcerati i genitori e venuta meno ogni accusa, Ashya  è stato portato a Praga, e ha iniziato il trattamento, che l’NHS, per cercare di attutire la vergogna che ha attirato su di se col suo comportamento, ha accettato di pagare. Questo ha significato che le donazioni pubbliche raccolte per Ashya potranno essere usate per altri bambini. Per la dottoressa che lo segue, Barbora Ondrova,“C’è una percentuale di sopravvivenza tra il 70 e l’80% per la condizione di Ashya. C’è ogni motivo per ritenere che possa fare un pieno recupero”.

I primi esiti del trattamento sembrano essere confortanti.

Ashya ha potuto avere la chance di sfuggire a un destino che sembrava già scritto grazie a due genitori straordinari, capaci di “rapire” il figlio dall’ospedale, e di fuggire in un altro Paese, finendo anche in carcere.. Con la follia che può avere solo chi si gioca il tutto per tutto, hanno innescato un meccanismo, dove la tracotanza dell’apparato medico ufficiale è uscita sconfitta. La gente ha parteggiato per questa famiglia e questo ha fatto la differenza.

L’esito di questa storia non deve farci dimenticare che la maggior parte degli altri Ashya, degli altri bambini con patologie di questo genere, non hanno nessuno che li faccia “fuggire”, e stanno subendo e subiranno protocolli devastanti base di chemio e radio. Protocolli che li condanneranno ad un’esistenza infelice e, spesso, anche ad una vita non lunga, nonostante ciò che dica il radiologo del Southampton Hospital con cui ha parlato di padre di Ashya. Protocolli sponsorizzati dalle grandi lobby del farmaco e dall’ establishment medico in incestuosi rapporti con esse. Nonostante esistano altre strade, più sane ed umane, ma meno “convenienti”.

Questa storia mostra anche la ferocia con cui un sistema difende se stesso. Un sistema dove puoi trovare medici indottrinati da un protocollo e capaci di minacciare gli angosciati genitori di un piccolo bambino se essi recalcitrano e non “obbediscono”. Un sistema capace di scatenare una “caccia all’uomo”, se cerchi di sfuggire alle sue tenaglie. E sebbene non in ogni caso simile ci sarebbe stata una reazione così persecutoria… quasi sempre ci sono le mnacce e le pressioni…  pressioni soprattutto psicologiche, volte a terrorizzarti al solo pensiero di poter cambiare strada.

Una cosa è certa.

Ci sono tanti altri Ashya che ci chiedono il coraggio di non lasciarli a stessi, il coraggio di difenderli.

Ashya1

     Ashya3

  Ashya4

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Caso Stamina. Intervista a Giuseppe Camiolo

by on ott.26, 2014, under Controinformazione, Medicina, Resistenza umana, Scienza

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Questa è la terza intervista che pubblico sul caso Stamina.
La prima fu qulla ai fratelli Biviano che, da più di un anno e mezzo, sono accampati, con le loro sedie a rotelle, in una tenda davanti a Montecitorio, per chiedere il diritto, per se e per altri ad avere una speranza di cura.
La seconda quella a Tiziana Massaro, madre del piccolo Federico, e aggueritissimo avvocato a difesa dei diritti delle persone malate.
Oggi pubblico quella a Giuseppe Camiolo, padre di Smeralda.

L’intera vicenda Stamina ha ricevuto, da parte dei media, una narrazione parziale, caricaturale, tendenziosa.
Narrazione legittimata dalle dichiarazioni di quasi tutti gli “autorevoli” commentatori che sono intervenuti su di essa.
Ciò che si è voluto rappresentare è stato un film, un film che entra in scensa sempre, in casi del genere.i
Un film dove scaltri approfittatori sfruttano la disperazione di persone pronte a tutto per salvare la propria vita e quella dei propri cari.
Dia una parte la seria e autorevole medicina ufficiale basata sull’evidenza, e ai suoi “certificati” rappresentanti. Dall’altra un esercito di figure grottesche che cerca di piazzare, a persone rese mentalmente incapaci dal dolore, stregoneschi intrugli tossici.
Se poi si aggiunge qualche inchiesta per truffa, il “pacchetto” è pronto.
E si resta là, ancorati ai propri film, ai propri archetipi, alle proprie idiosincrasie, alle proprie pigrizie mentali, alle proprie parole d’ordine.

Il fatto che una storia non corrisponda esattamente a questo film, conta poco.
Peggio per la “realtà”, che ha la colpa di non assecondare gli schemi che abbiamo fatto nostri.
E tante elementi scompaiono, derubricati quasi alla non esistenza. E tante sono le cose che ci si dimentica di fare emergere.
Nello specifico del caso Stamina:
I-Che va distinto quanto avvenuto prima di Brescia, e quanto avvenuto a Brescia, con le infusioni somministrate sotto la supervizione dei medici degli Spedali Civili e alla luce di un regolare accordo di intesa che ha coinvolto la struttura pubblica.
II-Che le inchieste su Vannoni, per fatti precedenti a Brescia sono una cosa; e gli effetti sui pazienti della somministrazione delle infusioni un’altra.
III-Che nella maggiroanza delle 34 persone che a Brescia hanno ricevuto le infusioni, sono stati riscontrati effetti positivi, completamente inattesi, e quasi sempre “impensabili”, considerati neanche possibili. E sono stati soprattutto i bambini ada avere avuto i maggiori effetti positivi.
IV-Che non ci sono stati effetti collaterali. Che gli stessi medici degli Spedali di Brescia hanno dichiarato come, su 400 infusioni effettuate, non vi siano stati effetti collaterali.
V-Che i medici degli Spedali Civili, finché non è intervenuto il blocco dell’Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco) nel 2012, effettuava di buon grado le infusioni.
VI-Che il blocco dell’Aifa venne superato dai tribunali diedereo ragione ai genitori dei bambini che stavano ricevendo le infusioni, ordinando che le stesse venissero riprese.
VII-Che nel 2014 intervenne il decreto Balduzzi che autorizzava la continuazione della cura per coloro che l’avevano già iniziata.
VIII-Che le cure erano “legittimate”, anche in assenza di sperimentazione, dal decreto Turco-Fazio del 2006 sulle cure compassionevoli. Decreto che consentiva la somministrazione di cure, anche se non ancora sperimentate, e purché in assenza di efetti collaterali (e questa condizione era stata realizzata) a soggetti affetti da grave patologia a rapida progressione in assenza di valida alternativa terapeutica, soggetti in pericolo di vita o che rischiano gravi danni alla salute.
IX-A quel punto, nel corso di questo stesso anno, sulla scia della prima commissione scientifica che venne poi “bocciata” dal Tar, decidono di fare “obiezione di coscienza di massa”.

Tutti quelli che hanno parlato della “truffa” portata avanti da Stamina, tutti quelli che hanno preso l’inchiesta di Guariniello (che riguarda tra l’altro fatti precedenti a Brescia) come prova di condanna, tutti quelli che hanno parlato di cure che non potevano essere somministrate, tutti quelli che hanno appoggiato l’”obiezione di coscienza di massa” dei medici di Brescia, tutti i difensori “a corrente della legalità” non hanno capito, o hanno fatto finta di non capire, o hanno voluto “dimenticare” i punti prima indicati.
E quasi nessuno ha detto che il blocco delle infusioni è grave comportamento posto in essere in violazione di atti legislativi e di sentenze dei tribunali.

Non vado avanti nella ricostruzione della vicenda, perché l’intervista che seguirà è già (come le precedenti due) corposa.
Giusto un’ultima considerazione.
Parlando con Giuseppe Camiolo, capivo come dev’esssere un padre.
Capivo cosa vuol dire essere padre all’ennesima potenza.
Essere capaci di un sacrificio estremo, che segna tutti i tuoi giorni..
Giuseppe e la moglie non possono mai uscire insieme.
Smeralda è “ricoverata” in casa. Uno dei due deve (tranne poche ore di assistenza domiciliare) restare sempre in casa.
Sono prezzi estremi che può pagare solo chi è capace di un amore totale, di una dedizione totale.

Vi lascio al testo dell’intervista.
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INTERVISTA A GIUSEPPE CAMIOLO

-Giuseppe di dove sei

Sono catanese

-Quanti anni hai?

44

-Quale è stato il tuo percorso?

Ho vissuto tanti anni fuori e poi, quando sono rientrato in Italia, ho iniziato ad occuparmi di alcune proprietà di famiglia, trasformandole in azienda agricola. Stavamo per fare un’ulteriore trasformazione di queste proprietà in azienda agrituristica, il progetto stava per essere presentato alla Regione e finanziato dall’Europa; ma purtroppo tutto questo è coinciso con il periodo in cui sono nate le bambine, ovvero quando la nostra vita è stata totalmente rivoluzionata. Avendo una bambina che combatte tra la vita e la morte, ricoverata in ospedale, senza alcuna previsione sulle aspettative di vita né sul periodo di degenza in ospedale, ho rinunciato ai progetti e non ho più seguito questa attività che mi costringeva a vivere fuori, poiché l’azienda è a 100 km da dove viviamo. Da quel momento la mia vita è cambiata. Ho iniziato a fare il papà che andava a lavorare presto, alle 4:00, per 4 o 5 ore, più per distrazione che non per realizzazione o soddisfazione economica. Adesso sono un papà a tempo pieno, perché la bambina purtroppo riesce ad avere solo 2 ore la mattina e 2 ore il pomeriggio di assistenza, quindi è chiaro che ci sono altre 20 ore scoperte che vanno distribuite tra la mamma e il papà, quindi materialmente è impossibile lavorare

- Eventi così estremi non sono facili da reggere e spesso ne risente l’armonia dei rapporti familiari, nel vostro caso cosa è successo?

