Born Again

Scienza

Intervista a Sante Berardi- testimonianza sul Metodo Di Bella

by on mag.03, 2015, under Medicina, Resistenza umana, Scienza

Lucia


Vorrei che ci fosse un’attenzione infinita da parte di chiunque si approcciasse a quello che Sante racconta in questa testimonianza.
Sante per temperamento non ama condividere pubblicamente la sua vita, tanto più quanto appartiene a un percorso così intimo e doloroso quale quello che concerne la malattia. La malattia, nello specifico, della madre e della moglie.
Fu l’emergere di una patologia tumorale nella madre che produsse, anni fa, lo sconvolgimento della vita di Sante.
Non è la prima volta, nel corso di questi anni, in cui mi trovo di fronte a narrazioni sul prezzo sconvolgente richiesto dalla chemio.
Quanto vissuto dalla madre di Sante è emblematico di tale prezzo. Una donna anziana, già destabilizzata da una diagnosi inaspettata, è stata crocifissa sugli altari del protocollo.
Sante ha assistito a un accanimento insensato, e che procede inesorabile, come se, alle volte, la macchina della morte si muovesse di forza propria. Come se fosse lei a possedere i suoi esecutori.
E’ il dolore che si manifesta nella necessità che fa scattare in alcuni la sete della conoscenza che li porta in mondi dove forse, altrimenti, non sarebbero mai giunti. E sarà per Sante l’immenso doloro nel vedere il tormento della madre, un tormento inaccettabile, un tormento di fronte al quale si è trovato sostanzialmente solo.. a spingerlo a cercare di capire qualcosa di più su ciò che stava accadendo e a cercare altre strade.
E Sante si trasformò in quei personaggi che “passano le nottate” a studiare, studiare, studiare.
“Piccoli soldati della speranza”, hanno una volontà che si nutre di rovi e veleno, e di un’amore straziato, di cui portano tutte le stimmate, e che li rende incapaci di vedere nella stanchezza un limite.
“Portatori sani di onestà”, perchè cercano da sé quelle voci oneste che avrebbero voluto sentire, che avrebbero avuto il diritto di sentire. Cercano i dati, le fondamenta, le connessioni. Sbattono sul muro delle bufale, degli eccessi, degli errori, dei minestroni dove è facile perdersi. Filtrano, confrontano, sperimentano. Si ritrovano in un “piccolo popolo” di persone che non accettano il pasto avvelenato. E più aumentano i loro orizzonti, più aumenta la loro indignazione. E quella irrefrenabile voglia di condividere.
Nelle sue ricerche Sante si imbattè nel Metodo Di Bella e riuscì, a un certo punto, a farlo intraprendere alla madre, con alcuni benefici. Ma la madre non se la sentì di mollare la chemio, invalidando così, in buona parte, il processo di “riemersione” che avrebbe potutto innescare il Metodo Di Bella. A tutto un periodo di chemio si aggiunse, qualche mese dopo la conclusione di essa, un’ulteriore operazione devastante che andava investire un corpo e una pasiche ormai ridotti ai minimi termini. I risultati non si fecero attendere. Alla “non risoluzione” delle patologie tumorali precedenti, si aggiunge l’esplosione delle metastasi al cervello. E tutto questo su un corpo già immunodepresso dalla chemio, che tra l’altro aveva anghe generato delle mutazioni genetiche, un danno cardiaco e altri effetti collaterali.
In poco tempo la madre di Sante si avviò alla morte.
Al corpo di questa donna era stata tolta ogni difesa, bombardando tutte le sue capacità organiche e attuando, sostanzialmente, un sistematico avvelenamento. Emotivamente le si è fatta vivere una lunga stagione di sofferenza e angoscia. Su un corpo-mente così “terremotato”, la malattia, resa ancora più aggressiva dalle modalità di “cura” ha potuto scatenarsi. Gli ultimi tempi sono stati i peggiori, costellati, per via anche delle metastasi al cervello, da continui attacchi epilettici.

Sante, ancora prima, ancora prima di questo finale da incubo totale, io vedo le immagini che hai fatto vivere con le tue parole. Una in particola. L’immagine di tua madre, che non ho mai visto, eppure la vedo, con il volto pallido che irradia angoscia e sfinimento. E tu davanti a quel volto, sentendo sempre di più l’inaccettabilità del tutto, tentando di trovare vie d’uscita, improvvisandoti tu “cercatore della verità”, in un mondo dove a volte il buio sembra dilagare, finché qualcuno si accende e comincia ad ardere come una candela.
Noi ameremo tua madre, per come hai saputo raccontarci il suo calvario, e il tuo affrontarlo insieme ad essa.

Dopo la vicenda della madre, Sante non fu più la stessa persona. Ormai un varco in lui si era aperto.
E quando il problema tumorale emerse nella moglie, fu chiaro che non ci sarebbe stato un altro brutale calvario.
La moglie non avrebbe fatto la chemio. Sia lui che lei furono pienamente concordi in questo. Il percorso che lei seguì fu quello del Metodo Di Bella, accompagnato, mano a mano che gli studi e gli approfondimenti di Sante proseguivano, da un approccio alimentare adatto a chi ha sviluppato problematiche tumorali.

Sante in questi anni è stato vicino a molti malati tumori e ai loro famigliari. Ha dato a queste persone vicinanza, consiglio, ascolto. Non si dirà mai abbastanza quanto sia importante, in situazioni del genere, trovarsi di fronte qualcuno che, come Sante, è passato attraverso certe vicende, e sa consigliare, sostenere ed ascoltare.

Vi lascio all’ìntervista che gli ho fatto. Una intervista che i consiglio di leggere fino all’ultimo rigo.

PS: l’immagine che accompagna l’intervista è la riproduzione di un’0pera di Lucia Rossolini.
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-Sante quanti anni hai, di dove sei originario e dove vivi?

Sono nato nel 1966, a Lugo di Romagna dove vivo con la mia famiglia, da sempre.

-Racconta la tua esperienza di vita fino all’emergere della problematica di tua moglie.

Premetto che sono una persona piuttosto riservata, tendenzialmente solitaria; anche se poi la mia vita è esattamente impostata al contrario. Però amo poco mettermi in mostra, tanto che ho avuto qualche dubbio circa il partecipare a questa intervista; ma il tema è troppo importante per cui metto da parte la mia indole.Di me, comunque, non è importante dire molto. Tutto sommato ho avuto una vita piuttosto positiva, interessante ed equilibrata. Ho avuto la possibilità di concentrarmi sui miei interessi professionali e privati fino a un certo punto.. quando sono cambiati gli equilibri. Ho sempre lavorato in proprio nel mondo della grafica e comunicazione, anche se ora ho un po’ virato anche verso altri ambiti che mi interessano particolarmente ed che riguardano sempre e comunque la tutela rispetto ai poteri e alle vessazioni in campo finanziario e fiscale; e anche sulle tematiche relative alla salute, perché sono convinto che fare informazione e condividere esperienze e conoscenze è basilare affinché si possa vivere consapevolmente e si possa essere capaci di salvaguardare i diritti e le possibilità di scelta nostri e di chi ci è accanto.Ad ogni modo fino ai 40 anni la mia è stata una vita stabile, vicino alla mia famiglia, ai miei affetti, alle amicizie. Ma ho sempre avuto la sensazione che quel periodo positivo sarebbe terminato. E così è stato. Ad un certo punto emerse un periodo di buio profondo su tutti i fronti.

-Quando emerse la problematica di tua moglie?

La vicenda di mia moglie inizia nel 2010, a maggio. Ma questo capitolo viene dopo un periodo molto pesante e inguaribile per me.

-Un periodo iniziato con la malattia di tua madre..

Sì.. fu un momento di profonda sofferenza. Qualcosa che ha segnato la mia vita e ha cambiato radicalmente equilibri e pesi. Questo percorso così tragico ha però avuto dei risvolti positivi. Anche nel male assoluto, c’è un avanzamento del bene. Ma questo emerse solo in seguito. Fu così emblematica la vicenda con mia madre, che preferisco parlare prima di essa e subito dopo della malattia di mia moglie; anche perché l’esperienza con mia madre fu un importante insegnamento su come approcciarmi con mia moglie. Andiamo a mia madre. Era il 2005, quando lei, lo ricordo come ieri, salì le scale venendomi incontro con aria molto mesta -cosa rara per una persona molto allegra, positiva e sdrammatizzante come lei- dicendomi che aveva notato sangue nelle feci.Da lì partirono controlli ed esami fino ad un giorno in cui la moglie di mio cugino, infermiera, mi disse, dopo una biopsia, al telefono “c’è un problema”. Io allora ero ignorante in materia di cancro, ma compresi il peso di quelle parole. Ne conseguì una lunga sfilza di esami e il dovere di comunicare a mia madre, volta per volta, ciò che stava succedendo. Il “problema” che era stato riscontrato era.. un adenocarcinoma al colon, scarsamente differenziato. Era necessario fare rapidamente un intervento. E così fu. L’intervento non fu affatto facile; anche perché, seppur marginalmente, interessava anche altri organi. Tutto, comunque, parve risolversi bene. Dopo varie biopsie e relative analisi su tessuti e linfonodi, l’oncologo disse testualmente che mia madre era guarita e non aveva necessità di terapie oncologiche; niente chemio! Pareva un sogno, anche se, allora, non avevo ancora la più pallida idea di cosa significasse avere a che fare con la chemio.Per un anno e mezzo tutto pareva andare bene. Anche perché nel frattempo era nata mia figlia.
Ma, verso la fine del 2007, durante un controllo radiografico ai polmoni, a mia madre fu notata una sospetta lesione, che, dopo un ago aspirato, venne diagnosticata come carcinoma primario al polmone sinistro. Mia madre crollò in uno sconforto profondo, anche perché non comprendeva come potesse avere, dopo due anni, un tumore primario in un altro organo. Si sentiva come se fosse vittima di una condanna dal cielo; una condanna che non capiva per che cosa, vista la vita retta, onesta, e coerente che aveva vissuto. C’era da fare un delicato intervento chirurgico, complicato dalla vicinanza di questa massa di 6 centimetri ad una vena. A Bologna trovammo una èquipe capace di eseguire un intervento del genere; mia madre venne operata, e le venne asportato un lobo del polmone.
Tutto sembrò ancora una volta essere andato per il meglio; ma a guastare tutto fu l’avere riscontrato la presenza due linfonodi positivi che obbligarono mia madre a mettersi nelle mani dell’oncologia. Da qui iniziò il lungo percorso verso il baratro. Per quanto la malattia possa essere feroce, violenta, indomabile; dico con nettezza che se mia madre è morta nel peggiore dei modi, questo è stato grazie ai fallimenti totali dell’oncologia e dei suoi protocolli radio-chemioterapici che hanno reso gli ultimi due anni della sua vita un inferno. Ripeto, probabilmente sarebbe volata in cielo ugualmente; ma vi è stata accompagnata in maniera inqualificabilmente fallimentare da chi doveva salvarla o perlomeno curarla al meglio.La chemio, iniziata dopo l’intervento, fu un inarrestabile calvario. Prima che iniziassimo con essa, il chirurgo mi disse in modo molto crudo essenzialmente due cose: “sua madre ha il 35% di possibilità di salvarsi”…. “la chemio per il polmone aggiunge un 3/4% di vantaggio in più di cavarsela”. Insomma, con la chemio saremmo passati dal 35% a circa il 40% di possibilità di uscirne. Le sue parole, però, celavano presagi più cupi, che in seguito avrebbe ammesso. Comunque, in quel momento io e mia sorella eravamo rimasti basiti per il fatto che una terapia come la chemio, con tutto ciò che comporta di avverso, potesse apportare solo un 3/4% di vantaggio. L’oncologo, anche in considerazione del fatto che una tac successiva aveva già evidenziato una piccola recidiva in zona pelvica, decise, per non farci mancare nulla, per una doppia linea di farmaci chemioterapici, tra cui il famigerato cisplatino.

-Insomma, un vero “bombardamento chemioterapico”..

Sì.. La prima seduta non sembrò comportare particolari contraccolpi. Dopo di essa, mia madre era venuta e casa e aveva tranquillamente mangiato, con stupore di tutti e anche suo. Però nel pomeriggio si scatenò l’inferno, e cominciai quel percorso che, nel tempo, per necessità, mi trasformò in infermiere. Quei cicli di chemio furono devastanti per mia madre. Tante volte cercammo di comunicare ai medici lo stato di prostrazione e sofferenza che colpiva mia madre dopo le sedute; ma troppo spesso veniva trattata come una sciocca senza capacità di sopportazione, quando lei era, al contrario, una persona con una altissima soglia del dolore. Dopo l’ultima seduta pensai che stesse per morirci, visto il colore del viso, lo sguardo di morte che aveva, quell’angoscia che emanava e che l’aveva logorata per settimane. Adesso sintetizzerò alcuni passaggi. Non voglio condividere tutto l’inferno che seguì, dettaglio per dettaglio, ma riportare solo il succo degli eventi:

a- la chemio fallì in toto, dopo circa 3 mesi di sofferenza e conseguenze di vario tipo, in primis una neuropatia periferica a mani e piedi, difese immunitarie devastate, danni cardiaci. In ogni caso la recidiva al colon non era mutata, dopo la chemio, indifferente totalmente al cocktail di farmaci che il “premuroso” oncologo aveva prescritto; una tortura medioevale con risultati inesistenti sulla malattia; o meglio, danni certi e concreti contro risultati nulli;
b- che la chemio fosse stato un fallimento totale ce lo disse l’oncologo bellamente, senza guardare mai in faccia mia madre, semplicemente con un “signora la chemio pare che l’abbiamo fatta per niente”…..lo stesso oncologo che le disse davanti a me, prima di iniziare il percorso chemioterapico “signora, ora si merita una bella chemio”, parole che incredibilmente ricorsero anni dopo quando, lo stesso soggetto, telefonò a mia moglie pregandola di sottoporsi ad una “meritata chemio”;
c- ci dissero, a giugno, che avrebbe dovuto prevedere un ulteriore intervento al colon per rimuovere la recidiva. A settembre avrebbe dovuto operarsi nuovamente. Io mi ribellai a questa idea in quanto mia madre non era minimamente in grado di sopportare un intervento di tale portata, aveva bisogno di un periodo di recupero generale, sia fisico che mentale; loro fecero un incredibile pressing perché c’erano possibilità di complicazioni al colon e secondo loro potevano crearsi fistole, contaminazioni di altri organi, insomma una prospettiva inquietante dal loro punto di vista; io rimasi cautamente in disparte con la mia idea che fosse una follia sottoporsi ad un ulteriore intervento;
d- nel frattempo visti i risultati pessimi, i trattamenti subiti, la situazione complicata.. mi ero messo a studiare e a fare ricerca in maniera intensa; avevo davanti agli occhi il fallimento totale delle terapie oncologiche, serviva ben altro a questo punto. Lessi molto e in particolare lessi che la patologia di mia madre, o meglio, le patologie di mia madre non davano prospettive molto confortanti secondo le statistiche ufficiali. Non trovavo però appigli. Quando ti soffermi a leggere attentamente e statistiche ti si prospetta un futuro cupo e senza speranza perché i numeri, per quanto forzati e manipolati, sono pessimi. Riguardo, in particolare, al cancro al polmone corrispondevano statistiche tragiche e agghiaccianti per terapie pressoché inesistenti, come del resto il chirurgo, con molta onestà ebbe a dirci. Ma allora perché pompare cisplatino in vena a un povero cristo con tutto quanto ne consegue per risultati che nel migliore dei casi sono inferiori comunque ai danni prodotti sul corpo e sulla mente del paziente? Mia madre, tra l’altro, è un esempio del paradosso statistico. Lei viene in primis considerata tra i guariti statisticamente, dopo il primo intervento; mentre poi è inserita tra i deceduti. Quindi lo stesso paziente è un guarito e un deceduto, vale a dire non incide negativamente, quando dovrebbe invece;

-Tu nei tuoi studi, a un certo punto, ti trovasti di fronte il Metodo Di Bella.

Sì. Durante le mie ore notturne, dedicate anche esse alla ricerca, mi imbattei nel Metodo Di Bella, che, in mezzo a tutto quanto stavo leggendo, mi pareva qualcosa di sostanzioso e credibile, nonostante quello che in passato si era detto su di esso. Ricordo bene il periodo. Eravamo a metà del percorso con la chemio; fine inverno 2008. Scrissi al sito dibellainsieme, ed ebbi una risposta molto rapida che fu propedeutica ad un contatto telefonico, che si svolse un sabato mattina, con Adolfo Di Bella, figlio del Professore e fratello del dott. Giuseppe. Stetti due ore al telefono e trovai una umanità, una disponibilità e una delicatezza che ancora oggi mi stupiscono; visto che ero un perfetto sconosciuto. Un approccio, da parte di Adolfo, che nulla pretendeva, nulla chiedeva, nulla recriminava per il tempo dedicatomi così concretamente. Finalmente avevo una speranza in mano e ne parlai con mia madre che era una mente aperta; nonostante la malattia l’avesse messa in una condizione di paura. Prendemmo un appuntamento con Giuseppe Di Bella. Il giorno dell’appuntamento mi precipitai a prendere mia madre in collina, perché l’appuntamento mi era stato dato in modo rocambolesco; e per arrivare in tempo guidai come un folle. Giuseppe fu molto onesto e diretto con noi. Ci disse di tentare, perché, di certo, si sarebbe ottenuto più di quanto si poteva ottenere dai protocolli ufficiali in termini di qualità della vita e di durata della vita stessa, sottolineando come solo col tempo avremmo visto la reazione alla terapia; e fu categorico nel dire che le chemio fatte avevano già prodotto mutazioni genetiche, immunodepressione, e danni collaterali da combattere; e comunque ci trovavamo di fronte ad una doppia neoplasia difficile da trattare. Mia madre iniziò il MDB, ma non se la sentì di abbandonare la chemio. In casa mia regnava il caos circa la linea terapeutica da seguire; e io non ero ancora abbastanza certo e consapevole da avere la forza di spingere pienamente verso un percorso che fosse al di fuori della medicina convenzionale. Un oncologo in pensione, favorevole all’MDB, che ci seguì per qualche tempo, disse –in virtù di questo non abbandonare la chemio da parte di mia madre- che lei si curava contemporaneamente con “sale e zucchero”.

-Nel senso che da una parte faceva una cosa che si muoveva in un senso, dall’altra la invalidava facendo una cosa che andava nel senso opposto?

Sostanzialmente sì.. Del resto, spingere pienamente verso il percorso dibelliano, voleva dire non fidarsi dei medici. Ma come si può, da parte di una persona cresciuta con una certa idea della medicina, della scienza, entrare in un ospedale e non porre fiducia nei camici bianchi? Come si può pensare che dall’altra parte non stiano facendo tutto ciò che può essere fatto per salvare la tua vita? Io non discuto la buona fede. Ma questo non giustifica il tradimento del giuramento di Ippocrate. Se anche si fosse in buona fede, allora si è affetti da ignoranza e schiavitù protocollare. La vicenda di mia madre è stata davvero l’esempio di un susseguirsi continuo di devastanti errori e orrori. L’estate del 2008, comunque, fu buona, quasi ottima. Il MDB stava iniziando a dare risultati sulla qualità della vita. Ma, proprio mentre mia madre stava superando i postumi della chemio, malauguratamente decise, cedendo alle pressioni dei chirurghi e oncologi, di farsi operare, in settembre, al colon. Fu un intervento non risolutivo e pesantissimo con tanto di deviazione intestinale. Da esso si riprese a fatica e la radioterapia addominale a cui fu sottoposta peggiorò ulteriormente le cose. Lei mangiava poco e soffriva molto, anche se, in qualche modo, sembrava, pur immersa nella prostrazione, reggere. Ma io capii che era stato un errore fatale subire quell’intervento in quello stato di ancora troppa fragilità. Una notte, andando in bagno, mia madre cadde a terra immobile. Mio padre mi chiamò (io abito al piano superiore); quando giunsi vidi che lei non riusciva a muoversi. La portammo a letto in braccio. Da quel momento perse l’uso di tutta la parte destra del corpo, tranne il viso che era rimasto integro. Noi pensavamo fossero danni da radioterapia; ma il peggio doveva ancora arrivare. Era qualcosa che l’oncologo “sale e pepe” ci aveva preannunciato, quando ci aveva detto che quasi sempre il tumore al polmone provoca metastasi al cervello. E così fu, come emerse da una Tac che lessi con uno sconforto difficile da descrivere. Quello fu uno dei momenti di maggiore “sprofondamento” dell’intera vicenda. Nulla di quello che era stato intentato, esami, interventi, terapie, aveva portato un esito positivo, tranne nel caso dell’MDB che, nell’estate 2008, aveva fatto biologicamente rifiorire mia madre. Ma la devastazione della chemio e dell’intervento chiururgico al colon e la radioterapia successiva avrebbero distrutto il sistema immunitario di mia madre, la capacità del suo corpo di reagire e combattere la malattia. Senza contare che già prima dell’operazione la chemio aveva regalato a mia madre, cioè una neuropatia periferica, un danno cardiaco rilevato prima dell’intervento, immunosoppressione, e, naturalmente una sorta di shock psicologico per le sofferenze di quelle settimane.L’operazione era stata l’errore finale. La malattia si scatenò in un corpo senza capacità di reazione e di difesa. Ero frustrato in quel periodo per non essermi imposto chiedendole di attendere qualche mese.

-Voglio soffermarmi ancora un attimo, perché quello che emerge è estremamente emblematico. Dopo tutto un insieme di –bombardamenti chemioterapici massicci –operazioni –radioterapia; il risultato complessivo è stato di devastante sofferenza per tua madre, con effetti collaterali quali una neuropatia periferica, un danno cardiaco, immunosoppressione, traumi pscicologici ed effetti sostanzialmente nulli sulle patologie tumorali, anzi, piuttosto un “avanzamento”, con l’emersione di metastasi al cervello.

Esatto… davvero un bel risultato al prezzo di un dolore indescrivibile. E per loro non era ancora finita. Sai cosa prevede il protocollo a questo punto?Radioterapia panencefalica, un tipo di radio che farei solamente ai miei peggiori nemici in quanto provoca, oltre a caduta dei capelli fulminante, danni al tessuto nobile non rigenerabile, in particolare sulla memoria a breve termine. Effetti collaterali confermatici dall’oncologo e dal radioterapista. Ma alla domanda “a medio termine invece?”, ci risposero, uno con una risatina e senza una parola, mentre l’altro ci disse che si trattava di cure palliative e che non si prevedeva il medio termine per questo tipo di pazienti.. un discorso del tipo.. “cosa ti interessa del medio termine che tanto non ci sarà più nel medio termine?”.

-Come “cura palliativa” una radioterapia che abbassa ulteriormente la qualità della vita, produce ulteriore dose di sofferenza, porta a una immediata perdita dei capelli, devasta la memoria.. ? Davvero sui generis questa interpretazione di “cura palliativa”..

Beh, la terapia serviva, secondo loro, per ridurre l’edema cerebrale in corso che premeva. Davanti a quello che mi veniva prospettato, io non volevo rassegnarmi e, dopo alcune ricerche, mi precipitai a Monza, per parlare con un importante medico, radio chirurgo, che purtroppo escluse la radiochirurgia al cervello per mia madre; ma mi consigliò un protocollo diverso per limitare o evitare i danni cerebrali citati, attraverso sedute più leggere e frazionate. Ma, nella sostanza, nessun cambiamento rispetto alla “via generale”. Alfredo, trovi un muro di fronte a te. Mettono un muro. Il protocollo è uno e lo portano avanti fino alla morte pur di non cambiare una virgola degli ordini ricevuti dall’alto. Le mie richieste non portarono a nulla nonostante provenissero da un collega quotato. Mia madre così fu sottoposta al protocollo standard e radioterapia panencefalica, ostaggi dei loro dictat. Mia madre non camminò più. Ebbe un breve periodo di stabilità, in cui riprese a muovere un po’ il lato destro, prima di un altro peggioramento, in cui precipitò in attacchi epilettici, nella perdita della memoria a breve termine, nella perdita progressiva della vista a tratti, e nell’ultimo mese, della parola. I suoi ultimi tre/quattro mesi di vita furono uno strazio incredibile. Mio padre ebbe quella che chiamai “una benedizione dal Cielo”, quando cadde da una scala, si ruppe il bacino, e fu costretto a rimanere tutto quel periodo in ospedale. Mia madre morì il 15 agosto 2009. Mio padre per fortuna non vide quell’andarsene così brutale da questa vita e con una assistenza che, per inadeguatezza, incompetenza e superficialità, non può neanche definirsi tale. Per me e mia sorella furono mesi difficilissimi; con una madre allettata a casa, un padre in ospedale e, io, una bimba piccola e un lavoro in proprio che se ne andava inevitabilmente a rotoli.Così finì la vita di mia madre e tutto questo mi lasciò una rabbia, una amarezza e una inconsolabilità che nel tempo, a volte paiono mutare, paiono calmarsi, ma, se mi soffermo qualche momento a pensarci, come ora, si riapre una ferita che mai si chiuderà. I ricordi di mia madre sofferente e stravolta dalla malattia spesso prevalgono sui ricordi belli di una vita, solo per questo motivo non posso perdonare chi so di non poter perdonare.

-Crimini, questi sono crimini, crimini contro gli innocenti… tu hai vissuto quello che nessun figlio dovrebbe vivere.. qualcosa che non era inevitabile, qualcosa che è stato creato con un accanimento sconfinato.Racconta adesso come è emersa la situazione di tua moglie.

I mesi successivi alla morte di mia madre e al rientro a casa di mio padre non furono semplici. Mia sorella aveva molto patito quel periodo. Mio padre era in un ovvio stato di depressione per aver perso la compagna di una vita e dovere anche riabilitarsi fisicamente. Io dovevo tornare a riprendere in mano la mia vita, ricominciare col lavoro, ecc.; avendo anche perso il ritmo del sonno perché gli attacchi epilettici notturni di mia madre, mi avevano fatto vivere in uno stato di preallarme costante; non riuscivo più a dormire perché ascoltavo ogni piccolo rumore nella notte, pensando fosse un allarme dal piano di sotto. Una sera, era maggio 2010, al mio ritorno a casa trovai mia moglie (la chiamo così anche se non siamo sposati, ma è mia moglie di fatto) Patrizia che, senza tanti preamboli, mi raccontò che era stata ad una visita ginecologica e che c’era un problema; dopodiché mi invitò a leggere il risultato dell’ecografia. Ancora oggi ricordo limpidamente quelle poche righe in cui si ipotizzava la presenza di una neoplasia ovarica. Rimasi pietrificato. Non potevo credere che, neanche con le ceneri di mia madre, dopo pochi mesi parole come quelle non fossero uscite dal mio mondo. Non ero pronto per quello che tutto ciò poteva significare. Non avevo la forza neanche di provare a immaginare che mia moglie, la madre della mia bimba piccola fosse solo minimamente accostata a parole così pesanti; che la sua vita fosse minacciata. Venne fatto subito un controllo del marker Ca125. I risultati non furono buoni; marker alto, fuori range. Altro gelo lungo la schiena. Lei sembrava avere emotivamente tranquilla. Non dava particolari segni di angoscia. Andammo a Milano da un chirurgo che ci fu consigliato per una visita urgente, ma non prima di essere passati dal Dott. DiBella che ci prescrisse subito un protocollo pre chirurgia al fine di arginare gli eventuali rischi di diffusione della malattia connessi all’intervento; un modo per minimizzare i rischi. L’intervento fu preventivato per il 9 giugno al Policlinico di Monza; che è specializzato in patologie di questo genere. Avevamo ormai la certezza che il problema fosse grave; in quanto i secondi esami del sangue rilevavano che i marker erano altissimi, non sono il Ca125, ma anche tutti gli altri. Temevamo una diffusione metastatica, che la Pet, fatta due giorni prima dell’intervento, escluse; quindi carcinoma circoscritto all’ovaio, seppure di dimensioni elevate. Mia moglie continuava a non dare segni di panico. Questo, in minima parte, mi rasserenava. C’era il problema di cosa raccontare alla nostra bambina di 5 anni; visto che Patrizia sarebbe stata via almeno 10/15 giorni. Fatto l’intervento, il chirurgo ci disse che tutto era andato bene e di aspettare l’istologico per capire se doveva essere sottoposta a chemio oppure no. L’istologico ci diede una doccia fredda; per due motivi. Innanzitutto trovarono una doppia neoplasia, sia all’ovaio ovviamente, che all’endometrio. Seppure, quest’ultima, in uno stadio iniziale. Inoltre liquido peritoneale era positivo per via di cellule tumorali diffuse. Questo per i medici significava: chemioterapia al carboplatino.

-Certo, dopo tua madre, tua moglie, dopo una tempesta, un’altra, come hai retto tutto quanto?

Ho tenuto la schiena dritta. Non potevo fare altro. Non mi potevo permettere di manifestare alcuno sconforto; ma dentro ero un vulcano di rabbia, paura, angoscia. Rivivere l’ansia degli esiti degli esami mi ammazzava ogni volta; ma, diversamente da quanto accaduto con mia madre, le cose andavano bene. Durante la malattia di mia madre avevo passato tantissime ore notturne a cercare, a farmi una cultura sul web. In queste ricerche devi scremare ciò che utile da ciò che non lo è; e poi devi affidarti all’istinto e alla fortuna di imbatterti in vie utili, in persone di riferimento valide, in cose davvero concrete; per evitare di perderti nel caos. Quando emerse la problematica di mia moglie, continuai, con ancora maggior lena, questa ricerca; perché sentivo di aver bisogno di ottimizzare ogni aspetto e trovare la chiave definitiva per scongiurare ogni pericolo di vita per mia moglie.

-Questa volta non ci fu un percorso chemioterapico..

Esatto. Grazie al cielo mia moglie, nonostante le pressioni dell’oncologia e del chirurgo, ebbe, fin da subito la consapevolezza che la chemio fosse più un pericolo che una soluzione. Aveva visto anche lei il calvario di mia madre; e aveva visto le ricerche fatte sul carboplatino Decidemmo in prima linea, e senza dubbi, per l’MDB. Giuseppe Di Bella era il nostro punto di riferimento medico; e poi c’era Adolfo che, come ha sempre fatto, mi ha aiutato psicologicamente e mi ha consigliato nella pratica quotidiana. Tutta la mia conoscenza approfondita del Metodo Di Bella la devo a lui; oltre che alle sapienti parole di Giuseppe che è sempre molto chiaro nell’esposizione. Giuseppe non garantì la guarigione a mia moglie; disse di fare un passo per volta perché la neoplasia ovarica è molto aggressiva, non a caso fa parte dei cosiddetti big killer, le disse che doveva “stare a galla”. Giuseppe ha un atteggiamento prudente nelle parole ed molto incisivo nella terapia; che fu molto ampia e completa. Una terapia che impegna molto il quotidiano; che richiede meticolosità e attenzione a tutta una serie di ritmi e orari. E’ necessaria la massima precisione possibile.

-Che tipo di protocollo ha seguito tua moglie?

Il protocollo completo del MDB con gli elementi cardine come somatostatina, melatonina, retinoidi, affiancati da tutti gli elementi del MDB utili a inibire GH, prolattina e sostenere il riequilibrio biologico, accelerando l’apoptosi cellulare. Entrammo anche in contatto con il Prof. Zora che propose un trattamento immunostimolante e immunomodulante basato sui Lipopolisaccaridi il cui protocollo seguimmo per un periodo al fine di sostenere il sistema immunitario. Una persona davvero interessante e trasparente.

-Quali sono stati gli impatti delle cure su di lei?

L’impatto fu buono. Non ebbe grossi effetti avversi; giusto qualche disturbo iniziale, dovuto più che altro all’adattamento alla cura e che, tutto sommato, nel tempo andò svanendo. Dal punto di vista mentale si tratta, come ho accennato anche prima, di un impegno quotidiano notevole. E’ un allinearsi a un regime di somministrazione plurima, compresa la somatostatina notturna a cui bisogna abituarsi per mantenere stabile il sonno e riposo.Mia moglie ha avuto un approccio davvero sorprendente. Non ha mai dato segni di scoramento, di paura, di angoscia, di depressione. Anche se è indubbio che dentro abbia passato un inferno; ma è stata molto brava a non farlo trasparire a me e alla bimba. Questo è stato di grande aiuto. Un particolare da far notare. Nell’anno precedente alla malattia, mia moglie ebbe un segnale che qualcosa sotto il profilo immunitario non andava; perché le venne una fastidiosa malattia della pelle, pitiriasi versicolor, che comportava macchie bianche sulle spalle; molto antiestetica. Ma, dopo qualche mese di MDB scomparve del tutto senza fare più ritorno; quando i dermatologi la davano come irreversibile. Ma questo fu “solo” uno degli effetti collaterali positivi del MDB.Tutto pareva andare bene; gli esami del sangue erano buoni, i valori importanti erano nei range. C’era qualche difficoltà a livello di sistema immunitario; certi valori sono stati recuperati nel tempo. L’importante, però, era tornare a vivere una vita normale lontano dagli ospedali, dall’ambiente della malattia. Mia moglie non è mai entrata in una oncologia curativa.

-Quello che tu descrivi è…”La qualità della vita”… potere vivere sentendosi “normali”, nonostante la patologia… non essere costantemente ospedalizzati e sottoposti a cure invasive, potere condurre la propria quotidianità in modo decente. Già questo è tanto.

Una delle cose che un po’ la deprimevano era che, per lungo tempo, il protocollo MDB non fu cambiato; ovvero che non veniva “alleggerito”: Io, però, ero concorde con questo approccio; perché avevo ben compreso che bisogna mantenere il più possibile alta la guardia; che serve tempo e pazienza per scongiurare recidive. Ma per un paio di anni, quando usciva dallo studio del dott. Di Bella, visto che la cura rimaneva invariata, si sentiva come in un tunnel terapeutico da cui pensava non sarebbe mai uscita.Ci siamo relazionati con un oncologo a conoscenza delle nostre scelte che inizialmente pacatamente criticò, ma senza troppa enfasi. E’ stato molto collaborativo per quanto riguardava il monitoraggio dello stato di salute, la prescrizione degli esami di controllo, ecc.

-Come sta attualmente tua moglie e che approccio terapeutico segue?

Ormai sono passati 5 anni da quando mia moglie ha cominciato con l’MDB. E, nel tempo, con molta cautela, Giuseppe le ha alleggerito la terapia. Adesso segue un protocollo che è poco più ampio di quello che è il protocollo preventivo MDB, che in parte seguo anche io. E che consiste di: sciroppo di retinoidi+vit. D, melatonina, acido ascorbico e una infusione notturna di somatostatina ogni 10 giorni.Non ha mai fatto un giorno di ospedale e praticamente si è ammalata di malattie di stagione praticamente quasi mai, nonostante il sistema immunitario si stia sistemando piano piano. Tutto molto bene, insomma.

-Tu mi hai accennato dell’approccio curativo alimentare che hai implementato nel percorso terapeutico.. parlane adesso.

Premesso che per me il MDB rimane una terapia di prima linea fondamentale in gran parte dei casi; posso dire che negli anni la mia consapevolezza sulla qualità della vita è molto cambiata dal punto di vista alimentare. Ho letto molti testi a proposito, partendo da Gerson, Ehret, Shelton, Nacci, The China Study, nonché Riefoli, Vaccaro, Stagnaro, ecc. Ho raggiunto una consapevolezza tale per cui per me è stato naturale e necessario cambiare radicalmente stile alimentare che va verso l’abbandono di carne, latticini e cibi raffinati. Non sono un integralista del mondo vegan o vegetariano, ma sono indubbiamente orientato ad eliminare tutto ciò che è certamente portatore di acidità e tossicità e creare quindi un terreno oncologico perfetto. Per questo il mio, anzi nostro, stile di vita è indubbiamente orientato verso una alimentazione fatta di verdure, frutta, cereali e legumi; integrata da succhi/estratti verdi, acqua alcalina. Ma non solo; in quanto ritengo di fondamentale importanza anche la fitoterapia, partendo dalla micoterapia. Il mondo della fitoterapia non è facile, perché non ci sono molti riferimenti assoluti; ma qui sono di aiuto anche i confronti con le altre persone. Confronti che mi sono sempre stati preziosi e utilissimi. Io non smetto mai di leggere, di confrontarmi, di fare ricerca e di cercare di capire cosa c’è di buona e cosa no. Ad ogni buon conto ad oggi mi sento molto consapevole e in grado, teoricamente, di affrontare una malattia di questo genere con maggiore sicurezza, anche se il mio stile di vita è improntato a scongiurarla; ma questo non esclude che possa capitare, in quanto il quotidiano per ognuno di noi è costantemente improntato dalla presenza di fattori inquinanti che vanno minimizzati e contrastati; per chi ci tiene ovviamente. Siccome non sono un padre giovanissimo. mi sono imposto di vivere al meglio per vivere a lungo a fianco dei miei cari e in particolare mia figlia, almeno ci provo.

-Tu mi hai parlato della forte esperienza che hai fatto nel mondo del dolore.. non solo per quanto riguarda tua moglie.. ma per quanto riguarda le persone che hai conosciuto, con cui ti sei confrontato, che hai supportato.

E’ così… io non ho timore ad affrontare il dolore, personale e altrui. In questa esperienza, ho scoperto in me stesso questa capacità di assorbire il dolore. Non arretro di fronte alla malattia, anche se di uno sconosciuto, anche se spesso mi sono trovato davanti all’impossibilità di poter dare un aiuto concreto. Ma già il fatto di dare un consiglio, ma anche già solo il fatto stesso di ascoltare in silenzio, per molti è importante. In questi anni ho conosciuto tantissime persone. Alcune di queste non ci sono più; e tra esse anche persone giovani, troppo giovani. In molti casi provenivano dalle esperienze fallimentari dei protocolli ufficiali; ma sai, visto che il tumore è definito una “malattia incurabile” alla fine, se una vita viene spezzata, non è mai colpa della medicina che non sa guarire ma della malattia incurabile. Ma non è proprio sempre così, perché ho conosciuto persone che sono uscite, da questo tunnel, grazie a terapie non convenzionali in maniera sorprendente, in primis MDB, ma anche da altri percorsi.Avrei voluto fare molto di più per i miei interlocutori occasionali che non ci sono più, Spesso mi è capitato di parlare anche con i familiari di malati, a confrontarmici su ogni aspetto perché, come loro, ero e sono in prima linea a combattere. Famigliari un po’ abbandonati dal sistema sanitario, quando scegli percorsi alternativi; anzi osteggiati. Lo si sente questo senso di abbandono, e ci si aiuta per quanto si può con la consapevolezza che ogni consiglio è una responsabilità enorme, ma non si può non testimoniare la propria esperienza. Sarebbe un sacrilegio non farlo. E’ un dovere! Ad ogni modo quel che posso dire è che sono stati anni davvero emotivamente intensi. Quando vedi la scomparsa di persone che non ce l’hanno fatta, senti che è inaccettabile. Perché avevi sentito in loro la voglia di vivere, l’angoscia di lasciare i propri cari, il preoccuparsi più dei figli o del marito o moglie, dei genitori piuttosto che di sé stessi. Ci sono stati dei momenti in cui mi sono sentito quasi in colpa perché in casa mia le cose vanno meglio di quanto capitato ad altri. E la rabbia non smette mai di bruciarmi dentro. Non smette di indignarmi il semplice fatto che non vi sia la volontà dall’alto di approfondire ciò che è palesemente importante, come le terapie non convenzionali, MDB prima di tutto, e soprattutto l’aspetto alimentare che porta con se così tanti elementi di verità evidente, davvero trovo inaccettabile che sia tutto minimizzato alle solite risposte sulle sperimentazioni ufficiali.

-Sante, siamo arrivati alla conclusione dell’intervista.. ma… aggiungi ancora qualcosa. Quello che ti senti di dire.

Quello che aggiungo è semplicemente.. che ho un solo consiglio da dare, non di tipo prettamente terapeutico, ma di approccio alla malattia. Non essere passivi, non accettare in maniera assolutistica ciò che ci viene proposto, mettere sempre in discussione tutto, approfondire e trovare il tempo di informarsi su ciò che ci sta accadendo e ciò che si può fare per affrontare la malattia. Dico che bisogna avere fiducia nella medicina, non accetto che quest’ultima non sia il massimo che l’uomo possa offrire a sé stesso per affrontare gli inevitabili guai di salute che nel tempo ci affliggono, ma con un occhio critico e con la mente aperta e dedicare parte del proprio tempo per capire, per quanto ci è possibile, di più, e potremmo sorprenderci di quanto c’è oltre. Io l’ho fatto, con tanta fatica e sono dovuto passare per la morte di mia madre per innescare un meccanismo di consapevolezza che sta salvando la vita a mia moglie e molti altri stanno facendo lo stesso, perché c’è indubbiamente un risveglio di coscienze rispetto alla qualità della vita, alla voglia in taluni, troppo pochi comunque, quello che il Dott. Nacci sostiene con il titolo “Diventa medico di te stesso”….. certo è ambiziosa come frase ma in parte si può con la giusta curiosità e necessaria voglia di non delegare a terzi sempre la propria vita, si tratta di responsabilizzarsi e di avere rispetto della propria vita. Invito, tutti, infine a leggere la vicenda del mio caro amico Arturo Villa, che è un esempio lampante e geniale di come una vita buttata nel cesso, concedimi, dalla medicina ufficiale, un dead man walking, un malato terminale per una patologia severissima inguaribile per l’oncologia, abbia fatto e stia facendo un capolavoro su sé stesso e per gli altri grazie all’intuito, intelligenza e senso di responsabilità verso la propria vita, partendo da un approccio tutto naturale e come dice sempre lui con l’aiuto di Dio. Io lo considero un patrimonio dell’umanità. Il sito di riferimento, che molti conoscono, è carcinomaepatico.it.
L’importante, in ultima analisi, è che ognuno faccia le proprie scelte con la massima consapevolezza possibile, ricordandoci che nessuno ce la regalerà gratuitamente, perché, come sapete, solo una via viene spesso proposta, ma non per questo significa che sia l’unica via esistente. Quello che contesto al sistema non è neppure il protocollo che utilizzano, ma il fatto che non concedano spazio ad alternative esistenti e costantemente e ampiamente utilizzate oramai da molti che consapevolmente rifuggono dalle scelte ufficiali. Non sto dicendo che sia semplice fare scelte radicali. Spesso le si fanno quando non ci sono più alternative e quando spesso è troppo tardi, questa è una costante che ho visto dal mio piccolo osservatorio; ma perlomeno attivare il proprio pensiero critico è basilare per avere uno sguardo più ampio.Più che avere paura della malattia dobbiamo avere paura della non conoscenza e di chi questa conoscenza ce la nega.

-Grazie Sante.

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Stati di coma, tra percezione e risposta- un dialogo

by on mag.03, 2015, under Medicina, Scienza

coscienzas

Maria Rosaria Bandini è una persona notevole. Lo dico con assoluta certezza, dopo averla conosciuta bene in questi anni. Maria Rosaria Bandini è una dottoressa pugliese di grande competenza scientifica. Nel suo percorso si imbatté nella terapia Di Bella, negli anni in cui il professore Luigi Di Bella era ancora vivo. Erano gli anni in cui stava per scoppiare “Il caso Di Bella”. La dottoressa Bandini riconobbe la razionalità profonda della terapia Di Bella, la studiò fino ad interiorizzarla, e divenne uno dei medici prescrittori di quel trattamento. La dottoressa Bandini visse nel 2004 un momento durissimo; quando venne implicata in una inchiesta e finì in carcere per 4 giorni. Nel corso degli anni quell’inchiesta andò sgonfiandosi. E del resto un mare di contraddizioni e forzature la caratterizzavano. Pochi ebbero all’epoca la pazienza di studiarsi davvero gli elementi surreali che caratterizzavano quella vicenda. E pochi la seguirono successivamente. E quindi, come tante volte accade nel nostro Paese (ma non solo), c’è ancora qualcuno che collega la dottoressa Bandini a quell’inchiesta, come se fosse un marchio squalificante; senza sapere nulla né dell’inchiesta, né dello sviluppo giudiziario della vicenda, né della stessa dottoressa Bandini che è a mio parere (ma è un parere che posso argomentare) è tra quelle persone che hanno pagato un prezzo caro per troppa onestà.

Andiamo però al merito di quanto leggerete, che non riguarda il percorso umano della dottoressa Bandini, né il metodo Di Bella nel suo specifico. Ma riguarda lo stato di coma e ciò che avviene in esso. Innanzitutto si può parlare di “stati di coma”, visto che esistono vari livelli. Si tratta di un “territorio” enorme che anche molti volumi non riuscirebbero a permetterne una trattazione esaustiva. Anche perché non c’è ancora una trattazione esaustiva. Visto che, ed è ciò che traspare da quanto leggere, non tutto si sa di quello che avviene durante gli stati di coma, e non vi è una totale consapevolezza su quale sarebbe la modalità più giusta di azione verso chi si trova in uno stato di coma.
Ancora oggi per molti lo stato di chi si trova in coma corrisponde ad una sorta di “morte in vita”, di stato di “nuda vita biologica”. Un corpo che respira, pompa sangue, e ha il cuore che batte, ma totale mancanza di coscienza.
Chi si approccia agli stati di coma da una posizione medica sa invece che il campo è molto più complesso e articolato e che la persona in stato comatoso, può percepire gli input del mondo esterno e può rispondere.
La modalità della risposta porta al concetto di “finestra neurologica”. Le finestre neurologiche valutano la presenza di determinate risposte a determinati stimoli e, in base a questo, valutano lo stato di coma. La totale mancanza di risposte, la valutazione totalmente negativa delle finestre neurologiche porta a considerare quella data persona in uno stato di coma profondo.
Quello che la dottoressa Bandini dice in questo dialogo che state per leggere è che definire un determinato stato comatoso “coma profondo”, non vuol dire che si possa avere davvero la certezza di quello che sta avvenendo in quella persona. Ciò che si sa è che vi è una sostanziale mancanza di risposte. Ma questo non vuol dire che quella persona comunque non percepisca qualcosa, che non abbia un suo livello di coscienza, e che ciò che percepisce non possa incidere sulla successiva dinamica dello stato comatoso.
Inoltre, e questo è un altro punto importante che emerge in questo dialogo, talvolta, anche in caso che si parli di coma profondo, non è neanche vero che non vi siano “risposte”; ma può avvenire che risposte vi siano ma non siano riconosciute e considerate, perché non sono le risposte che chi sta valutando considera; perché non sono risposte ricomprese nel range di risposte usate come metro di misura. Il nipote della dottoressa Bandini le rispondeva tramite determinate modalità; eppure era stato considerato un paziente in coma irreversibile.

Da sempre ho considerato le persone in stato di coma, come immerse in un mistero che dovrebbe comportare una delicatezza e una attenzione infinita. Perché quella persona, in coma magari da anni, potrebbe stare percependo in quel momento. Tutto ciò che fai con lei, le parole che usi, la musica che le fai ascoltare, il modo in cui le tocchi la mano, tutto potrebbe determinare, prima o poi, delle conseguenze, innescare dei cambiamenti. E comunque, potrebbe già solo fare stare meglio quell’essere che vedi immobile, ma magari interiormente non lo è.
Il nipote della dottoressa Bandini si svegliò dopo pochi giorni, ma ci sono stati tanti casi di persone svegliatesi dal coma anche dopo anni. In alcuni di quei casi i medici, e anche parte dei parenti erano certi che non vi sarebbe stato più risveglio. Il risveglio in seguito ci fu. Tutto questo deve rendere molto “aperti”, molto “pazienti”, molto umili..nell’approcciarsi a questo che, in parte, è ancora un mistero.

-Dott.Bandini, gli stati di coma sono un tema molto controverso..

Quando parliamo di coma dobbiamo considerare che ci sono vari livelli di coma. Tutto quello che noi riusciamo a stabilire in merito alla tipologia di coma è collegato alla comunicazione del soggetto col mondo reale, alla sua capacità di trasmettere una risposta. Quando un paziente è in coma, i rianimatori fanno quelle che vengono chiamate “le finestre neurologiche” per capire la profondità del coma. Tutto questo si basa su uno stimolo e una risposta. A questo uniamo anche delle immagini, che sono le immagini tomografiche, per immaginare, per cercare di intuire, in base alle lesioni che vediamo la condizione di sofferenza di alcune aree cerebrali e quindi di capire la perdita di coscienza e il coma a che grado di profondità sono. La mancanza di una risposta stabilisce che il coma è profondo. Ma questo è una condizione che noi ci siamo posti. Noi, però, non siamo sicuri che, anche quando questa risposta non c’è, il paziente non abbia percepito la nostra domanda. Tutto quello che noi riusciamo a stabilire è quello che rappresenta la comunicazione del soggetto col mondo reale, la sua capacità di trasmettere una risposta. Ma noi non siamo sicuri che nel frattempo anche quando questa risposta non c’è il paziente non abbia percepito la nostra domanda. Non siamo sicuri, in mancanza di risposta, che non si arrivato lo stimolo. Non abbiamo assolutamente nulla per valutare questo. Oltre alle risposte del paziente, e alla riflessione sulle immagini tomografriche noi non abbiamo niente. Noi ci muoviamo nel campo delle ipotesi. Ipotesi che oggi vengono messe notevolmente in discussione quando sentiamo dire cose del tipo “dopo otto anni si è svegliato”. Sentivo dire una cosa del genere proprio qualche settimana fa; un paziente che si è svegliato dopo otto anni di coma.

-Superato un certo limite temporale, molte volte la situazione viene considerata irrecuperabile.. e poi vi sono casi come questi, dopo otto, ma anche dopo dieci anni, e anche dopo 15 e più anni. Torniamo alla questione della risposta e della percezione..

Il discorso della percezione anche in mancanza di una risposta pone delle problematiche che sono allucinanti. Se il paziente è in grado di ascoltare, ma non di rispondere, diventa tremendamente importante quello che noi diciamo; come ci relazioniamo con lui. Il medico, e tutti quelli che hanno contatto con il paziente, rappresentano l’unica finestra con il mondo reale e se questo mondo reale chiude la finestra, il paziente è totalmente isolato.

-Raccontami la vicenda di tuo nipote

La vicenda di mio nipote è stata la prima volta in cui ho potuto toccare con mano tutta una serie di situazioni. Ho potuto confrontarmi con tutta una serie di ignoranze che noi abbiamo in quell’enorme campo che è la neuroscienza; un campo di cui noi non sappiamo assolutamente nulla. Mio nipote era entrato in un come molto profondo, così profondo che, a distanza di una settimana, veniva considerato un coma afasico; per i rianimatori un coma irreversibile. Questo ti fa capire che si era arrivati a un punto nel quale, per i rianimatori, le finestre neurologiche risultavano totalmente negative. Tuttavia, io, fin dal primo momento, mi accorgevo di un cambiamento, di una recezione da parte sua, in base a quello che dicevo. Il primo giorno di coma, ogni qualvolta io gli nominavo la mamma, cioè la sorella, mentre gli tenevo la mano.. la stretta diventava dolce. Se gli nominavo il padre che lui temeva, si irrigidiva. Questa era immaginazione o era una percezione, una risposta X, perché non necessariamente una risposta deve essere la risposta che noi ci aspettiamo?

-E’ molto importante questo concetto. Una segnale, una risposta può arrivare, intendi, ma non essere tra quelle tipologie di risposte che sono pronto a prendere in considerazione. Può avvenire che una persona dia una risposta, ma che vada al di là del tipo di risposte che ci si aspetta..

Esattamente. Successivamente, quando, indipendentemente da quello che pensavano gli altri, mi sono convinta di questo fatto, ho incominciato a vedere che la risposta la potevo avere anche dal cambiamento della frequenza cardiaca e dal cambiamento della frequenza endocranica. Da questi cambiamenti io potevo trarre dati che a me servivano per capire che quello che il mondo reale faceva per passare attraverso le finestre, lo raggiungeva. Così come è molto importante la musica; si parla molto della musica nei pazienti in coma. Io mi accorgevo che se gli facevo ascoltare la sua musica, la musica che lui amava, la pressione endocranica si abbassava. Io gli facevo ascoltare la sua cassetta… la cassetta con i suoi pezzi preferiti e la frequenza cardiaca si normalizzava. Se io cambiavo la cassetta la pressione endocranica saliva. Questa per me è una reazione.
Un giorno lui aveva morso una infermiera e, quando l’ho sgridato, gli sono uscite le lacrime. Gli dicevo “guarda che adesso te le tiro, anche se tu stai qui, in questo letto, in questa condizione, ma io te le suono di santa ragione se ti permetti di fare un’altra volta una cosa del genere; pretendo che tu dia una risposta e che tu chieda scusa, perché tu puoi farlo”. Quel giorno chiamai l’infermiera che lui aveva morso e le dissi “Signora venga perché Mauro deve chiederle scusa”. Lui si irritò, si irrigidì. Io gli dissi “Guarda che lo so che non puoi parlare, ma puoi alzare il braccio destro.. La signora è qui, tu alzi il braccio destro, ti capiamo ”.. il braccio destro era stato meno colpito e aveva più libertà di movimento. E lui alzò il braccio destro.
Con questo voglio dire che forse dovremmo cambiare il modo di relazionarci con questi pazienti. La condizione di coma non è una non vita, non è una non percezione dell’esterno; ma una modulazione di tutte queste cose, e la mancanza di una risposta non necessariamente vuol dire assenza di una risposta.

-Ciò che dici e importante. Ricordo un dibattito di due anni fa dove uno dei partecipanti parlava dei pazienti in come profondo come “corpi col pilota automatico”, per fare intendere che in essi non vi sarebbe alcun barlume di coscienza, nessuna percezione, nessuna capacità di “sentire”..

Vedi, nessuna persona “onesta” dovrebbe mai usare una espressione come quella.. ritornando alla vicenda di mio nipote, otto giorni dopo l’incidente, lui ebbe una ipertensione endocranica. La pressione endocranica era salita alle stelle ed era estremamente pericolosa; con una pressione tra 50 e 60, il cervello rischia di andare in pappa. Io allora chiesi di sedarlo profondamente, di somministrargli alte dosi di barbiturico, per consentire un riposo. E lui praticamente è stato in questa condizione di sedazione il sabato e la domenica. Quando sei sedato, non è possibile fare la finestra neurologica; per cui il lunedì i medici sospesero i farmaci, perché volevano fargli la finestra neurologica. Il lunedì pomeriggio ha avuto un picco ipertensivo; ma questa volta di pressione arteriosa, arrivo a circa 200, e loro temettero che potesse avere avuto una emorragia cerebrale. Quando gli dovevano fare la nuova risonanza c’ero anche io perché mia sorella mi aveva avvisato. La dottoressa -che oggi guarda caso è la sua professoressa di neuroradiologia- disse che per lei non era cambiato, che la situazione era assolutamente immutata. Invece io mi accorsi che i rianimatori avevano delle perplessità. Mi dissero se ero in grado di leggere una risonanza; risposi loro che di esami del genere ne leggevo decine al giorno e che, da quello che riscontravo, mi sentivo di condividere quello che aveva detto la dottoressa. La situazione era assolutamente invariata. Si poteva dire che non c’erano stati miglioramenti; ma invece io dicevo che non c’erano stati peggioramenti. La storia del bicchiere mezzo pieno o mezzo vuoto; dipende da come ti vuoi approcciare tu. Io fui molto chiara con loro quando gli dissi “Io dico solamente che se voi vi permettete di toccare o cambiare qualcosa alla sua terapia potete iniziare a pentirvi di essere nati perché io vi distruggo”. Il giorno dopo venni arrestata per le vicende che conosci. Tu puoi immaginare come ho passato quei giorni, perché avevo il terrore che loro potessero fare qualcosa. Nel colloquio con loro, avevo anche aggiunto “dategli solamente 72 ore di tempo, vi chiedo 72 ore di tempo, perché questo è il tempo necessario perché lui possa smaltire il barbiturico e vedete che si sveglierà.”. E infatti si è svegliato il giovedì, mentre io ero ancora in carcere; perché sono uscito il venerdì. Si è svegliato, come loro dicevano, “male”; però questo male non vuol dire niente, non vuol dire assolutamente niente. Ti posso dire che praticamente dieci giorni di tempo, dodici giorni dopo, quando Mauro uscì dalla rianimazione per partire per Innsbrunk, per la casa del risveglio, Mauro uscì salutando, sorridendo a tutti quanti. Non poteva parlare perché era tracheostomizzato. Uscì sulla barella che era un leggermente alzata, lui era un po’ seduto. Salutò tutti quanti con un sorriso splendido, ringraziando con la testa. Tutto questo era avvenuto in tempi che erano stati davvero brevissimi. Considera che quando lui si svegliò, qualcuno lì dentro si permise di dire “ma cosa crede la zia.. gli sarà restituito un bambino con le capacità cognitive di tre anni”. Io dissi “se una parola del genere arriva ai genitori, io vi consiglio veramente di trovarvi un chirurgo maxillo facciale perché io veramente vi cambio i connotati”.

-In che condizioni ritornò tuo nipote da Innsbruck?

Mauro era stato lì un mese. Il giorno del ritorno, scese dall’aereo con le sue gambe, parlava, era già in grado di mangiare da solo, di vestirsi; era sostanzialmente autosufficiente. Era arrivato da Innsbruck il 29 aprile. Il 5 maggio ritornò a scuola. E verso la metà di maggio, fece anche il compito in classe di italiano, che era su Pirandello. Non poteva ancora studiare, perché per alcuni mesi ha avuto un problema di diplopia; per cui vedeva le immagini sdoppiate. Lui capì che per leggere doveva abbassare la testa e guardare verso l’alto; cioè usare il retto superiore. Questo costava una enorme fatica. Lui stava facendo l’ultimo anno di liceo scientifico e, al momento in cui doveva prepararsi per gli esami di stato, io e mia sorella ci siamo praticamente alternati per aiutarlo, perché da solo si stancava troppo a leggere. Imparava attraverso quello che noi leggevamo. Si è diplomato, poi si è preparato per entrare a medicina, quell’anno non ce l’ha fatta, però è entrato a biologia molecolare. L’anno successivo, dopo che aveva fatto tutti gli esami di biologica molecolare, ha riprovato il test di medicina ed è entrato a medicina. Si è laureato in corso, e a distanza di due mesi è entrato nella specializzazione di neuroradiologia. Questo era il bambino che avrebbe avuto solo le capacità cognitive di tre ani.
-Tante “sentenze” ribaltate dovrebbero sempre spingere a tenere aperta la porta della possibilità..

Ci tengo a dire che tutto questo non vuol dire che qualcuno è bravo e qualcuno non lo è. Ma semplicemente che qualcuno si rende conto che c’è un mondo che noi non conosciamo. E io dico sempre che quando qualcosa noi non la conosciamo ci dobbiamo approcciare con tanta riverenza, perché dobbiamo essere consapevoli della nostra ignoranza e soprattutto del fatto che noi possiamo colmare le nostre lacune e la nostra ignoranza, e quindi dobbiamo essere attenti a qualsiasi segnale, perché probabilmente i segnali non sono quelli che ci aspettiamo. Spesso non otteniamo risultati perché applichiamo metodi vecchi d conoscenza. Quando non otteniamo risultati forse dobbiamo cambiare l’angolazione;forse dobbiamo cercare una chiave diversa, dovremmo ampliare i nostri orizzonti. E’ quello che ho fatto io quando mi avvicinai alla terapia Di Bella. Quando mi confrontai col professore Di Bella, una volta che avevo capito che l’assoluta forza del suo metodo, le prime parole che gli dissi furono “non sono cose che io non conosco, ma sono cose che io non ho mai visto da questa prospettiva, e quindi mi devo rieducare.. è come dovere fare un corso di riabilitazione, in cui collocare le mie conoscenze in una prospettiva e con un’angolazione diversa. Per capire che cosa mi manca, per capire che cosa devo integrare, e cose devo ricercare. Perché sicuramente il metodo che applicavo non va bene per questo approccio, per questa terapia.”

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Caso staminali- la storia della piccola Rita Lorefice

by on feb.22, 2015, under Medicina, Resistenza umana, Scienza

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Rita Lorefice è morta il 3 giugno 2014.Quando seppi della sua morte e degli appelli disperati della madre affinché le venissero fatte le infusioni di staminali mesenchimali, non avevo una conoscenza approfondita del c.d. “casto Stamina”. La vi-cenda delle cellule staminali mesenchimali, nella metodica portata in Italia da Davide Vannoni e poi fatta esplodere mediaticamente dalla trasmissione le Jene. Una vicenda estremamente complessa, con tanti elementi da considerare e tanti “fatti” da mettere nella loro giusta connessione, per potere provare a capire qualcosa. Mentre la rappresentazione che è stata fatta passare è stata oscenamente semplificata, completamente veicolata ad una rappresentazione stile “romanzo criminale”.

Nel giugno 2014, comunque, non sapevo ancora quasi nulla, di davvero concreto intendo, in merito alla vicenda staminali. Eppure già non mi convinceva il clima da caccia alle streghe che si era creato da di-versi mesi, e la liquidazione di tutto quanto ruotava intorno a questa metodica. Anche io avevo sentito quei genitori che giuravano sui miglioramenti che i loro figli avevano avuto tramite le infusioni di sta-minali e avevo visto qualcuno dei loro video, e avevo ascoltato o letto i loro appelli quando l’Aifa ha cominciato di mezzo e i medici di Brescia hanno incominciato ad incrociare le braccia. Non ho mai creduto che tutti quei genitori fossero solamente preda di un’allucinazioni collettive. Ci sono un po’ troppe di queste “allucinazioni collettive” nella storia medica; di queste “narrazioni” dove, se le persone si ostinano a dire che qualcosa un certo effetto lo ha avuto, allora sono le persone che non comprendono, che “si aggrappano a tutto”; mentre i miglioramenti che vedono sarebbero solo “psicologici”.E’ una vecchia storia. Come una vecchia storia è il “romanzo criminale”. Intendiamoci, probabilmente nella storia e nelle azioni di Vannoni qualcosa di losco e di ambiguo c’è davvero. Ma i suoi eventuali sbagli e truffe, nulla centravano con quello che era avvenuto a Brescia a partire dal 2011, con i 34 pazienti trattati con infusioni di staminali presso gli Spedali Civili di Brescia. E con gli effetti di questi infusioni su queste persone, specie sui bambini. Effetti che hanno sorpreso molti. Storie su cui non ci si è voluto soffermare.

Quando sentii della morte della piccola Rita, provai una rabbia sorda. Lessi della disperazione della madre, del fatto che settimane i genitori avevano implorato in tutti i modi affinché alla figlia continuas-sero ad essere somministrate le staminali, perché con esse la sua situazione aveva avuto un netto miglioramento; ed i giudici avevano dato loro ragione, ma nulla era servito. Altre infusioni non vennero fatte, e la bambina era morta. Sapevo che poco avrebbe cambiato se le infusioni fossero state ricono-sciute o meno come benefiche per un caso del genere. La situazione che si era creata in merito al metodo Stamina, oramai avrebbe portato a boicottare in ogni modo la continuazione delle infusioni. C’era un gioco troppo grande, e, si sa, chi gioca a un gioco grande, chi valuta le cose “su altri fronti”, poco si cura di una piccola bambina come Rita. Mi ripromisi di sentire la madre di Rita, prima o poi. Qualche tempo dopo conobbi a Roma Marco Bi-viano, nella tenda dove per quasi due anni, insieme al fratello Sandro, si è accampato davanti a Monte-citorio per chiedere per loro, ma anche per loro sorelle, affetti da una grave malattia, la somministrazione delle infusioni. In questa battaglia divennero un punto di riferimento per tutti. Feci a Marco Biviano una intervista. E dopo continuai a volere conoscere i protagonisti di questa vicenda. Intervistai Tiziana Massaro la madre del piccolo Federico. Giuseppe Camiolo, il padre di Smeralda. Michele Arnieri il padre di Ginevra.Avevo qualche remora a parlare con Ausilia, la madre di Rita, visto l’immenso dolore che ha vissuto. Ma un giorno gli ho chiesto se potevo intervistarla, e lei è stata d’accordo. Prima di lasciarvi all’intervista che ho fatto ad Ausilia Viola, la madre di Rita voglio concludere citando due passaggi da una lettera pubblica che i genitori di Rita fecero uscire il 13 settembre, ricordando gli eventi che aveva-no portato alla morte di Rita.

“…Rita è andata via tra sofferenze atroci, che nessun essere vivente, soprattutto una bimba così piccola, dovrebbe sopportare. Rita è stata abbandonata al suo destino, tra l’indifferenza di tanti. Rita è morta ad appena 2 anni e 9 mesi (……)  la scienza ufficiale ha preferito condannarla ad una morte certa, sicura, celere; la scienza ufficiale ha sprecato tempo prezioso, ha sprecato parole su parole, ha cercato di sviare l’opinione pubblica, ha farneticato adducendo argomentazioni inesistenti; la scienza ufficiale non si è mai aperta al dialogo, al confronto, non si è mai interrogata, non ha avuto la curiosità di capire….”.

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INTERVISTA AD AUSILIA VIOLA

MADRE DI RITA LOREFICE

-Quanti anni hai Ausilia?

 44 

-Di dove sei originaria e dove vivi?

Sono originaria di un paese della provincia di Ragusa, Modica, dove abito.

-Cosa fai nella vita?

Insegnante di scuola primaria.

-Parlami di Rita. 

Rita è nata a Ragusa il primo settembre del 2011. Alla nascita era una bambina sana e tranquilla. Nei primi mesi di vita io e mio marito notavamo che si raffreddava spesso e che aveva problemi respiratori. Però pensavamo semplicemente che fosse una bambina un po’ più gracilina del normale. All’inizio di aprile 2012, quando aveva circa sette mesi, cominciò ad avere dei problemi. Si trattava principalmente di una febbre che non passava, nonostante tutte le cure antibiotiche. Alla fine di aprile, persistendo la febbre e poiché respirava male, fummo costretti a portarla al pronto soccorso, dove stabilirono che venisse ricoverata per sospetta broncopolmonite. Dall’ecografia fatta in ospedale emerse che aveva il fegato e la milza ingrossati. Considera inoltre che in quel periodo, si notavano in Rita delle regressioni dal punto di vista cognitivo, mentre fino a poco tempo prima le tappe dello sviluppo cognitivo erano state normali, anzi certe volte era sembrata una bambina anche più precoce della sua età. Alla conclusione di tutti gli esami, all’ospedale di Ragusa ci dissero che la broncopolmonite e il fegato e la milza ingrossate erano tutte cose collegate e che bisognava indagare in campo metabolico per capire qual era il problema reale. Al che portammo Rita al Bambino Gesù a Roma per capire cosa stesse succedendo, e lì, dopo un ricovero di qualche giorno ed ulteriori accertamenti e visite, è arrivata la diagnosi. Si trattava di malattia di Niemann Pick di tipo A/B. 

-Che tipo di malattia è?

