Born Again

Tag: chemioterapia

La storia di Silvia e Nico – un percorso tra malattia, cura e amore

by on dic.28, 2015, under Guarigione, Ispirazione, Medicina

Silvia3

Conobbi Silvia Deiana poco più di tre anni fa, e rappresentò, per me, l’inizio di un percorso. Dato che l’intervista che le feci fu la prima di una lunga serie di interviste che avrei fatto nel corso del tempo nell’ambito del mondo delle cure alternative. Interviste fatte soprattutto a persone che avevano affrontato o stavano affrontando una patologia di un certo livello (spesso oncologica); e in merito alla quale erano approdate, ad un certo punto, in un percorso di cura “alternativo”. O interviste fatte a persone che avevano un famigliare caro che si era trovato in una situazione del genere. O interviste fatte a medici o ricercatori “di frontiera”.

Di Silvia all’epoca sapevo solo che il marito affetto da un grave tumore, aveva avuto grandissimi benefici con la terapia Di Bella. E visto che avevo e ho un interesse particolare (anche se non esclusivo) per la Terapia Di Bella, la contattai per chiederle se voleva che le facessi una intervista.
Il metodo Di Bella non fu l’unico percorso “non convenzionale” seguito da Nico, il marito di Silvia. Altre “conoscenze” erano già state messe in gioco quando io conobbi Silvia, e si aggiunsero, in modo sempre più incisivo nei tre anni precedenti.
Nico due anni fa ha lasciato questo mondo. Nonostante il dolore immenso che una persona, così infinitamente amata dai suoi cari, come era Nico, lascia quando viene meno il suo tempo su questa terra, il suo è stato anche un tempo di vita conquistata. Anni di vita da poter regalare a se stesso e ai suoi figli; anni di vita che la grave patologia di cui era affetto sembrava gli avrebbe negato. Per certi aspetti Nico è stato un miracolato. E se sicuramente ci ha messo la sua forza di volontà, il merito, e non ho problemi a usare questa espressione così forte, è quasi totalmente della moglie, che spinta dall’amore, da uno di quegli amori possenti da romanzo, si buttò a capofitto nello studio, su internet e sui libri, pur di trovare una via che desse a Nico una speranza. Silvia passò infinite nottate a studiare, studiare, studiare; a confrontarsi, confrontarsi, confrontarsi. Sia su internet. Sia (in modo più classico) su testi cartacei. Sia parlando con tante persone dal vivo.
Si può dire che lei adesso è una persona molto diversa da quello che era più di 3 anni fa, quando cominciò il calvario del marito. Ha una conoscenza impressionante del mondo dell’”altra medicina”. E non si è mai fossilizzata su uno aspetto di quel mondo. Col passare del tempo, anzi, i suoi orizzonti si sono sempre di più allargati. Senza negare nulla del buono di ciò che aveva conosciuto in precedenza (micoterapia, Metodo Di Bella, dieta curativa, ecc.) è arrivata, specie negli ultimissimi tempi, a dare una importanza sempre più centrale alle profonde cause energetiche e spirituali della malattia e, in connessione, alle trasformazioni che su quei piani devono operare per potere giungere ad una profonda guarigione. Sono riflessioni importanti perché toccano quei livelli che spesso devono essere messi in gioco per provare a capire fino in fondo perché un determinato problema è insorto nella nostra esistenza e per venirne definitivamente a capo. Lo scopo è quello di una Guarigione Autentica che è qualcosa che pur comprendendo la guarigione fisica non si conclude in essa. Dato che una persona può anche fisicamente guarire, ma restare ancora portatore di una “ferita” che potrà trovare, in un momento successivo, un’altra manifestazione somatica.
Nico nonostante il “miracolo” di anni di vita conquistati a dispetto di ogni previsione, dopo tre anni ha lasciato questa vita. Le cure ufficiali, che inizialmente, e per un certo periodo, intraprese, furono assolutamente inappropriate e devastanti. C’è davvero da credere che se non le avesse intraprese adesso, con molta probabilità, sarebbe ancora vivo.
Ma questa storia non è la storia di amarezza e dolore. Non solo almeno. Ma di uno sconfinato amore che, pur nella prova estrema, ha continuato nella sua fioritura e che è diventato “atto di dono al mondo”.
Perché è questo che la vita di Silvia è diventata. Atto di dono al mondo. Dinanzi a una prova così radicale e a tanti anni di battaglia totale, ci si può chiudere completamente o sciogliersi in un amore che abbraccia il mondo. Ed è questo che, come vedrete, Silvia ha fatto.
Di seguito, la testimonianza che ha scritto, e che mi ha inviato, in cui racconta tutto questo percorso.
Leggetela con attenzione. Lo merita veramente.
Ed è un dono che lei vi fa e che voi (leggendo) fate a voi stessi.
Grazie a tutti voi e grazie a te Silvia.
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L’INIZIO DELLA MALATTIA

Sono trascorsi degli anni da quando questo pc era fondamentale per noi…direi vitale. E oggi finalmente riesco ad aprirlo cercando di scrivere qualcosa sulla mia esperienza, qualcosa che possa essere d’aiuto agli altri. Purtroppo ho maturato una certa esperienza nel settore, grazie a tantissime notti insonni, letture su letture, ricerche e contatti. Sono per natura una ragazza curiosa, devo sempre andare infondo alle cose, non mi accontento e sono anche un tantino diffidente. La vita mi ha insegnato che nessuno ti regala nulla e che dobbiamo costruirci noi la strada. Ero una ragazza come tante, 31 anni appena compiuti, una bimba di 4 anni e il maschietto appena nato, solo 3 mesi. Sposata con il mio fidanzato storico, 33 anni, poliziotto, bellissimo e grintoso…quel tipo di ragazzo con cui ti senti sempre al sicuro e sai che con lui accanto non ti accadra’ mai nulla. Avevamo una vita normale e ordinaria, casa, lavoro e figli. Mio marito pero’ soffriva da tempo di forti dolori alla schiena, sapeva di avere una piccola ernia del disco, dovuta probabilmente al suo lavoro in volante, quindi non diede troppa importanza alla cosa. Ma il dolore continuava, cosi’ decidemmo di fare una risonanza che ci porto’ a comprendere che piu nulla sarebbe stato come prima.

L’ESITO DELLA BIOPSIA

Era una mattina di marzo, cucinavo per lui delle patatine fritte…a lui piacevano tagliate fresche con l’uovo sbattuto sopra, cosi’ come le cucinava la sua amata nonna. Entro’ a casa con uno sguardo preoccupato, poggio’ il cappello nel tavolo del soggiorno e arrivo’ da me con il referto della risonanza. Parlava di linfoadenopatie sospette. Inutile dire che all’epoca non sapevamo neanche cosa fossero, cosi’ lo convinsi a chiamare la sua dottoressa, che gentilissima gli spiego’ che i suoi linfonodi addominali erano cresciuti troppo e che doveva fare una consulenza oncologica. Ricordo ancora che al telefono gli disse di non fasciarsi la testa prima di rompersela, ma funziono’ poco. La sola parola “oncologico” ci chiuse lo stomaco e le patatine con l’uovo sbattuto rimasero nel tegame in cucina. Era il marzo del 2010, da li seguirono ecografie, tac, esami ematici e ogni genere di test. Si pensava, dato la giovane eta’ e la problematica estesa ai soli linfonodi, che fosse un possibile linfoma. Gli fecero una biopsia a un linfonodo nel collo e portarono i tasselli ad analizzare. Ci volle 1 mese e mezzo per avere la diagnosi. Ricordo bene quel giorno, era maggio ma c’era molto vento. Andammo in ospedale per apprendere direttamente dai medici la diagnosi e avere al contempo una spiegazione. Il professore ci fece accomodare in una stanzetta fredda, alle sue spalle aveva 4 o 5 tirocinanti che ascoltavano in silenzio. Esordi’ dicendo “mi dispiace, avrei voluto darle una notizia migliore ma non e’ cosi’. La strada per lei e’ molto in salita. Ha un carcinoma a piccole cellule, un tumore che colpisce le cellule epiteliali, nel suo caso sicuramente i polmoni”. Rimasi di sasso, i conti non mi tornavano, ma in quel momento pensai solo a mio marito. Era sconvolto. Quando andammo via dalla stanza asettica di quel reparto triste, entrammo in ascensore. Vidi mio marito tremare come una foglia. Era la prima volta che lo vedevo in preda al panico. Un ragazzo alto quasi 1.90 cm, muscoloso e forte era in balia della tempesta. Lo abbracciai e gli dissi che nessuno poteva fare prognostici sulla vita delle persone. Gli dissi che solo noi facciamo le casistiche, con la nostra forza, coraggio e determinazione. In quel momento qualcosa nel nostro rapporto cambio’. I ruoli si invertirono e fui io a prendermi la responsabilita’ di tutto, decisi io di prendermi cura di lui e di ogni cosa. Avrei fatto di tutto per salvarlo.