Queste sono situazioni che sicuramente vanno al di là delle normali prove che una vita normale può riservare, quindi sono delle prove speciali che probabilmente servono anche per mettere alla prova l’unione della famiglia. In questi casi, anche quando le cose vanno male, nessuno può permettere di giudicare, perché sono contesti così duri, che ogni reazione o scelta merita comprensione. Io sono un papà che ha preso di petto tutta questa vicenda e quindi non posso guardare con rispetto un papà che fugge. Posso capire il perché fugge, sapendo che è una situazione troppo forte e difficile da gestire, ma sicuramente non lo rispetto perché, per me, se la vita ti mette dinanzi ad una prova, sei uomo quando l’affronti. Scappare è molto facile, mentre per la persona ed il figlio che abbandoni diviene tutto molto più difficile. È ovvio che nel nostro caso ci sono stati e continuano ad esserci dei momenti molto difficili, di tensione, di nervosismo, di stanchezza, e situazioni che mettono a dura prova la famiglia; però, per fortuna, noi riusciamo sempre a ridimensionare tutto e, dopo poco, ad essere ancora più propositivi per andare avanti. Qualunque famiglia vive momenti difficili e di tensione, figurati una famiglia che vive una difficoltà così grave.

-Quanti figli hai?

Nicolò che è nato ad ottobre del 2009 e a marzo del 2011 sono nate le bambine. Nicolò ad ottobre compirà 5 anni, mentre Alice e Smeralda ne hanno 3 e mezzo.

-Come è emerso il problema, quando ve ne siete accorti?

Immediatamente. Smeralda era una bambina sanissima, insieme alla sua gemellina, aveva fatto tutto il suo percorso in maniera eccellente. Avevamo fatto tutti i tipi di esami, sia le bambine che mia moglie – addirittura sono state fatte due amniocentesi perché le bambine sono eterozigote – e da questi esami si evinceva che le bambine stavano benissimo. Il primo azzardo possiamo dire che l’ha fatto chi ha seguito la gravidanza nel programmare il parto, che era un parto gemellare e quindi si sarebbe dovuto programmare almeno 15 giorni prima del termine, cosa che fanno tutti; è risaputo che si fa così. Invece chi a seguito la gravidanza di mia moglie ha voluto che si arrivasse a termine con la gravidanza e quindi….

-Perché si anticipa il parto gemellare?

Perché solitamente, essendo due parti, si raggiungono dei pesi che possono essere anche eccessivi. Nella normalità i gemelli nascono addirittura prematuri. Un conto è far nascere due bambini che pesano 2 kg e mezzo, che sommati fanno un parto di un bimbo di 5 kg, quindi già un parto difficile, altro conto è non programmare un parto anticipato, essendo consapevole che se la gravidanza va avanti le bimbe continueranno a crescere. Naturalmente questo è da tenere in conto se si vuole un parto naturale, perché se si fa il cesareo il peso non ha importanza.
Smeralda e Alice alla 37º settimana, quindi due settimane prima del termine, pesavano circa 2,7-2,8 kg, erano perfettamente formate, erano due bimbe normali, ed una persona lucida le avrebbe fatte nascere. Di solito i bambini, non i gemelli, nascono con questo peso, quindi la prudenza avrebbe dovuto suggerire di far nascere queste bimbe, invece la gravidanza è stata fatta arrivare alla 39º settimana e mia moglie è arrivata in pronto soccorso con le doglie. Quando le bambine sono nate pesavano complessivamente 7 kg, quindi erano molto grandi ed invece di far fare un parto cesareo, cosa che sarebbe stata più sicura, più rapida, meno dolorosa, hanno preferito far fare un parto naturale, così Alice è nata, dopo 40 minuti, perfettamente sana, senza alcun problema e dopo sono iniziati a succedere degli eventi, che per noi sono stati dettati da superficialità e negligenza da parte di chi era in sala parto, inoltre strumenti e macchine si sono rotte. C’è un procedimento legale in corso, che vede anche il CTU del giudice aver censurato al 100% tutto l’operato di chi era in sala parte, ovvero ci ha dato ragione, però il procedimento legale è ancora in corso e finché non ci sarà la sentenza questo sarà il nostro punto di vista. Nei fatti sembra che Smeralda da bambina sana -a causa di una serie di negligenze che hanno messo a rischio la vita della bambina e quella della mamma- è stata costretta a vivere una vita seriamente danneggiata per due anni e mezzo dentro una struttura protetta.

-Quando ve ne siete accorti?

Immediatamente perché Smeralda è nata con un arresto cardio-respiratorio, con indice Apgar 0. Hanno dovuto da subito intubarla e ci hanno detto che la bambina sarebbe potuta morire da un momento all’altro. Dopo è stata trattata con la terapia del freddo, la cooling therapy, che consiste nell’avvolgere i bambini in delle speciali coperte che abbassano notevolmente la temperatura corporea e cerebrale, proprio per cercare di rallentare i danni che possono essere in corso; ma il quadro clinico era devastante, tant’è che noi da subito abbiamo assunto la prospettiva che Smeralda da un momento all’altro ci avrebbe lasciati. Nelle prime due settimane di UTIN -unità di terapia intensiva neonatale- quando entravo, la prima cosa che chiedevo era se Smeralda fosse viva. Questo è stato il risvolto all’indomani di un giorno che avrebbe dovuto essere tra i più belli della nostra vita. Quindi, da subito, noi abbiamo convissuto con il rischio della morte e poi con la certezza che Smeralda avrebbe condotto una vita da vegetale per sempre, ma con la speranza sulle sue aspettative di vita, senza mai perdere di vista l’idea che Smeralda non avrebbe mai interagito con l’esterno. Tutto questo fu chiaro da subito e venne in seguito consolidato dai dati che venivano fuori dagli esami clinici, i quali evidenziavano i danni devastanti che le avevano causato al sistema cerebrale. Due possibili soluzioni avevamo a disposizione: o prendere quel fagottino e portarcelo a casa per prenderci cura di lei senza che avessimo alcuna esperienza, e questo equivaleva a lasciarla morire, oppure – per chi crede nella vita, per chi crede che finché c’è vita c’è speranza, come noi – l’unica altra strada da percorrere era quella di iniziare a cercare tutto quello che nel 2011 la ricerca, la scienza, la medicina offrivano per i bambini che avevano subito questo genere di danni.

-Quindi fu da subito evidente che, se Smeralda fosse sopravvissuta, l’avrebbe fatto in condizioni estremamente problematiche.

Sì, capimmo subito che avrebbe vissuto in condizioni gravissime.

-Ma qual è la terminologia che esprime la sua situazione?

Lei avrebbe dovuto vivere per sempre in uno stato di coma vegetativo, senza poter fare alcun movimento, senza dare nessun segno, nessuna risposta.

-Ma nonostante vi avessero detto questo, voi volevate cercare una qualunque possibile alternativa

Noi eravamo dentro una UTIN, dove vedevamo morire bambini con una frequenza normale per dei reparti estremi come quello, quindi vivevamo con la consapevolezza, anche se cercavamo di esorcizzarla, che la nostra bambina sarebbe potuta morire da un momento all’altro, quindi noi abbiamo accettato quello che c’è successo ed il tempo è servito a far maturare la consapevolezza circa la gravità delle condizioni di nostra figlia. Di contro, però, vedevamo una bambina che. invece di sfiorire, combatteva. Era forte rispetto ad altri bambini. Riusciva a superare cose che facevano invece morire altri bambini. Perciò eravamo consapevoli di due cose: la gravità della sua condizione e la forza che nello stesso tempo aveva ed ha questa bambina, una bambina sana e perfettamente formata. Probabilmente è stato questo a far sì che nelle prime settimane del primo mese superasse quello che altri non riuscivano a superare. Noi, consapevoli di avere una piccola guerriera che provava a vivere nonostante il male che le avevano fatto, da genitori ci siamo sentiti orgogliosi di lei e quindi in dovere di provare ad aiutarla per cercare quantomeno di migliorare le sue condizioni. Abbiamo quindi iniziato quel percorso di ricerca che ho tante volte raccontato. Abbiamo contattato diversi centri d’eccellenza, dagli Stati Uniti al Canada, che trattavano con le staminali, perché la medicina classica finisce davanti ad una paralisi cerebrale, quindi l’unica speranza era legata alle ricerche sulle staminali; tant’è che abbiamo contattato la Standford University, il professor Miur a Glasgow, una famosa dottoressa che lavora in Olanda, ci siamo confrontati con molti, sottoponendo alla loro attenzione la condizione clinica della bambina e tutti ci hanno diversamente risposto, chiedendo il cordone ombelicale della bambina, oppure dicendo che non si occupavano di bambini così piccoli, altri dicevano di essere in una fase di pre-clinica. Comunque abbiamo iniziato a farci una cultura, confrontandoci con persone molto esperte. Abbiamo chiesto anche in Italia; e qualcuno ci ha risposto e qualcun altro no.

-La vostra ricerca era fondamentalmente orientata verso le staminali quindi.