E’ una malattia genetica, rara.  Ci venne data, all’epoca, dalla dottoressa con cui parlammo, una spiegazione in termini semplici. Ci disse di immaginare il nostro corpo percorso da tanti treni, i quali, una volta arrivati, devono essere smontati in tanti piccoli pezzi che debbono, a loro volta, essere smaltiti. Con questa malattia è come se mancassero gli operai che scompongono il treno in tanti piccoli pezzi, e poi li smaltiscono. Quindi, nel corso del tempo, i treni, una volta giunti, non venendo ad essere smaltiti, si accumulano sempre di più.  Considera che all’epoca avrei saputo dirti tantissime cose su questa malattia, adesso le ho rimosse. Comunque, i “componenti del treno” non sono altro che lipidi, grassi che, si andavano ad accumulare nel corpo di una bambina che, come Rita, aveva un problema di questo genere. E si accumulavano in modo particolare nel fegato e nella milza. A un certo punto della sua spiegazione, chiesi alla dottoressa “Scusi che cosa vuol dire che si accumulano? Quanto diventano la milza e il fegato?”. Mi ha guardato e ha detto “Enorme!”. La tipologia di cui soffriva Rita, andava ad intaccarla anche a livello polmonare e cerebrale. Da qui le sue problematiche respiratorie, ed il fatto che fosse costretta a fare spesso aerosol e da qui le regressioni cognitive. Al Bambino Gesù ci dissero di non fare niente, di non cercare altre strade perché, dicevano “Purtroppo è una malattia che corre veloce, non esiste cura alcuna al mondo”. Fu proprio in quei giorni che eravamo al Bambino Gesù, però, che avemmo il primo contatto con il mondo delle staminali. Qualcuno, telefonicamente, ci parlò di Daniele Tortorelli, un bambino che aveva la stessa malattia di Rita, il quale, tramite infusioni di cellule staminali, si era stabilizzato. Provammo a chiedere, in merito, informazioni all’ospedale; ma dissero di non saperne niente. Quando successivamente andai in cerca di notizie, venni a scoprire che proprio in quel periodo, maggio 2012, si stava parlando mediaticamente della vicenda delle staminali agli Spedali Civili di Brescia.

-Quindi tu credi che al Bambino Gesù vi dissero di non tentare alcuna strada, nonostante sapessero delle staminali mesenchimali infuse a Brescia?

Chi può dirlo! … Comunque, poi tornammo a casa. E lì ti accorgi che ti è proprio impossibile restare fermo senza fare niente. I primi a cui scrissi sono stati quelli di Telethon. Sono andata sul loro sito; ho cercato notizie sulla malattia di cui soffriva Rita, ma relativamente alla tipologia A/B, non trovai nulla. Trovai poi la sezione “Raccontaci la tua storia”, e io ho raccontato la storia di Rita. Brancolavo nel buio e avevo bisogno di aiuto, avevo bisogno di informazioni, avevo bisogno di sapere che cosa significavano determinate cose di cui avevo sentito parlare; cose tipo “terapia genica”, “cellule staminali”, ecc. Non ebbi alcun aiuto o indicazione concreta. Dopo aver scritto più volte, mi fu risposto che non era in atto alcuno studio per la Niemann Pick A/B. L’unico effetto del mio avere scritto sul loro sito, è stato che, ogni volta che c’era una ricorrenza tipo “Festa della mamma”, “Festa del papà” … mi mandavano delle storie, storie di bambini e di ragazzi che erano più o meno nelle stesse condizioni di Rita. Bambini e ragazzi destinati a morire. Ma tutto quello serviva solo per raccogliere fondi. Successivamente ho scritto ad una associazione americana la quale, perlomeno, mi ha risposto approfonditamente con una email di non so quante pagine. Anche loro mettevano le mani avanti, dicendo che per quella malattia non si poteva fare nulla, ma almeno mi davano consigli, suggerimenti, chiarimenti, ecc. Parallelamente andavamo su internet a cercare informazioni anche sulle staminali. In quel periodo si parlava della piccola Celeste, che, dopo avere ricevuto le prime infusioni, non gliene erano state somministrate altre e che, per questo, la sua famiglia si era dovuta rivolgere al giudice. In quel momento fummo consapevoli che dovevamo ricorrere in via giudiziaria. 

-Era quella fase in cui per procedere con le infusioni di staminali era indispensabile le sentenza del giudice …

Sì. Noi presentammo il ricorso al tribunale di Modica. Siamo stati tra i primi a presentare ricorso. Considera che in quel momento Rita stava relativamente bene, però si cominciavano a notare dei peggioramenti. Proprio poco prima del ricorso, Rita, che fino a poco tempo prima riusciva a tenere su la testa, iniziò a perdere il controllo del capo. Stava cominciando a perdere le sue funzionalità. Trovammo un giudice molto preparato e molto umano, che ebbe la capacità di ascoltarci e di capire fino in fondo la vicenda. Il ricorso venne accolto. Era il gennaio 2013. Da qui a qualche mese ci chiamarono dagli Spedali Civili di Brescia per andare a fare il prelievo delle staminali, il carotaggio. Il prelievo fu fatto a mio marito Carmelo.  

-Perché non lo fecero a te? 

Effettivamente di solito loro procedevano così: per i maschietti prelevavano le cellule del padre; per le femminucce della madre. Il problema con Rita è che aveva bisogno di assistenza continua, 24 ore su 24. Ad occuparci di lei eravamo io e Carmelo. Se fossi partita io per Brescia, sarebbe dovuto rimanere lui da solo con la bambina nei giorni in cui sarei stata via, e se ne sarebbe dovuto occupare anche nei giorni immediatamente successivi all’intervento fin quando non mi fossi ripresa. Carmelo, allora mi disse di restare io a casa ad occuparmi di Rita e che sarebbe andato lui a Brescia per sottoporsi all’intervento di carotaggio. Circa due mesi dopo, alla fine di marzo 2013, fummo chiamati per la prima infusione. Quella prima volta che andammo a Brescia, restammo lì per circa tre settimane. In realtà già la prima settimana si sarebbe dovuto concludere il tutto. Ma, la mattina in cui si doveva procedere con l’infusione, non fu possibile farla, perché durante la notte a Rita era comparsa la febbre. Noi conoscevamo bene quello che avveniva a Rita, visto che stavamo con lei giorno e notte; e sapevamo che una delle caratteristiche della sua malattia erano queste febbri, che non erano febbri normali, ma febbri neurologiche. In genere era una febbre che veniva la notte e scompariva al mattino dopo averla opportunamente idratata e rinfrescata. A Brescia per quasi una settimana l’infusione venne rinviata ogni mattina perché puntualmente, nel cuore della notte arrivava la febbre. Alla fine, dopo vari tentativi, l’infusione venne rinviata di una settimana. Fummo dimessi e poiché era la settimana di Pasqua, rimanemmo a Brescia, in attesa di rientrare in ospedale subito dopo le feste. Preferimmo non ritornare in Sicilia, perché non sottoporre Rita allo stress di un ulteriore viaggio. Anche dopo Pasqua la febbre che sembrava essere passata, una volta rientrati in ospedale si ripresentò; finalmente, dopo qualche giorno, riuscimmo a fare la prima infusione. E a quel punto siamo ritornati a casa, in Sicilia.

-Quanti anni aveva allora la bambina.

Lei due anni li aveva compiuti il primo settembre 2013. Quindi in quel momento aveva un anno e mezzo.

-Quali furono gli impatti dell’infusione?

Avevamo l’impressione che Rita stesse recuperando molte delle cose che aveva perso. Era più partecipe, sorridente, si muoveva. Era come se avesse presso una “scossa” che l’aveva “risvegliata”. Prima dell’infusione riuscivo ad alimentarla solo col biberon; il cucchiaino si rifiutava di riceverlo in bocca, e comunque riusciva a deglutire solo alimenti liquidi. Dopo l’infusione ho cominciato a darle le prime pappe cremose col cucchiaino che, per la prima volta, riuscì a mandare giù. Ma quello che ci colpiva di più era il fatto che era molto più presente a livello cognitivo. Dopo alcuni giorni dall’infusione, notammo che l’addome era più sgonfio. Rita riusciva a stare seduta con le gambette incrociate, cosa che prima, per l’ingombro che aveva nell’addome, non riusciva a fare. Inoltre riusciva a dormire meglio durante la notte; e questo era collegato al fatto che riusciva a mangiare meglio durante il giorno.

-Spiega questo ultimo passaggio …

Rita mangiava ogni due max tre ore e questo valeva sia di giorno che di notte.  La milza e il fegato ingrossati, toglievano spazio allo stomaco. Quindi lei assumeva un quantitativo di cibo molto limitato, al massimo 60/80 ml di latte. Oltre questo quantitativo non riusciva ad andare a causa del fatto che lo stomaco era compresso dal fegato e dalla milza. Dopo la prima infusione iniziò a mangiare anche fino a 120/150 ml durante il giorno e quindi introducendo un quantitativo sufficiente di cibo durante il giorno, veniva meno la necessità di mangiare durante la notte: di conseguenza la notte poteva riposare meglio. Altri miglioramenti riguardarono l’evacuazione: prima andare di corpo le comportava un problema, adesso si era regolarizzata anche in quello. Quando siamo ritornati a Brescia per la seconda infusione eravamo molto entusiasti.

-Quindi si può dire, dando uno sguardo complessivo che, dopo la prima infusione, la bambina era molto più “cosciente”, l’addome si era un po’ sgonfiato, riusciva a deglutire, mangiava di più, dormiva meglio e andava di corpo con regolarità.

Si e aveva anche un maggior controllo del capo.

-Quando sento cose come queste non posso fare a meno di pensare a tutti coloro che dicevano che le staminali erano acqua fresca, e i genitori, nel riscontrare i miglioramenti dei loro figli, avrebbero preso una sorta di “abbaglio psicologico”.

Guarda, non te le inventi cose di questo genere. E non possono essere frutto di suggestione e di casualità. E comunque, se non avessi visto le cose che ho visto, non avrei continuato col farle fare le infusioni. Non l’avrei riportata altre volte a Brescia. Ogni volta c’era un viaggio da affrontare e per Rita era una fatica enorme. Non l’avremmo sottoposta a tutto questo se non avessimo riscontrato dei miglioramenti obiettivi.

-Ogni quanto dovevate andare per le infusioni?

Ogni 50 giorni. E posso dirti che quello era proprio l’intervallo di tempo giusto per la malattia di Rita. Una malattia non veloce, ma velocissima, ultrarapida. Però questa cadenza fu rispettata solo con la seconda infusione. Mentre le altre volte i tempi si allungarono ben oltre i 50 giorni. Questo faceva sì che la malattia aveva modo di ripresentarsi e riprendere la sua corsa distruttiva. Poi, quando interveniva una nuova infusione, la situazione si stabilizzava nuovamente … fino a quando hanno bloccato tutto.

-Accadde qualcosa di particolare dopo la seconda infusione?

Durante il viaggio di ritorno Rita si beccò un raffreddore e comparve un po’ di febbre. Arrivati in Sicilia, la curammo per qualche giorno a casa. Ma, visto che la febbre persisteva e che le comportava problemi respiratori, fummo costretti, a un certo punto, a fare ricorso al cortisone. E noi sapevamo che, l’uso del cortisone, soprattutto se successivo all’infusione, avrebbe annullato l’effetto delle cellule staminali iniettate. Quindi si può dire che gli effetti benefici potenziali della seconda infusione, o gran parte di essi, sono andati purtroppo persi proprio perché dovemmo ricorrere al cortisone per arginare la situazione che si era venuta a creare. Va anche detto che, secondo me, fu proprio grazie alle staminali che erano state infuse, che Rita superò molto bene quel brutto periodo. 

-Quindi, in sostanza, per via di questo utilizzo di cortisone gli effetti della seconda infusione furono molto più ridotti.

Esatto.  Tra la seconda e la terza infusione passò più tempo rispetto ai 50 giorni canonici. La seconda infusione l’avevamo fatta a maggio 2013; la terza la facemmo agli inizi di agosto. Quindi un intervallo di due mesi e mezzo. Se consideri che il tempo “canonico” in cui l’infusione manteneva i suoi effetti benefici era circa 50 giorni, e che con la terza infusione sforavamo di 40 giorni, e  considerato che avendo dovuto far ricorso al cortisone gran parte del potenziale impatto delle staminali della seconda infusione era stato perso, allora non può stupire che arrivammo a quella terza infusione con Rita che stava di nuovo male. Tutto giugno e luglio 2013 li aveva passati svegliandosi ogni notte con la febbre e altri malesseri continui da tenere a bada con medicinali, dai quali conseguivano altri problemi. Oramai, specie la notte, vivevamo col terrore. Infatti io non vedevo l’ora di partire e di fare l’infusione, perché la situazione migliorasse. Dopo la terza infusione, Rita cominciò a ristabilirsi. Sparirono completamente queste febbri; da una situazione di due mesi ininterrotti di febbre continua a una situazione in cui ci dimenticammo di cosa fosse il termometro e i farmaci antipiretici. Considera che abbiamo fatto l’infusione ad agosto, in tre giorni siamo andati e tornati, da lì in poi piano piano nei giorni successivi sparirono completamente queste febbri. Rita era di nuovo una bimba serena, riusciva di nuovo a mangiare meglio e, dopo un paio di settimane, si notò che l’addome si era sgonfiato. Anche la fisioterapista che la seguiva, quando la rivide dopo la terza infusione, ci disse “Sbaglio o l’addome è più sgonfio?”. Insomma, era come se si fosse rimesso in moto il meccanismo biologico.  

-E poi ci fu la quarta infusione.

La quarta dovevamo farla a fine ottobre 2013. Ma saltò perché  il giorno in cui dovevamo partire, non fu possibile, perché Rita stava male e non era in condizione di affrontare il viaggio. L’infusione venne fatta a metà novembre. E fu l’ultima infusione che fece Rita. 

-Anche quella volta si sono riscontrati miglioramenti? 

Sì, gli stessi effetti che avevamo riscontrato nelle altre infusioni. E puoi allora capire l’angoscia quando, cominciarono a passare i mesi, ma non ci chiamavano per la quinta infusione. I peggioramenti si sono cominciati a verificare tra febbraio e marzo, ma soprattutto marzo, 2014.  Difficoltà respiratorie, difficoltà a deglutire, ecc.  A marzo del 2014 Rita fu colpita da un raffreddore a causa del quale fu ricoverata in ospedale. Da quel momento dovette cominciare a fare uso del respiratore per l’ossigeno; non la potevamo più staccare nemmeno per pochi minuti. Nel frattempo il fegato e la milza si erano gonfiati in maniera smisurata. Ad aprile cominciò a soffrire di crisi epilettiche. Fino a quel momento non aveva mai avuto problemi di quel tipo. Dovemmo somministrarle farmaci antiepilettici che hanno contribuito ad aggravare la già complicata situazione. Rita in quei giorni aveva una sofferenza davvero indicibile. Oltre tutto, visto che non riusciva più a deglutire, fu necessario posizionare un sondino. Rita tuttavia, nonostante il sondino, non assimilava più e quindi cominciò a perdere peso.  Il declino fu molto rapido. 

-In quel periodo intervennero altre sentenze a darvi man forte?

Agli inizi del 2014, avevamo presentato un secondo ricorso per poter proseguire le cure; in questo ricorso si intimava all’ospedale di procedere prima possibile a fare la quinta infusione. Il giudice ribadì che si dovesse procedere, celermente, così come era stato stabilito nel pronunciamento del primo ricorso. Circa la prosecuzione delle cure, oltre la quinta, la sentenza era di difficile interpretazione. Ma, riguardo la quinta infusione, né la prima sentenza, né la seconda sentenza vennero rispettate. A maggio 2014 presentammo un altro ricorso, tramite l’art. 669. Il giudice ci diede nuovamente ragione e stabilì che, entro cinque giorni da quest’ultima sentenza, si procedesse con l’infusione, qualora si fossero trovati medici disposti a farla. 

-In sostanza, una via per uscire dall’impasse prodotto dallo “sciopero bianco” dei medici di Brescia; sulla scorta di quanto avvenne con l’ultima infusione fatta al piccolo Federico, il figlio di Tiziana Massaro. Quando l’infusione non venne fatta dai medici di Brescia, ma dal dottor Andolina che era stato nominato ausiliario del giudice e che, non trovando medici disposti ad effettuare l’infusione, la fece direttamente lui. Nel vostro caso il giudice vi disse che se aveste trovato i medici disposti a fare loro l’infusione, si sarebbe potuta procedere?

Sì, visto che i medici di Brescia iniziarono una “obiezione di coscienza” collettiva, uno si doveva portare i medici da casa. 

-E voi li avete trovati questi medici?

No, in quei giorni lanciammo appelli disperati affinché qualcuno si muovesse a pietà. Pur di smuovere qualcosa, facemmo uscire un articolo con una foto che ritraeva Rita in tutta la sua sofferenza, una foto che in tanti non sono riusciti a guardare, una foto che ci ha straziati e che abbiamo acconsentito a pubblicare solo perché eravamo disperati. Però tutto questo non servì a niente. In ogni caso aggiungo che, anche se qualcuno, in quella fase lì, si fosse reso disponibile a praticare l’infusione, ormai sarebbe stato un grandissimo problema portare Rita, nelle condizioni in cui era, a Brescia. Rita è morta il 3 giugno.  La penultima notte, la notte tra l’1 e il 2 giugno, ebbe un improvviso rialzo febbrile, cominciò a respirare affannosamente, le si sfilò il sondino … soffriva terribilmente nonostante tutti gli antidolorifici che le avevamo somministrato. Si rese necessario chiamare l’ambulanza; al pronto soccorso Rita arrivò in condizioni disperate. Furono momenti di confusione per noi e per i medici perché la situazione era gravissima. Rita trascorse la notte in rianimazione … ore terribili in cui Rita ha lottato come una leonessa … uno strazio che preferisco dimenticare.

 

-In quei giorni qualcuno vi ha supportato, sostenuto, contattato?

 

La malattia di Rita, essendo rara (pensa che stando alle notizie in nostro possesso, Rita era l’unica bambina in Italia con quella tipologia di malattia), e non avendo alcuna possibilità di cura … trovava spesso i medici in difficoltà sulle decisioni da prendere e sul da farsi … purtroppo debbo anche aggiungere, che l’ospedale adatto ad accogliere pazienti con patologie così particolari e gravi si trovava a parecchi km dal posto dove viviamo e questa è stata una cosa che mi è dispiaciuta parecchio.

 

-Qualcuno vi ha supportato o vi ha dato una mano in quei giorni?

 

Nessuno, pensai di scrivere a qualche personaggio autorevole, avevo cominciato a scrivere al Papa e a qualche politico, però poi non concretizzai nulla, perché non c’era il tempo. Rita soffriva indicibilmente, tutto correva in modo rapidissimo, e io non avevo tempo, non avevo la lucidità, non avevo nulla …Il giorno del funerale di Rita conobbi due genitori di due splendide bimbe che avevano ricevuto le staminali; Michele Arnieri e Giuseppe Camiolo. Furono gli unici che conobbi personalmente tra i genitori di altri bimbi in cura con Stamina. In precedenza, durante uno dei ricoveri a Brescia, in occasione di una delle infusioni avevo, invece,  conosciuto Antonio e Katya, i genitori del piccolo Gioele. Gli altri, nel corso dei mesi, li avevo conosciuti al telefono, o visti in tv o li contattavo via mail o tramite facebook. Io non ho potuto partecipare a nessuno degli eventi che vennero intrapresi sul caso Stamina. Non potevo mai staccarmi da Rita. Mi sono limitata a seguire le vicende degli altri bambini da casa. Quando poteva era Carmelo che vi partecipava.

 

-Ad indignare in una vicenda come questa è che tutti i grandi difensori del diritto, della legalità e della giustizia che abbiamo in Italia, non hanno speso una parola per tua figlia, né per i figli degli altri genitori coinvolti nella vicenda delle staminali. Vuoi raccontare qualcosa di ciò che avvenne nei mesi successivi al funerale?

 

A fine agosto, dopo un paio di mesi, abbiamo cercato di riordinare le idee, di capire quello che era successo, di cominciare, non dico a vivere, ma a respirare. Perché io non riuscivo neanche a prendere fiato. Io e Carmelo abbiamo deciso di impegnarci in un progetto, “Il Giardino di Rita”. Praticamente si era partiti dall’idea di piantare -in un piccolo giardino vicino alla scuola primaria dove insegno io, e vicino alla scuola materna dove Rita sarebbe dovuta andata- un albero in suo ricordo. Si trattava di un giardino che era abbandonato, sporco e frequentato da ragazzi che andavano lì a drogarsi. Decidemmo di non limitarci ad un albero; ma di recuperare tutto quello spazio, per dedicarlo alla memoria di Rita. Per più di un mese ci siamo messi al lavoro io, mio marito e i ragazzi del Comitato di Quartiere “Educhiamoli a Crescere”. Siamo andati lì ogni giorno per più di due mesi. Quel giardino lo abbiamo ripulito, trasformato, ridipinto e reso vivibile. Non ci sono più siringhe, e le persone che ci vanno dicono di trovare al Giardino pace, serenità … di stare bene.  Il Giardino di Rita è stato inaugurato il 2 ottobre, giorno dei Santi Angeli Custodi. Quel giorno c’erano i bambini della scuola materna e della scuola primaria, insegnanti, autorità civili e religiose. Sentivamo fortissima la presenza della nostra Rita. Era lì, con noi, con tutti i presenti. E’ stato un momento molto emozionante. Successivamente, da ottobre a novembre ci siamo dedicati a completare i lavori all’interno del giardino. Abbiamo ridipinto la pavimentazione e fatto anche altri lavori. In più abbiamo anche fatto un mercatino all’inizio di novembre per mettere da parte un po’ di soldini, perché, anche se tanti hanno collaborato a questo progetto, si sono dovute fare e si continuano a fare delle spese per portarlo avanti e migliorarlo sempre più. Ogni giorno, insieme ai ragazzi del Comitato di Quartiere, al presidente di tale comitato Antonio e a sua moglie Antonella, dedichiamo un po’ di cura a questo giardino. Con iniziative come queste, cerchiamo di dare un senso a tutto il dolore che abbiamo vissuto e ad impiegarlo costruttivamente.

-Grazie Ausilia.

 Rita1

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Intervista a Emanuela Troiani- testimonianza sul Metodo Di Bella

by on gen.05, 2015, under Medicina, Resistenza umana, Scienza

Gabbiani

Considero molto importante questa intervista.
Perché considero la storia che mi ha raccontato Emanuela Troiani una storia paradigmatica.
La grandezza e la miseria dell’essere umano.
La nobilità dell’arte medica e la sua contraffazione.
Il vivere per se stessi e il vivere aprendo il proprio cuore fino a comprendere gli altri.
Ecco le cose che.. a parere mio.. ci sono in questa storia.
E poi, sì, è una intervista che si colloca nel filone delle ricerche e delle interviste che sto dedicando al Metodo Di Bella.
Questa storia si colloca all’epoca in cui era vivo Luigi Di Bella, dal quale, Emanuela Troiani portò la madre devastata da un male, ma soprattutto da una serie di interventi e di cure che, complessivamente, l’avevano portata fin fin di vita.
Quando arrivò da Luigi Di Bella… era “un morto che cammina”.
Nei periodi che seguirono venne considerata “un miracolo vivente”.
Visse altri tre anni, rispetto a quanto era certo che dovesse morire.
Tre anni impensabili. Tre anni di vita. Tre anni regalati a una madre e a sua figlia.
Questa intervista fa intravedere, anche, la straordinaria caratura morale, oltre che scientifica, del professor Luigi Di Bella.
Medico anni luce avanti con i suoi tempi. Uomo che si sottoponeva a sacrifici disumani. E che non accettava denaro per curare.

L’immagine che apre questo articolo è la riproduzione di un dipinto di Jacopo Fo.

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-Quando sei nata?

Sono nata a Roma il 6 maggio del 1962.

-Tu sei entrata in contatto con la terapia Di Bella per via di tua madre.

Sì… mia madre… Gabriella Di Pietrantonio. Breve antefatto, mia madre si era ammalata di tumore, ma i medici impiegarono molto tempo prima di capire che il problema effettivo era quello.

-In che anno si ammala tua madre?

Dunque mia madre si è ammalata che io avevo trent’anni, dunque 21 anni fa, nel 1992. Adesso di anni ne ho 52. Quando mia madre si ammalò, venne definito che il suo problema era di natura tumorale. Un carcinoma diffuso. In quel momento non si era capita ancora quale fosse la cellula madre. Si manifestavano delle metastasi a livello della gola. Quando facemmo il primo intervento, sembrava si trattasse di una semplice ghiandola salivare. Da lì sarebbero seguiti un altro paio di interventi. Finché alla fine –nel 1992- lo ricordo bene perché era il giorno del mio trentesimo compleanno- viene invece stabilito si trattava di un carcinoma al quarto stadio. Lo ricordo benissimo quel giorno, perché era un giorno particolare. Lo è stato in tutti i sensi. Riguardo al tumore non si capiva da dove venisse. Quindi iniziò un iter di ricoveri, di visite.. siamo stati anche a Parigi. Analisi, controanalisi. Il posto si chiamava precisamente Gustave Villejif Roussy. Un centro spettacolare. Siamo andati lì in due o tre occasioni. Le hanno fatto uno screening assolutamente completo. Il problema era che mia madre aveva delle metastasi, ma non si riusciva a capire da dove arrivasse la malattia. E’ stato scoperto quando ormai era troppo tardi, molti anni dopo. Quando si capì che tutto quanto proveniva da una tonsilla.

-Quindi sostanzialmente stai dicendo che lei aveva un tumore alla tonsilla?

Sì, partiva da una tonsilla. Ma c’è voluto del tempo perché lo si capisse. E mia madre è stata sottoposta –prima che intraprendesse la terapia Di Bella- a sette interventi chirurgici. Setti interventi di cui uno, il penultimo come si usa dire in gergo medico, demolitivo. Il tentativo di togliere tutto il tessuto compromesso, anche a discapito di alcune funzionalità.

-Allora a tua madre scoprono queste metastasi alla gola. Iniziò subito con queste operazioni?

Intanto, in prima battuta, fece un ciclo di chemio e uno di radio. Poi il ripresentarsi delle metastasi ci portò a consultare tutti quelli che erano ritenuti i medici migliori.

-Quando dici ripresentarsi intendi che per un momento erano venute meno?

Ci sono sempre degli intervalli tra una manifestazione della malattia e un’altra. Il problema è che si ripresentavano continuamente. Sette interventi sono stati dovuti a questo ovviamente.

-Ma una di queste operazioni è stata fatta anche in Francia?

In Francia non è mai stata operata. E’ stata operata solo in Italia. In Francia andammo nel migliore centro riconosciuto per capire da dove arrivasse la malattia. Se trovi la cellula madre hai una possibilità in più di evitare i danni.

-E neanche lì lo capirono?

No, ci diedero tutta una serie di possibilità, ma nessuna era conclusiva. Comunque, questo costante ripresentarsi delle metastasi face sì che mia madre venisse operata ogni volta. Tu considera che noi siamo andati avanti sette anni. Mia madre è morta nel ’99. La terapia Di Bella l’aveva iniziata tre anni prima di morire, nel 1996. L’ultimo intervento è stato, come si dice, soltanto di “contenimento”, per evitare che soffocasse. Venne fatto pochi mesi prima che morisse.

-Questi interventi, mano a mano che venivano fatti, che conseguenze portavano?

Diciamo che fino a quando non c’è stato l’intervento più serio, quello demolitivo, si trattava di interventi che andavano a togliere le metastasi cercando di capire da dove provenisse la malattia, senza che si intaccasse in modo radicale. Comunque sia, erano interventi che la lasciavano ogni volta più in difficoltà dal punto di vista della funzionalità. Ma fu quello demolitivo che creò notevoli difficoltà sia dal punto di vista fisico che psicologico. Comunque, emotivamente tutto il percorso ti mette alla prova. Se tu ti vedi sottoposto ad un interevento dopo l’altro, anche la capacità reattiva viene meno.

-Lei ebbe un calo anche dal punto di vista psicologico, quindi.

Ebbe un calo drammatico son il penultimo intervento, quello demolitivo. Lo facemmo al Regina Elena. Fu il professor Marzetti (del reparto di oncologia maxillo facciale del reparto Regina Elena), che purtroppo non c’è più. Un chirurgo straordinario. Una persona straordinaria. Questo intervento venne fatto a poca distanza dal precedente, che era sempre stato fatto nello stesso ospedale, ma in un reparto diverso. Il professor Marzetti, dopo l’intervento, convocò me e mio fratello e ci disse “vostra madre è il risultato di una serie di errori assurdi”. E il fatto che questo intervento si era dovuto tenere a breve distanza da quello precedente, era proprio conseguenza del fatto che il chirurgo precedente aveva fatto un errore gravissimo. L’errore era stato quello di recidere a metà il tumore; una parte lasciarla e una parte toglierla. Fu un disastro; perché le cellule tumorali si sparsero ovunque. Marzetti, che operò mamma nel 1996, ci disse “io ho provato in tutti i modi a togliere il tessuto compromesso. Il problema è che continuavo a trovarne altro. Io non le potevo togliere mezza faccia. Che cosa le avrei potuto togliere ancora? La faccia? La bocca? Quindi, ho tolto tutto quello che potevo togliere… recidendo il nervo facciale.. ma non potevo togliergli tutto… Io più di questo non potevo fare”. In quell’intervento lui aveva continuato a togliere tessuto in tutta la parte del volto che era compromessa. Tieni conto che quando si toglie tessuto, durante un intervento, è vero che l’analisi viene poi fatta fuori dalla sala operatoria; ma già in sala operatoria si fa una prima analisi dei tessuti per capire se quelli compromessi dalla malattia sono stati tolti e se si è arrivati al tessuto sano. Nel caso di mia madre, il tessuto compromesso era sul lato del collo, ma ad un certo punto, pur non essendo terminato il tessuto compromesso, aveva dovuto fermarsi. Perché c’è un limite anche nella chirurgia, oltre il quale non si può andare se si vuole uscire vivi da un’operazione. Comunque, mamma, in pratica, dopo quell’operazione, aveva metà collo. Già fui sconvolta per le condizioni in cui la vidi uscire dalla terapia. Mi venne subito l’alopecia. Mamma da quel momento ha avuto difficoltà a mangiare, a bere, a parlare. Mamma aveva metà collo. Credimi, non sto esagerando dicendoti che mi venne immediatamente l’alopecia. Lui era ben consapevole dei limiti oltre i quali non poteva andare e della condizione di mia madre. Infatti ci disse anche “alzo le mani, non posso più fare nulla. Vostra madre non ha più speranze”. Mia madre ebbe un crollo psicologico gravissimo. Non voleva più mangiare, non voleva più vivere. Devo dire che i medici la seguirono con un amore incredibile. Cosa di cui non avevo visto neanche l’ombra in molti altri posti e in molti altri reparti. Cercarono di puntellarla, di sostenerla in tutti i modi; di tirarla su anche moralmente. Ma lei, chiaramente, dopo anni, dopo cure, dopo tutto quanto era possibile, ebbe un crollo. Comunque, arrivati al momento di dimetterla, in una conversazione con Marzetti gli chiesi “bene, io la porto a casa, che le faccio?”. E lui “ma io dove la mando? .. dove posso mandarla? Qualunque oncologo a cui mandassi una paziente come sua madre, mi chiamerebbe e mi direbbe “ma chi mi hai mandato”? Perché purtroppo non c’è più niente da fare”. E aggiunse: “mi porti una qualunque terapia..a la valutiamo insieme”.

-Un vero calvario.

Un calvario non solo dal punto di vista medico, fisico; ma una vergogna dal punto di vista umano.

-Che intendi?

Ti faccio un esempio. Andammo da un illustre professore, qualche mese prima di quello che ti sto raccontando. Era la fine del mese di luglio. Arrivammo lì. Cinque minuti di visita, ottocento mila lire di parcella. E lui ci disse candidamente “Bene, ci rivediamo a settembre”. E noi “Professore.. un mese.. senza niente.. andiamo avanti così?”. “Sì, sì.. non vi preoccupate.. in un mese non può succedere niente di grave. Ci rivediamo a settembre”. Ci ripresentammo all’appuntamento che era stato fissato per settembre. Ma alla reception di quello studio ci dissero che il professore era andato in pensione. Capito? Non solo.. sto ancora aspettando le fatture di altri professori che hanno visitato mamma. In un ospedale si rifiutarono di richiedere la macchina per l’alimentazione parenterale, perché non volevano mamma lì. Io continuavo a dirmi “datemi il tempo di organizzarmi a casa. Intanto chiedete questa benedetta macchina”. Ero anche andata all’università dal professor Cappello, che l’avrebbe data, con inclusi i flaconi contenenti le sostanze nutritive. Ma, giustamente, per darmela a casa aveva bisogno dell’iter burocratico dell’ASL, delle richieste ufficiali, ecc. ecc. Invece se la richiesta l’avesse fatta un ospedale, gliela avrebbero mandata in 24 ore. Mia madre l’hanno fatta morire di fame per una settimana. Perché non la volevano, la volevano via, fuori.

-Perché non la volevano?

Perché i pazienti che muoiono negli ospedali alzano le percentuali negative. I pazienti oncologici ormai spacciati non li vogliono. Questa è la mia esperienza. Mi auguro che altra gente ne abbia fatte di migliori. Io provo rabbia ancora oggi. In un altro grande ospedale di Roma sono stata rimproverata di essere una pessima figlia perché lasciavo mia madre lì dentro, quando invece stavo aspettando la risposta dell’Asl per l’assistenza a casa, per l’alimentazione. Tant’è che il professor Cappello, mi disse –un giorno che andai da lui disperata- “sa che c’è signora Troiani? La macchina gliela do’ anche fuori dalle regole. Questa è la macchina e questo è il cibo; se le porti a casa”. E quando dissi a questo grande ospedale di Roma “sono riuscita ad avere tutto, mi manca solo l’aspiramuchi”; loro me ne diedero uno vecchissimo dicendomi “eccolo, se la porti a casa”. In quello stesso ospedale un medico mi disse “lei è una figlia indegna perché lascia sua madre qui, quando lei vorrebbe stare a casa sua”. Io risposi “Io sono una figlia indegna? E voi che gente siete? Che volete mandare fuori una paziente quando i parenti non sono riusciti ancora ad organizzarsi. Certo che me la voglio portare a casa; oppure secondo lei preferisco venire ogni giorno a trovarla a Roma?”. E lui “Evidentemente non fa abbastanza”.

-Davvero belle persone..

Mamma è tornata a casa con nostro piacere, con nostra e con sua gioia, perché finalmente stava a casa sua. Abbiamo istituito turni. Eravamo in tre persone; io, mio fratello e la sorella. Non la lasciavamo sola mai, perché aveva bisogno di terapie continue. Ma questo è accaduto quando ormai eravamo alla fine. Prima però c’è stato il momento migliore. Quello con Di Bella. Un momento che è stato davvero un miracolo. Marzetti e Di Bella sono state due luci dopo tanti anni.

-Raccontami l’incontro con Luigi Di Bella?

Dopo l’intervento demolitivo di cui ti ho parlato, sono andata -il giorno prima della dimissione di mamma- da Marzetti per dirgli che mia mamma non era una sciocca. Aveva lavorato dieci anni in farmacia, e avevamo amici medici. Se la portavo a casa, senza più una terapia, avrebbe mangiato la foglia, se non l’aveva già mangiata fino a quel momento. Lui mi disse “mi porti qualunque terapia. Non posso mandarla da un collega, però posso seguirla io”. A quel punto mi ricordai di un’amica giornalista che mi aveva parlato di Luigi Di Bella. In quel momento non se ne parlava ancora molto. Non era ancora venuto fuori il boom mediatico e da questo fui molto avvantaggiata. Andai presso l’Aian e, tramite l’associazione, ebbi un appuntamento a Modena. Era il 1996. Autunno probabilmente.
Partimmo la mattina presto e, arrivate a Modena, trovammo il suo studio pieno di persone in attesa di essere visitata. Aspettammo finché non toccò a noi entrare. Non dimenticherò mai quel giorno e questo uomo dalla dignità straordinaria. Entrammo e, a differenza di quello che avevano fatto molti altri medici prima di lui -molti cosiddetti luminari- prese la cartella clinica di mamma, un vero tomo, e la lesse in profondo silenzio per almeno mezz’ora. Penso che non abbia tralasciato nemmeno le virgole. Dopodiché fece alcune domande. Mia madre non sentiva bene e il professore parlava con un filo di voce; per cui io facevo da ponte. Lui prendeva appunti. A un certo punto disse a mia madre che l’avrebbe visitata e accadde una cosa che mi colpì molto. Non so se ti è mai capitato di andare a fare una visita in ospedale. La prima cosa che ti dicono è “si spogli”. Poi c’è gente che entra, esce, bussa, si affaccia. Lui, invece, non chiese a mia madre neanche di togliersi la maglia. Infilò con delicatezza le mani, con lo stetoscopio, sotto la maglia, toccò la gola. Una visita molto attenta. Sembrava “un medico di altri tempi”; uno di quelli che ancora usavano le mani e il raziocinio per capire. Dopo questa visita, disse che aveva bisogno di una risonanza a dodici scansioni per entrare nel dettaglio. E aggiunse “anche se, secondo me, dovremmo trovare questo, questo, questo e questo”. Fu una vera anticipazione del risultato dell’esame. Ricordo bene, ad esempio, che mi disse che avremmo trovato tutti i linfonodi compromessi. E così fu. Comunque, quando fece questa diagnosi con la prescrizione dell’esame da fare, io gli dissi: “Professore che pensa potrebbe avvenire con la sua terapia?”. E lui mi disse -per fortuna a voce bassa con mamma che non poteva sentirlo- “Signora, io debbo essere onesto. La mia terapia viene veicolata nel corpo attraverso i vasi sanguigni. Tutti gli interventi chirurgici che ha fatto sua madre inevitabilmente creano una barriera. La terapia non può arrivare là dove è necessario che arrivi. Quello che posso dare a sua madre è un contenimento del problema. Ma, glielo dico subito, non faccio miracoli. La verità è questa. I vasi sanguigni di sua madre a livello della gola sono tutti legati. La terapia lì non arriva. Sicuramente ne potrà trarre un beneficio a tempo determinato, ma non una cosa risolutiva”.

-Era come se quei vasi sanguigni fossero tagliati?

Quando vieni operato alcuni vasi sanguigni vengono legati, vengono chiusi; non c’è più l’irrorazione. Nel momento in cui tagli non è che le vene le ricongiungi. Alcune si ripristinano, ma non tutte. E’ un po’ come se si fosse in una zona a traffico limitato. Lui fu molto sincero. Mamma non sentì quello che disse. Io le mentii dicendole “il Professore vuole vedere prima l’esito di questo esame, poi torniamo e imposta la terapia”. Facemmo questo esame molto velocemente –anche perché avevo Marzetti che mi aiutava- e nel giro di pochi giorni tornammo a Modena con l’esito dell’esame. Il professore impostò una terapia specifica per mamma. Il giorno dopo tornai da Marzetti perché avevo bisogno della prescrizione; quella che avevo era una ricetta bianca. Quando gli portai la trascrizione della terapia, Marzetti, dopo averla letta con molta attenzione, mi disse: “però.. sicuramente non è una cosa empirica.. anzi devo dire che ha una sua logica”. Siccome la somatostatina era specifica per le malattie che trattavano in un reparto diverso dal suo, quello di endocrinologia, mi mandò dal primario di quel reparto per farmi fare la prescrizione. Mamma fu una di quelle persone che non ebbe mai il problema di avere la sandostatina. Restammo d’accordo con Marzetti che il prosieguo, le visite di controllo generiche, le avrebbe fatte lui. Quando Di Bella ci diede la ricetta, ci indicò la dottoressa Angelini che stava a Roma, in modo che ci potessimo evitare ulteriori viaggi. Voglio dire che la prima volta che andammo da Di Bella, quando gli chiesi “professore, quanto le devo?”; lui rispose “signora, già sua madre sta male, già vi siete dovuti fare due ore di viaggio e dovete tornare, con una fatica che solo sua madre sa qual è, e io le chiedo anche soldi?”. Io rimasi senza fiato, perché neanche immagini quanti soldi avevamo dovuto tirare fuori fino a quel momento. Io gli risposi “capisco professore.. però…”. Come a dire “lei sta facendo la sua professione”. Lui mi guardò e –mi viene il nodo in gola ogni volta che ci penso- mi disse “signora non si preoccupi, faccia stare bene sua madre”. E così fu anche nelle altre occasioni che andammo da lui. Non volle mai nulla.. mai. Io provavo a dirgli “va bene Professore.. li prenda magari per la sua ricerca”. E lui.. “non si preoccupi, i soldi per la mia ricerca ce li ho”. Ho i brividi ogni volta che parlo di lui e anche di Marzetti, perché anche lui non volle mai soldi. Comunque, tornata da Roma entrai in contatto con l’Angelini. A quel punto ebbi l’Angelini –una donna verso la quale ho enorme stima- come referente specifica e oncologa per la terapia; e Marzetti che ci seguiva. Iniziammo la terapia. L’associazione ci diede l’apparecchio per l’infusione della sandostatina e la dottoressa mi spiegò come applicare tutto. Dopo tre o quattro giorni dall’inizio mia mamma, che era una persona capace, imparò a farlo da sola.

-Come fu l’impatto della terapia?

Nel giro di pochi mesi mia madre riacquistò energia. Dopo tre mesi dall’inizio, era rifiorita al punto che le regalai un viaggio a Cuba e lei partì da sola. Una persona che non doveva più essere viva. E’ andata con un viaggio organizzato, in un gruppo. Ma non è partita con l’accompagnatore. Questo vuol dire che aveva una sua autonomia. Ogni volta che la portavo in visita da Marzetti –che la voleva vedere periodicamente- lui riuniva tutto il suo staff. E mi diceva “signora, sua madre è un miracolo che cammina. Io voglio continuare a vederla perché voglio capire, voglio vedere come va”.

-Era molto onesto. Davvero un medico intellettualmente onesto.

Non so se lui di sua spontanea volontà mandò altri pazienti a fare la terapia Di Bella, perché non me lo disse mai né mai lo seppi. Ma certamente ne era incantato. Ogni volta riuniva tutto lo staff ed esaminava tutti gli elementi. E ogni volta diceva “non ci posso credere”. Purtroppo morì prima di mamma.

-Di cosa morì?

Se non ricordo male un ictus o qualcosa del genere. Marzetti fu anche quello che capì la provenienza –da una tonsilla- del tumore. A noi disse: “Se foste venuti subito da me avremmo tolto la tonsilla e sua madre sarebbe stata bene”.

-Come andò poi con tua madre?

Visse tre anni, dall’inizio della cura. Tre anni! Tre anni non sono pochi per un paziente che sarebbe dovuto morire di là a poco. E dall’inizio della cura non ha più avuto metastasi; tranne che alla fine. No ha avuto mai un dolore. Per quasi la totalità di quei tre anni non ebbe problemi particolari, tranne per gli ultimi sei mesi, che furono brutti. Fino a quel momento la terapia aveva limitato molto i problemi; però, nel punto preciso dove lei aveva subito gli interventi, nella parte di gola dove c’erano stati tagli su tagli, la gola si era via via chiusa e, l’ultimo intervento –fatto nel cosiddetto “grande ospedale di Roma”, l’ospedale San Giovanni- fu un intervento di trachetomia. Già, dopo l’intervento demolitivo, esisteva la difficoltà a mangiare. La chiusura della gola fece il resto, impedendole di mangiare normalmente. Nel corso del tempo eravamo passati da una alimentazione morbida ad una alimentazione semiliquida, poi ad una alimentazione liquida, finché non è bastata neanche quella. Nel frattempo, mentre mamma era ricoverata, avviai l’iter all’ASL e andai dal professor Cappello al Policlinico di Roma, per avere l’alimentazione parenterale e, quando l’abbiamo riportata a casa, neanche 2 mesi dopo è morta. Il crollo c’era stato 3 o 4 mesi prima. E’ stato un crollo repentino. Eravamo con lei ventiquattrore su ventiquattro, per non lasciarla mai sola. E dovevamo anche cercare di riuscire a lavorare. Sembra paradossale, ma la vita non si ferma e tu devi continuare a lavorare. Ci eravamo organizzati –come ti dicevo prima- io, mio fratello e mia zia, facendo i turni, ventiquattrore su ventiquattro.

-Tu che lavoro fai?

Mi occupo di comunicazione, faccio grafica, pubblicità e, avendo un lavoro autonomo, non potevo dire “abbasso la serranda”. Comunque mamma non stava mai da sola. C’erano dei momenti in cui stavamo anche tutti insieme. Comunque avevamo tutto un ruolino di marcia; lei quasi ogni ora doveva prendere un farmaco per la terapia che continuava a fare e che la metteva al riparo dai dolori. Con la dottoressa Angelini avevamo approntato tutto quello che andava fatto ed era abbastanza complesso, però ci eravamo organizzati bene. Molto probabilmente.. credo.. spero.. che non se ne sia accorta. Ad un certo punto si è addormentata e così è andata via. Però per fortuna non ha subito quel crollo fisico, di consunzione che molte volte hanno i pazienti oncologici. Lei era certo dimagrita, ma non era scheletrica. Aveva una buona capacità fisica e non ha mai avuto dolori. Mamma si è addormentata perché, ad un certo punto, molto probabilmente, non ha più respirato, le si è chiuso tutto.

-E già questo è importantissimo.. anche già solo questo risparmiarsi tanto dolore.. tanta sofferenza..

Tre anni di vita sono tanti. Quando tu puoi godere della presenza di tua madre per altri tre anni, è un dono enorme. Non vorrei rivivere gli ultimi due mesi.. ma gli anni precedenti lei è stata bene, usciva, vedeva le sue amiche, viaggiava. Faceva le cose che normalmente si fanno. Con qualche deficit funzionale lasciato da quell’intervento? Sicuramente sì. Ma non ha vissuto tre anni a casa seduta su una sedia. Mamma ha vissuto tre anni pienamente. Era autonoma. Tanto è vero che, quando mi spostai a vivere qui a Torvaianica e presi una cosa, non venni a vivere da lei, perché aveva le sue abitudini, amava le sue cose, i suoi ritmi, ecc.. io avrei fatto quasi una invasione. Invece, vivendo vicine, stavamo insieme e, ogni tanto, dormivo là. Era un contesto quasi normale. Poi, naturalmente, quando è stata male, questo è cambiato, ed eravamo sempre da lei.
Anche il nostro medico di famiglia, Massimo Molinaro, che seguiva mamma per tutte le prescrizioni, per tutte le cose necessarie diceva la stessa cosa di Marzetti. “Quando guardo tua madre non ci posso credere. Non credo a quello che vedo”. E non dimenticarlo mai, noi eravamo arrivati da Di Bella che eravamo disperati.
Avevamo cercato ovunque, come tutti quelli che hanno una persona cara che sta male. Cerchi di trovare luce dovunque, una sorta di pellegrinaggio dai “migliori”. Poi c’è chi se lo può permettere e chi non se lo può permettere. Noi abbiamo potuto fare qualcosa di più rispetto ad altri. Parigi devo dirti la verità è un centro straordinario, ci siamo andati all’inizio del calvario, ci hanno dato una serie di informazioni assolutamente attente. Ci hanno detto quali erano gli organi bersaglio che potevano essere colpiti. Qui siamo stati da tanti grandi luminari, ma il risultato di tutti questi incontri ce lo diede Marzetti “sua madre è il risultato di errori macroscopici”. Io devo tantissimo a Marzetti, a Di Bella, e verso la dottoressa Elisabetta Angelini, verso cui nutro una stima incredibile.
Negli anni mi sono trovata ad operare nel contesto della mia professione sempre più spesso in ambito medico. Mi sono occupata di una rivista che si chiama “sala operatoria” che mi ha portato sempre di più ad entrare in contatto con il mondo medico. Posso dirti che c’è tanta gente che si dedica alla professione con quella dedizione che il Giuramento di Ippocrate vorrebbe ci fosse. Quindi la gente che ci crede e si impegna c’è, ma c’è anche un sacco di fuffa. Ancora oggi mi domando come può un uomo che sa che tra un mese andrà in pensione prendersi 800mila lire per fare una visita di cinque minuti. Con quale etica.

-E comunque credo che anche tu il più grande medico d’Europa dovrebbe sempre chiedere una cifra onesta.

Ricordo benissimo che quella visita, la visita dal tipo che ci aveva chiesto 800mila lire la volle una coppia di amici di mia madre. “E’ bravissimo, ci dovete andare”. Mia madre disse “Io non ce la faccio più neanche economicamente.. cinquecento, quattrocento, trecento.. ora ottocento.. ma chi li l’ha?”. Loro dissero “te la paghiamo noi, ma ci devi andare”. Immagina quindi, anche la solidarietà che si stringe intorno alle persone malate. Quella protezione che anche gli amici mettono.
Poco dopo l’inizio della terapia di mamma nacque il “caso Di Bella”. Io ero nel primo sparuto gruppo.. eravamo 14 persone a disegnare le lenzuola di notte, a fare volontariato, quello vero.

-Tu quindi partecipasti ai primi gruppi che avrebbero dat0 vista alle proteste…. Sempre nel 96?

Sì.. .. 96.. 97.. cominciammo ad organizzarci. Eravamo un gruppetto di parenti e di pazienti. Eravamo entusiasti.. ci dicevamo.. “ma questa cosa è troppo bella..”. “Questa cosa la gente la deve sapere, la deve conoscere. C’è l’Associazione. Ci sono i medici. La gente ha il diritto di essere curata come meglio crede”. Mentre il Professore diceva “per favore state zitti, perché il giorno in cui questa terapia, che va contro tante lobby, verrà resa pubblica la gente non si potrà più curare. Ci faranno la guerra”.

-Questa frase la sentisti tu direttamente?

No tramite alcuni medici. Dicevano “il professore non è contento di questo. Perché è sicuro che, una volta che questa storia esploderà e diventerà un caso, sarà scomoda e ci faranno la guerra. E così fu”.

-Quindi voi eravate 14 persone all’inizio..

Ricordo che eravamo in associazione una sera e ci mettemmo d’accordo per andare a fare casino al Ministero della Sanità. All’epoca c’era la Bindi. E cominciammo con la prima manifestazione spontanea. La sera prima ci riunimmo tutti con le lenzuola prese da casa, a disegnare sopra le scritte “i pazienti hanno il diritto di cura”. Ricordi la canzone “La Cura” di Battiato? La facemmo diventare il nostro inno. Quando si parlava di Di Bella si parlava di quella canzone che era perfetta, straordinaria. Divenne l’inno perché rappresentava esattamente il nostro pensiero.

-Una canzone perfetta, insuperabile.

Posso dirti che è stata adottata congiuntamente da tutti. Fu un periodo anche di volontariato intenso.

-Racconta.

Facevamo volontariato negli studi dei medici che prescrivevano quella terapia. Studi in cui c’erano delle file che arrivavano fino in strada. Credo di non avere mai visto nulla di simile. Cercavamo di dare una mano. Aiutavamo nelle cose più pratiche. Aiutavamo i medici, cercando di rendere loro la vita più semplice, sostenendo le persone che stavano in fila un’ora, due ore, tre ore, per aspettare il loro turno. Insegnavamo loro come funzionavano gli infusori. Facevamo quella che si chiama solidarietà. E scendevamo in piazza quando era giusto farlo. Facevamo lo sciopero della fame e della sete. Con noi c’erano anche i pazienti. Quelli che stavano meglio ci volevano essere, perché erano esempi. C’è gente che è viva ancora oggi.

-Quindi il gruppo che all’inizio era di 14 persone..

Cominciò a crescere. Molta gente si aggiungeva spontaneamente. Alla fine era un cordone di solidarietà che faceva impressione. Ci aiutavamo per trovare le medicine. Chi le poteva avere se ne faceva prescrivere scatole in più e le faceva avere a chi non poteva. Si facevano staffette per andarle a comprare fuori dall’Italia. Difficile raccontare tutto quello che si è sviluppato. Si dice che nei momenti peggiori viene fuori la parte migliore dell’essere umano. Posso dire che è proprio così. Non ho mai visto tante cose belle, emozionanti, come quelle vissute in quel periodo. Gente che si aiutava.. a zero lire. I farmaci in più che avevi li mettevi a disposizione. Legale, non legale, quando serve si fa. Perché di fronte alla morte non è che puoi stare a dire “questo è corretto”, “questo non è corretto”. Basta che sia pulito, etico e onesto. Perché la vita di mia madre era sacra e importante. E anche quella delle altre madri, figli, fratelli.

-Sì, perché ci sono in gioco vite umane.

Poi ci fu la cosiddetta “sperimentazione ufficiale”. Avevamo tanta gente che veniva a raccontare delle cose assurde. Venivano con flaconi di miscela multivitaminica che puzzavano di acetone. Le portavano da noi le mettevamo via, e gliene davamo di buone. Oppure ci dicevano “stiamo facendo il protocollo sperimentale e voi dite che ci vogliono almeno tredici ore di infusione, qua ci fanno fare un intramuscolo. Allora spiegavamo loro, come, all’interno del corpo, l’emivita del farmaco è breve; quindi, affinché si fosse copertura per ventiquattro ore, devo rilasciare il farmaco almeno tredici ore. Se fai l’intramuscolo, qual è la mia copertura? Quella sperimentazione fu uno scempio.

-Sto pensando ancora alla frase che hai detto, come nei momenti peggiori emerge il meglio dell’essere umano.

Sì, è una cosa che penserò sempre, perché ho visto che è così. E voglio anche ripetere, per l’ennesima volta, i nomi di due uomini che non potrò mai dimenticare. Il professore Marzetti e Luigi Di Bella.

-Grazie Manuela.

 

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Caso Stamina. Intervista a Michele Arnieri

by on gen.05, 2015, under Medicina, Resistenza umana, Scienza

Arnieri1

L’intervista a Michele Arnieri è la quarta intervista che pubblico sul caso Stamina.

La prima fu quella ai fratelli Biviano.
La seconda fu quella a Tiziana Massaro, madre di Federico.
La terza quella a Giuseppe Camiolo, padre di Smeralda.

E oggi pubblico quella a Michele Arnieri, padre di Ginevra.
I bambini che nomino sono tra coloro che hanno ricevuto le infusioni negli Spedali Civili di Brescia.
Sono soprattutto i casi dei bambini quelli che noi conosciamo.
Questi bambini, come molti di coloro che soffrono di malattie degenerative sono bambini che sono destinati a morire in pochi mesi o anni, in un percorso di degenerazione neurologica che li porta a perdere progressivamente tutte le “funzioni”: la vista, l’udito, la voce, la deglutizione, la facoltà di respirare autonomamente.
La medicina ufficiale non da’ loro alcuna speranza. E questo dovrebbe rendere molto “aperti” ad ogni altra strada che possa dare concrete chance.
Eppure, forse questi bambini, e bambini come loro sono i soggetti che contano di meno nella battaglia farmaceutica, economica, politica, mediatica che si scatena quando è in oggetto il campo medico.

Invito tutti a leggere le precedenti interviste, anche perché sono presenti molti elementi sulla vicenda Stamina. Faccio comunque adesso una sintesi di massima su alcuni dei passaggi cronologici principali:
1-Il metodo Stamina viene attuato a partire dal 2008 in una serie di strutture sanitarie, fino ad arrivare al Burlo Garofalo di Trieste.
2. Nel 2011 iniziano le infusioni negli Spedali Civili di Brescia.
3. Nel 2012 interviene il blocco dell’AIFA.
4. Il blocco dell’AIFA viene superato dagli stessi giudici ordinari che disapplicano l’ordinanza di blocco e impongono la prosecuzione delle cure che, infatti, proseguono.
5. Nel frattempo i genitori fanno ricorso congiunto presso il Tar di Brescia contro questo blocco.
6. Prima della sentenza del Tar di Brescia, viene approvato, nel 2014, il decreto Balduzzi, che autorizza la continuazione delle cure per coloro che le avevano già iniziate.
7. Sempre nel 2014 il Tar si pronuncia, dicendo, sostanzialmente, che il giudizio non aveva più ragione di esistere, in quanto i ricorrenti erano stati soddisfatti dall’intervento normativo nel frattempo sopraggiunto, il decreto Balduzzi appunto.
8. Nel corso dello stesso anno la prima commissione scientifica da’ parere negativo sulla metodica Stamina.
9. Il Tar del Lazio, però, “boccia” la commissione, considerata non dotata della necessaria indipendenza, e viene nominata una seconda commissione scientifica.
10. A quel punto però tutti i medici degli Spedali Civili di Brescia attuano il blocco delle infusioni, non rispettando le ordinanze dei giudici.
11. Il 23 agosto i carabinieri dei Nas di Torino sequestrano, su mandato del Gip di Torino su richiesta del pm Guariniello, tutte le cellule staminali presenti a Brescia.
12. Il 6 novembre, con un decreto ministeriale, il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, chiude il capitolo della possibile “sperimentazione” sul protocollo Stamina, accogliendo l’opinione contraria alla sperimentazione del secondo comitato scientifico.

C’è un elemento da tenere ben presente. Un concetto che non va mai dimenticato. E che pure viene (quasi) sempre dimenticato. Va distinto quanto avvenuto prima di Brescia, e quanto avvenuto a Brescia, con le infusioni somministrate sotto la supervisione dei medici degli Spedali Civili e alla luce di un regolare accordo di intesa che ha coinvolto la struttura pubblica. Le inchieste su Vannoni, per fatti precedenti a Brescia sono una cosa; e gli effetti della somministrazione delle infusioni sui pazienti ricoverati a Brescia è un’altra. Nella maggioranza delle 34 persone che a Brescia hanno ricevuto le infusioni, sono stati riscontrati effetti positivi, completamente inattesi; e spesso “impensabili”. Noi conosciamo soprattutto le vicende dei bambini. Ma sappiamo che nessuno ha avuto effetti collaterali. Gli stessi medici degli Spedali di Brescia hanno dichiarato come, su 400 infusioni effettuate, non vi siano stati effetti collaterali.

Michele Arnieri l’ho incontrato, insieme con la moglie Veronica e le due figlie Sophie e Ginevra., nella casa di Cosenza.
Ho passato con lui e con la sua famiglia una bellissima giornata, accompagnato dall’amica Luana Stellato, anche lei di Cosenza.
Durante tutto il confronto, a cui ha partecipato anche la moglie Veronica, c’era sempre Ginevra, con noi, distesa sul divano. Il sole su cui tutti noi “pianeti” ruotavamo. Voglio citare le ultime parole di Michele, che concludono l’intervista:

“Eppure il mio centro gravitazionale è proprio lei. Lei che oggi è al centro dei nostri discorsi, ma nessuno se la sta filando. E’ come se non ci fosse… anche se io e te parliamo.. però uno si accorge che non è la stessa scena con tutti quanti noi senza lei.. è come se ci fosse un centro energetico.. (…Sì.. lei è il cuore di tutto.. lei ci osserva.. non sai quante volte capita che mi arrabbio e poi ci ho vergogna di andare vicino a lei.. quante volte mi fisso che Ginevra non mi voglia più bene.. perché magari l’ho delusa… le sta lì su quel divano.. eppure ci contiene..”

Vi lascio all’intervista a Michele Arnieri.
Subito dopo ci sono alcune delle foto che ho fatto quel giorno.
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-Michele, quanti anni hai e di dove sei?

Sono di Roma ma originario di Cosenza e vivo ad Alessandria con mia moglie, Veronica, alessandrina. Io ho 47 anni, lei 26. Abbiamo due bambine, Ginevra di 4 anni al 16 dicembre e Sophie di 2 anni e mezzo.

-Ginevra è una delle bambine coinvolte nella vicenda della cura con le staminali. Parlami di lei.

Ginevra è nata il 16 dicembre 2010. Era una bambina sana, sanissima, secondo la scala di Apgar. Ginevra alla nascita prese il massimo punteggio. Il tutto annotato sul “diario di Ginevra” che ci ha dato la regione Piemonte e compilato dal reparto di ostetricia di Alessandria fin dalla nascita della bambina. Comunque, il fatto che questa bambina fosse nata senza nessun problema era per noi motivo di grandissima soddisfazione. Tra l’altro io circa venti giorni prima avevo perso mio padre, quindi la sua nascita aveva, in quel particolare momento, per me un enorme valore.

-Lei è la prima.. dopo quanto è nata la sorella Sophie?

Diciotto mesi dopo.

-Come è emerso il problema di Ginevra?

Io e mia moglie ci trovavamo a Cosenza in quel periodo. Un giorno Ginevra cominciò con un pianto inconsolabile; un pianto che ci ha spinto a cercare di capirne la motivazione. Siamo andati in giro tra medici e ospedali, e tutti rispondevano allo stesso modo. Ci dicevano “ è una eccessiva preoccupazione vostra e che non tutti i bambini sono uguali” e che magari poteva essere un semplice dolorino del pancino, o qualcun’altra delle solite problematiche legate agli infanti. Di tutt’altro avviso fu la pediatra di Alessandria, l’attuale pediatra di Ginevra. Ma ancora quindici giorni prima che questa pediatra si accorgesse che c’era qualcosa che non andava, noi eravamo andati all’ospedale infantile di Alessandria, per chiedere loro cosa ne pensassero di questo pianto. E, in modo alquanto sgarbato, la pediatra del pronto soccorso, ci rispose che la bambina stava bene sotto ogni punto di vista. Che ciò che ritenevamo di riscontrare era frutto della nostra apprensione. Che eravamo troppo tesi, ansiosi..
Eppure bastò poco tempo perché venisse riconosciuto che qualcosa non andava. Dopo 15 l’attuale pediatra di Ginevra ci prescrisse una visita specialistica presso una neuropsichiatra infantile, che ci disse “Ginevra ha qualcosa di importante che va immediatamente valutato”. Erano i primi di giugno del 2011 e Ginevra aveva intorno al sesto mese di vita. L’unico modo per capire cosa avveniva a livello cerebrale era quello di fare una risonanza magnetica. Dopo che fece la risonanza, il responso del medico non fu confortante. “Purtroppo siamo in salita”, ci disse. Preoccupati gli chiedemmo se Ginevra avesse per caso un tumore al cervello. E lui ci rispose “No, no… magari..”. Immagina come potevamo sentirci noi in quel momento, e gli chiedemmo cosa potesse esserci di peggio di un tumore al cervello. “E’ intaccata la sostanza bianca” lui ci spiegò. In pratica, la sostanza bianca sarebbe la mielina; la mielina è il rivestimento dei nervi. Immaginiamo un filo elettrico. La parte centrale di rame è quella parte che conduce le informazioni dal sistema nervoso centrale a quello periferico. La mielina è il rivestimento di questo filo elettrico. La malattia che ha Ginevra è caratterizzata dalla mancanza di un enzima. La mancanza di questo enzima fa si che non si riesca a smaltire una sostanza tossica –chiamata psicosina- che aggredisce la mielina e mano a mano la sgretola.
Una situazione del genere viene scoperta intorno al quinto, sesto mese di vita. Ma si tratta di qualcosa che va avanti velocemente e già intorno al 18simo mese può intaccare quel collegamento con la respirazione. E quel filo che parte dal cervello e va fino ai polmoni se viene intaccato è purtroppo da definirsi “game over”… Questa patologia viene chiamata “malattia o leucodistrofia di Krabbe”. Ci sono vari esordi. L’esordio più severo è quello infantile che ha Ginevra e che colpisce i bambini intorno al terzo, quarto mese d’età e ripeto, l’esito infausto si presenta in un intervallo di tempo che va dai 16 ai 30 mesi di vita.
Mia moglie viene molto contattata da genitori che hanno figli con questa problematica. Questo è dovuto al fatto che Telethon inserì sul suo sito -per quanto riguarda i riferimenti sulla malattia di Krabbe- un video con mia moglie che parla della vicenda, ecc. Quindi, quando i genitori vedono che un loro figlio è stato colpito da questa malattia, si mettono a girare su internet e, prima o poi, arriva al video dove c’è mia moglie e cercano di contattarla per avere chiarimenti, per confrontarsi. In questo modo abbiamo avuto modo di conoscere tanti altri bimbi ed anche per questo motivo abbiamo deciso di fondare un Associazione “Un Sorriso Per Ginevra” che ha come obiettivo quello di prendersi cura dei pazienti e delle loro famiglie dal sostegno psicologico all’offerta di ausili che alcune asl non danno in uso a pazienti con patologie così invalidanti,ecc.

-Che faceste appena venne fatta questa diagnosi?

Durante il percorso iniziato appunto a giugno del 2011 fino ad oggi abbiamo avuto una fortuna, chiamiamola così. Quella di vivere nello stesso paese di quel papà protagonista della storia drammatica dell’olio di Lorenzo. Quel padre, il padre di Lorenzo, si chiamava Augusto Odone era nativo di Gamalero, provincia di Alessandria. Lui si era trasferito dall’Italia negli USA, dove sposò la donna con cui generò Lorenzo e dove si svolse tutta la celebre vicenda sulla quale è stato girato anche un film. Lorenzo, invece di morire a 5 anni come sembrava destinato ad avvenire, è morto a 30 anni, per una dimenticanza dell’infermiera. La mamma di Lorenzo era morta qualche tempo prima del figlio. Una volta morto il figlio, quel padre, avendo perso i suoi affetti più cari, si ritirò in Italia, per passare gli ultimi anni della sua vita nel suo paese d’origine, Gamalero. Noi eravamo riusciti in qualche modo ad avvicinarlo e parlarci e ci consigliò una dottoressa americana esperta di questa patologia, Maria Luisa Escolar, che ci mise nella condizione di non attraversare il globo per andare negli USA. Perché lei, attraverso un software e l’utilizzo di telecamere ad alta definizione e di un joystick, ti una tele-visita a distanza. Devi solo attrezzarti con una buona connessione, il software in questione ed una telecamera HD; e a quel punto è come andare negli USA, pur rimanendo in Italia. La dottoressa Escolar due anni fa seguiva settanta bambini in tutto il mondo e si è fatta un’idea chiara della progressione della malattia. Una volta che lei fa la tele-visita, tu, conoscendo quella che è la progressione della malattia stessa, saprai come è il modo migliore di agire volta per volta. Quindi può dirti “guarda, da questo periodo a quest’altro la bambina avrà problemi di deglutizione.. per cui il mio consiglio è farla mangiare attraverso la Peg..”.. e allora sai che a tua dovrà essere fatto un buchetto allo stomaco per farla mangiare, bypassando la gola perché non gestisce più la deglutizione e, se non si intervenisse in tal senso, il cibo potrebbe andarle di traverso, finire nei polmoni e provocare delle polmoniti chimiche che sono anche motivo di decesso. Noi abbiamo preso alla lettera tutti i consigli della dottoressa Escolar; e abbiamo fatto fare a Ginevra quello che, in via preventiva era necessario fare.
Non pensare che noi siamo mai stati con la mano in mano. Abbiamo cercato ovunque in Italia, e ovunque nel mondo. Ma tutti ci hanno sempre risposto “Non c’è niente da fare”. E ti assicuro che non c’è cosa più brutta sentirselo dire da tutti coloro che avevamo interpellato. In quei momenti pensi di impazzire”. Restammo nel limbo per circa venti mesi aspettando che la malattia facesse il suo regolare decorso ed invece una domenica sera di febbraio, squilla il telefono -intorno alle 20, alle 22. Era una zia da Roma che ci diceva di accendere la tv per vedere il programma de Le Iene, che stava andando in onda in quel momento. E là vedemmo una bambina “ferma” come Ginevra, che partiva da un certo stato fisico e che, dopo le infusioni di staminali, era completamente cambiata. A quel punto Veronica, mia moglie, ha detto “Ginevra deve fare queste cure..”. Era il 22 febbraio 2013. Era la prima volta che in due anni ci veniva data una speranza.
Le Iene avevano trattato un altro caso altri casi ma fu con Sofia, una bambina di Firenze, che scoppiò il caso mediatico.
Il 23 febbraio ho scritto a Vannoni e il 28 febbraio ha risposto. E’ una data indimenticabile, perché era il compleanno di Veronica. La risposta fu: “su questa malattia si potrebbero avere dei risultati.. se volete attendere, c’è un altro caso con la stessa malattia.. se volete vedere se funziona o meno su quest’altro caso, bene.. se no mandatemi immediatamente la documentazione clinica di Ginevra.. “. Il primo marzo, senza attendere nessun altro risultato e senza nessuna esitazione, spedii tutto il plico alla Stamina Foundation. La prescrizione per Ginevra ci giunse intorno al 20 marzo.