L’INIZIO DELLA LOTTA

Decisi di telefonare subito a un bravo dottore che nel frattempo tramite amicizie avevamo conosciuto, gentilissimo e disponibile. Ci accolse in una stanzetta di un altro ospedale, fece un gran bel sorriso e lo tranquillizzo’. Ricordo ancora che mio marito gli chiese se c’erano speranze per lui, se poteva ancora lottare….e lui lo guardo’ dritto negli occhi e gli disse “certo che hai speranza, ma come ti e’ venuto in mente?! Ora dobbiamo solo capire bene la sede primitiva del tumore, dopo di che inizierai la tua terapia!!! ho visto casi impossibili portati a guarigione completa. Oggi inizia la tua lotta!!” . In quel momento vidi il viso di mio marito cambiare…aveva capito che almeno c’era una speranza, una possibilita’…e lui l’avrebbe colta. Avrebbe fatto di tutto per poter guarire. Questo medico infatti e’ un bravo pneumologo e sapeva bene che quel referto non poteva essere esatto. Decise quindi di far ripetere l’esame istologico in un’ altra struttura. Abbiamo atteso un altro mese e mezzo.

LA POCA CHIAREZZA DELLA DIAGNOSI

Arrivo’ il secondo esame istologico: carcinoma indifferenziato a piccole cellule. Stessa cosa, non era possibile…..i suoi polmoni erano puliti, non poteva essere una neoplasia polmonare, fin qui ci arrivavo bene anche io. Ma in ospedale pressarono molto per iniziare la chemioterapia, dicendo che il tempo era poco e che gli istologici parlavano chiaro. Erano chiari per loro ma non per me. Piu’ volte intavolai discussioni con il primario e i vari oncologi, volevo un nuovo istologico, questa volta fatto in un’altra regione. Piu’ volte mi dissero che dovevo fidarmi di loro e smettere di studiare e leggere nel web. Peccato che di loro io non mi sono fidata neanche un minuto. Infatti avevo ragione.

INIZIA LA MIA RICERCA SULLE CURE NATURALI

Iniziai a leggere tanto sulla chemioterapia cosi come sulle cure naturali. La chemio non aveva senso per me. E’ un discorso puramente logico. Il tumore arriva in una situazione di indebolimento del sistema immunitario. Se si ha la fortuna di avere una neoplasia circoscritta, la chemio distrugge il tumore e in qualche modo forse ti salvi. Se, come nel caso di mio marito, i tumore ormai e’ diffuso, la chemio non e’ in grado di distruggere tutto ma devastando il sistema immunitario non da modo al corpo di difendersi. Il tumore stesso diventa chemioresistente e muta, diventando ancora piu’ aggressivo. A quel punto viene sempre offerta al paziente una nuova batteria di chemioterapici ancora piu’ forti, fino a quando il malato muore e non certo a causa del tumore. Cominciai a informarmi sui vari tipi di cure naturali mirate per i tumori e per aiutare il sistema immunitario a rinforzarsi. Studiai un vero e proprio protocollo fatto di sciroppo di aloe arborescens che preparavamo a casa, graviola, vitamina B17, ascorbato di potassio, caisse formula, micoterapia, beta carotene e una dieta alcalina, fatta di alimenti naturali e vegetali biologici.

L’ INIZIO DELLA CHEMIOTERAPIA

Purtroppo a causa del pressante terrorismo psicologico dell’ospedale, mio marito nel luglio del 2010 comincio’ la chemioterapia con protocollo PEB (platino, etoposide, bleomicina), un mix di farmaci vecchi e pericolosi. Capii che dovevo rispettare la sua scelta, anche se non fu facile per me. Mi giuro’ che avrebbe fatto con molta cura e attenzione il mio protocollo naturale e cosi’ fu. Gia dal primo giorno di chemio notai una vera e propria metamorfosi negativa in lui, aveva la pelle grigia, i capelli stopposi, era molto screpolato in viso….sembrava davvero un veleno nelle sue vene e oggi so che lo era davvero. Ancora mi pare assurdo che i malati scelgano di sottoporsi a una tale follia, ma rispetto la loro scelta e ancora oggi li aiuto a trovare un giusto protocollo naturale che possa sostenerli. Perche’ esiste!!! e trovo assurdo che in ospedale non venga dato un aiuto immunitario attraverso cure naturali mirate. E badate bene che io di medici, primari e professori ne ho conosciuto tanti in giro per l’italia…e quasi tutti sono al corrente che l’aloe ad esempio aiuta tantissimo il corpo, anche durante la chemio. Ma in pochi lo dicono, per paura di esporsi ad un sistema che in caso contrario li farebbe fuori in un istante. Ormai e’ difficile trovare un medico che va contro gli interessi economici e tutela solo la salute del suo paziente. Difficile ma non impossibile…io ne ho trovati.

COME LE CURE NATURALI INTERAGISCONO POSITIVAMENTE ALLA CHEMIO

Le chemio si susseguirono settimana dopo settimana, cosi’ come le cure naturali, prese quotidianamente. Persino i freddi dottori dell’ospedale notarono con interesse e stupore la risposta positiva di mio marito a quel terribile veleno. Con quella chemio non e’ difficile trovare pazienti che perdono unghie e denti oltre ai capelli, che hanno gravissime neutropenie e piastrinopenie, lui invece stava bene. Non era per niente debole, andava al mare, faceva calcetto e anche body building. Insomma davvero sorprendente!! mi capito’ in quel periodo di andare anche in un grande e noto ospedale oncologico milanese, dove un medico mi disse che non era per niente colpito dalla reazione positiva di mio marito alla chemio in presenza dell aloe, dato che lui stesso la stava studiando in laboratorio con grandi risultati. Peccato pero’ che non poteva divulgarlo poiche’ senza un brevetto era impossibile integrarla alle cure dei suoi malati. Siamo sempre li. Business, business e business.

LA CHEMIO AVEVA FALLITO

La chemio termino’ nell ottobre del 2010, la tac pero’ non fu proprio un grande successo. Era migliorato ma di poco, circa un 30% a fronte di una tossicita’ elevatissima. Lo misero in pausa e io insistetti ancora per avere un nuovo istologico. Durante quei mesi continuo’ le cure naturali e sembrava una roccia. Era forte e pieno di energia. Chi aveva modo di vederlo, Medici compresi, stentava a credere che fosse cosi’ gravemente malato. Passarono alcuni mesi e la sua oncologa insistette per cominciare nuova batteria di chemioterapici, ma io con molta fermezza le dissi che prima di un nuovo istologico non si sarebbe iniziato nulla, dato che ancora ero convinta che il tumore di mio marito non fosse quello. Sapevo bene di non avere le sue simpatie, per lei ero solo una gran rottura. Non ero la tipica mogliettina spaventata che sventolava il marito durante le sedute di chemio. Ero una noiosa e petulante ragazza che leggeva, studiava e si informava ….e soprattutto faceva domande, troppe.

NUOVA CHEMIO FALSE SPERANZE

Arrivo’ dopo altri 2 mesi dal Belgio, il nuovo esame istologico. Indovinate un po??? sarcoma. Tutti nel panico, dottori, infermieri, professori….una bolgia. Ne avevano sparate di grosse in quei mesi, carcinoma qui, carcinoma li, linfoma, persino carcinoide….ma sarcoma proprio no. Con un sarcoma dei tessuti molli doveva essere morto da tempo, invece era li, vivo e vegeto e pure in forma.
Nessuno aveva una spiegazione. La sua oncologa ebbe una geniale idea…facciamo un trapianto di midollo autoctono, e poi radiamo al suolo con la chemio. Si, le dissi io, radiamo al suolo chi? Il tumore o mio marito?…ricordo ancora la sua faccia, mi odiava proprio. E pensare che lui era quasi convinto di farlo!!!! dovetti impormi per fargli vedere le alternative. Decisi di consultare fuori regione uno dei massimi esponenti che si occupano di sarcomi. Prendemmo l’aereo e andammo in un altro grande ospedale nazionale, volevo sentire da questo grande esperto una possibile soluzione. Ci accolse in una stanza fredda e piccola in un ospedale che dire triste e’ dire poco. All ‘ingresso vidi mio marito assorto fissare i malati che entravano e uscivano come zombie, senza capelli e grigi di carnagione. Mi disse “ sono tutti morti, ma ancora non lo sanno”. Il dottore lo visito’ accuratamente, era incredulo. Mentre mio marito si rivestiva, mi disse “io non so come sia potuto durare cosi’ tanto…e poi con questa forma fisica!!! non ho parole”. Gli dissi del protocollo naturale che avevo fatto per lui e mi consiglio’ di continuarlo. Era passato un anno dalla scoperta del tumore. Secondo i loro calcoli doveva essere gia’ morto. Gli propose una nuova chemio, questa volta mirata per i sarcomi e ci confermo’ che era un miracolo quel 30% ottenuto con il PEB dato che quel tipo di chemio non scalfiva minimamente i sarcomi dei tessuti molli. Aveva fatto 6 cicli di chemio inutile.
Volle fare un nuovo istologico, era il 4°, questa volta da un suo amico nel nord italia, per capire che tipo di sarcoma fosse. Il risultato no si fece attendere: sarcoma desmoplastico a piccole cellule rotonde, con interessamento linfonodale. Una condanna a morte certa, oppure un miracolo vivente, dato che non ci sono sopravvissuti a questa neoplasia in fase avanzata.