Sì, ma eravamo assolutamente vergini sul tema. Per noi staminali significava staminali di cordone ombelicale, piuttosto che embrionali, piuttosto che mesenchimali. Eravamo in una fase in cui ancora non conoscevamo questo mondo, ma sapevamo che c’erano diverse strade che si stavano intraprendendo. Durante queste nostre ricerche abbiamo incontrato Stamina, sulla quale abbiamo fatto un approfondimento perché, pur essendo il 2011, c’era già tanto su di loro. C’era chi raccontava vicende del Burlo Garofano di Torino, dove la stavano praticando. Quindi abbiamo preso la nostra scelta, cioè quella di contattare Stamina e di farci una nostra idea sui personaggi. Non ci siamo mai affidati a venditori di fumo o stregoni, infatti le mie figlie sono nate in un ospedale pubblico, non in una clinica e questa è l’espressione massima della fiducia nelle regole e nelle istituzioni. Non avremmo mai affidato nostra figlia a qualcuno che non ci avesse dato delle garanzie. Stamina, appunto, ce le ha date. Innanzitutto non ci hanno mai promesso miracoli né che la bambina avrebbe potuto fare capriole, però ci hanno promesso che avrebbero fatto di tutto per aiutarla e questo per un papà è già una prima cosa positiva. La seconda cosa positiva, che però metto al primo posto, è che non ci hanno detto di portare nostra figlia in qualche studio privato, ma ci hanno detto che l’unico modo per aiutare la nostra bambina, nelle sue gravi condizioni, era rappresentato dall’accordo che stavano provando a chiudere con un ospedale d’eccellenza in Italia. Questo per me ha significato una garanzia ulteriore. Un accordo con un ospedale pubblico, l’ospedale di Brescia, non poteva che essere una garanzia, per cui ho atteso con ansia l’esito di questo accordo, che poi è stato siglato ad agosto 2011 e di questo accordo ho ricevuto la documentazione. Da qui è iniziato il percorso di Smeralda, che viveva all’interno di un ospedale pubblico, in una struttura protetta. Il personale medico di Catania aveva con Stamina rapporti assolutamente marginali. I rapporti che si sono instaurati sono stati tra la struttura ospedaliera di Catania e la struttura ospedaliera di Brescia, per cui la bambina è entrata a Brescia tramite il sistema sanitario nazionale. Il comitato etico dell’ospedale di Brescia ha valutato la condizione di Smeralda, ritenendo che per Smeralda non esistesse alternativa terapeutica; era una bambina con una brevissima aspettativa di vita, insomma era il caso per antonomasia che si prestava a ciò che sono le cure compassionevoli. Inoltre c’è da dire che nel progetto che si stava iniziando a Brescia, Smeralda era l’unica bambina che non aveva una malattia neurodegenerativa, quindi Smeralda è una bambina di fatto sana che ha fatto un trapianto autologo di cellule staminali. Poi è chiaro che, se si entra nel merito, nel trapianto autologo in questione c’è una manipolazione delle cellule da parte di Stamina che non le rende più autologhe, ma lavorate. Comunque a Smeralda vengono infuse le sue stesse cellule, mentre per tutti gli altri le cellule provengono da donatore, perché, ovviamente, un bambino che ha una malattia neurodegenerativa non può usare le sue cellule. Smeralda è stata la prima bambina ad essere trattata con questa metodica all’età di 10 mesi, la prima bambina al mondo con paralisi cerebrale infantile che aveva iniziato un percorso che a quei tempi sembrava assolutamente lecito, legale e scientificamente solido. Tutto si stava facendo in un ospedale pubblico e questo mi aveva dato serenità e sicurezza. Così iniziò il nostro percorso a gennaio del 2012.

- Come iniziò tecnicamente questo percorso di Smeralda con le staminali?

A dicembre del 2011 venne fatto a Catania stessa carotaggio osseo, prendendo un pezzettino di osso di Smeralda, che venne poi trasportato con un aereo privato fino a Brescia, dove doveva essere lavorato, e dunque lì hanno iniziato a lavorare le cellule di Smeralda, cellule che a fine dicembre erano pronte. Le sue cellule agli esami risultarono vitali e pure al 100%, ricordo che il professore disse che mai avevano avuto delle cellule così vitali, ma questo era ovvio perché erano cellule di una bambina sana.

-Chi era il professore che ti ha detto questo?

Il dottor Andolina. Ma anche il professor Vannoni e i biologi dell’ospedale. Anche chi lavorava in ospedale ha certificato la qualità delle cellule di Smeralda; per cui eravamo tutti molto felici ed infatti a gennaio abbiamo potuto fare il primo viaggio con Smeralda, che è stata trasportata grazie ad un volo del 31º stormo, che fa servizio di assistenza sanitaria, oltre che trasporto delle personalità politiche. A quel punto Smeralda a Brescia ha fatto la sua prima infusione, siamo rientrati e poi a fine marzo ha fatto la sua seconda infusione, seguendo la cadenza temporale che era stata prevista; cioè fare ogni infusione al massimo entro due mesi dalla precedente. Tra le prime due infusioni Smeralda ha iniziato a mostrare dei cambiamenti; che sono stati quelli più importanti e significativi di tutto il percorso.

-Quindi i cambiamenti hanno iniziato a verificarsi fin dalla prima infusione.

Possiamo dire di sì. Ovviamente ci sono dei tempi, la prima infusione è stata fatta a gennaio e loro ci spiegarono che, tecnicamente, non prima di circa 20-30 giorni si sarebbe potuto cominciare ad osservare qualcosa. Comunque fin dalla prima infusione ci sono stati dei segnali, ma dopo la seconda i segnali hanno iniziato ad essere importanti. Una bambina che non poteva respirare, che era attaccata ad un respiratore con un buchino alla gola, una bambina che non si muoveva, che teneva gli occhi chiusi, insomma una bambina in coma; iniziò a mostrare cambiamenti, quali movimenti spontanei, iniziò a spalancare gli occhi, iniziò ad avere una forte lacrimazione. Ma la cosa più importante è che iniziò a dimostrare una volo ed un’attività respiratoria che non aveva mai avuto prima e questo è stato verificato dal personale medico che era 24 ore su 24 con lei. Si era arrivati al punto di poterla staccare dalla macchina, cosa che prima era assolutamente impensabile. E così avevano iniziato a farla respirare per qualche ora, poi per molte ore e poi fino a 24 ore di seguito. I medici mi dissero che addirittura era arrivata a riuscire a respirare autonomamente per 3 giorni di seguito. Tutte queste cose per dei genitori non rappresentano delle illusioni, nel senso che io non pensavo che dopo qualche tempo mia figlia avrebbe fatto delle capriole; siamo consapevoli che al paragone di una vita normale tutto questo non è niente. Il respirare può sembrare una cosa fondamentale quanto elementare, ma per noi questo ha voluto dire poter mettere la bambina su un passeggino, piuttosto che tenerla in braccio. Teniamo conto che Smeralda da diagnosi e’ “cronica” nella respirazione così come al livello neurologico, che tradotto equivale a dire “così è e così resta”.Per un genitore che ha subito un dolore così forte e per una bambina che è costretta a stare in un lettino 24 ore su 24, questo è un enorme passo in avanti. E dico questo da un punto di vista umano, perché da un punto di vista scientifico penso che, quantomeno, la curiosità, il dubbio non possono non sorgere di fronte a delle evidenze come queste. Quelle che ha fatto Smeralda sono cure compassionevoli e quindi non potremo mai avere una certezza se non si fa un percorso sperimentale che si basa su altri dogmi, però le cose che abbiamo visto il dubbio non possono non farlo venire. C’è stato poi il famoso blocco di maggio 2012 e da quel momento è precipitata tutta la vicenda.

-Il blocco ci fu dopo che Smeralda fece la seconda infusione?

Sì. Dopo la seconda infusione arrivarono i Nas, accompagnati da rappresentanti dell’Aifa. Così cominciò quella storia che oggi è diventata una vicenda sotto tantissimi aspetti grave e con troppi punti oscuri, che però a noi sembrano di facile lettura. Quindi, mentre stavamo facendo una terapia, iniziata mesi prima, arrivò qualcuno che bloccò tutti, dicendo che quelle cose erano pericolose ed è stato facile rendersi conto che, chi diceva che erano pericolose, erano le stesse persone che prima avevano autorizzato questo trattamento. Iniziò subito la nostra confusione e il nostro disappunto. Ci avevano fatto iniziare il trattamento dentro un ospedale pubblico ed i bambini che lo stavano facendo stavano relativamente bene, addirittura avevamo assistito a dei piccoli cambiamenti che potevano definirsi dei miglioramenti e quindi è stato normale chiedersi il perché non avessero fatto prima quel tipo di verifica, invece di farlo a terapia già iniziata. Di conseguenza è iniziata la nostra richiesta di risposte rivolta a tutte le forme di istituzione. Ricordo di avere scritto, in quel periodo, all’Aifa, al Centro Nazionale Trapianti, all’Istituto Superiore di Sanità. Ho scritto anche al Procuratore della Repubblica di Brescia, al Prefetto di Brescia e al Presidente della Repubblica. Di tutti questi mi rispose solo il Prefetto che, in maniera assolutamente delicata, elegante e soprattutto umana, si mise a disposizione nel limite dei suoi poteri; ma lui poteva fare poco, istituzionalmente non era la figura che poteva aiutarci. Ci risposero anche dalla segreteria della presidenza della Repubblica che, presa coscienza della gravità della nostra situazione e affranti per quello che era successo, ci rimisero all’Aifa. Ci dissero, cioè, che avevano già dato all’Aifa mandato di contattarci. Praticamente ci misero nelle mani del nostro aguzzino, perché Aifa è la responsabile del blocco. Comunque apprezzammo molto il fatto di aver ricevuto una risposta e, dopo poco, ci arrivò una lettera da parte di Aifa, con la quale non si faceva altro che ribadire i punti dell’ordinanza che di fatto aveva bloccato le infusioni a Brescia. Con questa lettera, insieme ai miei legali e con il supporto di specialisti, cercai di aprire un canale di dialogo proprio con Aifa, nella persona di Luca Pani, perché la lettera era stata appunto firmata da Luca Pani. Con la nostra risposta andammo ad analizzare ogni singolo punto dell’ordinanza, adducendo le nostre motivazioni, cercando di contestare in maniera lecita ed educata tutti i vari punti e nel fare questo, ripeto, ero sostenuto da legali e specialisti.

-Cosa rispose Pani?