-Chi ha fatto la prescrizione?

Il dottor Andolina; che ci prescrisse il protocollo che veniva attuato esclusivamente presso gli Spedali Civili di Brescia. C’era un’unica condizione. Per accedere a queste cure bisognava fare ricorso presso il Tribunale del lavoro della città dove la bambina era residente, per superare il blocco imposto dall’Aifa nel maggio 2012. Noi presentammo il ricorso il 23 marzo e il 26, d’urgenza, Ginevra ottenne il suo sì. Il 15 aprile mia moglie si sottopose al prelievo per la donazione delle cellule; il carotaggio.
La prima infusione di staminali Ginevra la ricevette il 31 maggio 2013, con una iniezione endovena e una lombare.

-Quale fu l’impatto di quell’infusione?

Dopo 15 giorni da quell’infusione Ginevra sbalordì tutti, perché fu come se si fosse risvegliata da un sonno che era durato 20 mesi. Iniziò a interagire con noi, a rispondere agli stimoli. Collochiamo comunque tutto nel posto giusto. A livello delle sue abitudini, la vita di Ginevra è rimasta sostanzialmente intatta. Non è che si è messa a saltare sul letto. Eppure, allo stesso tempo, su altri piani, il cambiamento è stato enorme. E’ stato come se per noi e per lei si fosse presentata la possibilità di scappare da questo verdetto emesso dalla scienza. C’è questa bambina che, in teoria, dopo 18 mesi, sarebbe dovuta essere ai limiti vitali; e invece la vedi risvegliarsi. In queste patologie, checché ne dicano tante persone disinformate o in malafede, è previsto uno stazionamento, il peggioramento, ma mai il miglioramento. Uno dei grandi cambiamenti è stato a livello della sua “percezione” del mondo esterno. Prima era una scommessa, un dubbio, una possibilità. Prima ti chiedevi “percepisce? Non percepisce?”. Dopo Stamina non c’erano più dubbi perché se tu la chiamavi e la fonte sonora era a destra, Ginevra si girava verso destra. Se tu la chiamavi e andavi a sinistra, Ginevra si spostava verso sinistra. E’ stato soprattutto su questo aspetto, nel rapportarsi col mondo esterno, l’aspetto cognitivo, che lei lo migliorò notevolmente. Da che era una domanda “partecipa o non partecipa” è diventata una certezza. Prima delle infusioni, Ginevra non aveva quasi nessuna reazione agli stimoli. Se tu prendevi un aghetto e la punzecchiavi dappertutto, lei neanche si muoveva. Dopo riusciva a seguire anche delle luci, tutti questi cambiamenti/miglioramenti sono stati puntualmente ripresi ed anche condivisi su internet.

-E’ impressionante.. parlami degli altri effetti che avete riscontrato.

E’ migliorato il suo rapporto col sonno. Per cui una tranquillità generalizzata, soprattutto notata dalla mamma, che è a contatto 24 ore su 24. Veronica ha subito notato come Ginevra dormisse molto più serena. Prima aveva sempre i pugnetti chiusi, le manine contratte; dopo l’infusione le mani si rilasciarono. Il miglioramento del rapporto col sonno era espressione di una maggiore tranquillità generale, di un maggiore rilassamento su tutto il corpo.
Veronica: Tutto quello che facciamo ogni giorno è legato al sistema nervoso. Lui ci guida, lui ci stimola, lui ci fa percepire, reagire agli stimoli, ecc. Tante cose per noi possono sembrare normalissime.. ma per lei non lo sono. Le cose è come se o non le recepisse o come se le recepisse in modo parziale, ostacolato. Cose come.. recepire la voce… Per lei è un processo complicatissimo.. O pensiamo alla vista.. gli esami strumentali dicono che Ginevra non ci vede, e la pupilla non di muove.. però noi sappiamo anche che una luce forte e un cambiamento dal buio alla luce probabilmente lei lo recepisce. Non sappiamo se vede solo i colori, se vede solo ombre.. però sappiamo che se fai una foto col flash, lei scatta. Allora vuol dire che qualcosa a livello visivo c’è.. qualcosa succede…

-Ci sono stati cambiamenti a livello di movimenti?

Nel caso dei bambini Krabbe, i movimenti non è che sono fisiologicamente impediti. I bambini con la Krabbe non è che non si muovono perché hanno problemi a livello di struttura fisica, tipo quello che avviene con i bambini SMA dove c’è un corpo immobile e un cervello che è comunque sveglio, tipo i pazienti SLA adulti. I bambini SMA percepiscono, rispondono. Ginevra, invece, potrebbe farli i suoi movimenti, ma il problema sta a livello di connessione tra il SNC e quello periferico.
Comunque, uno dei cambiamenti più emblematici, è relativo all’aspetto ventilatorio-respiratorio che rappresenta il tallone di Achille di questi piccoli pazienti, che addirittura incuriosì e fece scendere in campo il Prof. Camillo Ricordi che in una intervista dichiarò che si era affacciato al mondo Stamina dopo aver visionato dei certificati di una bambina con la Krabbe (ovviamente parlava di Ginevra e di un contatto Skype tra lui e mia moglie).
Lo vedi quel macchinario a cui è attaccata Ginevra?. E’ la Niv, un ventilatore che aiuta nella respirazione insieme alla bombola dell’ossigeno, mentre l’altro è il saturimetro che misura la quantità di ossigeno nel sangue. Lei è monitorata H24 da noi attraverso questi macchinari.

-Soffermati un attimo sulla necessità di ossigeno che può avere un bambino in queste condizioni..

Ti avevo parlato dei fili che partono dal cervello… in questo caso è in gioco il filo che parte dal cervello e arriva ai polmoni. E’ come se si fosse cominciata a sgretolare la parte che riveste questo filo. Uno sgretolamento totale significherebbe… la fine. Essendo parziale, si sono manifestati problemi a livello respiratorio. E, quindi, per fare respirare questa bambina è stata necessaria la Niv e l’ossigeno terapia, perché da sola non ce la fa.

-Cosa ti fanno capire queste misurazioni che si vedono apparire in quei riquadri che sembrano quelli che indicano la temperatura in un edificio?

Queste misurazioni mi fanno capire la frequenza cardiaca. Quella a destra indica i battiti. E quella a sinistra è la saturazione, che nella situazione ideale dovrebbe essere al 100%. Ginevra sta al 99%. E’ perfetta. Se me la misuro io magari non arrivo al 96-97. Lei con la quantità minima di ossigeno, perché siamo al minimo, siamo alla prima velocità, è stabilmente ferma a 99.
Voglio comunque darti un dato. In una notte di gennaio del 2012 Ginevra, a seguito di un monitoraggio della sua saturazione, ebbe 750 de-saturazioni.
La de-saturazione è un’apnea, una mancanza di ossigeno. Con la prima infusione, nel luglio del 2013, dopo che erano passati 19 mesi da quando era stata monitorata ed erano stati rilevati quei valori, le de-saturazioni erano circa 350.
Dopo 19 mesi, quindi, in una malattia che non ti dà scampo nei 18-30 mesi, abbiamo potuto riscontrare un miglioramento del 50%. Per tutte le cose che ti ho detto, i medici di Alessandria quando la vedevano la guardavano come se fosse un’aliena.
Veronica: li vedi quei valori che appaiono sul riquadro della macchina per l’ossigeno.. noi abbiamo capito che si modificano anche in connessione allo stato emotivo.. se io mi altero, lei lo percepisce, e i valori si modificano.. è come avere di fronte sempre una misura, uno specchio che ti dice quando stai sbagliando, che ti dice come devi comportarti… E’ qualcosa che in certi momenti ti fa anche sentire in colpa.

-E’ come se ci fosse un “valutatore emotivo” quindi?… sicuramente è qualcosa che cambia le tue reazioni, il tuo modo di vivere ogni attimo.. Quante infusioni ha fatto Ginevra?

Prima della sospensione ne aveva fatte quattro..

-E questi effetti tu li hai riscontrati fin dalla prima infusione.

La prima è stata quella dove abbiamo riscontrato gli effetti più tangibili. Prima di iniziare il trattamento andammo anche ospiti insieme a Vannoni a Verissimo il 30 marzo; il sabato di Pasqua. In quei giorni ci disse “adesso che cominciate, mi raccomando munitevi di telefonini, video.. dovete filmare..”. E noi stavamo sempre pronti con questi i-pod, questi aggeggi, per filmare qualsiasi cosa. La mattina dopo l’infusione Ginevra era diversa e Veronica si mise subito a filmare. E c’è proprio un video dove si vede Ginevra “rispondere”. Io mi misi alla sinistra del passeggino e lei si girò verso di me. E poi mi misi a destra, e lei da che era a sinistra ha fatto un movimento e si è girata verso destra. Ero estasiato e dicevo “guai a chi mette bocca.. guai a chi tocca questa cura..”.

-Quando si parla di esiti positivi, ci sono tutta una serie di frasi che si usano per smontare affermazioni di questo genere, come chi dice.. “va beh.. ci sono alti e bassi, normali fluttuazioni delle malattie…”.

Veronica: qui la cosa è semplice, non bisogna essere uno scienziato. Basta analizzare la parola “neurodegenerative”. Degenerativo vuol dire che da meglio va a peggio, non che va su e giù, non che ritorna indietro… possono esserci dei momenti di stop, momenti in cui la bambina è stabile, ma in quel momento la bambina resta dove è arrivata, non torna indietro, non sta meglio.

-Quindi queste “fluttuazioni” che vengono tirate fuori per giustificare casi come questo .. non sarebbero reali?
Loro stanno mentendo sapendo di mentire. Andiamolo a chiedere a Sabrina Cucovaz, andiamo a chiederlo a Fabio Trotta che hanno perso i loro bambini con la Krabbe, se esiste un andamento fluttuante. In situazioni del genere, quando iniziano i peggioramenti, la degenerazione dei nervi tu ti ritrovi catapultato da che c’hai tua figlia in braccio a che la vedi in un lapide. E il tutto in 24, 48 ore.
Anche uno dei “detrattori” che mi hanno scritto per contestare gli effetti delle staminali ha dovuto ammettere.. Michele c’hai ragione, quando parli della krabbe con esordio infantile, qui cade tutto..”. Ed aggiunge “è per questo che io vi chiedo di fare in modo che Vannoni dia sta benedetta metodica”.

-A proposito di detrattori c’è chi dice che i genitori vogliono qualcosa di illegale..

Io so soltanto che il governo italiano ha votato per una sperimentazione. E ci ha detto pure che “tu che hai iniziato puoi continuare”. Per cui vuol dire che il governo italiano ha appurato che queste cure non fanno male. E siamo, con cure del genere, in regime di cure compassionevoli. Tu non hai alternative terapeutiche con patologie di questo genere, e comunque si rientra nei canoni previsti dal decreto Turco Fazio per le cure compassionevoli. E poi c’è la legge Balduzzi, la legge 57 del 2013. L’illegalità sta nel loro modo di comportarsi. Poi se Vannoni si è comportato più o meno bene con la scienza, o più o meno bene verso altri soggetti, io questo non lo so. Io non so se lui ci vuole fare business oppure no. Io so solo che non ho pagato niente. Anzi, nemmeno l’avvocato volle soldi da noi. Ci disse “consideratelo un regalo per Ginevra”. Noi abbiamo iniziato il 31 maggio 2013 senza sborsare un centesimo. Due giorni prima del 31 maggio ricevetti una telefonata del direttore sanitario dell’ospedale di Brescia, dottor Spiazzi, che mi disse “vi voglio domani a Brescia che iniziamo le infusioni”. Mi ha chiamato Vannoni? Mi ha chiamato Andolina? Mi ha chiamato il direttore sanitario, mi ha detto “venite qua”. E Ginevra è entrata il 30 maggio in ospedale, si è fatta due giorni di degenza, si è fatta la sua infusione, e se ne è tornata a casa. E questo lo abbiamo fatto per quattro volte.

-Racconta le cose che avvennero in questo lasso temporale.

C’è stato un momento in cui l’Italia stava per prendersi una grossa responsabilità. Perché l’ex ministro della salute, Renato Balduzzi, subito dopo le jene, il blocco dell’Aifa a marzo 2013 e un sacco di altre cose, aveva presentato un decreto che andava a modificare quelli che sono i prodotti legati all’ambito delle cure con le cellule staminali. Il tutto cominciò alla Commissione Sanità del Senato dove era stato affidato questo decreto. Nel momento in cui Napolitano lo ha firmato è stato acquisito dal Senato e la Commissione Sanità del Senato all’8 aprile doveva trattare degli emendamenti per modificare questo decreto. Il 10 aprile il Senato ha votato per trattare le cellule staminali non come farmaci, ma come trapianti, come è giusto che sia. Per me una cellula staminale non può essere trattata come un trapianto. Il fatto stesso che tu per misurare la bontà di una cellula staminale ne misuri la vitalità, vuol dire che tu non la puoi trattare alla stregua di un farmaco. Lo stesso donatore può comportarsi in maniera diversa. Per cui non puoi trattare le cellule staminali come un farmaco. La Commissione sanità del Senato aveva recepito abbastanza bene questo discorso ed aveva deciso che tutte le malattie rare potevano essere trattate con le cellule staminali, prendendo così una decisione di portata enorme. L’11 di aprile tutti noi festeggiammo al Pantheon quella che consideravamo a tutti gli effetti una vittoria. Dopo un pronunciamento di questo tipo, la strada sarebbe stata in discesa. Nel momento che la Commissione Sanità del Senato aveva votato all’unanimità, a cui seguì la votazione all’unanimità da parte del Senato.. ormai sembrava fatta. A quel punto il Senato passò il tutto alla Camera. Alla Camera sarebbe dovuta essere solo una formalità. Lo stesso vicepresidente della Commissione Sanità ci disse “questa è una cosa che due o tre giorni, una settimana massimo e passerà a legge..”.. Per noi era una vittoria. Quel giorno furono lanciati in aria tutti questi palloncini rosa, celesti. Possiamo dire che il marchio Stamina dei palloncini è stato creato in casa Arnieri. Lo abbiamo pensato noi insieme a un carissimo amico, Mario Conte. Abbiamo pensato alla maglietta bianca che è il candore dei bambini e i palloncini rosa e azzurro per distinguerne il sesso. Se la Camera avesse proceduto come ci si aspettava.. una bambina come Ginevra avrebbe potuto fare le sue cure ovunque. Anche a Cosenza avremmo avuto le cellule staminali su un paziente con malattia rara. Soltanto che questo stravolgeva il piano di chi ha in mano la ricerca; il modo di agire di soggetti come le farmaceutiche. Questo sconvolgeva tutti. A quel punto molti si sono resi conto di quanto stava accadendo. Intervenne il premio nobel per le staminali Yamanaka “fermate il governo italiano”.

-Quindi questa legge, se si fosse concretizzata, avrebbe consentito di trattare le cellule staminali come un trapianto..

Sì.. come un trapianto e non come un farmaco. E da questo ne deriva che tu le puoi trattare in un laboratorio GLP e non in un laboratorio GMP. Ti spiego la differenza che c’è tra un GLP e un GMP. Tutti e due possono fare le stesse lavorazioni, soltanto che il GMP, che è quello dei farmaci, ha dei controlli molto più severi. Come un setaccio per la farina. C’è quello con i buchi un po’ più larghi e quello con i buchi un po’ più stretti. Immagina il GLP con i buchi un po’ più larghi e il GMP con i buchi un po’ più stretti. Il laboratorio GLP ha un setaccio un po’ più largo, i controlli sono meno severi, ci sono degli standard diversi. Alla fine, in buona sostanza, o GLP o GMP è grossomodo stessa cosa, soltanto che uno è controllato dall’AIFA, l’altro dal centro nazionale trapianti. Il GLP che è quello dove sono state trattate le cellule staminali Stamina è lo stesso laboratorio dove fanno i trapianti per il midollo per i malati di leucemia. Quando si parla di trapianti puoi lavorare tranquillamente in un GLP, però lì poi il controllo non è più da parte dell’Aifa. L’Aifa deve dar conto agli altri enti controllori del farmaco, per cui loro, insieme ai loro professoroni, agli scienziati, hanno il controllo assoluto su quella che è la produzione dei farmaci, e hanno il monopolio anche sulla ricerca. E questo fa sì che impongano delle regole per quanto riguarda la produzione di farmaci, per quanto riguarda scoperte, innovazioni. Tu devi stare un tot tempo a lavorare in laboratori sugli animali.. prima di arrivare a fare una sperimentazione sull’uomo possono volerci anche 10..15 anni.. Vannoni ha sconvolto tutto, perché è andato direttamente sull’uomo.. è come un gruppo Ndrangheta che di fronte a un nuovo venuto dice..”come ti permetti di fare così? Qui le regole dettiamo noi.. la farina devi comprarla lì.. la pasta devi comprarla là..”.
Di una cosa mi rammarico. Che non si sia mantenuta una compattezza tra tutti i coinvolti, perché non si è seguita una linea guida unica. Quando io e Veronica abbiamo fatto la nostra prima manifestazione a Roma, non l’abbiamo fatto solo per Ginevra. L’abbiamo fatto contro questo decreto che Balduzzi aveva presentato al Senato e che avrebbe spazzato via tutto. Andavamo in protezione alla nostra bambina, ma i benefici li avrebbero avuti tutti.

-Dopo i grandi miglioramenti avuti con la prima infusione, cosa è accaduto con le altre?

Veronica: dal punto di vista clinico Ginevra ha mantenuto sempre i suoi miglioramenti, è stata sempre più sveglia.. anche se l’impatto della seconda e della terza è stato un po’ più ridotto rispetto alla prima e alla quarta. Ma va detto che alla prima infusione le avevano iniettato quasi cinque milioni di cellule, alla seconda infusione gliene hanno iniettato due, alla terza infusione un milione e otto, alla quarta infusione di nuovo cinque milioni. Quando tutte le infusioni avrebbero dovuto essere intorno ai cinque milioni.

-Come mai variava il numero di cellule?

A dirti la verità non è che lo abbia mai capito fino in fondo… anche perché le cellule dovrebbero crescere sempre nello stesso numero… Alle mie domande mi hanno risposto che non se ne erano prodotte molte, che erano sporche di monociti, ecc.. ma, devo dirti che questa vicenda, questa sproporzione in merito alle cellule presenti, continuò a non essermi chiara. Comunque, mi fecero fare un nuovo carotaggio. Secondo il protocollo basta un carotaggio per supportare tranquillamente cinque infusioni da 5 milioni di cellule. Tenendo conto che ogni infusione avveniva di media ogni due mesi, con un solo carotaggio ci andavi avanti quasi un anno. Io dovetti farne un secondo.

-Quindi ogni carotaggio, ogni estrazione dall’osso da cui si traggono le mesenchimali dovrebbe bastare per cinque infusioni… anche se nel tuo caso non fu così, e dovesti farne una seconda, pur se non ti è ancora chiaro il perché avvenne questo.

Esatto.. comunque Se Ginevra avesse fatto quattro infusioni col numero di cellule che ci sarebbero dovute essere e con le tempistiche adeguate, avrebbe avuto sicuramente dei risultati ancora migliori.

-Cosa accadde dalla prima alla quarta infusione?

Andavamo spediti, viaggiavamo a tre metri da terra. Noi eravamo gli “Infusi”, per usare un termine che avevo coniato. La legge a maggio 2013, il decreto Balduzzi, aveva stabilito che chi aveva iniziato poteva continuare. Come tu sai, blocco iniziale da parte dell’Aifa fu a maggio 2012, ma noi fino alla quarta infusione non abbiamo avuto sostanzialmente problemi.

-Quindi, dopo la quarta..

Subito dopo la quarta infusione, fatta a dicembre 2013 si scatenò il casino mediatico. Tra dicembre 2013 e gennaio 2014 hanno affossato Stamina. Non posso dimenticare la puntata di “Presa Diretta” – la trasmissione di Iacona – dedicata a Stamina, dove l’approccio era totalmente demolitorio. In quei mesi ci fu tanto di quel fango che noi quasi pensavamo…”quando finite avvertiteci che così ci rialziamo..”. Fu così forte quella “rappresaglia” mediatica che produsse effetti anche sul nostro sangue. La stessa zia che ci aveva inizialmente chiamato per dirci “guardate le Jene..”, facendoci così entrare nel mondo delle staminali e che aveva partecipato con noi alle manifestazioni e a tutto il resto, dopo quei trenta giorni di forsennata violenza mediatica, fango, ci ha messo in discussione. Cominci a dirci cose del tipo ”Ma siamo sicuri che questa cura funziona?..”. Se è sono riusciti a instillare dubbi a mia zia, immaginiamo che impatto possono avere avuto sul comune cittadino, sull’opinione pubblica normale. E infatti hanno avuto successo. Oggi la domanda che tutti si pongono sono…”ma questa cura funziona?… ma lui è un delinquente..?
E noi chi siamo?.. siamo un moscerino che sbatte le ali per fare arrivare dell’aria.. ma quanta aria può muovere un moscerino? Noi siamo quelli che abbiamo in mano una verità ma c’è un potere enorme ad oscurarci.

-Voi comunque tentaste di far fare la quinta infusione..

Esatto. Tentammo di far fare la quinta infusione a febbraio. Ma sorsero.. o vennero fatti sorgere.. tutto un insieme di problemi che, di volta in volta ci impedì di farla. Da gennaio a luglio 2014 tentammo cinque volte di far fare questa infusione, cambiando ogni volta avvocati. Quello che non abbiamo pagato all’inizio, a livello di spese legali. l’abbiamo pagato dopo. Per legge e per autorizzazione di tribunale Ginevra doveva fare la quinta infusione, ma non l’ha fatta. Poi.. con il sequestro delle cellule ordinato dal PM Guariniello avvenne il blocco totale della situazione.
Noi e un’altra famiglia facemmo una denuncia contro Guariniello in merito al modo, secondo noi scorretto, col quale era stata chiusa l’inchiesta. Anche perché lui non ascoltò proprio noi genitori dei bambini infusi che saremmo stati le persone da ascoltare forse per prime. Noi facemmo le nostre contestazioni a quella conclusione di inchiesta.. “Tu hai chiuso questa inchiesta ma.. uno, due, tre, quattro.. per questi quattro punti tu non potevi chiuderla l’inchiesta..”. Prima di noi analoga denuncia era stata fatta da un’altra famiglia . Dopo che denunciammo noi, avremmo sperato che tutte le altre famiglie avessero fatto seguire le loro denunce, in modo da creare un po’ di scompiglio alla procura di Torino e di chiedere udienza…
Peccato che così non è avvenuto.

-Avete provato a vedere se esistevano altre modalità di intervento con le staminali al di fuori di Stamina?

Certo. In Italia però non ci sono cure simili a quelle che fa Stamina. C’è una cura con le mesenchimali che sta facendo il professore Uccelli a Genova, però lui la applica sulla sclerosi multipla. Abbiamo cercato anche nel resto del mondo. Comunque, se fai una ricerca nel web sul tema staminali, una cosa molto utile è tradurre prima in russo i riferimenti alle staminali e poi inserire quella parola tradotta o quelle parole tradotte sul motore di ricerca. Emergono una infinità di riferimenti che non emergerebbero se tu facessi le ricerche solo in italiano. Noi, così facendo, scoprimmo che a Kiev c’è l’ira di Dio per quanto riguarda le cellule embrionali, fetali, mesenchimali, ecc. Ma ogni tentativo d potere anche solo considerare l’ipotesi di andare direttamente in Ucraina naufragò con lo scoppio della guerra. Un altro paese dove vi sono applicazioni con le staminali di un certo interesse è Israele. Un altro paese in continua tensione. Ma non è questo il grosso del problema per noi. Innanzitutto non crediamo che Ginevra possa reggere un volo aereo . E comunque, anche se potesse reggerlo, sarebbe un evento enormemente stressante per lei da fare una volta sola per poi trasferirsi in quel paese per il proseguimento della cura.
Voglio dirti una cosa. Ginevra ha 4 anni e Sophie è nata dopo 18 mesi, come ti dissi. Avendo avuto Ginevra un difetto genetico, ogni nostra gravidanza è a rischio. Eppure noi ci siamo impegnati a fare un altro figlio. Abbiamo voluto sfidare il destino, il fato, credere nella vita.

-Tu stai ancora continuando la battaglia per il metodo Stamina?

Sì, ma in modo meno totalizzante.
Eppure non puoi davvero stare fermo del tutto. Non puoi per questi bambini. Uno dei giorni più indimenticabili della mia vita fu quando ci furono i funerali della piccola Rita Lorefice. In chiesa c’eravamo anche io e un altro papà. Chi se lo scorda quel giorno. Mi vengono i brividi solo a pensarci.

-Inevitabilmente tutte queste prove sono come un parto che, paradossalmente, porta ad un livello di intensità superiore nella comprensione delle cose e nel vivere la vita.

Sì.. vieni forgiato. Comprendi cose che forse, senza questo “calvario” non avresti mai compreso. E ti affacci sempre di più nel mistero della vita. Pensa al paradosso… qual è l’essere apparentemente più “passivo” della nostra famiglia? Ginevra. Eppure Ginevra rappresenta tutto il nostro universo, con la U maiuscola. Anche se abbiamo Sophie, tutto è però improntato intorno a Ginevra. La nostra vita, il nostro quotidiano si chiamano Ginevra. In situazioni come queste cambiano tutti i tuoi parametri di riferimento. Io non so che cosa significa andare ad una festa, andare a ballare. Non è che mi mancano queste cose; proprio non mi interessano. Se io dovessi descrivere la giornata tipo della famiglia Arnieri, avrei bisogno di farti vedere mentre aspiro Ginevra e farti sentire il rumore dell’aspiratore e della saliva che aspira Ginevra. Ma io devo dire le cose come stanno. Il mio vero bastone, la mia vera forza, la mia vera guida è mia moglie Veronica. E’ lei che batte il tempo di ogni cosa. E’ lei la vera anima di tutta la faccenda. Mi fa emozionare questa cosa, non mi aspettavo che una ragazza così giovane di fronte a una cosa così grande.. potesse avere una reazione del genere.. pare essere nata con una vocazione..

-Sicuramente hai cercato di capire se può esserci un senso in tutto quello che stai e state vivendo..

Sì. Hai proprio il bisogno di trovare un senso, di dare una spiegazione spirituale, se no impazzisci.. Ti chiedi “perché sta accadendo tutto questo?..”:. Una delle tante spiegazioni che abbiamo provato a darci è che loro, questi bambini, prima di arrivare sulla terra, sono come degli angioletti che ci scelgono.. “ah quello mi piace.. quelli sono quelli giusti..”. E vengono qui con un messaggio ben preciso, e poi sta a te interpretare quel messaggio. Ginevra mi ha insegnato l’amore. Io non lo so se è poi è così.. se effettivamente Ginevra ci ha scelti.. ma pensa a come ho conosciuto mia moglie. Ci siamo conosciuti via facebook.. io mi chiamo Arnieri, lei si chiama Arnieri.. avevo creato un gruppo “Arnieri nel mondo” e lei si è iscritta e poi ci siamo conosciuti, ci siamo piaciuti.
Comunque, per andare avanti devi mantenere una forma di lucidità. E la lucidità me la sto imponendo giorno per giorno. E non sai che lavoro quotidiano è tutto questo.
Non mi nascondo dietro un dito. So che stiamo combattendo contro le probabilità. So che le possibilità che Ginevra possa morire in tempi brevi sono molto più alte di quelle che lei abbia un futuro. Vuol dire che sono pronto ad accettare una eventualità del genere? Non sei mai pronto del tutto, ma sono consapevole che è una ipotesi possibile. Intanto mi sto godendo l’attimo. E’ anche questo che ti insegna una vicenda come questa. Restare nell’attimo. Dare importanza a ciò che è importante. E rendere superfluo ciò che è superfluo.

Sto qualche minuto in silenzio sovrastato da tutta l’intensità di questo incontro.. dopo qualche minuto Michele prosegue..
Eppure il mio centro gravitazionale è proprio lei. Lei che oggi è al centro dei nostri discorsi, ma nessuno se la sta filando.

-E’ come se non ci fosse… anche se io e te parliamo.. però uno si accorge che non è la stessa scena con tutti quanti noi senza lei.. è come se ci fosse un centro energetico..

Sì.. lei è il cuore di tutto.. lei ci osserva.. non sai quante volte capita che mi arrabbio e poi ci ho vergogna di andare vicino a lei.. quante volte mi fisso che Ginevra non mi voglia più bene.. perché magari l’ho delusa… le sta lì su quel divano.. eppure ci contiene..

-Grazie Michele.

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L’olio di Lorenzo

by on gen.05, 2015, under Medicina, Resistenza umana, Scienza, Simbolo

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Poco più di un anno fa, il 25 ottobre 2013, moriva in Italia Augusto Odone, il papà di Lorenzo Odone. Questo nome, di primo acchitto, potrebbe dire poco o nulla alla maggior parte delle persone.
Ma questo Lorenzo fu il ragazzo al centro di una storia che fece molto parlare di sé e a cui fu dedicato un celebre film nel 1992. Fu il ragazzo che diede il nome a una cura che venne, appunto, chiamata, “L’Olio di Lorenzo”.
Augusto Odone, nato a Roma nel 1933 e cresciuto nel villaggio di Gamalero, nei pressi di Acqui Terme in Piemonte, si spostò, nel 1969, dall’Italia a Washington per andare a lavorare alla Banca Mondiale. Lorenzo era il suo terzo figlio, avuto dalla sua seconda moglie, Michaela Teresa, una glottologa irlandese-americana.
Nel 1983, al ritorno da un viaggio nelle Isola Comore, Lorenzo cominciò a manifestare preoccupanti problemi di salute: difficoltà di concentrazione, difficoltà nel camminare, calo della vista e dell’udito, parole pronunciate a stento. Inizialmente non si riusciva quale potesse essere il problema. Dopo tutta una serie di esami clinici, all’età di 5 anni, giunse la diagnosi: adrenoleucodistrofia, ADL, una malattia rarissima ed ereditaria, che si manifesta in particolare nei bambini tra i 4 e i 10 anni. L’ADL viene trasmessa dalla madre e colpisce solo i maschi. Un disordine neurologico che da una prospettiva di vita di due anni.

Per i medici Lorenzo non aveva alcuna speranza, come tutti coloro che contraevano questa malattia. Prospettano ai genitori un decorso di vita di due anni; un decorso drammatico, perché contrassegnato dalla perdita progressiva di tutte le funzioni corporali e psichiche.
Ma gli Odone non accettano questo verdetto.
E iniziano una di quelle avventure dello spirito umano che ci fanno capire di cosa è capace il coraggio, la dedizione e un amore sconfinato.
I genitori di Lorenzo decidono allora di abbandonare tutto il resto e di avere come unica stella polare quella di trovare una via che desse una speranza a Lorenzo.
Augusto e Michaela che non sapevano nulla di medicina si immersero nello studio più accanito della medicina, della biologia, della chimica; guidati da quello che qualcuno avrebbe potuto diagnosticare “come incapacità patologica di accettare la realtà”.
In pochi anni riescono a scoprire che il danno cerebrale era provocato da un accumulo nelle cellule nervose di quelli che vengono chiamati acidi grassi a lunga catena. La causa era genetica, alcuni enzimi dedicati alla degradazione di queste sostanze non funzionavano.

Più specificatamente, l’ALD è causata dal difetto che si manifesta in un gene chiamato ABCD1. Questo gene produce normalmente una proteina che controlla l’ingresso degli acidi grassi a catena lunga (VLCFA) nell’unica zona della cellula che può smontarli. Questo fa sì che la loro concentrazione nel corpo sia controllata. Ma se questa proteina non svolge questa funzione, o perché non c’è o perché non funziona, questi acidi grassi a catena lunga non riescono ad entrare nella cellula, vanno in giro nell’organismo e si accumulano dove non devono accumularsi. Questi grassi, a dosi elevate, diventano tossici, soprattutto per il cervello. L’accumulo incontrollato di acidi grassi danneggia la guaina protettiva dei nervi, la mielina, con un progressivo danneggiamento dei nervi che sono sempre più ostacolati nel condurre l’impulso nervoso. Da questo conseguono problemi motori, visivi, uditivi e altre compromissioni neurologiche che conducono prima ad uno stadio vegetativo e poi alla morte. colpendo prima le funzioni motorie e poi quelle psichiche.

In una delle sue giornate passate in biblioteca, Augusto Odone trova uno studio clinico nel quale sono illustrati diciassette casi, tutti dal decorso infausto: progressiva perturbazione psichica, mutismo, deambulazione instabile, cecità, sordità, demenza, convulsioni, morte.
Marito e moglie provano con l’immunosoppressore e con una dieta priva di grassi. Ma non c’è nulla da fare.
I coniugi Odone continuano i loro studi, immergendosi nei testi scientifici e passando le notti setacciando siti medici su internet.
Durante le loro ricerche nella biblioteca dell’Istituto di Sanità, Michaela si imbatte in una lettura che sarà una chiave di volta per arrivare alla soluzione; si trattava di una rivista scientifica polacca in cui si descriveva un esperimento di manipolazione dei lipidi nei topi.

L’idea di fondo era che per fermare la malattia si doveva ridurre la quantità di grassi XL in circolazione nel corpo. Ma sebbene Lorenzo seguisse una dieta rigorosamente priva di grassi, questa presenza di grassi XL continuava ad aumentare, perché in questa patologia è lo stesso corpo a produrli. Quindi bisognava trovare un modo che impedisse la stessa produzione interna di grassi.
Bisogna immaginare i grassi come delle catene, costituite da una serie di anelli. I grassi XL hanno 24 o 26 anelli e vengono fabbricati da una proteina particolare. Questa proteina può produrre due modelli diversi di grassi XL; i grassi XL saturi che sono tossici, e i grassi XL insaturi che sono sostanzialmente innocui. Questo avveniva a seconda che questa proteina utilizzasse come materia prima per produrre i grassi XL, grassi saturi o insaturi. Da qui l’intuizione dei coniugi Odone, dopo mesi e mesi di studio sul metabolismo dei grassi. Immaginarono che si potesse spingere questa proteina a produrre solo grassi XL insaturi (quelli non tossici). E questo si sarebbe potuto ottenere sovraccaricando l’organismo con molti grassi insaturi, in modo che, la proteina in questione si concentrasse solo a produrre grassi XL insaturi.

Dello studio dei ricercatori polacchi e delle intuizioni dei coniugi Odone si parlò nel primo convengo sull’ALD che venne da loro organizzato e finanziato, e al quale parteciparono molti medici di vari paesi. Dal confronto degli Odone con questi medici emerse il riferimento all’olio di oliva, cioè al suo composto principale, l’acido oleico, che venne sperimentato sul bambino, sotto la supervisione dell’anziano dottore che aveva preso a cuore il suo caso. I grassi del sangue del piccolo malato cominciano subito a calare, e giungono al 50%.
Ma lo stadio della malattia del bambino era avanzato troppo. Quasi paralizzato, aveva difficoltà ad ingoiare la saliva e ciò gli provocava delle dolorosissime convulsioni. La madre gli stava sempre, nonostante qualcuno dicesse a lei e al marito che non potevano vivere solo per Lorenzo. Le crisi del bambino diventarono più drammatiche e a poco servono i sedativi che gli somministra il medico che lo seguiva. Ormai ci si preparava al peggio.
Augusto si ributtò a capofitto nello studio, per scoprire perché l’olio di oliva aveva ridotto i grassi solo al 50%. Dopo tante altre ricerche scoprì che l’acido fatto coi semi di colza, difficile da reperire, poteva completare la cura.
Con il nuovo acido, i grassi nel bambino raggiunsero livelli normali ed egli può cominciare a respirare senza l’aiuto dei farmaci.
In pratica l’olio di Lorenzo è il prodotto derivante dall’utilizzo di questi oli, olio di oliva e olio di colza. Si trattava di una miscela composta da acido oleico e acido erucico. Questa miscela somministrata settimana dopo settimana, aveva normalizzato il livello dei grassi saturi nel sangue, facendo venire meno quelle manifestazioni devastanti che avrebbero in pochissimo tempo portato il ragazzo a morte sicura.
I danni cerebrali di Lorenzo erano comunque troppo avanzati perché la terapia potesse permettergli di continuare la sua vita senza gravi contraccolpi psicofisici. Resta il fatto che l’ “Olio di Lorenzo”, che fu poi brevettato dagli Odone, gli allungò la vita di oltre venti anni.
Nel loro percorso, Augusto e Michaela più che ricevere appoggio, incontrarono tanti nemici; soprattutto dottori, scienziati e anche associazioni di malati. Il loro impegno era visto con scetticismo, quasi con fastidio, anche perché si trattava di due non “addetti ai lavori”. Per tutti questi “addetti ai lavori” Lorenzo doveva morire e le ricerche e le intuizioni dei suoi genitori erano assurdità prive di senso.

Uno dei più ferventi detrattori di Augusto Odone fu il neurologo Hugo Moser della Johns Hopkins University. Proprio Moser, nel 2005, condurrà uno studio che confermerà l’efficacia benefica dell’Olio di Lorenzo. Lo studio venne fatto su 89 bambini che avevano cominciato a prendere l’olio quando ancora erano asintomatici. Solo l’undici per cento dopo sette anni ha cominciato a mostrarne i sintomi, contro l’usuale 35 per cento. In pratica, l’Olio di Lorenzo, se preso in un primissimo stadio, quando ancora i sintomi non si sono manifestati, sembrerebbe proprio prevenire il loro insorgere in molti dei bambini nei quali insorgerebbero. Moser, cosa non frequente tra i luminari scientifici, ebbe l’onestà intellettuale di ammettere i suoi errori. Infatti nel presentare i risultati dello studio, scriss. ”Anche se molte persone, me compreso, hanno parlato male dell’olio, questo studio scientifico dimostra che ha un effetto su certi tipi di Adl e mi lascia pensare che e’ qualcosa di piu’ di un placebo o di una cialtroneria da stregoni”.

Michaela Teresa Murphy Odone morì nel 2000 di cancro. Michaela aveva inviato a Phil Collins una poesia sulla vicenda di Lorenzo, che egli musicò in un bellissimo pezzo, chiamato appunto Lorenzo, e presente nell’album Dance into the Light.

Lorenzo morì del 2008, proprio nel giorno del suo 30° compleanno, per le complicazioni di una polmonite. Morì il giorno del suo trentesimo compleanno per le complicanze di una polmonite. Ventitre anni dopo rispetto alla sentenza che gli avevano dato i medici. Gli ultimi anni della sua vita era ormai cieco e quasi totalmente paralizzato, ma ancora vitale e appassionato di musica e di libri che altri gli leggevano. Secondo il padre fu fino all’ultimo consapevole di ciò che gli accadeva intorno.
Dopo la morte di Lorenzo, tre anni fa, Augusto vendette la sua casa di Fairfax e tornò a vivere in Italia, nel paese dove era nato Gamalero, in Piemonte, dove trascorse i suoi ultimi anni. Il suo ultimo dono a Lorenzo fu scrivere il libro dedicato a questa vicenda; “L’Olio di Lorenzo – una storia d’amore”. Augusto si spense il 25 ottobre 2013, concludendo la storia di una famiglia straordinaria, la storia di persone che ancora ci rammentano di cosa è capace il potere dell’amore.

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Caso Stamina. Intervista a Giuseppe Camiolo

by on ott.26, 2014, under Controinformazione, Medicina, Resistenza umana, Scienza

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Questa è la terza intervista che pubblico sul caso Stamina.
La prima fu qulla ai fratelli Biviano che, da più di un anno e mezzo, sono accampati, con le loro sedie a rotelle, in una tenda davanti a Montecitorio, per chiedere il diritto, per se e per altri ad avere una speranza di cura.
La seconda quella a Tiziana Massaro, madre del piccolo Federico, e aggueritissimo avvocato a difesa dei diritti delle persone malate.
Oggi pubblico quella a Giuseppe Camiolo, padre di Smeralda.

L’intera vicenda Stamina ha ricevuto, da parte dei media, una narrazione parziale, caricaturale, tendenziosa.
Narrazione legittimata dalle dichiarazioni di quasi tutti gli “autorevoli” commentatori che sono intervenuti su di essa.
Ciò che si è voluto rappresentare è stato un film, un film che entra in scensa sempre, in casi del genere.i
Un film dove scaltri approfittatori sfruttano la disperazione di persone pronte a tutto per salvare la propria vita e quella dei propri cari.
Dia una parte la seria e autorevole medicina ufficiale basata sull’evidenza, e ai suoi “certificati” rappresentanti. Dall’altra un esercito di figure grottesche che cerca di piazzare, a persone rese mentalmente incapaci dal dolore, stregoneschi intrugli tossici.
Se poi si aggiunge qualche inchiesta per truffa, il “pacchetto” è pronto.
E si resta là, ancorati ai propri film, ai propri archetipi, alle proprie idiosincrasie, alle proprie pigrizie mentali, alle proprie parole d’ordine.

Il fatto che una storia non corrisponda esattamente a questo film, conta poco.
Peggio per la “realtà”, che ha la colpa di non assecondare gli schemi che abbiamo fatto nostri.
E tante elementi scompaiono, derubricati quasi alla non esistenza. E tante sono le cose che ci si dimentica di fare emergere.
Nello specifico del caso Stamina:
I-Che va distinto quanto avvenuto prima di Brescia, e quanto avvenuto a Brescia, con le infusioni somministrate sotto la supervizione dei medici degli Spedali Civili e alla luce di un regolare accordo di intesa che ha coinvolto la struttura pubblica.
II-Che le inchieste su Vannoni, per fatti precedenti a Brescia sono una cosa; e gli effetti sui pazienti della somministrazione delle infusioni un’altra.
III-Che nella maggiroanza delle 34 persone che a Brescia hanno ricevuto le infusioni, sono stati riscontrati effetti positivi, completamente inattesi, e quasi sempre “impensabili”, considerati neanche possibili. E sono stati soprattutto i bambini ada avere avuto i maggiori effetti positivi.
IV-Che non ci sono stati effetti collaterali. Che gli stessi medici degli Spedali di Brescia hanno dichiarato come, su 400 infusioni effettuate, non vi siano stati effetti collaterali.
V-Che i medici degli Spedali Civili, finché non è intervenuto il blocco dell’Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco) nel 2012, effettuava di buon grado le infusioni.
VI-Che il blocco dell’Aifa venne superato dai tribunali diedereo ragione ai genitori dei bambini che stavano ricevendo le infusioni, ordinando che le stesse venissero riprese.
VII-Che nel 2014 intervenne il decreto Balduzzi che autorizzava la continuazione della cura per coloro che l’avevano già iniziata.
VIII-Che le cure erano “legittimate”, anche in assenza di sperimentazione, dal decreto Turco-Fazio del 2006 sulle cure compassionevoli. Decreto che consentiva la somministrazione di cure, anche se non ancora sperimentate, e purché in assenza di efetti collaterali (e questa condizione era stata realizzata) a soggetti affetti da grave patologia a rapida progressione in assenza di valida alternativa terapeutica, soggetti in pericolo di vita o che rischiano gravi danni alla salute.
IX-A quel punto, nel corso di questo stesso anno, sulla scia della prima commissione scientifica che venne poi “bocciata” dal Tar, decidono di fare “obiezione di coscienza di massa”.

Tutti quelli che hanno parlato della “truffa” portata avanti da Stamina, tutti quelli che hanno preso l’inchiesta di Guariniello (che riguarda tra l’altro fatti precedenti a Brescia) come prova di condanna, tutti quelli che hanno parlato di cure che non potevano essere somministrate, tutti quelli che hanno appoggiato l’”obiezione di coscienza di massa” dei medici di Brescia, tutti i difensori “a corrente della legalità” non hanno capito, o hanno fatto finta di non capire, o hanno voluto “dimenticare” i punti prima indicati.
E quasi nessuno ha detto che il blocco delle infusioni è grave comportamento posto in essere in violazione di atti legislativi e di sentenze dei tribunali.

Non vado avanti nella ricostruzione della vicenda, perché l’intervista che seguirà è già (come le precedenti due) corposa.
Giusto un’ultima considerazione.
Parlando con Giuseppe Camiolo, capivo come dev’esssere un padre.
Capivo cosa vuol dire essere padre all’ennesima potenza.
Essere capaci di un sacrificio estremo, che segna tutti i tuoi giorni..
Giuseppe e la moglie non possono mai uscire insieme.
Smeralda è “ricoverata” in casa. Uno dei due deve (tranne poche ore di assistenza domiciliare) restare sempre in casa.
Sono prezzi estremi che può pagare solo chi è capace di un amore totale, di una dedizione totale.

Vi lascio al testo dell’intervista.
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INTERVISTA A GIUSEPPE CAMIOLO

-Giuseppe di dove sei

Sono catanese

-Quanti anni hai?

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-Quale è stato il tuo percorso?

Ho vissuto tanti anni fuori e poi, quando sono rientrato in Italia, ho iniziato ad occuparmi di alcune proprietà di famiglia, trasformandole in azienda agricola. Stavamo per fare un’ulteriore trasformazione di queste proprietà in azienda agrituristica, il progetto stava per essere presentato alla Regione e finanziato dall’Europa; ma purtroppo tutto questo è coinciso con il periodo in cui sono nate le bambine, ovvero quando la nostra vita è stata totalmente rivoluzionata. Avendo una bambina che combatte tra la vita e la morte, ricoverata in ospedale, senza alcuna previsione sulle aspettative di vita né sul periodo di degenza in ospedale, ho rinunciato ai progetti e non ho più seguito questa attività che mi costringeva a vivere fuori, poiché l’azienda è a 100 km da dove viviamo. Da quel momento la mia vita è cambiata. Ho iniziato a fare il papà che andava a lavorare presto, alle 4:00, per 4 o 5 ore, più per distrazione che non per realizzazione o soddisfazione economica. Adesso sono un papà a tempo pieno, perché la bambina purtroppo riesce ad avere solo 2 ore la mattina e 2 ore il pomeriggio di assistenza, quindi è chiaro che ci sono altre 20 ore scoperte che vanno distribuite tra la mamma e il papà, quindi materialmente è impossibile lavorare

- Eventi così estremi non sono facili da reggere e spesso ne risente l’armonia dei rapporti familiari, nel vostro caso cosa è successo?

Queste sono situazioni che sicuramente vanno al di là delle normali prove che una vita normale può riservare, quindi sono delle prove speciali che probabilmente servono anche per mettere alla prova l’unione della famiglia. In questi casi, anche quando le cose vanno male, nessuno può permettere di giudicare, perché sono contesti così duri, che ogni reazione o scelta merita comprensione. Io sono un papà che ha preso di petto tutta questa vicenda e quindi non posso guardare con rispetto un papà che fugge. Posso capire il perché fugge, sapendo che è una situazione troppo forte e difficile da gestire, ma sicuramente non lo rispetto perché, per me, se la vita ti mette dinanzi ad una prova, sei uomo quando l’affronti. Scappare è molto facile, mentre per la persona ed il figlio che abbandoni diviene tutto molto più difficile. È ovvio che nel nostro caso ci sono stati e continuano ad esserci dei momenti molto difficili, di tensione, di nervosismo, di stanchezza, e situazioni che mettono a dura prova la famiglia; però, per fortuna, noi riusciamo sempre a ridimensionare tutto e, dopo poco, ad essere ancora più propositivi per andare avanti. Qualunque famiglia vive momenti difficili e di tensione, figurati una famiglia che vive una difficoltà così grave.

-Quanti figli hai?

Nicolò che è nato ad ottobre del 2009 e a marzo del 2011 sono nate le bambine. Nicolò ad ottobre compirà 5 anni, mentre Alice e Smeralda ne hanno 3 e mezzo.

-Come è emerso il problema, quando ve ne siete accorti?

Immediatamente. Smeralda era una bambina sanissima, insieme alla sua gemellina, aveva fatto tutto il suo percorso in maniera eccellente. Avevamo fatto tutti i tipi di esami, sia le bambine che mia moglie – addirittura sono state fatte due amniocentesi perché le bambine sono eterozigote – e da questi esami si evinceva che le bambine stavano benissimo. Il primo azzardo possiamo dire che l’ha fatto chi ha seguito la gravidanza nel programmare il parto, che era un parto gemellare e quindi si sarebbe dovuto programmare almeno 15 giorni prima del termine, cosa che fanno tutti; è risaputo che si fa così. Invece chi a seguito la gravidanza di mia moglie ha voluto che si arrivasse a termine con la gravidanza e quindi….

-Perché si anticipa il parto gemellare?

Perché solitamente, essendo due parti, si raggiungono dei pesi che possono essere anche eccessivi. Nella normalità i gemelli nascono addirittura prematuri. Un conto è far nascere due bambini che pesano 2 kg e mezzo, che sommati fanno un parto di un bimbo di 5 kg, quindi già un parto difficile, altro conto è non programmare un parto anticipato, essendo consapevole che se la gravidanza va avanti le bimbe continueranno a crescere. Naturalmente questo è da tenere in conto se si vuole un parto naturale, perché se si fa il cesareo il peso non ha importanza.
Smeralda e Alice alla 37º settimana, quindi due settimane prima del termine, pesavano circa 2,7-2,8 kg, erano perfettamente formate, erano due bimbe normali, ed una persona lucida le avrebbe fatte nascere. Di solito i bambini, non i gemelli, nascono con questo peso, quindi la prudenza avrebbe dovuto suggerire di far nascere queste bimbe, invece la gravidanza è stata fatta arrivare alla 39º settimana e mia moglie è arrivata in pronto soccorso con le doglie. Quando le bambine sono nate pesavano complessivamente 7 kg, quindi erano molto grandi ed invece di far fare un parto cesareo, cosa che sarebbe stata più sicura, più rapida, meno dolorosa, hanno preferito far fare un parto naturale, così Alice è nata, dopo 40 minuti, perfettamente sana, senza alcun problema e dopo sono iniziati a succedere degli eventi, che per noi sono stati dettati da superficialità e negligenza da parte di chi era in sala parto, inoltre strumenti e macchine si sono rotte. C’è un procedimento legale in corso, che vede anche il CTU del giudice aver censurato al 100% tutto l’operato di chi era in sala parte, ovvero ci ha dato ragione, però il procedimento legale è ancora in corso e finché non ci sarà la sentenza questo sarà il nostro punto di vista. Nei fatti sembra che Smeralda da bambina sana -a causa di una serie di negligenze che hanno messo a rischio la vita della bambina e quella della mamma- è stata costretta a vivere una vita seriamente danneggiata per due anni e mezzo dentro una struttura protetta.

-Quando ve ne siete accorti?

Immediatamente perché Smeralda è nata con un arresto cardio-respiratorio, con indice Apgar 0. Hanno dovuto da subito intubarla e ci hanno detto che la bambina sarebbe potuta morire da un momento all’altro. Dopo è stata trattata con la terapia del freddo, la cooling therapy, che consiste nell’avvolgere i bambini in delle speciali coperte che abbassano notevolmente la temperatura corporea e cerebrale, proprio per cercare di rallentare i danni che possono essere in corso; ma il quadro clinico era devastante, tant’è che noi da subito abbiamo assunto la prospettiva che Smeralda da un momento all’altro ci avrebbe lasciati. Nelle prime due settimane di UTIN -unità di terapia intensiva neonatale- quando entravo, la prima cosa che chiedevo era se Smeralda fosse viva. Questo è stato il risvolto all’indomani di un giorno che avrebbe dovuto essere tra i più belli della nostra vita. Quindi, da subito, noi abbiamo convissuto con il rischio della morte e poi con la certezza che Smeralda avrebbe condotto una vita da vegetale per sempre, ma con la speranza sulle sue aspettative di vita, senza mai perdere di vista l’idea che Smeralda non avrebbe mai interagito con l’esterno. Tutto questo fu chiaro da subito e venne in seguito consolidato dai dati che venivano fuori dagli esami clinici, i quali evidenziavano i danni devastanti che le avevano causato al sistema cerebrale. Due possibili soluzioni avevamo a disposizione: o prendere quel fagottino e portarcelo a casa per prenderci cura di lei senza che avessimo alcuna esperienza, e questo equivaleva a lasciarla morire, oppure – per chi crede nella vita, per chi crede che finché c’è vita c’è speranza, come noi – l’unica altra strada da percorrere era quella di iniziare a cercare tutto quello che nel 2011 la ricerca, la scienza, la medicina offrivano per i bambini che avevano subito questo genere di danni.

-Quindi fu da subito evidente che, se Smeralda fosse sopravvissuta, l’avrebbe fatto in condizioni estremamente problematiche.

Sì, capimmo subito che avrebbe vissuto in condizioni gravissime.

-Ma qual è la terminologia che esprime la sua situazione?

Lei avrebbe dovuto vivere per sempre in uno stato di coma vegetativo, senza poter fare alcun movimento, senza dare nessun segno, nessuna risposta.

-Ma nonostante vi avessero detto questo, voi volevate cercare una qualunque possibile alternativa

Noi eravamo dentro una UTIN, dove vedevamo morire bambini con una frequenza normale per dei reparti estremi come quello, quindi vivevamo con la consapevolezza, anche se cercavamo di esorcizzarla, che la nostra bambina sarebbe potuta morire da un momento all’altro, quindi noi abbiamo accettato quello che c’è successo ed il tempo è servito a far maturare la consapevolezza circa la gravità delle condizioni di nostra figlia. Di contro, però, vedevamo una bambina che. invece di sfiorire, combatteva. Era forte rispetto ad altri bambini. Riusciva a superare cose che facevano invece morire altri bambini. Perciò eravamo consapevoli di due cose: la gravità della sua condizione e la forza che nello stesso tempo aveva ed ha questa bambina, una bambina sana e perfettamente formata. Probabilmente è stato questo a far sì che nelle prime settimane del primo mese superasse quello che altri non riuscivano a superare. Noi, consapevoli di avere una piccola guerriera che provava a vivere nonostante il male che le avevano fatto, da genitori ci siamo sentiti orgogliosi di lei e quindi in dovere di provare ad aiutarla per cercare quantomeno di migliorare le sue condizioni. Abbiamo quindi iniziato quel percorso di ricerca che ho tante volte raccontato. Abbiamo contattato diversi centri d’eccellenza, dagli Stati Uniti al Canada, che trattavano con le staminali, perché la medicina classica finisce davanti ad una paralisi cerebrale, quindi l’unica speranza era legata alle ricerche sulle staminali; tant’è che abbiamo contattato la Standford University, il professor Miur a Glasgow, una famosa dottoressa che lavora in Olanda, ci siamo confrontati con molti, sottoponendo alla loro attenzione la condizione clinica della bambina e tutti ci hanno diversamente risposto, chiedendo il cordone ombelicale della bambina, oppure dicendo che non si occupavano di bambini così piccoli, altri dicevano di essere in una fase di pre-clinica. Comunque abbiamo iniziato a farci una cultura, confrontandoci con persone molto esperte. Abbiamo chiesto anche in Italia; e qualcuno ci ha risposto e qualcun altro no.

-La vostra ricerca era fondamentalmente orientata verso le staminali quindi.

Sì, ma eravamo assolutamente vergini sul tema. Per noi staminali significava staminali di cordone ombelicale, piuttosto che embrionali, piuttosto che mesenchimali. Eravamo in una fase in cui ancora non conoscevamo questo mondo, ma sapevamo che c’erano diverse strade che si stavano intraprendendo. Durante queste nostre ricerche abbiamo incontrato Stamina, sulla quale abbiamo fatto un approfondimento perché, pur essendo il 2011, c’era già tanto su di loro. C’era chi raccontava vicende del Burlo Garofano di Torino, dove la stavano praticando. Quindi abbiamo preso la nostra scelta, cioè quella di contattare Stamina e di farci una nostra idea sui personaggi. Non ci siamo mai affidati a venditori di fumo o stregoni, infatti le mie figlie sono nate in un ospedale pubblico, non in una clinica e questa è l’espressione massima della fiducia nelle regole e nelle istituzioni. Non avremmo mai affidato nostra figlia a qualcuno che non ci avesse dato delle garanzie. Stamina, appunto, ce le ha date. Innanzitutto non ci hanno mai promesso miracoli né che la bambina avrebbe potuto fare capriole, però ci hanno promesso che avrebbero fatto di tutto per aiutarla e questo per un papà è già una prima cosa positiva. La seconda cosa positiva, che però metto al primo posto, è che non ci hanno detto di portare nostra figlia in qualche studio privato, ma ci hanno detto che l’unico modo per aiutare la nostra bambina, nelle sue gravi condizioni, era rappresentato dall’accordo che stavano provando a chiudere con un ospedale d’eccellenza in Italia. Questo per me ha significato una garanzia ulteriore. Un accordo con un ospedale pubblico, l’ospedale di Brescia, non poteva che essere una garanzia, per cui ho atteso con ansia l’esito di questo accordo, che poi è stato siglato ad agosto 2011 e di questo accordo ho ricevuto la documentazione. Da qui è iniziato il percorso di Smeralda, che viveva all’interno di un ospedale pubblico, in una struttura protetta. Il personale medico di Catania aveva con Stamina rapporti assolutamente marginali. I rapporti che si sono instaurati sono stati tra la struttura ospedaliera di Catania e la struttura ospedaliera di Brescia, per cui la bambina è entrata a Brescia tramite il sistema sanitario nazionale. Il comitato etico dell’ospedale di Brescia ha valutato la condizione di Smeralda, ritenendo che per Smeralda non esistesse alternativa terapeutica; era una bambina con una brevissima aspettativa di vita, insomma era il caso per antonomasia che si prestava a ciò che sono le cure compassionevoli. Inoltre c’è da dire che nel progetto che si stava iniziando a Brescia, Smeralda era l’unica bambina che non aveva una malattia neurodegenerativa, quindi Smeralda è una bambina di fatto sana che ha fatto un trapianto autologo di cellule staminali. Poi è chiaro che, se si entra nel merito, nel trapianto autologo in questione c’è una manipolazione delle cellule da parte di Stamina che non le rende più autologhe, ma lavorate. Comunque a Smeralda vengono infuse le sue stesse cellule, mentre per tutti gli altri le cellule provengono da donatore, perché, ovviamente, un bambino che ha una malattia neurodegenerativa non può usare le sue cellule. Smeralda è stata la prima bambina ad essere trattata con questa metodica all’età di 10 mesi, la prima bambina al mondo con paralisi cerebrale infantile che aveva iniziato un percorso che a quei tempi sembrava assolutamente lecito, legale e scientificamente solido. Tutto si stava facendo in un ospedale pubblico e questo mi aveva dato serenità e sicurezza. Così iniziò il nostro percorso a gennaio del 2012.

- Come iniziò tecnicamente questo percorso di Smeralda con le staminali?

A dicembre del 2011 venne fatto a Catania stessa carotaggio osseo, prendendo un pezzettino di osso di Smeralda, che venne poi trasportato con un aereo privato fino a Brescia, dove doveva essere lavorato, e dunque lì hanno iniziato a lavorare le cellule di Smeralda, cellule che a fine dicembre erano pronte. Le sue cellule agli esami risultarono vitali e pure al 100%, ricordo che il professore disse che mai avevano avuto delle cellule così vitali, ma questo era ovvio perché erano cellule di una bambina sana.

-Chi era il professore che ti ha detto questo?

Il dottor Andolina. Ma anche il professor Vannoni e i biologi dell’ospedale. Anche chi lavorava in ospedale ha certificato la qualità delle cellule di Smeralda; per cui eravamo tutti molto felici ed infatti a gennaio abbiamo potuto fare il primo viaggio con Smeralda, che è stata trasportata grazie ad un volo del 31º stormo, che fa servizio di assistenza sanitaria, oltre che trasporto delle personalità politiche. A quel punto Smeralda a Brescia ha fatto la sua prima infusione, siamo rientrati e poi a fine marzo ha fatto la sua seconda infusione, seguendo la cadenza temporale che era stata prevista; cioè fare ogni infusione al massimo entro due mesi dalla precedente. Tra le prime due infusioni Smeralda ha iniziato a mostrare dei cambiamenti; che sono stati quelli più importanti e significativi di tutto il percorso.

-Quindi i cambiamenti hanno iniziato a verificarsi fin dalla prima infusione.

Possiamo dire di sì. Ovviamente ci sono dei tempi, la prima infusione è stata fatta a gennaio e loro ci spiegarono che, tecnicamente, non prima di circa 20-30 giorni si sarebbe potuto cominciare ad osservare qualcosa. Comunque fin dalla prima infusione ci sono stati dei segnali, ma dopo la seconda i segnali hanno iniziato ad essere importanti. Una bambina che non poteva respirare, che era attaccata ad un respiratore con un buchino alla gola, una bambina che non si muoveva, che teneva gli occhi chiusi, insomma una bambina in coma; iniziò a mostrare cambiamenti, quali movimenti spontanei, iniziò a spalancare gli occhi, iniziò ad avere una forte lacrimazione. Ma la cosa più importante è che iniziò a dimostrare una volo ed un’attività respiratoria che non aveva mai avuto prima e questo è stato verificato dal personale medico che era 24 ore su 24 con lei. Si era arrivati al punto di poterla staccare dalla macchina, cosa che prima era assolutamente impensabile. E così avevano iniziato a farla respirare per qualche ora, poi per molte ore e poi fino a 24 ore di seguito. I medici mi dissero che addirittura era arrivata a riuscire a respirare autonomamente per 3 giorni di seguito. Tutte queste cose per dei genitori non rappresentano delle illusioni, nel senso che io non pensavo che dopo qualche tempo mia figlia avrebbe fatto delle capriole; siamo consapevoli che al paragone di una vita normale tutto questo non è niente. Il respirare può sembrare una cosa fondamentale quanto elementare, ma per noi questo ha voluto dire poter mettere la bambina su un passeggino, piuttosto che tenerla in braccio. Teniamo conto che Smeralda da diagnosi e’ “cronica” nella respirazione così come al livello neurologico, che tradotto equivale a dire “così è e così resta”.Per un genitore che ha subito un dolore così forte e per una bambina che è costretta a stare in un lettino 24 ore su 24, questo è un enorme passo in avanti. E dico questo da un punto di vista umano, perché da un punto di vista scientifico penso che, quantomeno, la curiosità, il dubbio non possono non sorgere di fronte a delle evidenze come queste. Quelle che ha fatto Smeralda sono cure compassionevoli e quindi non potremo mai avere una certezza se non si fa un percorso sperimentale che si basa su altri dogmi, però le cose che abbiamo visto il dubbio non possono non farlo venire. C’è stato poi il famoso blocco di maggio 2012 e da quel momento è precipitata tutta la vicenda.

-Il blocco ci fu dopo che Smeralda fece la seconda infusione?

Sì. Dopo la seconda infusione arrivarono i Nas, accompagnati da rappresentanti dell’Aifa. Così cominciò quella storia che oggi è diventata una vicenda sotto tantissimi aspetti grave e con troppi punti oscuri, che però a noi sembrano di facile lettura. Quindi, mentre stavamo facendo una terapia, iniziata mesi prima, arrivò qualcuno che bloccò tutti, dicendo che quelle cose erano pericolose ed è stato facile rendersi conto che, chi diceva che erano pericolose, erano le stesse persone che prima avevano autorizzato questo trattamento. Iniziò subito la nostra confusione e il nostro disappunto. Ci avevano fatto iniziare il trattamento dentro un ospedale pubblico ed i bambini che lo stavano facendo stavano relativamente bene, addirittura avevamo assistito a dei piccoli cambiamenti che potevano definirsi dei miglioramenti e quindi è stato normale chiedersi il perché non avessero fatto prima quel tipo di verifica, invece di farlo a terapia già iniziata. Di conseguenza è iniziata la nostra richiesta di risposte rivolta a tutte le forme di istituzione. Ricordo di avere scritto, in quel periodo, all’Aifa, al Centro Nazionale Trapianti, all’Istituto Superiore di Sanità. Ho scritto anche al Procuratore della Repubblica di Brescia, al Prefetto di Brescia e al Presidente della Repubblica. Di tutti questi mi rispose solo il Prefetto che, in maniera assolutamente delicata, elegante e soprattutto umana, si mise a disposizione nel limite dei suoi poteri; ma lui poteva fare poco, istituzionalmente non era la figura che poteva aiutarci. Ci risposero anche dalla segreteria della presidenza della Repubblica che, presa coscienza della gravità della nostra situazione e affranti per quello che era successo, ci rimisero all’Aifa. Ci dissero, cioè, che avevano già dato all’Aifa mandato di contattarci. Praticamente ci misero nelle mani del nostro aguzzino, perché Aifa è la responsabile del blocco. Comunque apprezzammo molto il fatto di aver ricevuto una risposta e, dopo poco, ci arrivò una lettera da parte di Aifa, con la quale non si faceva altro che ribadire i punti dell’ordinanza che di fatto aveva bloccato le infusioni a Brescia. Con questa lettera, insieme ai miei legali e con il supporto di specialisti, cercai di aprire un canale di dialogo proprio con Aifa, nella persona di Luca Pani, perché la lettera era stata appunto firmata da Luca Pani. Con la nostra risposta andammo ad analizzare ogni singolo punto dell’ordinanza, adducendo le nostre motivazioni, cercando di contestare in maniera lecita ed educata tutti i vari punti e nel fare questo, ripeto, ero sostenuto da legali e specialisti.

-Cosa rispose Pani?

La risposta di Pani era firmata di suo pugno, cioè non era un prestampato. In quella lettera c’era una risposta al genitore, quindi la vicinanza e addirittura la comprensione verso la capacità di un genitore di sfidare le leggi della gravità, pur di attaccarsi ad una speranza. Questa cosa io la lessi come un modo velato per definirmi un idiota. Chi conosce le leggi della gravità non le sfida; so benissimo che se mi butto da una finestra cado a terra e muoio. La prima cosa che feci fu rispondere a Pani, ringraziandolo del pathos che aveva messo nello scrivermi da uomo ad uomo, ma rassicurandolo anche sul mio non essere un idiota e quindi sul mio non sfidare nessuna legge di gravità. Ci fu poi ancora una sua risposta che era una non-risposta, perché alle contestazioni fatte ai vari punti, lui non rispose, ma glissò rispondendomi che c’erano 10 cell factory autorizzate e a norma, secondo quanto pretende lo Stato. Tra l’altro alcune di queste erano addirittura delle SPA, quindi parliamo di società private. Comunque non mi ha dato un referente, non mi ha dato un nome di una equipe, non mi ha dato un appuntamento. In sostanza mi ha detto che, da una parte comprendeva la condizione dei genitori, che in fondo siamo degli idioti perché di fronte a queste cose saremmo capaci di andare dagli stregoni e di credere a qualunque cosa, e dall’altra parte ha fatto un elenco di posti dove andare; come a dire: “Veditela tu!”. Dissi a Pani che se voleva avere con noi un confronto chiaro e trasparente su quanto stavamo discutendo si poteva anche continuare, ma se doveva mandarmi messaggi di compassione,pieni però di nulla, avremmo potuto considerare concluso il nostro rapporto epistolare; e così è stato, infatti non rispose più perché non aveva niente da rispondere. Di fronte a tutto questo silenzio delle istituzioni, è chiaro che, come genitori, oltre a sentirci abbandonati, abbiamo trovato una carica in più perché, sentendoci offesi e ritenendo un’ingiustizia quella che stava avvenendo, ci siamo sentiti con il papà di Celeste, Gianpaolo Carrer, e con il nonno di Daniele Tortorelli, Vito Tortorelli. Noi 3 ci siamo uniti ed abbiamo cercato di seguire una strategia da portare in tribunale e devo ringraziare Gianpaolo Carrer, che insieme al suo team di avvocati ha elaborato una strategia per andare a chiedere il ripristino delle terapie secondo legge.
Riepilogando. Noi avevamo messo in nostri bambini in un ospedale pubblico e ad un certo, punto le stesse istituzioni che ci avevano autorizzato ad intraprendere quel percorso, ci dissero che il percorso era pericoloso. Iniziammo allora a chiedere lumi alle istituzioni, che nella maggior parte dei casi tacquero. L’unica istituzione che azzardò una risposta era quella direttamente coinvolta, ovvero l’Aifa, che non fece altro che ribadire la decisione presa e chiudere, quindi non c’è stato dialogo non c’è stata apertura.
Io ho posto delle contestazioni logiche e addirittura giuridicamente valide, ma il silenzio non è stato rotto. Ci abbiamo provato a dialogare e visto che hanno rifiutato il dialogo, ci siamo rivolti alla legge, perché ad oggi la legge è l’ultimo baluardo di difesa del cittadino, quindi tutti quelli che oggi inneggiano al non ottemperare le sentenze, attaccano così la legge, quindi lo Stato. Ci siamo rivolti alla legge proprio sulla base di quei punti che ti ho accennato, e grazie alla documentazione che abbiamo portato, ci è stato riconosciuto un diritto che rimane, nei fatti, negato.