SARCOMA DESMOPLASTICO E METODO DI BELLA

Questo tipo di sarcoma e’ stato scoperto nel 1989 e fino ad oggi a livello mondiale ci sono stati forse 300 casi in tutto il mondo. La forma ai linfonodi e’ la rarita’ nella rarita’, in italia e’ il primo caso in assoluto.
Tornammo a casa e si comincio’ questa nuova chemioterapia (Epirubicina e ifosfamide/ mesna). Fece 3 cicli che lo portarono ancora una volta a perdere i capelli, questa volta anche ciglia e sopraciglia. Quando si guardava allo specchio stentava a riconoscersi, ma credeva nella sua guarigione e si impegnava al massimo continuando il solito protocollo naturale. Era agosto quando arrivo’ l’esito della tac. La chemio fu inutile. Nessun risultato e tanta tossicita’ accumulata. Gli prenotarono la quarta seduta per settembre, proprio nel giorno del suo compleanno. Fu allora che decisi di impormi. Nei mesi precedenti avevo studiato il metodo di bella ideato da Prof.Luigi Di Bella ad oggi continuato da suo figlio Dott.Giuseppe e dai suoi allievi sparsi in tutta Italia. Questa cura aveva un senso per me. Dott. Di Bella scopri’ che i tumori, tutti, sono nutriti dall’ormone della crescita. Quindi la sua cura mira ad inibire questo ormone attraverso dei farmaci, mentre l’altra parte della cura e’ rappresentata da diversi elementi naturali, studiati e collaudati dal professore, che spingono il sistema immunitario e lo rinforzano. Tutto aveva un senso, finalmente. Feci vedere a mio marito i video di Dott. Giuseppe dove spiega in cosa consiste la cura e lui che era un ragazzo estremamente colto ed intelligente capi’ subito che non poteva non tentare questa strada. Partimmo per Bologna a fine settembre per conoscere Dott. Giuseppe Di Bella e iniziare la terapia. I costi erano elevatissimi, fuori dal nostro budget, cosi’ mio marito, persona sempre propositiva e forte, decise di costruire una piccola ditta edile che potesse permettergli di usare il ricavato interamente per le sue cure mediche.

GLI EFFETTI STRAORDINARI DEL METODO DI BELLA

Gli effetti della cura Di Bella furono evidenti da subito. Il suo colorito da grigio divenne roseo, i capelli da stopposi divennero ricci e pieni di volume. Dopo soli 3 mesi era pieno di forza. Mi disse “io non so cosa abbia questa cura, ma sento che potrei scalare una montagna. Non mi sentivo cosi’ in forma neanche quando ero ragazzino”. Era cosi’….in piena forma fisica, di conseguenza il morale era alle stelle. Continuo’ la cura di Bella per 1 anno e alla tac notammo che il tumore era stazionario, un risultato enorme. Decidemmo di intentare causa in tribunale per avere la cura direttamente mutuabile, ma nonostante le prove fornite, il CTU, grande oppositore della terapia di bella, riusci’ a farci bocciare la richiesta. Non ci scoraggiammo, si ando’ avanti con sacrificio e forza.

SARCOMA DESMOPLASTICO E IPERTERMIA

Continuai i miei studi sui sarcomi, tra inibitori della pompa protonica, antiacidi, e ipertermia. Trovai in rete degli studi su ipertermia nella cura contro i sarcomi dei tessuti molli. Il calore sprigionato da queste piastre era in grado di uccidere le cellule tumorali, che in realta’ sono molto deboli. Decisi di contattare Dott. Lucio Rocca che a Monza ha uno studio medico che si occupa di cura biologica dei tumori, attraverso ipertermia e metodo di bella. Dott. Rocca fu infatti uno dei primissimi allievi di Prof. Luigi Di Bella, quindi conosce perfettamente la cura e i suoi studi. Partimmo da lui nell ottobre del 2012. ci colpi’ tanto questo Dottore, in realta’ Professore di ipertermia a Tor Vergata, esperto di micoterapia e cure naturali, ha studiato persino medicina ayurveda in america. Finalmente trovammo un ambiente ospitale, uno studio medico accogliente, con tanti Dottori che seguono i pazienti in tutto il percorso dalla riabilitazione alla nutrizione. Ci accolse nel suo studio e gli disse subito una frase che mi colpi’ molto e che di li a poco mi apri’ la mia vera strada: “guarisci la tua anima, solo allora guarira’ il tuo corpo”. Quanto aveva ragione!!!!!

DA SOLA HO TROVATO L’UNICA CURA CHE FUNZIONA!! SI AGGIUNGE LA STEREOTASSICA

nel mese di novembre del 2012 mio marito, seguito da Prof. Rocca, comincio’ la cura biologica, ovvero metodo di bella e ipertermia, con aggiunta della Stereotassica, una sorta di radioterapia molto avanzata e precisa, che si ando’ a fare allo IEO di Milano. Dopo solo 1 mese di trattamento fece una TAC di controllo e il risultato ci lascio’ senza parole…..riduzione del 50% di un pacchetto linfonodale dell’addome, che si decise di trattare perche’ piu’ grande rispetto a gli altri e per verificare l’effetto della terapia in atto. AVEVAMO TROVATO LA STRADA GIUSTA!
Nel buio di una malattia rara e impossibile, sconosciuta ai tanti oncologi, io che non sono nessuno, grazie ai miei studi e alla mia voglia di trovare una strada, ero riuscita ad avere un risultato che neanche i medici avrebbero sperato. Avevo ideato un protocollo naturale e una serie di cure che agivano in sinergia, rinforzando il sistema immunitario e colpendo in maniera mirata il tumore.
Ricevetti mail e telefonate, soprattutto da un ospedale della capitale, dove un oncologo che tra i tanti aveva visitato mio marito, mi chiese dove avevo trovato quel protocollo, dato che per la prima volta in quel momento, in Germania, lo stavano sperimentando. Parlo di ipertermia con l’aggiunta di alcuni elementi fortemente antitumorali della di bella. Io ovviamente non ne sapevo nulla. Ci arrivai per caso, per logica e per intuito.

PSICOBIOGENEALOGIA PER COMPRENDERE L’ORIGINE E IL CONFLITTO DI OGNI MALATTIA

Le famose parole di Dott. Rocca, come ho spiegato precedentemente, non mi lasciarono indifferente. “guarisci la tua anima, solo allora guarira’ il tuo corpo”….dentro di me sapevo da sempre che era cosi’, che aveva ragione. Sentivo di dover approfondire, l’argomento mi interessava molto, cosi’ grazie alla mia cara amica Ines, cominciai a leggere e piano piano studiare la psicobiogenealogia, partendo dai libri di Gerard Athias, Brebion, Anne Schutzenberger e frequentando alcuni seminari sull’argomento. Compresi che la malattia e’ uno dei tanti aspetti della nostra anima, un sintomo di malessere, una richiesta di aiuto che spesso viene dal passato, nostro o ereditato dai nostri familiari, un risentito che va compreso e superato. Studiai il genoma di mio marito e compresi molto chiaramente che la sua malattia aveva origini familiari passate, ma anche personali. Lui era un ragazzo molto pragmatico, razionale. All’inizio non voleva vedere, sminui’ la cosa, faceva finta di nulla mentre io divoravo un libro a notte. Poi con il tempo si rese conto che la sua malattia non era un caso, aveva radici lontane e sofferenza che si portava dietro da quando era piccolo. Piano piano comincio’ a parlare e a piangere. La grande armatura che con gli anni si era costruito per illudersi di non soffrire, piano piano stava cadendo.

IL PRIMO INTERVENTO CHIRURGICO

Era l’inverno del 2013 una mattina ci rendiamo conto che i suoi occhi erano gialli, cosi’ dopo qualche giorno notando il peggioramento decise di andare all’ospedale e dopo alcune analisi fu ricoverato e operato perche’ un linfonodo premeva sulla colecisti causando un occlusione, quindi fu necessario il posizionamento di uno stent biliare in titanio, un intervento di routine che pero’ per lui ebbe esiti catastrofici. La bilirubina infatti calo’ di poco, cosi’ nelle settimane successive ebbe febbri altissime che solo dopo scoprimmo fossero causate da setticemia. Fu rioperato nella primavera del 2013 per inserire nuovo stant, perche’ quello precedente si ostrui’ dopo pochi giorni. Un effetto rarissimo ci dissero, poiche’ lo stent era in titanio doveva essere sicuro.