La risposta di Pani era firmata di suo pugno, cioè non era un prestampato. In quella lettera c’era una risposta al genitore, quindi la vicinanza e addirittura la comprensione verso la capacità di un genitore di sfidare le leggi della gravità, pur di attaccarsi ad una speranza. Questa cosa io la lessi come un modo velato per definirmi un idiota. Chi conosce le leggi della gravità non le sfida; so benissimo che se mi butto da una finestra cado a terra e muoio. La prima cosa che feci fu rispondere a Pani, ringraziandolo del pathos che aveva messo nello scrivermi da uomo ad uomo, ma rassicurandolo anche sul mio non essere un idiota e quindi sul mio non sfidare nessuna legge di gravità. Ci fu poi ancora una sua risposta che era una non-risposta, perché alle contestazioni fatte ai vari punti, lui non rispose, ma glissò rispondendomi che c’erano 10 cell factory autorizzate e a norma, secondo quanto pretende lo Stato. Tra l’altro alcune di queste erano addirittura delle SPA, quindi parliamo di società private. Comunque non mi ha dato un referente, non mi ha dato un nome di una equipe, non mi ha dato un appuntamento. In sostanza mi ha detto che, da una parte comprendeva la condizione dei genitori, che in fondo siamo degli idioti perché di fronte a queste cose saremmo capaci di andare dagli stregoni e di credere a qualunque cosa, e dall’altra parte ha fatto un elenco di posti dove andare; come a dire: “Veditela tu!”. Dissi a Pani che se voleva avere con noi un confronto chiaro e trasparente su quanto stavamo discutendo si poteva anche continuare, ma se doveva mandarmi messaggi di compassione,pieni però di nulla, avremmo potuto considerare concluso il nostro rapporto epistolare; e così è stato, infatti non rispose più perché non aveva niente da rispondere. Di fronte a tutto questo silenzio delle istituzioni, è chiaro che, come genitori, oltre a sentirci abbandonati, abbiamo trovato una carica in più perché, sentendoci offesi e ritenendo un’ingiustizia quella che stava avvenendo, ci siamo sentiti con il papà di Celeste, Gianpaolo Carrer, e con il nonno di Daniele Tortorelli, Vito Tortorelli. Noi 3 ci siamo uniti ed abbiamo cercato di seguire una strategia da portare in tribunale e devo ringraziare Gianpaolo Carrer, che insieme al suo team di avvocati ha elaborato una strategia per andare a chiedere il ripristino delle terapie secondo legge.
Riepilogando. Noi avevamo messo in nostri bambini in un ospedale pubblico e ad un certo, punto le stesse istituzioni che ci avevano autorizzato ad intraprendere quel percorso, ci dissero che il percorso era pericoloso. Iniziammo allora a chiedere lumi alle istituzioni, che nella maggior parte dei casi tacquero. L’unica istituzione che azzardò una risposta era quella direttamente coinvolta, ovvero l’Aifa, che non fece altro che ribadire la decisione presa e chiudere, quindi non c’è stato dialogo non c’è stata apertura.
Io ho posto delle contestazioni logiche e addirittura giuridicamente valide, ma il silenzio non è stato rotto. Ci abbiamo provato a dialogare e visto che hanno rifiutato il dialogo, ci siamo rivolti alla legge, perché ad oggi la legge è l’ultimo baluardo di difesa del cittadino, quindi tutti quelli che oggi inneggiano al non ottemperare le sentenze, attaccano così la legge, quindi lo Stato. Ci siamo rivolti alla legge proprio sulla base di quei punti che ti ho accennato, e grazie alla documentazione che abbiamo portato, ci è stato riconosciuto un diritto che rimane, nei fatti, negato.

-Tu, Vito Tortorelli e Gianpaolo Carrer avete fatto un ricorso unitario?

Abbiamo fatto il ricorso al Tar tutti insieme e questo ricorso si sono inseriti Spedali Civili e Stamina Dopo, in contemporanea al tar e ognuno singolarmente, siamo andati al tribunale del lavoro, appellandoci all’art. 700; e la legge ci ha dato ragione. Credo che il tutto si sarebbe potuto risolvere in maniera diversa, ma sono state le istituzioni che. per prime, con i loro silenzi, ci hanno costretto ad iniziare una battaglia anche dentro i tribunali, oltre quella che facciamo ogni giorno dentro casa per assistere i nostri bambini.

-I tribunali hanno dato ragione a tutti e 3?

Certo. Tutti i nostri bambini hanno ripreso le terapie.

-Quindi ci sono state altre infusioni.

Certo. Noi siamo stati autorizzati a proseguire il nostro cammino e quindi abbiamo ricominciato, ma da lì è partito il caso mediatico. La vittoria di Celeste, seguita dalla vittoria di Smeralda e poi da quella di Daniele hanno, ovviamente, portato questa notizia alle cronache e da allora si è iniziato a parlare di Stamina, con tutto quello che ne è conseguito.
Quando noi ci eravamo resi conto di avere contro un nemico che non voleva ascoltare, oltre a rivolgerci a tutte le istituzioni, avevamo anche scritto alle maggiori testate giornalistiche e ad alcune trasmissioni televisive. Ma nessuno ci ha dato spazio. Tra l’altro, eravamo a fine maggio e ci si avviava verso giugno, ciò significava fine di tutti i palinsesti, inizio del periodo estivo. Non c’erano trasmissioni e non c’era nessuno che si volesse occupare di questa faccenda, era come urlare nel silenzio, come nel quadro di Munch. Era proprio questa la sensazione che avevamo; cioè di urlare a squarciagola per il bene di un figlio, la cosa più importante per un genitore, senza che nessuno ci ascoltasse. Non ci sono stati personaggi dello spettacolo che hanno sposato la causa, non c’era nessuno, eravamo da soli.

-Anche se le Iene vi hanno appoggiato.

Sì, ma sono venute dopo.

-Quindi non vi è arrivata nessuna risposta da qualcun altro, neanche una risposta ipocrita?

Ci sono arrivate poche risposte di quelli che poi si sono occupati del caso solo nel momento in cui è stata vinta la battaglia. Ricordo che un paio di settimanali si occuparono del blocco, riportando la notizia delle famiglie che chiedevano il ripristino. Tutto sommato un po’ di attenzione c’è stata data solo a causa vinta, quando abbiamo ribaltato l’ordinanza dell’ Aifa e di fatto sono state ripristinate le terapie. Solo allora hanno iniziato a contattarci tutti, da canale 5 al Tg1, alla rai, ai giornali nazionali e regionali; però il risultato lo abbiamo conseguito nell’assoluto silenzio, nell’assoluta indifferenza da parte di tutti.

-Di fronte alle battaglie scomode, quasi sempre, chi dovrebbe informare abdica al suo ruolo.

Io ho vissuto per 6 anni in America e lì c’è un certo tipo di giornalismo –capace di una vera attività di inchiesta- e ce n’è anche un altro, che è quello che hanno copiato da noi. Parliamo del giornalismo corrotto, guidato, condizionato, quello della verità apparente, quello del Truman Show, dove costruiscono magari un conflitto e facendo quattro riprese ti fanno credere che c’è una guerra, mentre in realtà non è così. Ma lì, come ti dicevo, ho conosciuto anche il vero giornalismo d’inchiesta, quel famoso giornalismo libero, quel giornalismo che non parla ogni giorno, ma parla ogni tanto ed ogni volta è come se esplodesse una bomba. Questo tipo di giornalismo in Italia si è perso e chi prova a farlo non ha visibilità, gliela precludono perché magari è un giornalista scomodo, che non scrive quello che gli comandano di scrivere. Una vicenda come quella di Stamina ha così tanti lati oscuri, così tante cose da sviscerare che un giornalista rampante, un giornalista d’inchiesta ci si dovrebbe buttare a pieni piedi per uno che fa questo tipo di lavoro sarebbe una lotteria, perché c’è di tutto, c’è l’aspetto umano, l’aspetto scientifico, l’aspetto giuridico, c’è il coinvolgimento di comparti delle istituzioni che sono state notoriamente protagoniste di vicende poco chiare. Insomma ci sarebbe tanto da indagare, ma il potere forte vuole che non se ne parli o che se ne parli in un certo modo

-Questo è un Paese dove tanti parlano di legalità, giustizia, sentenze da rispettare…

Credo che molti non vogliano sapere, perché ci sono così tante cose da andare a sviscerare; cose che, tra l’altro, sono talmente lapalissiane che non sarebbe neanche tanto difficile sviscerarle. Sanno che sono coinvolti poteri forti ed evidentemente, dato che comunque hanno dimostrato di non aver paura di alcuni poteri, ci sono poteri forti che fanno più paura rispetto ad altri. In una vicenda come questa si inserisce, per esempio, un personaggio come Elena Cattaneo e a questo punto ad un giornalista che vuole fare indagine, che vuole approfondire, comunque gli viene servita sul piatto una situazione che vede un personaggio a molti sconosciuto. Lei fa comizi, non conferenze, sentenzia quello che è giusto e quello che è sbagliato. Ma c’è un problema. Questa è una persona che è da sempre pagata dallo Stato o da donazioni; ricerca da 30 anni e purtroppo ancora di risultati niente, cosa che potrebbe anche essere ammessa, vista la complessità di certi tipi di studi. Però, il fatto che sia coinvolta personalmente verso un certo tipo di ricerche sulle staminali, pone un conflitto etico e professionale. Come mai una ricercatrice, che diciamo non è proprio ai primi posti delle classifiche, è stata premiata con un’alta carica dello Stato e, inoltre, perché questa carica la usa per fare un certo tipo di indottrinamento che lascia tanti dubbi sull’equità? Io ho dei dubbi sul fatto che questa persona parli in maniera equa e trasparente. E’ fisiologico che se tu credi in un certo tipo di staminali, poi lo difenderai a spada tratta. Si può anche fare, ma non ricoprendo una carica da senatrice. Su questo non si interroga nessuno,come nessuno si è chiesto come sia potuta arrivare a dire che ai genitori che hanno fatto fare Stamina ai propri figli bisognerebbe togliere la patria potestà;
come fa una signora che non conosce i nostri figli,la loro storia clinica,le loro famiglie ne il modo in cui affrontiamo quotidianamente le difficoltà a fare una affermazione così crudele?
Come si fa a giudicare dei genitori che al di la di Stamina onorano ogni singolo istante la voglia di vita dei propri figli?

-C’è da sempre il luogo comune per il quale tutti quelli che rappresentano la medicina ufficiale sono portatori di pensiero vero, autorevole, saggio, condivisibile, mentre coloro che portano avanti altri percorsi terapeutici devono essere visti sempre come imbroglioni, farabutti, espressione di una specie di mentalità popolare irrazionale. Non si va mai a verificare l’efficacia di queste proposte alternative; automaticamente si nega loro ogni veridicità e attendibilità. Chi si affida alle alternative è considerato un illuso che si affiderebbe a qualunque imbonitore. Quando in Italia scoppia un caso come quello di Stamina, immediatamente compaiono personaggi autorevoli che cominciano a urlare che il tutto è una truffa e che i sostenitori delle cosa sono degli illusi.

In fondo sono persone che si accontentano, sanno che ubbidendo ottengono il contentino, il premio. Questo l’ho dimostrato davanti a qualche milione di spettatori alla Vita in Diretta nel confronto avuto con giornalista.

-Racconta.