-Tu, Vito Tortorelli e Gianpaolo Carrer avete fatto un ricorso unitario?

Abbiamo fatto il ricorso al Tar tutti insieme e questo ricorso si sono inseriti Spedali Civili e Stamina Dopo, in contemporanea al tar e ognuno singolarmente, siamo andati al tribunale del lavoro, appellandoci all’art. 700; e la legge ci ha dato ragione. Credo che il tutto si sarebbe potuto risolvere in maniera diversa, ma sono state le istituzioni che. per prime, con i loro silenzi, ci hanno costretto ad iniziare una battaglia anche dentro i tribunali, oltre quella che facciamo ogni giorno dentro casa per assistere i nostri bambini.

-I tribunali hanno dato ragione a tutti e 3?

Certo. Tutti i nostri bambini hanno ripreso le terapie.

-Quindi ci sono state altre infusioni.

Certo. Noi siamo stati autorizzati a proseguire il nostro cammino e quindi abbiamo ricominciato, ma da lì è partito il caso mediatico. La vittoria di Celeste, seguita dalla vittoria di Smeralda e poi da quella di Daniele hanno, ovviamente, portato questa notizia alle cronache e da allora si è iniziato a parlare di Stamina, con tutto quello che ne è conseguito.
Quando noi ci eravamo resi conto di avere contro un nemico che non voleva ascoltare, oltre a rivolgerci a tutte le istituzioni, avevamo anche scritto alle maggiori testate giornalistiche e ad alcune trasmissioni televisive. Ma nessuno ci ha dato spazio. Tra l’altro, eravamo a fine maggio e ci si avviava verso giugno, ciò significava fine di tutti i palinsesti, inizio del periodo estivo. Non c’erano trasmissioni e non c’era nessuno che si volesse occupare di questa faccenda, era come urlare nel silenzio, come nel quadro di Munch. Era proprio questa la sensazione che avevamo; cioè di urlare a squarciagola per il bene di un figlio, la cosa più importante per un genitore, senza che nessuno ci ascoltasse. Non ci sono stati personaggi dello spettacolo che hanno sposato la causa, non c’era nessuno, eravamo da soli.

-Anche se le Iene vi hanno appoggiato.

Sì, ma sono venute dopo.

-Quindi non vi è arrivata nessuna risposta da qualcun altro, neanche una risposta ipocrita?

Ci sono arrivate poche risposte di quelli che poi si sono occupati del caso solo nel momento in cui è stata vinta la battaglia. Ricordo che un paio di settimanali si occuparono del blocco, riportando la notizia delle famiglie che chiedevano il ripristino. Tutto sommato un po’ di attenzione c’è stata data solo a causa vinta, quando abbiamo ribaltato l’ordinanza dell’ Aifa e di fatto sono state ripristinate le terapie. Solo allora hanno iniziato a contattarci tutti, da canale 5 al Tg1, alla rai, ai giornali nazionali e regionali; però il risultato lo abbiamo conseguito nell’assoluto silenzio, nell’assoluta indifferenza da parte di tutti.

-Di fronte alle battaglie scomode, quasi sempre, chi dovrebbe informare abdica al suo ruolo.

Io ho vissuto per 6 anni in America e lì c’è un certo tipo di giornalismo –capace di una vera attività di inchiesta- e ce n’è anche un altro, che è quello che hanno copiato da noi. Parliamo del giornalismo corrotto, guidato, condizionato, quello della verità apparente, quello del Truman Show, dove costruiscono magari un conflitto e facendo quattro riprese ti fanno credere che c’è una guerra, mentre in realtà non è così. Ma lì, come ti dicevo, ho conosciuto anche il vero giornalismo d’inchiesta, quel famoso giornalismo libero, quel giornalismo che non parla ogni giorno, ma parla ogni tanto ed ogni volta è come se esplodesse una bomba. Questo tipo di giornalismo in Italia si è perso e chi prova a farlo non ha visibilità, gliela precludono perché magari è un giornalista scomodo, che non scrive quello che gli comandano di scrivere. Una vicenda come quella di Stamina ha così tanti lati oscuri, così tante cose da sviscerare che un giornalista rampante, un giornalista d’inchiesta ci si dovrebbe buttare a pieni piedi per uno che fa questo tipo di lavoro sarebbe una lotteria, perché c’è di tutto, c’è l’aspetto umano, l’aspetto scientifico, l’aspetto giuridico, c’è il coinvolgimento di comparti delle istituzioni che sono state notoriamente protagoniste di vicende poco chiare. Insomma ci sarebbe tanto da indagare, ma il potere forte vuole che non se ne parli o che se ne parli in un certo modo

-Questo è un Paese dove tanti parlano di legalità, giustizia, sentenze da rispettare…

Credo che molti non vogliano sapere, perché ci sono così tante cose da andare a sviscerare; cose che, tra l’altro, sono talmente lapalissiane che non sarebbe neanche tanto difficile sviscerarle. Sanno che sono coinvolti poteri forti ed evidentemente, dato che comunque hanno dimostrato di non aver paura di alcuni poteri, ci sono poteri forti che fanno più paura rispetto ad altri. In una vicenda come questa si inserisce, per esempio, un personaggio come Elena Cattaneo e a questo punto ad un giornalista che vuole fare indagine, che vuole approfondire, comunque gli viene servita sul piatto una situazione che vede un personaggio a molti sconosciuto. Lei fa comizi, non conferenze, sentenzia quello che è giusto e quello che è sbagliato. Ma c’è un problema. Questa è una persona che è da sempre pagata dallo Stato o da donazioni; ricerca da 30 anni e purtroppo ancora di risultati niente, cosa che potrebbe anche essere ammessa, vista la complessità di certi tipi di studi. Però, il fatto che sia coinvolta personalmente verso un certo tipo di ricerche sulle staminali, pone un conflitto etico e professionale. Come mai una ricercatrice, che diciamo non è proprio ai primi posti delle classifiche, è stata premiata con un’alta carica dello Stato e, inoltre, perché questa carica la usa per fare un certo tipo di indottrinamento che lascia tanti dubbi sull’equità? Io ho dei dubbi sul fatto che questa persona parli in maniera equa e trasparente. E’ fisiologico che se tu credi in un certo tipo di staminali, poi lo difenderai a spada tratta. Si può anche fare, ma non ricoprendo una carica da senatrice. Su questo non si interroga nessuno,come nessuno si è chiesto come sia potuta arrivare a dire che ai genitori che hanno fatto fare Stamina ai propri figli bisognerebbe togliere la patria potestà;
come fa una signora che non conosce i nostri figli,la loro storia clinica,le loro famiglie ne il modo in cui affrontiamo quotidianamente le difficoltà a fare una affermazione così crudele?
Come si fa a giudicare dei genitori che al di la di Stamina onorano ogni singolo istante la voglia di vita dei propri figli?

-C’è da sempre il luogo comune per il quale tutti quelli che rappresentano la medicina ufficiale sono portatori di pensiero vero, autorevole, saggio, condivisibile, mentre coloro che portano avanti altri percorsi terapeutici devono essere visti sempre come imbroglioni, farabutti, espressione di una specie di mentalità popolare irrazionale. Non si va mai a verificare l’efficacia di queste proposte alternative; automaticamente si nega loro ogni veridicità e attendibilità. Chi si affida alle alternative è considerato un illuso che si affiderebbe a qualunque imbonitore. Quando in Italia scoppia un caso come quello di Stamina, immediatamente compaiono personaggi autorevoli che cominciano a urlare che il tutto è una truffa e che i sostenitori delle cosa sono degli illusi.

In fondo sono persone che si accontentano, sanno che ubbidendo ottengono il contentino, il premio. Questo l’ho dimostrato davanti a qualche milione di spettatori alla Vita in Diretta nel confronto avuto con giornalista.

-Racconta.

Partecipai a questa trasmissione,il giornalista in questione era uno dei principali contestatori di Stamina.
In quella puntata c’era un confronto sulle Staminali. C’eravamo io e un’altra mamma,anche lei con la figlia trattata a Brescia. Era il periodo in cui i medici si rifiutavano di fare le infusioni, ed era di questo blocco che si discuteva in quella puntata. In quel contesto, il giornalista, come sempre, motivò le scelte dei medici ed, in uno dei nostri confronti, considerando che lui era uno che aveva scritto sui vari rischi connessi alle staminali, gli mostrai delle analisi che certificavano che non esisteva nessuno di quei rischi di cui lui aveva ampiamente scritto. Erano documenti che stavano agli atti, tutti sapevano che quei rischi non c’erano. Lui disse che la cosa si era saputa dopo. Gli chiesi quindi se avesse fatto una smentita di quello che precedentemente aveva affermato e lui rispose di no, rispose che non c’era motivo di fare una smentita. Credo che con questa affermazione abbia fatto davvero una gran figuraccia. Un giornalista, prima di andare a scrivere, senza dimenticare il potere che ha la penna, ha il dovere di guardare sia un lato della medaglia sia l’altro. Non si può dare man forte solo ad una parte, dando per buono e scontato quello che la parte in questione dice, senza ascoltare l’altra parte. Se fosse venuto anche da noi, gli avremmo mostrato la documentazione e lui non avrebbe scritto una falsità, che di fatto ha creato terrorismo, perché se si scrive che con le infusioni di staminali c’è il rischio mucca pazza, come lui ha fatto, si fa terrorismo mediatico e psicologico. Ci sono i certificati che dimostrano che i terreni di coltura delle staminali sono provenienti da zone dove non c’è la presenza della mucca pazza. Inoltre è un’offesa all’intelletto il solo pensare che un ospedale d’eccellenza, come quello di Brescia, possa utilizzare o lasciar utilizzare all’interno del suo laboratorio da parte di personale Stamina prodotti non legali o non certificati. Scrivere che ci sono dei rischi, quando siamo in presenza di documenti che certificano che non ce ne sono, è grave e delittuoso.

-Dopo la vittoria giudiziaria, quante altre infusioni siete riusciti a fare prima del nuovo blocco, quello con il quale i medici di Brescia decisero di attuare “obiezione di coscienza” di massa, nonostante le sentenze dei tribunali fossero favorevoli alle infusioni?

Noi siamo riuscita a fare tutte e 5 le infusioni. Però c’è da dire che Smeralda, se avesse seguito l’iter regolare delle infusione, con la cadenza che era stata stabilita di una ogni due mesi, avendo iniziato a gennaio 2012, avrebbe dovuto finire ad ottobre 2012. In realtà solo le prime due infusioni poterono essere fatte secondo la cadenza che era stata prefissata; perché poi vi fu il blocco dell’Aifa e tutte la beghe giuridiche e processuali che ne seguirono. Quindi, per tutta una serie di slittamenti, Smeralda che aveva iniziato, come abbiamo visto, a gennaio 2012, ha concluso il ciclo a giugno 2013; cioè ha finito 10 mesi dopo quanto era stato preventivato. Si capisce bene che in una terapia già in sé estrema e che viene fatta su una paziente gravissima, nel momento in cui avviene questo costante sbalzo di tempi, viene messa in discussione qualunque tipo di valutazione possibile, perché così in questo la terapia viene in qualche modo falsata.

-Quando avete fatto le altre 3 infusioni i medici di Brescia non avevano ancora fatto obiezione di coscienza. Quali furono i risultati di quelle infusioni sulla bambina?

Bisogna tener conto che da una situazione di grandissima collaborazione tra i due ospedali e di grandissima attenzione a quelli che potevano essere dei segnali che la bambina dava, si è passati ad una situazione opposta. Chi magari fino al giorno prima era al nostro fianco, faceva in quel momento, alla luce di quanto stava avvenendo, un passo indietro. Quindi da una parte si può dire che i risultati, sulla bambina, delle ultime tre infusioni, sono stati inferiori a quelli delle prime due, proprio perché la terapia è stata temporalmente falsata, come ti ho detto poco prima. Dall’altra parte, però, si può anche dire che comunque i risultati ci sono stati, ma non c’era interesse ad attenzionarli. Si era creato un clima in cui la comunità scientifica sosteneva che era tutto falso e pericoloso e quindi la tendenza dei medici non fu più quella di cogliere ogni risultato positivo, ma quella di dimostrare che non c’era alcuna efficacia. Mentre prima si poteva valutare una reazione di Smeralda in maniera propositiva, da quel momento in poi, qualunque cosa di positivo avesse fatto la bambina. Ti faccio un esempio. Fino a settembre del 2012 la bambina respirava da sola, me la davano nel passeggino ed io dal reparto uscivo con lei e facevamo insieme le passeggiate nei corridoi. L’ospedale di Brescia era ben contento di questo, e voleva far emergere queste evoluzioni positive. Con l’inasprirsi della vicenda Stamina a livello politico e scientifico, ci fu un raffreddamento da parte dell’ospedale. Ritengo che ci sia stata una volontà superiore che ha dato determinati ordini ai medici. Quindi anche se la bambina avesse potuto e voluto respirare, loro l’avrebbero comunque tenuta attaccata al respiratore. Mi dicevano che Smeralda non ce la faceva a respirare. Quando invece l’ho portata a casa, ho potuto verificare che, se Smeralda vuole, respira da sola. Posso comunque dire che, se i miglioramenti importanti di Smeralda li abbiamo visti con le prime due infusioni; le successive infusioni, comunque, le hanno sicuramente dato dei benefici. E noi crediamo che quello che le è stato iniettato sta continuando a lavorare. Una dimostrazione di questo l’abbiamo avuta con gli elettroencefalogrammi che facciamo fare alla bambina. Ho fatto analizzare tutti gli encefalogrammi fatti da Smeralda quando era in ospedale e tutti quelli fatti una volta casa e tutti coloro che hanno valutato e certificato quanto dicevano. Hanno sostenuto che Smeralda, in realtà, ha avuto una curva evolutiva assolutamente discordante con quella che è la sua condizione. Insomma Smeralda ha un attività cerebrale importante e ce l’aveva anche quando era in ospedale, ma lì questo veniva taciuto, ci dicevano che la situazione era stazionaria. Invece, sia dai loro esami, che da quelli che abbiamo fatto a casa, il quadro appare diverso da quanto loro sostenevano. Smeralda in tutti questi anni, nonostante le abbiano osteggiato le cure, nonostante ha potuto fare solo 5 infusioni quando ad oggi avrebbe potuto già averne fatte 10, sta lavorando, si impegna, prova a fare di tutto per rimanere aggrappata alla vita, e soprattutto ,a differenza di quanto affermato da chi prima ne certificava i miglioramenti e poi li smentiva a mezzo stampa, continua nella sua attività respiratoria spontanea che si alterna e della quale abbiamo ovviamente prova (non ultimo un ricovero d’urgenza in cui la piccola arriva in PS in respiro autonomo e ci resta per 10h….tutto in cartella clinica…dello stesso ospedale che un anno prima la vedeva dimessa e “senza alcuna attività respiratoria”).

-A giugno 2013 avete fatto l’ultima infusione?

Sì e poi ovviamente abbiamo dovuto fare ricorso per poter proseguire la cura. Avendo finito le 5 infusioni, noi, alla luce della condizione della bambina e quindi della necessità di proseguire quel percorso, siamo andati in tribunale e, a dicembre del 2013, abbiamo avuto finalmente sentenza positiva, cioè è stato ordinato agli Spedali civili di riprendere le infusioni per Smeralda. Ma da dicembre 2013 ad oggi non ci hanno mai più chiamato, adducendo le più svariate motivazioni. A dicembre quando avevamo vinto, avevamo mandato la comunicazione, chiedendo di sapere quando sarebbe stata fissata l’infusione per Smeralda e loro ci risposero che dovevano vedere nella cronologia delle infusioni come inserire Smeralda e che a breve ce l’avrebbero comunicato. La stessa cosa ci dissero per tutto gennaio e fino a metà febbraio e poi iniziarono le varie bagarre legate alle obiezioni dei medici, poi i medici tornarono a lavorare, ma nacque il problema dell’iscrizione della Molino, la biologa principale di Stamina, si risolse il problema della Molino e tornò in auge l’obiezione di coscienza dei medici. E così da dicembre fino ad oggi gli Spedali non ha ottemperato a due ordini dei giudici. Uno c’era stato a dicembre ma, vedendo che non ci chiamavano, siamo tornati in tribunale e abbiamo fatto un ricorso 669, quindi un’accelerazione, che è stato accolto con quello che, nei fatti, è un rafforzamento della sentenza precedente. Ma, nonostante tutto, gli Spedali a continuato ad addurre scusanti e a non ottemperare a quanto ordinato dalla legge.

-Naturalmente tu hai subito capito che questa obiezione di coscienza è una cosa insostenibile.

È un’offesa ai nostri figli e alla dignità e anche alla professionalità dei medici in questione; perché queste persone sono le stesse che per anni hanno fatto le infusioni ai nostri figli, e quindi hanno conosciuto i nostri bambini, hanno visto che i nostri bambini non hanno avuto nessuno di quegli effetti negativi che vengono millantati in tv e che cerca di asserire una pseudo comunità scientifica, che ad oggi ha portato solo chiacchiere e non fatti. Addirittura il loro direttore generale è andato a difendere in Senato il loro operato, dicendo che su 400 infusioni non c’è mai stato un solo effetto collaterale, il loro direttore sanitario dice che non ci sono effetti collaterali e che hanno rilevato dei miglioramenti in bambini come Celeste, il presidente nazionale degli Emo-oncologi, nonché responsabile del reparto e del progetto Stamina all’interno di Brescia, è andato anche lui a testimoniare dicendo che erano perfettamente a conoscenza di quello che infondevano e alla luce di tutto questo io non posso non condannare la scelta di quei professionisti che, oltre a sapere e conoscere i nostri figli, hanno avuto un rafforzamento da parte dei loro stessi rappresentanti aziendali.

-Dopo questa obiezione di coscienza cos’altro è successo?

Niente. Ora aspettiamo il parere della 2° commissione, il Ministro lo ha promesso, non solo a parole, ma anche facendo una legge, una sperimentazione ed ha composto una prima commissione, che è stata totalmente bocciata dal Tar, alla luce del chiaro schieramento a priori da parte di questi personaggi che componevano la commissione e che quindi non erano imparziali. Infatti oltre all’aver esulato da quello che era il mandato –ovvero loro non dovevano dire se la terapia facesse bene o male, ma dovevano soltanto limitarsi ad individuare determinati punti- si sono anche sbilanciati, sempre nell’ottica di affossare un qualcosa che evidentemente non gli sta bene. Il ministro ha poi creato ,appunto,una seconda commissione e hanno ben deciso di far fuori un luminare, Mauro Ferrari, che è un orgoglio per gli italiani, è uno scienziato di prestigiosa fama,che ha migliaia di dipendenti, quindi è una persona d’eccellenza e che oltretutto aveva dimostrato la sua professionalità, dicendo che avrebbe voluto ascoltare tutti e che tutto si sarebbe basato su trasparenza e rigore; ma evidentemente anche questo a qualcuno non è andato bene e quindi è stato segato anche lui. Ora siamo in attesa del parere di questa nuova commissione che, al di là di una riunione Skype, sembra non si sia più rivista. E adesso ci troviamo di fronte ad un altro tentativo di ostacolare la legge, cioè il sequestro delle cellule dei nostri bambini a Brescia e così ci hanno dato un ulteriore motivo per essere più decisi nel portare avanti questa battaglia.

-Il tuo riferimento al sequestro delle cellule porta al pm Guariniello e alle sue inchieste.

Io credo nella legge come unica entità. Non posso credere alla legge dei giudici del lavoro e non credere alla legge di Guariniello. Credo che un pubblico ministero abbia il dovere di indagare e di seguire una sua linea, per cui io non potrò mai contestare il lavoro che ha svolto il pubblico ministero. Quello che vorrei poter discutere è il come sia stato possibile non portare davanti ad un giudice una situazione del genere, alla luce di evidenze così gravi e così schiaccianti come quelle raccontate, che rientrano nel periodo tra il 2004 e il 2009.
Il perché si sia volutamente mischiato,creando solo confusione e screditamento verso una struttura d’eccellenza, i fatti inerenti al pre Brescia con quelli avvenuti dal 2011 in poi.
Perché veniamo considerati “parte lesa” pur non essendo mai stati ascoltati e con la palese contraddizione dell essere famiglie che ricorrono in tribunale….per ottenere di essere “ri-offesi”?

-Fa anche pensare il fatto che abbia scritto un atto d’accusa nel quale dice, senza aver ascoltato nessuno di voi, che non c’è stato nessun miglioramento.

Lui potrebbe dirti che non è suo compito sentire le famiglie, che lui interroga chi ha seguito i bambini e così se ne esce come è giusto uscire.

-Lui ha fatto sequestrare tutta l’attrezzatura?

Sì, ha fatto sequestrare tutta l’attrezzatura e il prodotto cellulare. Noi abbiamo fatto tutti ricorso, chiedendo la restituzione del materiale, in primo luogo perché il nostro materiale non è stato in realtà ancora manipolato da Stamina; tutti i passaggi fatti fino a quel punto sono pubblici e riconosciuti, e quindi non è stato sequestrato il prodotto che sta per essere infuso. In secondo luogo perché il sequestro di fatto va ad ostacolare l’adempimento delle sentenze.

-Voi però continuate.

Confidiamo anche in un ridimensionamento di tutta la vicenda ,
che si parta dal rispetto verso delle famiglie che chiedono solo risposte e trasparenza, ci chiediamo ancora perché sia stata impedita proprio da Aifa quella verifica a Miami che avrebbe condotto il Prof. Ricordi, luminare con oltre 600 pubblicazioni,e che ha subito un attacco feroce solo per il suo essersi detto disponibile alla verifica “super partes” che avrebbe dato delle risposte vere e inattaccabili.
Da anni ci vediamo negare dei diritti sanciti non solo dalla Costituzione ma anche e soprattutto da sentenze dello Stato Italiano ma nonostante tutto… continuiamo a credere nella legge e nelle istituzioni.

-Andiamo all’attuale situazione di Smeralda. Da quanto ho capito, nonostante i suoi problemi, può stare a casa.

Smeralda è stata dimessa dall’ospedale il 27 agosto 2013 e quindi vive con noi già da un anno. Spendendo 12.000 euro abbiamo dovuto adibire una stanza appositamente per lei, ricreando in questa stanza tutto quello che c’è all’interno di una rianimazione, per cui Smeralda ha un lettino pediatrico ospedaliero, ha due macchine della respirazione, ha una bombola dell’ossigeno.
Smeralda la seguiamo noi 24 ore su 24. Ci sono solo 2 ore alla mattina e due ore il pomeriggio di assistenza infermieristica, ma per il resto del tempo siamo soli io e mia moglie. La nostra vita è essere degli infermieri specializzati, dei dottori; perché interveniamo sulla bambina quando ha dei problemi, quando sentiamo mille allarmi che suonano e vediamo che nostra figlia è visibilmente in difficoltà -magari per problemi respiratori- e si deve avere la freddezza di operare e di fare tutte le manovre necessarie che ci hanno insegnato in questi anni di ospedale per provare a salvarle la vita. Da quando è a casa ci sono stati 2 momenti importanti in cui ce la siamo vista davvero brutta.

-Ciò che state facendo, vivendo, è davvero un qualcosa di impressionante che rappresenta uno sforzo titanico e dovrebbe far urlare di furore tutti. Non è tollerabile che ogni giorno una famiglia debba essere costretta a massacrarsi di fatica nella solitudine più totale.

Questo rientra nelle fatiche che ogni genitore è disposto a fare. Considera che noi abbiamo altri due figli. Uno di noi due deve sempre rimanere a casa. Quindi, di fatto, noi siamo una famiglia che per due anni e mezzo ha vissuto dentro un ospedale e che adesso,con la domiciliazione,non ha mai più potuto andare insieme da qualche parte. Non possiamo andare a mangiare una pizza, non possiamo fare un bagno a mare tutti insieme, né una passeggiata. Non abbiamo una foto tutti insieme. Ma questi sono tutti aspetti che vengono colmati dalla gioia di avere Smeri a casa e di poterla accudire ogni singolo istante, è chiaro che ci si pensa guardando agli altri due figli che abbiamo.Mi auguro di riuscire presto a mettere Smeraldina in un passeggino, quantomeno per farla vivere anche qualcos’altro rispetto alla sua stanza. Comunque, il grossissimo lavoro che dobbiamo fare è anche quello di gestire una famiglia in cui ci sono altri due bambini, che hanno anche bisogno di certi momenti di condivisione. Nonostante tutto cerchiamo di mantenere quell’equilibrio che ci fa alzare la mattina e coricare la notte sempre col sorriso. Non ci sarebbe niente da sorridere, ma noi troviamo comunque il modo per sorridere. E’ bene trarre da ogni situazione degli insegnamenti e dei dogmi, e questi sono i veri dogmi, quelli che ti fanno onorare la vita dei tuoi figli a 360º.

 

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Intervista ad Antonietta Salvemini- una testimonianza sul Metodo Di Bella

by on ott.05, 2014, under Guarigione, Medicina, Scienza

Paesos

   

Come molti di voi ormai sanno, ho particolarmente a cuore il settore delle cure non convenzionali.

E tra queste cure, una delle più conosciute e discusse, per quanto riguarda il mondo dei tumori, è il metodo Di Bella.

Nel tempo ho fatto diverse interviste a persone che hanno sperimentato la terapia Di Bella.

Oggi pubblico l’intervista che ho fatto ad Antonietta Salvemini, una donna pugliese.

Credo che tutta l’intervista meriti di essere letta; non solo per i profili più specificamente “curativi, ma anche per quelli più direttamente “umani”.

Voglio però citare due passaggi.

Premessa. Antonietta oltre a fare il metodo Di Bella, per un mese (luglio 2012), fece anche un particolare tipo di radioterapia mirata che si fa a Milano.

Quello che è interessante è come il supporto del metodo Di Bella fece sì che su Antonietta non si presentassero quegli effetti collaterali che sempre la radioterapia -anche quando molto mirata come nel caso del tipo particolare di radioterapia che ha fatto lei- lascia sul paziente. Alla mia domanda sugli effetti collaterali di quei cicli di radio, Antonietta rispose:

“Nessuno. Quando sono andata a Milano Rosaria mi disse che, in vista della radioterapia, avrei dovuto rinforzare i muscoli. Quindi io prendevo 3 volte al giorno lo sciroppo di retinoidi. Dopo le prime 2 settimane di radioterapia, non avevo i segni che normalmente le persone che la fanno hanno. A Milano erano stupiti e mi chiesero come mai non avevo questi segni, cosa usavo, dato che a loro non era mai capitata una cosa del genere.  Loro rimasero stupiti. Erano sbalorditi per il fatto che io non avevo nessun tipo di problema sulla pelle. La stessa cosa mi è successa a Bari.

(…)

Quando mi hanno tolto il tumore, mi hanno messo un espansore, praticamente un palloncino che viene di volta in volta riempito di acqua fisiologica, in modo da preparare quella parte alla ricostruzione. Adesso non ho il seno completamente piatto, ce l’ho un po’ gonfio per la presenza di questo espansore. Sono dovuta andare all’ospedale 4 o 5 volte per riempire, l’ultima volta che ci sono andata è stato ad agosto 2012, quando già avevo finito la radioterapia. Quella volta l’espansore non me lo riempì il solito medico, ma un altro. Mentre quello che me l’aveva fatto le volte precedenti sapeva che io stavo facendo la terapia Di Bella, perché conosceva Rosaria, questo medico non lo sapeva e quando seppe che ero stata a Milano a fare la radioterapia rimase sbalordito, disse di non aver mai visto una cosa del genere, che la mia pelle era rosea e che stavo benissimo.”

Ciò che dovrebbe fare riflettere è lo stupore dei medici. Anche non considerando adesso la malafede, i medici che non conoscono certi percorsi… neanche sanno che certe cose non sono inevitabili. E si stupiscono quando, in un caso come questo, una persona non ha avuto gli stessi effetti collaterali che ha chiunque fa radio.

A prescindere, va tenuto presente che Antonietta non ha più alcun problema al senso, e non ha fatto neanche un ciclo di chemio.

Vi lascio all’intervista.

—————————————————————————————————————

-Antonietta dove sei nata e dove vivi?

 

Sono nata a Bisceglie e vivo a Molfetta.

-Quanti anni hai?

 

47

-Tu sei in cura col metodo Di Bella, vero?

 

Sì, sono in cura col metodo Di Bella fin dall’inizio. Non ho fatto altri tipi di terapia, solo la radioterapia e la terapia Di Bella. L’ho iniziata nel maggio del 2012.

-Qual è stato il problema che hai avuto?

 

Carcinoma duttale infiltrante G2 al seno destro.

-Prima avevi avuto altri problemi?

 

No, non ho mai avuto problemi. Fino a quel momento avevo avuto solo l’influenza e neanche con febbri molto alte, sono stata sempre bene. Le mie amiche mi prendevano in giro, mi dicevano che ero di ferro perché non mi ammalavo mai.

-C’era stato un qualche evento che aveva particolarmente inciso su di te a livello interiore?

 

In vita mia non credo di avere ricevuto grossi colpi emotivi. Ho condotto una esistenza abbastanza tranquilla e regolare. Credo che forse ho ricevuto un trauma da come si concluse la vicenda sentimentale con la persona con cui avevo una relazione prima di mio marito. Dopo 10 anni di fidanzamento con il mio ex ci siamo lasciati e per tanto tempo sono rimasta sola.

Comunque, dopo un po’ incontrai quello che è il mio attuale marito. Nel giro di poco tempo abbiamo deciso di sposarci e, dopo 4 mesi di matrimonio, è nato il bambino ed io non me l’aspettavo, perché avevo già 42 anni. Grossi traumi non ne ho avuti. Ho condotto una vita abbastanza tranquilla e regolare. Mi divertivo, andavo a ballare anche se avevo già più di 30 anni.

-Mi hai detto che insegni.

Sì, in una scuola professionale, quindi una scuola superiore. Insegnante di sostegno. Avevo avuto l’opportunità di insegnare la mia materia, disegno, ma il mondo dell’handicap mi piace moltissimo, nonostante sia duro. Lavorare con un ragazzo che ha problemi non è semplice, entrano in gioco tante problematiche, anche familiari, però per me è bellissimo, io amo moltissimo il mio lavoro.

-Quello che fai è molto importante. Mettere nelle condizioni di andare avanti qualcuno che ha degli ostacoli è complicato.

 

Dall’esterno spesso mi viene detto: “Ma chi te lo fa fare? Tanto impegno per raggiungere l’obbiettivo di scrivere una frase completa”. Ma per me quella frase  è una cosa eccezionale.

-Io penso che chi ti dice che non vale la pena fare tanto lavoro per una frase, magari non sa che per te una frase vale più di 200 pagine scritte da qualcun altro.

 

Sono traguardi molto importanti che costano molta fatica da parte mia, ma soprattutto da parte del ragazzo. Con il tempo ho avuto le mie gratificazione, perché i miei ex alunni, nonostante non li vedessi da molti anni, quando hanno saputo che non stavo bene, mi hanno chiamata, sono venuti a trovarmi a casa con i genitori, mi contattano su Facebook. Insomma si tratta di rapporti che non sono mai finiti, sono iniziati con la scuola e continuano ancora oggi.

-Ottimo. Tra l’altro chi fa il sostegno deve in qualche modo padroneggiare tutte le materie e non è facile.

 

Sì, assolutamente non è facile. Ci sono stati casi in cui ho dovuto approfondire materie per me sconosciute, come per esempio economia aziendale, che non avevo mai fatto prima, oppure francese o anche matematica. Io ho studiato in un liceo scientifico, ma, ovviamente, se la matematica non la si studia di continuo, la si dimentica; quindi ho dovuto rimettermi a studiare sistemi, limiti, parabole…una sfida continua. Ci sono anche dei colleghi molto bravi, ai quali si chiede aiuto. Una materia come economia aziendale per me era sconosciuta, non sapevo da dove iniziare e grazie all’aiuto dei colleghi poi sono riuscita ad entrare nella materia e a portarla al ragazzo, che si è diplomato con mia grande soddisfazione.

-Queste cose mi colpiscono sempre positivamente, perché mi ricordano quanto è ampio il nostro potenziale. La gente non lo saprà mai, perché non avendo la necessità di andare a ristudiare per esempio la matematica, l’educazione artistica…pensa sono cose che non potrebbe mai capire e studiare, ma se si sforzasse davvero, questo potrebbe espandere tantissimo la mente. E serve anche tanta volontà, tanta perseveranza.

 

Sì. La mente è come un muscolo, bisogna allenarla. Piano piano si riesce, non c’è niente di impossibile. Io per i ragazzi preparo tante cose a casa.

-Ritorniamo alla tua storia: nel 2012 ti riscontrano questo carcinoma al seno sinistro…

 

Stavo seguendo una dieta che mi aveva fatto perdere otto chili; alla fine della dieta pesavo 60 chili. Comunque, mentre facevo questa dieta, a un certo punto notai che il capezzolo rientrava un poco. Poi avrei saputo che era il carcinoma che mi stava facendo rientrare il capezzolo. Questo successe nel periodo di Pasqua, e feci vedere questa rientranza, a mia cugina, la dottoressa Rosaria Bandini, proprio nel giorno di Pasqua. Lei mi portò in ospedale il martedì immediatamente successivo. Andammo al reparto di senologia, e mi fece subito fare  l’ecografia e la mammografia. La dottoressa con cui venni lasciata, esaminando gli esiti degli esami mi disse che c’era da fare un’operazione, che doveva farmi subito un ago aspirato, ma che la situazione la vedeva già molto chiara, cioè dovevano subito togliermi il seno. Io presi tutte le carte ed andai da Rosaria.

-Tu, naturalmente, in quel momento eri un po’ scombussolata.

 

Mi sentivo la testa come in un pallone, non riuscivo neanche a piangere. Portai tutto da Rosaria e lì mi accorsi che la cosa era abbastanza seria, perché lei era in un’altra stanza con una collega, ma la porta era semichiusa, cosicché io riuscivo a vederla e quando arrivò questa collega che aveva già controllato gli esami, e le parlò, lei iniziò a piangere. Lei non si accorse che io la vedevo, fu un suo sfogo. Già il giorno successivo mi portò nel reparto dove mi avrebbero operata e dopo un’altra settimana sono stata operata

Fin dall’inizio, comunque, non ebbi alcun dubbio nel rivolgermi a mia cugina, con la quale siamo sempre state come sorelle. Quando è venuta fuori la mia diagnosi, io ho chiesto a lei cosa avrebbe fatto al posto mio. Non avevo nessuna remora nell’affidarmi a lei. Lei mi ha presa per mano e mi ha fatto iniziare la terapia.

-Quale è stato il giorno dell’operazione?

 

Il 17 aprile 2012. Ho scoperto tutto il 10 aprile ed l 17 aprile sono stata operata. L’operazione è stata fatta intramoenia, perché altrimenti avrei dovuto aspettare circa un paio di mesi. Mia cugina mi disse che era necessario intervenire immediatamente e così è stato, senza avere neanche il tempo di realizzare cosa stava accadendo.

-Asportazione totale?

 

Sì. Il chirurgo mi diede due possibilità, fare una quadrantectomia, oppure un’asportazione totale, dicendomi che potevo pensarci per una settimana, ma io, invece, dissi subito che volevo toglierlo tutto. Mi chiese ancora se ero sicura della mia scelta ed io ribadii che volevo toglierlo tutto..

-È una cosa insolita, in genere avviene il contrario. In genere il medico vuole tagliare l’impossibile e le persone cercano di resistere, muovono dei dubbi. Tu perché hai voluto togliere l’intero seno invece di fare la quadrantectomia?

 

Non lo so. Con la quadrantectomia mi avrebbero tolto la parte centrale e non aveva senso farlo. Io, ormai, vedevo il mio seno come qualcosa che mi poteva portare alla morte, quindi volevo toglierlo, non volevo neanche vederlo e ancora oggi è così. Adesso mi sono un po’ abituata, ma all’inizio per quella parte avevo una specie di repulsione.

 

-Repulsione verso quel punto del corpo dove è stato tolto il seno?

 

Sì. Insomma verso quella parte dove sapevo che c’era il cancro.

-E questa repulsione l’hai avuta anche dopo l’operazione?

 

Sì, per un certo periodo sì. Poi piano, piano mi son abituata anche a vedere la ferita che non è una cosa piacevole, ma all’inizio avevo proprio paura anche a toccarla, a lavarmi.

-Non hai fatto la ricostruzione?

 

No, non l’ho ancora fatta.

-Vuoi farla?

 

Sì. Avrei dovuto farla a settembre, poi ci sono stati una serie di problemi a livello di graduatorie e quindi la farò successivamente.

-Dopo l’operazione hai subito iniziato la cura?

 

Sì, subito. Sono stata operata il 17 aprile ed ho iniziato la cura intorno al 20 maggio.

-A livello psicologico come ti sentivi?

 

Io non ho mai accusato il colpo in maniera decisa, nel senso che  l’ho presa abbastanza bene, non ho mai pensato “Ma perché proprio a me…non me lo meritavo…”. Confrontandomi con persone che hanno vissuto la mia stessa esperienza, ho sentito molto spesso dire queste cose, a me invece non è successo di fare questo tipo di pensieri. Penso di aver reagito abbastanza bene e questo me l’hanno detto anche altre persone. Se ho pensato alla morte, l’ho fatto in maniera molto tranquilla. Pensavo che stavo facendo il mio percorso, che stavo facendo del mio meglio per combattere questa cosa e non mi sono mai sentita vinta, mai, neanche un giorno.

-Hai avuto una grande solidità interiore.

 

Sì. Forse anche grazie al bambino, perché era ancora molto piccolo ed aveva bisogno di me. Io assolutamente non ho mai pensato che potevo lasciarlo. Mio marito, che è una persona davvero speciale, mi ha sostenuta e curata come si fa con una bambina, mi ha dedicato attenzioni e cure particolari.

-Quello che dicevi è molto bello, nel senso che teoricamente sarebbe una cosa che dovrebbe avvenire sempre, ma invece quando qualcuno sta male a livello materiale la famiglia gli è sempre vicino, però ci sono casi in cui da parte di marito, moglie o parenti, la persona non avverte a livello profondo una vera dedizione, magari questo avviene per stanchezza, per disillusione. Quando invece si sente forte la vicinanza umana, diventa un sentire molto importante che aiuta a guarire.

 

Non l’ho mai visto abbattuto, almeno con me. Probabilmente fuori si sarà fatto i suoi pianti, ma con me ha sempre dimostrato forza e soprattutto dolcezza. Questa è una cosa che mi ha sciolto il cuore, quindi io non ho potuto mai avere atteggiamenti di rabbia verso la vita, verso il Signore per quello che mi era capitato. È stata dura quando sono andata a Milano, dove ho dovuto fare la radioterapia…

-Comunque tu inizi subito la cura. Era quella completa, te la ricordi?

 

Sì. Io prendo la mattina lo sciroppo, i retinoidi con le gocce di vitamina A. Adesso lo sto prendendo solo la mattina, ma all’inizio lo prendevo due volte al giorno. Dopo pranzo prendevo la mezza compressa del Parlodel e 5 compresse di Melatonina; la stessa cosa facevo la sera e poi facevo l’iniezione  prima di andare a letto.

-L’iniezione di somatostatina?

 

Io faccio l’ocrteotide, invece della somatostatina. È un sostitutivo della somatostatina. Siccome l’octreotide è in siringhe già predisposte, facendo questa non ho bisogno di fare la temporizzata. Mia cugina mi fece provare prima l’ocreotide per vedere come reagiva il corpo, e se non ce l’avesse fatta a sopportarla saremmo passati alla temporizzata, invece io dall’inizio non ho mai avuto problemi

 

-A differenza della temporizzata cosa cambia sostanzialmente nella procedura?

 

La temporizzata si mette in una scatoletta che si deve attaccare alla pancia e durante la notte  distribuisce il farmaco poco per volta, l’infusione dura 10 ore. Con queste siringhe di octreotide si inietta il farmaco tutto in una volta ed il rilascio avviene durante la notte nel corpo.

- Quindi inizi la cura. C’è qualche evento particolare che ricordi di quel periodo?

 

Ricordo che ero molto spaventata perché non sapevo niente di questa cura. Conoscevo sicuramente la storia di Di Bella, però non sapevo che tipo di reazione avrebbe avuto il mio corpo. Una cosa che mi è rimasta impressa è stata la prima volta che mia cugina Rosaria mi ha fatto l’iniezione nella pancia. Fino a quel momento, in vita mia, non avevo mai avuto bisogno di farmaci particolari. Le uniche iniezioni che avevo fatto fino a quel momento erano quelle delle vaccinazioni. Quindi per me vedere l’ago era veramente un problema, nel senso che se dovevo fare una puntura per me era una tragedia Poi quando seppi  che quell’iniezione avrei dovuto farla tutte le sere, non sapevo come avrei fatto, dato che non sopportavo la vista dell’ago che entra nella carne. Mia cugina quella volta mi disse delle parole che poi io mi ripetei tutte le volte che facevo l’iniezione nei primi tempi. “Ricordati che con questa siringa tu vedrai crescere tuo figlio”. Quelle parole furono molto importanti per me, in quei giorni.  Me le ripetevo tutte le sere quando andavo a fare l’iniezione. La prima settimana è stata davvero faticosa. Non era un problema legato ai sintomi della puntura, ma proprio al fatto che dovevo farla da sola e nella pancia, e quindi mi ripetevo sempre quella frase. Posso dire che mia cugina è riuscita a trovare le parole giuste, perché quelle parole mi hanno dato la forza di superare l’ostacolo e adesso per me è diventata una cosa normale, come prendere uno sciroppo, una pillola.

Non so cosa farei per lei, cosa le darei. Per me lei era già una sorella, però adesso è diventata… potrei dire la mia salvatrice. Ma il termine non rende fino in fondo. Perché ciò che sento è un qualcosa che va aldilà del fatto che io sto bene grazie alle sue cure, è qualcosa che ti entra dentro.

-Tu hai detto che, oltre alla cura Di Bella, hai fatto dei cicli di radioterapia.

 

La radioterapia l’ho fatta per i linfonodi, che potevano generare altri tumori, infatti la radioterapia l’ho fatta sulla clavicola e sullo sterno. C’erano dei linfonodi che erano puliti, ma che col tempo avrebbero potuto dare dei problemi, così con la radioterapia abbiamo eliminato questo problema. Ma si tratta di una particolare radioterapia che fanno solo a Milano e che colpisce solo il punto interessato.

-Quando hai iniziato la radioterapia?

 

L’ho iniziata l’8 luglio del 2012.

 

-Per quanto tempo l’hai fatta?

 

L’8 luglio ho fatto la prima seduta e l’ultima l’ho fatta il 31.

-Quante ne hai fatte?

 

Ne ho fatte 15. Una ogni giorno, tranne il sabato e la domenica

-Effetti collaterali ce ne furono?

 

Nessuno. Quando sono andata a Milano Rosaria mi disse che, in vista della radioterapia, avrei dovuto rinforzare i muscoli. Quindi io prendevo 3 volte al giorno lo sciroppo di retinoidi. Dopo le prime 2 settimane di radioterapia, non avevo i segni che normalmente le persone che la fanno hanno. A Milano erano stupiti e mi chiesero come mai non avevo questi segni, cosa usavo, dato che a loro non era mai capitata una cosa del genere.  Loro rimasero stupiti. Erano sbalorditi per il fatto che io non avevo nessun tipo di problema sulla pelle. La stessa cosa mi è successa a Bari.

-Racconta

Quando mi hanno tolto il tumore, mi hanno messo un espansore, praticamente un palloncino che viene di volta in volta riempito di acqua fisiologica, in modo da preparare quella parte alla ricostruzione. Adesso non ho il seno completamente piatto, ce l’ho un po’ gonfio per la presenza di questo espansore. Sono dovuta andare all’ospedale 4 o 5 volte per riempire, l’ultima volta che ci sono andata è stato ad agosto 2012, quando già avevo finito la radioterapia. Quella volta l’espansore non me lo riempì il solito medico, ma un altro. Mentre quello che me l’aveva fatto le volte precedenti sapeva che io stavo facendo la terapia Di Bella, perché conosceva Rosaria, questo medico non lo sapeva e quando seppe che ero stata a Milano a fare la radioterapia rimase sbalordito, disse di non aver mai visto una cosa del genere, che la mia pelle era rosea e che stavo benissimo. Mi stupì che neanche mi chiese il perché di quanto aveva visto. Io, a differenza di quanto feci a Milano, a lui non dissi nulla.

-Quindi fino a fine luglio fai la radioterapia, poi ritorni a Bari e cosa accade?

 

Ritorno a Bari e pieno piano mi riprendo, perché stare lì un mese da sola per me è stato bruttissimo, non per la radioterapia in sé, ma proprio per il fatto di stare da sola in quella stanza d’albergo ad aspettare che arrivassero le 17:30, che era l’ora in cui dovevo andare a fare la radioterapia. Insomma, mi sono ripresa e me ne sono andata in campagna, sempre da mia cugina Rosaria, dove sono rimasta per un paio di settimane. Lì Rosaria, come una mamma, si è presa cura di me. Poi a settembre 2012 ho ricominciato ad andare a scuola, è ricominciata la mia vita normale.

 

-Come è stato il ritorno, ti sentivi diversa?

 

Mi sentivo diversa, mi sentivo più forte, mi sentivo più felice, molto più felice, più serena. Io da quando mi è successa questa cosa sono diventata più solare, più allegra. Contrariamente a quanto si potrebbe pensare, io sono diventata più felice della vita e delle cose che la vita mi da.

-In genere si dice che quando si ha un problema così forte o si peggiora, incarognendosi, avvilendosi, oppure si evolve, si accresce, si espande la propria anima. Nel tuo caso è successo proprio questo, credo che in un certo senso sia accresciuta l’emotività, la sensibilità.

 

Sì, molto. Sono diventati secondari tanti discorsi. Quando succede qualsiasi cosa io penso sempre che sono vita e questa è la cosa più importante, il resto non mi interessa. Se c’è l’infiltrazione al tetto e bisogna pagare un botto di soldi, non mi preoccupo, penso invece che si troverà il modo per risolvere tutto. Non penso più che sia importante, per esempio, comprare un certo tipo di giacca, anche se già prima non ero molto legata a queste cose, ma adesso quando le vedo fare ad altri, mi viene da ridere.

Sei andata veramente oltre. È accaduto altro nel corso del tempo, da settembre 2012 ad oggi?

 

Niente. Ogni 2 mesi faccio i marker tumorali, a luglio scorso sono andata di nuovo a Milano per fare una mammografia di controllo e lì mi hanno detto che tutto è pulito, non c’è nulla e che posso star tranquilla. Conduco una vita tranquilla e serena, nel senso che, nonostante io faccia ancora l’iniezione tutte le sere, la considero parte della mia vita e sto bene. Sono anche ringiovanita, ho notato dei miglioramenti sulla pelle del viso, me lo dicono anche colleghe ed amiche, prima avevo qualche ruga ed adesso non ce l’ho più.

Addirittura quest’anno non ho avuto la faringite, cosa che avevo tutti gli anni; io non ho più un raffreddore serio. Da quando faccio la cura Di Bella io non ho più un raffreddore di quelli che ti costringono a stare a casa per curarti, posso avere giusto qualche starnuto ed il naso un po’ chiuso, ma non ho più avuto febbre per un raffreddore.

-Antonietta, ti ringrazio molto per la tua disponibilità. Devo dirti che intervistando persone come te mi sento anche io emozionato e arricchito.

 

Figurati. Io ringrazio te per avermi fatto rivivere questa storia, mi hai procurato delle belle emozioni. 

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Caso Stamina. Intervista a Tiziana Massaro

by on ott.05, 2014, under Controinformazione, Medicina, Scienza

Staminas

Tiziana Massaro è la madre del piccolo Federico.

Il piccolo Federico è uno dei circa 34 soggetti che hanno ricevuto le infusioni di staminali presso gli Spedali Civili di Brescia.

Federico soffre del morbo di Krabbe, il decorso della sua patologia era inarrestabile e aveva perso quasi tutte le funzioni corporali, quando approdò a Stamina. Le infusioni di staminali furono l’unico “intervento” che produsse effetti sostanziali sul bambino. Effetti impressionanti, con una evidente regressione dei sintomi patologici e un, altrettanto evidente, recupero delle funzioni vitali perse. 

Ogni infusione di staminali ha portato miglioramenti. E  ogni volta che si è dovuto aspettare troppo per ricevere una infusione, Federico peggiorava.

Il suo caso, come quello di altri bambini che hanno ricevuto le infusioni, Celeste, Gioiele, Esmeralda… ha profondamente colpito quei -pochi- osservatori obiettivi che hanno voluto esaminare la questione senza lasciarsi guidare dal pregiudizio. Quelle poche persone intellettualmente oneste che non si adeguano all’andazzo di un Paese malato di disinformazione.

Che cosa davvero sappiamo della vicenda Stamina?

Chi ha precedentemente letto l’intervista che avevo fatto a Marco Biviano -uno dei fratelli Biviano da più di un anno in tenda davanti al Parlamento per chiedere di ricevere le infusioni di staminali, sa che sull’intera vicenda Stamina c’è un tale coacervo di contraddizioni, falsificazioni, mezze verità, da renderla quasi incomprensibile, nei suoi veri termini a gran parte della popolazione.

Con Tiziana Massaro prosegue questo nostro percorso di verità.

Tiziana oltre ad essere uno dei magnifici genitori coinvolti nella vicenda Stamina, è anche un avvocato agguerritissimo, un avvocato che unisce competenza giuridica, rigore morale e una capacità espositiva che rende comprensibili le sue “lettere pubbliche” e le sue argomentazioni anche ai “non iniziati”.

L’intervista che le ho fatto si muove su due livelli, non separabili nettamente l’uno dall’altro.

Il livello della sua vicenda personale, della battaglia per dare una speranza a suo figlio Federico.

Il livello della questione Stamina e del tanto “non detto” che grava su questa vicenda. 

Non si poteva naturalmente parlare di tutto quello che è in ballo con la vicenda Stamina, di tutto quello la caratterizza, anche “tecnicamente”; ma si è cercato di dare, a chi legge, una chiarificazione di almeno alcuni tasselli essenziali del mosaico, essenziali per non perdersi nel labirinto della falsificazione mediatica. Come, ad esempio, riguardo alla distinzione, che va assolutamente fatta, tra le infusioni di Staminali fatte prima di Brescia e quelle fatte negli Spedali Civili di Brescia. O come l’importantissimo riferimento alle “cure compassionevoli” e al fatto che l’infusione di staminali rientrerebbe tra quelle cure compassionevoli agevolate dal decreto Turco-Fazio del , a prescindere da precedenti somministrazioni; ricorrendo, naturalmente, determinate condizioni.

Persone come Tiziana sono degli ossi molto duri. Perché non si risparmiano mai, perché non si arrendono mai, perché non hanno paura di niente. L’amore per i loro figli dà loro una forza a cui non puoi mettere il silenziatore. 

Vi lascio all’intervista che le ho fatto.

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“Guarda, una madre non lascerebbe mai l’altro figlio a casa, anche solo per due notti, sapendo che l’altro figlio si comincia a fare la cacca addosso, perché si sente trascurato, perché non si sente considerato, vedendo che molta attenzione va al fratellino. Questo è quello che succede a me. Io non vorrei mai far soffrire l’altro mio figlio. Secondo te, io potrei mai accettare di far soffrire l’altro mio figlio, se non trovassi dei giovamenti per Federico?”(Tiziana Massaro)

 

 

Ti chiami Tiziana Massaro, e sei un avvocato..

 

-Sì, del foro di Pesaro, però sono di origini pugliesi.

 

-Quanti anni hai?

 

40  a novembre.

 

-Come sei entrata in contatto con il mondo delle staminali?

 

Per Federico, mio figlio, di tre anni e mezzo. Federico è affetto da una patologia genetica neurodegenerativa ad esito infausto. Ha il morbo di Krabbe. Ha un fratello gemello eterozigote.

 

-quanto al morbo di Krabbe..

 

Il morbo di Krabbe è una malattia che appartiene alla famiglia delle leucodistrofie. Cerco di spiegarla in breve : il suo corpo non produce enzima che è deputato a degradare il galattosio. Non “degradando” il galattosio, questo diventa tossico per l’organismo e si crea un accumulo di sostanze  nocive soprattutto nella materia bianca del cervello, quella che funge da trasmettitore tra la volontà e la capacità di porre in essere il movimento. Si perdono tutte le capacità acquisite si può giungere sino alla demenza, alla cecità, e a volte, anche sordità e poi alla morte.

 

-E quali sono poi i tempi di vita che normalmente ha un bambino affetto da questa patologia?

 

Dipende innanzitutto dall’età in cui si manifesta questa malattia e dalla mutazione genetica da cui si è affetti. Più precoce è l’età in cui si manifesta, più veloce è la malattia. La maggior parte dei Krabbe si manifestano nella prima infanzia, vuol dire dai 0 ai 6 mesi. Poi ci sono delle forme un po’ più lente, che si manifestano dai  6 ai 18 mesi, come quella di Federico. Poi  ci sono delle forme tardo-infantili intorno ai 3-4 anni. E poi ci sono delle forme tardive adulte. Quando ci hanno dimessi dal Meyer di Firenze, ci hanno dato come prospettiva il raggiungimento dei 3 anni, 3 anni e mezzo di vita. Federico il 24 giugno ha compiuto 3 anni e mezzo. E ad oggi non ha ancora né una peg, né un respiratore. Saturazione al 98 – 99% , migliore della mia. Io ho una saturazione al 96-97%, perché fumo.

 

-Quando si sono manifestati i primi problemi in Federico?

 

Dopo i sei mesi ho cominciato ad avere dei presentimenti non positivi.  Verso i diciotto mesi questi presentimenti si sono concretizzati. Io vedevo che in questo bambino c’era qualcosa che non andava. Aveva avuto l’arresto della crescita, aveva difficoltà a deglutire, non riusciva ad ingoiare la carne, la notte russava. Nonostante io avessi fatto fare diversi esami -tra cui quello per controllare l’ormone della crescita, le intolleranze alimentari, la celiachia, ecografie all’addome e diverse visite pediatriche, anche a pagamento,  tutti ci avevano rassicurato sulla perfetta salute del bambino. Ma, ad ottobre del 2012, Federico ha avuto un episodio febbrile, associato anche ad una infezione. Aveva continue scariche di diarrea.  Da quel momento smise di camminare e cominciò a gattonare. In quattro mesi e mezzo questo bambino aveva perso la capacità di muovere le gambe e di reggersi sulle stesse, la capacità di muovere le braccia, di tenere il collo eretto e di parlare. Smise quasi di deglutire; quando beveva i liquidi li buttava fuori. E questo valeva anche per il cibo semisolido. Aveva la lingua completamente retratta fissa sotto il palato. Non riusciva a dormine né di giorno né di notte; si svegliava tre, quattro volte a notte. Aveva bisogno di un costante contatto fisico anche durante la notte. E, ogni volta che si svegliava,  rimaneva sveglio anche per venti minuti, mezzora, tre quarti d’ora, e durante questo tempo piangeva disperato.

 

-Sicuramente ti sembrava veramente di impazzire in quei momenti..

 

Sì. Ti rendi conto che è una patologia ad esito infausto. E’ una patologia in cui tutto peggiora in pochissimo tempo. E’ una patologia che non offre alcuna cura. Avevamo contattato medici anche  in America, Olanda  e in altri Paesi. Ma nessuno ci aveva dato vere speranze.

 

-Quand’è che hai saputo esattamente di che cosa si trattava?

 

L’ho saputo a gennaio 2013. Federico peggiorava con una velocità incredibile. Una degenerazione continua. Ci siamo accorti che il bambino non seguiva più con lo sguardo quando, una sera, un vicino ci portò delle paperelle per farlo divertire, lui non rideva e non guardava. Il giorno dopo siamo andati subito ad Ancona a fargli controllare la vista: la pupilla ancora si allargava e si restringeva con la luce però non c’era più l’inseguimento ottico. Come ti dicevo, in questi quattro mesi e mezzo, questo bambino aveva perso tutto. Poi un giorno, al telegiornale sentiamo parlare di questa bambina Celeste e di Stamina. Ci mettiamo in contatto, non con facilità, col dottore Andolina –il vicepresidente di Stamina-  e cominciamo questo percorso. Devo dire che il dottor Andolina è stato un po’ restio a fare la prescrizione medica. Ci aveva detto “non abbiamo prove che funzioni sul Krabbe. Su altre patologie abbiamo visto degli effetti ma sul morbo di  Krabbe io non posso assicurarle nulla”. Ma alla fine, valutando la situazione, ha detto “va beh, possiamo provare, al massimo non avrà alcun effetto”-

 

-Quando hai contattato Stamina?

 

Doveva essere intorno a metà gennaio 2013. A quel punto abbiamo fatto il ricorso per avere diritto alle infusioni. Tra l’altro, a febbraio abbiamo avuto la certezza assoluta in merito alla patologia di Federico. La patologia di Federico è particolare, perché presenta due diverse mutazioni. Una che é molto comune nella letteratura. Un’altra, molto brutta, perché porta alla perdita di un esone; in pratica è come se venisse a mancare un pezzo di cromosoma.

 

-E per quanto riguarda il ricorso?

 

Abbiamo vinto il reclamo e il 21 marzo Federico ha fatto l’infusione d’urgenza. A quel punto abbiamo visto pian piano rinascere questo bambino. Rinascere da un punto di vista, non solo fisico, ma anche psichico. Federico prima non accettava alcuna persona in casa, non potevamo neanche invitare gli amici a mangiare una pizza a casa nostra, perché lui voleva stare solo e isolato. Non accettava di stare in mezzo al pubblico, per cui non potevamo neanche uscire. Non accettava di essere nemmeno toccato dalla fisioterapista. Rifiutava qualsiasi contatto fisico. Dopo l’infusione è molto migliorato. Ha cominciato a crescere nuovamente in peso e lunghezza;  gli sono fuoriusciti tutti i denti, mentre prima i canini si erano bloccati, non completavano la fuoriuscita. Pian piano la lingua è tornata in posizione normale. Ha cominciato a bere e a mangiare con più facilità. Sono, non dico scomparse del tutto, ma almeno diminuite, le possibilità di un’ab ingestis, ossia l’infezione che si creai ai polmoni quando il cibo, anziché andare nelle sedi normali in cui deve andare, va nei polmoni, dando luogo a una concreta possibilità di morire. Abbiamo anche riconquistato una certa serenità famigliare. Il bambino ha cominciato ad uscire di casa e ad accettare di stare fuori; anzi sembra che goda a stare fuori casa. Accetta di stare in mezzo alla gente. Ha un sonno regolare, che dura tutta la notte, cosa che prima era impossibile. Non sobbalza più ogni volta che una forchetta tocca un piatto. Ovvio, Federico ha una malattia genetica, quindi non può guarire con questo tipo di terapia. Però certamente questa terapia gli sta consentendo di vivere più a lungo e in modo molto più sereno.

 

-Quante infusioni ha fatto finora?

 

Otto. Otto ricorsi al tribunale.

 

-Ogni quanto le ha fatte?

 

Diciamo che le prime cinque sono state fatte con una certa regolarità. Infatti ha sempre mantenuto dei benefici costanti. Tra la quinta e la sesta c’è stato uno stacco, dovuto all’opposizione dell’Azienda alla prosecuzione delle cure e, quindi, alla necessità di presentare un nuovo ricorso al Tribunale.

Durante questo “stallo” avevamo cominciato a notare qualche piccolo decadimento. In particolare aveva cominciato ad avere nistagmi, ovvero gli occhi che girano a destra e a sinistra. Con la sesta infusione questo nistagmo sembrava essersi molto ridotto. Ma tra la settima, e poi per l’ottava, sono dovuti passare cento giorni. E lì c’è stato il decadimento. Ci è sembrato di ritornare ad un passato terribile. Federico aveva  ricominciato a piangere tutto il pomeriggio, tutti i pomeriggi, Aveva ricominciato ad avere dei grossi colpi di tosse mentre mangiava e la difficoltà a deglutire. Aveva ricominciato ad avere risvegli notturni. Abbiamo ricominciato ad aspirargli, di notte, la saliva che gli si fermava in gola. Aveva ricominciato sobbalzare ad ogni minimo rumore. La cosa più brutta erano gli attacchi muscolari improvvisi. Mentre era tranquillo e sereno, un attimo dopo scoppiava a piangere, perché aveva quelle reazioni muscolari violente. L’ultima infusione, che abbiamo fatto il 7 giugno, ha migliorato tutta la situazione, facendo anche andare via questi sobbalzi.

 

-E’ quell’infusione che ha scatenato un mondo di polemiche..

 

Sì. Quell’infusione che ha scatenato il mondo. Quell’infusione che ha fatto dire cose stupide a tanti soggetti.

 

-Quella fatta dallo stesso Andolina no?

 

Si,

 

-Una infusione che tuo figlio è riuscito a ricevere grazie a quella che, io definirei, una vera e propria forma di “incaponimento”. Dopo che per diversi giorni non c’era stato modo di dare attuazione all’ordinanza del giudice, il giudice nominò come suo ausiliario il dott. Andolina, col compito di trovare il medico disposto a praticare le infusioni. Non riuscì a trovare nessuno. E quindi, quel 7 giugno, Andolina nominò se stesso, e a Federico venne finalmente fatta questa infusione. Credo che ci si sia veramente trovati davanti ad una situazione estrema. In molti Paesi del mondo, quando c’è una sentenza, in un modo o nell’altro la si applica. E nel caso di tuo figlio c’era una sentenza che imponeva l’infusione. Però ad opporsi alla sua attuazione c’era questa surreale “obiezione di coscienza” di tutti i medici di Brescia. Andolina ad un certo punto ha capito che “se qui non mi autonomino, questa infusione non si riuscirà ad attuarla in nessun modo”. Lui sicuramente ha corso un rischio. Perché qualcuno ha contestato la cosa dal punto di vista giuridico.  Se ho capito bene la contestazione sarebbe questa: il delegato, ovvero lui, incaricato di trovare il medico, non potrebbe auto-nominare se stesso.

 

Ma perché? Chi pone questo problema ed in base a quale norma giuridica? La domanda che noi dovremmo farci è “qual è la ratio, la ragione giuridica, di quella ordinanza”?

Il fine, la ragione, la ratio di quell’ordinanza era che si proseguisse con le cure, che venissero effettuate altre infusioni. Andolina ha fatto in modo, l’unico modo a quanto pare, perché si desse attuazione a quella ordinanza. Nessuna norma vieta all’ausiliario del giudice di nominare se stesso.  Ciò che veramente conta, in un caso del genere, è la ratio di una ordinanza. Lui ha dovuto prendere questa decisione per tutelare la vita di un paziente. Dov’è il reato nell’attuare queste infusioni che sono previste dalla legge? Spiegami dov’è il reato?

 

-Mi sembra che ciò che dici non fa una piega.

 

Eppure il mio presidente del Tribunale è ora inquisito presso la procura generale della Cassazione e lo voglio trasferire. Ti pare normale?

 

-Qualcuno ha puntato l’indice sul fatto che il dott. Andolina è indagato.

 

Si tratta di una argomentazione assurda. Innanzitutto va ricordato che nel nostro Paese sei innocente fino all’ultimo grado di giudizio; e comunque ci sono medici condannati per omicidio colposo, che continuano a lavorare. Condannati, non indagati; ma nessuno è scandalizzato.

E poi, il dott. Andolina è stato il primo in Italia ad effettuare il trapianto di midollo sui bambini. Ha effettuato oltre mille infusioni, tra cui quelle al Burro Garofalo di Trieste. E non si può dire neanche che stia applicando una metodica segreta, perché con la sua ultima pubblicazione ha reso noto il metodo.

 

-Sempre riguardo quest’ultima infusione ricevuta da Federico, qualcuno ha detto che quello che si è trattato di “un atto abominevole”..

 

E’ stata la senatrice a vita Cattaneo. E’ stata una affermazione aberrante. Ma ci sarebbe tanto da dire sulle dichiarazioni della senatrice Cattaneo. Le staminali del metodo Stamina, sono cellule staminali mesenchimali, altra cosa rispetto alle staminali embrionali. La Cattaneo ha sempre cercato di portare avanti la ricerca sulle staminali embrionali, trovando forti ostacoli, a livello italiano ed europeo, dal punto di vista etico e normativo.

Una delle cose che la Cattaneo dice è che un’infusione costa 30000 euro. Si tratta di  assurdità. Da un rendiconto che abbiamo fatto sulle spese sostenute dagli Ospedali di Brescia, in merito al caso Stamina, abbiamo riscontrato che è assolutamente impossibile che ogni singola infusione sia costata 30000 euro. La Cattaneo si è completamente accanita sulla questione Stamina.

 

-Anche quelli dell’associazione Coscioni sono contrari a Stamina..

 

Tu lo sai che l’associazione Coscioni ha pagato il ricorso presentato dalla Cattaneo e da un’altra biologa conto una legge dello Stato che escludeva dalle sovvenzioni pubbliche le ricerche sulle staminali embrionali? Lei ha fatto ricorso al TAR contro questa legge. Ha perso, ha presentato appello al Consiglio di Stato e ha perso nuovamente; le spese legali sono state sostenute per circa 7.000,00 euro dall’associazione Coscioni.

 

-Insomma, questa è una storia piena di conflitti di interesse..

 

Esattamente.

 

-Non troppo tempo fa lessi un articolo di giornale, che intitolava grossomodo così “Stamina tutta una questione di marketing”.

 

Innanzitutto chiediamoci perché le staminali sono state definite farmaco e non trapianto? Chiediamocelo. Perché un trapianto non può essere pagato. Non c’è un brevetto sul trapianto. Il farmaco lo puoi brevettare, quindi ci puoi investire soldi, lo puoi rivendere. E comunque a chi parla di “questione di marketing”, chiederei..”e tutto il marketing che si fa sui farmaci da parte delle multinazionali del farmaco?”.