IL SUO TESTAMENTO SPIRITUALE

Un malato di cancro ha un equilibrio precario. Il sistema immunitario minato dalla malattia e rovinato dalle chemioterapie e’ labile. Basta pochissimo per rovinare il lavoro di anni e cosi’ fu.
Mio marito si consumo’ piano piano. La setticemia fu un colpo troppo grande per lui. Non si e’ mai arreso, ha lottato ogni giorno della sua vita per poter vedere crescere i suoi figli. Un giorno mi disse queste parole e io le conservo gelosamente nel mio cuore…”non sono uno stupido, so bene che la mia malattia e’ impossibile. E’ come se avessi una bomba ad orologeria in pancia. Ma sono ancora vivo, nonostante il poco tempo che mi hanno dato i medici. Sono passati 3 anni e sono qui. Ho potuto passare del tempo con te e i bambini e questo e’ solo merito tuo. Fosse stato per me avrei seguito i loro consigli e ora sarei morto. Sono vivo solo grazie a te. Non mi arrendero’ mai. La vita per me e’ come una corsa ad ostacoli….c’e’ l’ostacolo li di fronte a te, non puoi rimanere a guardarlo. Lo salti e vai avanti. Magari lo butti giu, ma non fa nulla. L’importante e’ non stare fermi, tentare! Anzi mi piace descrivertela cosi’…io adoro giocare a calcio, lo sai, la vita e’ proprio come una partita di calcetto. Quando entro in campo so che trovero’ avversari anche piu forti di me, ma che faccio, me ne vado? No, io quella partita me la gioco tutta, se vinco bene, se perdo pazienza, ma dal campo vado via sempre a testa alta”.

IL VOLO

Mio marito e’ morto in una mattina d’estate del 2013, tra le mie braccia a casa sua cosi’ come voleva lui. E’ stato al mio fianco per 20 anni e da lui ho imparato molto. Credo che un dolore cosi’ grande ci metta di fronte a due scelte: o ti indurisci o impari a dire grazie. Mio marito e la sua malattia mi hanno donato occhi nuovi per vedere il mondo. E’ come se guardassi le cose da un’altra prospettiva, da un altro punto di vista. Ogni giorno sono grata di cio’ che ho e sono felice, nonostante tutto, felice doppiamente anche per lui. La vita e’ un dono meraviglioso e bisogna gioire ed essere grati ogni giorno. Dopo la sua morte continuo ad aiutare i malati nel suo nome, porto avanti i gruppi web che ho fondato sul diritto alla liberta’ di scelta terapeutica e cure naturali (Diritti dei malati-liberi di scegliere e Micoterapia e cure naturali) organizzo con i nostri amici ogni anno un bellissimo memorial di calcetto dove tutto il ricavato viene dato alla fondazione di bella per la cura dei tumori, porto avanti iniziative in aiuto ai malati oncologici. Attraverso questi atti concreti riesco a dare un senso a tutto cio che ci e’ capitato. E’ come se il dolore fosse filtrato attraverso un meccanismo di bene. E’ il mio modo di onorare il suo cammino terreno, attraverso atti concreti di solidarieta’. Lui avrebbe voluto questo e io cosi’ onoro la sua memoria.

CONCLUSIONI

Vorrei concludere ringraziando il mio amico Alfredo Cosco che mi ha gentilmente offerto la possibilita’ di far conoscere la mia storia, per lasciare a tutti voi un messaggio importante. Dopo questi anni di studi e ricerche, e dopo la mia esperienza di moglie di un malato di cancro vorrei dirvi solo questo: ricordatevi che la malattia non e’ una maledizione. Ognuno di noi ha un compito in questo viaggio terreno. Non siamo qui per fare una passeggiata ma per imparare e lasciare un insegnamento al prossimo, possibilmente d’amore e solidarieta’. La malattia e’ un disagio dell’animo, cosi’ mentre vi prendete cura, giustamente, del vostro corpo, ricordatevi di non trascurare la psiche ovvero il vostro animo. Una strada non esclude l’altra. Va benissimo la dieta, gli integratori naturali, la cura che avete scelto, ma non trascurate voi stessi. Per ogni malattia c’e’ un risentito, una ferita che riemerge dal passato. Non voltatevi dall’altra parte, ascoltatevi.

Finisco queste ultime righe scrivendo cio’ che ho letto in chiesa il giorno del funerale di mio marito. che siano per tutti voi fonte di riflessione. Buona vita, Silvia.

16 luglio 2013

“Ci siamo incontrati in un giorno d’estate di 20 anni fa, eravamo cosi’ piccoli ma sentivamo che il nostro amore era grande e speciale. Ci siamo giurati di non lasciarci mai e cosi’ abbiamo fatto, mano nella mano affrontando le avversita’ della vita…e noi quella vita l’abbiamo avuta piena e insieme abbiamo costruito tantissimo. La malattia e’ stata l’ennesima prova da affrontare, ma noi non l’abbiamo vissuta come una punizione ma come una grande opportunita’ di crescita. vedendoti subire una preoccupazione cosi’ grande ho diviso il fardello con te, cercando una strada da seguire nel buio di una malattia rara e impossibile. Nonostante tutto ti sei fidato ciecamente dei miei studi, delle ricerche e dei consigli che ti davo, perche’ il tuo unico obiettivo era quello di guarire, per vedere crescere i tuoi bambini e per poter in futuro essere d’aiuto agli altri. In tutto questo lungo viaggio il Signore ci ha illuminato la strada, mostrandoci tanti segnali e facendoci incontrare tante persone speciali che ci hanno sostenuto e aiutato tanto. Oggi tu sei volato in cielo ma la tua battaglia L’HAI VINTA…perche’ hai saputo costruire un castello nel deserto delle difficolta’, perche’ avevi sempre una parola di conforto per tutti anche quando sentivi la paura, perche’ le avversita’ non ti hanno mai abbattuto ma spronato ad andare avanti e a non arrenderti. Un giorno mi hai detto “se dovessi morire scrivi nella mia tomba..qui giace Nico, il mago!!quello che riesce sempre a tirar fuori qualcosa dal cilindro..”. Eccomi qui oggi, accanto alla nostra amica Ines a esortarvi a fare delle sue parole la vostra forza. Amate la vita, non date mai nulla per scontato, siete fortunati ad avere accanto a voi le persone che amate e non dimenticate mai di mostrare i vostri sentimenti, di essere grati a Dio ogni istante della vostra esistenza. Non lamentatevi per le cose futili della vita, ma cercate di lasciare in questa terra qualcosa di buono, cosi’ come ha fatto lui. Quando vi sembra che tutto vi stia crollando addosso, pensate a Nico, a quanto ha sofferto e sperato, combattuto e amato, con dignita’ e forza, fino all’ultimo respiro. Ricordatelo e portatelo nel vostro cuore, lui sara’ li a consigliarvi come ha sempre fatto. Io invece guardero’ il carattere forte e rivoluzionario di Beatrice e lo sguardo profondo e intenso di Massimiliano e cosi’ rivedro’ te, dolce amore mio. Infondo penso che siamo stati fortunati ad incontrarci, sceglierci ed amarci cosi’ profondamente. La tua presenza e’ stata un dono stupendo per me.
Ti Amo, con tutto il mio cuore, tua Silvia.”

RINGRAZIAMENTI

Dedico questa intervista alle persone speciali che la vita mi ha donato, alcune incontrate lungo il cammino della malattia di mio marito e che non ci hanno mai lasciati. I miei figli grazie ai quali ho trovato la forza, l’amore e gli stimoli per risollevarmi, La mia Famiglia, Nicola, Barbara, Ines, Daniele e Silvia, Giorgia C., Giorgia D. e tutti gli amici del Metodo Di Bella.
Alle mie amiche Eliana e Lia che hanno perso la loro battaglia contro la malattia ma hanno vinto la prova piu’ grande. Il loro amore e la loro forza saranno sempre parte di me.