Partecipai a questa trasmissione,il giornalista in questione era uno dei principali contestatori di Stamina.
In quella puntata c’era un confronto sulle Staminali. C’eravamo io e un’altra mamma,anche lei con la figlia trattata a Brescia. Era il periodo in cui i medici si rifiutavano di fare le infusioni, ed era di questo blocco che si discuteva in quella puntata. In quel contesto, il giornalista, come sempre, motivò le scelte dei medici ed, in uno dei nostri confronti, considerando che lui era uno che aveva scritto sui vari rischi connessi alle staminali, gli mostrai delle analisi che certificavano che non esisteva nessuno di quei rischi di cui lui aveva ampiamente scritto. Erano documenti che stavano agli atti, tutti sapevano che quei rischi non c’erano. Lui disse che la cosa si era saputa dopo. Gli chiesi quindi se avesse fatto una smentita di quello che precedentemente aveva affermato e lui rispose di no, rispose che non c’era motivo di fare una smentita. Credo che con questa affermazione abbia fatto davvero una gran figuraccia. Un giornalista, prima di andare a scrivere, senza dimenticare il potere che ha la penna, ha il dovere di guardare sia un lato della medaglia sia l’altro. Non si può dare man forte solo ad una parte, dando per buono e scontato quello che la parte in questione dice, senza ascoltare l’altra parte. Se fosse venuto anche da noi, gli avremmo mostrato la documentazione e lui non avrebbe scritto una falsità, che di fatto ha creato terrorismo, perché se si scrive che con le infusioni di staminali c’è il rischio mucca pazza, come lui ha fatto, si fa terrorismo mediatico e psicologico. Ci sono i certificati che dimostrano che i terreni di coltura delle staminali sono provenienti da zone dove non c’è la presenza della mucca pazza. Inoltre è un’offesa all’intelletto il solo pensare che un ospedale d’eccellenza, come quello di Brescia, possa utilizzare o lasciar utilizzare all’interno del suo laboratorio da parte di personale Stamina prodotti non legali o non certificati. Scrivere che ci sono dei rischi, quando siamo in presenza di documenti che certificano che non ce ne sono, è grave e delittuoso.

-Dopo la vittoria giudiziaria, quante altre infusioni siete riusciti a fare prima del nuovo blocco, quello con il quale i medici di Brescia decisero di attuare “obiezione di coscienza” di massa, nonostante le sentenze dei tribunali fossero favorevoli alle infusioni?

Noi siamo riuscita a fare tutte e 5 le infusioni. Però c’è da dire che Smeralda, se avesse seguito l’iter regolare delle infusione, con la cadenza che era stata stabilita di una ogni due mesi, avendo iniziato a gennaio 2012, avrebbe dovuto finire ad ottobre 2012. In realtà solo le prime due infusioni poterono essere fatte secondo la cadenza che era stata prefissata; perché poi vi fu il blocco dell’Aifa e tutte la beghe giuridiche e processuali che ne seguirono. Quindi, per tutta una serie di slittamenti, Smeralda che aveva iniziato, come abbiamo visto, a gennaio 2012, ha concluso il ciclo a giugno 2013; cioè ha finito 10 mesi dopo quanto era stato preventivato. Si capisce bene che in una terapia già in sé estrema e che viene fatta su una paziente gravissima, nel momento in cui avviene questo costante sbalzo di tempi, viene messa in discussione qualunque tipo di valutazione possibile, perché così in questo la terapia viene in qualche modo falsata.

-Quando avete fatto le altre 3 infusioni i medici di Brescia non avevano ancora fatto obiezione di coscienza. Quali furono i risultati di quelle infusioni sulla bambina?

Bisogna tener conto che da una situazione di grandissima collaborazione tra i due ospedali e di grandissima attenzione a quelli che potevano essere dei segnali che la bambina dava, si è passati ad una situazione opposta. Chi magari fino al giorno prima era al nostro fianco, faceva in quel momento, alla luce di quanto stava avvenendo, un passo indietro. Quindi da una parte si può dire che i risultati, sulla bambina, delle ultime tre infusioni, sono stati inferiori a quelli delle prime due, proprio perché la terapia è stata temporalmente falsata, come ti ho detto poco prima. Dall’altra parte, però, si può anche dire che comunque i risultati ci sono stati, ma non c’era interesse ad attenzionarli. Si era creato un clima in cui la comunità scientifica sosteneva che era tutto falso e pericoloso e quindi la tendenza dei medici non fu più quella di cogliere ogni risultato positivo, ma quella di dimostrare che non c’era alcuna efficacia. Mentre prima si poteva valutare una reazione di Smeralda in maniera propositiva, da quel momento in poi, qualunque cosa di positivo avesse fatto la bambina. Ti faccio un esempio. Fino a settembre del 2012 la bambina respirava da sola, me la davano nel passeggino ed io dal reparto uscivo con lei e facevamo insieme le passeggiate nei corridoi. L’ospedale di Brescia era ben contento di questo, e voleva far emergere queste evoluzioni positive. Con l’inasprirsi della vicenda Stamina a livello politico e scientifico, ci fu un raffreddamento da parte dell’ospedale. Ritengo che ci sia stata una volontà superiore che ha dato determinati ordini ai medici. Quindi anche se la bambina avesse potuto e voluto respirare, loro l’avrebbero comunque tenuta attaccata al respiratore. Mi dicevano che Smeralda non ce la faceva a respirare. Quando invece l’ho portata a casa, ho potuto verificare che, se Smeralda vuole, respira da sola. Posso comunque dire che, se i miglioramenti importanti di Smeralda li abbiamo visti con le prime due infusioni; le successive infusioni, comunque, le hanno sicuramente dato dei benefici. E noi crediamo che quello che le è stato iniettato sta continuando a lavorare. Una dimostrazione di questo l’abbiamo avuta con gli elettroencefalogrammi che facciamo fare alla bambina. Ho fatto analizzare tutti gli encefalogrammi fatti da Smeralda quando era in ospedale e tutti quelli fatti una volta casa e tutti coloro che hanno valutato e certificato quanto dicevano. Hanno sostenuto che Smeralda, in realtà, ha avuto una curva evolutiva assolutamente discordante con quella che è la sua condizione. Insomma Smeralda ha un attività cerebrale importante e ce l’aveva anche quando era in ospedale, ma lì questo veniva taciuto, ci dicevano che la situazione era stazionaria. Invece, sia dai loro esami, che da quelli che abbiamo fatto a casa, il quadro appare diverso da quanto loro sostenevano. Smeralda in tutti questi anni, nonostante le abbiano osteggiato le cure, nonostante ha potuto fare solo 5 infusioni quando ad oggi avrebbe potuto già averne fatte 10, sta lavorando, si impegna, prova a fare di tutto per rimanere aggrappata alla vita, e soprattutto ,a differenza di quanto affermato da chi prima ne certificava i miglioramenti e poi li smentiva a mezzo stampa, continua nella sua attività respiratoria spontanea che si alterna e della quale abbiamo ovviamente prova (non ultimo un ricovero d’urgenza in cui la piccola arriva in PS in respiro autonomo e ci resta per 10h….tutto in cartella clinica…dello stesso ospedale che un anno prima la vedeva dimessa e “senza alcuna attività respiratoria”).

-A giugno 2013 avete fatto l’ultima infusione?

Sì e poi ovviamente abbiamo dovuto fare ricorso per poter proseguire la cura. Avendo finito le 5 infusioni, noi, alla luce della condizione della bambina e quindi della necessità di proseguire quel percorso, siamo andati in tribunale e, a dicembre del 2013, abbiamo avuto finalmente sentenza positiva, cioè è stato ordinato agli Spedali civili di riprendere le infusioni per Smeralda. Ma da dicembre 2013 ad oggi non ci hanno mai più chiamato, adducendo le più svariate motivazioni. A dicembre quando avevamo vinto, avevamo mandato la comunicazione, chiedendo di sapere quando sarebbe stata fissata l’infusione per Smeralda e loro ci risposero che dovevano vedere nella cronologia delle infusioni come inserire Smeralda e che a breve ce l’avrebbero comunicato. La stessa cosa ci dissero per tutto gennaio e fino a metà febbraio e poi iniziarono le varie bagarre legate alle obiezioni dei medici, poi i medici tornarono a lavorare, ma nacque il problema dell’iscrizione della Molino, la biologa principale di Stamina, si risolse il problema della Molino e tornò in auge l’obiezione di coscienza dei medici. E così da dicembre fino ad oggi gli Spedali non ha ottemperato a due ordini dei giudici. Uno c’era stato a dicembre ma, vedendo che non ci chiamavano, siamo tornati in tribunale e abbiamo fatto un ricorso 669, quindi un’accelerazione, che è stato accolto con quello che, nei fatti, è un rafforzamento della sentenza precedente. Ma, nonostante tutto, gli Spedali a continuato ad addurre scusanti e a non ottemperare a quanto ordinato dalla legge.

-Naturalmente tu hai subito capito che questa obiezione di coscienza è una cosa insostenibile.

È un’offesa ai nostri figli e alla dignità e anche alla professionalità dei medici in questione; perché queste persone sono le stesse che per anni hanno fatto le infusioni ai nostri figli, e quindi hanno conosciuto i nostri bambini, hanno visto che i nostri bambini non hanno avuto nessuno di quegli effetti negativi che vengono millantati in tv e che cerca di asserire una pseudo comunità scientifica, che ad oggi ha portato solo chiacchiere e non fatti. Addirittura il loro direttore generale è andato a difendere in Senato il loro operato, dicendo che su 400 infusioni non c’è mai stato un solo effetto collaterale, il loro direttore sanitario dice che non ci sono effetti collaterali e che hanno rilevato dei miglioramenti in bambini come Celeste, il presidente nazionale degli Emo-oncologi, nonché responsabile del reparto e del progetto Stamina all’interno di Brescia, è andato anche lui a testimoniare dicendo che erano perfettamente a conoscenza di quello che infondevano e alla luce di tutto questo io non posso non condannare la scelta di quei professionisti che, oltre a sapere e conoscere i nostri figli, hanno avuto un rafforzamento da parte dei loro stessi rappresentanti aziendali.

-Dopo questa obiezione di coscienza cos’altro è successo?