 

-Credo che sia uno dei campi in cui il marketing è più diffuso..  I fratelli Biviano, accampati da un anno davanti a Montecitorio per ottenere le infusioni, dicono che non si vuole procedere con esse, perché ogni persona che riesce a migliorare con questa terapia, è, in un certo senso, una prova. Si preferisce che tutti muoiano.

 

Lo avevo detto anche io, tanto tempo fa, prima ancora che si formasse al Senato la commissione sull’indagine conoscitiva sul metodo Stamina. Si vogliono eliminare le prove viventi della terapia; ovvero i pazienti che hanno ricevuto le infusioni. Già all’epoca, tanto tempo fa, i soggetti che dovevano temere erano proprio quelli in cura. Perché si sarebbe cercato di impedire la prosecuzione di quelle cure. Perché quelle persone sono la prova vivente che stamina funziona.

 

-Facciamo un excursus sulla vicenda Stamina nel suo complesso adesso, per tentare di capirla meglio. Come è nata “la questione Stamina”?

 

Stamina, secondo quello che racconta Vannoni è nata perché lui aveva una paresi facciale. Un giorno un suo conoscente gli ha suggerito di andare da alcuni biologi a Kiev, in Ucraina, per provare una cura con le staminali, cura che quei biologi  portavano avanti. Lui l’ha provata, e ha avuto dei grossi miglioramenti. Da lì  è partito il suo progetto di portare in Italia questa terapia. Ha chiesto un finanziamento alla regione Piemonte per cominciare ad attuarla in una clinica; ma questo finanziamento, che sembrava in dirittura d’arrivo, poi non arrivò, pare per via di una denuncia di una ex dipendente di Vannoni. Vannoni ha continuato a chiedere finanziamenti, ha ipotecato anche i suoi beni personali per raccogliere fondi, al fine di portare avanti questo progetto. Alla fine, riuscì a portare questa terapia a Torino, nel 2008. Poi è stata trasferita in altre strutture, anche a San Marino, fino ad arrivare al Burlo Garofalo di Trieste e, infine, a Brescia nel 2011.

 

-Quindi le infusioni venivano fatte giù prima di Brescia….

 

Esattamente. Già prima di giungere a Brescia erano state fatte tantissime infusioni. Siamo nell’ordine delle centinaia. E le denuncie contro Vannoni sono venute da alcuni di questi soggetti; quindi da soggetti che hanno ricevuto le infusioni prima di Brescia.

 

-Quante sono state queste denunce?

 

Non lo so con precisione, penso circa quattro. Pare che uno di questi quattro abbia dichiarato di avere avuto crisi epilettiche dopo le infusioni. Ma io non so cosa sia avvenuto; io non c’ero.

Un altro caso è quello della piccola Nicole. Questa è un’altra vicenda surreale. Posso dirti che ho visto i video di questa bambina; video che poi sono spariti da you tube.  Nel video fatto prima della prima infusione, questa bambina non riusciva proprio a muovere le gambe. Nel video fatto dopo la prima infusione, si vedeva la bambina che muoveva spontaneamente la gamba destra. Nel video fatto dopo la seconda infusione, la bambina, sempre sorretta dalla mamma, muoveva sia la gamba destra che quella sinistra. I parenti nel video sembravano entusiasti della terapia. Eppure hanno denunciato Vannoni.

Io posso solo dire che nessuno a noi ha promesso nulla. Anzi, come ti dicevo, all’inizio Andolina era anche in dubbio sul fare o meno la terapia a mio figlio, non essendoci precedenti sul morbo di Krabbe.

 

-l’atto conclusivo delle indagini, depositato da Guariniello, voi lo considerate contestabile in molti aspetti.

 

Assolutamente. Una delle cose più gravi è che in questo avviso di conclusioni sia tutto mischiato. I casi di cui parla lui –le persone che hanno denunciato- sono tutti casi verificatisi nel periodo pre-Brescia, ovvero precedenti il 2011. Ma noi non c’entriamo nulla con quanto avvenuto in quegli anni. La nostra vicenda, la vicenda di tutti coloro che adesso protestano e lottano per queste infusioni, è connessa con quanto è avvenuto a Brescia a partire dal 2011. Invece nell’atto di Guariniello tutto si confonde; e le denuncie per fatti avvenuti nel 2008 si confondono con quanto sarebbe avvenuto a Brescia.

 

-Abbiamo detto che nel 2011 Stamina giunge agli Ospedali Riuniti di Brescia.  L’accordo tra Stamina e gli Spedali Civili di Brescia avviene prima o dopo che le Iene cominciassero ad occuparsi della questione?

 

Prima. Nel 2011. L’accordo coinvolge, non la Sanità regionale lombarda, ma il solo ospedale di Brescia, perché le cure compassionevoli non necessitano di autorizzazioni dalla Regione o dall’AIFA. Ma tutto fa ritenere che Aifa e Regione sapessero.

 

-Parli di cure compassionevoli. Questo è un altro punto centrale. Molti parlando di Stamina, contestano le infusioni partendo dal presupposto che non si può somministrare una cura che non sia stata sperimentata.

 

Ma questo cambia nel caso delle cure compassionevoli. Le cure compassionevoli non necessitano di sperimentazione. Questo lo dice il decreto Turco-Fazio del 2006.

 

-Chi sono i soggetti destinatari delle cure compassionevoli in base al decreto Turco Fazio?

 

Soggetti affetti da grave patologia a rapida progressione in assenza di valida alternativa terapeutica, soggetti in pericolo di vita o che rischiano gravi danni alla salute.

 

-Il tipo di cura che può essere prestato in questi casi è qualunque tipo di cura possa far baluginare una possibilità, oppure si tratta di un tipo di cura di cui si è certi che non abbia effetti collaterali?

 

Non devono esserci effetti collaterali. La letteratura sulle staminali mesenchimali non riporta effetti collaterali, soprattutto nel modus con cui vengono infuse a Brescia. Diversamente esiste il pericolo per le staminali embrionali, perché hanno un’elevata cancerogenicità. Ma, appunto, ricordiamo che qui stiamo parlando di cellule staminali mesenchimali, non embrionali. E comunque, gli stessi ospedali di Brescia hanno, con un loro atto, affermato come su circa 400 infusioni non ci sono stati effetti collaterali.

 

-Dunque la questione delle cure staminali poteva essere considerata legittima, anche in mancanza di sperimentazione, perché si tratterebbe di cure di compassionevoli, ricorrendo i presupposti, da te indicati, del decreto Turco Fazio sulle cure compassionevoli ed essendo state erogate a soggetti che erano legittimati a ricorrervi:

1)mancanza di alternativa terapeutica,

2)malattie in rapida progressione o soggetti in pericolo di vita,

3)terapia senza effetti collaterali.

Questo è il quadro?

 

Esattamente.

 

-Due parole ora come vengono trattate le cellule mesenchimali nel metodo Stamina.

 

Allora, le cellule staminali mesenchimali –a differenza dalle cellule staminali embrionali che sono tratte dall’embrione- sono tratte dal midollo osseo, in particolare dalla cresta eliaca, l’osso che si trova sull’anca. Nel metodo Stamina, queste cellule, una volta estratte dal donatore, vengono controllate dal punto di vista batteriologico; e poi purificate attraverso dei lavaggi, per far sì che non ci siano residui di ossa, sangue o altro. Dopodiché vengono fatte espandere e poi infuse.

Dopodiché c’è un ultimo passaggio, quello dell’acido retinoico, che serve a indirizzare queste cellule verso una linea neuronale ma di questo dovresti parlarne con Stamina.

 

-Il fatto che questo indirizzamento neuronale effettivamente avvenga è quello che molti contestano.

 

Ci sono studi che dimostrano la possibilità delle mesenchimali di trasformarsi in neuroni. Io credo, comunque, che non possiamo sapere al cento per cento se l’efficacia di queste infusioni sia data da questa “indirizzazione” . Va tenuto presente che le mesenchimali rilasciano dei fattori che sono di supporto alle altre cellule che sono in difficoltà.

 

-Quindi, o, probabilmente, per questo “indirizzamento neuronale”, o per qualche altro motivo, si manifestano dei benefici.

 

Anche se alcuni soggetti sostengono che i imiglioramenti siano imputabili ad un effetto placebo.

 

-L’effetto placebo è un qualcosa di psicologico, presuppone quindi un soggetto capace di capire, un bambino di 2 anni non potrebbe manifestare un effetto placebo.

 

Mi diano la prova che si tratti di placebo. E poi nei casi come i cambiamenti di elettroencefalogramma di una bambina in coma, Smeralda, può essere un effetto placebo? Un’ecografia che mostra cambiamenti del fegato può essere placebo?

Loro, comunque, alla tua obiezione, sul fatto che un bambino di quella età sarebbe troppo piccolo per indurre un effetto placebo, rispondono che è il placebo dei genitori che fa stare il bambino più sereno e quindi meglio. Affermazioni che sono delle grandissime stupidaggini.

 

-A prescindere da tutto, anche volendo immaginare qualcosa del genere, la cosa sarebbe possibile in un caso, in pochissimi casi. Ma quando i casi cominciano ad essere diversi; e per ognuno di essi si tratta di patologie gravissime, che non prevedono la possibilità di un miglioramento, parlare di effetto placebo diventa davvero un salto mortale da un punto di vista logico.

 

E’ così. Alcuni dicono invece che questi miglioramenti dipendono dall’andamento della malattia, Ma le malattie neurologiche non hanno questo tipo di andamento, che si vuole credere, o far finta di credere che esse abbiano. Le malattie neurologiche non hanno un andamento altalenante. E’ vero che ci sono i giorni in cui si sta meglio e i giorni in cui si sta peggio, ma non sono malattie che vanno su e giù; soprattutto non sono assolutamente previsti miglioramenti.. Sono malattie neuro degenerative, appunto. Dicono che hanno un periodo di stabilizzazione, ma questo non è vero, o almeno ce l’hanno nella misura in cui  la stabilizzazione arriva quando ormai si è perso tutto, quando si è attaccati al respiratore, quando si ha la sonda PEG per mangiare, quando si è in uno stato di incoscienza o di semi-incoscienza. 

 

-Quindi nel caso di tuo figlio i miglioramenti che ci sono stati non erano prevedibili nell’andamento normale della sua malattia.

 

No, assolutamente. E questo vale anche per gli altri bambini che hanno ricevuto miglioramenti dalle infusioni.

 

-Come mai tra coloro che hanno avuto i maggiori effetti positivi, ci sono bambini?

 

I maggiori benefici li hanno avuti i bambini e questo probabilmente perché le cellule infuse, per i bambini, costituiscono una quantità sufficiente, per gli adulti magari no.

 

-Ritorniamo alla cronologia della vicenda. Eravamo arrivati all’ingresso del metodo Stamina negli Spedali Civili di Brescia.

 

Sì, e bisogna anche sapere che il comitato etico di quell’ospedale autorizzò la cosa. Comunque, si iniziò con 12 pazienti, e dopo qualche tempo si arrivò a 34. Nessuno di essi ha avuto effetti collaterali. Mentre la maggior parte di essi ha avuto effetti positivi. I casi più impressionanti sono stati quelli dei bambini.

 

-Ad un certo punto, però, succede che l’AIFA chiede la sospensione delle infusioni. Con quali motivazione lo ha fatto?

 

I NAS di Torino hanno fatto un’ispezione ed hanno ritenuto che non vi fossero le caratteristiche di un laboratorio farmacologico. Ma pare che non abbiano tenuto in conto che, trattandosi di “cura compassionevole”, non erano necessari quel tipo di caratteristiche richieste nel caso di terapie destinate a sperimentazione.

 

-Quindi l’AIFA blocca le infusioni per motivi di “sicurezza”.. il blocco arriva nel..

 

Il blocco dell’AIFA è del 2012. Dopo il blocco dell’AIFA,  i genitori di alcuni bambini già in cura propongono, presso il Tar di Brescia, un ricorso avverso questa ordinanza. Al ricorso si uniscono anche gli ospedali civili di Brescia e la Regione Lombardia, attraverso un intervento “ad adiuvandum”, cioè “a sostegno”,  contestando così le risultanze dei Nas e il provvedimento dell’AIFA punto per punto. Alla fine il giudizio si chiude con una sentenza che dice che questo giudizio non ha più ragione di esistere, perché i ricorrenti sono stati soddisfatti, in quanto è intervenuto un provvedimento normativo, il decreto Balzuzzi, che comunque autorizza alla prosecuzione delle cure e che i laboratori di Brescia erano, sono e restano adeguati alla lavorazione delle cellule.

 

-Quando interviene questa sentenza?

 

Credo nel 2014, perché il decreto Balduzzi è del 2014.

 

-Le cure ripresero quindi dopo il decreto Balduzzi?

 

Le cure erano già riprese, per via delle ordinanze dei giudici che già avevano disapplicato l’ordinanza dell’AIFA. I genitori, contestualmente, oltre a proporre i ricorsi ai tribunali ordinari, avevano proposto anche il ricorso al Tar, di cui ti dicevo. Tar che alla fine ha detto che questo giudizio non poteva andare avanti, non perché, attenzione, i genitori avessero torto ma perché le cure erano già riprese grazia al decreto Balduzzi. Decreto Balduzzi che diceva che si doveva fare la sperimentazione; che sarebbe durata 18 mesi. E che, nel frattempo, per coloro che le avevano già iniziate, le terapie dovevano continuare.

 

-Dopo di questo cosa succede?

 

Viene nominata la prima commissione scientifica, la quale da’ parere negativo.  Contro questa commissione scientifica, Stamina ed alcune associazioni di malati propongono il ricorso presso il Tar del Lazio, che in via provvisionale da ragione a Stamina, perché i soggetti che facevano parte della commissione scientifica, non tutti, ma alcuni, avevano già espresso, precedentemente all’assunzione dell’incarico, dei giudizi negativi su Stamina. Quindi quella commissione mancava un’indipendenza, quantomeno ideologica.

 

-Ma interviene, ad un certo punto, il rifiuto a continuare le infusioni da parte dei medici di Brescia..

 

Tieni conto che i medici di Brescia continuavano a fare le infusioni, anche dopo che il trattamento era stato bocciato dalla prima commissione scientifica; quella che poi è stata “bocciata” dal Tar. E invece, a un certo punto, i medici di Brescia hanno incrociato le braccia, dicendo di volere aspettare il parere del nuovo comitato scientifico.

.

-Allora perché dopo il primo parere scientifico, sebbene negativo, avevano continuato a fare le infusioni; e adesso, in mancanza di un nuovo parere scientifico, le hanno sospese?

 

Questo bisognerebbe chiederlo a loro. E comunque non c’è nulla da attendere. Perché di fatto esiste una legge (il decreto Balduzzi) che dice che chi ha iniziato le infusioni,  deve continuare a riceverle.  La sperimentazione, che comunque dovrebbe essere fatta, non ha nulla a che fare con le cure compassionevoli, perché sono due cose diverse che si fanno in laboratori diversi. E non si capisce perché i medici adesso accampino tutta una serie di “ostacoli a procedere”, che non stanno né in cielo né in terra, quando loro sanno benissimo la verità. Tra l’altro, gli stessi medici di Brescia hanno dichiarato che a Brescia sono state fatte quasi 400 infusioni, senza effetti collaterali.

 

-Faccio un altro riepilogo.

1)Nel 2011 iniziano le infusioni negli Ospedali riuniti di Brescia.

2)Nel 2012 interviene il blocco dell’AIFA.

3)Il blocco dell’Aifa viene superato dagli stessi giudici ordinari che disapplicano l’ordinanza di blocco e impongono la prosecuzione delle cure che, infatti, proseguono.

4)Nel frattempo i genitori fanno ricorso congiunto presso il Tar di Brescia contro questo blocco.

5)Prima della sentenza del Tar di Brescia, viene approvato, nel 2014, il decreto Balduzzi, che autorizza la continuazione delle cure per coloro che le avevano già iniziate.

6)Sempre nel 2014, il Tar si pronuncia, dicendo sostanzialmente che il giudizio non aveva più ragione di esistere, in quanto i ricorrenti erano stati soddisfatti dall’intervento normativo nel frattempo sopraggiunto, il decreto Balduzzi appunto.

7)Nel corso dello stesso anno, la prima commissione scientifica dà parere negativo sulla metodica Stamina.

8) Il Tar del Lazio però “boccia”la commissione, considerata non dotata della necessaria indipendenza, e viene nominata una seconda commissione scientifica.

9)A quel punto però tutti i medici degli ospedali civili di Brescia attuano il blocco delle infusioni, non rispettando le ordinanze dei giudici.

 

Esattamente.

 

-E allora vuol dire che siamo nell’illegalità più totale. Perché non solo ci sono le sentenze dei giudici che prescrivono la continuazione delle infusioni ma c’è anche una legge –il decreto Balduzzi- a stabilire questa continuazione per la totalità dei pazienti che avevano ricevuto fino a quel momento le infusioni. Quindi i medici degli ospedali di Brescia non stanno rispettando né le sentenze né la legge.

 

Certo. Anche in questo risiede tutta l’assurdità della vicenda.

 

-Ed è gravissimo che, mentre è pieno di interventi che tuonano contro Stamina, non c’è nessuno, neanche in Parlamento credo, che si alzi e dica ch esiste una legge che viene disapplicata. Oltre ad essere disapplicate tante sentenze.

 

E’ assolutamente così, ed è qualcosa di vergognoso.

 

-Anche perché le sentenze che danno ragione ai malati, ordinando la ripresa delle infusioni, hanno continuato ad aumentare.

 

Infatti. Sono intervenute tante sentenze su queste questioni, e nella maggior parte dei casi danno ragione ai pazienti. Eppure i medici di Brescia, compattamente, si stanno rifiutando di fare le infusioni. Alcuni parlano di “obiezione di coscienza”. Ma è davvero una castroneria parlare di obiezione di coscienza in un caso come questo.

 

-Uno degli ultimi atti è stato, il 9 luglio,  l’audizione al Senato, presso la Commissione Sanità, di due genitori –tra cui te- dei bambini trattati con le infusioni pazienti,

 

Sì, e pensa che questa audizione fino a quel momento nessuno l’aveva voluta, e rischiava di non esserci proprio. E così una commissione del Senato  avrebbe espresso il suo parere, senza ascoltare proprio i pazienti e le associazioni che li supportano. Ma alcuni parlamentari, soprattutto del cinque stelle, e in particola Paola Taverna, hanno fatto presente che bisognava ascoltare anche le voci dei pazienti, delle loro famiglie e delle associazioni che li supportano.

 

-E della presa di posizione dell’ UMI –Unione dei Medici Italiani- cosa mi dici?

 

Puoi immaginarlo.. ti pare corretto che l’Unione dei Medici Italiani, un sindacato dei medici, dica che verranno segnalati i medici che faranno le infusioni? Non sembra una minaccia? E secondo te, questo avvertimento dell’UMI non va ad incidere sul codice deontologico dei medici, secondo cui i medici devono essere liberi da ogni condizionamento? 

 

-Sicuramente fa pensare che un sindacato dei medici, di fronte ad una situazione del genere, si schiera compattamente con l’Aifa, in modo così compatto. E sicuramente “si comprende” come il singolo medico di Brescia, possa avere paura. Perché, chi “agevola Stamina”, si ritrova, in questo clima che si è creato, ad avere contro il Ministero della sanità, contro l’AIFA, contro una inchiesta infamante, contro un assalto mediatico, contro l’ordine dei medici, contro tutto. Si può comprendere come il singolo medico possa pensare “Perché devo essere proprio io ad espormi? Perché devo farla proprio io questa cosa?”. Eppure, tutte queste non possono essere delle giustificazioni. Io credo che tu medico, anche se sai che sei minacciato e che è in gioco la tua carriera, se sai che quella cosa funziona, devi mettere da parte tutto e intervenire. Non ci sono scuse. Non ci sono giustificazioni.

 

La penso come te.

 

-Da chi sei rimasta più delusa in tutta questa storia?

 

Io sono rimasta delusa proprio dai medici di Brescia. Sono tutte bravissime persone, ma non hanno avuto la forza di andare dove dovevano andare a dire “fermi tutti” questi bambini in cura vivono e stanno meglio e questa è la cosa più importante. Questo mi ha deluso. Perché loro erano tanti. Se si univano insieme a noi, noi potevamo far tremare tante teste.

Vorrei dirti un’altra cosa che secondo me ha inciso nell’ostilità che si è creata intorno al metodo Stamina.

 

-Dilla

 

I ricercatori quasi si dividono il ramo su cosa andare a ricercare. Io faccio ricerca sulla cura della SMA, io cerco di curare la sclerosi multipla, io la sla, io le malattie genetiche metaboliche, io… Quando tu tocchi tante malattie, tu tocchi anche tanti centri di potere. Se stamina si fosse limitata a curare una patologia, nessuno si sarebbe preoccupato. Mentre Stamina ha efficacia su tantissime patologie differenti.

A prescindere da tutto, tutti i problemi sono sorti perché stamina ha funzionato. Se stamina non avesse funzionato, non ci sarebbero stati problemi.

 

-Molti vi hanno accusato di essere vittime di .. “allucinazioni”..

 

Sì..

 

-Tiziana, io credo che tantissimi, in questo Paese, si sono innamorati di un film. Il film è sempre lo stesso, e scatta ogni volta che emerge una “cura alternativa” che potrebbe effettivamente incidere sulla situazione di tante persone. Il leit motiv di questo film è:

“C’è tanta gente disperata che non sa a cosa appigliarsi, viene il venditore di fumo, di favole, la gente ha bisogno di aggrapparsi a qualcuno e quindi si auto convince che c’è un miglioramento, lui sfrutta la loro credulità e gli impoverisce”.

Che poi qualcosa accada realmente, che poi i miglioramenti ci siano effettivamente, conta poco, non interessa a nessuno.  

 

Per loro le nostre sono autosuggestioni. Tu non hai idea di quante persone abbiamo invitato a vedere i nostri figli. E praticamente non è venuto nessuno, nonostante innumerevoli inviti. Io avevo anche detto alla Lorenzin “facciamo una cosa, prendiamo tutti questi pazienti, li esaminiamo tutti, facciamo tutti gli esami possibili e immaginabili, poi facciamo fare le infusioni e guardiamo tutto quello che accade dopo l’infusione”. Ma nulla. Le nostre richieste non hanno mai avuto alcun riscontro.

 

-Credo che la stessa tenacia di tanti genitori, pronti a lottare su ogni fronte, a dormire davanti al Parlamento, a fare ogni genere di protesta, a stragiurare circa i miglioramenti avvenuti.. credo che già solo questo dovrebbe rendere tanti meno sicuri delle loro certezze, dovrebbe fare loro venire perlomeno il dubbio che effetti concreti vi siano stati.

 

Guarda, una madre non lascerebbe mai l’altro figlio a casa, anche solo per due notti, sapendo che l’altro figlio si comincia a fare la cacca addosso, perché si sente trascurato, perché non si sente considerato, vedendo che molta attenzione va al fratellino. Questo è quello che succede a me. Io non vorrei mai far soffrire l’altro mio figlio. Secondo te, io potrei mai accettare di far soffrire l’altro mio figlio, se non trovassi dei giovamenti per Federico? Ma trovare dei giovamenti per Federico, significa trovare dei giovamenti per tutta la famiglia. Se Federico sta meglio, io posso andare al mare con Alessandro e con il papà e, mentre loro vanno in acqua, io sto con Federico sotto l’ombrellone. Se Federico sta meglio, possiamo andare a fare una passeggiata tutti insieme. Fare stare meglio Federico, significa potere dare più attenzione anche all’altro figlio. Dare dignità a Federico significa darla a tutta la famiglia. Prima dell’ultima infusione, Federico piangeva tutti i pomeriggi. Un giorno Alessandro mi aveva chiesto di andare a fare una passeggiata tutti insieme. Io avevo messo Federico sul passeggino, abbiamo fatto trenta metri, e Federico ha ricominciato a piangere disperato. Ho dovuto dire ad Alessandro che dovevo ritornare a casa, perché Federico piangeva; e Alessandro mi ha detto “no mamma, non andare”.  Dopo l’ultima infusione, invece queste cose abbiamo potuto ricominciare a farle. Questo fine settimana, siamo usciti tutti insieme. Siamo andati ieri ad una festa tutti insieme.

 

-Molti puntano l’attenzione su truffe che, nel corso del tempo, avrebbe fatto Vannoni.

 

A noi interessa che i malati che hanno ricevuto le infusioni hanno avuto benefici e nessun effetto collaterale. Anche se Vannoni avesse sbagliato i nostri figli non hanno fatto nulla di male e non possobno e non devono pagare per delle presunte colpe commesse da altri

 

-Grazie Tiziana.

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I fratelli Biviano- da un anno in tenda per non morire

by on lug.10, 2014, under Controinformazione, Guarigione, Medicina, Resistenza umana, Scienza, Simbolo

“Noi siamo qui da quasi un anno a lottare, ci stiamo rimettendo la nostra salute in questa piazza, perché è la nostra unica speranza. È da una vita che aspettiamo qualcosa, per noi non c’è mai stata nessuna cura, nessuna terapia. L’unica speranza è questa, eppure ce la vogliono negare. Chi sono queste persone per decidere sulla nostra vita? Loro, durante le mie giornate di sofferenza, ci sono per me? Sanno come vivo io? È anche la rabbia che mi fa parlare, perché so che a casa ho altre due sorelle che stanno peggio di me. Mia sorella, circa 20 giorni fa, ha rischiato anche la vita. Oggi esiste questa speranza e non ce la fanno neanche provare. Abbiamo detto di tutto al governo: ci auto-tassiamo, ci prendiamo le nostre responsabilità, troviamo gli ospedali, cerchiamo di trovare i fondi, qualunque cosa, ma la risposta è stata no.”  (Marco Biviano)

Fino al mese di giugno, non ero troppo informato circa il caso Stamina. Certamente sapevo delle polemiche, delle proteste, delle contrastanti opinioni, delle inchieste, delle testimonianze. Ma non avevo mai iniziato un percorso di serio approfondimento.
Per me, l’approfondimento autentico è iniziato da giugno, da quando ho incontrato Marco Biviano, uno dei due fratelli Biviano che –insieme alle loro compagne- sono accampati davanti al Parlamento fin da luglio 2013. In pratica da un anno.

Già prima di conoscerli, comunque, avevo, da alcune settimane, cercato di capire qualcosa di più e di osservare anche il “linguaggio” con cui si parlava di questa tematica. Pur in mancanza di tanti dati concreti, avevo già sviluppato la percezione che la rappresentazione che veniva data di questa vicenda, in stile “romanzo criminale”, era probabilmente frutto di grandi forzature. Non mi riusciva di credere che tutte quelle persone che parlavano di avere avuto miglioramenti con le infusioni di stamina stessero mentendo. Che tutti quei malati incatenati davanti al Parlamento, che tutte quelle madri che lanciavano da mesi appelli disperati, fossero vittime di allucinazione collettiva.

Autorevoli commentatori in questi casi parlando dell’ “irrazionalità” di chi, disperato, si aggrappa a qualche miraggio. Ma, mi è sempre (anche in altre vicende) sembrata una spiegazione troppo semplice e troppo conforme ai grandi interessi che vigono in campo medico. Così come non mi riusciva di credere che tutti i giudici che emanavano sentenze perché si riprendessero le infusioni verso persone che già le avevano ricevute, fossero capre del diritto, che tutti questi giudici decidessero in base al “nulla”.
Prima di cercare i fratelli Biviano, quindi, avevo già sviluppato grandi perplessità verso la rappresentazione del caso –in stile “grande truffa sulla pelle dei gonzi”- che era quella veicolata dalla maggioranza dei media, dei politici, e degli esperti più gettonati. L’approfondimento vero e proprio, comunque, è nato (e tutt’ora continua) dopo l’incontro che ha dato vita a questa intervista.
Un amico medico mi aveva parlato di due fratelli siciliani che da quasi un anno erano accampati in tenda davanti al Parlamento. Decisi subito che avrei voluto conoscerli. E li avrei voluti conoscere a prescindere, anche se non fosse stato in ballo il caso Stamina. Perché persone che sono disposte a mettere in gioco la loro vita, destabilizzandola al punto di sacrificarsi da più di un anno, accampati in una tenda, per protestare contro qualcosa e chiedere qualcosa.. persone così.. meritano sempre di essere conosciute. Persone così devono essere conosciute.
Il sei giugno arrivo, nel pomeriggio, presso la tenda dei fratelli Biviano, in piazza Montecitorio, di fronte alla Camera dei Deputati, a Roma. Dei due fratelli c’era solo Marco. L’altro fratello, Sandro, era assente per una questione di visite mediche. Insieme a lui c’era la compagna, Hania, e c’era Valeria Campana, una ragazza romana, che uno degli esempi della parte luminosa che si è sviluppata intorno a questa storia; quella parte luminosa che non la rende un pozzo senza fondo.
Appena vedo Marco e ci scambiamo le prime battute di saluto, resto colpito. Sulla sua sedia a rotelle, magro, e con gli occhi buoni, le sue parole arrivano calme, con un equilibrio dove l’indignazione si accompagna alla malinconia, ma non si perde mai la lucidità, la capacità di comprensione, la “presenza” con te in quel momento.

-Comincia a parlarmi di te Marco..

Io sono Marco Biviano e vengo da Lipari, Isole Eolie; ho un fratello e altre due sorelle con le mia stessa malattia.
-Quindi avete tutti e quattro la stessa malattia?
Si, distrofia muscolare timo-facio-scapolo-omerale. È una malattia ereditaria. Ce l’avevano mio padre e anche mio zio, che oggi non ci sono più. I miei genitori hanno scoperto la mia malattia quando mia madre era incinta di me, al sesto mese. Io sono l’ultimo nato.
-Come si chiamano gli altri tuoi fratelli?
Mio fratello che sta qua con me si chiama Sandro. Le mie sorelle invece Elena e Palmina.
-Le vostre età?
Io ho 31 anni, mio fratello 35, mia sorella Elena 38 e mia sorella Palmina 42.
-Quando i vostri genitori hanno saputo che voi avreste avuto questa malattia?
Quando mia mamma era incinta di me, al sesto mese.
-Dunque degli altri figli non si sapeva ancora niente. E’ una malattia che non si manifesta subito…
No, non si manifesta subito. In ognuno di noi la malattia è progredita in modo diverso. Ad esempio, io sono l’ultimo nato e sono stato il primo a finire sulla carrozzina, su di me la malattia cammina più veloce a livello degli arti, invece nel caso di mia sorella la malattia è stata più aggressiva a livello respiratorio
-Quindi aggredisce ognuno in modo diverso?
Si. Ed è ereditaria. Erano malati anche mio padre e mio zio, che adesso non ci sono più. Quando si è saputo della nostra malattia, mio padre e mia madre hanno fatto di tutto per darci una speranza. Hanno ovunque  in Italia, hanno anche venduto una casa, ma non hanno trovato niente di niente. Quando vai negli ospedali ti senti dire: “Forse fra tre anni… forse fra quattro anni…”, ma non c’è mai niente. Quando noi andiamo nei vari centri ospedalieri, dicono: “Non c’è niente per voi.”.
Prima di venire qui a Roma, abbiamo chiamato un po’ di cliniche ed un professore ci ha detto: “Della vostra malattia si sa tanto, ma anche nulla.”-
-Prima di arrivare ad oggi, come hai passato la tua vita? Come è stata la tua esistenza?
Fino all’età di circa 11-12 anni sono stato un ragazzino normale; giocavo andavo in bici. Dopo i dodici anni ho iniziato a stare male, a peggiorare e all’età di 18 anni sono finito in carrozzina. Dai 12 anni in poi la vita è stata difficile per me. Tante cose tu non vuoi accettarle, ma ti ci devi lo stesso abituare. Non ti ci vedi in carrozzina, ma devi fartene una ragione, e vai vanti. Poi, un bel giorno, apprendiamo del metodo Stamina tramite le Iene, tramite internet.
-Quando?
Nel 2012.. fine 2012. Cominciamo ad aggiornarci, documentarci, informarci e cominciamo ad interessarci, a chiamare le televisioni. Siamo stati anche da Barbara D’Urso e da lì è partita tutta la nostra storia. Poi quando abbiamo anche appreso che un giudice doveva decidere per noi, se curarci o meno, con mio fratello abbiamo deciso: “No, noi non possiamo stare così a casa. Ci andiamo ad incatenare a Roma”. Così siamo partiti da Lipari e siamo venuti ad incatenarci qui a Roma. Nei mesi precedenti, comunque ci eravamo informati, leggevamo su internet, approfondivamo sulle staminali. Capimmo che era una cosa sicura; che si trattava di un metodo che non faceva male.
-Curiosità.. come è stata Barbara D’Urso con voi?
È stata gentilissima, però aveva promesso che non ci avrebbe abbandonati e mio fratello promise in diretta che se le cose non fossero cambiate, saremmo venuto ad incatenarci qua a Roma. Noi la nostra promessa l’abbiamo mantenuta, lei non ha mantenuto la sua.
-Avete provato a ricontattarla?
Sì, ma non è servito a niente. Tra l’altro alcune persone hanno provato a pubblicare le loro foto sulla sua pagina, ma sparivano subito.
-Quando siete venuti qui a Roma?
La prima manifestazione l’abbiamo fatta il 9 luglio 2013 davanti il Ministero della Salute.
-Prima salire a Roma avevate preso accordi con qualche altro ammalato?
Eravamo in contatto con altri due malati a cui avevamo comunicato la nostra intenzione di fare il presidio davanti al Parlamento. Ma ancora non immaginavamo che saremmo rimasti qui stabilmente. Pensavamo che ci saremmo fermati per un paio di giorni. Il 23 luglio c’è stata una manifestazione a cui hanno partecipato ammalati e soprattutto genitori di ammalati. Durante questa manifestazione ci siamo incatenati. All’inizio eravamo circa una ventina. E restammo per alcuni giorni davanti al Parlamento, dormendo in terra, sui sanpietrini. A un certo punto una chiesa ci ha dato dei materassi. Ma è l’unica cosa che abbiamo ricevuto dalle chiese. Ci hanno sempre chiuso la porta. Nessuna chiesa ci ha dato una mano. E non pensare che chiedevamo molto. Giusto la possibilità di poter fare una doccia, avere qualche rete e qualche materasso. Ma oltre il materasso di cui ti dicevo, non abbiamo ricevuto nulla. Addirittura c’è stato un prete che si è rifiutato di stringerci la mano. Comunque, in quei primi giorni non avevamo niente; stavamo a terra con lenzuola. Ricordo che durante la prima giornata, io, mio fratello e anche altri, trascorremmo tutto il giorno e tutta la notte sulla carrozzina. Quando avevamo bisogno di andare in bagno andavamo in un hotel qui vicino. Poi, un bel giorno, le guardie di turno a Montecitorio ci hanno detto di andare tra le macchine, perché non potevamo più oltrepassare le transenne.
Valeria: Furono in tanti che in quei giorni non fecero il proprio dovere. Dal nove agosto si era cercato di contattare la Sala Operativa Sociale, che è un ufficio del comune di Roma che mette in collegamento tutte le  strutture comunali in relazione quelle situazioni che comportano ripercussioni in ambito sociale.  Solo il 9 agosto sono stati chiamati 3 volte e tante altre volte nei giorni successivi. Dopo alcune telefonate ci hanno detto di aver aperto un file col nome “Sconosciuti di Montecitorio”, ma alla fine dal Comune di Roma non è arrivato alcun aiuto. Il comune di Roma, pur avendo a disposizione molte strutture, che nel mese di agosto sono inattive, non ha fatto nulla e ad oggi non ha dato ancora nessun tipo di sostegno, fatta eccezione per l’invio di una tenda. Una tenda della protezione civile che è arrivata grazie ad un deputato che ha chiesto che si rispondesse a questa emergenza. Riguardo alla totale inadempienza delle strutture pubbliche del comune di Roma preposte ad occuparsi di questo genere di situazioni, voglio che tu sappia cosa mi disse un responsabile di una di queste strutture, dopo la nostra ennesima richiesta di intervento. Mi disse che così facendo si toglievano risorse a coloro che sono già assistiti. E va sottolineato che quello che si chiedeva erano cose semplici, come fare una doccia. In quei primi giorni dalla Protezione Civile (esclusa la tenda che venne portata successivamente) ricevemmo solo l’acqua; ed anzi i primi di due giorni neanche quella.
-Il presidio di circa 20 persone quanto tempo è durato?
Circa una settimana. Ma non siamo sempre stati in 20, 24 ore su 24. Alcuni erano di Roma, e quindi potevano rientrare per fare una doccia o per altre esigenze. Comunque, la maggior parte di loro è andata via alla fine di agosto e, da quel momento in poi siamo rimasti fondamentalmente in quattro, e pochi altri che andavano e venivano. Fino a quando siamo rimasti solo noi.
-A partire da quel momento, avete mai avuto intenzione di spostarvi?
Assolutamente. Noi decidemmo che saremmo rimasti qui ad oltranza. A un certo punto, come ti dicevo, la Protezione Civile ci ha dato una piccola tenda. Era davvero piccolissima, ci entravano solo due lettini e dentro non c’era spazio per muoversi. Dopo le prime piogge si ruppe e pensammo  di scrivere al sindaco Marino, per fargli presente la nostra situazione e richiamarlo alle sue responsabilità; se fosse successo qualcosa, non avrebbe potuto dire di non essere informato. Dopo due giorni, in sua rappresentanza, sono arrivate delle persone, che ci hanno portato la sua solidarietà e disponibilità qualora avessimo avuto bisogno di qualcosa. Naturalmente abbiamo detto loro che avevamo bisogno di un’altra tenda più grande di quella che avevamo e il giorno dopo sono ritornati con la tenda, ma  da varie parti ci si opponeva al montaggio della tenda. Prima la Camera, poi la Questura, poi i dirigenti di piazza; ognuno aveva le sue contrarietà. Questo tira e molla è durato quattro giorni; finché la tenda è stata montata nel punto in cui la trovi adesso. E da quel giorno,  sarà stato fine agosto o inizio settembre, questa è la nostra casa. Non ci siamo mai risparmiati nel corso dei mesi successivi. Abbiamo cercato di sensibilizzare le persone, di ottenere il sostegno di persone autorevoli, di incontrare i politici. Per i politici siamo del tutto invisibili. Passano da qua tutti i giorni, ma nessuno si ferma. Mettendo un attimo da parte le questione Stamina, mi chiedo se queste persone abbiano un’umanità. Tutti i giorni passano da qua e mai che ci dicano “Ciao”, Come stai?”
-Non si è avvicinato proprio nessuno dei parlamentari?
All’inizio si sono avvicinati in tanti, forse perché non conoscevano bene la situazione. Davano pacche sulle spalle, garantendo che avrebbero detto qualcosa e fatto qualcosa. Per farti qualche nome; Sergio Puglia, senatore 5 Stelle, è venuto a mangiare con noi in questa tenda, dopodiché non si è visto più. Ci aspettavamo tornasse anche solo per dirci: “Non posso fare niente”, ma non l’abbiamo più visto. Anche la Meloni, di Fratelli D’Italia, ci ha detto che sarebbe venuta. E’ un’altra di quelli che stiamo ancora aspettando.
L’unica persona, tra i parlamentari, che si è veramente interessata e che ci ha sostenuto fin dall’inizio, senza mai venire meno, è la senatrice Bonfrisco di Forza Italia. Lei ha sposato in pieno la causa Stamina. È venuto anche un europarlamentare Claudio Morganti, che adesso aderisce ad un nuovo partito “Io Cambio”, prima era con la Lega. Lui si presentò al Parlamento Europeo con la nostra maglietta.
Questa è forse la piazza più importante d’Italia, non s’era mia vista prima una tenda piazzata qua, proprio davanti al Parlamento. Il fatto che solo 2 o 3 di loro si sono avvicinati ed interessati alla nostra vicenda è scandaloso, è un qualcosa che non so spiegarmi. E considera che noi avevamo preparato una sintesi, con il contenuto principale di tutte le cartelle cliniche e le avevamo inviate ai parlamentari.
-Chi ha organizzato queste manifestazioni?
Hania: Le manifestazioni le organizziamo noi. Quella del 10 settembre 2013 l’abbiamo organizzata noi ed hanno partecipato circa 900 persone. È stata la manifestazione più numerosa organizzata pro metodo Stamina. Il 25 novembre ne abbiamo fatta un’altra, c’erano meno persone, probabilmente a causa del freddo. Ad ogni modo il 25 novembre abbiamo paralizzato Roma, la notizia è stata riportata da tutti i telegiornali. Quel giorno abbiamo voluto lanciare un segnale con il nostro sangue. Abbiamo prelevato il sangue dalle nostre vene e con questo abbiamo coperto le fotografie del Presidente Napolitano, del ministro Lorenzin e di Letta.  E ancora prima di questo, una notte, Sandro si è messo su una croce d’avanti al Parlamento. Era fine ottobre.
-Avete contattato trasmissioni televisive?
Qua è sempre pieno di camionette Rai. Si interessano di finanziarie, di bilanci, dell’instabilità del governo. Mandano sempre in onda servizi politici e nelle loro riprese non s’è mai vista la tenda.
-Io credo che debba essere davvero lunga la lista di coloro che vi hanno deluso.
Sì..
-Qualche persona in particolare?
Uno è stato Bersani. Una sera siamo andati alla sede del PD che si trova qui vicino. C’era tutto un freddo e noi fuori ad aspettare che uscisse Bersani. Praticamente lui non era nella sede del PD, era nel bar di fronte. Lo aspettavamo lì, tutti sapevano che noi eravamo lì fuori e anche lui ha saputo che c’erano questi ragazzi che aspettavano che lui uscisse. Cosa è successo? Vediamo la macchina blu sua che si sposta verso il bar… noi vediamo lui che prende e scappa verso la macchina. Noi aspettavamo che lui uscisse che ci parlasse.
Con Beppe Grillo, poi, la delusione è stata cocente. Il 23 maggio Beppe Grillo era qui in piazza davanti al portone, circondato dai giornalisti e noi da questa parte ad urlargli con il megafono di venire qui, di parlarci, per favore.  Gli dicevamo che sono quasi 11 mesi che eravamo in questa piazza, che volevamo solo parlare. Assolutamente. Non è venuto. È entrato dentro il palazzo di Montecitorio. Avevamo allora deciso con mio fratello di andare uno a destra, uno a sinistra e abbiamo detto, ad altre due ragazze che erano con noi, di andare dall’altro lato. Quando sarebbe uscito, avremmo cercato di bloccarlo. Lui uscì dalla parte in cui c’erano queste ragazze che volevano consegnargli una maglietta. Una maglietta su cui è scritto da una parte “Non ho più voglia di morire” e dall’altra “Curarmi non è un reato”. Noi ne abbiamo fatte fare tante di queste magliette. Quando Grillo sbucò dal portone, il taxi su cui lui si fiondò, quasi stava investendo quelle ragazze. Ad un tratto, però, il taxi aveva rallentato. Le ragazze, allora, lo rincorsero e  misero la maglietta dentro la macchina, tramite un finestrino che era mezzo aperto. Il taxi riprese a camminare… poi Grillo ha fatto fermare il taxi, ha preso la maglia e l’ha lanciata a terra e poi il taxi è ripartito.
-Un gesto davvero miserabile.. che non ti aspetteresti da parte sua..
La sera prima era stato da Vespa e i suoi bei discorsi mi erano piaciuti. Non dico che è un personaggio tutto negativo. Su altre tematiche probabilmente starà anche agendo bene, ma per quanto riguarda noi, per quanto riguarda il metodo Stamina, si è comportato malissimo.
Un’altra persona che ci ha deluso è Roberto Benigni.   Lui si è fermato. E’ stato uno scambio breve, di massimo due minuti. Noi gli abbiamo detto “Guardi, siamo i ragazzi che stiamo seguendo stamina. Se ci puoi aiutare, dicendo una parola, facendoci fare qualche intervista, qualsiasi cosa, visto che lei dice belle cose”. E lui “ragazzi non mettetemi in questa situazione ragazzi”. E poi ha aggiunto “cosa avete fatto per farvi trattare così, non lo so”.
Cosa abbiamo fatto?
Gli abbiamo risposto che non abbiamo fatto niente e che vorremmo solo curarci; se n’è andato senza aggiungere altro, aveva fretta.
-Sono cose che mi lasciano davvero senza parole. Tu, Benigni, che sei uno che fa cinema, sei uno che legge Dante, sei uno che fa gli spettacoli della Costituzione, sei uno che parla sempre di amore, sei uno che conosce il potere delle parole, che ha il culto delle parole.. come puoi dire.. a persone che sono nella situazione in cui siete voi.. “domandatevi cosa avete fatto per farvi trattare così”.
Ma potrei ancora farne di nomi. Renato Zero ad esempio. L’abbiamo visto una prima volta e ci disse “parlerò con Travaglio”. Non accadde nulla. Lo abbiamo visto una seconda volta e ci disse “Mi sto già attivando”, e non accadde nulla. Dopo, abbiamo anche smesso di provare a parlarci. Oppure Mentana; una volta l’ho fermato e gli ho detto “Guarda noi siamo qua da tanto tempo, per il metodo Stamina. Si tratta anche di una questione di libertà, di scelta di cura. Se ci puoi dare spazio per 15 secondi nel tuo telegiornale. Ci rispose “domani ti mando qualcuno”. Stiamo ancora aspettando.
-Una persona come Renato Zero, però, ha sempre aiutato le persone in difficoltà.
Sai cosa penso io? Che quando le cose non sono così difficili, così scomode, sono bravi tutti a esporsi. Tutti ti sostengono, tutti ti appoggiano. Quando le situazioni sono un po’ scomode, ognuno si fa i cavoli suoi, se ne fregano tutti, scappano.
A noi basterebbe che qualcuna di queste persone si fermasse da noi, ci dicesse “ragazzi come state?”, ci esprimesse un momento di vicinanza umana.
-Avete totalmente ragione…
Sono un po’ deluso anche dalla gente comune. Molti passano da qua, guardano, ma niente di più. Su 500 persone se ne fermano al massimo 2 che chiedono e si informano. Magari tanti non si fermano per timidezza. Alcuni mi fanno gli auguri per la mia battaglia, sperando che si possa presto trovare una soluzione. Io non sto lottando solo per me e le mie sorelle. Qua si sta lottando per tutti. Le terapie con le staminali non servono solo a me che sto in carrozzina e ancora non so neanche se potranno giovarmi e se funzioneranno nel mio caso. Io sto lottando per tutti e le persone sembrano non capirlo. Per 11 mesi questa piazza avrebbe dovuto essere stracolma di persone, di ammalati, di persone in carrozzina ed invece siamo sempre soli. Abbiamo fatto diverse manifestazioni ed in queste si è contata, al massimo, la presenza di 14-16 persone disabili. Io non credo che a Roma non ci siano persone in carrozzina, persone ammalate. Dove sono? In Italia ci sono circa 25000 richieste di accesso al metodo Stamina. Non pretendo che chi sta molto male venga qui in piazza, ma chi sta come me o anche meglio dovrebbe essere qui, almeno alle manifestazioni.
Hania: Qualche soddisfazione l’abbiamo avuta dal mondo dello sport. E’ forse l’unico ambito dal quale ci è arrivato qualcosa di bello.  Nel mondo dello sport ci sono le cose belle. Michel Fabrizio, pilota di superbike, fin dall’inizio appoggia il caso Stamina. E’ venuto varie volte qui in piazza ed è sempre disponibile. Iniziò ad interessarsi alla causa grazie alla piccola Sofia. Poi, dopo che ha saputo che noi siamo qua, grazie ai nostri amici  motociclisti, è venuto a conoscerci. Lui è venuto anche alle nostre manifestazioni. Da un po’ di tempo c’è un’altra persona che si è affezionata a Marco, Lucio Cecchinello, ex pilota del motomondiale.
Cecchinello l’ho conosciuto per la prima volta a Vallelunga, dove si svolgeva un evento organizzato da una associazione. Nell’ambito di questo evento, persone cieche venivano portate sulle moto. Ci sono andato anche io e lì, guarda caso, c’era anche Lucio Cecchinello, che ha messo a disposizione le moto per fare fare qualche giro a queste persone. Proposero anche a me di andare in moto. Non ci ho pensato neanche una volta e ho detto subito sì. Io sono un appassionato di moto e lì ho avuto la fortuna di andare con Lucio Cecchinello. Abbiamo fatto tre giri di moto. E’ stata una cosa bellissima. E, qualche domenica dopo siamo stati ospiti d’onore del suo team. Abbiamo ricevuto un’accoglienza bellissima. Quel giorno c’era anche Ringo, quello della radio e  Quagliarella, il giocatore della Juventus –la mia squadra preferita- e poi è venuto il presidente del fan club ufficiale di Valentino Rossi che mi ha portato il cappellino firmato da Valentino Rossi.
-Per fortuna c’è qualcuno che riesce a ricordarsi di essere un essere umano..
Ah.. uno dei pochi personaggi importanti che non ci ha deluso è stato il Papa.
-E’ venuto da voi?
No sono andato io da lui. Dopo tanti tentativi, un giorno sono stato fortunato. Eravamo andati ad una delle udienze generali del mercoledì, senza biglietti, senza niente. Ci hanno fatto entrare tranquillamente. Io mi sedetti proprio davanti a lui. Finita l’udienza,  il Papa scese sotto e passò anche da me. Io gli presi la mano e non gliela lasciai più. Gli raccontai tutto; del fatto che siamo qui, da dieci mesi, in piazza; che stiamo lottando per la vita, non solo la nostra, ma anche quella di tanti malati d’Italia, ecc. Lui sapeva di noi. Anche per via del fatto che gli avevamo spedito tantissime lettere; e poi mesi fa aveva inviato qui il suo “elemosiniere”, il quale ci portò la sua benedizione, i rosari, ecc. . La cosa che  più mi colpì furono i suoi occhi, perché aveva gli occhi buoni e poi ti ascoltava profondamente. Ma non nel senso di “sì, ti ascolto, finisce e me ne vado”. Mi ascoltava intensamente invece, quasi con gli occhi lucidi. Alla fine ha voluto il mio numero di telefono.
anche spedito tantissime lettere. E comunque lo sapeva perché mesi fa aveva inviato qua il suo “elemosiniere”. La  prima volta che è venuto qua ci inviato la benedizione del papa, i rosari.
-Vedo che sulla vostra tenda avete messo una sorta di numero civico, n.117 A. Come mai questo numero?
Perché quando siamo arrivati qua, la tenda piccolina che ci avevano dato, ce l’avevano montata dall’altro lato. E di là c’è il numero 117. Quando ci siamo spostati è rimasto il 117, ma gli abbiamo aggiunto l’A.
-Tutta la vicenda staminali, che non possiamo esaminare nella sua completezza in questa intervista, si collega anche al tema della manipolazione mediatica.
Certo. Hanno scritto di tutto in merito a questo trattamento, anche che nelle provette c’era il morbo della mucca pazza, l’HIV. Queste cose.  Salvo poi esserci un verbale dei Nas, citato in un comunicato stampa del ministero della salute (Cmunicato n. 173 del 2012), dove si dice che le cellule sono adeguate all’uso terapeutico. Quante falsificazioni sono state spacciate per verità. Quante menzogne.
Comunque puoi trovare tanto materiale su questa tematica. Ad esempio le importantissime inchieste di Cinzia Marchegiani, che segue questa vicenda fin dall’inizio. Ti consiglio inoltre di vedere tutte le puntate delle Iene in cui si sono occupati del metodo Stamina. Soprattutto l’ultima puntata che hanno fatto su Stamina, dove hanno tirato fuori tutti i documenti che sbugiardavano il ministero della salute, perché sono loro ad avere autorizzato tutto. Stamina entra a Brescia perché avevano curato Luca Merlino, direttore Vicario Sanità Regione Lombarda. Lui aveva la sma5, non quella aggressiva che porta alla morte dei bambini. Ci sono anche i video di questo Luca Merlino. Lui era debolissimo, era prossimo alla sedia a rotelle. Con le staminali ha preso 20 kg di massa muscolare. Gioca a tennis adesso. Ha testimoniato alle Iene, anche se prima si era rifiutato.
-Quale stato l’esito per le persone che hanno finora ricevuto le infusioni?
Positivo. Alcuni hanno avuto miglioramenti; in altri casi la malattia si è bloccata. Comunque,, nella maggior parte dei casi si è trattato di miglioramenti. E parliamo di gravi malattie, come la sma e il morbo di Krabbe. L’ultimo paziente a ricevere le infusioni –un bambino- aveva la distrofia muscolare. L’infusione gli venne fatta tre mesi fa e dopo due mesi sono arrivano i primi miglioramenti. Adesso il bambino stende le gambe, non ha spasmi ai polsi. E gli hanno fatto solo l’indovena, perché se gli facevano anche l’intramuscolare, ci sarebbero stati risultati ancora più positivi.
Sono tante le storie. C’era il piccolo Gioele, un bambino che era condannato a morire. Un bambino che aveva un anno di vita e pesava 3 kg e sette. Lo vedi adesso pesa dieci kg, quasi undici kg, dopo le infusioni. Ha preso massa muscolare e un po’ di ciccia. Questo bambino è cambiato totalmente. Respira da solo. C’erano dei bambini che prima erano alimentati con i sondini e adesso mangiano le pappine. Come il piccolo Federico, che noi abbiamo conosciuto in piazza a luglio qua, prima delle infusioni, e dopo. Se tu vedi Federico adesso mangia da solo. Respira da solo. Regge il capo da solo. Ciò che prima non faceva.
-Questi ragazzi ora stanno bene, ma in seguito dovranno rifare le infusioni?
Se la malattia non si blocca sì. Adesso, dopo il blocco delle infusioni, nella maggior parte dei bambini che hanno avuto dei benefici, la malattia sta prendendo nuovamente il sopravvento. In alcuni casi la malattia è ferma. In altri no. Ci sono bambini di sma 1, bambini che al massimo all’età di due anni muoiono, che adesso sono vivi, e lo sono dopo 3 o 4 anni. C’è un esperto di sma 1, il dottor Villanova, che ha detto “vediamo.. vediamo che succede.. non ho mai visto qualcosa del genere.. non ho mai visto bambini di sma 1 avere dei miglioramenti”. Non c’è una scala che ondeggia. Va solo in discesa, fino alla morte. Quando tu vedi un bambino di sma 1 che supera i due anni, e invece di peggiorare, migliora.. “vediamo.. di cosa stiamo parlando..qua c’è qualcosa…”.. Anche John Back negli Stati Uniti, massimo esperto di sma quando ha visto Gioele è rimasto molto colpito.
-Come sorse la prima commissione scientifica che doveva occuparsi della questione?
C’era la pressione dei malati e dei loro parenti, perché ci fosse una sperimentazione che chiarisse le cose. Oggi dico che era meglio che Vannoni non lo avesse dato il protocollo, perché era una commissione farlocca. All’interno c’erano personaggi che erano contro Stamina. E infatti il Tar la fece decadere e il governo ha dovuto nominare una nuova commissione.
A proposito, noi ancora aspettiamo che ci dicano perché hanno tagliato fuori Mauro Ferrari che doveva essere il presidente della nuova commissione. Ormai era stato praticamente designato. Era venuto anche in Italia. Mancava sol la nomina. Venne anche a trovarci in tenda. Una mattina si è presentato; una persona normalissima. Scarpe da ginnastica, jeans, maglietta “Io sono Mauro Ferrari, il nuovo presidente della commissione scientifica”. Pensavo che era uno scherzo, perché non eravamo abituati a vedere nessuno qua. Si è seduto, ha parlato con noi. Ci diceva “ragazzi, voglio capire, voglio vedere. Io non lo so se stamina funziona, o non funziona, voglio parlare con i famigliari dei bambini, li voglio vedere, e poi voglio vedere cosa c’è dentro queste provette”. E aveva ragione..”non sono né per stamina, né contro, voglio capire, andiamo a vedere”. E poi la sera è ritornato, ha portato le castagne, la birra. E stiamo parlando di uno scienziato che dirige sedicimila dipendenti, sette ospedali, che ha 800 sperimentazioni in corso, di cui 30 sulle cellule staminali. Hanno cacciato uno scienziato così.
-E con che argomentazioni?
Non lo sappiamo.
-Tornando alle infusioni.. da quando sono state sospese..
I pazienti hanno ricominciato a peggiorare. E l’esito sarà tragico per molti, se le infusioni non riprendono. Come è stato nel caso della piccola Rita, morta pochi giorni fa, il 3 giugno.  Lei aveva fatto Stamina ed aveva avuto miglioramenti, stava bene. Poi hanno bloccato tutto ed è andata peggiorando sempre più. I genitori, disperati, hanno lanciato appelli; i giudici avevano dato parere favorevole, imponendo la ripresa delle infusioni. Bisognava però trovare un qualsiasi medico disposto a farle queste infusioni; ma nessun medico ha voluto farle. Tutti i medici dell’ospedale di Brescia hanno fatto obiezione di coscienza.
-Vergognoso. L’obiezione di coscienza la fai quando, per esempio, c’è qualcuno che potrebbe non nascere, ma non quando si deve fare qualcosa che non procura nessun danno. Anche se pensi che la cura è inutile, questa resta inutile non dannosa.
La morte della piccola Rita è stato un colpo al cuore per tutti, perché a vedere le foto di quella bambina, con quegli occhioni neri, si capiva che aveva voglia di vivere, voglia di vita. Le hanno negato l’ultima speranza, che non era più una speranza, era una concretezza, in quanto lei aveva tratto benefici dalla terapia Stamina, era notevolmente migliorata e gliel’hanno bloccata. Gliel’hanno bloccata per i loro sporchi interessi, solo per questo. Sono dei criminali e, per quanto mi riguarda, sono anche  assassini. Ci stanno ammazzando, perché non ci lasciano liberi. Vogliono fare venire meno le 34 testimonianze rappresentate dalle persone che hanno ricevuto le infusioni. Queste persone sono delle prove viventi.  Vogliono che queste persone muoiano, tutte quante. Ed è questo che sta succedendo. E la cosa brutta è che nessuno sta facendo nulla. C’è questa terapia che ha giovato a queste persone. L’hanno bloccata e ora queste persone stanno peggiorando. E ci sono tanti bambini che ora sono a rischio di vita. Può essere questione di giorni. Ma nessuno fa niente.
Valeria: E pensa come l’ospedale di Brescia arriva a pagare 500.000 euro di spese legali per ricorrere contro i propri pazienti. Un ospedale che spende tutti questi soldi, e non 10000 euro per fare un esame di laboratorio, e ce li ha là questi laboratori, nega il motivo stesso della sua esistenza, non ha ragione di esistere come struttura.
-Riguardo a voi, da settembre ad oggi  cosa è accaduto?
A livello fisico la malattia è peggiorata; perché questa è una malattia che peggiora progressivamente. In questi mesi abbiamo affrontato l’autunno, l’inverno, un inverno molto freddo. E meno male che avevamo il climatizzatore e le stufette. Anche se ci sono stati quei giorni in cui la temperatura era 0 gradi, il climatizzatore non ce l’ha fatta, però ci siamo coperti bene. Certo alzarti all’una o alle due di notte andare nei bagni chimici in fondo alla strada è brutta. Becchi la sera che fa freddo, piove. E’ sempre scomodo… già lo è per tutti.. figurati per noi..
Valeria: Le cose più banali diventano un problema. Ti devi organizzare. Ci deve essere sempre qualcuno con te, che ti metta sulla carrozzina, che ti porti in bagno, perché se no in bagno non ci vai.
Hania: Tieni anche conto che noi a casa abbiamo lasciato la nostra famiglia. Che siamo da quasi un anno lontani dalle nostre famiglie..
-I vostri parenti vi vengono a trovare?
Hania: Due settimane fa è venuta sua mamma (di Marco), per la prima volta. Dopo dieci mesi ci siamo rivisti. Abbiamo pianto tutta la mattina (piange).
Valeria: E’ tosta stare qua. Oltre al disagio, alla scomodità, al fatto che non  .. c’è il caldo, il freddo.. è un continuo passaggio di perfetti sconosciuti che non è che sono tutti rispettosi. E’ tosta. Sarebbe stato etico, corretto, giusto che a un certo qualcuno gli dicesse “vattene a casa un mese, qua ci stiamo noi”. Qua sempre loro ci stanno.
-Ma voi adesso, anche se venisse qualcuno a chiedervi di sostituire, voi tornereste a casa? Non credo..
Marco:..no.. ormai stiamo qui.. fino alla fine.
Hania: Se dopo dieci mesi viene qualcuno e ci dice “adesso restiamo noi”, io dico “ma dove stavate per Natale, per Pasqua. Noi eravamo qua, ma non c’era nessuno”. Tutti si rendono conto che è molto difficile stare qua. Ormai proseguiamo.
Marco: In questi due giorni che noi non c’eravamo perché eravamo andati a fare i controlli, i Bikers mi dicevano “ma come fate?”. Però ce la dobbiamo fare.. è dura, è pesante.. a mezzogiorno, anche se c’è il climatizzatore, la tenda si scalda, i san pietrini cuociono, non puoi stare. Anzi adesso, grazie a Dio, abbiamo questa tenda. L’anno scorso non avevamo niente. Le ambulanze facevano avanti e indietro. Un sacco di volte ci siamo sentiti male, svenivano.. erano luglio e agosto..
Meno male che ci sono gli angeli come Valeria che ci danno una grande mano…
Compagna: E vogliamo parlare dei tassisti di Roma, dei bikers (motociclisti)?
Valeria: Queste persone, i tassisti e i bikers stanno dando da tempo un grande contributo ma non vogliono assolutamente apparire. E non certo nel senso che non vogliono ripercussioni. Anzi si sono sempre fatti vedere quando c’era da farsi vedere. Ma non vogliono che ne nasca una questione di apprezzamento verso di loro. Anzi, se li ringrazi due volte di seguito, ti ci mandano.
-Questo fa capire tanto. In genere chi non vuole capire è più onesto. Come si chiamano queste associazioni?
Compagna: “Taxi Roma Capitale” e “Solidarieta’ Bikers” e “Amici Piegoni”.
Qui dall’inizio abbiamo detto che non ci sono associazioni, non ci sono le bandiere della politica, non ci sono colori. Chi vuole stare qua si deve adeguare. Dopo dieci mesi che siamo qua possiamo dire che c’è l’associazione dei tassisti che ci aiuta, e l’associazione dei bikers che ci aiuta. Ci sono questi due gruppi che ci sono fin dall’inizio. E sappiamo che se io li chiamo di notte, loro vengono qua se abbiamo bisogno. Dopo dieci mesi noi sappiamo che sono nostri amici.
Ci hanno aiutato anche economicamente. Se c’è  bisogno di fare il presidio un’ora vengono a fare un presidio. Se c’è da fare la fisioterapia, c’è da fare la doccia, ci spostano loro. La scorsa settimana si era rotto il motore della carrozzina di Marco, ho chiamato un bikers, è venuto e l’ha riparato.
Alcune volte ci chiamano e ci dicono “ragazzi stasera mangiamo con voi”. E portano direttamente loro da mangiare. Portano la pizza e qualcosa da bere.
Nel corso della conversazione sopraggiunge uno di questi tassisti che stanno supportando i fratelli Biviano e mi fermo a parlare un momento con lui.
-Tu fai parte di una associazione di tassisti, quindi?
Sì. Associazione taxi Roma capitale.
-Quanti tassisti siete?
Siamo circa duecento e qualcosa.
-Il fare iniziative di solidarietà è qualcosa che vi appartiene?
Siamo partiti effettivamente adesso, da circa un anno. Però già facevamo cose in forma anonima, perché non pensavamo di aprire una associazione, e fare cose di questo genere. Diciamo che ci aiutava nelle piccole cose; esempio se c’era da aiutare qualcuno, tipo un collega, facevamo una colletta. Un’azione più diretta nell’ambito della solidarietà la abbiamo iniziata con L’Aquila, nel 2009. Il sei è successo, il nove siamo partiti. Eravamo 60 taxi. Ogni due tre giorni partivamo, portavamo roba che serviva, alloggiavamo in aggancio con la protezione civile e poi con le varie protezioni civili dei paesini che erano stati colpiti.

Riprendo il dialogo con Marco, Hania e Valeria.

Valeria: loro (i fratelli Biviano) non chiedono, non chiedono mai. E comunque per loro le cose più importanti non sono quelle materiali. Ciò che soprattutto vogliono è un supporto morale, senza nessun pietismo. I tassisti, i bikers si avvicinarono a Marco e Sandro per solidarietà, ma adesso li considerano amici a tutti gli effetti. E’ importante per loro anche semplicemente dire “ragazzi guardate che c’avete ragione voi e noi lo sappiamo”. Guarda che può essere davvero importante qualcuno che, ogni giorno, con la sua presenza, è come se ti dicesse “ti ricordo anche oggi che avete ragione voi”.
-Mi chiedo dove sono tutti i difensori del diritto e della legalità che abbondanto in questo Paese. Tutti quelli che conoscono anche i minimi dettagli di tante vicende, perché qui non rilegano dettagli grandi come una trave, e di cui nei giornali non c’è traccia? Tutti quelli che fanno sempre la predica sulle sentenze da rispettare, non le difendono queste sentenze, non si indignano quando una bambina non riceve le infusioni nonostante il giudice abbia ordinato che esse riprendessero?
Sì…  qui non si stanno rispettando neanche le leggi. Ci sono delle leggi ben chiare sulle cure compassionevoli, che non vengono rispettate. Chi ci va di mezzo siamo noi malati. Noi siamo qui da quasi un anno a lottare, ci stiamo rimettendo la nostra salute in questa piazza, perché è la nostra unica speranza. È da una vita che aspettiamo qualcosa, per noi non c’è mai stata nessuna cura, nessuna terapia. L’unica speranza è questa, eppure ce la vogliono negare. Chi sono queste persone per decidere sulla nostra vita? Loro, durante le mie giornate di sofferenza, ci sono per me? Sanno come vivo io? È anche la rabbia che mi fa parlare, perché so che a casa ho altre due sorelle che stanno peggio di me. Mia sorella, circa 20 giorni fa, ha rischiato anche la vita. Oggi esiste questa speranza e non ce la fanno neanche provare. Abbiamo detto di tutto al governo: ci auto-tassiamo, ci prendiamo le nostre responsabilità, troviamo gli ospedali, cerchiamo di trovare i fondi, qualunque cosa, ma la risposta è stata no.
-Se tu dovessi dire una cosa, un messaggio, un appello, una cosa che ti esce da dentro, che diresti?
Che non abbiamo voglia di morire. Che ci lasciassero liberi di curarci come meglio crediamo. E che soprattutto non tolgano questa speranza a chi è condannato a morire. Più male della morte cosa ti può fare.
Parlare con una persona come Marco -ve lo dico senza affettazioni e sviolinate, tutte cose che ho sempre odiato- è un privilegio. Se passate da Roma, andata da questi due fratelli. Andate nella loro tenda. Stringete loro la mano. Fate sentire che la loro vita per voi è importante.
Quel 6 giugno restai con loro fino alle ventitré, perché si avvicinava l’orario dell’ultima partenza della metro. Altrimenti sarei rimasto più lungo. Prima di uscire dalla tenda, mi venne spontaneo dire alla compagna di Marco che era una persona notevole, e lui -che prima aveva detto con una fanciullesca ironia che era anche “troppo tempo” che la conosceva (più di dieci anni)- in quel momento mi disse “senza di lei, ora sarei morto”.
Mentre, una volta uscito fuori, camminavo in direzione metro, penso a una ragazza come Valeria che ha passato in quella tenda, durante quest’anno, gran parte del suo tempo libero. E penso ai bikers e ai tassisti. A questa solidarietà dal basso, che non mette maschere, che non cerca niente, che si muove nell’ombra, per la pura spinta di dare, per quel senso antico e supremo dell’Amicizia, che lega gli uomini agli uomini, oltre ogni convenienza, oltre ogni vanità.
La foto che apre il post, e le prime due foto che ora seguono, le ho scattate io il giorno che sono andato a parlare con Marco Biviano.
L’ultima foto è stata scattata qualche tempo fa e mostra Marco Biviano e alcuni amici all’interno della Tenda.
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Intervista a Simona De Robertis

by on apr.14, 2014, under Guarigione, Ispirazione, Medicina, Resistenza umana, Scienza, Simbolo

Ci sono quelle storie per bambini dove la piccola protagonista finisce in un mondo spietato pieno di streghe e licantropi, fili spinati ovunque. E sono tanti i pericoli che incontra, che ogni volta sembra scamparla appena. Sono infiniti i colpi che riceve, e ogni volta si potrebbe credere che stia per crollare. Invece continua, portando con sé una guarigione che diventa una testimonianza di libertà, una spinta ad evadere dalla cella.