Con affetto, Silvia Deiana

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Intervista a Sante Berardi- testimonianza sul Metodo Di Bella

by on mag.03, 2015, under Medicina, Resistenza umana, Scienza

Lucia


Vorrei che ci fosse un’attenzione infinita da parte di chiunque si approcciasse a quello che Sante racconta in questa testimonianza.
Sante per temperamento non ama condividere pubblicamente la sua vita, tanto più quanto appartiene a un percorso così intimo e doloroso quale quello che concerne la malattia. La malattia, nello specifico, della madre e della moglie.
Fu l’emergere di una patologia tumorale nella madre che produsse, anni fa, lo sconvolgimento della vita di Sante.
Non è la prima volta, nel corso di questi anni, in cui mi trovo di fronte a narrazioni sul prezzo sconvolgente richiesto dalla chemio.
Quanto vissuto dalla madre di Sante è emblematico di tale prezzo. Una donna anziana, già destabilizzata da una diagnosi inaspettata, è stata crocifissa sugli altari del protocollo.
Sante ha assistito a un accanimento insensato, e che procede inesorabile, come se, alle volte, la macchina della morte si muovesse di forza propria. Come se fosse lei a possedere i suoi esecutori.
E’ il dolore che si manifesta nella necessità che fa scattare in alcuni la sete della conoscenza che li porta in mondi dove forse, altrimenti, non sarebbero mai giunti. E sarà per Sante l’immenso doloro nel vedere il tormento della madre, un tormento inaccettabile, un tormento di fronte al quale si è trovato sostanzialmente solo.. a spingerlo a cercare di capire qualcosa di più su ciò che stava accadendo e a cercare altre strade.
E Sante si trasformò in quei personaggi che “passano le nottate” a studiare, studiare, studiare.
“Piccoli soldati della speranza”, hanno una volontà che si nutre di rovi e veleno, e di un’amore straziato, di cui portano tutte le stimmate, e che li rende incapaci di vedere nella stanchezza un limite.
“Portatori sani di onestà”, perchè cercano da sé quelle voci oneste che avrebbero voluto sentire, che avrebbero avuto il diritto di sentire. Cercano i dati, le fondamenta, le connessioni. Sbattono sul muro delle bufale, degli eccessi, degli errori, dei minestroni dove è facile perdersi. Filtrano, confrontano, sperimentano. Si ritrovano in un “piccolo popolo” di persone che non accettano il pasto avvelenato. E più aumentano i loro orizzonti, più aumenta la loro indignazione. E quella irrefrenabile voglia di condividere.
Nelle sue ricerche Sante si imbattè nel Metodo Di Bella e riuscì, a un certo punto, a farlo intraprendere alla madre, con alcuni benefici. Ma la madre non se la sentì di mollare la chemio, invalidando così, in buona parte, il processo di “riemersione” che avrebbe potutto innescare il Metodo Di Bella. A tutto un periodo di chemio si aggiunse, qualche mese dopo la conclusione di essa, un’ulteriore operazione devastante che andava investire un corpo e una pasiche ormai ridotti ai minimi termini. I risultati non si fecero attendere. Alla “non risoluzione” delle patologie tumorali precedenti, si aggiunge l’esplosione delle metastasi al cervello. E tutto questo su un corpo già immunodepresso dalla chemio, che tra l’altro aveva anghe generato delle mutazioni genetiche, un danno cardiaco e altri effetti collaterali.
In poco tempo la madre di Sante si avviò alla morte.
Al corpo di questa donna era stata tolta ogni difesa, bombardando tutte le sue capacità organiche e attuando, sostanzialmente, un sistematico avvelenamento. Emotivamente le si è fatta vivere una lunga stagione di sofferenza e angoscia. Su un corpo-mente così “terremotato”, la malattia, resa ancora più aggressiva dalle modalità di “cura” ha potuto scatenarsi. Gli ultimi tempi sono stati i peggiori, costellati, per via anche delle metastasi al cervello, da continui attacchi epilettici.

Sante, ancora prima, ancora prima di questo finale da incubo totale, io vedo le immagini che hai fatto vivere con le tue parole. Una in particola. L’immagine di tua madre, che non ho mai visto, eppure la vedo, con il volto pallido che irradia angoscia e sfinimento. E tu davanti a quel volto, sentendo sempre di più l’inaccettabilità del tutto, tentando di trovare vie d’uscita, improvvisandoti tu “cercatore della verità”, in un mondo dove a volte il buio sembra dilagare, finché qualcuno si accende e comincia ad ardere come una candela.
Noi ameremo tua madre, per come hai saputo raccontarci il suo calvario, e il tuo affrontarlo insieme ad essa.

Dopo la vicenda della madre, Sante non fu più la stessa persona. Ormai un varco in lui si era aperto.
E quando il problema tumorale emerse nella moglie, fu chiaro che non ci sarebbe stato un altro brutale calvario.
La moglie non avrebbe fatto la chemio. Sia lui che lei furono pienamente concordi in questo. Il percorso che lei seguì fu quello del Metodo Di Bella, accompagnato, mano a mano che gli studi e gli approfondimenti di Sante proseguivano, da un approccio alimentare adatto a chi ha sviluppato problematiche tumorali.

Sante in questi anni è stato vicino a molti malati tumori e ai loro famigliari. Ha dato a queste persone vicinanza, consiglio, ascolto. Non si dirà mai abbastanza quanto sia importante, in situazioni del genere, trovarsi di fronte qualcuno che, come Sante, è passato attraverso certe vicende, e sa consigliare, sostenere ed ascoltare.

Vi lascio all’ìntervista che gli ho fatto. Una intervista che i consiglio di leggere fino all’ultimo rigo.

PS: l’immagine che accompagna l’intervista è la riproduzione di un’0pera di Lucia Rossolini.
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-Sante quanti anni hai, di dove sei originario e dove vivi?

Sono nato nel 1966, a Lugo di Romagna dove vivo con la mia famiglia, da sempre.

-Racconta la tua esperienza di vita fino all’emergere della problematica di tua moglie.

Premetto che sono una persona piuttosto riservata, tendenzialmente solitaria; anche se poi la mia vita è esattamente impostata al contrario. Però amo poco mettermi in mostra, tanto che ho avuto qualche dubbio circa il partecipare a questa intervista; ma il tema è troppo importante per cui metto da parte la mia indole.Di me, comunque, non è importante dire molto. Tutto sommato ho avuto una vita piuttosto positiva, interessante ed equilibrata. Ho avuto la possibilità di concentrarmi sui miei interessi professionali e privati fino a un certo punto.. quando sono cambiati gli equilibri. Ho sempre lavorato in proprio nel mondo della grafica e comunicazione, anche se ora ho un po’ virato anche verso altri ambiti che mi interessano particolarmente ed che riguardano sempre e comunque la tutela rispetto ai poteri e alle vessazioni in campo finanziario e fiscale; e anche sulle tematiche relative alla salute, perché sono convinto che fare informazione e condividere esperienze e conoscenze è basilare affinché si possa vivere consapevolmente e si possa essere capaci di salvaguardare i diritti e le possibilità di scelta nostri e di chi ci è accanto.Ad ogni modo fino ai 40 anni la mia è stata una vita stabile, vicino alla mia famiglia, ai miei affetti, alle amicizie. Ma ho sempre avuto la sensazione che quel periodo positivo sarebbe terminato. E così è stato. Ad un certo punto emerse un periodo di buio profondo su tutti i fronti.

-Quando emerse la problematica di tua moglie?

La vicenda di mia moglie inizia nel 2010, a maggio. Ma questo capitolo viene dopo un periodo molto pesante e inguaribile per me.

-Un periodo iniziato con la malattia di tua madre..

Sì.. fu un momento di profonda sofferenza. Qualcosa che ha segnato la mia vita e ha cambiato radicalmente equilibri e pesi. Questo percorso così tragico ha però avuto dei risvolti positivi. Anche nel male assoluto, c’è un avanzamento del bene. Ma questo emerse solo in seguito. Fu così emblematica la vicenda con mia madre, che preferisco parlare prima di essa e subito dopo della malattia di mia moglie; anche perché l’esperienza con mia madre fu un importante insegnamento su come approcciarmi con mia moglie. Andiamo a mia madre. Era il 2005, quando lei, lo ricordo come ieri, salì le scale venendomi incontro con aria molto mesta -cosa rara per una persona molto allegra, positiva e sdrammatizzante come lei- dicendomi che aveva notato sangue nelle feci.Da lì partirono controlli ed esami fino ad un giorno in cui la moglie di mio cugino, infermiera, mi disse, dopo una biopsia, al telefono “c’è un problema”. Io allora ero ignorante in materia di cancro, ma compresi il peso di quelle parole. Ne conseguì una lunga sfilza di esami e il dovere di comunicare a mia madre, volta per volta, ciò che stava succedendo. Il “problema” che era stato riscontrato era.. un adenocarcinoma al colon, scarsamente differenziato. Era necessario fare rapidamente un intervento. E così fu. L’intervento non fu affatto facile; anche perché, seppur marginalmente, interessava anche altri organi. Tutto, comunque, parve risolversi bene. Dopo varie biopsie e relative analisi su tessuti e linfonodi, l’oncologo disse testualmente che mia madre era guarita e non aveva necessità di terapie oncologiche; niente chemio! Pareva un sogno, anche se, allora, non avevo ancora la più pallida idea di cosa significasse avere a che fare con la chemio.Per un anno e mezzo tutto pareva andare bene. Anche perché nel frattempo era nata mia figlia.
Ma, verso la fine del 2007, durante un controllo radiografico ai polmoni, a mia madre fu notata una sospetta lesione, che, dopo un ago aspirato, venne diagnosticata come carcinoma primario al polmone sinistro. Mia madre crollò in uno sconforto profondo, anche perché non comprendeva come potesse avere, dopo due anni, un tumore primario in un altro organo. Si sentiva come se fosse vittima di una condanna dal cielo; una condanna che non capiva per che cosa, vista la vita retta, onesta, e coerente che aveva vissuto. C’era da fare un delicato intervento chirurgico, complicato dalla vicinanza di questa massa di 6 centimetri ad una vena. A Bologna trovammo una èquipe capace di eseguire un intervento del genere; mia madre venne operata, e le venne asportato un lobo del polmone.
Tutto sembrò ancora una volta essere andato per il meglio; ma a guastare tutto fu l’avere riscontrato la presenza due linfonodi positivi che obbligarono mia madre a mettersi nelle mani dell’oncologia. Da qui iniziò il lungo percorso verso il baratro. Per quanto la malattia possa essere feroce, violenta, indomabile; dico con nettezza che se mia madre è morta nel peggiore dei modi, questo è stato grazie ai fallimenti totali dell’oncologia e dei suoi protocolli radio-chemioterapici che hanno reso gli ultimi due anni della sua vita un inferno. Ripeto, probabilmente sarebbe volata in cielo ugualmente; ma vi è stata accompagnata in maniera inqualificabilmente fallimentare da chi doveva salvarla o perlomeno curarla al meglio.La chemio, iniziata dopo l’intervento, fu un inarrestabile calvario. Prima che iniziassimo con essa, il chirurgo mi disse in modo molto crudo essenzialmente due cose: “sua madre ha il 35% di possibilità di salvarsi”…. “la chemio per il polmone aggiunge un 3/4% di vantaggio in più di cavarsela”. Insomma, con la chemio saremmo passati dal 35% a circa il 40% di possibilità di uscirne. Le sue parole, però, celavano presagi più cupi, che in seguito avrebbe ammesso. Comunque, in quel momento io e mia sorella eravamo rimasti basiti per il fatto che una terapia come la chemio, con tutto ciò che comporta di avverso, potesse apportare solo un 3/4% di vantaggio. L’oncologo, anche in considerazione del fatto che una tac successiva aveva già evidenziato una piccola recidiva in zona pelvica, decise, per non farci mancare nulla, per una doppia linea di farmaci chemioterapici, tra cui il famigerato cisplatino.