Niente. Ora aspettiamo il parere della 2° commissione, il Ministro lo ha promesso, non solo a parole, ma anche facendo una legge, una sperimentazione ed ha composto una prima commissione, che è stata totalmente bocciata dal Tar, alla luce del chiaro schieramento a priori da parte di questi personaggi che componevano la commissione e che quindi non erano imparziali. Infatti oltre all’aver esulato da quello che era il mandato –ovvero loro non dovevano dire se la terapia facesse bene o male, ma dovevano soltanto limitarsi ad individuare determinati punti- si sono anche sbilanciati, sempre nell’ottica di affossare un qualcosa che evidentemente non gli sta bene. Il ministro ha poi creato ,appunto,una seconda commissione e hanno ben deciso di far fuori un luminare, Mauro Ferrari, che è un orgoglio per gli italiani, è uno scienziato di prestigiosa fama,che ha migliaia di dipendenti, quindi è una persona d’eccellenza e che oltretutto aveva dimostrato la sua professionalità, dicendo che avrebbe voluto ascoltare tutti e che tutto si sarebbe basato su trasparenza e rigore; ma evidentemente anche questo a qualcuno non è andato bene e quindi è stato segato anche lui. Ora siamo in attesa del parere di questa nuova commissione che, al di là di una riunione Skype, sembra non si sia più rivista. E adesso ci troviamo di fronte ad un altro tentativo di ostacolare la legge, cioè il sequestro delle cellule dei nostri bambini a Brescia e così ci hanno dato un ulteriore motivo per essere più decisi nel portare avanti questa battaglia.

-Il tuo riferimento al sequestro delle cellule porta al pm Guariniello e alle sue inchieste.

Io credo nella legge come unica entità. Non posso credere alla legge dei giudici del lavoro e non credere alla legge di Guariniello. Credo che un pubblico ministero abbia il dovere di indagare e di seguire una sua linea, per cui io non potrò mai contestare il lavoro che ha svolto il pubblico ministero. Quello che vorrei poter discutere è il come sia stato possibile non portare davanti ad un giudice una situazione del genere, alla luce di evidenze così gravi e così schiaccianti come quelle raccontate, che rientrano nel periodo tra il 2004 e il 2009.
Il perché si sia volutamente mischiato,creando solo confusione e screditamento verso una struttura d’eccellenza, i fatti inerenti al pre Brescia con quelli avvenuti dal 2011 in poi.
Perché veniamo considerati “parte lesa” pur non essendo mai stati ascoltati e con la palese contraddizione dell essere famiglie che ricorrono in tribunale….per ottenere di essere “ri-offesi”?

-Fa anche pensare il fatto che abbia scritto un atto d’accusa nel quale dice, senza aver ascoltato nessuno di voi, che non c’è stato nessun miglioramento.

Lui potrebbe dirti che non è suo compito sentire le famiglie, che lui interroga chi ha seguito i bambini e così se ne esce come è giusto uscire.

-Lui ha fatto sequestrare tutta l’attrezzatura?

Sì, ha fatto sequestrare tutta l’attrezzatura e il prodotto cellulare. Noi abbiamo fatto tutti ricorso, chiedendo la restituzione del materiale, in primo luogo perché il nostro materiale non è stato in realtà ancora manipolato da Stamina; tutti i passaggi fatti fino a quel punto sono pubblici e riconosciuti, e quindi non è stato sequestrato il prodotto che sta per essere infuso. In secondo luogo perché il sequestro di fatto va ad ostacolare l’adempimento delle sentenze.

-Voi però continuate.

Confidiamo anche in un ridimensionamento di tutta la vicenda ,
che si parta dal rispetto verso delle famiglie che chiedono solo risposte e trasparenza, ci chiediamo ancora perché sia stata impedita proprio da Aifa quella verifica a Miami che avrebbe condotto il Prof. Ricordi, luminare con oltre 600 pubblicazioni,e che ha subito un attacco feroce solo per il suo essersi detto disponibile alla verifica “super partes” che avrebbe dato delle risposte vere e inattaccabili.
Da anni ci vediamo negare dei diritti sanciti non solo dalla Costituzione ma anche e soprattutto da sentenze dello Stato Italiano ma nonostante tutto… continuiamo a credere nella legge e nelle istituzioni.

-Andiamo all’attuale situazione di Smeralda. Da quanto ho capito, nonostante i suoi problemi, può stare a casa.

Smeralda è stata dimessa dall’ospedale il 27 agosto 2013 e quindi vive con noi già da un anno. Spendendo 12.000 euro abbiamo dovuto adibire una stanza appositamente per lei, ricreando in questa stanza tutto quello che c’è all’interno di una rianimazione, per cui Smeralda ha un lettino pediatrico ospedaliero, ha due macchine della respirazione, ha una bombola dell’ossigeno.
Smeralda la seguiamo noi 24 ore su 24. Ci sono solo 2 ore alla mattina e due ore il pomeriggio di assistenza infermieristica, ma per il resto del tempo siamo soli io e mia moglie. La nostra vita è essere degli infermieri specializzati, dei dottori; perché interveniamo sulla bambina quando ha dei problemi, quando sentiamo mille allarmi che suonano e vediamo che nostra figlia è visibilmente in difficoltà -magari per problemi respiratori- e si deve avere la freddezza di operare e di fare tutte le manovre necessarie che ci hanno insegnato in questi anni di ospedale per provare a salvarle la vita. Da quando è a casa ci sono stati 2 momenti importanti in cui ce la siamo vista davvero brutta.

-Ciò che state facendo, vivendo, è davvero un qualcosa di impressionante che rappresenta uno sforzo titanico e dovrebbe far urlare di furore tutti. Non è tollerabile che ogni giorno una famiglia debba essere costretta a massacrarsi di fatica nella solitudine più totale.

Questo rientra nelle fatiche che ogni genitore è disposto a fare. Considera che noi abbiamo altri due figli. Uno di noi due deve sempre rimanere a casa. Quindi, di fatto, noi siamo una famiglia che per due anni e mezzo ha vissuto dentro un ospedale e che adesso,con la domiciliazione,non ha mai più potuto andare insieme da qualche parte. Non possiamo andare a mangiare una pizza, non possiamo fare un bagno a mare tutti insieme, né una passeggiata. Non abbiamo una foto tutti insieme. Ma questi sono tutti aspetti che vengono colmati dalla gioia di avere Smeri a casa e di poterla accudire ogni singolo istante, è chiaro che ci si pensa guardando agli altri due figli che abbiamo.Mi auguro di riuscire presto a mettere Smeraldina in un passeggino, quantomeno per farla vivere anche qualcos’altro rispetto alla sua stanza. Comunque, il grossissimo lavoro che dobbiamo fare è anche quello di gestire una famiglia in cui ci sono altri due bambini, che hanno anche bisogno di certi momenti di condivisione. Nonostante tutto cerchiamo di mantenere quell’equilibrio che ci fa alzare la mattina e coricare la notte sempre col sorriso. Non ci sarebbe niente da sorridere, ma noi troviamo comunque il modo per sorridere. E’ bene trarre da ogni situazione degli insegnamenti e dei dogmi, e questi sono i veri dogmi, quelli che ti fanno onorare la vita dei tuoi figli a 360º.

 

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Intervista ad Antonietta Salvemini- una testimonianza sul Metodo Di Bella

by on ott.05, 2014, under Guarigione, Medicina, Scienza

Paesos

   

Come molti di voi ormai sanno, ho particolarmente a cuore il settore delle cure non convenzionali.

E tra queste cure, una delle più conosciute e discusse, per quanto riguarda il mondo dei tumori, è il metodo Di Bella.

Nel tempo ho fatto diverse interviste a persone che hanno sperimentato la terapia Di Bella.

Oggi pubblico l’intervista che ho fatto ad Antonietta Salvemini, una donna pugliese.

Credo che tutta l’intervista meriti di essere letta; non solo per i profili più specificamente “curativi, ma anche per quelli più direttamente “umani”.

Voglio però citare due passaggi.

Premessa. Antonietta oltre a fare il metodo Di Bella, per un mese (luglio 2012), fece anche un particolare tipo di radioterapia mirata che si fa a Milano.

Quello che è interessante è come il supporto del metodo Di Bella fece sì che su Antonietta non si presentassero quegli effetti collaterali che sempre la radioterapia -anche quando molto mirata come nel caso del tipo particolare di radioterapia che ha fatto lei- lascia sul paziente. Alla mia domanda sugli effetti collaterali di quei cicli di radio, Antonietta rispose:

“Nessuno. Quando sono andata a Milano Rosaria mi disse che, in vista della radioterapia, avrei dovuto rinforzare i muscoli. Quindi io prendevo 3 volte al giorno lo sciroppo di retinoidi. Dopo le prime 2 settimane di radioterapia, non avevo i segni che normalmente le persone che la fanno hanno. A Milano erano stupiti e mi chiesero come mai non avevo questi segni, cosa usavo, dato che a loro non era mai capitata una cosa del genere.  Loro rimasero stupiti. Erano sbalorditi per il fatto che io non avevo nessun tipo di problema sulla pelle. La stessa cosa mi è successa a Bari.

(…)

Quando mi hanno tolto il tumore, mi hanno messo un espansore, praticamente un palloncino che viene di volta in volta riempito di acqua fisiologica, in modo da preparare quella parte alla ricostruzione. Adesso non ho il seno completamente piatto, ce l’ho un po’ gonfio per la presenza di questo espansore. Sono dovuta andare all’ospedale 4 o 5 volte per riempire, l’ultima volta che ci sono andata è stato ad agosto 2012, quando già avevo finito la radioterapia. Quella volta l’espansore non me lo riempì il solito medico, ma un altro. Mentre quello che me l’aveva fatto le volte precedenti sapeva che io stavo facendo la terapia Di Bella, perché conosceva Rosaria, questo medico non lo sapeva e quando seppe che ero stata a Milano a fare la radioterapia rimase sbalordito, disse di non aver mai visto una cosa del genere, che la mia pelle era rosea e che stavo benissimo.”