E continui a chiederti se è proprio vero che l’infinito dolore, se non ti ammazza, ti porta talmente dentro te stesso, da essere capace di entrare nel mondo degli altri, e di fare entrare gli altri nel tuo, in una connessione profonda che nutre di empatia mondi inariditi e persi nel silenzio.

Simona De Robertis, è una di queste bambine, con una lunga scia di dolore e sofferenza, e un’altrettanta capacità di crescere, conoscere, aiutare.

Quando l’ho sentita al telefono, per fare questa intervista, mi rendevo conto che  per certi aspetti lei è, ancora adesso, un cuore bambino, capace di scrutare fino in fondo gli animi degli altri, e vedere quello che pochi riescono a vedere.

Da piccola non sentì calore e affetto intorno a sé. Ragazza più grande stava per conto suo, quasi isolata ed emarginata dagli ambienti in cui si trovava. All’università il suo volto fu devastato da una dermatite terribile, con mille piaghe su viso e corpo, piaghe che a un certo punto scoppiavano in sangue e siero, e la pelle che la notte si attaccava ai cuscini. Un volto così deturpato che la gente si ritraeva da lei spaventata e la temeva, quasi fosse portatrice di un oscuro contagio. E poi il dolore di due aborti. E poi.. un cancro al seno, e il trovarsi imprigionata nel mondo dell’industria medica, con dottori che l’hanno vista come un numero, una routine o una mucca da mungere.

Simona ha conosciuto il panico che ti viene messo addosso quando hai un tumore, per spingerti a fare operazioni radicali il più presto possibili. Ha conosciuto le diagnosi standard ma inappellabili, che non ammettono discussioni. Ha conosciuto l’avvelenamento della chemio. L’ha conosciuto fino al momento in cui ha deciso di non volere fare avvelenare il suo corpo.

E non è mancata la disumanità di quei professionisti della medicina che hanno raggiunto un tale grado di castrazione emotiva da ridacchiare, con lei a pochi centimetri da loro, circa l’inutilità, per lei di conservare gli ovuli con la crioconservazione, dato che, per le sue condizioni, non avrà la possibilità di utilizzarli.

Il paziente ricoverato con una grave diagnosi è terrorizzato dall’ansia. E spesso si trova dentro una macchina spietata dove non c’è riguardo, sensibilità, comprensione, rispetto umano.

La storia di Simona è anche la storia di chi non si ferma al “pacchetto pronto” dell’unica via legittima, e sceglie altri percorsi. Dalla terapia Puccio all’ascorbato di potassio, ad altro, lei ha cercato approcci più vicini a una visione umana e non disumana della vita.

Tutto quello che sta imparando, lo condivide quotidianamente, per dare ad altri un’occasione in più di non perdersi nel labirinto.

Vi lascio all’intervista che le ho fatto.

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-Quanti anni hai e dove sei nata Simona?

Sono nata il 14 febbraio 1973. A Torino.

-E dove vivi attualmente?

A Milano.

-Non hai l’accento “lombardo”…

Mio padre è pugliese e mia madre piemontese. E, poi, nel corso della mia vita mi sono trasferita in tante città diverse. Ho preso un po’ da tutti.

-Quale è stata la tua esperienza di vita?

Ho avuto un’infanzia problematica. Mi sono trasferita tante volte e non ho mai avuto la possibilità di mettere radici in nessun luogo. E non è stata un’infanzia facile anche per molte altre ragioni.
A volte mi sono sentita profondamente sola. Sono cresciuta con l’idea di essere immeritevole di amore e accettazione, anche perché mai nessuno aveva il tempo di ascoltarmi davvero o di affezionarsi realmente a me. Partivo sempre prima che ciò potesse accadere.
Quando ti si radica dentro un’idea del genere e quando vivi tutto in completa solitudine, nel corso della vita andrai poi ad intercettare tutte quelle esperienze e situazioni che confermeranno questa tua idea. Questa visione che vive in te, nell’ombra, senza che tu ne abbia coscienza. Arriva alla coscienza solo quando lavori profondamente su te stessa.
Io credo che il seme del Cancro sia nato lì, in questa infanzia senza basi solide e un po’ folle, senza radici e senza sicurezze. E, poi, gli ho dato ulteriore nutrimento per farlo sbocciare.

-Si sente come hai fatto un grande lavoro su te stessa…

È stato il mio modo per emergere dalle sofferenze. Ad un certo punto, per non sentirle, ho addirittura imparato ad uscire dal corpo. Ed è qualcosa che riesco a fare anche adesso. Spontaneamente. Infatti l’espansore mi fa molto male, ho il muscolo pettorale in necrosi, ma sono capace di non sentire i dolori del corpo. È come se riuscissi a guardarmi dall’esterno e non provassi più niente. Un allenamento spontaneo che nasce nell’infanzia.

-Nessun dolore…

Sì. Proprio così. Riesco a staccare la testa e a non sentire, se voglio. Però richiede un enorme investimento di energie e non sempre ce la faccio.

-Quando parli di “uscire dal corpo”, intendi anche esperienze di premorte?

Quell’esperienza l’ho vissuta una sola volta. In quel periodo convivevo con un ragazzo (F) e lui era via. Era tornato a trovare i suoi genitori, perché abitavano lontani. Nel dormiveglia, una parte di me si è come “sganciata”. È uscita spontaneamente dal corpo e mi ha guardata dall’alto. Ad un certo punto mi sono ritrovata a galleggiare sopra gli edifici e poi dentro casa sua e l’ho visto entrare nella villa dei suoi genitori con una ragazza.
Quando alcuni mesi dopo gli ho chiesto di quella sera e di ciò che avevo visto in quello stranissimo “stato”, ho scoperto che le mie descrizioni dettagliatissime corrispondevano al vero. Però non era stata una cosa volontaria. È avvenuta per conto suo. È stato un po’ come se il mio spirito mi volesse mettere in guardia, credo. È come se mi avesse mostrato sul piano cosciente come andavano realmente le cose.
Tutta la mia giovinezza e l’adolescenza sono state davvero difficili. Sono diventata una persona che non sapeva chiedere. Neppure le cose più banali, intendo. Gridavo rabbiosa, ma non chiedevo nulla. Ero senza voce. Soffocavo tutto.

-Perché?

Perché ciò che mi veniva dato aveva vita breve.  E c’era sempre sullo sfondo questa sensazione di non valere, di non contare nulla.
La scuola è stata invece molto importante per me, perché era l’unico ambito in cui sentivo di ottenere dei riconoscimenti e di avere valore. Anche lì, mi sono sentita inconsistente sino al liceo, perché cambiare città dopo pochi anni o addirittura una manciata di mesi, significa non essere visibile a nessuno. Educatori compresi. Basti pensare che, all’esame di terza media (ed ero in quella città da pochissimi mesi), gli insegnanti mi dissero che potevo al massimo ambire ad una scuola professionale, perché dotata di scarsa intelligenza. La verità è che arrivavo da Bolzano e lì eravamo molto indietro con il programma. Vivevamo nella stanza minuscola di un residence, in attesa di trasferirci nella nostra prima casa di Milano e, per portarmi avanti, studiavo persino la notte, con una torcia sotto al letto, per non dare fastidio a chi dormiva nella mia stanza.
Al liceo, come dicevo, le cose sono invece cambiate, perché mio padre aveva deciso che noi non ci saremmo più trasferite con lui. Inoltre, i professori avevano occhi e orecchie grandi. Quindi mi sentivo apprezzata, studiavo tantissimo e andavo benissimo. Ed è stato sempre così. Anche all’università.
Per me sono stati basilari la scuola e lo studio. Riuscivo e mi sentivo qualcuno. Dovevo dimostrare a tutti e a me stessa che quanto sostenuto dai professori delle medie non corrispondeva al vero.
E, poi, è stato fondamentale avvicinarmi alla lettura. I libri li ho scoperti al liceo, perché i miei genitori non leggevano mai. Al liceo ho cominciato a leggere molto perché obbligata e lì ho capito che quello era il mio mondo.

-Tu ti senti adesso nei loro confronti sciolta?

Io mi sento io. Ho smesso di avere rapporti di dipendenza nei confronti loro e di chiunque. Non cerco più un riconoscimento, perché sono io a riconoscermi. Non ho più bisogno che l’Altro mi faccia da specchio per dirmi se funziono, se vado bene, ecc. Il termometro è mio ed è interiore adesso. Non è più delegato agli altri. E questo disinnesca un sacco di meccanismi. Quindi anche il fatto di sentirmi rabbiosa per tutto quanto è avvenuto in passato. Ho perdonato tutti. E ho perdonato me. Anche per questa ragione non ha senso che io racconti molte cose. Farebbero del male alle altre persone e basta. E io non voglio che ciò accada.
Il perdono autentico è un atto fondamentale e liberatorio. Richiede un enorme lavoro su di sé.
E non mi sento più delusa se non arriva una risposta, un sorriso o un abbraccio. Ho imparato a parlarmi, a sorridermi e ad abbracciarmi.

-Quali sono le cose che più ti hanno aiutato, che più ti hanno dato forza nei tuoi anni giovanili?

Film e libri, soprattutto libri.

-Parlami di un film che per te ha contato tantissimo.

Più che un film era una serie televisiva: “La casa nella prateria”. Quella serie è stata per me consolatoria. Ciò che vi rintracciavo erano i miei valori. Valori autentici, che mi corrispondevano alla perfezione. Corrispondevano al mio sentire interiore, intendo.
In quella storia io trovavo la traduzione perfetta di un esistere che nel mondo reale non scorgevo. Come i rapporti umani. Come gli amici veri. Come il comportamento delle persone che ti circondano e ti amano anche quando sbagli. Che ti perdonano, ti abbracciano e sanno dirti che, qualsiasi cosa capiti, loro ci saranno sempre.
Io, grazie a “La casa nella prateria”, ho messo a fuoco il mio mondo interiore. Il modo in cui, nel mio mondo interiore, pensavo dovessero essere i codici che all’esterno non rintracciavo.
Ricordo che mi anestetizzavo completamente guardando quella serie. Mi sentivo in pace, ero totalmente immersa in ciò che vedevo e sentivo. Era la mia oasi felice e a volte, prima di addormentarmi, immaginavo di essere Laura e di vivere la sua stessa situazione emotiva. Era consolatorio per me. Nutriente.

-Vuoi dirmi alcuni film che ti sono rimasti impressi?

“L’attimo fuggente”, per il senso di amicizia e la capacità di osservare le cose da punti di vista differenti. Ultimamente “Quasi Amici”, perché parla dell’affidamento e dell’intimità. Ho visto “Storia Di Pi”, che adoro sia per la fotografia sia perché parla di un mondo immaginario finalizzato a sopperire a tutto il dolore che quello reale innesca. Ma il mio film preferito in assoluto è stato “Il favoloso mondo di Amélie”. Bellissimo. La traduzione perfetta e fedele del mio mondo interiore, di come immagino le cose.
Mi ricordo che, quando ho visto quel film la prima volta, ho pensato: “Ma allora non sono anormale! Si può osservare anche così la vita!”. L’esistenza come continua magia.
Ricordo che da piccola, quando vedevo ad esempio un paio di jeans stesi al sole, immaginavo le loro ginocchia che bruciavano per il troppo calore. E lo sentivo. Ma non potevo parlarne con nessuno. Mi accorgevo che tutto attorno era diverso da me e che difficilmente avrebbero capito. Mi costringevo al silenzio. Amélie mi ha restituito il mio particolarissimo senso di magica normalità. E forse è per questo che di mestiere faccio la creativa.

-I libri quando li hai incontrati?

Al liceo. Lì ho cominciato ad aprirli e a scoprire che, dentro ad essi, potevo vivere in modo diverso. E anche conoscere e capire. Trovare un dialogo profondo con l’Altro e con quella parte di me che oggi potrei a tutti gli effetti definire “affamata”. Classici come “Il diario di Anna Frank” o “Tre uomini in barca”. Ricordo che iniziavo a leggere e non mi staccavo più.
Il mio libro preferito in assoluto, però, è “Il Piccolo Principe”. So che è banale dirlo, ma è così.  Per me più adulta, “Il  Piccolo Principe” è stato il corrispettivo di “La casa nella prateria” da bambina. Me l’ha fatto scoprire un professore dell’università, durante un corso di fotografia. Lui mi vedeva.
Per certi versi, mi rendo conto che la mia vita è stata costellata anche da persone che hanno saputo osservarmi e toccare le mie ferite senza dover chiedere nulla. Scatta spontaneamente qualcosa che non cerchi. Comprensioni che chi ti sta accanto tutto il giorno magari non sfiora mai.
I film e i libri erano le mie tane. Era come trovare aree di ristoro e sosta all’interno delle quali riuscivo a coccolarmi.
Quando ero piccola, mi hanno regalato una copertina con i bordi di raso. Ricordo che mi massaggiavo le dita su quel bordo e tutte le brutture sparivano. Mi faceva sentire protetta, al sicuro. Ancora oggi ho quella copertina e, quando viaggio e sto via per periodi lunghi, mi segue. Per me rappresenta il dormire al sicuro.
Anche nei periodi più difficili della mia vita non ho mai avuto bisogno di sonniferi, perché mi basta infilare le dita dei piedi in fondo al letto in quella copertina e io viaggio. Spengo la testa e approdo altrove. Tutto il dolore e le ansie svaniscono.
Nel corso della mia vita mi sono trovata, senza saperlo, tutta una serie di elementi simbolici che erano per me consolatori e nutrienti. Potevano essere la copertina, un pupazzo, il tappeto imbottito cucito da mia nonna, un certo tipo di colore, un libro, un film. Il mio mondo magico. I miei totem. Il mio universo affettivo. E credo che questo modo di trovare consolazione abbia radici molto antiche, perché anche mia nonna Maria era piena zeppa di elementi simbolici e giochi emotivi con cui amava coccolarsi. Cose semplici, ma autentiche.
Da lei ho preso anche il mio particolare “sentire”. Mia nonna era molto devota, ma aveva una religiosità tutta sua. Ricordo che alle 18 in punto partiva col rosario, ma mai una volta le ho sentito fare discorsi bigotti. E il suo “sentire” – che è poi anche il mio – spesso sconfinava in qualcosa che non era affatto concreto. Visioni, premonizioni, aperture ad una spiritualità viva e accesa.

-Com’erano le relazioni umane ai tempi del liceo?

Difficilissime, perché non sapevo come fare amicizia con le persone. E, in più, vivevo con questa incessante sensazione di doverle lasciare dall’oggi al domani, dovuta ai continui trasferimenti d’infanzia. Da un lato desideravo investire per costruirmi legami autentici, dall’altro non sapevo come fare e, in più, dentro di me c’era quella voce piccola piccola che mi bisbigliava: “Tanto dovrai lasciarle e le perderai di nuovo. Non investire, non soffrire ancora. Non mostrarti, non sei degna dell’amore di nessuno”.
Io ho cambiato sei città diverse, dai 5 ai 13 anni. È stato un continuo perdere relazioni e possibilità d’amore. Quindi non sapevo come fare. E tante persone mi vedevano fredda, distaccata, sulle mie. Mi sentivo così fragile e immeritevole della loro approvazione, che tenere una certa distanza di sicurezza era la sola cosa che potessi fare.
Al liceo si tende a fare gruppo e a crearsi il proprio cerchio di amicizie. Ed io, se da un lato avevo fame di famiglia allargata, dall’altro non sapevo proprio da dove partire per crearla. Rimanevo sempre un po’ tagliata fuori e tante cose incidevano in questi meccanismi.
Quando ripenso alla mia infanzia, mi accorgo d’essere diventata adulta molto presto. Quindi, molte cose che potevano essere di interesse per le mie compagne, per me non lo erano già più.
E, poi, c’era il disagio del corpo. Mi sono sviluppata alla fine della quarta elementare e per me è stato tutto molto traumatico. Mi sentivo bambina prigioniera in un corpo femminile. Eccessivamente ingombrante, eccessivamente visibile. Attiravo interessi che detestavo, che non volevo.
Inoltre, il fatto di cambiare continuamente città implicava il doversi confrontare sempre con usi e consumi diversi. Ed io, ogni volta che mi trasferivo, non ero allineata con l’abbigliamento delle mie compagne. Quando sono approdata a Milano e andavano di moda i Paninari, non essere vestita come loro significava essere “out”. Io sono stata “out” in ogni trasloco, sia perché non avevo amicizie solide su cui contare, sia perché a livello di abbigliamento non ero mai adeguata. Mi sentivo sempre la nota stonata.

-Quindi il senso di solitudine è continuato anche negli anni del liceo?

Questo senso di solitudine e non appartenenza c’è sempre stato. Mi sono sempre sentita una marziana. Nonostante questo, al liceo ho evitato agganci facili con persone che facevano uso di sostanze stupefacenti. Le compagnie sbagliate ho sempre avuto l’istinto di evitarle. Essere accettati da loro era semplice, perché sarebbe stato sufficiente acconsentire di stordirsi. Però sentivo che quella non era la mia strada e, quindi, ne stavo spontaneamente alla larga.

-E poi andasti all’università.

Sì… Il primo anno l’ho perso perché non esisteva ancora la facoltà che mi interessava. Ho provato ad iscrivermi a Scienze delle Comunicazioni a Torino, ma non mi piaceva. Imperava un’atmosfera caotica. 4000 persone a seguire lezione in un cinema. I docenti troppo distanti. Pochi rapporti umani.
In più, quell’anno è morto mio nonno – il padre di mia madre – e mia nonna Angela stava malissimo, perché con lui aveva creato un rapporto di pura simbiosi. I miei genitori, per far sì che avesse compagnia, mi avevano spinta ad andare a vivere da lei. A Torino, dove vive tutta la mia famiglia.
Ho accettato per la serenità di mia madre, ma ho vissuto mesi difficilissimi in quella casa. Mia nonna (che poi si è ammalata di Cancro all’intestino probabilmente proprio a causa della morte di mio nonno), soffriva terribilmente. Quando è mancato, lei non è più riuscita a trovare una giustificazione per andare avanti.
Ricordo che teneva sempre le tapparelle abbassate ed io non potevo toccare nulla, perché tutto le ricordava mio nonno. Se uscivo per andare all’università le dava fastidio perché non voleva rimanere a casa da sola, ma se tornavo e stavo con lei, le dava fastidio che ci fossi. Dovevo fare continuamente attenzione a cosa toccavo, a dove mi sedevo. A tutto.
Quindi, forse perché mi sentivo soffocare e mi trovavo imprigionata in una situazione impossibile da sostenere psicologicamente a soli 18 anni, mi è venuta una polmonite. A quel punto i miei genitori mi hanno riportata a Milano per farmi curare, scoprendo un’anemia fortissima.
So che è stata una malattia psicosomatica, perché non volevo più rimanere lì e non sapevo come dirlo. Mi sentivo terribilmente in colpa nel lasciare mia nonna da sola e, quando è morta, ho fatto una fatica enorme ad elaborare tutti i miei sensi di colpa nei suoi confronti.
Quando sono rientrata a Milano, pian piano, mi sono ripresa. Ho perso un anno, ma senza restare a casa a far nulla. Anzi, per essere autonoma ho cominciato a lavorare a più non posso. Ho fatto volantinaggio, ad esempio. Ricordo che ci portavano nei paesini, stipati nei furgoni come bestie. Ho fatto la promotrice nei supermercati, a volte stando più di dodici ore di fila in piedi. Però qualsiasi lavoro andava bene, perché mi aiutava a sentire che la vita andava avanti e che potevo permettermi un cinema, un libro o un gelato senza chiedere niente a nessuno.
L’anno successivo hanno aperto a Milano una facoltà che mi interessava: Industrial Design. Mi piaceva moltissimo, perché ho sempre desiderato lavorare nella comunicazione. Mi sono iscritta al test di ingresso, convinta di non passare. Erano disponibili 500 posti su oltre 4.000 candidati. Figuriamoci… Invece, quando sono andata a vedere gli esiti sui tabelloni, ho scoperto che ero arrivata ventunesima. Con mia immensa meraviglia.
Per certi aspetti l’università l’ho vissuta come il liceo. Grandi difficoltà nei rapporti umani e studio intensissimo. Finché, ad un certo punto, mi sono trovata ad affrontare Fisica Tecnica, che per me era come studiare arabo. Si è così sviluppata in me la convinzione che non sarei mai riuscita a laurearmi per via di quella materia, con mia madre che continuava a ripetermi che invece dovevo sbrigarmi perché mio padre desiderava andare in pensione.
Avevo frequentato i primi tre anni di università e, sino a quel momento, tutto era andato alla grande. Sempre trenta o trenta e lode. Sempre borse di studio per merito. Adesso, invece, mi trovavo ad affrontare una materia di cui non riuscivo a capire assolutamente nulla. Mi sembrava che, tra me e la laurea, tra me e la mia volontà di diventare finalmente autonoma al cento per cento, si fosse frapposto un ostacolo insormontabile.
Sono così entrata in crisi, anche a causa delle continue pressioni. E, una mattina, mi sono svegliata con una piaghetta strana e violacea sul sopracciglio.

-Quanti anni avevi?

23 anni. Mi sono svegliata con questa piaghetta sul sopracciglio destro che sembrava quasi un’ustione. Pensavo fosse una semplice allergia, invece ha cominciato ad estendersi e a ricoprirmi l’intero volto. Ricordo che tutti i dermatologi mi ripetevano che non avevano minimamente idea di cosa avessi.
Ho cominciato ad ascoltarmi, accorgendomi che mi si creava nella pancia un fuoco che saliva. Un fuoco violentissimo, che poi esplodeva in volto. E io mi riempivo letteralmente di piaghe. Piaghe che si aprivano e gettavano sangue e siero.
Alcuni medici l’hanno definita “dermatite atopica”, ma so che era soltanto il loro modo di attribuire un’etichetta ad una manifestazione senza nome e senza apparenti ragioni. Queste piaghe, comunque, si formavano soltanto sul collo e sul viso. Avevo più o meno una gettata ogni due o tre giorni, quindi non facevo in tempo a prendere fiato che subito se ne formavano altre. Erano stratificate ed io ero diventata un mostro.
All’università molte persone con cui pensavo di aver stretto amicizia hanno smesso di salutarmi. Intorno a me si era ricreato il vuoto. Lo stesso vuoto che mi ha accompagnata per una vita. Ricordo che addirittura alcuni docenti pretendevano documentazioni mediche per potermi consentire di sostenere gli esami orali. Avevano paura del contagio.
A volte, durante la lezione, sentivo arrivare l’ondata. Allora mi precipitavo in un bagno, mi chiudevo dentro e mi sedevo a terra. Poi sgattaiolavo fuori come una ladra, correvo alla macchina e tornavo a casa, con i finestrini completamente abbassati per riuscire a spegnere quel fuoco che mi macerava la carne.
I miei genitori continuavano a portarmi da dottori, dermatologi, omeopati, naturopati, dietologi e tutti ripetevano che non c’era speranza, che non sapevano come aiutarmi, che dovevo tenermela per tutta la vita, che non c’erano soluzioni. Ho assunto cortisonici, immunosoppressori e ogni sorta di rimedio omeopatico. Ho provavo diete in cui mi toglievano di tutto, ma questo problema non passava. Ricordo che, dopo anni di dieta, ad un certo punto sono crollata. Una febbre violentissima mi ha colpita, costringendomi a letto per giorni. Non riuscivo neppure ad alzarmi per andare a fare la pipì. Avevo gli esami del sangue completamente sballati e, così, mi è stato concesso di reintegrare pian piano qualcosa.
Sono andata avanti così sino a quando ho avuto 27 o 28 anni. C’erano notti in cui mi svegliavo con la pelle del viso attaccata al cuscino. Mi ricordo di una volta in cui mia madre mi ha portata al pronto soccorso, perché ero talmente stratificata nelle mie piaghe da non riuscire neppure ad aprire gli occhi. Avevo anche le narici incollate e la bocca quasi chiusa per il troppo dolore ai margini delle labbra.
In quell’occasione, dopo ore di attesa, i medici mi hanno fatta entrare in una stanza accanto ad una signora anziana sdraiata su un lettino che dopo poco è morta, proprio mentre ero lì. E ricordo che ho pianto per lei e che le mie lacrime bruciavano troppo sulle piaghe aperte.
Quella scena non la dimenticherò mai. Sono stata la prima a salutarla, mentre i dottori se ne disinteressavano. E ho detto a me stessa che, nonostante la situazione che stavo affrontando, dovevo vivere al meglio tutto ciò che potevo.
-Sono impressionato da quello che hai vissuto in quegli anni. Avere qualcosa del genere al volto, per tanto tempo, è devastante.
L’ostacolo del tuo esame fu un detonatore.. per tutto quello che ti si è accumulato dentro..
Ti giuro, io mi chiedevo sempre: “Perché proprio a me? Quale è il senso? Cosa devo imparare da questa esperienza?”. E il senso già allora sono riuscita a trovarlo dentro di me, perché ho imparato cosa significhi essere diversi. Prima non lo sapevo. Non profondamente, intendo.
Entravo nei negozi e i commessi mi chiedevano di uscire. Non potevo neppure prendere un caffè al bar, perché tutti avevano paura del contagio. Andavo in giro con un foglio sul quale un dermatologo dichiarava che non ero infettiva, ma comunque risultavo “scomoda” allo sguardo altrui. E tutto questo era tremendamente imbarazzante per me.
E, allora, ho ridotto la mia vita sociale all’osso e mi sono ancor più accanita sullo studio. Sostenevo sei esami in una sola sessione, con esiti altissimi. In molti pensavano che fosse semplicemente dovuto alla pena che i docenti provavano per me. Ma io mi ripetevo continuamente: “Puoi scegliere. O ti arrendi, ti chiudi in casa e butti nel cesso questi anni, oppure ti dedichi anima e corpo allo studio per laurearti il prima possibile”. E ho scelto la seconda strada. Subito.
E poi mi ripetevo: “Questa cosa ti sta succedendo per una ragione ben precisa. Devi solo metterla a fuoco e farla tua”. E più me lo chiedevo, più capivo che stavo entrando in contatto col concetto autentico di “diversità”. E questo è stato un insegnamento preziosissimo per me. Per me, da allora, chiunque è uguale a me. So cosa si provi a vivere con un handicap. So “sentire” e comprendere pienamente chi viene emarginato o rifiutato pubblicamente.
Poi ho iniziato un percorso di psicoterapia transazionale, perché niente funzionava e i miei genitori pensavano che forse quella poteva essere una strada…

-Qualcuno ti direbbe che il senso forse è anche altro, oltre naturalmente a quello che hai detto. Che tutto questo (anche quello che ti accadrà dopo) è servito per renderti davvero capace di comprendere gli altri ed aiutarli. Che chi ha affrontato l’inferno in terra.

Guarda, posso dirti che tutto ciò che ho vissuto in vita mia mi ha reso molto sensibile. Sensibile al punto tale che, a volte, quando mi passa accanto un estraneo ho immediatamente la percezione dell’universo che gli abita dentro.
E lo stesso discorso vale anche per le persone che aiuto, che sento per telefono o che semplicemente mi scrivono sulla chat di Facebook. Io “sento” oltre ciò che mi dicono. Sempre. Rilevo sfumature che poi evidenzio, che accenno, che le aiuta spontaneamente.
Sin da bambina ho questo “dono”, ma sino a poco tempo fa non mi sono data credito. La mente può ingannarti, offrendoti le migliori risposte razionali. Invece no. Mi sono successe cose, anche con persone a me del tutto estranee, che sono prove tangibili della mia capacità di entrare in contatto con il dentro e con l’oltre. Oltre la materia che ci circonda, intendo.
Oggi, soprattutto dopo il cancro, ho accolto anche questa parte di me e l’ho integrata nella mia personalità. Finalmente mi sento intera, completa, in profondo equilibrio. Non più strana o anormale. Non ho più paura. Questo è il punto.

-Cosa accadde poi con quell’esame?

Ricordo che ero andata da quella professoressa di fisica e avevo la dermatite. Era la terza volta che tentavo di superare il suo esame. Mi sono spogliata del mio orgoglio e le ho detto: “Io della sua materia non capisco nulla. È arabo per me. Però guardi il mio libretto. Ho praticamente tutti 30 e 30 e lode. Io per la sua materia studio giorno e notte da mesi, ma non sono tagliata per formule e tecnicismi. Mi metta un 18, per favore. Per me sarà come aver preso un 30 e lode”.
Lei mi ha guardata e mi ha detto: “Sì, te lo meriti”. Ero felicissima d’essere riuscita ad ottenerlo, anche se sapevo di non meritarlo.
Poi ho iniziato un percorso di psicoterapia con Dianora Casalegno, che poi ho ritrovato al mio Master di Counseling. Mi faceva parlare molto, ma mi stimolava anche con percorsi di immaginazione attiva. Andavo da lei due volte alla settimana e la amavo tantissimo. Era una persona accogliente, disponibile, sorridente. A volte la osservavo e, attraverso i suoi sguardi, capivo me stessa. Le sue espressioni del viso erano inequivocabili. Mi vedeva oltre ciò che sapevo raccontare. E lo sentivo. E mi ristorava.
Ad un certo punto mi ha posto una domanda decisiva: “Tu dove sei? Simona dov’è in tutto ciò che fa e nella sua quotidianità?”… come a dirmi … “Tutto ciò che fai, lo fai per non gravare su nessuno o per ottenere un riconoscimento d’amore”. Ed effettivamente era così. E ho messo a fuoco – per la prima volta – che effettivamente certe cose non erano normali e, così, a queste cose ho cominciato a oppormi pesantemente, anche se il carattere ribelle non mi è mai mancato, perché dentro di me viveva una rabbia feroce. Davvero feroce.
Questa psicoterapeuta mi ha insegnato una tecnica per cui, quando sentivo salire il fuoco dallo stomaco, mi sdraiavo e lo visualizzavo come un ammasso verde e gelatinoso. Immaginavo di prenderlo dallo stomaco e di metterlo su una mensola per lasciarlo fuori da me. E, pian piano, con questo esercizio la dermatite si manifestava sempre meno.

-L’utilizzo di alcune tecniche di “visualizzazione” può essere davvero molto utile..

Sì… e comunque con lei stavo cominciando a cambiare profondamente. Ma, ad un certo punto, i miei genitori hanno deciso che non potevano più pagarmi le sedute e, allora, mi sono cercata un lavoro per guadagnare e poterci andare di nuovo. Anche se avevo il volto ancora sufficientemente devastato dalle piaghe.
Al McDonald’s ho lavorato per due mesi. Mi trovavo bene e loro erano contentissimi di me. Il problema, però, era il fritto delle patatine, che nuoceva gravemente alla mia pelle. Quindi mi sono dovuta licenziare.
Considera che la mia epidermide era così delicata che anche solo guardando una cosa mi si attivavano reazioni cutanee. Ad esempio, con l’olio d’oliva. Osservavo le cose oleose e immediatamente mi sentivo scottare la pelle. Avevo acquisito una percezione immensa degli alimenti che potevo o non potevo ingerire. Secondo me era un po’ come avveniva con i nostri antenati; sapevano intuire le piante che facevano bene o male al loro organismo. Una sensibilità acuta. Ricordo che annusavo le creme e, dal loro odore, capivo se la pelle avrebbe reagito con un’infiammazione. Era una cosa pazzesca. Difficilissima da spiegare.
Comunque ho fatto poi tutta una serie di lavori. La lavapiatti, la cameriera nei bar, nei ristoranti, nei pub e in una gelateria vicina a casa. Frequentavo l’università, studiavo e lavoravo ovunque mi chiamassero e, con quei soldi, mi mantenevo gli sfizi e mi compravo i libri di psicoterapia. Perché la psicoterapeuta non me la potevo permettere, ma i libri usati sì. E, così, sono andata avanti a studiare per i fatti miei. Freud, Jung, Herman Hesse… Ho spaziato tanto.
Al liceo sono uscita con una tesina di arte e psicoterapia. Anche la mia tesi di laurea aveva quel tipo di impronta. Quindi tutte quelle letture mi risuonavano dentro. Poi, dopo essermi laureata, mi sono iscritta ad un Master di Psicoterapia Junghiana e oggi ne sto frequentando uno di Counseling Transazionale. Ecco, forse questo genere di approccio alla vita è nel mio dna. Forse.
Comunque, la dermatite era ormai quasi scomparsa. Nel frattempo mi sono laureata a pieni voti, ho cominciato a lavorare per molte agenzie in qualità di freelance, ho avviato una terapia junghiana, ho fondato la mia piccola agenzia di comunicazione e mi sono trasferita in una casa tutta mia, dove sono andata a convivere per circa tre anni con F – il ragazzo di cui parlavo prima. Una relazione davvero assurda, a ben pensarci.
Dopo la fine di quella relazione ho conosciuto mio il mio attuale marito (A), in modo davvero incredibile. Eravamo sulla circonvallazione – io in ritardo per un verso, lui per un altro. Non dovevamo trovarci lì, insomma. Lui mi ha tagliato la strada in moto ed io l’ho messo sotto, rovinando il parafanghi della mia auto nuova di zecca. Abbiamo fatto la constatazione amichevole, cominciato a sentirci per risolvere la questione e, dopo un po’ di mesi, a frequentarci.
È stata una storia difficile e molto problematica. Io, però, desideravo crearmi un nido soffice e confortevole, quindi ho concentrato davvero tutte le mie energie su quello: lavoro e famiglia.
Non reputo opportuno raccontare ciò che è accaduto fra noi, perché coinvolgerei ingiustamente anche lui. Desidero solo dire che, in quanto a problemi di coppia, purtroppo non ci siamo fatti mancare davvero nulla. Io, però, non mi sono mai arresa, perché ho sempre pensato che le cose potessero cambiare… soprattutto dopo la nascita di Alice, che è stata la gioia più grande della mia vita. Attesa in completa solitudine, con una tristezza nel cuore infinita, ma esserino magico che ha reso infinitamente più complesse e preziose tutte le mie giornate.
I suoi primi mesi di vita sono stati davvero tosti, perché nessuno era sintonizzato sulle nostre frequenze. Col senno di poi, posso dire che neonato e mamma devono essere lasciati in pace i primi tempi perché, se chi interviene crea disagi e disturbi continui, può compromettere gravemente la loro serenità. Così è stato. All’intromissione di queste persone che sostenevano di volermi aiutare e, invece, trascorrevano le loro giornate a criticarmi continuamente, Alice ha cominciato a volersi attaccare al seno ogni 15 minuti e ha completamente smesso di dormire. Si svegliava anche 15 volte per notte, in pianti che non avevano spiegazione alcuna. E, così, la situazione è andata avanti sino a quando ha compiuto i due anni d’età.
Quando lei aveva circa due anni, anche se utilizzavo il cerotto anticoncezionale, ho scoperto di essere rimasta nuovamente incinta. Ma non eravamo coppia. Inoltre lavoravo come un mulo per tutti. Giorno e notte. A è sempre stato un padre fantastico ma, per il resto, completamente assente. E di certo non per colpa sua o per sua volontà.
Pensavo a quella nuova gravidanza come a qualcosa di giusto che capitava nel momento più sbagliato possibile, perché di fatto la nostra relazione era davvero agli sgoccioli. E, se già mi sentivo in colpa nei confronti di Alice e avevo per lei pochissimo tempo perché dovevo lavorare… come avrei potuto crescerne da sola un altro?
Ero convinta di non farcela e potevo decidere soltanto da sola. Non capivo tante cose. E, nel momento stesso in cui sono tornata a casa dall’ospedale dopo aver abortito, ho messo a fuoco di aver compiuto il più grosso errore della mia vita. Lì mi sono accorta che avrei potuto portare avanti qualsiasi cosa, ma che era ormai troppo tardi. E ho vissuto un dolore talmente devastante che tutto il resto mi sembrava insignificante. Mi facevo schifo e desideravo che tutti lo sapessero e mi punissero per quanto compiuto. Parlavo alle persone e dicevo: “Faccio schifo. Come ho potuto uccidere il mio bambino? Merito il peggio, da tutti voi”. Non riuscivo a raccontarmi niente di consolatorio, né a mascherarmi. Sono sempre andata in giro con tutti i nervi scoperti, io.
Ho trascorso mesi e mesi raggomitolata nel letto a piangere. Di giorno l’efficienza del lavoro e con Alice, che non riuscivo neppure a guardare in viso per i sensi di colpa. Avevo ucciso il suo fratellino e lui, a causa mia, non avrebbe mai saputo cosa significasse nuotare nel mare, osservare il sole o semplicemente assaggiare un gelato. Ancora oggi, se ci penso, mi salgono le lacrime agli occhi.
Il rapporto con il mio compagno è continuato, anche se non so dire come. Davvero. Se torno con la mente ai mille avvenimenti accaduti e ai mille traumi e dolori, mi chiedo come io abbia fatto ad accettare di restare in quella situazione. Una situazione sbagliata per entrambi, che sia chiaro.
Come dicevo all’inizio, l’infanzia ti segna a tal punto da obbligarti a restare dentro a situazioni terribilmente sbagliate, da cui non riesci ad uscire. Ti paralizzano, come sabbie mobili.
Poi mi ha chiesto di sposarlo e io ho accettato. Forse mi sono illusa che, diventando sua moglie, la situazione potesse improvvisamente cambiare per entrambi, oppure ho semplicemente imparato a tenere il cuore in un freezer. Mi aspettavo il peggio e il peggio puntualmente arrivava. Sempre.
Nel 2009 sono rimasta di nuovo incinta. Questa volta ero pronta. La gravidanza di Alice era stata meravigliosa perché, a parte il fatto che lavoravo giorno e notte e vivevo con continue contrazioni, non avevo altri disturbi. In questa, invece, la nausea era feroce e continua.
Tutto sembrava filare liscio quando, verso il quarto mese di gravidanza, sono andata a fare la morfologica in un centro privato che mi avrebbe consentito di far vedere ad Alice il suo fratellino in 3D. Era un momento di festa. Bellissimo. Lei era euforica e non vedeva l’ora che lui uscisse dalla mia pancia per poterlo conoscere.
Mentre ero lì, però, ad un certo punto il medico ha guardato mio marito e gli ha detto: “Per favore, esca dalla stanza con la bambina. Dobbiamo dire una cosa a sua moglie”. Ed io, mentre loro si allontanavano, mi sono sentita con tutto il peso del cielo che mi schiacciava contro il lettino. Mi sono sentita precipitare nel vuoto e infrangermi in mille pezzi.
Mi hanno detto che il bambino aveva una labiapalatoschisi enorme. Labiapalatoschisi significa non solo avere il labbro leporino, ma anche assenza della struttura ossea che forma il palato. Quindi mi hanno consigliato di rivolgermi a vari ospedali per capire la situazione specifica di Tommaso… perché così si sarebbe dovuto chiamare.
Ricordo che quella sera siamo tornati a casa e ho pianto tutte le mie lacrime. Ricordo che ho chiamato mia madre, dicendole che era tutta colpa mia, che era la giusta punizione per aver abortito anni prima, ma che Dio avrebbe dovuto punire me e non Tommaso. Che ero io a meritare di morire, soffrire, essere additata da tutti come l’essere più spregevole del mondo.
Ho poi chiamato la mia ginecologa privava, mandandole tutte le ecografie. Lei, dopo averle viste in urgenza via email, mi ha detto: “Simona, hai ancora qualche settimana di tempo. Fammi sapere cosa deciderai di fare. Posso aiutarti io”. Parlava di aborto chiaramente, ma io non riuscivo ad accettarlo e, quindi, non lo prendevo minimamente in considerazione. Era un vocabolo che proprio mi mancava dentro, allora.
Da quella sera sono cominciate tre settimane di vero calvario. Non dormivo mai. Mai. Ero sempre incollata ad Internet per fare ricerca. Speravo di poter trovare qualcosa di miracoloso per poterlo curare mentre era ancora dentro di me. Una ricerca solo mia, perché chiunque mi circondasse viveva l’argomento come inopportuno, scottante, inaffrontabile.
Ho trovato un’associazione di genitori con bimbi con problematiche simili a quella di Tommaso e ho conosciuto Lucio. Un uomo fantastico. Un angelo che si attiva per aiutare genitori con bimbi con queste patologie e che, ancora oggi, sento di tanto in tanto e mi abita nel cuore. Una persona preziosa, che non mi ha mai giudicata. Mai. Il suo abbraccio arrivava a me come nessun altro ha saputo abbracciarmi.
Ho cominciato a viaggiare per capire chi potesse operarlo e sono entrata nel merito delle varie procedure. Ho scoperto che non avrei potuto allattarlo, che si sarebbe dovuto nutrire con una sondina e che avrebbe dovuto sostenere molte operazioni nell’arco del primo anno di vita. E anche questa era una situazione problematica, perché le anestesie per un neonato possono portare a seri ritardi mentali.
Siamo stati seguiti da un ospedale di Milano specializzato. All’inizio hanno mitigato la gravità del problema, per allontanare da me l’idea dell’aborto terapeutico. Ho poi scoperto che lì i primari che autorizzano troppi aborti terapeutici perdono il posto e che, chi aveva preso in carico me, quasi sicuramente aveva già esaurito tutti i suoi “bonus”, dato che eravamo a novembre.
Io, però, vivevo simultaneamente due sensazioni distinte: nella prima speravo di potermi svegliare da un incubo devastante, nell’altra ero certa che la situazione fosse di una gravità assoluta. E mi ricordo queste infinite visite mediche, dove lo giravano e rigiravano dall’esterno con le mani per poterlo misurare in modo sempre più preciso. E del mio dolore, fatto di sangue e anima.
E ricordo tutti quei ritorni a casa in cui, in auto, io e A ci confrontavamo. Io avevo intuito qualcosa e lui tutt’altro, in un caos infinito e in un incubo che a me pareva solo peggiorare di giorno in giorno.
Nel corso di un incontro con la genetista dell’ospedale, parlando dell’ipotesi dell’aborto terapeutico, mi sono sentita dire: “Signora, quando noi riceviamo adulti con la labiopalatoschisi sono felici di essere vivi!”. Io tentavo di spiegarle che l’anno successivo Alice sarebbe dovuta andare a scuola, che questo bambino l’avrei dovuto nutrire con una sondina e portare in Toscana ad operarsi parecchie volte, che saremmo dovuti stare via mesi, che i miei genitori e i miei suoceri vivono lontani, che io col mio lavoro mantenevo tutti e che Alice già c’era e meritava di essere salvaguardata dalle nostre infinite assenze.
I medici continuavano a negare la gravità del problema ma, a tempi scaduti per l’aborto terapeutico in Italia, ci hanno finalmente rivelato che era facile che il bambino avesse anche ulteriori problemi ad altri organi. Ho anche scoperto che gli mancava la struttura ossea del naso, probabilmente un occhio e certamente i denti.
Quindi, alla fine, in una situazione in cui l’argomento era ormai tabù con chiunque mi circondasse, ho raccolto le poche forze che mi erano rimaste e ho deciso per tutti. Ho deciso di abortire. Ho detto a mio marito: “Cerchiamo all’estero e andiamoci”. Nell’arco di una notte lui ha trovato una clinica privata a Londra, abbiamo atteso l’arrivo di mia madre e siamo partiti.
In questa clinica, però, gli aborti erano prevalentemente svolti ai primi mesi di gravidanza e la macchina ecografica molto datata. Dunque la misurazione del femore risultava errata. Ci hanno quindi spediti d’urgenza in un ospedale, dove un’equipe mi ha fatto un’ecografia con una macchina ultra-moderna, dotata di uno schermo enorme. Ci hanno confermato la datazione italiana e anche la gravità della situazione, ma io guardavo solo il mio cucciolo nel mega-screen e mi dicevo: “Tutto questo non ha senso. Io sono qui per ucciderti, mentre invece dovrei trovarmi in questa struttura modernissima per riuscire salvarti. Dio, perché tutto questo?”. Quando mi sono alzata dal lettino, faticavo a reggermi in piedi. Stavo morendo dentro. Stavo appassendo.
Ci hanno prospettato l’idea di procurarmi un parto anticipato in ospedale e di tornare in Italia con Tommaso, ma io non potevo neppure pensarci. Non potevo. Non potevo proprio. Quindi siamo tornati nella clinica privata con tutte le carte in regola e, il giorno successivo, mi hanno addormentata. Con un’iniezione nel cuore, l’hanno fatto addormentare per sempre. Per sempre.
Sono rimasta con lui dentro – morto – per un’intera giornata. Ricordo la notte, quando mi toccavo la pancia e speravo di sentirlo muovere. E non avevo neppure più la forza di piangere. Ero precipitata nel vuoto, nel nero. Annaspavo. Non sapevo più a cosa aggrapparmi.
Il giorno successivo mi hanno fatto un’ulteriore anestesia totale e lo hanno tolto da me. Aspirandolo. Ricordo che mi addormentavo e mi svegliavo con queste infermiere di colore dagli occhi buoni e lucidi, che mi tenevano per mano e mi dicevano che era andato tutto bene e dovevo stare tranquilla. Senza quelle donne io sarei impazzita. Sono state le mie mamme. Capivano il mio strazio e, con poco, riuscivano a tenermi ancorata alla terra.
A poche ore dall’aborto, abbiamo preso l’aereo e siamo tornati in Italia. Io sembravo ancora incinta e mi ricordo di una signora che, seduta accanto a me, mi ha toccato la pancia dicendomi: “Ah che bello! Un bambino nuovo!”. Io ho cacciato indietro le lacrime e le ho risposto “sì” con un sorriso. Poi mi sono voltata verso il finestrino e ho chiuso gli occhi.
Lungo tutto il viaggio ho pensato: “Dio, ti prego, non far precipitare l’aereo. Devo tornare a casa da Alice. So che merito di morire, ma fammi tornare da lei sana e salva. Lei ha bisogno di me!”. E, quando l’aereo è atterrato e sono tornata a casa, sono corsa da mia figlia che stava dormendo e lei, sentendo la mia presenza nella stanza, si è svegliata, mi ha abbracciata e mi ha sussurrato: “Bentornata mammina, mi sei mancata tanto”.
Alice aveva 5 anni. Sapeva che il fratellino aveva “un buco nella faccia”, ma lo aspettava con ansia. Mia madre è stata bravissima, perché in nostra assenza le ha raccontato che a volte i bambini decidono di non nascere e di tornare “semini”. Ne abbiamo parlato a lungo, io e Alice… e spesso, ancora oggi, mi chiede dove sia Tommaso e preghiamo per lui. Le manca moltissimo e il primo periodo è stata davvero dura, perché qualsiasi bimbo piccolo la rendeva triste di una tristezza muta. Io me ne accorgevo e tentavo di farla parlare, ma lei aveva bisogno di proteggere me da quel dolore. Io, invece, incontravo altre donne con la pancia e cercavo di stare ad una certa distanza. Avevo paura di contagiarle e di rovinare la loro felicità.
Il giorno successivo al mio ritorno a casa, la ginecologa mi ha fatto prendere alcune pastiglie per togliermi il latte, che sicuramente stava arrivando. Poi ho avviato una serie di controlli medici accurati: ecografie, visite, esami del sangue, ecc. Tutto perfetto. Avevo 38 anni e mi sono sentita persino rimproverare dalla radiologa per il mio controllo al seno. Ricordo che quest’ultima mi ha detto: “Signora, lei ha semplicemente un seno fibroso. Stia serena e vada a farsi una mammografia quando avrà compiuto i 40 anni. Se tutte facessero come lei, avremmo gli ospedali pieni!”. Mi sono innervosita parecchio. Parlano di prevenzione e poi, quando la fai, ti becchi rimproveri. Ma non avevo più forse per lottare su nulla. Mi sentivo appassita dentro.
Dopo l’aborto terapeutico mi sono buttata completamente sul lavoro e su mia figlia, convinta di essere forte e di riuscire a lasciarmi tutto alle spalle. In ogni caso, sentivo che il problema doveva essere affrontato, così ho cominciato un percorso con una psicoterapeuta bravissima: Daniela Labate, che mi ha aiutata ad aprire gli occhi e a comprendere tantissimi nodi irrisolti della mia vita. Lei c’è ancora ed è davvero preziosissima per me. Non solo dal punto di vista professionale, intendo.
Abbiamo cominciato ad andarci in coppia. Il trauma dell’aborto era stato fortissimo per entrambi. Mio marito non riusciva ad accettare quanto accaduto. Continuava ad immaginare Tommaso, a vederlo mentre camminava in salotto e a colpevolizzare me per quanto accaduto. Anche se inconsciamente.
Mi sono ritrovata completamente sola. Nuovamente sola. Con un dolore grande da gestire, con Alice da consolare, la quotidianità da portare avanti e nessuno con cui poterne parlare. Nessuno. Qualsiasi accenno io facessi sull’argomento, con qualsiasi persona della mia famiglia, ciò che mi sentivo rispondere era: “Lascia perdere, ormai è andata. Non parliamone più”.
Io e A abbiamo cominciato ad allontanarci sempre più. Anche in terapia, ognuno ha fatto il suo percorso e, ad un certo punto, ci siamo staccati definitivamente e lui è andato via di casa per ragioni che non intendo spiegare.
L’abbandono è stato improvviso, dopo mesi e mesi di solitudine. Dopodiché ho cominciato a cercare di trovare un mio equilibrio, interrotto continuamente da cartoline, mail e telefonate anonime femminili piene di insulti e minacce a me e Alice. Ho tentato di ignorarle, anche se il senso di umiliazione era profondo. Sono semplicemente andata avanti. A testa bassa. E ho imparato a sentirmi famiglia anche da sola. Io e la mia cucciola che, devo dirlo, grazie al nostro modo di gestire la situazione è riuscita a vivere la separazione in modo sereno, godendo del tempo in cui poteva averci tutti per lei. Senza guerre, senza astio e col solo desiderio di vederla sorridere.
Ad un certo punto, dopo mesi di terapia, abbiamo cominciato pian piano a riavvicinarci. Finché ho capito che, comunque le cose fossero andate, ero pronta per ridiventare mamma. E, proprio in quel momento, in un periodo di massima beatitudine e leggerezza personale, ho scoperto il cancro al seno sinistro.

-Che anno era?

Aprile 2013. Sono andata a fare una visita ginecologica di routine, la ginecologa mi ha controllata e mi ha spedita di corsa da un collega con una macchina ecografica migliore. Lui, a sua volta, mi ha mandata di corsa da un suo amico senologo, in un importantissimo ospedale di Milano. Un nome che rassicura.
La mattina in cui ho fatto la mammografia, mentre ero distesa sul lettino con mio marito in piedi accanto a me, le radiologhe guardando il monitor si dicevano: “Questa è messa male. Forse è anche inutile fare la mastectomia, perché certamente avrà già intaccato tutti gli altri organi”. Tutto questo, lo ripeto, davanti a me. Come se non fossi presente. Poi hanno chiamato il senologo al telefono e gli hanno ribadito più o meno le stesse cose. Infine mi hanno finalmente guardata, liquidandomi con un “ci rivediamo alle due e mezza per l’ago aspirato, veda di non fare tardi”.
Io sono uscita all’aperto e ricordo che era una giornata meravigliosa. Da un lato osservavo il cielo cristallino di quella intensa giornata di sole e, dall’altro, mi sentivo nuovamente risucchiata all’inferno. Pensavo ad Alice. Solo a lei. La promessa che le avevo fatto quando l’avevo tenuta in braccio la prima volta era stata: “Non ti sentirai mai sola. Ti proteggerò per sempre”. E, invece, stavo venendo meno alla mia promessa. Un dolore infinito, che dentro spacca tutto in pochissimi secondi.
Ricordo che ho chiamato una mia carissima amica e poi la mia psicologa. Poi ci siamo diretti verso un centro commerciale vicino e lì ho chiamato i miei genitori. Avevo bisogno di raccontarlo a più persone possibili affinché diventasse vero. Una cosa nuova da affrontare. Reale. Disastrosa. Senza possibilità di salvezza. Mi sentivo così stanca…
Una volta in macchina, protetta dagli sguardi altrui, ho avuto la forza di scoppiare a piangere disperata. Pochi mesi di vita sono pochi mesi di vita!
Qualche ora dopo ci hanno chiamati d’urgenza dall’ospedale. Il senologo era arrivato e voleva procedere subito. Mi hanno fatto l’ago aspirato e l’ecografia, dalla quale hanno appurato che gli altri organi non parevano intaccati. Mi hanno fatto l’ecografia all’altro seno e anche lui sembrava fosse a posto.
Ricordo la frase del senologo: “I linfonodi sembrano a posto, ma bisogna fare una mastectomia urgente”. Gli avevo chiesto se potessi tentare in qualche modo di ridurre la massa e di salvare il seno con chemioterapie o radioterapie, ma pareva non esserci alcuna possibilità in tal senso. Lui era stato lapidario:  “No, questa è l’unica strada possibile. E comunque bisogna sbrigarsi, perché il cancro cammina velocemente e lei rischia che in breve tempo si intacchino tutti gli organi”.
Solo successivamente, a fatto compiuto, ho scoperto che il modo per ridurre la massa c’era eccome (e da protocollo!) e che non bastano di certo una mammografia e un’ecografia per stabilire l’entità del tumore o il coinvolgimento linfonodale. Non mi hanno mai fatto una biopsia, una risonanza magnetica, una TAC o una PET. Non ho mai parlato con un oncologo. Mi hanno data per spacciata e io ho avuto fiducia in loro, perché il senologo aveva modi di fare gentili, affabili e assolutamente compiacenti, finché gli ha fatto comodo.
Ero così anestetizzata dalla paura, da vivere i miei giorni in una sorta di paralisi. Impossibile informarsi per capire se mi stessero dicendo la verità. Non ne avevo la forza.
Ricordo di una domenica pomeriggio in cui ho portato Alice, insieme ad altre mamme e sue compagne, ad assistere al cinema all’anteprima di Violetta. Lei era seduta poco distante da me, insieme alle sue amiche. Cantava, sorrideva e ballava al ritmo della musica. Felice. Osservavo lo schermo e poi lei e mi ripetevo senza sosta: “Dio, ti prego, non portarmi via. Come farà quando sarà adolescente e vivrà le sue prime delusioni d’amore, senza di me? A chi ne parlerà? Come farò a consolarla se non sarò più qui, accanto a lei?”. Ero disperata. Lei era felice ed io piangevo, in silenzio. Piangevo e basta.
Eravamo a fine aprile. Il due maggio ero all’ospedale per eseguire tutti gli esami pre-operatori, dopo che il senologo mi aveva promesso che col sistema sanitario nazionale sarei passata nell’arco di una settimana. Mentre facevo gli esami l’ho chiamato su cellulare per conoscere i tempi e lui mi ha detto: “No no, guarda che ho sbagliato. In realtà ci vorrà almeno un mese di attesa”. Io ero con i miei genitori che, disperati più di me, hanno abboccato dicendomi di chiedergli di poter pagare per procedere subito. Risposta rapida: “Diciassettemila euro e domani ti operiamo”.
Col senno di poi, mi chiedo… Se si pensava che i linfonodi non fossero coinvolti (quando invece lo erano), come facevano a stabilire l’entità del mio tumore, se oltretutto non hanno mai fatto alcun accertamento clinico? Come mai, pagando, il posto per me è saltato fuori subito?

-Ricordo che il professore Di Bella diceva che il cancro è la malattia più ricca che c’è, perché le persone sono disposte a pagare tantissimo, a dare tutto quello che possono dare, per avere una speranza. E a quanto pare, molti dottori questo lo hanno capito bene, e si comportano di conseguenza.. un po’ come si fa con le estorsioni…

Infatti mi hanno operata il giorno dopo. Sono arrivata a digiuno verso le otto. Mi hanno iniettato un liquido di contrasto per vedere se erano attivi i linfonodi in sede operatoria. Mi hanno poi operata la sera tardi. Praticamente ho dovuto attendere, nell’ansia e a digiuno, un’intera giornata. Poi, verso sera, sono venuti a prendermi. Dopodiché, a operazione ultimata, un infermiere mi ha riportato in camera. Saranno state le ventuno.
Prima che io fossi portata in camera, il senologo ha raggiunto i miei genitori dicendo loro che era andato tutto bene, che il primo linfonodo era intaccato, il secondo solo un pochino e il terzo era solo un po’ sporco di grasso.
Quando dopo la mastectomia sono stata riportata in camera, l’espansore sotto il muscolo mi faceva così male che respiravo e svenivo. Ovviamente anche di questo nessuno mi aveva avvisata e, fra l’altro, non mi avevano neanche detto che esistono tecniche operatorie che ti fanno uscire dalla sala operatoria col seno già ricostruito.

-Insomma, molte delle cose che dovrebbero essere dette al paziente, non vengono dette.

Non c’è informazione, perché devono agire in fretta, giocando sulla paura dell’altro. Solo così il cliente resta dentro, disinformato e passivo. Come puoi davvero valutare le cose? Come puoi cercare di capire di più? Io facevo molte domande, ma era difficile ottenere risposte chiare. Mi sorridevano e mi mostravano tutte strade sbarrate e io mi sono stupidamente fidata. Anche perché, insieme a me, dovevo anche supportare chiunque mi circondasse. I miei genitori e mio marito, anziché sostenermi o informarsi, rischiavano di crollare addirittura prima di me.
In quella frenesia, poi, non hai tempo per pensare né testa per informarti e scegliere diversamente, perché ti dicono che devi toglierti il cancro il prima possibile, altrimenti intaccherà tutto e per te sarà la fine.
Tieni anche conto che, salvo mia nonna che si è ammalata quando Internet era praticamente agli esordi e pareva che le cure tradizionali fossero l’unica opzione possibile, io sono la prima che si è ammalata di cancro di tutta la mia numerosissima famiglia. Quindi la notizia è stata davvero devastante e disorientante.
Per tre giorni sono rimasta in ospedale, sempre assistita da qualcuno della mia famiglia, perché non riuscivo neppure a girarmi per prendere un bicchiere d’acqua. Anche muovere il collo o respirare mi procurava dolori così lancinanti che rischiavo ogni volta di svenire. Ricordo che, quando dovevo alzarmi dal letto per andare in bagno o mangiare, provavo un dolore talmente devastante da dover fare uno scatto rapido in avanti e gridare per riuscire a tirarmi su. Io che, come dicevo, il dolore lo controllo benissimo.
Quando i medici venivano a visitarmi e parlavo di questo dolore assurdo, a volte non mi ascoltavano né rispondevano, altre minimizzavano dicendomi che stavo esagerando. Sarà… ma da allora non sono più riuscita a dormire sdraiata. Dormo seduta. E la schiena sta cominciando a dare seri problemi.
Sono uscita dall’ospedale con due drenaggi e sono andata a prendere Alice fuori da scuola. Desideravo mi vedesse stare bene. Dopo qualche giorno, dopo mie continue insistenze con il senologo, sono andata a fare la PET total body. Per fortuna era tutto a posto. Ho fatto quell’esame tremando per le fitte. Ricordo che mi battevano i denti e mi uscivano le lacrime dal male, mentre ero sdraiata. Fitte allucinanti. Mi hanno dovuta aiutare sia per sdraiarmi, sia per alzarmi. Ho poi cercato i chirurghi per spiegare il mio dolore, ma l’unica cosa che mi sono sentita dire è che era del tutto impossibile che io stessi così male. Non ho insistito. Ero arresa. Ero già morta.
Nei giorni successivi hanno cominciato a togliermi un drenaggio. Il secondo a distanza di un mese.
Dopo ciò che era stato detto ai miei genitori sui linfonodi e col fatto che neppure volevano sottopormi ad una PET, credevo ingenuamente che a livello tumorale non ci fossero più problemi. Dopo alcuni giorni, invece, mi ha telefonato il senologo dicendomi che il tumore era esteso e c’erano già nove linfonodi coinvolti sui dodici prelevati, di primo e secondo livello. Io ho risposto: “Scusa, ma non me ne avevate tolti solo due?”. Lui ha risposto dicendomi che i miei genitori non avevano capito niente. Poi ha aggiunto: “Guarda, devi fare 8 chemioterapie, una quarantina di sedute di radioterapia e 3-5 anni di cura ormonale. Forse 10. Vieni tra due giorni, così ne parliamo”.
Ci siamo dati appuntamento e, quel giorno, mi sono presentata con mio padre e mio marito. Il senologo ha ribadito tutto e ci ha consegnato il foglio con tutte le caratteristiche del mio tumore, aggiungendo: “E non ascoltare ciò che ti diranno gli oncologi, perché si sa che sono tutti stronzi”. Lì ho capito la gravità del mio cancro, perché nessuno mi spiegava mai niente. Mio padre, in quel frangente, gli ha ricordato che a lui e mia madre era stata comunicata tutt’altra cosa subito dopo l’operazione, ma il senologo ha continuato a negare.
A tutta questa assenza di informazioni e confusione, aggiungo il fatto che spesso mi consegnavano moduli sbagliati, dove sostituivano il mio nome o cognome a quelli di un’altra donna. È accaduto quando ho chiesto il foglio per ottenere il codice 048, quando ho dovuto firmare alcune liberatorie e anche durante una delle mie due chemioterapie.
Con tutti i dati sul mio tumore, dato che nessuno mi spiegava mai nulla, qualcosa ha cominciato a muoversi dentro di me. Il bisogno di capire. Così ho avviato la mia ricerca su Internet, scoprendo che la mia situazione era davvero seria. Leggendo in alcuni forum di donne disperate per le conseguenze operatorie, la chemioterapia, la cura ormonale, le recidive e le metastasi, mi sono ritrovata davanti a tanti, troppi necrologi. Era come precipitare all’inferno.
Ricordo che chiedevo al senologo – mio unico punto di riferimento da sempre – informazioni sulla gravità del mio cancro, ma non ottenevo mai alcuna risposta sensata. Ho così trovato un radiologo esterno all’ospedale e sono andata a parlarci una domenica pomeriggio, scoprendo che nei casi come il mio solo il 25% delle donne sopravvive ai 5 anni. Pare strano ciò che sto per dire, ma per me che mi sentivo ormai morta, quella percentuale era infinitamente grande! 25% di possibilità di farcela = 25% di possibilità di poter crescere Alice!
Poi mi hanno fissato il primo incontro con l’oncologa, che mi ha parlato della chemioterapia e dei suoi effetti collaterali, come il vomito e la caduta dei capelli. Mi ha raccontato di come la terapia ormonale mi avrebbe indotto una menopausa anticipata, nella quale sarei certamente rimasta anche dopo il trattamento. Quando le ho detto che avrei voluto avere un altro figlio, mi ha risposto che esisteva la crioconservazione assistita, ma che non me ne avevano parlato perché per protocollo la spiegavano solo alle donne entro i 39 anni di età. Peccato io ne avessi compiuti 40 da una manciata di mesi. Nuova disinformazione.
A quel punto mancavano pochi giorni alla prima chemio. Forse una decina. Mi ha quindi spedita dalla ginecologa dell’ospedale, affinché potessi capire se fosse ancora possibile praticarla a me. Anche in questo caso, tutto è avvenuto in modo molto confuso e in estrema fretta. La ginecologa in 5 minuti mi ha visitata, mi ha parlato di pastiglie e iniezioni da fare e mi ha consegnato un foglio da firmare. Una volta tornata a casa l’ho letto, scoprendo che firmando quel foglio assolvevo l’ospedale da qualsiasi responsabilità, poiché per praticare la crioconservazione avrebbero dovuto somministrarmi un farmaco ormonale pericoloso in caso di cancro al seno come il mio.
Sono seguiti giorni terribili. Attendevo il ciclo e non arrivava. Ponevo domande via email, negavano quanto riportato sul foglio che avrei dovuto firmare e mi sentivo sempre più confusa. Ho scoperto soltanto dopo che avrei dovuto acquistare e fare quelle iniezioni per velocizzare i tempi per la crioconservazione ma, anche questa volta, nessuno era stato in grado di parlarmi lentamente, in modo chiaro e in assoluta trasparenza. Ho quindi inghiottito l’ennesimo boccone amaro e ho rinunciato a tutto.

-Quindi iniziasti la chemioterapia..

Si. Il giorno della prima chemioterapia, l’11 giugno 2013, c’era un’altra oncologa ad attenderci. Ci ha accolti insieme ad una sua assistente.
Ad un certo punto, mentre compilava alcuni moduli al terminale, ha esclamato: “Ah, vedo che alla fine non l’avete fatta la crioconservazione!”. Io ho annuito, mentre mio marito ha manifestato il suo disappunto circa l’assenza di informazioni e l’impossibilità di fare tutto con calma, nei tempi che normalmente vengono riservati alle altre pazienti.
L’oncologa si è girata verso la collega e, parlando con lei anziché con noi, le ha sostanzialmente detto con feroce tono ironico che tanto non avrei avuto il tempo di usarli e che, quindi, sostanzialmente sarebbe cambiato ben poco. Lì per lì non ci ho fatto caso. Tutte le mie energie erano concentrate su quanto stavo per affrontare. Non avevo minimamente idea di cosa sarebbe accaduto, di cosa avrei dovuto fare, di quanto sarebbe durata, di dove mi avrebbero messa per iniettarmi la chemio. In quel momento l’unica cosa che per me contava era ciò che mi stavo preparando ad affrontare perché, ancora una volta, nessuno si era preso la briga di prepararmi rassicurandomi quantomeno sul fronte delle azioni pratiche da svolgere.
Dopo la chemio, usciti dall’ospedale, mio marito è però scoppiato a piangere. E, successivamente a qualche domanda, ho compreso la ragione. Mi davano per spacciata e, a differenza mia, la sua messa a fuoco sulla ferocia dell’oncologa era stata immediata.

-Come fu l’impatto con la chemio?

Al ritorno a casa mia figlia non c’era. Alice, per fortuna, non è mai stata presente nei miei giorni post-chemio. Credo che sia stata la scelta giusta, stante come mi riducevano quelle iniezioni di veleno. Non le ho mai nascosto nulla. Mi ha chiesto di vedermi nuda ed io l’ho accontentata serenamente. Sapeva che avrei perso i capelli ed è venuta con me dal parrucchiere quando li ho rasati. Ma farle assistere a tutto quel dolore era per me inammissibile. Quella volta, per fortuna, eravamo riusciti a mandarla dai nonni.
Ho passato 7 giorni raggomitolata nel divano, persa nel suo blu e con una sensazione di veleno nero che mi spaccava dentro. Tentavo di uscire di casa per inalare aria pulita, ma barcollavo e provavo un estremo fastidio per tutti gli odori. Era come se ogni luogo e ogni cosa avesse assunto un olezzo eccessivamente forte, che mi entrava nelle narici e mi faceva venire voglia di vomitare l’anima. Non ho mangiato né bevuto per giorni. Sentivo gli organi che si spaccavano e piangevano. “L’urlo” di Munch. La chemioterapia, per me, è esattamente in quel quadro.
Qualcosa cominciava a stridere, dentro di me. Ma non riuscivo ancora a metterlo a fuoco.
Ricordo che passavo dal divano al letto con il fazzoletto della Madonna di Medjugorie sempre addosso. Ricordo che pregavo lei e chiamavo mio zio e i miei nonni, chiedendo loro di darmi la forza di resistere e di sperare. Ricordo che, con il cellulare e i conati di vomito, cercavo tutte le informazioni possibili via Internet sulla terapia ormonale, la menopausa, l’affido e l’adozione.