-Insomma, un vero “bombardamento chemioterapico”..

Sì.. La prima seduta non sembrò comportare particolari contraccolpi. Dopo di essa, mia madre era venuta e casa e aveva tranquillamente mangiato, con stupore di tutti e anche suo. Però nel pomeriggio si scatenò l’inferno, e cominciai quel percorso che, nel tempo, per necessità, mi trasformò in infermiere. Quei cicli di chemio furono devastanti per mia madre. Tante volte cercammo di comunicare ai medici lo stato di prostrazione e sofferenza che colpiva mia madre dopo le sedute; ma troppo spesso veniva trattata come una sciocca senza capacità di sopportazione, quando lei era, al contrario, una persona con una altissima soglia del dolore. Dopo l’ultima seduta pensai che stesse per morirci, visto il colore del viso, lo sguardo di morte che aveva, quell’angoscia che emanava e che l’aveva logorata per settimane. Adesso sintetizzerò alcuni passaggi. Non voglio condividere tutto l’inferno che seguì, dettaglio per dettaglio, ma riportare solo il succo degli eventi:

a- la chemio fallì in toto, dopo circa 3 mesi di sofferenza e conseguenze di vario tipo, in primis una neuropatia periferica a mani e piedi, difese immunitarie devastate, danni cardiaci. In ogni caso la recidiva al colon non era mutata, dopo la chemio, indifferente totalmente al cocktail di farmaci che il “premuroso” oncologo aveva prescritto; una tortura medioevale con risultati inesistenti sulla malattia; o meglio, danni certi e concreti contro risultati nulli;
b- che la chemio fosse stato un fallimento totale ce lo disse l’oncologo bellamente, senza guardare mai in faccia mia madre, semplicemente con un “signora la chemio pare che l’abbiamo fatta per niente”…..lo stesso oncologo che le disse davanti a me, prima di iniziare il percorso chemioterapico “signora, ora si merita una bella chemio”, parole che incredibilmente ricorsero anni dopo quando, lo stesso soggetto, telefonò a mia moglie pregandola di sottoporsi ad una “meritata chemio”;
c- ci dissero, a giugno, che avrebbe dovuto prevedere un ulteriore intervento al colon per rimuovere la recidiva. A settembre avrebbe dovuto operarsi nuovamente. Io mi ribellai a questa idea in quanto mia madre non era minimamente in grado di sopportare un intervento di tale portata, aveva bisogno di un periodo di recupero generale, sia fisico che mentale; loro fecero un incredibile pressing perché c’erano possibilità di complicazioni al colon e secondo loro potevano crearsi fistole, contaminazioni di altri organi, insomma una prospettiva inquietante dal loro punto di vista; io rimasi cautamente in disparte con la mia idea che fosse una follia sottoporsi ad un ulteriore intervento;
d- nel frattempo visti i risultati pessimi, i trattamenti subiti, la situazione complicata.. mi ero messo a studiare e a fare ricerca in maniera intensa; avevo davanti agli occhi il fallimento totale delle terapie oncologiche, serviva ben altro a questo punto. Lessi molto e in particolare lessi che la patologia di mia madre, o meglio, le patologie di mia madre non davano prospettive molto confortanti secondo le statistiche ufficiali. Non trovavo però appigli. Quando ti soffermi a leggere attentamente e statistiche ti si prospetta un futuro cupo e senza speranza perché i numeri, per quanto forzati e manipolati, sono pessimi. Riguardo, in particolare, al cancro al polmone corrispondevano statistiche tragiche e agghiaccianti per terapie pressoché inesistenti, come del resto il chirurgo, con molta onestà ebbe a dirci. Ma allora perché pompare cisplatino in vena a un povero cristo con tutto quanto ne consegue per risultati che nel migliore dei casi sono inferiori comunque ai danni prodotti sul corpo e sulla mente del paziente? Mia madre, tra l’altro, è un esempio del paradosso statistico. Lei viene in primis considerata tra i guariti statisticamente, dopo il primo intervento; mentre poi è inserita tra i deceduti. Quindi lo stesso paziente è un guarito e un deceduto, vale a dire non incide negativamente, quando dovrebbe invece;

-Tu nei tuoi studi, a un certo punto, ti trovasti di fronte il Metodo Di Bella.

Sì. Durante le mie ore notturne, dedicate anche esse alla ricerca, mi imbattei nel Metodo Di Bella, che, in mezzo a tutto quanto stavo leggendo, mi pareva qualcosa di sostanzioso e credibile, nonostante quello che in passato si era detto su di esso. Ricordo bene il periodo. Eravamo a metà del percorso con la chemio; fine inverno 2008. Scrissi al sito dibellainsieme, ed ebbi una risposta molto rapida che fu propedeutica ad un contatto telefonico, che si svolse un sabato mattina, con Adolfo Di Bella, figlio del Professore e fratello del dott. Giuseppe. Stetti due ore al telefono e trovai una umanità, una disponibilità e una delicatezza che ancora oggi mi stupiscono; visto che ero un perfetto sconosciuto. Un approccio, da parte di Adolfo, che nulla pretendeva, nulla chiedeva, nulla recriminava per il tempo dedicatomi così concretamente. Finalmente avevo una speranza in mano e ne parlai con mia madre che era una mente aperta; nonostante la malattia l’avesse messa in una condizione di paura. Prendemmo un appuntamento con Giuseppe Di Bella. Il giorno dell’appuntamento mi precipitai a prendere mia madre in collina, perché l’appuntamento mi era stato dato in modo rocambolesco; e per arrivare in tempo guidai come un folle. Giuseppe fu molto onesto e diretto con noi. Ci disse di tentare, perché, di certo, si sarebbe ottenuto più di quanto si poteva ottenere dai protocolli ufficiali in termini di qualità della vita e di durata della vita stessa, sottolineando come solo col tempo avremmo visto la reazione alla terapia; e fu categorico nel dire che le chemio fatte avevano già prodotto mutazioni genetiche, immunodepressione, e danni collaterali da combattere; e comunque ci trovavamo di fronte ad una doppia neoplasia difficile da trattare. Mia madre iniziò il MDB, ma non se la sentì di abbandonare la chemio. In casa mia regnava il caos circa la linea terapeutica da seguire; e io non ero ancora abbastanza certo e consapevole da avere la forza di spingere pienamente verso un percorso che fosse al di fuori della medicina convenzionale. Un oncologo in pensione, favorevole all’MDB, che ci seguì per qualche tempo, disse –in virtù di questo non abbandonare la chemio da parte di mia madre- che lei si curava contemporaneamente con “sale e zucchero”.

-Nel senso che da una parte faceva una cosa che si muoveva in un senso, dall’altra la invalidava facendo una cosa che andava nel senso opposto?