Ciò che dovrebbe fare riflettere è lo stupore dei medici. Anche non considerando adesso la malafede, i medici che non conoscono certi percorsi… neanche sanno che certe cose non sono inevitabili. E si stupiscono quando, in un caso come questo, una persona non ha avuto gli stessi effetti collaterali che ha chiunque fa radio.

A prescindere, va tenuto presente che Antonietta non ha più alcun problema al senso, e non ha fatto neanche un ciclo di chemio.

Vi lascio all’intervista.

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-Antonietta dove sei nata e dove vivi?

 

Sono nata a Bisceglie e vivo a Molfetta.

-Quanti anni hai?

 

47

-Tu sei in cura col metodo Di Bella, vero?

 

Sì, sono in cura col metodo Di Bella fin dall’inizio. Non ho fatto altri tipi di terapia, solo la radioterapia e la terapia Di Bella. L’ho iniziata nel maggio del 2012.

-Qual è stato il problema che hai avuto?

 

Carcinoma duttale infiltrante G2 al seno destro.

-Prima avevi avuto altri problemi?

 

No, non ho mai avuto problemi. Fino a quel momento avevo avuto solo l’influenza e neanche con febbri molto alte, sono stata sempre bene. Le mie amiche mi prendevano in giro, mi dicevano che ero di ferro perché non mi ammalavo mai.

-C’era stato un qualche evento che aveva particolarmente inciso su di te a livello interiore?

 

In vita mia non credo di avere ricevuto grossi colpi emotivi. Ho condotto una esistenza abbastanza tranquilla e regolare. Credo che forse ho ricevuto un trauma da come si concluse la vicenda sentimentale con la persona con cui avevo una relazione prima di mio marito. Dopo 10 anni di fidanzamento con il mio ex ci siamo lasciati e per tanto tempo sono rimasta sola.

Comunque, dopo un po’ incontrai quello che è il mio attuale marito. Nel giro di poco tempo abbiamo deciso di sposarci e, dopo 4 mesi di matrimonio, è nato il bambino ed io non me l’aspettavo, perché avevo già 42 anni. Grossi traumi non ne ho avuti. Ho condotto una vita abbastanza tranquilla e regolare. Mi divertivo, andavo a ballare anche se avevo già più di 30 anni.

-Mi hai detto che insegni.

Sì, in una scuola professionale, quindi una scuola superiore. Insegnante di sostegno. Avevo avuto l’opportunità di insegnare la mia materia, disegno, ma il mondo dell’handicap mi piace moltissimo, nonostante sia duro. Lavorare con un ragazzo che ha problemi non è semplice, entrano in gioco tante problematiche, anche familiari, però per me è bellissimo, io amo moltissimo il mio lavoro.

-Quello che fai è molto importante. Mettere nelle condizioni di andare avanti qualcuno che ha degli ostacoli è complicato.

 

Dall’esterno spesso mi viene detto: “Ma chi te lo fa fare? Tanto impegno per raggiungere l’obbiettivo di scrivere una frase completa”. Ma per me quella frase  è una cosa eccezionale.

-Io penso che chi ti dice che non vale la pena fare tanto lavoro per una frase, magari non sa che per te una frase vale più di 200 pagine scritte da qualcun altro.

 

Sono traguardi molto importanti che costano molta fatica da parte mia, ma soprattutto da parte del ragazzo. Con il tempo ho avuto le mie gratificazione, perché i miei ex alunni, nonostante non li vedessi da molti anni, quando hanno saputo che non stavo bene, mi hanno chiamata, sono venuti a trovarmi a casa con i genitori, mi contattano su Facebook. Insomma si tratta di rapporti che non sono mai finiti, sono iniziati con la scuola e continuano ancora oggi.

-Ottimo. Tra l’altro chi fa il sostegno deve in qualche modo padroneggiare tutte le materie e non è facile.

 

Sì, assolutamente non è facile. Ci sono stati casi in cui ho dovuto approfondire materie per me sconosciute, come per esempio economia aziendale, che non avevo mai fatto prima, oppure francese o anche matematica. Io ho studiato in un liceo scientifico, ma, ovviamente, se la matematica non la si studia di continuo, la si dimentica; quindi ho dovuto rimettermi a studiare sistemi, limiti, parabole…una sfida continua. Ci sono anche dei colleghi molto bravi, ai quali si chiede aiuto. Una materia come economia aziendale per me era sconosciuta, non sapevo da dove iniziare e grazie all’aiuto dei colleghi poi sono riuscita ad entrare nella materia e a portarla al ragazzo, che si è diplomato con mia grande soddisfazione.

-Queste cose mi colpiscono sempre positivamente, perché mi ricordano quanto è ampio il nostro potenziale. La gente non lo saprà mai, perché non avendo la necessità di andare a ristudiare per esempio la matematica, l’educazione artistica…pensa sono cose che non potrebbe mai capire e studiare, ma se si sforzasse davvero, questo potrebbe espandere tantissimo la mente. E serve anche tanta volontà, tanta perseveranza.

 

Sì. La mente è come un muscolo, bisogna allenarla. Piano piano si riesce, non c’è niente di impossibile. Io per i ragazzi preparo tante cose a casa.

-Ritorniamo alla tua storia: nel 2012 ti riscontrano questo carcinoma al seno sinistro…

 

Stavo seguendo una dieta che mi aveva fatto perdere otto chili; alla fine della dieta pesavo 60 chili. Comunque, mentre facevo questa dieta, a un certo punto notai che il capezzolo rientrava un poco. Poi avrei saputo che era il carcinoma che mi stava facendo rientrare il capezzolo. Questo successe nel periodo di Pasqua, e feci vedere questa rientranza, a mia cugina, la dottoressa Rosaria Bandini, proprio nel giorno di Pasqua. Lei mi portò in ospedale il martedì immediatamente successivo. Andammo al reparto di senologia, e mi fece subito fare  l’ecografia e la mammografia. La dottoressa con cui venni lasciata, esaminando gli esiti degli esami mi disse che c’era da fare un’operazione, che doveva farmi subito un ago aspirato, ma che la situazione la vedeva già molto chiara, cioè dovevano subito togliermi il seno. Io presi tutte le carte ed andai da Rosaria.

-Tu, naturalmente, in quel momento eri un po’ scombussolata.

 

Mi sentivo la testa come in un pallone, non riuscivo neanche a piangere. Portai tutto da Rosaria e lì mi accorsi che la cosa era abbastanza seria, perché lei era in un’altra stanza con una collega, ma la porta era semichiusa, cosicché io riuscivo a vederla e quando arrivò questa collega che aveva già controllato gli esami, e le parlò, lei iniziò a piangere. Lei non si accorse che io la vedevo, fu un suo sfogo. Già il giorno successivo mi portò nel reparto dove mi avrebbero operata e dopo un’altra settimana sono stata operata

Fin dall’inizio, comunque, non ebbi alcun dubbio nel rivolgermi a mia cugina, con la quale siamo sempre state come sorelle. Quando è venuta fuori la mia diagnosi, io ho chiesto a lei cosa avrebbe fatto al posto mio. Non avevo nessuna remora nell’affidarmi a lei. Lei mi ha presa per mano e mi ha fatto iniziare la terapia.

-Quale è stato il giorno dell’operazione?

 

Il 17 aprile 2012. Ho scoperto tutto il 10 aprile ed l 17 aprile sono stata operata. L’operazione è stata fatta intramoenia, perché altrimenti avrei dovuto aspettare circa un paio di mesi. Mia cugina mi disse che era necessario intervenire immediatamente e così è stato, senza avere neanche il tempo di realizzare cosa stava accadendo.

-Asportazione totale?

 

Sì. Il chirurgo mi diede due possibilità, fare una quadrantectomia, oppure un’asportazione totale, dicendomi che potevo pensarci per una settimana, ma io, invece, dissi subito che volevo toglierlo tutto. Mi chiese ancora se ero sicura della mia scelta ed io ribadii che volevo toglierlo tutto..

-È una cosa insolita, in genere avviene il contrario. In genere il medico vuole tagliare l’impossibile e le persone cercano di resistere, muovono dei dubbi. Tu perché hai voluto togliere l’intero seno invece di fare la quadrantectomia?

 

Non lo so. Con la quadrantectomia mi avrebbero tolto la parte centrale e non aveva senso farlo. Io, ormai, vedevo il mio seno come qualcosa che mi poteva portare alla morte, quindi volevo toglierlo, non volevo neanche vederlo e ancora oggi è così. Adesso mi sono un po’ abituata, ma all’inizio per quella parte avevo una specie di repulsione.

 

-Repulsione verso quel punto del corpo dove è stato tolto il seno?

 

Sì. Insomma verso quella parte dove sapevo che c’era il cancro.

-E questa repulsione l’hai avuta anche dopo l’operazione?

 

Sì, per un certo periodo sì. Poi piano, piano mi son abituata anche a vedere la ferita che non è una cosa piacevole, ma all’inizio avevo proprio paura anche a toccarla, a lavarmi.

-Non hai fatto la ricostruzione?

 

No, non l’ho ancora fatta.

-Vuoi farla?

 

Sì. Avrei dovuto farla a settembre, poi ci sono stati una serie di problemi a livello di graduatorie e quindi la farò successivamente.

-Dopo l’operazione hai subito iniziato la cura?

 

Sì, subito. Sono stata operata il 17 aprile ed ho iniziato la cura intorno al 20 maggio.

-A livello psicologico come ti sentivi?

 

Io non ho mai accusato il colpo in maniera decisa, nel senso che  l’ho presa abbastanza bene, non ho mai pensato “Ma perché proprio a me…non me lo meritavo…”. Confrontandomi con persone che hanno vissuto la mia stessa esperienza, ho sentito molto spesso dire queste cose, a me invece non è successo di fare questo tipo di pensieri. Penso di aver reagito abbastanza bene e questo me l’hanno detto anche altre persone. Se ho pensato alla morte, l’ho fatto in maniera molto tranquilla. Pensavo che stavo facendo il mio percorso, che stavo facendo del mio meglio per combattere questa cosa e non mi sono mai sentita vinta, mai, neanche un giorno.

-Hai avuto una grande solidità interiore.