-Una forma di avvelenamento

Un vero e proprio avvelenamento. Il week-end successivo alla prima chemio era il compleanno di Alice e sono andata alla sua festa pallida come un cencio. Dopo quindici giorni ho cominciato a perdere i capelli. Alice sapeva che sarebbe accaduto. Le ho spiegato cos’era il cancro, le ho spiegato perché dovevano togliermi il seno, le ho spiegato perché mi sarebbero caduti i capelli e che sarebbero ricresciuti. E ho cominciato a perderli mentre lei era in montagna dai nonni. Ricordo che li perdevo a ciocche e dappertutto. Ero andata a trovarla un week-end, avevo dormito con lei nel lettone e ci siamo svegliate con tutti i miei capelli sparsi sulle federe e fra le lenzuola. Erano ovunque. L’ho rassicurata, dicendole che sapevamo che sarebbe accaduto e che io ero molto serena.
Rientrata a Milano, li ho rasati completamente e ho cominciato ad indossare una cuffia nella quotidianità e una parrucca durante le riunioni con i clienti. Una parrucca identica ai miei, su misura e fatta benissimo, ma che ho sempre detestato.
La seconda chemio l’ho fatta il 2 luglio. Anche in questo caso, Alice per fortuna era via.
Siamo stati accolti dall’assistente che era insieme all’oncologa l’11 giugno. Ricordo che la visita era stata molto frettolosa e che neppure mi aveva pesata così, mentre già ci stava mandando via, le avevo detto: “Scusi, io so che le dosi che mi somministrate ammazzerebbero un cane di taglia media in tre minuti. Dato che definite le dosi a seconda del peso del paziente e ho perso più di 5 kg in 15 giorni, non vuole pesarmi per capire il giusto dosaggio?”.
Lei mi ha guardata e mi ha risposto: “Guardi, per noi le variazioni che influiscono sono del 30%. Inoltre non si preoccupi, tra la chemio, le schifezze che noi donne mangiamo per tirarci su di morale in questi momenti e le cure ormonali che dovrà fare, al termine degli 8 cicli sarà ingrassata di almeno 20 chili”. Tutto questo, ridendomi in faccia. Io e mio marito eravamo allibiti.
Così ho ribattuto: “Io sono diventata vegana, non sto mangiando schifezze, assumo l’aloe e altri prodotti omeopatici. Dovete assolutamente informare le persone sotto chemio, perché è fondamentale che non mangino zuccheri e che tengano il ph basico. Sono stata ad un convegno di Berrino. Perché voi non dite nulla ai pazienti? Perché non chiedete nulla su quanto facciano insieme alla chemio? Come fate a sapere se un paziente guarisce grazie alle vostre cure o a ciò che collateralmente fa, se non gli chiedete niente?”.
Lei mi ha guardato e, con tono lapidario e sprezzante, ha risposto: “Perché per noi sono tutte cazzate”. Io ho riabbassato la testa e mi sono preparata psicologicamente per la seconda dose… ma tutto cominciava a scricchiolare rumorosamente dentro di me.

-A volte è difficile dire se in certe persone è maggiore la volgare arroganza o l’incredibile ignoranza.

Loro hanno bisogno che i pazienti restino assolutamente ignoranti e passivi. Appena alzi un pochino la testa, ti umiliano e ti ridono in faccia nonostante il dramma che stai vivendo. E ti inviano quei messaggi proprio per farti capire che, se non resti remissiva, loro sapranno come farti stare ancora peggio. Questa è la strategia.
Comunque, anche dopo questa seconda chemio sono stata malissimo. Più di prima. Non riuscivo neppure a parlare al telefono con Alice.

-E dovevi vedertela anche col dolore lancinante al seno.

Infatti. Mentre facevo le chemio andavo a farmi gonfiare l’espansore. E, puntualmente, raccontavo del dolore lancinante che provavo. Le loro risposte, però, erano sempre le stesse. Era impossibile e stavo esagerando. Raccontavo che sentivo i liquidi caldi e freddi che scendevano nella parte sinistra del mio corpo, ma, naturalmente, mi si diceva che inventavo le cose.
Ad ogni espansione, poi, ribadivano che la ricostruzione sarebbe venuta da schifo a causa di come il mio corpo stava reagendo e che non avrei più potuto indossare un reggiseno o un costume normali.

-In perfetta coerenza con lo stile brutale della precedente dichiarazione che hai citato prima.

Sì… quella per me fu però l’ultima chemio. Oltre alla chemio mi era stata fatta anche un’iniezione di Decapeptyl, per togliermi il ciclo. Comunque sia, appena terminati gli effetti collaterali della seconda iniezione di veleno, ho deciso che non ne avrei più fatte e che avrei piuttosto preferito morire dignitosamente. Mi chiedevo: “Come può una cosa del genere salvarti la vita? Loro mi stanno ammazzando!”.
Ricordo che Alice era in vacanza, in un maneggio in Trentino. Ho sfruttato quella settimana per studiare. Era come se mi fossi nuovamente impossessata della mia vita. Studiavo come una pazza, giravo in Internet, acquistavo e divoravo libri, guardavo video. Trovavo un’informazione, la intrecciavo con un’altra e poi mi collegavo ad infinite altre cose. E ho cominciato a comprendere che tutto quello che volevano farmi era cancerogeno. Ti “curano” il cancro con cose che lo innescano. Quale assurdità? Ad un certo punto mi sono imbattuta in un video di Pantellini e lì è stata davvero la svolta.

-Gianfranco Valsé Pantellini, l’ideatore dell’ascorbato di potassio.

Sì… Quando ho guardato quel video… è stato… non so spiegarti. Era come se lo stesse dicendo proprio a me. Era come se Pantellini fosse vivo, nella mia stanza e mi stesse dicendo: “Questa è la strada che devi seguire”. Ho già detto in precedenza che io “sento”. Di cose strane me ne sono capitate parecchie. Ebbene, quel giorno – potrò sembrarti pazza – Pantellini era insieme a me. Ho visualizzato la sua sagoma nella stanza. Ho sentito la sua energia inondare l’ambiente. Era come averlo di fronte, a parlarmi.
Ho quindi scritto una mail e poi chiamato la Fondazione Pantellini, dove ho interagito con persone meravigliosamente sensibili. Prima di sapere quale schema dovessi avviare, sono andata in farmacia ad ordinare l’ascorbato di potassio con ribosio e ho cominciato a prendere subito le bustine, comunicando all’oncologa che avevo conosciuto la prima volta e al senologo che non avrei continuato la chemioterapia.
L’oncologa, dopo che attendevo da settimane di poterle parlare decentemente, guarda caso mi ha chiesto subito di raggiungerla in ospedale. Precedentemente, quando ancora non riuscivo a prendere una decisione ma mi ero già interiormente distaccata dalla possibilità di continuare la chemio e tutte le terapie da protocollo, le avevo mandato una serie di email in cui le chiedevo di farmi capire i reali vantaggi di chemio, radio e cura ormonale. Lei mi aveva risposto frettolosamente, dicendomi che certamente erano terapie pesanti, ma che nessuno poteva darmi alcuna certezza sulla loro validità. Improvvisamente, qualche minuto dopo la mia email di abbandono, esistevo e lei era diventata “disponibile a interagire con me”.
Il senologo mi ha invece chiamata immediatamente, dicendomi che altre donne fanno la mia stessa scelta e, poi, incrociandomi in ospedale per le varie espansioni, ha cominciato addirittura a far finta di non vedermi. Non ero più una cliente da fidelizzare!
Prima di partire per le ferie e cominciare lo schema Pantellini, sono andata ancora una volta in ospedale per farmi fare l’ultima espansione e, anche in quella occasione, mi sono sentita dire che il mio seno sarebbe venuto da schifo. Così, anche su questo fronte, ho cominciato a studiare. Ho cercato informazioni e possibili chirurghi da incontrare al rientro dalle vacanze e ho avviato un accurato approfondimento sulle varie tecniche chirurgiche. Praticamente ho continuato ad informarmi senza tregua tutta l’estate.
Mi sono ad esempio messa in contatto con la meravigliosa dottoressa Anna Maria Buzzi, per ricevere informazioni sul vaccino CRM197, che ho poi cominciato a settembre. E lei è stata di un’umanità preziosissima e incredibile, in un universo per me ormai popolato solo da persone ciniche e umanamente incomprensibili.

-Di che si tratta?

È un vaccino che usavano in Italia, vietato dal ’97, credo. Ovviamente lo stanno sperimentando in Giappone con successo. In pratica, si tratta di una molecola derivata dalla tossina difterica, con proprietà antitumorali e capace di provocare una reazione immunitaria. Si fanno sei iniezioni sottopancia, a giorni alterni. Poi quattro richiami ogni due mesi. Praticamente, la sostanza che ti iniettano si deposita sulle cellule cancerogene e le rende visibili a quelle del sistema immunitario, che le attaccano e le fagocitano.

-Interessante. Hai approfondito altre strade?

Certamente! Ricordo di un sms che ho inviato a Giovanni Puccio che, senza sapere chi fossi, a distanza di poche ore mi ha chiamata mentre era in ferie. Il 13 agosto. Ricordo perfettamente la sua voce. Ricordo che mi ha dato una forza incredibile la sua determinazione nel farsi carico della mia guarigione attraverso la sua terapia Crap. E, anche verso di lui, ho sentito un richiamo interiore fortissimo. Da subito. Giovanni è una persona meravigliosa. Ha messo a punto un protocollo con le sue sole forze, senza mai guadagnare un solo centesimo dai pazienti. Per me è stato un faro nel buio e devo dire che, nei suoi confronti, provo un affetto immenso.
Ho trascorso l’estate studiando, nutrendomi bene, facendo ginnastica, prendendo sole e andando in giro pelata, perché non mi vergognavo affatto della mia condizione. Le persone mi guardavano, ma non m’importava nulla. In un paio di occasioni, mentre ero sola, mi è capitato di essere avvicinata ed essere abbracciata sentendomi dire da altre donne: “So cosa stai provando”.
Lì ho capito che dovevo attivarmi personalmente per diffondere la mia storia e il mio messaggio, mettendomi a nudo… perché soltanto così avrei potuto aiutare altre persone disperate come lo ero io all’inizio.

-Il profondo legame di cuore che unisce chi ha attraversato sofferenze simili..

Proprio così. E Facebook è stato fondamentale. Dapprima ho interagito nella pagina della Fondazione Pantellini. Poi, dato che le conversazioni si aprivano su tematiche molto diverse da quelle previste, insieme alla mia amica Ina Door abbiamo fondato il gruppo “Quelli che… il cancro lo curo a modo mio”. Poi ho deciso che dovevo espormi anche in prima persona e, quindi, oltre a gestire il gruppo ho cominciato a raccontare sempre cosa mi capita, cosa scopro e come sto tentando di curarmi nel Mio Diario.
Le persone che mi scrivono e mi telefonano sono tantissime. Io ci definisco “diversamente sani”, perché è così che mi sento. Il cancro è una malattia terribile, ma impari anche a conviverci. Il punto è riuscire ad avere a che fare con terapie “buone” e persone che dimostrano di volerti salvare. Viceversa, è la mente stessa a decidere che sei spacciata.
Comunque, al ritorno dalle vacanze ho sostituito le iniezioni Pantellini alle flebo e ho integrato man mano il vaccino CRM197 e la Crap. Poi mi sono messa in contatto con un medico che somministra la terapia del Vischio e ho cominciato anche quella. Inoltre assumo melatonina, curcuma, vitamina C, CellFood e Bicarbonato.
Appena mi sarò operata vorrei anche raggiungere Salvatore Paladino, per curarmi attraverso il Digiuno Terapeutico. Consiglio a chiunque mi legga di cercarlo su Facebook e su YouTube. Io sono andata a conoscerlo e posso assicurarti che è un uomo indescrivibilmente “oltre”. Con il suo assistente, aiutano (e guariscono) tantissime persone, spesso a distanza e in modo completamente gratuito.
Comunque… ad oggi prendo tantissime cose che aiutano l’organismo e non lo annientano. Sto facendo tutti gli esami e i controlli e per ora va tutto bene. Certo, è passato ancora pochissimo tempo… ma io non ho nessuna intenzione di mollare. Desidero crescere Alice e, se possibile, tornare ad essere mamma. Lo allatterò con un seno solo. Pazienza. Oppure lo nutrirò col cuore, che di certo è ricco di tutti i migliori nutrienti possibili.

-Come hai proceduto relativamente al seno?

Sono andata da vari chirurghi, al rientro dalle ferie. Molti li ho anche contattati via email, inviando le mie foto. Tutti mi hanno detto apertamente che in ospedale hanno fatto uno scempio e che sarà difficilissimo riuscire a ricostruirmi. Non sanno a quale tecnica appellarsi.
Insomma, ho pagato 17.000 euro per finire nelle mani di persone incapaci, che però compaiono su articoli altisonanti online, spacciandosi per guru della chirurgia plastica. Tutte balle.
Hanno sbagliato forma dell’espansore, formato e posizionamento. Hanno scavato così tanto da togliermi tutto lo strato di grasso. Così, attraverso la pelle del seno ora si vedono tutti i dettagli e le cuciture della plastica sottostante. Hanno sbagliato davvero tutto ma, chiaramente, durante le espansioni imputavano la colpa a me.
L’espansore sale verso l’alto e ruota dentro l’ascella. Ha creato un’infiammazione tale che persino respirare mi procura un dolore incredibile e sta determinando la formazione di nuovi noduli. La mia fortuna è quella di riuscire a volte a staccare la testa e a trovare un po’ di tregua, anche se le fitte ogni tanto mi obbligano a tornare a sentire.
L’ospedale non solo ha avuto un atteggiamento vergognoso, ma mi ha anche gravemente danneggiata fisicamente. Tra parentesi, quando ho deciso di abbandonare questo ospedale e sono andata in un altro, ho parlato con un’oncologa che mi ha riferito che non c’è evidenza scientifica sul fatto che le chemioterapie servano in un cancro come il mio e che, se fossi stata in cura da loro, certamente mi avrebbero consigliato di farne solo 4, lasciandomi poi la libertà di decidere. E sai cosa è successo quando ho comunicato questa cosa al senologo dell’ospedale in cui sono stata operata? Che mi ha convocata per dirmi, sempre davanti a mio marito, che anche lui me l’aveva suggerito sotto banco, ma che io non me lo ricordavo! Fanno pena. Davvero.
Comunque… sapevo che non avrei più potuto tornare come prima, ma speravo di poter ottenere quantomeno una di quelle ricostruzioni che vedo online e che tutto sommato trovo dignitose. Ora sarò invece obbligata a ricorrere ad una tecnica che si chiama Diep (che dura 8 ore, nella quale usano un pezzo della pancia per ricreare il seno e che obbliga a cucire alcune vene affinché il lembo di grasso e pelle venga irrorato, altrimenti va in necrosi e si perde tutto) o ad andare all’estero, per ricorrere alle staminali o ad altre tecniche che qui non mi propongono. E devo sbrigarmi, perché il mio corpo sta tentando di espellere questo schifosissimo oggetto di plastica in ogni modo possibile.
Fra i medici preziosi che ho incontrato lungo il mio cammino, non ringrazierò mai abbastanza il dottor Andrea Spano… che dopo avermi visitata la prima volta mi ha praticamente presa per mano e seguita nel corso di tutte le mie espansioni. Senza di lui mi sarei trovata letteralmente sola e disperata.
Ancora oggi sta tentando di aiutarmi a risolvere lo scempio compiuto con un’umanità, una gentilezza e una professionalità rarissime. Davvero. Senza mai giudicare le mie scelte terapeutiche o spingere – come altri hanno fatto – su soluzioni a pagamento. Facendomi sempre riflettere affinché emergesse ciò che io desidero e non ciò che è di sua competenza. Una persona rarissima, puoi credermi.
Ho poi mandato un sms al capo chirurgo dell’ospedale in cui ho fatto la mastectomia, qualche mese fa. Il testo diceva semplicemente: “Guardi, mi avete operata malissimo e poi lasciata sola. Avete fatto un lavoro terribile, che mi sta procurando dolori infernali. Per me ormai non c’è più nulla da fare, ma sono preoccupata per le altre donne che finiranno sotto le mani della chirurga che mi ha conciata così e che poi dovranno sopportare tutto ciò che sto patendo io, magari senza avere neppure la possibilità di informarsi e di capire come risolvere”.
Lui mi ha risposto: “Beh, non so neppure chi sia lei”.
E io gli ho risposto: “Mi chiamo Simona De Robertis. Le sue chirurghe si ricorderanno sicuramente di me, perché sanno benissimo di avermi rovinata. Tra l’altro, ho anche scritto loro una email alla quale non si sono neppure degnate di rispondere. Se mi fornisce la sua email, le mando le foto. Così capirà”.

-Brava per la forza morale di scrivere queste cose, di non “lasciare perdere”..

Beh, verso sera il capo chirurgo mi ha chiamata. Di lui e della sua equipe trovi online articoli meravigliosi, eh? Mi sono sentita dire: “Buonasera, ho parlato con le mie chirurghe e dal nostro punto di vista la sua situazione fisica è assolutamente normale”. E io: “No, guardi, normale non direi proprio. Se lavorate sempre così, forse è bene che cambiate mestiere. Ho girato chirurghi a Verona, Milano, Roma e inviato le mie foto a chiunque. Tutti rimangono allibiti per lo scempio e il dolore visibile ad occhio nudo”. A quel punto lui mi ha risposto: “Non è colpa nostra se si è fatta venire un tumore devastante. Signora, guardi, se sta pensando di cercare alleati sappia che io vado a cena con tutti e che non troverà nessuno disposto a testimoniare per lei o a difenderla. Se anche volesse metterci nei guai, farà soltanto la figura della cretina”.

-Una risposta in stile mafioso..

Io, però, me ne frego. Così gli ho risposto: “Bene, se dice così, vuol dire che ho proprio ragione”.  E lui: “Guardi, lei dovrebbe soltanto essere grata per il fatto che sto perdendo tempo a chiamarla”. E io: “Guardi che invece sono io che sto perdendo tempo ad ascoltare lei, ed è pertanto lei che deve ringraziare me”.
Quindi farò causa, perché ritengo sia il solo modo per poterne parlare e proteggere altre donne. Inoltre non so proprio dove troverò i soldi che mi serviranno per la ricostruzione plastica e ritengo spetti a loro questo onere.
Aveva ragione lui, però. Tutti i chirurghi che ho incontrato rifiutano di scrivere un semplicissimo esito di visita, dopo che capiscono da dove proviene lo scempio. E anche i medici legali non scherzano, perché amicizie e conflitti di interessi in questo campo sono davvero infiniti. Forse, però, finalmente sono sulla strada giusta. Vedremo.
Certamente, tutta la situazione è stata davvero vergognosa. Tutta.

-E su questo, Simona, non c’è nessun dubbio…

E comunque, Simona, in te si percepisce una energia, una forza interiore rare.
La mia psicoterapeuta dice che ho una resilienza e un entusiasmo che sono al di fuori del comune. Io penso che queste due caratteristiche derivino dalle mia esperienze di vita. Cado, mi faccio terribilmente male, ma mi rialzo sempre.

-Grazie Simona. In bocca al lupo per tutto.

Grazie a te per avermi dato voce! Spero che la mia storia possa servire ad altre persone. Lo spero tanto. E spero, un domani, di poterle aiutare non solo attraverso il Gruppo di Facebook, ma anche con il mio Counseling.
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Chemioteravia- “devastazione scientifica”

by on dic.14, 2013, under Controinformazione, Medicina, Resistenza umana, Scienza

Condivido questo testo che parla del “vero” volto della chemioterapia, tratto da un testo di Andreas Moritz

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“Nel 1990 il noto epidemiologo tedesco Ulrich Abel, della Clinica dei Tumori dell’Università di Heidelberg, condusse la ricerca più completa mai eseguita sui farmaci chemioterapici. Abel contattò 350 centri medici, chiedendo che gli inviassero tutto ciò che avevano pubblicato sulla chemioterapia nel corso degli anni. Egli esaminò ed analizzò migliaia di articoli scientifici pubblicati sulle riviste mediche più prestigiose. Ad Abel occorsero diversi anni per raccogliere e valutare i dati. Il suo studio epidemiologico, che fu pubblicato il 10 agosto 1991 su The Lancet, avrebbe dovuto mettere in allarme tutti i dottori e gli ammalati di cancro sui rischi di una delle terapie più comuni utilizzate contro il cancro e altre malattie. Nel suo saggio, Abel giungeva alla conclusione che il tasso complessivo di successo della chemioterapia “lasciava allibiti”. Secondo la sua ricerca, non esisteva alcuna prova scientifica reperibile in nessuno degli studi esistenti che dimostrasse che la chemioterapia “fosse in grado di estendere in misura apprezzabile la vita dei pazienti affetti dalle forme più comuni di cancro”.
Abel sottolinea che raramente la chemioterapia migliora la qualità della vita. Descrive la chemioterapia come una “devastazione scientifica” e dichiara che nonostante l’inesistenza di prove scientifiche della sua efficacia, né i dottori né i pazienti vogliono abbandonarla. I principali media non hanno mai parlato di questo studio di immensa importanza, il che non è sorprendente visti gli enormi interessi nel settore dei gruppi che sponsorizzano i media, cioè delle compagnie farmaceutiche. Una recente ricerca ha trovato zero recensioni del lavoro di Abel sulle riviste americane, benché esso sia stato pubblicato nel 1990. Credo che ciò non dipenda dal fatto che il suo lavoro sia poco importante, ma dal fatto che è irrefutabile.”

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La vicenda di Lia Di Francia – intervista a Giovanna e Ciro DI Francia

by on nov.19, 2013, under Controinformazione, Medicina, Resistenza umana, Scienza

Quando Giovanna Di Francia decise di raccontarmi la storia della sorella Lia, fui subito consapevole che sarebbe stata una storia molto dura e anche molto emblematica.

Io non ho mai conosciuto Lia, non l’ho mai vista dal vivo, non ci ho mai parlato al telefono, e non ho avuto una vera corrispondenza scritta, se non un brevissimo scambio di messaggi in un momento –ora posso comprenderlo meglio- in cui la situazione già volgeva al peggio.

La storia di Lia non è solo la storia di Lia. E’ la storia di una famiglia.

Della madre di Lia, morta poco tempo prima di lei, con gravi responsabilità –come nel caso di Lia- dei medici e delle strutture ospedaliere.

E’ la storia della sorella Giovanna e del padre Ciro, che hanno vissuto nel corso di un anno e mezzo hanno perduto rispettivamente una moglie, una figlia (Ciro).. una madre, e una sorella (Giovanna).

Gran parte della narrazione è Giovanna  a parlare, incominciando a raccontare della madre, e continuando poi, per gran parte dell’intervista , di  sua sorella Lia.

Non è una storia univoca quella di Lia. I piani si intrecciano, bene e male si aggrovigliano, le responsabilità si stratificano.

Molto entra in gioco. Dall’influenza dei traumi emotivi sull’insorgere delle patologie ( Lia  aveva visto la conclusione, poco prima dell’emersione della patologia, del suo rapporto sentimentale storico), alla miopia e alla distruttività dell’approccio medico ufficiale, all’incontro con la terapia Di Bella, alle polemiche in cui si è trovata investita, alla sperimentazione anche di altre terapie non convenzionali (come la cura Simoncini), all’avvilimento che a un certo punto ha investito il suo animo da sempre battagliero.

Sì, perché quello che dice Giovanna concorda con quanto mi hanno detto coloro che hanno conosciuto Lia. Una persona appassionata, dai grandi furori e dalle grandi indignazioni. Una persona battagliera, una guerriera.

Sentiva di essere stata tradita dalla medicina ufficiale, che non le aveva raccontato l’intera verità, e le aveva indicato dolorosi cicli di chemio come unica possibilità esperibile per il suo cancro metastatico. Così negandole, quindi, la possibilità di conoscenza, fin dai momenti iniziali, dell’esistenza di alternative, da provare almeno a prendere in considerazione, specie su un caso dove la medicina ufficiale ammette di non avere troppe cartucce da usare, come nel suo caso.

Lia aveva una smania viscerale e dolorosa insieme di “svegliare” le persone. Voleva, come dice Giovanna, che tutti capissero quello che lei aveva capito nel corso della sua esperienza e della sua battaglia. Voleva che le persone non passassero quello che aveva dovuto passare lei. Ma più urlava, più, nella gran parte delle volte, si accorgeva di non essere ascoltata fino in fondo e che le persone difficilmente davano una vera chance a vie che non fossero quella ufficiale. E questo l’amareggiava e l’avviliva.

Come dicevo prima, la storia di Lia, è anche la storia della sorella Giovanna e del padre Ciro che hanno scelto di non farsi vittime disilluse degli eventi. Ma hanno scelto di vivere il loro dolore, non di subirlo. Di trasformarlo in tensione morale. Dare ad esso un senso, nel dare agli altri un senso, un’opportunità ed una speranza.

Ed è quello che fa Giovanna con la sua associazione (Acli Dicerchia) portando avanti iniziative per chi vive situazioni di disagio psicofisico.

Ed è quello che fa Ciro (Presidente dell’Osservatorio per la Tutela dell’Ambiente e della Salute) –e anche Giovanna- con la battaglia per il bioscanner, di cui leggerete nella parte finale dell’intervista.

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-Quanti anni hai Giovanna e dove vivi?

Ho 43 anni e vivo Pozzuoli.

-Di cosa ti occupi?

Io sono un avvocato e insegno alla scuola primaria.

-Tu hai avuto a che fare con il mondo medico, e quindi con il metodo Di Bella, per le vicende dei tuoi famigliari.

In effetti il metodo Di Bella è arrivato a casa mia per la patologia di mia madre. Da poco le era stato diagnosticato un tumore di natura neuroendocrina. Per cui il medico che l’aveva in cura disse che questo tumore si poteva curare tranquillamente con la somatostatina e con il metodo  Di Bella.

-Quando è stato scoperto il tumore a tua madre?

Nel 2011. Mia madre aveva una cisti renale da otto anni. Credeva di avere una cisti renale. Dalle ecografie e dai controlli che faceva ogni sei mesi, il suo medico le diagnosticava una cisti renale che stava lì, innocua. Tranquillizzava mia madre dicendole che era una cosa che poteva dare problemi di nessun tipo; bisognava semplicemente verificare che non crescesse. I controlli sono stati semestrali, sempre con la stessa diagnosi. Dopo otto anni mia madre iniziò ad avere un dolore al fianco. Era gennaio 2011. Questo dolore al fianco era sempre più insistente. Però lei non tornò dal suo medico, ma andò dal gastroenterologo credendo che il dolore fosse localizzato soprattutto nella zona dell’addome; anche perché lei aveva delle coliti spastiche da molti anni. Il gastroenterologo la sottopose a molti accertamenti, tra cui una Tac con mezzo di contrasto e un’ecografia. Durante questi esami scoprimmo che per otto anni c’era stato un errore nell’individuazione dell’organo. Non era il rene sinistro, ma la coda del pancreas. Questo nodulo che lei aveva avuto per otto anni aveva già prodotto delle conseguenze. Era un tumore pancreatico che dopo tanti anni aveva cominciato a produrre delle lesioni secondarie, delle metastasi epatiche.  Il gastroenterologo ci consigliò un medico che ci disse “signora lei deve fare una biopsia.. se il tumore risulterà di natura neuroendocrina. guardi, io credo fermamente nella cura Di Bella che per i tumori di natura neuroendocrina è ottima. Ho lavorato, conosco il metodo, è un tumore curabilissimo, però dobbiamo fare una biopsia”.

-Cos’accadde poi?

Siamo andati a fare questa  biopsia. La mattina del ricovero, mia madre avrebbe dovuto farlo in day hospital. Nel compilare la cartella clinica, le fu chiesto se lei assumesse farmaci. E mia madre disse “sì, io prendo una cardioaspirin”. Bloccarono tutto e le dicono “Ma come? Il professore non le ha detto che la cardioaspirin è incompatibile con la biopsia?”. La rimandarono a casa e le dissero  di ritornare la settimana successiva. Lei ritornò a casa, sospese la cardioaspirin e dovette rifare tutti i prelievi. Quando ritornò in ospedale,  dopo 5 giorni, con i nuovi esami del sangue,  il professore che avrebbe dovuto praticare questa biopsia rilevò che i valori del sangue, rispetto alla coagulazione, erano nei limiti massimi. Questo significa che si corrono dei rischi. Ma lui la tranquillizzava “comunque siamo nel range, non c’è problema, signora lei farà una punturina innocua e non se ne accorgerà neanche”. A quel punto la sottopose a questa biopsia. Mia madre ne uscì in una condizione di prostrazione fisica allucinante. La misero in reparto e le dissero che era normale che stava così male, che il suo fegato era molto innervato, e che doveva rimanere in osservazione per due ore in reparto.

-Stiamo parlando sempre della stessa persona no? Il medico che le ha proposto di fare il metodo Di Bella, che le ha consigliato di fare la biopsia, e che poi gliela ha fatta.

Sì, sì.. la stessa persona.

-Poi che succede?

Mia madre venne sottoposta ad una iniezione di toradol endovenosa perché i dolori erano fortissimi e venne dimessa, senza neanche che le si facesse mettere la firma dell’uscita. Fu semplicemente invitata ad andare via. Nei giorni successivi  fu l’inferno. Mia madre stava malissimo. Continui collassi, svenimenti, dolori allucinanti. Noi abbiamo tutti i tabulati telefonici delle telefonate che facevamo al medico in questione per dirgli che mia madre era in condizioni di esagerata sofferenza e soprattutto di riflessi non vigili, che la pressione era molto bassa. Ed il medico ci diceva che la cosa era normale, di non preoccuparci, di continuare a praticare coefferalgan che riesce a tamponare questi dolori forti e in caso di dolori ancora più forti gocce di toradol. Dopo due giorni interviene il vomito. Un vomito insistente e soprattutto molto preoccupante, proprio per il colore. Per decidemmo di portarla in ospedale. Arrivammo in ospedale. Mia madre aveva cinque di emogoblina; ed il medico del pronto soccorso ci disse che mia madre aveva sicuramente una emorragia interna. Portarono mia madre giù a fare una ecografia e dopo un po’ sono risaliti tutti sereni, dicendomi “signora, è un falso allarme, sua madre non ha alcuna emorragia interna. Tutto il liquido che noi credevamo fosse sangue è solamente un liquido ascitico perché sua madre ha un tumore importante, per questo non si preoccupi, adesso la reidratiamo e la rimandiamo a casa.” La sottoposero a queste flebo con soluzioni fisiologiche per calmare il vomito, per calmare i dolori; ma mia madre continuava a stare male, e l’emoglobina precipitava sempre di più, fino ad arrivare a tre. A quel punto ai medici il dubbio che non avessero letto l’esame diagnostico e quindi risotto- pongono mia madre ad un’ecografia, chiedendo l’intervento di un oncologo. L’oncologo è arrivato e ha detto “ma voi siete fusi? Ci vuole tanto a capire che la signora ha una perdita?”. Tutto questo è avvenuto nel corso di cinque ore, in cui noi eravamo fermi in un corridoio dell’ospedale di Pozzuoli. Mia madre non era neanche in rianimazione in queste ore, anzi fu dimessa dal codice rosso e fu disposto il ricovero nel reparto di chirurgia..

-Loro si rimpallavano la palla…

Sì rimpallavano la palla a vicenda… mia madre entrò in sala operatoria d’urgenza. In sala operatoria dopo cinque ore che è stata in un corridoio di un pronto soccorso. Uscì in coma. In sala operatoria era stata sottoposta ad un primo intervento chirurgico in cui le praticarono un peking, cioè tamponarono con delle garze un fegato ormai distrutto; aveva un litro e mezzo di sangue nella pancia. La posero in coma farmacologico, in rianimazione. Il giorno dopo la perdita riprese e attraverso l’arteria femorale intervennero con una sonda, cercando di chiudere l’emorragia.  Per una più qualificata assistenza fu trasferita al Cardarelli, all’Utif, che è in effetti il reparto per il trapianto del fegato, e fu sottoposta ad un terzo intervento chirurgico ;  il fegato viene resecato del 60%.

-Il primo intervento è stato quello fatto dal chirurgo, per tamponare l’emorragia..

Il secondo perché si era ripresenta un’emorragia in un altro segmento.. anche lì per tamponare. Il terzo era quello con cui il fegato è stato resecato.

Probabilmente se avesse fin dall’inizio fatto una resezione, le cose sarebbero potute andare diversamente. Quando noi giungemmo all’ospedale la situazione era ormai ridotta ai minimi termini. Una persona che entra in sala operatoria con tre di emoglobina, è praticamente quasi impossibile farla riprendere. Nonostante ciò, lei lottò per cinque giorni. Arrivò anche ad un livello di stabilizzazione della bilirubina; sembrava si stesse riprendendo, tant’è vero che ci chiamarono e ci dissero “ domani iniziamo a ‘stubarla’, a ridurre la sedazione”. E invece così non è stato. Perché la mattina in cui sarebbe dovuto accadere tutto questo, ha avuto un’altra emorragia, è entrata per la quarta volta in sala operatoria e ovviamente è avvenuto il decesso. Abbiamo fatto una denuncia ai carabinieri mentre mia madre era ancora in coma. Questa denuncia ha comportato il sequestro del corpo di mia madre appena morta.. l’hanno portata via in un busta…. (piange)…. Non abbiamo potuto neanche fare una veglia funebre. E’ stata tenuta dieci giorni in frigorifero e poi c’è stata l’autopsia. Dopodiché gli atti sono passati alla procura. Il pubblico ministero quando ci ha ricevuto la prima volta ci disse che la questione era talmente lineare che il processo non avrebbe avuto dubbi sull’esito. Sono stati indagati due medici, il medico che aveva sbagliato per otto anni, e il medico che aveva praticato la biopsia. Invece dopo due anni il PM ha chiesto  l’archiviazione. Ci siamo opposti all’archiviazione, abbiamo fatto udienza davanti al gip che ha confermato l’archiviazione del pubblico ministero, per cui  la nostra opposizione è stata respinta.

-Con quali motivazioni?

Motivazioni ridicole. Che la biopsia non è stata la causa della morte. Non c’è il nesso di casualità. Mia madre sarebbe morta per il tumore che era già in uno stato avanzato. Che pure se non si fosse stata la biopsia sarebbe intervenuta la morte di mia madre.. questo perché il giudice ha una palla di vetro e sa quello che sarebbe successo. Che non c’è insomma il nesso casuale tra la biopsia e la morte e tra la diagnosi del primo medico e la morte. Noi non abbiamo più gradi di giudizio a cui ricorrere. Possiamo continuare solo civilmente. Adesso dobbiamo eventualmente preparare una relazione medico-legale con il nostro perito di parte e appellarci a tutto quello che non è stato oggetto della biopsia. Non riusciamo ancora a metabolizzare tutto quanto. Ci sembra ancora tutto così assurdo. Comunque dall’autopsia venne fuori che il tumore era di natura neuroendocrina, così come era stato ipotizzato dal medico, e mia madre avrebbe dovuto fare la terapia Di Bella. E Il primo pacco di farmaci della terapia Di Bella, arrivò da Bologna quando mia madre era in coma. Nel frattempo mia sorella aveva finito il secondo ciclo di chemioterapia..

-Raccontami di tua sorella dall’inizio..

Mia sorella ha scoperto nel 2009 di avere un carcinoma mammario.

-Tua sorella quanti anni aveva nel 2009..

40 anni.  Questo carcinoma mammario le era stato diagnosticato in ritardo, perché lei aveva fatto la visita senologica nel mese di giugno 2009 e il senologo aveva prescritto del flaminase ,  un antinfiammatorio. Somministrato questo antinfiammatorio, il nodulo si era sgonfiato e non aveva dato più fastidio. Nello stesso anno, 2009, a novembre, il nodulo si era rinfiammato. Lei decise di cambiare senologo, il quale, appena fatta la visita, lanciò l’allarme e le prescrisse alcuni accertamenti (PET,TAC,RNM) che peraltro ha dovuto pagare in quanto a fine anno a Napoli, come ogni anno, finiscono i soldi e si passa all’assistenza indiretta.

-Tua sorella aveva avuto problemi di salute in precedenza?

No.. nulla di particolare.

-E invece momenti traumatici?

Sì… lei aveva interrotto l’anno precedente una relazione durata nove anni con il suo compagno.

-Potrebbe esserci un forte collegamento.

Sì… anche lei era arrivata a considerazioni di questo tipo. Tra l’altro aveva approfondito lo studio di Hamer e delle sue teorie sul rapporto trauma-patologia. Tra l’altro il suo carcinoma era duttale, ed i dotti lattiferi sono quelli che reagiscono ai traumi legati ai coniugi , ai figli. Anche su questo campo abbiamo studiato e crediamo che l’aspetto psichico abbia giocato un ruolo importante.

-Che accadde poi?

A novembre 2009 scopriamo questo trauma. A gennaio 2010  venne operata alla Villa del Sole. Fece anche un esame istologico estemporaneo, e si ritenne di non dovere asportare la mammella, perché la ghiandola sentinella era risultata negativa a questo esame istologico. Si limitarono a fare una quadrantectomia. Va ,però, rilevato che ancor prima dell’intervento la Pet scoprì che il tumore aveva già prodotto delle metastasi alle ossa e al fegato. E qui inizia il suo calvario. L’oncologo la sottopose ad un ciclo di chemioterapia rossa, la peggiore.

-Quante sedute ha avuto questo ciclo?

Sei.

-E le sue reazioni come sono state?

Reazioni violente, di vomito, di inappetenza, globuli bianchi a zero.. reazioni tipiche della chemioterapia. Senza capelli. A giugno va al controllo oncologico. L’oncologo le dice “tu sei guarita , riprendi la tua vita. Fatti l’intervento di ricostruzione” – perché aveva fatto la quadrantectomia – “sei guarita, stai bene”. Era giugno 2010. L’oncologo non la sottopone assolutamente a nessun tipo di controllo. Nessuna terapia di sostegno. Nulla. Mia sorella era quindi convinta di essere guarita. Infatti nel gruppo dell’Osservatorio c’è l’articolo di giornale in cui mia sorella dice “Io ho sconfitto il cancro”. E al controllo semestrale risultò completamente pulita, non c’è più traccia del tumore. Dopo altri sei mesi la recidiva. Loro la chiamano “recidiva”, ma noi sappiamo bene che non lo è. E’ il tumore che si è riorganizzato.

-Tu dici che non è recidiva, perché pensi che le cellule tumorali non erano venute meno..

Non erano mai andate via. La chemioterapia non poteva distruggere un tumore metastatico. Sul tumore metastatico –lo abbiamo saputo dopo- la percentuale di guarigione con la chemioterapia è pari all’1,87%. Le cellule rimangono là, soltanto che apparentemente si schermano, si coprono. Successivamente si riarmano e riattaccano. La lesione del fegato che era di pochi millimetri, diventò di centimetri. Il tumore al seno non si ripresentò più, ma le lesioni ossee ed epatiche erano ormai enormi. Quindi la recidiva si era ripresentata al fegato e alle ossa e mentre le lezioni di partenza erano in partenza di millimetri, dopo l’intervento erano di centimetri.

-L’esame è stato fatto in che mese?

Febbraio 2011. Esattamente un anno dopo dalla chemioterapia.

-Che succede poi?

Andò dall’oncologo e l’oncologo le disse “Ma che è successo?.. io non me lo aspettavo.. ma tu cosa dici..tu non ti preoccupare..”. Mi sorella gli disse “guardi, io non la sostengo un’altra chemioterapia. Sono stata devastata dalla precedente”. L’oncologo gli dice “ma no.. è inutile che tu fai quella, che abbiamo capito che sei chemioresistente a questi farmaci. E’ inutile che la ripetiamo. Dobbiamo cambiare terapia. Non ti preoccupare. Io ti sottopongo a un ciclo di chemioterapia a pillole. Tu non avrai nessuna conseguenza; non ti cadranno i capelli, non avrai una vita come quella dell’anno scorso. Quindi cominciammo un nuovo ciclo di chemioterapia. Ma non successe nulla di nulla; come se fosse acqua fresca. A maggio  si accavallò l’episodio che ti ho raccontato prima e il 2 giugno la morte di mamma.

-Sicuramente un episodio che non ha aiutato tua sorella..

Alla morte di mia mamma, mia sorella prese le pillole e le buttò. Si rifiutò di fare qualsiasi cura. Proprio in quei giorni in cui non si voleva curare più, arrivò il pacco dei farmaci del metodo Di Bella, di cui noi ci eravamo completamente dimenticati. E mio padre dice “è arrivato questo pacco che era per mamma.. andiamo a fare un consulto e vediamo se lo possiamo fare per te”. Andiamo ad informarci su chi era il referente per Napoli del Metodo Di Bella. Così arriviamo da Carmen Valese. E a giugno 2011  Lia inizia la terapia Di Bella.

-Come fu l’impatto?

In effetti con la cura Di Bella riusciamo solo a stabilizzare la malattia. Non ha mai avuto regressione. Però una qualità della vita eccellente. Il male era come se si stesse incapsulando. Non regredisce né avanza. Lia riprese a lavorare. Andò in vacanza quell’anno a Palinuro. Riprese la sua vita. Facemmo il ricorso quell’anno al giudice e lo vincemmo. Da quel momento la cura fu a carico dell’ASL. Tutto filava liscio fino a marzo 2012, dopo un anno quasi che aveva iniziato la Di Bella, quando il tumore riprese ad avanzare.  Aveva un fegato enorme. Sembrava incinta. Iniziò a salirle la bilirubina, sempre di più. Le metastasi ossee cominciarono a darle tormenti, dolori fortissimi. E poi.. nulla.. il 19 settembre 2012 è deceduta.

-Ma dal momento in cui a marzo 2012 la malattia era ripresa  cosa accadde?

Lia, intorno al mese di aprile, quando seppe che il tumore era in ripresa, chiese a Carmen se era d’accordo che andasse a fare un consulto con Giuseppe. Fu d’accordo naturalmente. Andò a Bologna e Giuseppe Di Bella integrò il protocollo di Carmen Valese . Per lei fu un brutto colpo questa cosa. S’era affidata totalmente a Carmen, e quindi tornò da Carmen e spiegò i suoi dubbi. Ma dovette scegliere tra queste due vie e preferì seguire Carmen, con cui era già in cura. Comunicò la cosa pubblicamente nel gruppo facebook dove lei era iscritta. E lì successe il patatrack. Carmen fu tolta dai prescrittori e Lia ricevette molte pressioni perché non seguisse Carmen e a un certo punto venne anche espulsa e bannata dal gruppo.

-Insomma un concatenarsi di situazioni destabilizzanti.

Lei era già destabilizzata dal fatto che Carmen era stata tolta dai medici prescrittori. Certe situazioni determinano in un paziente insicurezza e confusione. Io penso che la condizione psicologica di mia sorella sia stata determinante per la sua malattia.  Il malato non è una persona X che reagisce come una persona X. E’ una persona sulla quale qualsiasi situazione può ricadere sullo stato della malattia. Aggiungi a questo l’essere stata trattata a pesci in faccia dal gruppo, espulsa e bannata in malo modo. Se tieni conto che già la malattia era in progressione, e si era aggiunta la morte di mia madre… con la magistratura che non ci veniva incontro, puoi immaginare lo stato psicologico di mia sorella. Lei somatizzava tutto. Noi le chiedevamo di staccarsi un po’da internet. Purtroppo, tutto quello che leggeva, su cui si documentava la “toccava”, nel bene come nel male..  Anche nell’ambito della sua volontà di capire. Viveva in uno stato di continua agitazione, di scoperta, di ricerca. Non dormiva la notte. Lei si voleva salvare a tutti i costi la pelle. Voleva assolutamente convincere gli altri che non dovevano intraprendere il percorso che veniva consigliato dall’oncologo, che prima bisognava documentarsi, bisognava informarsi. Opportunità che a lei non era stata offerta; perché nessuno si era  fermata a dirle “guarda, ci sono tante opportunità, fermati un secondo a riflettere”.

-Comunque, tua sorella che fece a quel punto?

Sospese a maggio la cura Di Bella e andammo dal dottor Simoncini. Le venne applicato  il port al braccio e iniziarono le infusioni.

-Il port serve per somministrare il bicarbonato ?

Sì, lo collegano direttamente all’arteria epatica. Dopo otto infusioni, il controllo rilevò che le metastasi si erano ridotte del 60%. Per cui una risposta positiva immediata.

-Effettivamente un risultato sorprendente..

Tieni comunque conto che il metodo del bicarbonato porta degli spasmi terribili. Non è un metodo facile, innocuo, che non porta molti effetti collaterali. E’ faticoso. Lei ebbe un po’ di febbre in quel periodo, bruciava moltissimo il fegato durante le infusioni. Lei sopportava tutto, specie quando aveva visto le metastasi ridursi così notevolmente. Solo che a un certo punto iniziò a subentrare la febbre. Aveva difficoltà perché il braccio dove aveva applicato il port. Il braccio era quasi in setticemia. Per cui dovemmo togliere il port-card e fare un ciclo di antibiotico che di fatto annullò i benefici del bicarbonato. Quelle rochefin furono fatali per la sua malattia, perché lei aveva già un fegato molto provato. Siamo poi ritornati a Roma e  volevano applicare il portcard inguinale, visto che ormai il braccio era andato. Lei non volle, non se la sentiva. Sarebbe dovuta stare a letto molto tempo, due o tre mesi per fare questa cosa, perché non poteva camminare con il port all’inguine; e lei non se la sentiva più. Poi iniziò la curva discendente. Tutto questo è successo a maggio, a giugno riprese la terapia Di Bella che aveva interrotto per un mese, però gli effetti collaterali sono stati devastanti.

-Perché il fegato era ai minimi termini..

Sì, il fegato aveva tutti i segmenti interessati da metastasi. Una pancia di una donna incinta di otto mesi. L’intestino bloccato. Metastasi ossee che si erano sgretolate. Aveva un buco, all’altezza del petto, dal lato inferiore della schiena, che si era sgretolato. Andammo avanti con il toradol, finché poi dovemmo necessariamente praticare un cerotto di morfina, perché lei chiedeva aiuto, non riusciva a reggere più i dolori. Poi la birilubina è salita alle stelle, è intervenuto un blocco renale ed è deceduta il 19 settembre del 2012.

-Sbaglio o tua sorella aveva fatto anche la prova con l’escozul, il veleno dello scorpione?

Sì ma sempre in contemporanea con la cura Di Bella. L’escozul noi l’abbiamo visto anche con mio padre. Agisce anche come antidolorifico, nel post operatorio. Siccome mio padre ha avuto un intervento di timoma, nel post operatorio aveva questi dolori fortissimi alle costole, tutta la zona delle ossa che avevano reciso per asportare questo tumore. Lui sopportò questi dolori grazie all’escozul. E lo usa ancora, perché ha questo risentimento nella parte del costato. Per cui periodicamente fa questi cicli di escozul. E questo agisce come potente antidolorifico e antinfiammatorio.

-Ritorniamo alla vicenda di tua sorella.

Quando è morta, si parlava di lei molto su facebook, anche dove l’avevano bannata. Allora io ho diffidato tutti a parlare di mia sorella. E non volevo che si continuassero a dire baggianate. Ognuno si sentiva nel diritto di scrivere “io so questo”, “Io so quest’altro”, “io so quest’altro ancora”. E nulla di quello scritto era vero.

-Un esempio?

Dicevano che mia sorella aveva fatto un incontro in quel gruppo di meditazione e aveva mangiato sfogliatelle tutto il tempo e quindi gli zuccheri aumentano il livello tumorale. Mia sorella ci sarà pure stata a mangiarsi qualche sfogliatella.. ma non me lo mettere in un gruppo pubblico dove diecimila persone pensano che se si mangiano delle sfogliatelle hanno la progressione della malattia. Addirittura una persona aveva scritto che mia sorella aveva abbandonato le cure per il dolore di mia madre. Altra cosa non vera. Lei sospese le cure giusto qualche giorno. Poi iniziò subito la Di Bella.

Ci fu pure chi volle rappresentarci come una famiglia di cialtroni, che agivano senza né capo né coda. Chi ha detto questo dovrebbe sapere che noi prima di fare determinati passi abbiamo consultato centinaia di medici. La malattia di mia sorella ci è costata circa 40000 euro. Non abbiamo badato a spese per curarla. Non ci siamo affidati a qualche Mago che sta in televisione e le persone con cui abbiamo avuto a che fare,  hanno preso fino all’ultima lira, nonostante la malattia in fase terminale. Nessuno mi venga a parlare di etica. Mia sorella ha avuto un tumore G4 metastatico –G3 in prima battuta, diventato G4 dopo la chemioterapia nella forma più aggressiva che potesse esserci. E in quel periodo della sua vita ha avuto una condizione psicologica disastrosa. Per cui sarebbe morta qualsiasi terapia avesse intrapreso. E diciamo che gli eventi, gli errori, le insensibilità successive hanno contribuito a peggiorare la situazione.

-Tu dici che la situazione di tua sorella era così grave, che tua sorella difficilmente ne sarebbe uscita.

Lei non sarebbe uscita in nessun caso, per lo meno secondo lo standard di azione delle terapie ufficiali. Per cui se l’oncologo fosse stata una persona onesta invece di applicare in maniera pedissequa il protocollo, avrebbe dovuto dirle “Guarda Lia, il tuo tumore non guarisce. C’è una percentuale talmente irrisoria.. non ti sottoporre a un ciclo così devastante. Informati, ci sono tante strade. Tu devi cercare di campare il più possibile”.

-Anche perché ci sono tanti casi di persone con tumori gravi che per decenni hanno vissuto.

Quando abbiamo preparato il ricorso abbiamo fatto degli studi da riviste scientifiche americane che attestavano che se il tumore non fosse stato bombardato con la chemioterapia, secondo le statistiche mia sorella avrebbe campato dodici anni. Quello che noi chiedevamo era semplicemente l’onestà. Quello che manca nell’oncologia ufficiale è l’onestà rispetto alla malattia. Una persona ha il diritto di sapere che nel momento in cui intraprende questa strada, ha la tale percentuale di guarigione. L’oncologo non poteva dare una certificazione di guarigione dopo sei mesi dalla chemioterapia. E non mi dire che l’oncologo ci credeva veramente che mia sorella era guarita. Tanto è vero che siccome mia sorella stava facendo la pratica per la 104 e per  l’invalidità l’oncologo indicò per  Karnoski il 60%. E Lia mi disse “hai visto? Mi ha voluto aiutare, per farmi avere l’invalidità”. Poi abbiamo capito che l’ha fatta così alta, perché sapeva bene che le condizioni di Lia erano gravi veramente.

-Almeno dire fino in fondo la verità sulla chemio. Immaginarsi che gli oncologi possono darti anche  consigli sulle “terapie non convenzionali”, è aspettarsi forse troppo. Ma almeno dire la verità sulla chemio.

Tu considera che io ho anche una zia a cui mia sorella fece il lavaggio del cervello, quando scoprì di avere il carcinoma mammario, che è in cura Di Bella da due anni. Lei aveva un carcinoma mammario infiltrante, con metastasi ai linfonodi delle ascelle e del collo. Non ha fatto neanche l’intervento chirurgico. La sua malattia è in remissione.

Ritornando a mia sorella, che aveva un tumore metastatico molto aggressivo, ribadisco che solo l’1,87% delle persone guarisce.

-Tua sorella, a un certo punto, mollò la presa anche psicologicamente?

Si, a partire dal problema col port. Ci fu l’infezione, ebbe questa setticemia, e poi il braccio che non funzionava più. Ci fu un tale concatenarsi di eventi negativi .. e quando lei vide la bilirubina alzarsi, gettò un po’ la spugna.  Quando  le sue amiche che erano venute a mancare, aveva visto che l’iter un po’ era quello che stava vivendo lei. Aveva visto quali erano i valori che si sballavano. Fino a quel momento era stata estremamente combattiva. E adesso appariva rassegnata. Continuava a farsi fare tutto quello che noi le propinavamo. Però non aveva più quello spirito battagliero. Alla fine era incazzata contro tutto e contro tutti. Lei era un po’ d’indole così. La malattia la portò ad esserlo ancora di più. Sentiva di non avere più niente da perdere, quello che pensava lo diceva. Senza più mezze misure. Soprattutto lei era molto infastidita dal fatto che il cancro era considerato come qualcosa da tenere nascosto, di cui vergognarsi. La parola stessa non viene detta, ma si utilizzano termini tipo il brutto male, il male incurabile. Oppure le persone lo tengono nascosto, anche perché con la documentazione c’è la possibilità di conoscere altro. Ciò che a lei è stato negato. Perché quando lei è andata dall’oncologo, l’oncologo le ha descritto una situazione semplice e lineare. E invece c’è tanto altro. Lei diceva “Io adesso lo so, voglio trasferirlo agli altri. Ma gli altri non vogliono ascoltarlo”.

-Ha trovato molte resistenze anche tra persone malate?

Soprattutto tra persone malate. Se tu vedi su facebook ci sono diversi gruppi di cancro al seno prevalentemente, dove si applicano i protocolli tradizionali, di cui faceva parte anche lei nelle prime fasi della sua malattia. Poi scoprì che le era stata fatta una chemioterapia inutile. Inizialmente lei non sapeva che le percentuali di guarigione del suo cancro con quel trattamento chemioterapico erano pari a 1,87%. Ma l’oncologo non glielo aveva detto.

A mia zia avevano proposto mastectomia, chemioterapia, radioterapia, svuotamento ascellare.. e avrebbe dovuto inoltre fare riabilitazione, perché essendo da togliere una parte grossa, le braccia si sarebbero appese. Avrebbe dovuto fare riabilitazione per l’articolazione. Lia le disse “ma l’esempio mio non serve a niente?”. Per cui si è avviò verso la terapia Di Bella, senza fare nessun ciclo di chemio. Ed è ancora viva e la situazione è sotto controllo. Ecco, mia zia si è potuta risparmiare la chemioterapia e le conseguenze che comporta.

-Possibilità che a tua sorella non era stata data..

Lei voleva procedere contro il suo oncologo perché lei non ha firmato il consenso informato che è obbligatorio per qualsiasi tipo di trattamento sanitario. Io devo sapere a quali rischi vado incontro e a quali possibili benefici mi possono derivare da quel trattamento. A lei a voce è stato fatto vedere il sole, la luna, le stelle. Che non era nulla di che quello che stava per fare, che sarebbe tranquillamente guarita. Voleva urlarle al mondo queste cose. Condividere tutto quello che aveva imparato. Invece trovava spesso tanta chiusura.

-Io penso anche che in questi gruppi di pazienti che si “autosostengono” nel caso di tumori o altro,  c’è tanta gente ferita, e quindi ipersensibile verso tutti coloro che sembrano dare una “finta speranza”. Non possono credere che ci siano alternative al calvario che hanno sopportato o che devono sopportare. Altrimenti perché non gli sarebbe stato proposto?

Sì… ma mia sorella sentiva comunque l’urgenza di parlare, con chiunque. Voleva che altri avessero un’alternativa. A lei non era stata data. Non le era stato neanche detto “documentati e poi decidi”.Lia ha iniziato la chemio 24 ore dopo il risultato dell’esame istologico Le fu mostrata solo una sola e inevitabile strada. E non è così. Specie quando hai di fronte un tumore già metastatico. Allora lì hai il dovere di dire altro.  E invece le diedero la peggiore chemio possibile, la rossa. Le devastarono il corpo in maniera irreversibile, condannandola irreversibilmente. E le volevano fare anche il secondo ciclo di chemio, quando ci fu la “recidiva”.

-Andare a proporre la chemioterapia quando tu sai che non serve a nulla e che accorcerà la vita di quella persona.

E’ quello l’atto criminale. L’atto criminale è quello dell’oncologo che in virtù del suo sapere sa cosa sta facendo e lo fa comunque. E’ l’informazione completa che mi rende libero di scegliere. Ma se questa informazione non ce l’ho, come faccio a sapere che c’è altro? Cioè se mia sorella avesse avuto il campanello dall’allarme della gravità della sua malattia, probabilmente si sarebbe mossa allora. Io non ti dico che cosa ha fatto. Ha tradotto riviste scientifiche dall’ìnglese all’italiano. Ha passato le notti su internet per documentarsi. Ma soltanto dopo che ha capito quanto era grave la sua malattia. E poi quante  inesattezze si dicono. Anche da parte dei pazienti..

-Inesattezze quali?

Ad esempio, molte persone che hanno avuto il tumore, che poi hanno fatto la chemioterapia e poi sono passati tanti anni e stanno bene, sono convinte di essere guarite perché hanno fatto la chemioterapia. Mentre invece loro sono guarite perché il tumore è stato asportato chirurgicamente e non avevano metastasi. La chemioterapia era stata inutile. La facevi o non la facevi, il tumore era stato asportato. Invece dicono “No, non è vero che la chemioterapia uccide. Io cinque anni fa l’ho fatta, perché dopo l’intervento chirurgico il medico mi disse ‘per precauzione perché ci può essere qualche cellulina’.”.

E poi vengono fatte passare come persone “guarite” quelle a cui non si ripresenta il tumore entro cinque anni. A cinque anni e un giorno dalla malattia sei considerato guarito. Quando gli studi che abbiamo fatto che non può essere cinque anni il tempo di indagine per livelli statistici. Perché il tumore per la chemioterapia si ripropone fino a venti anni dopo la riproposizione della terapia.

Voglio raccontarti un altro episodio. Mia sorella a giugno, quando le cose andavano male e si capiva che la curva era discendente andò a La Schiana dove c’è un reparto oncologico funzionante e una nostra amica di infanzia le disse che doveva riprendere la chemioterapia. E mia sorella le chiese “tu la faresti ai tuoi figli?”. Lei rimase interdetta e poi disse “No, per i tumori metastatici non lo farei”. Si sa bene che un’altissima percentuale di oncologi hanno dichiarato che in caso di tumore rifiuterebbero la chemio.

-Tu, sei presidente di una associazione..

Sì Acli Dicearchia. Dicearchia era l’antico nome di Pozzuoli. Noi cerchiamo di operare sul sociale, da molti punti di vista. C’è una particolare  attenzione per il disagio psicofisico. Organizziamo corsi per chi ha necessità, patologie di ogni tipo, ansia, depressione. Ad uno stadio iniziale abbiamo una equipe di psicologi che inizialmente segue con delle sedute gratuite, poi li indirizziamo  dove è necessario. Se c’è una situazione economica sufficiente fanno delle terapie verso strutture private, oppure li indirizziamo verso strutture pubbliche. Spesso ci sono persone che hanno sofferto, che rimuginano sul proprio dolore e non riescono più a uscirne. Io porto la mia esperienza. Dico “guarda al dolore bisogna dare uno scopo, bisogna veicolarlo attraverso delle azioni che possano dare un senso a tutto quello che abbiamo sofferto. Trasferendo le nostre esperienze, ed evitando che certe cose possano accadere anche ad altri, almeno la sofferenza ha un significato”.

-E’ importantissima questa cosa. Sia perché stai riuscendo a trasformare il tuo dolore in energia, in azione, in scopo.. e sia perché molte volte una persona che soffre è anche sola. Ed è fondamentale che possa trovarsi qualcuno accanto che le dia una mano e le offra una opportunità, uno stimolo…. Nello specifico dell’ambito medico, curativo, tu e tuo padre Ciro, state portando avanti un’altra importantissima battaglia.. quella per il bioscanner.

—–

(parla Ciro)

Il bioscanner, in sostanza, permette di rilevare, molto prima dei consueti apparecchi diagnostici la presenza di cellule cancerogene o di stati infiammatori, attraverso una sonda.

Questo strumento lo ha inventato Clarbruno Venuccio. E’ un fisico della marina italiana, conosciuto in tutto il mondo. Stati Uniti, Cina, Giappone, ecc.

E’ stato validato dal servizio sanitario nazionale. Funziona in cinquanta ospedali a livello di urologia.

Ma nessuno impedisce ad altri specialisti di avvalersene. Se in quell’ospedale anche il senologo e il gastroenterologo ritengono di fare gli esami per approfondire i vari segmenti, possono chiedere di utilizzarlo. Credo che un senologo che venga a conoscenza del fatto che nell’ospedale in cui opera c’è questa macchinario, dovrebbe avere almeno la curiosità di andare a capire di che si tratta; sempre se  non hai altri interessi naturalmente.

Alla Maddalena dove c’è il dottore Marcello Tufano,radiologo e  ricercatore universitario. Anche lui proveniente dalla marina militare e nel suo studio di radiologia utilizza il bioscanner per un esame total body. Ne ha fatto sedicimila. E’ venuto anche qui a Pozzuoli, quando abbiamo fatto il convegno.

Qual è il nostro obiettivo? Mettere, al momento, a disposizione della comunità puteolana questo strumento. Ovviamente partiamo dalla zona flegrea, perché è la zona dove siamo residenti. Lo vogliamo mettere a disposizione. Ci può essere qualche medico di base che può essere curioso o qualche specialista non condizionato magari da certi poteri forti; qualcuno che dica “fammi rendere conto se questo strumento può essere utile anche per la mia attività professionale.”. Vogliamo suscitare l’interesse;  cercare di coinvolgere più gente possibile. Il 27 ottobre presenteremo un progetto ai capi d’istituto, ai dirigenti scolastici, partendo dalla situazione tragica in cui ci troviamo, qui in Campania, per via dei rifiuti tossici. Noi vogliamo avviare un progetto di educazione ambientale e sanitario con gli alunni soprattutto delle scuole superiori, e con i docenti .

-Una critica che potrebbe esservi fatta è che tutto questo potrebbe essere visto nell’ottica della medicalizzazione completa. Ovvero il fatto di cominciare a fare esami a tutte le età.

Attenzione, questa  apparecchiatura è utile per la prevenzione e, secondo me, dovrebbe essere a disposizione di tutti i medici di base.  Quando noi abbiamo presentato questo progetto, “Un ponte verso il Bioscanner”, è nato proprio dal doppio lutto che abbiamo avuto. All’inizio vedi molta diffidenza intorno a te e la difficoltà a spiegare quello che stai facendo. Poi  a mano a mano che le iniziative sono state proposte, sono state allargate sul territorio, si è costituita questa rete , adesso ti accorgi che basta parlare perché un gruppo di persone ti segua, questo gruppo diventa sempre più folto. Questa cosa ti aiuta a sopportare la sofferenza del quotidiano.

-E’ davvero un insegnamento questo vostro modo di dare un senso a tutto quello che avete vissuto.. Questo impegno per  il bioscanner è partito dopo il venire meno di tua sorella?

No, dopo che è venuta a mancare mia moglie, il 2 giugno del 2011. In quel periodo, quando ancora era viva,  avevamo già scoperto, attraverso ricerche su internet che esisteva questo strumento. E io avevo preso i primi contatti. Poi è successa la tragedia. Mia moglie  è morta per il tumore che non  le era stato diagnosticato correttamente e per la biopsia epatica che le ha provocato una emorragia. Appena dopo la morte,  abbiamo portato avanti questo progetto che inizialmente era seguita anche da mia figlia. Nella brochure che ti ho dato prima, tu puoi vedere la foto di  Lia  con Clarbruno Vedruccio. Ci siamo incontrati al “di Francia Castello”, il 29 marzo del 2012; e l’incontro fu seguito da un concerto.  Il 31 maggio 2013 arrivò il bioscanner. C’era anche la dott.ssa  Carla Ricci, la moglie del Clarbruno Vedruccio. Venne fatta una cena, e nel corso di quella cena fu presentato e consegnato lo strumento.

-Quanto è costato il bioscanner?

Parla Giovanna

Ci è stato dato ad un prezzo eccezionale,18000 euro.

-L’investimento chi lo ha fatto?

E’ stata fatta una raccolta fondi. Una buona base per partire l’ha  messa mio padre, duemila euro, e la mia famiglia. Ad oggi siamo arrivati a 13000. E stiamo raccogliendo gli altri. I coniugi Vedruccio hanno visto questa nostra grande passione nel portare avanti questo progetto, e ci sono venuti incontro. Hanno capito che attraverso di noi.. a Pozzuoli ormai si parla di questo strumento, su facebook le cose che vengono condivise hanno portato anche un po’ in giro semplicemente il dubbio di conoscenza. E questo per loro rappresenta un canale per farsi conoscere. Perché loro ormai vendono all’estero, in Italia non vendono più, la produzione si è fermata.

-Naturalmente si è fermata.. inspiegabilmente..

Già.. inspiegabilmente.

-Grazie Giovanna.. Grazie Ciro.


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Free energy- morti sospette e ricerche ostacolate

by on nov.19, 2013, under Controinformazione, Resistenza umana, Scienza

Ci sono scienziati, ricercatori, studiosi che, da sempre, per le loro scoperte e intuizioni, vengono contrastati.

Ma in tanti casi non si giunge nemmeno alla denigrazione pubblica. Si cerca, ancora prima, di farli desistere, o si passa direttamente alle maniere forti, e quindi..”casualmente”.. una persona viene ferita o muore.

Quando si ragiona su queste cose bisogna andare oltre le etichette, il pensare se si stia o meno avendo visioni di “complotto”. Persi dietro la voglia di etichettare o la paura di essere etichettati, perdiamo la capacità di una visione il più possibile libera del reale.

I casi che leggerete sono solo alcuni, non rappresentano la totalità di casi come questi. E alcuni di essi saranno casuali. Ma qualche sospetto, qualche dubbio, non dovremmo averlo nel verificare quante volte si verificano determinate “concordanze”?

Quante ricerche sono state stroncate? Reich fu messo in galera e fatto morire, mentre le sue invenzioni erano distrutte e le sue ricerche bruciate. Di Bella fu perseguitato e diffamato e le sue teorie “bocciate” con una fasulla sperimentazione.

Ma ce ne sono tanti altri, che sono stati anche meno fortuna di Di Bella la cui visione è comunque emersa a un tale livello che ormai non può più essere espulsa dall’immaginario.

Tanti altri che sono stati stroncati ancora prima che le loro idee potessero prendere il volo. Uno dei campi in cui questi eventi “ostacolanti” improvvisi… non poche volte, la stessa morte… è quello della free energy, quel tipo di ricerche, intuizioni e scoperte che potrebbe permettere di superare radicalmente le energie tossiche classiche, e di puntare su fonti energetiche non inquinanti e al servizio di tutte le persone e non solo di pochi gruppi e sporchi interessi.

Condivido con voi questo brano –riportato per estratti-  tratto dal libro “Illuminati” di Adam Kadmon; brano che troverete sicuramente molto emblematico.

In conclusione del pezzo ho inserito le foto di alcuni di questi ricercatori.

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“Esistono dei ricercatori indipendenti che, nel corso della storia, hanno cercato di scoprire nuovi metodi per produrre energia e renderla disponibile a tutti in quantità più o meno illimitata, e comunque a costi molto ridotti. (..) Ci si potrebbe chiedere se e in quale misura i ricercatori di free energy –energia libera, appunto- abbiano avuto pressioni di qualsiasi tipo per tacere o desistere dal proseguire nelle loro ricerche. Ebbene, i casi sono più numerosi di quanto si possa immaginare. (..) alcuni dei più significativi.