Sostanzialmente sì.. Del resto, spingere pienamente verso il percorso dibelliano, voleva dire non fidarsi dei medici. Ma come si può, da parte di una persona cresciuta con una certa idea della medicina, della scienza, entrare in un ospedale e non porre fiducia nei camici bianchi? Come si può pensare che dall’altra parte non stiano facendo tutto ciò che può essere fatto per salvare la tua vita? Io non discuto la buona fede. Ma questo non giustifica il tradimento del giuramento di Ippocrate. Se anche si fosse in buona fede, allora si è affetti da ignoranza e schiavitù protocollare. La vicenda di mia madre è stata davvero l’esempio di un susseguirsi continuo di devastanti errori e orrori. L’estate del 2008, comunque, fu buona, quasi ottima. Il MDB stava iniziando a dare risultati sulla qualità della vita. Ma, proprio mentre mia madre stava superando i postumi della chemio, malauguratamente decise, cedendo alle pressioni dei chirurghi e oncologi, di farsi operare, in settembre, al colon. Fu un intervento non risolutivo e pesantissimo con tanto di deviazione intestinale. Da esso si riprese a fatica e la radioterapia addominale a cui fu sottoposta peggiorò ulteriormente le cose. Lei mangiava poco e soffriva molto, anche se, in qualche modo, sembrava, pur immersa nella prostrazione, reggere. Ma io capii che era stato un errore fatale subire quell’intervento in quello stato di ancora troppa fragilità. Una notte, andando in bagno, mia madre cadde a terra immobile. Mio padre mi chiamò (io abito al piano superiore); quando giunsi vidi che lei non riusciva a muoversi. La portammo a letto in braccio. Da quel momento perse l’uso di tutta la parte destra del corpo, tranne il viso che era rimasto integro. Noi pensavamo fossero danni da radioterapia; ma il peggio doveva ancora arrivare. Era qualcosa che l’oncologo “sale e pepe” ci aveva preannunciato, quando ci aveva detto che quasi sempre il tumore al polmone provoca metastasi al cervello. E così fu, come emerse da una Tac che lessi con uno sconforto difficile da descrivere. Quello fu uno dei momenti di maggiore “sprofondamento” dell’intera vicenda. Nulla di quello che era stato intentato, esami, interventi, terapie, aveva portato un esito positivo, tranne nel caso dell’MDB che, nell’estate 2008, aveva fatto biologicamente rifiorire mia madre. Ma la devastazione della chemio e dell’intervento chiururgico al colon e la radioterapia successiva avrebbero distrutto il sistema immunitario di mia madre, la capacità del suo corpo di reagire e combattere la malattia. Senza contare che già prima dell’operazione la chemio aveva regalato a mia madre, cioè una neuropatia periferica, un danno cardiaco rilevato prima dell’intervento, immunosoppressione, e, naturalmente una sorta di shock psicologico per le sofferenze di quelle settimane.L’operazione era stata l’errore finale. La malattia si scatenò in un corpo senza capacità di reazione e di difesa. Ero frustrato in quel periodo per non essermi imposto chiedendole di attendere qualche mese.

-Voglio soffermarmi ancora un attimo, perché quello che emerge è estremamente emblematico. Dopo tutto un insieme di –bombardamenti chemioterapici massicci –operazioni –radioterapia; il risultato complessivo è stato di devastante sofferenza per tua madre, con effetti collaterali quali una neuropatia periferica, un danno cardiaco, immunosoppressione, traumi pscicologici ed effetti sostanzialmente nulli sulle patologie tumorali, anzi, piuttosto un “avanzamento”, con l’emersione di metastasi al cervello.

Esatto… davvero un bel risultato al prezzo di un dolore indescrivibile. E per loro non era ancora finita. Sai cosa prevede il protocollo a questo punto?Radioterapia panencefalica, un tipo di radio che farei solamente ai miei peggiori nemici in quanto provoca, oltre a caduta dei capelli fulminante, danni al tessuto nobile non rigenerabile, in particolare sulla memoria a breve termine. Effetti collaterali confermatici dall’oncologo e dal radioterapista. Ma alla domanda “a medio termine invece?”, ci risposero, uno con una risatina e senza una parola, mentre l’altro ci disse che si trattava di cure palliative e che non si prevedeva il medio termine per questo tipo di pazienti.. un discorso del tipo.. “cosa ti interessa del medio termine che tanto non ci sarà più nel medio termine?”.

-Come “cura palliativa” una radioterapia che abbassa ulteriormente la qualità della vita, produce ulteriore dose di sofferenza, porta a una immediata perdita dei capelli, devasta la memoria.. ? Davvero sui generis questa interpretazione di “cura palliativa”..

Beh, la terapia serviva, secondo loro, per ridurre l’edema cerebrale in corso che premeva. Davanti a quello che mi veniva prospettato, io non volevo rassegnarmi e, dopo alcune ricerche, mi precipitai a Monza, per parlare con un importante medico, radio chirurgo, che purtroppo escluse la radiochirurgia al cervello per mia madre; ma mi consigliò un protocollo diverso per limitare o evitare i danni cerebrali citati, attraverso sedute più leggere e frazionate. Ma, nella sostanza, nessun cambiamento rispetto alla “via generale”. Alfredo, trovi un muro di fronte a te. Mettono un muro. Il protocollo è uno e lo portano avanti fino alla morte pur di non cambiare una virgola degli ordini ricevuti dall’alto. Le mie richieste non portarono a nulla nonostante provenissero da un collega quotato. Mia madre così fu sottoposta al protocollo standard e radioterapia panencefalica, ostaggi dei loro dictat. Mia madre non camminò più. Ebbe un breve periodo di stabilità, in cui riprese a muovere un po’ il lato destro, prima di un altro peggioramento, in cui precipitò in attacchi epilettici, nella perdita della memoria a breve termine, nella perdita progressiva della vista a tratti, e nell’ultimo mese, della parola. I suoi ultimi tre/quattro mesi di vita furono uno strazio incredibile. Mio padre ebbe quella che chiamai “una benedizione dal Cielo”, quando cadde da una scala, si ruppe il bacino, e fu costretto a rimanere tutto quel periodo in ospedale. Mia madre morì il 15 agosto 2009. Mio padre per fortuna non vide quell’andarsene così brutale da questa vita e con una assistenza che, per inadeguatezza, incompetenza e superficialità, non può neanche definirsi tale. Per me e mia sorella furono mesi difficilissimi; con una madre allettata a casa, un padre in ospedale e, io, una bimba piccola e un lavoro in proprio che se ne andava inevitabilmente a rotoli.Così finì la vita di mia madre e tutto questo mi lasciò una rabbia, una amarezza e una inconsolabilità che nel tempo, a volte paiono mutare, paiono calmarsi, ma, se mi soffermo qualche momento a pensarci, come ora, si riapre una ferita che mai si chiuderà. I ricordi di mia madre sofferente e stravolta dalla malattia spesso prevalgono sui ricordi belli di una vita, solo per questo motivo non posso perdonare chi so di non poter perdonare.

-Crimini, questi sono crimini, crimini contro gli innocenti… tu hai vissuto quello che nessun figlio dovrebbe vivere.. qualcosa che non era inevitabile, qualcosa che è stato creato con un accanimento sconfinato.Racconta adesso come è emersa la situazione di tua moglie.

I mesi successivi alla morte di mia madre e al rientro a casa di mio padre non furono semplici. Mia sorella aveva molto patito quel periodo. Mio padre era in un ovvio stato di depressione per aver perso la compagna di una vita e dovere anche riabilitarsi fisicamente. Io dovevo tornare a riprendere in mano la mia vita, ricominciare col lavoro, ecc.; avendo anche perso il ritmo del sonno perché gli attacchi epilettici notturni di mia madre, mi avevano fatto vivere in uno stato di preallarme costante; non riuscivo più a dormire perché ascoltavo ogni piccolo rumore nella notte, pensando fosse un allarme dal piano di sotto. Una sera, era maggio 2010, al mio ritorno a casa trovai mia moglie (la chiamo così anche se non siamo sposati, ma è mia moglie di fatto) Patrizia che, senza tanti preamboli, mi raccontò che era stata ad una visita ginecologica e che c’era un problema; dopodiché mi invitò a leggere il risultato dell’ecografia. Ancora oggi ricordo limpidamente quelle poche righe in cui si ipotizzava la presenza di una neoplasia ovarica. Rimasi pietrificato. Non potevo credere che, neanche con le ceneri di mia madre, dopo pochi mesi parole come quelle non fossero uscite dal mio mondo. Non ero pronto per quello che tutto ciò poteva significare. Non avevo la forza neanche di provare a immaginare che mia moglie, la madre della mia bimba piccola fosse solo minimamente accostata a parole così pesanti; che la sua vita fosse minacciata. Venne fatto subito un controllo del marker Ca125. I risultati non furono buoni; marker alto, fuori range. Altro gelo lungo la schiena. Lei sembrava avere emotivamente tranquilla. Non dava particolari segni di angoscia. Andammo a Milano da un chirurgo che ci fu consigliato per una visita urgente, ma non prima di essere passati dal Dott. DiBella che ci prescrisse subito un protocollo pre chirurgia al fine di arginare gli eventuali rischi di diffusione della malattia connessi all’intervento; un modo per minimizzare i rischi. L’intervento fu preventivato per il 9 giugno al Policlinico di Monza; che è specializzato in patologie di questo genere. Avevamo ormai la certezza che il problema fosse grave; in quanto i secondi esami del sangue rilevavano che i marker erano altissimi, non sono il Ca125, ma anche tutti gli altri. Temevamo una diffusione metastatica, che la Pet, fatta due giorni prima dell’intervento, escluse; quindi carcinoma circoscritto all’ovaio, seppure di dimensioni elevate. Mia moglie continuava a non dare segni di panico. Questo, in minima parte, mi rasserenava. C’era il problema di cosa raccontare alla nostra bambina di 5 anni; visto che Patrizia sarebbe stata via almeno 10/15 giorni. Fatto l’intervento, il chirurgo ci disse che tutto era andato bene e di aspettare l’istologico per capire se doveva essere sottoposta a chemio oppure no. L’istologico ci diede una doccia fredda; per due motivi. Innanzitutto trovarono una doppia neoplasia, sia all’ovaio ovviamente, che all’endometrio. Seppure, quest’ultima, in uno stadio iniziale. Inoltre liquido peritoneale era positivo per via di cellule tumorali diffuse. Questo per i medici significava: chemioterapia al carboplatino.