 

Sì. Forse anche grazie al bambino, perché era ancora molto piccolo ed aveva bisogno di me. Io assolutamente non ho mai pensato che potevo lasciarlo. Mio marito, che è una persona davvero speciale, mi ha sostenuta e curata come si fa con una bambina, mi ha dedicato attenzioni e cure particolari.

-Quello che dicevi è molto bello, nel senso che teoricamente sarebbe una cosa che dovrebbe avvenire sempre, ma invece quando qualcuno sta male a livello materiale la famiglia gli è sempre vicino, però ci sono casi in cui da parte di marito, moglie o parenti, la persona non avverte a livello profondo una vera dedizione, magari questo avviene per stanchezza, per disillusione. Quando invece si sente forte la vicinanza umana, diventa un sentire molto importante che aiuta a guarire.

 

Non l’ho mai visto abbattuto, almeno con me. Probabilmente fuori si sarà fatto i suoi pianti, ma con me ha sempre dimostrato forza e soprattutto dolcezza. Questa è una cosa che mi ha sciolto il cuore, quindi io non ho potuto mai avere atteggiamenti di rabbia verso la vita, verso il Signore per quello che mi era capitato. È stata dura quando sono andata a Milano, dove ho dovuto fare la radioterapia…

-Comunque tu inizi subito la cura. Era quella completa, te la ricordi?

 

Sì. Io prendo la mattina lo sciroppo, i retinoidi con le gocce di vitamina A. Adesso lo sto prendendo solo la mattina, ma all’inizio lo prendevo due volte al giorno. Dopo pranzo prendevo la mezza compressa del Parlodel e 5 compresse di Melatonina; la stessa cosa facevo la sera e poi facevo l’iniezione  prima di andare a letto.

-L’iniezione di somatostatina?

 

Io faccio l’ocrteotide, invece della somatostatina. È un sostitutivo della somatostatina. Siccome l’octreotide è in siringhe già predisposte, facendo questa non ho bisogno di fare la temporizzata. Mia cugina mi fece provare prima l’ocreotide per vedere come reagiva il corpo, e se non ce l’avesse fatta a sopportarla saremmo passati alla temporizzata, invece io dall’inizio non ho mai avuto problemi

 

-A differenza della temporizzata cosa cambia sostanzialmente nella procedura?

 

La temporizzata si mette in una scatoletta che si deve attaccare alla pancia e durante la notte  distribuisce il farmaco poco per volta, l’infusione dura 10 ore. Con queste siringhe di octreotide si inietta il farmaco tutto in una volta ed il rilascio avviene durante la notte nel corpo.

- Quindi inizi la cura. C’è qualche evento particolare che ricordi di quel periodo?

 

Ricordo che ero molto spaventata perché non sapevo niente di questa cura. Conoscevo sicuramente la storia di Di Bella, però non sapevo che tipo di reazione avrebbe avuto il mio corpo. Una cosa che mi è rimasta impressa è stata la prima volta che mia cugina Rosaria mi ha fatto l’iniezione nella pancia. Fino a quel momento, in vita mia, non avevo mai avuto bisogno di farmaci particolari. Le uniche iniezioni che avevo fatto fino a quel momento erano quelle delle vaccinazioni. Quindi per me vedere l’ago era veramente un problema, nel senso che se dovevo fare una puntura per me era una tragedia Poi quando seppi  che quell’iniezione avrei dovuto farla tutte le sere, non sapevo come avrei fatto, dato che non sopportavo la vista dell’ago che entra nella carne. Mia cugina quella volta mi disse delle parole che poi io mi ripetei tutte le volte che facevo l’iniezione nei primi tempi. “Ricordati che con questa siringa tu vedrai crescere tuo figlio”. Quelle parole furono molto importanti per me, in quei giorni.  Me le ripetevo tutte le sere quando andavo a fare l’iniezione. La prima settimana è stata davvero faticosa. Non era un problema legato ai sintomi della puntura, ma proprio al fatto che dovevo farla da sola e nella pancia, e quindi mi ripetevo sempre quella frase. Posso dire che mia cugina è riuscita a trovare le parole giuste, perché quelle parole mi hanno dato la forza di superare l’ostacolo e adesso per me è diventata una cosa normale, come prendere uno sciroppo, una pillola.

Non so cosa farei per lei, cosa le darei. Per me lei era già una sorella, però adesso è diventata… potrei dire la mia salvatrice. Ma il termine non rende fino in fondo. Perché ciò che sento è un qualcosa che va aldilà del fatto che io sto bene grazie alle sue cure, è qualcosa che ti entra dentro.

-Tu hai detto che, oltre alla cura Di Bella, hai fatto dei cicli di radioterapia.

 

La radioterapia l’ho fatta per i linfonodi, che potevano generare altri tumori, infatti la radioterapia l’ho fatta sulla clavicola e sullo sterno. C’erano dei linfonodi che erano puliti, ma che col tempo avrebbero potuto dare dei problemi, così con la radioterapia abbiamo eliminato questo problema. Ma si tratta di una particolare radioterapia che fanno solo a Milano e che colpisce solo il punto interessato.

-Quando hai iniziato la radioterapia?

 

L’ho iniziata l’8 luglio del 2012.

 

-Per quanto tempo l’hai fatta?

 

L’8 luglio ho fatto la prima seduta e l’ultima l’ho fatta il 31.

-Quante ne hai fatte?

 

Ne ho fatte 15. Una ogni giorno, tranne il sabato e la domenica

-Effetti collaterali ce ne furono?

 

Nessuno. Quando sono andata a Milano Rosaria mi disse che, in vista della radioterapia, avrei dovuto rinforzare i muscoli. Quindi io prendevo 3 volte al giorno lo sciroppo di retinoidi. Dopo le prime 2 settimane di radioterapia, non avevo i segni che normalmente le persone che la fanno hanno. A Milano erano stupiti e mi chiesero come mai non avevo questi segni, cosa usavo, dato che a loro non era mai capitata una cosa del genere.  Loro rimasero stupiti. Erano sbalorditi per il fatto che io non avevo nessun tipo di problema sulla pelle. La stessa cosa mi è successa a Bari.

-Racconta

Quando mi hanno tolto il tumore, mi hanno messo un espansore, praticamente un palloncino che viene di volta in volta riempito di acqua fisiologica, in modo da preparare quella parte alla ricostruzione. Adesso non ho il seno completamente piatto, ce l’ho un po’ gonfio per la presenza di questo espansore. Sono dovuta andare all’ospedale 4 o 5 volte per riempire, l’ultima volta che ci sono andata è stato ad agosto 2012, quando già avevo finito la radioterapia. Quella volta l’espansore non me lo riempì il solito medico, ma un altro. Mentre quello che me l’aveva fatto le volte precedenti sapeva che io stavo facendo la terapia Di Bella, perché conosceva Rosaria, questo medico non lo sapeva e quando seppe che ero stata a Milano a fare la radioterapia rimase sbalordito, disse di non aver mai visto una cosa del genere, che la mia pelle era rosea e che stavo benissimo. Mi stupì che neanche mi chiese il perché di quanto aveva visto. Io, a differenza di quanto feci a Milano, a lui non dissi nulla.

-Quindi fino a fine luglio fai la radioterapia, poi ritorni a Bari e cosa accade?

 

Ritorno a Bari e pieno piano mi riprendo, perché stare lì un mese da sola per me è stato bruttissimo, non per la radioterapia in sé, ma proprio per il fatto di stare da sola in quella stanza d’albergo ad aspettare che arrivassero le 17:30, che era l’ora in cui dovevo andare a fare la radioterapia. Insomma, mi sono ripresa e me ne sono andata in campagna, sempre da mia cugina Rosaria, dove sono rimasta per un paio di settimane. Lì Rosaria, come una mamma, si è presa cura di me. Poi a settembre 2012 ho ricominciato ad andare a scuola, è ricominciata la mia vita normale.

 

-Come è stato il ritorno, ti sentivi diversa?

 

Mi sentivo diversa, mi sentivo più forte, mi sentivo più felice, molto più felice, più serena. Io da quando mi è successa questa cosa sono diventata più solare, più allegra. Contrariamente a quanto si potrebbe pensare, io sono diventata più felice della vita e delle cose che la vita mi da.

-In genere si dice che quando si ha un problema così forte o si peggiora, incarognendosi, avvilendosi, oppure si evolve, si accresce, si espande la propria anima. Nel tuo caso è successo proprio questo, credo che in un certo senso sia accresciuta l’emotività, la sensibilità.

 

Sì, molto. Sono diventati secondari tanti discorsi. Quando succede qualsiasi cosa io penso sempre che sono vita e questa è la cosa più importante, il resto non mi interessa. Se c’è l’infiltrazione al tetto e bisogna pagare un botto di soldi, non mi preoccupo, penso invece che si troverà il modo per risolvere tutto. Non penso più che sia importante, per esempio, comprare un certo tipo di giacca, anche se già prima non ero molto legata a queste cose, ma adesso quando le vedo fare ad altri, mi viene da ridere.

Sei andata veramente oltre. È accaduto altro nel corso del tempo, da settembre 2012 ad oggi?

 

Niente. Ogni 2 mesi faccio i marker tumorali, a luglio scorso sono andata di nuovo a Milano per fare una mammografia di controllo e lì mi hanno detto che tutto è pulito, non c’è nulla e che posso star tranquilla. Conduco una vita tranquilla e serena, nel senso che, nonostante io faccia ancora l’iniezione tutte le sere, la considero parte della mia vita e sto bene. Sono anche ringiovanita, ho notato dei miglioramenti sulla pelle del viso, me lo dicono anche colleghe ed amiche, prima avevo qualche ruga ed adesso non ce l’ho più.

Addirittura quest’anno non ho avuto la faringite, cosa che avevo tutti gli anni; io non ho più un raffreddore serio. Da quando faccio la cura Di Bella io non ho più un raffreddore di quelli che ti costringono a stare a casa per curarti, posso avere giusto qualche starnuto ed il naso un po’ chiuso, ma non ho più avuto febbre per un raffreddore.

-Antonietta, ti ringrazio molto per la tua disponibilità. Devo dirti che intervistando persone come te mi sento anche io emozionato e arricchito.

 

Figurati. Io ringrazio te per avermi fatto rivivere questa storia, mi hai procurato delle belle emozioni. 

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