La vicenda di Henry T. Moray può dirsi davvero emblematica. Nel 1930 Moray presentò all’ufficio brevetti statunitense un semiconduttore catodico a freddo che generava elettroni. Il brevetto non gli fu concesso perché l’esaminatore non comprese il modo in cui venivano emessi gli elettroni. Dieci anni dopo, l’inventore si presentò davanti alla commissione della PUC (Public Utilities Commission) e qui diede dimostrazione completa di un generatore elettrico che senza alcuna richiesta di energia esterna generava automaticamente ben 250.000 volt. Il giorno successivo, il dispositivo e i progetti sparirono: rubati. Quando dopo vent’anni vennero immessi sul mercato i primi transistor, le loro dinamiche di funzionamento ricordavano molto da vicino quella del semiconduttore catodico a freddo di Moray bocciato per ignoranza dall’esaminatore dell’ufficio brevetti.

(…) Vi è poi la storia di Frank Richardson. Negli anni ’70 Richardson inventò un generatore elettrico basato su un magnete e una turbina a vapore senza pale. La sua esperienza derivava dal lavoro svolto negli anni ’60 presso il Nevada Test Site (NTS),un’area di 3500 kmq nel deserto del Nevada usata per i test nucleari. Alla sua invenzione collaborarono quattro tecnici provenienti come lui dall’NTS. Il generatore elettrico era da una calamita che auto generava energia e da una turbina a vapore senza pale presumibilmente ispirata dalle ricerche di Nikola Tesla. Richardson equipaggiò un’automobile con i due dispositivi e riuscì a guidarla senza alcun apporto di energia esterna. Poco dopo, due dei suoi collaboratori morirono in circostanze sospette, il progetto fu rubato e l’inventore decise di vivere nascosto per il resto della sua vita.

Un altro inventore statunitense, Neil Schmidt, creò una turbina idraulica ed eolica e si presentò negli anni 80 presso lo Small Business Adminisration di Seattle (lo SBA) al fine di commercializzarla. Qui gli fu detto che la sua invenzione non funzionava. Poco dopo ricevette a casa una misteriosa telefonata: una voce maschile gli disse di sospendere immediatamente la ricerca o sarebbe stato ucciso. Schmidt tornò allo SBA per vedere a chi appartenesse quella voce, ma la ricerca fu vana. In ogni caso, smise di perseguire il suo progetto quando seppe che un suo collega, che non aveva preso sul serio analoghe minacce, era stato colpito alla testa da un proiettile e, pur essendo miracolosamente sopravvissuto, aveva perso la vista.

Negli anni ’90 un esperto di elettronica, John Bedini, inventò una “overunity” elettromagnetica. Si trattava di un dispositivo in grado di generare autonomamente una quantità di energia nettamente superiore a quella necessaria per farla funzionare, innescando così una produzione virtualmente infinita. Un giorno, mentre si trovava in un negozio, all’improvviso Bedini venne messo da tre energumeni che, dopo avergli puntato un fucile in testa, gli dissero che era meglio per lui se continuava ad usare la benzina.

Stanley Meyer morì il primo giorno di primavera del 1998, a 57 anni, dopo avere pranzato e bevuto un succo al mirtillo. Le sue ultime parole furono: . Meyer aveva inventato un dispositivo in grado di fare viaggiare le automobili con acqua al posto della benzina e lo aveva instillato su una Dune Buggy. Il tutto si basava su una cella in grado di dividere l’acqua nei suoi componenti elementari: idrogeno e ossigeno. L’energia prodotta dalla combustione dell’idrogeno, di gran lunga superiore a quella richiesta per ottenere l’elettrolisi, serviva per alimentare il motore della Dune Buggy. Sembrerebbe, almeno secondo le dichiarazioni di Meyer, che alla sua tecnologia si fossero interessate addirittura le forze armate. Ma nel 1996 due suoi investitori lo denunciarono per frode. Il processo si concluse con la condanna di Mayer, che fu costretto a risarcire le parti lese per 25.000 dollari. Due anni dopo, il 21 marzo 1998, Meyer, dopo aver mangiato in un ristorante, si accasciò e morì. L’autopsia attribuì il decesso ad un aneurisma cerebrale. Ma, per una inquietante coincidenza, poco prima l’inventore aveva dichiarato di avere ricevuto e respinto una offerta di un miliardo di dollari da produttori di petrolio arabi in cambio della rinuncia a perfezionare la sua invenzione. (..)

Un altro esempio emblematico delle strane avventure che si imbattono sui ricercatori della free energy è rappresentato dal tragico epilogo della vicenda di Eugene Franklin Mallowe, ideatore e fondatore dell’associazione no-profit “New Energy Foundation”, scienziato e scrittore scientifico. Grande sostenitore della possibilità di produrre energia ricorrendo alla cosiddetta “fusione fredda”, Mallowe descrisse nel suo libro Free from Ice il controverso esperimento dei ricercatori Martin Fleichmann e Stanley Pons della Utah University. Nel 1989 Fleichmann e Pons annunciarono di avere ottenuto in laboratorio una reazione di fusione nucleare a temperature relativamente basse. Inizialmente la notizia suscitò un immenso clamore, ma in seguito, nonostante il loro team fosse riuscito a replicare con successo in più occasioni l’esperimento, l’ondata di critiche da parte dei fisici accademici e degli esperti di fusione termonucleare –che a taluni parve una campagna propagandistica denigratoria ben orchestrata- finì per fare a pezzi i risultati dei due ricercatori. Il 14 marzo 2004, Mallowe mentre si trovava in un’abitazione di sua proprietà (..) a Norwich, nel Connecticut, fu brutalmente ucciso a bastonate. Per diversi anni le indagini non portarono a nulla di concreto. Infine, nell’aprile 2012, l’ex affittuario sfrattato è stato condannato a 16 anni di reclusione per l’omicidio di Mallowe.

(…)

Arie M. De Geus venne ritrovato privo di sensi in data 11 novembre 2007 all’interno della sua auto nel parcheggio del Douglas Charlotte International Airport, in North Carolina. Purtroppo la corsa in ospedale non gli salvò la vita. Inventore di un rivoluzionario sistema di tecnologie energetiche pulite(..) L’autopsia stabilì che la causa del suo decesso era un arresto cardiaco e che non vi erano elementi che potessero indurre a pensare si trattasse di un omicidio. (..) De Geus era in buona salute e aveva appena quarantacinque anni. Stava per partire per l’Europa e ricevere un finanziamento per commercializzare un’invenzione che avrebbe sostituito il petrolio. Le sue ricerche si basavano sulla possibilità di ottenere la fusione di nuclei di metalli leggere, quali ad esempio il berillio, tramite un procedimento chiamato “Plasma Vortex”. Tom Bearden scrive che De Geus aveva realizzato una sorta di batteria autoalimentata sottile come un wafer, i cui atomi e le correnti di elettroni fluivano producendo un amperaggio costante a una minima tensione.

(…)

Negli anni ’80, durante l’amministrazione Reagan, uno scienziato residente nel Nevada di nome Grant Hudlow scoprì un metodo per ottenere benzina da pneumatici e spazzatura. I progressi erano notevoli, al punto che Hudlow ricevette ingenti finanziamenti statali. Ma a un certo punto la lobby delle industrie petrolifere, spaventata dai suoi progressi, fece in modo che l’amministrazione Reagan gli tagliasse i fondi. Lo scoperta di Hudlow, almeno secondo la versione ufficiale, finì nel dimenticatoio.

(..)

Ken Rasmussen aveva scoperto e stava perfezionando un procedimento elettrolitico per trarre energia dall’acqua, ma nel 2006 una brutta esperienza lo costrinse a rinunciare al progetto proprio per salvare la propria vita e quella dei membri del suo team di ricerca. Quattro persone armate, di carnagione chiara e vestiti di nero, si dimostrarono talmente a conoscenza di dettagli privati della famiglia e della vita di uno dei ricercatori da far prendere  molto sul serio le loro minacce. I quattro sconosciuti fecero loro capire che li avrebbero lasciati in pace solo se avessero smesso di lavorare al progetto e non si fossero rivolti alla polizia. E così hanno fatto.

Un’interessante alternativa ai motori a benzina fu l’uso di magneti proposto alla Hitachi Magnetics Corporation. Ma il progetto, secondo le dichiarazioni dei ricercatori, venne interrotto quando si scontrò con le logiche commerciali e gli interessi di coloro che gestiscono il business dell’energia.

(…)

Bill Williams, invece, aveva costruito nel 2006 un camion il cui motore si fondava sulla cosiddetta “Joe Cell”, un dispositivo basato su una tecnologia che usa acqua e “energia orgonica” come carburante. Ma, prima che spiegasse dettagliatamente come realizzare il motore, due sconosciuti gli ordinarono di fermare la ricerca e distruggere il progetto, minacciando lui e la sua famiglia (…)

(…)

Le tre persone del gruppo chiamato “Cincinnati” furono meno fortunate: finirono assassinate per avere scoperto e tentato di divulgare il progetto di un dispositivo a basso consumo energetico in grado di bonificare le scorie radioattive.

(…)

Immaginate un mondo libero dalla tirannia dei “cartelli” energetici gestiti dai poteri forti che decidono a quale prezzo e a quali nazioni vendere il petrolio, che possono creare crisi e risolverle, che determinano la qualità della vita e talvolta anche la sopravvivenza delle popolazioni che vivono in climi rigidi. (…) Ciò che dovrebbe essere un bene di tutti, come l’energia, resta nelle mani di pochi che lo privatizzano e lo fanno pagare carissimo. (…) Una delle principali strategie attuate per screditare le reali innovazioni nel campo della free energy consiste nell’attirare l’attenzione del pubblico su un dispositivo che in realtà non funziona e, dopo avere sollevato un caso mediatico, tramite finti complottasti, rivelarne il fallimento, in modo da diffondere nell’opinione pubblica una diffidenza indiscriminata nei confronti di tutte le invenzioni.

Ma, come si è visto, in molti altri casi si è preferito ricorrere alle maniere forti. Negli ultimi anni oltre cinquanta inventori sono mori, hanno subito incidenti e sono spariti nel nulla. Una decina è stata minacciata di morte. Una ventina imprigionata. In quattro di questi casi è risultato coinvolto il Governo Usa, in sette direttamente la CIA. In migliaia di altri le compagnie petrolifere e le banche. Una trentina di invenzioni sono state dichiarate top secret dal governo statunitense.”

(Adam Kadmon)


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I danni delle vaccinazioni- intervista al dott. Andrew Moulden

by on giu.19, 2013, under Controinformazione, Medicina, Resistenza umana, Scienza

Questa intervista – apparsa per la prima volta sul sito Vaccin Truth (http://vactruth.com/) è un documento davvero prezioso e, in un certo senso, unica nel suo genere.

Sia per il livello dell’intervistato, sia per la profondità e la accuratezza delle argomentazioni.

Il Dr Moulden, medico, specialista in neuropsichiatria, neurologia comportamentale, ha un curriculum scientifico davvero impressionante. Tra l’atro ha ricevuto almeno 27 premi / riconoscimenti per la sua ricerca biomedica e clinica, l’insegnamento e l’eccellenza accademica. In

Attraverso le sue ricerche nel campo delle vaccinazioni è arrivato alla conclusione che L’INTERA PRATICA VACCINATORIA E’ DISTRUTTIVA. Moulden sostiene di avere scoperto che le vaccinazioni causano compromissioni del flusso sanguigno (ischemie) al cervello ed al corpo, le cui entità possono andare dal danno clinico silente fino alla morte del paziente. Secondo Moulden ci sarebbero proprio le vaccinazioni dietro l’ascesa travolgente di autismo, disturbi specifici dell’apprendimento, disturbi da deficit di attenzione, la morte improvvisa del lattante, sindrome della guerra del golfo, demenza, disturbi epilettici, alcuni tipi di cancro e molto altro.

Io non so fino a che punto le argomentazioni di Moulden siano condivisibili. Non ho, perlomeno al momento, la capacità di valutarle fino in fondo, ma le contestazioni alla pratica vaccinatoria sono ormai in corso da anni, e molti di coloro che contrastano tale pratica offrono argomentazioni degne di considerazione. Argomentazioni che in genere vengono banalizzate a livello mediatico, dove, inoltre, non si fa menzione di quegli studi scientifici che prendono in considerazione le gravi problematicità connesse ai vaccini.

Quella di Moulden è una tesi radicale.. la pratica vaccinatoria in quanto tale sarebbe una piaga che sta portando effetti di incalcolabile dannosità sulla salute umana.

Comunque la si pensi, è una intervista che merita di essere letta.

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1.) Dott. Moulden, ci può parlare un po’ del suo background ?

Ho 44 anni ed ho trascorso tutta la vita nel mondo accademico tra studi di clinica medica, pratica e ricerca. La mia predilezione per lo studio del cervello e delle scienze del comportamento deriva da un genuino desiderio di trovare soluzioni a molte domande che non hanno risposta, quali: perché siamo qui? che cosa ci rende umani? quali sono le cause di malattie come la schizofrenia, la demenza, la sclerosi multipla, la difficoltà di apprendimento e molte altre patologie spesso invalidanti?
La mia area di competenza professionale è relativa alla valutazione neurocomportamentale del cervello e dei disordini del comportamento.
Sono laureato in Psicologia Biologica con una media dell’88% cumulata proprio sulle materie fondanti della mia specialità, presso la Nipissing University, North Bay Ontario in Canada. Master in “Sviluppo Infantile” con tesi sul “Linguaggio e Sviluppo Neurocognitivo in bambini ed adolescenti” presso la Laurentian University. I miei voti del corso di laurea in Cervello e Comportamento (98%) e Neurobiologia (94%) erano tutte “A”. Ho raggiunto simili successi accademici anche durante i successivi master e dottorati.
Ho svolto il mio dottorato di ricerca in Neuropsicologia Clinica Sperimentale. Ho completato anche una sub-specializzazione in Neuroscienze Cognitive presso l’Università di Ottawa durante il dottorato. I miei esami di dottorato di ricerca sono stati svolti sulle lesioni cerebrali acquisite e le sindromi post commozione cerebrale. Ho lavorato con la “Mild Brain Injury Association” come responsabile del gruppo e anche preso la “Head Injury Association” di Toronto, durante il periodo di dottorato. Il mio esame finale di dottorato di ricerca è stato sulle lesioni cerebrali acquisite in seguito ad infortuni. Il mio lavoro clinico è stato dedicato al rilevamento delle lesioni cerebrali acquisite.
Sono stato borsista presso il Natural, Sciences, Engineering, and Research Council of Canada, allievo presso l’Ontario Mental Health Foundation ed ho ricevuto 27 premi/borse di studio per l’eccellenza accademica, di ricerca, clinica e didattica nel corso della mia formazione universitaria. Sono stato classificato tra i primi 1-5% dei medici residenti durante il mio soggiorno per le rotazioni di medicina di emergenza a Ottawa.
Ho svolto corsi di approfondimento in Cervello e Comportamento, Neurologia, Neuropsicologia e Neuropsichiatria presso l’Università di Ottawa (1993-2005) e corsi completi in Neurobiologia presso l’Atlantic Baptist University a Moncton, Canada Newbrunswick.
La mia formazione clinica, durante il dottorato è stata in Neuropsicologia Clinica presso l’Ospedale Baycrest, Rotman Research Institute – University of Toronto, e il Credit Valley Hospital, Ottawa Health Sciences Center Memory Disorders Clinic. La tesi di dottorato è stata in Functional Brain Imaging ed in Neuro-Elettrofisiologia alla University of Toronto. In seguito ho completato una laurea in medicina presso la McMaster University di Hamilton, Ontario.
Durante il dottorato la mia formazione extra-curriculare è stata in Neurologia Comportamentale e Neuropsicologia Clinica. Il tirocinio elettivo durante la Scuola Medica si è svolto presso il reparto di Clinica Neurologica. La formazione da medico residente in Psichiatria/Neuropsichiatria. Ho ricevuto la licenza del Medical Counsel of Canada (2006) avendo superato le conoscenze di base (LMCC 1), le competenze cliniche (LMCC 2) e gli esami coerenti con gli United States Medical Licensing Exams (parti USMLE 1 e 2).
Durante la mia formazione come medico residente, sono stato classificato tra i primi 1-5% dei medici residenti, durante le rotazioni dalla mia autorità di vigilanza tra cui le rotazioni in Medicina di Emergenza a Ottawa.
Ho scelto di dedicarmi alle valutazioni neurocognitive, neurocomportamentali e di ricerca basandomi sul mio dottorato e masters di formazione, piuttosto che praticare la medicina clinica. Ho conseguito la laurea in medicina solo per capire meglio il cervello e disturbi del comportamento, non per diventare un medico pratico/prescrizionale.
In passato, mi sono dedicato per diversi anni alla decifrazione delle conseguenze neurocomportamentali derivanti dalle iper attivazioni del sistema immunitario, disturbi dello sviluppo neurologico ed ultimamente alle vaccinazioni, quali fattori scatenanti ambientali comuni di alcune malattie cerebrali e disturbi del comportamento.
Prossimamente il mio lavoro sarà sottoposto a revisione paritaria (in originale ‘peer review’ = analisi fatta sulle pubblicazioni scientifiche, da parte di specialisti del settore per verificarne l’eventuale idoneità alla successiva pubblicazione su riviste specializzate). Per ora, la “peer review” è disponibile nella serie di DVD dal titolo ‘Tolerance Lost’, in cui ho tradotto le scienze mediche in uno stile di informazione e di presentazione che può essere compresa dal grande pubblico, così come le sentenze speciali in cui la corte si è pronunciata sui danni da vaccino. Esempi di prova di danno, sono stati catalogati in modo da poter essere visionati personalmente da ognuno (a ’see for yourself’ format).

2.) Dott. Moulden, abbiamo appreso che Lei ha fatto una scoperta rivoluzionaria. Ce ne può parlare ?

Sarei felice di farlo.
Attraverso le mie ricerche ed il mio lavoro nel corso degli anni, ho scoperto che le vaccinazioni causano compromissioni del flusso sanguigno (ischemie) al cervello ed al corpo, le cui entità possono andare dal danno clinico silente fino alla morte del paziente. Questi sono colpi che attraversano il corpo di tutti noi. Ho ragione di credere che siamo tutti interessati e che tutte le vaccinazioni siano la causa dell’ascesa travolgente di autismo, disturbi specifici dell’apprendimento, disturbi da deficit di attenzione, la morte improvvisa del lattante, sindrome della guerra del golfo, demenza, disturbi epilettici, alcuni tipi di cancro e da quanto emerso, molto, molto di più.

3.) Cosa l’ha fatta dissentire dai punti di vista rigidi e forse ottusi della maggior parte dei suoi colleghi ?

Il cervello ed il sistema nervoso sono collegati in modo molto specifico. Le funzioni sono localizzate in aree specifiche. Dopo aver studiato il cervello e il comportamento, le neuroscienze, la neuropsicologia clinica, lo sviluppo neurologico infantile, l’imaging funzionale del cervello, neurologia clinica, neuropsichiatria clinica, medicina clinica, immunologia, ematologia, test e misurazioni e la comprensione degli strumenti e le ipotesi e le tecniche della medicina ufficiale, mi trovai nella condizione eccezionale di avere la possibilità di vedere i problemi di medicina clinica, da una moltitudine di settori di competenza e di conoscenze scientifiche simultaneamente. Rispetto al cervello umano, ho capito ‘regole e leggi’ della funzione del cervello rispetto al danno cerebrale e meccanismi fisiologici che possono causare unicamente danni al cervello ben specifici, in modi che solo le mie abilità cliniche hanno potuto scoprire e riconoscere, mentre le principali tecniche di neuroimaging non riescono a farlo. L’iniziale momento “aha” è stato nel 2001.

4.) Cosa ha catturato la Sua attenzione, in cosa si è imbattuto tanto da indurla ad indagare ulteriormente ?

Al termine della Scuola Medica, stavo vedendo pazienti autistici che presentavano afasie motorie trans-corticali, difficoltà verbali e paralisi dei nervi cranici molto specifiche che potevano essere spiegati SOLAMENTE da un ictus ischemico. I miei studi precedenti sulla schizofrenia, sulla demenza, sulla ricerca di modalità di neuroimaging, valutazioni celebrali e comportamentali, hanno contribuito notevolmente alla mia capacità di ‘vedere’ ciò che è stato a lungo davanti agli occhi di tutti – ictus ischemici e danni cerebrali – da vaccinazioni. Il problema è stato che non sapevamo né come misurare, né quando misurare o che cosa misurare, senza considerare i limiti degli strumenti che abbiamo usato per misurare l’integrità del cervello in salute, malato e disturbato.
Ci sono voluti diversi anni per decifrare come si verificano i danni cerebrali nell’autismo ed in molti altri disturbi dello sviluppo neurologico che vedevamo. Ora credo di avere le risposte a questo, o almeno così sembra ed anche alcune soluzioni.
Le vaccinazioni anti Polio hanno causato danni cerebrali esattamente come TUTTI gli altri vaccini. Infatti, la sindrome di Guillian Barré ed una miriade di altri disturbi neurologici sono causati da un meccanismo di danno comune – sia pure da inneschi diversi a seconda dell’individuo. Si tratta di ischemia da flusso del sangue alterato nelle unità di microcircolazione. Semplicemente non avevamo sufficientemente valutato ciò che giusto di fronte ai nostri occhi.
I miei primi casi includevano numerosi pazienti autistici e schizofrenici. Essi mostravano esattamente la stessa manifestazione acuta di paralisi. Questi danni cerebrali erano sottili ma multipli in modo misurabile ed erano riscontrabili in epoche pre-vaccinali (ovvero anteriormente alla diffusione della vaccinazioni generali) a causa di virus selvaggi come la poliomielite e la paralisi infantile.
Una volta che ero armato delle conoscenze e delle competenze di un medico, di un neuropsicologo clinico, di un esperto in sviluppo neurocomportamentale infantile con esperienza di ricerca in neuroimaging, test e misura, metodo di progettazione ed analisi scientifiche, nonché, nella localizzazione funzionale dei disturbi cerebrali e comportamentali, e in diverse altre discipline scientifiche, ho potuto vedere ‘l’intera la foresta’ nonostante gli alberi. Letteralmente, credo di aver trovato e scoperto un meccanismo comune di molte malattie e disordini neurologici acquisiti.

5.) Come è stato in grado di dimostrare questo e come si è organizzato per farlo? Quali tecniche di imaging sono alla base di tutto questo ?

Ho quantificato ed ampliato gli standard di valutazione neurologica e neuropsicologica delle funzioni del cervello. In sostanza, ho ‘digitalizzato’ gli esami fisici neurologici e neuropsicologici attraverso neurosviluppo utilizzando software di miglioramento dell’immagine in grado di localizzare i ‘territori spartiacque’ delle aree funzionali nel cervello – ‘la fine della strada’ dei vasi sanguigni in varie aree del cervello. Tutti i miei strumenti e le mie tecniche non sono invasive.
Ora sono in grado di valutare nel ‘qui ed ora’ o guardare indietro a 50 anni fa, per rispondere alle domande sulle cause delle malattie, dei disturbi dello sviluppo neurologico e molto altro. Ora possiamo avanzare notevolmente, diagnosticare preventivamente la morte improvvisa del neonato e non posso rispondere a domande quali: era un bambino predisposto? sono stati i vaccini a causare l’autismo a questa persona? questa morte è stata causata dal Gardasil? forse i vaccini provocano questi danni? Poiché il meccanismo di danneggiamento è comune a tutti, quando i vaccini sono coinvolti e talvolta anche in caso di malattie infettive di origine virale.

6.) Qual’è l’informazione di base che sottostà alle Sue affermazioni e su cosa si fondano le Sue convinzion ?

I semplici microbi non sono l’unica causa di decessi, malattie e disturbi. Ora ho definitivamente dimostrato che TUTTI i vaccini, da quelli pediatrici a quelli geriatrici, stanno causando gli stessi tipi di danno al cervello, a prescindere da quale malattia o disturbo si palesi. I danni in questione sono dei ‘mini colpi’ vascolari che non sono rilevabili attraverso il nostro neuroimaging, in quanto al di sotto della sua risoluzione ma sono misurabili confrontando il prima / dopo protocollo di vaccinazione. Essi sono anche direttamente misurabili in tempo reale, tuttavia, questo comporterebbe l’impiego di tecniche e tecnologie che non ho ancora divulgato al pubblico.
Da sottolineare che, in epoca pre-vaccinale, i virus della polio, rosolia prenatale, morbillo, tetano, “influenza spagnola”, ecc. provocarono esattamente gli stessi danni di cui parliamo. Noi semplicemente non abbiamo considerato il fatto che una risposta generica nel corpo umano, quale una risposta immunitaria aspecifica e l’instabilità emodinamica del flusso di sangue al microscopio, stavano causando paralisi, insufficienza respiratoria ed altro.
Abbiamo indebolito virus e batteri, li abbiamo iniettati in ognuno di noi causando malattie croniche, ovvero, malattie in forma attenuata, questo è il modo in cui questi agenti patogeni hanno sempre causato un danno. Tutto questo non è altro che la risposta dell’organismo quando agenti estranei vi entrano, specialmente in condizioni di ipersensibilità, ciò sta provocando disturbi dello sviluppo neurologico, malattie croniche e molto altro.

7.) Lei parla di epidemie. Cosa può spiegarci riguardo alle epidemie? Come si manifestano?

La spiegazione di epidemia è semplice, attualmente stiamo vedendo:

- 1 bambino su 6 con disturbi specifici dell’apprendimento;

- 12-15% dei bambini con disturbo da deficit di attenzione;

- 1 bambino su 87 all’interno spettro autistico – con un aumento del 1700% in dieci anni;

- 1% di morte improvvisa del lattante;

- 40 morti e 15.000 sostanziali reazioni avverse al Gardasil;

- 1 persona ogni 15, ultra 65enne, affetta da demenza, 1 su 8 oltre gli 85 anni;

- Sindrome da stanchezza cronica;

- Fibromialgia;

- Disturbo epilettico;

- Sindrome di West;

- Ritardo globale dello sviluppo;
- 1 persona ogni 450 con diabete di tipo 1;
- 1 uomo ogni 2 ed 1 donna ogni 3 svilupperà il cancro nel corso della vita.

La sindrome guerra del Golfo ha colpito e reso disabili oltre 250.000 soldati con 42.000 decessi. Questi soldati vaccinati mostrano esattamente gli stessi danni neurologici post-vaccinazione dei neonati e dei bambini sottoposti a vaccinazioni pediatriche. In conclusione, questi sono i danni causati da una richiesta di ossigeno maggiore rispetto alla quantità disponibile nell’organismo!
Questa è solo la punta dell’iceberg.
Questi colpi microscopici avvengono nel cervello e nel resto del corpo nell’immediato e posticipatamente, in modo crescente e calante, in modo acuto e cronico. Questi danni così diversi, stanno ricevendo una sovrabbondanza di diagnosi/nomenclature cliniche, tuttavia, la causa fisiologica di base è comune a tutti i livelli.
Non esiste una cosa come un’epidemia genetica acquisita. L’epidemia è un fenomeno acquisito, da fattori ambientali, quindi, ora posso dimostrare in modo definitivo, che le vaccinazioni di massa sono responsabili della maggior parte di questi casi.

8.) Qual è stata la risposta alle Sue scoperte? Come sono state accolte dal pubblico e dal mondo in generale ?

Il pubblico capisce. I medici alternativi accettano. I medici tradizionali, tra cui i neurologi pediatrici, sono sbalorditi. Le case farmaceutiche e le organizzazioni sanitarie strutturate devono negarlo. La filosofia è “se non possiamo negare il messaggio, allora dovremo screditare il messaggero”, Questo è semplicemente come funziona il sistema.
L’evidenza ora è rilevabile da tutti. Tutto ciò che dovete fare ora è essere istruiti per apprezzare e vedere ciò che è davanti ai vostri occhi – laici e medici.
La mia immagine si chiama 12-IMAM – 12 “Eye” M.A.S.S. Anoxia Measures, basata sui 12 nervi cranici. “M.A.S.S.” sta per “Moulden Anoxia Spectrum Syndrome”. Anossia (anoxia) significa apporto alterato di ossigeno ai tessuti.

9.) Ci sono altri medici, ricercatori e scienziati che condividono la Sua opinione e sono d’accordo con Lei ?

Tutti loro devono prendersi il tempo per apprendere. Ciò è al 100% innegabile. Non c’è alcun modo per confutare ciò che tutti ora possiamo vedere. Per l’esempio, la gravità esisteva fin dagli albori della creazione. Isaac Newton non ha ‘scoperto’ la gravità, ha semplicemente proposto un quadro concettuale per spiegare perché le mele cadono dagli alberi.
Io ho semplicemente proposto un quadro concettuale scientifico, un sistema di misurazione, delle spiegazioni del “perché ci ammaliamo”, ho osservato che tutti i vaccini causano esattamente gli stessi danni neurologici a prescindere da quando la malattia si palesa nel corso della vita. Questo significa che la causa di malattie e disturbi è “qualcosa” che il corpo fa in risposta alla stimolazione immunitaria – ora credo di sapere cos’è questo “qualcosa”.

10.) Secondo Lei, qual è la percentuale di vaccini che causano effetti negativi ?

A mio parere, TUTTI. Ora posso mostrare le prove a sostegno di questo. I danni possono essere stati clinicamente silenti, ma siamo tutti lesi a diversi livelli che possono andare dalla situazione clinicamente silente ai veri e propri disturbi e malattie – in tutti gli organi. Tuttavia, per il momento, la mia capacità di misurare e dimostrare la mia idea è bloccata principalmente alle funzioni cerebrali e alle condizioni neurocomportamentali, neuropsichiatriche e neurologiche.

11.) Pensa che sia possibile determinare in anticipo (con prove mediche o esami clinici) quali individui sono predisposti a reazioni molto gravi ai vaccini ?

Si, comunque, i vaccini non sono rivolti alla causa comune delle malattie e dei disordini fisiologici. Non sono i microbi a provocare malattie, morte e malattie croniche, è la risposta immune, generica, non specifica e l’instabilità elettrostatica del flusso di sangue che sta provocando malattie e molti stati di autoimmunità, incluso la sclerosi multipla e molto, molto di più.
Non abbiamo bisogno di vaccinarci contro tutti gli agenti patogeni della terra, dal momento che tutti gli agenti patogeni inducono malattia, morte e disabilità attraverso un unico meccanismo comune. E’ questo meccanismo comune a dover essere indirizzato sulla base delle esigenze di ognuno. Questo ora è fattibile. La teoria dei germi di Louis Pasteur era giusto quello – una teoria. I suoi contemporanei, il dott. Antoine Bechamp e il dott. Rudolf Virchow erano più vicini alla verità per quanto riguarda la causa delle malattie. Sorprendentemente, questo significa che molto di ciò che stiamo facendo in medicina occidentale è sbagliato – abbiamo praticato la medicina in modo da confondere le cause con gli effetti e causando, complessivamente, più danni che salute… per oltre 200 anni!

12.) Coloro che credono fortemente nei vaccini, spesso affermano che se avviene una reazione in poche ore è troppo presto o se avviene dopo diversi mesi o addirittura anni dopo la somministrazione del vaccino è troppo tardi per affermare che gli stessi sono coinvolti. Entro quanto tempo potrebbero verificarsi effetti negativi, secondo Lei? Questi effetti collaterali potrebbero presentarsi in ritardo? Come si potrebbe spiegare che alcuni eventi avversi si sono verificati così tanto tempo dopo la vaccinazione ?

Le reazioni si verificano per tutti noi in pochi minuti, a due livelli:
1) reazione non specifica da iperstimolazione del sistema immunitario (un processo coinvolto in tutti gli stati di ipersensibilità immunitaria – che ho chiamato “di massa”),
2) instabilità elettrostatica del flusso di sangue che riduce la dinamica dei fluidi e l’apporto di ossigeno e nutrienti in tutto il corpo: 60.000 miglia di sottili vasi sanguigni necessari per la vita, la funzione cellulare, il benessere e la salute.
Al microscopio, il flusso di sangue ed i vasi sanguigni appaiono danneggiati, immediatamente e posticipatamente, in forma crescente e calante, da acuta a cronica, clinicamente silente o apparente. Si verificano cambiamenti di fase del flusso di sangue da fluido a gel, e viceversa. Il flusso sanguigno diventa viscoso/agglutinato. Il sangue vischioso non può attraversare i capillari progettati per consentire ai globuli rossi, che trasportano l’ossigeno, di transitare in fila indiana.
In fisica, la forza è uguale tempi di accelerazione delle masse. Questo fenomeno è noto come la “Big G” di Isaac Newton (per gravità). All’aumentare la massa (come nel sangue agglomerato da altre particelle in sospensione nel flusso sanguigno – tra cui metalli pesanti e amminoacidi), senza un incremento netto in spinta, allora, si verifica una decelerazione, un non avanzamento del flusso.
Il cervello ed altri organi non hanno recettori di flusso di sangue. Ci sono solo i recettori per la pressione arteriosa. Di conseguenza, quando il flusso di sangue diminuisce, il corpo non riceve segnali che qualcosa non va qualora la pressione rimanga adeguata. Tutto ciò influisce a livello microscopico, talora a livello di angstrom (0,1 nanometri) ma non abbiamo microscopi per vedere tutto questo “live” all’interno del corpo umano.
Quando un lattante muore di “morte improvvisa” o per “nessuna causa apparente” dopo una vaccinazione, la causa effettiva del decesso è il flusso indebolito del sangue, in questo caso a livello di microscopici vasi capillari spartiacque nel tronco encefalico che controlla il movimento centrale respiratorio. Il flusso danneggiato del sangue è bilaterale. Questo determina la cessazione della respirazione. L’arresto cardio-respiratorio avviene in un essere umano perfettamente sano. I medici legali non rileveranno alcuna causa di decesso dato che la causa della morte “per mancanza di flusso sanguigno a livello capillare” si verifica in tutti noi in caso di morte.
Eventi avversi avvengono a tale distanza dalle vaccinazioni in quanto i danni sono aggiuntivi, progressivi e soggetti ad altri eventi che producono una iper-stimolazione del sistema immunitario non specifica oltre la semplice vaccinazione. Lo stato ischemico può aumentare e diminuire. Auto anticorpi possono formarsi contro I tessuti che vengono, così, scarsamente irrorati. La viscosità del sangue può fluttuare e le aree vascolari danneggiate da precedenti vaccinazioni divengono predisposte.
Tuttavia, il meccanismo comune di patologia ritardata è quasi sempre correlata alla tolleranza immunologica, alla stabilità colloidale ridotta o indebolita del flusso sanguigno e alla perdita di capacità di conduzione e dispersione del flusso sanguigno. “La vita della carne si trova effettivamente nel sangue” – questa è elettrostatica. Non c’è niente in natura come la corrente alternata o diretta. Tutto è elettrostatico. In termini di elementi formati nel sangue, questi si ritrovano in minute cariche statiche nel dominio di 100 mila volt che mantengono il flusso sanguigno sparso, graduale, fluido con basso “bulk stress” o coagulato, laminare “denso” con elevato bulk stress.
Le leggi che governano il flusso sanguigno nel corpo umano sono le stesse che governano il movimento nel nostro universo. Sono forze elettriche e chimiche. La causa non deve essere mai ricercata nella chimica. I cambiamenti chimici sono un effetto. Le cause si trovano nelle forze elettriche, che sono una parte di tutte le sostanze che hanno massa. La medicina occidentale ignora la natura elettrica della fisiologia umana, per lo più per mancanza di comprensione e per una inabilità a trarre vantaggio dalle sfaccettature basilari della natura liberamente a disposizione di tutti noi – elettricità, elettrostatica e acqua…di tutte le cose. Il corpo è per il 75% formato da acqua. Il sangue è costituito per il 95% da acqua. L’acqua ha una componente elettrica così come tutta la massa e la materia nell’universo. Questa componente elettrica è critica per il flusso sanguigno, per la capacità di conduzione, la cicatrizzazione e le funzioni a livello cellulare.

13.) Secondo Lei, tutti I vaccini sono “imputati” oppure alcuni vaccini sono ancora “accettabili” ed in caso affermativo, quali ?

Non è più un’opinione, in quanto posso ora dimostrare che TUTTI i vaccini producono esattamente gli stessi danni per tutti noi esattamente allo stesso modo in cui il virus della poliomielite ha causato paralisi, insufficienza respiratoria (“Iron lung”: polmone di ferro), morte, emorragia celebrale e molto altro.
Una prima parte del problema è dovuta alle ripetute vaccinazioni, debitamente intervallate. La seconda parte del problema è creata dall’alluminio. La terza parte problema è rappresentata da TUTTE le sostanze estranee contenute nei vaccini – è come buttare benzina sul fuoco. Una persona non deve necessariamente essere vaccinata direttamente per essere danneggiata da un vaccino.
I vaccini non sono gli unici fattori scatenanti il problema. Talvolta, quando una madre tollera dal punto di vista immunitario un determinante antigene specifico, la vaccinazione della madre indurrà danni ischemici da “M.A.S.S.” al lattante attraverso l’allattamento al seno, così come fanno le vaccinazioni – e causare autismo (attacchi ischemici).
Talvolta questo potrà causare la “Sindrome di Mobius” nel periodo prenatale – il 48% di questi bambini sono affetti da autismo o da schizofrenia infantile. Schizofrenia ed autismo rappresentano la stessa “bestia” in patofisiologia (ischemia da M.A.S.S.) sebbene la sequenza di innesco differisca in funzione dell’immunologia. Elettrostatica e tempistica dei danni durante il neurosviluppo.
I danni acquisiti sono aggiuntivi e cumulativi con ciascun vaccino. Per esempio, ho adesso dimostrato che le adolescenti che hanno presentato gravi reazioni avverse al Gardasil, inclusa la morte, stanno attualmente sperimentando un completamento del danno neurovascolare aggiuntivo che aumenta con OGNI vaccinazione infantile. Questi danni sono anch’essi aggiuntivi per i lattanti e i bambini alla stessa maniera. Sono tutti attacchi ischemici. C’è un “punto di rottura”. Quando questo punto viene raggiunto, in frequenza, durata o gravità nei primissimi anni, emergono disturbi dello sviluppo neurologico. Se questo avviene in un adolescente o adulto, emergeranno diverse serie di sintomi. Il processo è simile ad uno “strangolamento” veloce o lento di un tessuto a causa di una rallentata dinamica dei fluidi e circolazione microvascolare, integrità e riparazione.

14.) In Francia, molti denunciano di soffrire di Macrofagi Myofasciitis a seguito della campagna di vaccinazione di massa anti Epatite B (Ghepardi, Clérin e al.).
Si tratta di una condizione causata da un’anomala stagnazione di cristalli di alluminio derivanti da una iper-stimolazione e una iper-reazione del sistema immunitario e da una miriade di altri problemi immunitari collaterali.

La Sua scoperta conferma l’esistenza di questo tipo di malattia o ha scoperto una condizione completamente diversa ?
Sicuramente. Questo è simile alla reazione Arthus da vaccini, il “fenomeno Bordet, il fenomeno Santarelli/Schwatrzman, e la risposta da ipersensibilità ritardata di tipo IV nella fisiologia dei mammiferi”.
La “M.A.S.S.” consiste in una serie di passi fisiologici che portano l’ischemia – a pelle, cervello, organi e ossa. L’alluminio è un coagulante o flocculante. L’alluminio ha una carica elettrica di +3, tutti i cationi positivi sono “coagulanti” – determinano l’aggregazione, agglomerazione, il deposito, l’ “addensarsi” di particelle dotate di massa.
L’alluminio ha 84 volte la capacità di causare l’agglomerazione (l’addensarsi) rispetto al Sodio (Na+) – un elemento con una singola carica positiva. Noi usiamo l’alluminio nel trattamento acquatico delle piante, per addensare, agglomerare e flocculare al fine di far sedimentare in fondo all’acqua le relative impurità. Usiamo l’alluminio come un anti-sudorifico dato che causa addensamento e blocca i dotti per la traspirazione delle ascelle. Il tessuto ischemico attrae i macrofagi che tentano di “ripulire” il tessuto danneggiato allo stesso modo dell’alluminio sedimentato. Questo determina una risposta infiammatoria (o meno).
L’alluminio non può essere prontamente rimosso dai tessuti in quanto l’ampia carica positiva (dall’alluminio) svia la capacità di conduzione elettrostatica negativa del sangue laddove l’alluminio si è accumulato. I vasi sanguigni, i muscoli, e l’aponeurosi nelle aree tessutali verranno danneggiate dalla progressiva ischemia e dall’incapacità di rimuovere l’alluminio dall’area (per un problema di carica elettrica). I macrofagi e i globuli bianchi verranno richiamati per “ripulire” quest’area. Si tratta della reazione del sistema immunitario concentrata in modo cronico in quest’area che perpetua il problema e crea malattie più gravi e la possibilità dell’introduzione di una risposta autoimmune, o una tolleranza immunologia attraverso anergy (=assenza di normale reattività) o delezione.

Straordinariamente, la risposta del sistema immunitario, in biomeccanica, determina un ulteriore danno ai tessuti, in alcuni casi, passando dalla macrofagi myofasciitis al Diabete di tipo 1, al morbo di Parkinson, alla sclerosi multipla, alla Sindrome di Guillan Barré, alle convulsioni febbrili, allo spettro autistico, al morbo di Crohn, alla morte improvvisa del lattante e …a “quello che volete”.

15.) Gli additivi tossici nei vaccini, quali l’alluminio, sono gli unici fattori scatenanti le reazioni da Lei menzionate o anche gli antigeni dei vaccini possono contribuire a queste reazioni? In altre parole, secondo Lei, se i vaccini non contenessero alluminio il problema della tossicità sarebbe completamente risolta? Ritiene che tutti i vaccini debbano essere banditi, ossia che l’intera filosofia delle vaccinazioni sia sbagliata, oppure che siano solo quei vaccini e i loro ingredienti che debbano essere modificati per essere resi “buoni” ?

Buona domanda. Chiaramente avete letto alcuni delle mie pubblicazioni. Il problema è duplice:
1. Elettrostatico. Ad esempio, i cationi caricati positivamente sono patologici;
2. Immunologico – questo è la “M.A.S.S.” (sequenze di risposte immunologiche). Entrambe le categorie presentano una serie di processi che possono essere lanciati indipendentemente o in collaborazione e che alla fine determinano il meccanismo della malattia – l’ischemia – che rappresenta il primo passo per ciò che segue.
Ritengo, sulla base di prove conclusive, che tutti i vaccini debbano essere banditi. Tutti i vaccini causano ischemie celebrali, danni fisici, malattie croniche e malattie varie. I vaccini non affrontano la causa degli agenti infettivi – M.A.S.S. ed elettrostatica del flusso sanguigno. Sono questi ultimi che devono essere affrontati, non le vaccinazioni per qualunque tipo di “germe” esistente.
Alluminio, mercurio, squalene e altri inquinanti che vengono aggiunti ai vaccini, sono equivalenti ai virus e ai batteri in termini di danno ai tessuti umani. Si tratta di sostanze estranee alla fisiologia umana, che inducono risposte elettrostatiche ed immunologiche, che in eguale misura sviano il flusso sanguigno e portano a danni tessutali diretti.
È significativo che i vaccini determinino la stessa identica sequenza patologica del virus della poliomielite nel causare paralisi e insufficienza respiratoria.
Questo è lo stesso meccanismo per cui:
- la Talidomide fa nascere bambini privi di braccia e gambe;

- il Vioxx causa infarti e attacchi cardiaci;

- i farmaci per abbassare il colesterolo causano mialgia e myositis (=infiammazione muscolare);

- l’influenza spagnola ha ucciso 20 milioni di persone nel 1918;

- il vaccino per l’influenza suina ha causato paralisi (vedi http://www.vactruth.com);

- i vaccini per Epatite A e B causano la sclerosi multipla;

- una serie di vaccini contro l’antrace hanno portato le ex combattenti (femmine) a dare alla luce neonati senza gambe o braccia 18 mesi dopo le vaccinazioni;

- tutti i vaccini causano disturbi dell’apprendimento o dello spettro autisticoSIDSADHD;

- vaccinazioni antinfluenzali ripetute determinano demenza;

- l’antitetanica causa il tetano – un attacco ischemico, in evoluzione, al cervello derivante dall’interruzione del flusso sanguigno;

- le vaccinazioni provocano la Sindrome di Guillan Barré (consistente in ischemie a livello di capillari verso i tratti corticospinali discendenti – danni celebrali!);

- il vaiolo ha ucciso e causato lesioni della pelle – ischemia dermale – flusso sanguigno rallentato;

- la rosolia congenita, in epoca pre-vaccinica, ha causato danni ischemici al cervello, al corpo e ai polmoni.

La poliomielite, il morbillo e la rosolia congenita in epoca pre-vaccinica hanno causato i medesimi danni che vediamo oggi, in forma diversa, a seguito delle vaccinazioni. Non c’è e non c’era nelle normali infezioni virali né mercurio né alluminio. Chiaramente, il problema non può risolversi semplicemente eliminando gli adiuvanti di alluminio.
La soluzione è invece quella di controllare la stabilità elettrostatica del flusso sanguigno e la dinamica dei fluidi, oltre al controllo delle sequenze di risposte immunologiche, non specifiche e generiche, che adesso conosco ed ho chiamato “M.A.S.S.”.
Sorprendentemente, M.A.S.S. ed elettrostatica contengono le risposte per la prevenzione di patologie così come gli aspetti chiave verso la guarigione di queste cervelli e corpi danneggiati, passando attraverso lo spettro “M.A.S.S.”.

16.) Cosa impedisce alle Sue scoperte di essere accettate e prese in considerazione ?
Questo è qualcosa che devo ancora pubblicare, in ogni caso, cerco di dimostrare presso il circuito delle Corti Federali Statunitensi, che l’unico modo per evitare questa rovina incontrollata è ritenere il sistema responsabile in tribunale – ampiamente, altrimenti le compagnie che producono i vaccini non saranno in alcun modo disincentivate dal trarre profitto dalla disponibilità di vaccini.
Straordinariamente, ho fornito una prova così evidente, che potete vedere quasi letteralmente da soli, partendo da adesso e tornando indietro di 70 anni, se all’epoca vi erano questi danni. Questo è stato realizzato grazie al programma non invasivo e funzionale BrainGuardMD di neuroimaging, neuromotoria, neurovascolare.

17.) Lei crede che la vaccinazioni abbiano estirpato le malattie pandemiche ?

Assolutamente no. Tutto ciò che abbiamo fatto è stato trasformare un “grosso incendio” (forest fire = incendio di una foresta) per l’1% della popolazione in un “incendio leggero” (brush fire = incendio del sottobosco) cronico e acuto per l’intera popolazione. Le epidemie sono state estirpate da misure igieniche, nutrizione, acqua potabile, adeguata nutrizione ed idratazione. Patogeni virulenti possono essere trattati – avevamo semplicemente bisogno di controllare la risposta “M.A.S.S.” della fisiologia umana e l’elettrostatica del flusso sanguigno. A questo proposito, non ci sarebbero state paralisi infantili o arresti respiratori causati dalla poliomielite, o morte causata dall’influenza Spagnola o H1N1 per quanto ci riguarda.
Noi possiamo gestire i germi – tutti, semplicemente dobbiamo controllare la grandezza e la natura delle risposte del sistema immunitario a questi patogeni virulenti. Le stesse sequenze patologiche, nella fisiologia umana, devono essere controllate, nei limiti della necessità di conoscere, indipendentemente dalla tensione o virulenza patogenetica.
La poliomelite adesso è conosciuta come meningite asettica e con una miriade di altri nomi. Non è mai sparita.
Tuttavia, ripeto, il virus della poliomielite non è mai stata la causa di paralisi e malattie – queste reazioni erano attacchi ischemici derivanti da “M.A.S.S.”. Tutti gli altri stati patologici derivano da questo primo passo generico verso la malattia.

18.) Ha trovato ostilità, difficoltà od ostruzionismo alla pubblicazione dei Suoi lavori da parte delle principali riviste mediche ?

Si, inclusi attacchi alle mie conferenze sin dal 2005, tra le varie tattiche “preventive” che possono essere discusse successivamente. Per il momento la questione riguarda la salute e il benessere dei nostri simili, le mie battaglie sono irrilevanti.
La medicina ufficiale non è stata gentile, sarebbe stata gentile solamente se avessi semplicemente “concordato” (=“play ball” – frase idiomatica che indica accettare di fare quello che qualcuno vuole al fine di raggiungere un fine comune generalmente negativo). All’epoca delle mie prime scoperte e messa a punto di strumenti diagnostici che dimostrassero le funzioni di causa effetto, sedevo nel consiglio di amministrazione di due organizzazioni mediche in Canada. Ho accettato di rappresentare la verità, la scienza e l’umanità piuttosto che riempirmi le tasche o accettare avanzamenti di carriera per “vendermi”.
Questo è quello per cui un medico ha prestato giuramento. Questo è quello per cui uno scienziato deve essere fedele. Questo è quello che un essere umano deve fare per i propri simili. Non si tratta di essere migliore dei propri simili, bensì di aiutare i propri simili a stare meglio. Abbiamo tutti il nostro ruolo da svolgere. Come emerge, queste scoperte mediche costituiscono il mio piccolo contributo alla conoscenza che appartiene all’umanità, non al mio portafogli e non dev’essere sotterrato nella “cripta” di qualche compagnia farmaceutica.
Il mio lavoro spaventa gli alti gradi e adesso anche le corti Federali. Costoro mi devono marchiare come “ciarlatano” e distruggere la mia credibilità, dal momento che non possono negare l’evidenza che porto a conoscenza.
Non è più semplicemente una questione di sicurezza dei vaccini. Le mie scoperte sulla “M.A.S.S.” si ripercuotono sull’intero modello medico – i germi NON sono di per sé la causa delle malattie – questa non è mai stata la verità, ma solo una teoria.

19.) Quali sono i punti di vista principali e le rivendicazioni dei suoi “oppositori” ?

Non ne hanno. Ormai non hanno più opinioni. La verità parla da sola – res ipsa loquitur. Tutto ciò che possono fare è venire ad ascoltare, a vedere. TUTTI coloro che si prendono tempo per imparare ed essere istruiti dalle prove che ora posso dimostrare sono senza parole, dai neuropediatri a tutte le professionalità mediche e paramediche di quel tipo. Le corti federali (“vaccine court”) non possono contestare la verità. Vedremo quale punto di vista emerge da quella platea con il tempo.

20.) In Francia, le autorità affermano che sono solo voci isolate quelle che si oppongono al vaccino per le Epatite B e che il collegamento con la sclerosi multipla deve essere provato. Cosa ne pensa ?

La sclerosi multipla è il primo danno ischemico da rallentato flusso sanguigno, da M.A.S.S. ed elettrostatica dei fluidi del corpo umano deviata. Questo si riscontra anche nella sindrome Guillan Barré. Le guaine mieliniche intorno ai nervi possono essere danneggiate da anticorpi contro proteine basiche della mielina, o altre teorie quali quella del “mimetismo molecolare”. Il punto essenziale è che le condizioni ischemiche sono all’origine. Quando questo si ripete, aumentando e diminuendo, il danno lentamente si accumula. Anche nel grano i tratti di “cavi” di sostanza bianca sono vascolari.
Persino i vasa vasorum ed i tratti di sostanza bianca, bersagliati nella sclerosi multipla, sono il risultato della distruzione di origine autoimmunitaria che sperimentano per i danni ischemici progressivi. Questo si verifica in seguito a ripetute vaccinazioni, “flusso sanguigno addensato”, “M.A.S.S.” e dinamica dei fluidi sviata nella microcircolazione, cervello, corpo e nelle interconnessioni del sistema nervoso.

21.) Cosa pensa del fatto che per ben più di un secolo un gran numero di dottori ha messo in guardia sui vaccini, presentandosi alle conferenze per informare il mondo dei pericoli di questa pratica, ma i cui studi, ricerche ed affermazioni non hanno avuto seguito? Come mai i loro avvertimenti non hanno avuto effetto ?

I soldi fanno girare il mondo. Il modello medico che attualmente abbiamo è sbagliato. Alcuni realmente credono di fare del bene. Il sistema politico è controllato da interessi corporativi molto ricchi. Ignorano quello che non conoscono.
Usano la paura per controllarci. Non avevano le comprovate tecniche che dimostrano la causa effetto che io ho acquisito attraverso il sistema di misurazione 12-IMAM. La scienza è solo un modello umano statistico, probabilistico e matematico che può rapidamente scoprire la verità allo stesso modo in cui può creare verità ex novo, o nascondere la verità – se il fine giustifica i mezzi, se il profitto è coinvolto e non conoscono altri modi per realizzare il fine cui tutti noi tendiamo.

22.) Sono stati presi provvedimenti nei suoi confronti nel suo lavoro? Qualcuno ha tentato di zittirla, di impedirle di parlare del suo lavoro ?

Esiste un ordine reprimente ad oggi che mi impedisce di parlare ai convegni medici in Canada. Contestarono la mia iscrizione all’albo. La mia sponsorizzazione alla presentazione del mio lavoro al congresso mondiale di psichiatria, al Cairo, Egitto, fu cancellata nel 2005. Nessuno ha voluto finanziare il mio lavoro – nonostante fossi un borsista Nazionale che aveva ricevuto 250.000 dollari in 27 borse di studio accademiche e di ricerca durante I miei studi universitari. Anche il nostro quarantennale consigliere della Food and Drug Safety canadese, Dr. Shiv Chopra, fu intimato al silenzio e licenziato per aver messo in guardia su molte questioni, una delle quali era l’inganno relativamente alla sicurezza ed efficacia dei vaccini.
Fui additato come “ciarlatano” entro 24 ore dalla presentazione in pubblico del mio lavoro, la prima volta lo scorso ottobre. Presumo questo debba considerarsi una medaglia d’onore – sebbene alla società nel suo complesso appare disonorevole.
Ho scelto di allontanarmi dalla medicina Occidentale e da 20 anni di pluri-premiata educazione universitaria, l’anno scorso. Non tornerò indietro. Non ho scelta. La mia integrità e il mio sapere mi impediscono di andare avanti.
Quando lo standard delle cure mediche ti costringe a fare del male al tuo prossimo, e tu lo sai, allora si presenta un dilemma etico o un’attenzione selettiva. Se fossi rimasto nella professione medica facendo quello che faccio adesso, dicendo quello che dico adesso, mi avrebbero radiato dall’albo, per una qualunque ragione.
Pertanto vi sareste sentiti dire “non ascoltate il Dr. Moulden…è stato radiato dall’albo.” Non mi possono portare via qualcosa che ho scelto di non usare. La mia conoscenza non è vincolata rinnovare una licenza. Se guidi per vent’anni, e scegli di non rinnovare la tua patente, questo non implica che tu non sappia comunque guidare una macchina.
L’unico medico che ha compreso la reale grandezza delle mie scoperte è stato il Dr. Bernard Rimland – fondatore dell’Autism Research Institute e del protocollo DAN statunitense. Sfortunatamente il Dr. Rimland è deceduto un anno prima che fossi pronto a pubblicare il mio lavoro.
Sorprendentemente, alcuni prominenti scienziati – sostenitori nel mondo dello spettro autistico conoscono il mio lavoro, tuttavia, il mio lavoro minaccia anche le loro organizzazioni e questo crea ulteriori ostacoli. Non si può giustificare la spesa, in 5 anni, di 5 milioni di finanziamento stimando gli effetti del virus del morbillo sui macachi quando qualcuno ti dimostra che i batteri non sono la causa della malattia, per non parlare dell’autismo. Non si può giustificare di far pagare alle famiglie 5000 dollari per una diagnosi gastrointestinale, quando ormai è dimostrato che i problemi gastrointestinali sono un sintomo della stessa patologia che determina danni celebrali – l’ischemia.

23.) È stato chiamato a testimoniare in tribunale ?

Sono in tribunale adesso. Due “siluri” nell’acqua evidentemente. Un caso riguarda un adulto professore universitario che ha contratto demenza a seguito dei vaccini per le Epatite A e B. L’altro caso riguarda una morte improvvisa in culla a seguito della somministrazione dei vaccini DTap/MMR. Questi casi saranno la cartina di tornasole e sostengo entrambi con la medesima prova – tutti i vaccini, qualunque sia la diagnosi, creano gli stessi danni ischemici neurologici misurabili, riproducibili e quantificabili. Le corti stanno trascinando i propri piedi.

Il seguente link a “Baby M.” racconta la storia di fronte al ministero, http://www.vaccinerights.com/forensics.html

24.) Secondo lei qual è il ruolo del WHO (Organizzazione Mondiale della Sanità), e quello del CDC (Centre of Desease Control) ?

Ritengo che siano controllati dagli stessi gruppi che traggono profitto dal venderci malessere e malattie e cure palliative basate sulla mancanza di conoscenza circa le cause delle malattie e dei disordini – in causa, prevenzione e cura.
L’intera griglia di controlli e contrappesi è stato corrotto con riferimento a conoscenza, potere, direzione, obiettivi, metodi, credi, legislazione e nomine. La salute ed il benessere umano non possono essere affidati alla punta di una siringa o ad un’unica soluzione per qualunque problema. Tagliare, bruciare ed avvelenare non rappresentano la cura della salute.

25.) Perché ritiene che il suo lavoro rappresenti la più importante scoperta nel campo della medicina ?

Si tratta della causa di malattie, di patologie croniche, inclusi tutti i disturbi dello sviluppo neurologico, la demenza, molti disturbi neurologici e … beh, di gran parte di quello che fino ad oggi abbiamo etichettato senza aver di fatto veramente compreso. Abbiamo fino ad oggi lanciato cocomeri sul bersaglio (delle freccette) cercando di beccare il centro, senza sapere dove questo si trovasse. Abbiamo fatto un a gran confusione e causato un inutile e globale dolore e sofferenza ad un numero astronomico di persone. Ciò che devo supportare è quasi letteralmente uno spostamento paradigmatico in tutte le forme di cura per la salute, che ci consenta di passare dall’epoca della candela a quella dell’energia elettrica, con domande e risposte, che non richiedano di iniettare nel nostro corpo sostanze estranee. È il momento di concentrarsi sul “nocciolo” della salute e del benessere. Il mio lavoro apre la strada a questa nuova epoca e al ritorno a all’arte delle cure naturali, inclusa la chiropratica, la naturopatia, l’osteopatia, la fitoterapia e alla Medicina tradizionale Cinese. Questa sarà una pillola amara da buttar giù per la medicina allopatica e gli interessi farmaceutici.
Sicuramente, condividendo scienza e verità comprovata, nessuno acquisterà o venderà più un vaccino nella storia a venire. Questo avverrà presto. Prego di non essere in ritardo.

26.) Cosa pensa delle misure che sono state attualmente prese in alcuni paesi per rendere obbligatoria la vaccinazione contro una potenziale pandemia di influenza suina ?

Questo è un genocidio. Coloro che verranno danneggiati saranno quelli che avranno ricevuto il maggior numero di vaccinazioni, dal momento che i danni da vaccino sono cumulativi. Le generazioni più giovani saranno quelle maggiormente colpite – nel breve e nel lungo termine. Stiamo per iniettare vaccinazioni di MASSA, creando disturbi di MASSA, su scala di MASSA. Questo porterà a danni fisici e celebrali per tutti.
Lo stato non ha il diritto di interferire, con leggi o decreti, nell’inviolabilità del sangue e corpo umano e dell’anima. È uno stato che impone la propria volontà su singoli cittadini. Si tratta di una catastrofe incombente, che creerà proprio la cosa che fa credere di allontanare. È già successo prima.
Vi ho allegato un secondo articolo per affrontare la questione – per completare il quadro e mostrare il mio punto di vista, e fare un ultimo sentito appello ai cittadini dei vostri Paesi di svegliarsi da questa corsa titanica in cui siamo stati imbarcati – l’iceberg è proprio davanti a noi. Dovete riprendere il controllo del timone – tutti noi dobbiamo rispondere a questa chiamata, tutte le Nazioni…adesso.

27.) Ritiene possibile che i governi possano istituire leggi marziali per imporre e rendere obbligatorie le vaccinazioni ?

Sono già passate le leggi che sostengono queste azioni. Infatti, in caso di una rivolta civile, nel Nord America le leggi sono state cambiate in modo che l’esercito Americano possa venire in Canada a reprimere le rivolte. Quando viene invocata la legge marziale o una pandemia globale, i singoli cittadini perdono i propri diritti, devono vaccinarsi, a pena di essere considerati come una minaccia per la sicurezza nazionale e la salute pubblica.

28.) Cosa, secondo Lei, ha scatenato l’influenza “spagnola” nel 1918 ?

Le vaccinazioni al personale militare Statunitense impiegato oltremare. L’influenza spagnola non ha ucciso 20 milioni di persone. Sono state una risposta M.A.S.S. immunocompetente non specifica e la perdita di controllo elettrostatico di stabilità del flusso sanguigno a livello microscopico a causare ischemie clinicamente silenti a livello di micro-circolazione capillare.
Gli attacchi ischemici fisici e celebrali possono essere considerati causa di morte nell’influenza Spagnola così come lo potranno essere nella prossima “epidemia” sia attraverso le vaccinazioni che attraverso virus liberamente circolanti nella comunità.
Non avete bisogno di vaccinarvi contro l’Influenza Spagnola più di qualunque altro tipo di patologia, avete bisogno di controllare i meccanismi della fisiologia umana, attraverso i quali i vari patogeni inducono malattie – il MASS e l’elettrostatica – altrimenti conosciuti come “potenziale Zeta”.

29.) Cosa pensa delle varie terapie e discipline usate per trattare le reazione avverse dei vaccini ?

Chiamatemi. 1-877-NOW-I-CAN. Prima cosa valutazione, seconda cosa diagnosi. Terza cosa trattamento – adesso usiamo freccette per colpire l’obiettivo e lasciamo i “cocomeri” dell’allopatia.
Ho alcune soluzioni che potrebbero essere implementate immediatamente. In ogni caso, l’intero sistema deve essere stravolto. Il corpo può guarire – incluso il cervello. Dovete semplicemente colpire più obiettivi contemporaneamente per ripristinare i poteri auto-curanti con cui Dio ha dotato tutti i nostri corpi.
Questa sarà chiamata serie curativa di soluzioni e metodi IMAM MASS Victory. Per ora, potete trovarci on line, per aiuto, alhttp://www.brightstepsforward.orghttp://www.therapies4kids.com .
Potete creare i migliori cerotti del mondo, fino a che il mondo non capisce che è malato e “sanguinante” i cerotti hanno poco senso. Quando il paziente, in questo caso l’intero sistema medico occidentale, è malato e in fase di rifiuto, non si possono offrire trattamenti e nuove soluzioni, fino a che il paziente non concorda in cosa consista il “sanguinamento”.
Fino a quel momento, siamo tutti fermi e non posso parlare di risposte, soluzioni o “cerotti”, in quanto le mie risposte non hanno ancora alcun senso – coloro che controllano il sistema medico devono prima ammettere che il problema esiste realmente. In questa circostanza, riconoscere qual è il problema costituisce anche un’ammissione di responsabilità – a livello personale, politico e corporativo – questo è un peso non indifferente da portare e una pillola amara da ingoiare.
Cominceremo aiutando coloro che cercano aiuto. Non faccio denunce. Se a qualcuno capita di stare meglio dopo averci visto, deve trattarsi di una coincidenza.

30.) Una volta che “il danno è fatto”, non c’è più speranza oppure ci sono altri approcci ? Si può fare qualcosa per trattare i danni da vaccino ?

Si. Il corpo e il cervello possono guarire allo stesso modo in cui possono guarire l’ulcera del piede diabetico e la piaga da decubito. È prima di tutto una questione di flusso sanguigno – sia dal punto di vista della patologia che della guarigione. L’elettrodinamica, sorprendentemente, è una parte del processo di guarigione quanto lo è l’ossigeno, e il controllo “MASS” e “Zeta”. Il sistema epatico è critico. Il corpo può detossificarsi da solo – in ogni caso, deve essere rimesso in uno stato fisiologico appropriato.
Grazie a Dio, con riferimento alle funzioni celebrali, i danni da vaccino, hanno prevalentemente disconnesso i tratti connettori di sostanza bianca, lasciando invece intatta le “lampadine” (la materia grigia). Le connessioni celebrali di sostanza bianca possono essere ripristinate. I connettori celebrali possono ricrescere e riconnettersi, perfettamente e punto per punto da soli. Si deve prima ristabilire l’equilibrio nel corpo umano – nei sistemi multi-organici. Questo è tutto fattibile, ma deve essere fatto caso per caso, perché non esiste una soluzione unica per tutti in questo caso.

31.) Lei è coinvolto anche in politica… Ci può dire cosa l’ha spinta ad entrare in politica ? Non crede che la politica delle vaccinazioni potrebbe essere considerata come una posizione strategica, più monopolistica di altre ? Spera di cambiare le cose attraverso il suo coinvolgimento politico ? La sua vita non è maggiormente in pericolo adesso che è entrato in politica, tenuto conto della sua presa di posizione sulla questione delle vaccinazioni ?

Quando il sistema socio politico è malato e produce malattie serve un medico. Non posso cambiare il sistema curando sette pazienti al giorno e chiamare questo vita e carriera.
Preferisco cambiare il sistema, per aiutare l’individuo, piuttosto che cambiare l’individuo per aiutare me stesso. Il sistema medico, socio politico e bancario mondiale è controllato dagli stessi gruppi che contribuiscono a farci ammalare.
Le conoscenze mediche e la verità scientifica non aiuteranno l’umanità.
L’unico modo per uscire dalla confusione che abbiamo creato è una democrazia informata, educata, partecipativa, per la gente, con la gente e della gente. Io spero di ispirare i cittadini a reclamare cosa spetta di diritto alle persone, la loro Nazionalità, i diritti inalienabili, la Sovranità, e il controllo nell’emissione e nel controllo del credito e nella valuta della nazione. Se la gente non controlla questi nodi critici, allora l’usura, una volta preso il controllo seminerà distruzione in tutte le nazioni – su salute, ricchezza, diritti fondamentali e libertà.
Non c’è nulla da temere se non la paura stessa. La morte è inevitabile. Si dovrebbe temere di più ciò che non si è fatto nella vita sapendo cosa era giusto piuttosto che non fare cosa è giusto fare, distinguendo il bene dal male. Derisione, povertà, perdita di prestigio, ricchezza o morte – senza fede, senza speranza, sei già morto. Io ho scelto di amare, per me stesso e per i miei simili, semplicemente perché la verità mi ha guidato nelle mie scelte verso questa direzione. Noi tutti dobbiamo fare delle scelte.
Non vedrete mai un autocarro seguire una processione funebre – forse nella vita c’è di più che raccogliere averi.
Dio non ti incolperà mai per aver fatto la cosa giusta. La colpa sta nell’inerzia, nonostante l’abilità, la conoscenza e la capacità di fare altrimenti.
Sarei contento di entrare nel vostro paese per penetrare l’oscurità dei vaccini con la luce, per tutti.

Dr. Andrew Moulden MD, PhD –  http://www.vactruth.comhttp://www.brightstepsforward.orghttp://www.therapies4kids.com
1-877-NOW-I-CAN – Fonte:
http://peopleforfreedom.com/new-world-order-news/vaccine-dangers/dr-andrew-moulden-interview-what-you-were-never-told-about-vaccines/

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