-Certo, dopo tua madre, tua moglie, dopo una tempesta, un’altra, come hai retto tutto quanto?

Ho tenuto la schiena dritta. Non potevo fare altro. Non mi potevo permettere di manifestare alcuno sconforto; ma dentro ero un vulcano di rabbia, paura, angoscia. Rivivere l’ansia degli esiti degli esami mi ammazzava ogni volta; ma, diversamente da quanto accaduto con mia madre, le cose andavano bene. Durante la malattia di mia madre avevo passato tantissime ore notturne a cercare, a farmi una cultura sul web. In queste ricerche devi scremare ciò che utile da ciò che non lo è; e poi devi affidarti all’istinto e alla fortuna di imbatterti in vie utili, in persone di riferimento valide, in cose davvero concrete; per evitare di perderti nel caos. Quando emerse la problematica di mia moglie, continuai, con ancora maggior lena, questa ricerca; perché sentivo di aver bisogno di ottimizzare ogni aspetto e trovare la chiave definitiva per scongiurare ogni pericolo di vita per mia moglie.

-Questa volta non ci fu un percorso chemioterapico..

Esatto. Grazie al cielo mia moglie, nonostante le pressioni dell’oncologia e del chirurgo, ebbe, fin da subito la consapevolezza che la chemio fosse più un pericolo che una soluzione. Aveva visto anche lei il calvario di mia madre; e aveva visto le ricerche fatte sul carboplatino Decidemmo in prima linea, e senza dubbi, per l’MDB. Giuseppe Di Bella era il nostro punto di riferimento medico; e poi c’era Adolfo che, come ha sempre fatto, mi ha aiutato psicologicamente e mi ha consigliato nella pratica quotidiana. Tutta la mia conoscenza approfondita del Metodo Di Bella la devo a lui; oltre che alle sapienti parole di Giuseppe che è sempre molto chiaro nell’esposizione. Giuseppe non garantì la guarigione a mia moglie; disse di fare un passo per volta perché la neoplasia ovarica è molto aggressiva, non a caso fa parte dei cosiddetti big killer, le disse che doveva “stare a galla”. Giuseppe ha un atteggiamento prudente nelle parole ed molto incisivo nella terapia; che fu molto ampia e completa. Una terapia che impegna molto il quotidiano; che richiede meticolosità e attenzione a tutta una serie di ritmi e orari. E’ necessaria la massima precisione possibile.

-Che tipo di protocollo ha seguito tua moglie?

Il protocollo completo del MDB con gli elementi cardine come somatostatina, melatonina, retinoidi, affiancati da tutti gli elementi del MDB utili a inibire GH, prolattina e sostenere il riequilibrio biologico, accelerando l’apoptosi cellulare. Entrammo anche in contatto con il Prof. Zora che propose un trattamento immunostimolante e immunomodulante basato sui Lipopolisaccaridi il cui protocollo seguimmo per un periodo al fine di sostenere il sistema immunitario. Una persona davvero interessante e trasparente.

-Quali sono stati gli impatti delle cure su di lei?

L’impatto fu buono. Non ebbe grossi effetti avversi; giusto qualche disturbo iniziale, dovuto più che altro all’adattamento alla cura e che, tutto sommato, nel tempo andò svanendo. Dal punto di vista mentale si tratta, come ho accennato anche prima, di un impegno quotidiano notevole. E’ un allinearsi a un regime di somministrazione plurima, compresa la somatostatina notturna a cui bisogna abituarsi per mantenere stabile il sonno e riposo.Mia moglie ha avuto un approccio davvero sorprendente. Non ha mai dato segni di scoramento, di paura, di angoscia, di depressione. Anche se è indubbio che dentro abbia passato un inferno; ma è stata molto brava a non farlo trasparire a me e alla bimba. Questo è stato di grande aiuto. Un particolare da far notare. Nell’anno precedente alla malattia, mia moglie ebbe un segnale che qualcosa sotto il profilo immunitario non andava; perché le venne una fastidiosa malattia della pelle, pitiriasi versicolor, che comportava macchie bianche sulle spalle; molto antiestetica. Ma, dopo qualche mese di MDB scomparve del tutto senza fare più ritorno; quando i dermatologi la davano come irreversibile. Ma questo fu “solo” uno degli effetti collaterali positivi del MDB.Tutto pareva andare bene; gli esami del sangue erano buoni, i valori importanti erano nei range. C’era qualche difficoltà a livello di sistema immunitario; certi valori sono stati recuperati nel tempo. L’importante, però, era tornare a vivere una vita normale lontano dagli ospedali, dall’ambiente della malattia. Mia moglie non è mai entrata in una oncologia curativa.

-Quello che tu descrivi è…”La qualità della vita”… potere vivere sentendosi “normali”, nonostante la patologia… non essere costantemente ospedalizzati e sottoposti a cure invasive, potere condurre la propria quotidianità in modo decente. Già questo è tanto.

Una delle cose che un po’ la deprimevano era che, per lungo tempo, il protocollo MDB non fu cambiato; ovvero che non veniva “alleggerito”: Io, però, ero concorde con questo approccio; perché avevo ben compreso che bisogna mantenere il più possibile alta la guardia; che serve tempo e pazienza per scongiurare recidive. Ma per un paio di anni, quando usciva dallo studio del dott. Di Bella, visto che la cura rimaneva invariata, si sentiva come in un tunnel terapeutico da cui pensava non sarebbe mai uscita.Ci siamo relazionati con un oncologo a conoscenza delle nostre scelte che inizialmente pacatamente criticò, ma senza troppa enfasi. E’ stato molto collaborativo per quanto riguardava il monitoraggio dello stato di salute, la prescrizione degli esami di controllo, ecc.

-Come sta attualmente tua moglie e che approccio terapeutico segue?

Ormai sono passati 5 anni da quando mia moglie ha cominciato con l’MDB. E, nel tempo, con molta cautela, Giuseppe le ha alleggerito la terapia. Adesso segue un protocollo che è poco più ampio di quello che è il protocollo preventivo MDB, che in parte seguo anche io. E che consiste di: sciroppo di retinoidi+vit. D, melatonina, acido ascorbico e una infusione notturna di somatostatina ogni 10 giorni.Non ha mai fatto un giorno di ospedale e praticamente si è ammalata di malattie di stagione praticamente quasi mai, nonostante il sistema immunitario si stia sistemando piano piano. Tutto molto bene, insomma.

-Tu mi hai accennato dell’approccio curativo alimentare che hai implementato nel percorso terapeutico.. parlane adesso.

Premesso che per me il MDB rimane una terapia di prima linea fondamentale in gran parte dei casi; posso dire che negli anni la mia consapevolezza sulla qualità della vita è molto cambiata dal punto di vista alimentare. Ho letto molti testi a proposito, partendo da Gerson, Ehret, Shelton, Nacci, The China Study, nonché Riefoli, Vaccaro, Stagnaro, ecc. Ho raggiunto una consapevolezza tale per cui per me è stato naturale e necessario cambiare radicalmente stile alimentare che va verso l’abbandono di carne, latticini e cibi raffinati. Non sono un integralista del mondo vegan o vegetariano, ma sono indubbiamente orientato ad eliminare tutto ciò che è certamente portatore di acidità e tossicità e creare quindi un terreno oncologico perfetto. Per questo il mio, anzi nostro, stile di vita è indubbiamente orientato verso una alimentazione fatta di verdure, frutta, cereali e legumi; integrata da succhi/estratti verdi, acqua alcalina. Ma non solo; in quanto ritengo di fondamentale importanza anche la fitoterapia, partendo dalla micoterapia. Il mondo della fitoterapia non è facile, perché non ci sono molti riferimenti assoluti; ma qui sono di aiuto anche i confronti con le altre persone. Confronti che mi sono sempre stati preziosi e utilissimi. Io non smetto mai di leggere, di confrontarmi, di fare ricerca e di cercare di capire cosa c’è di buona e cosa no. Ad ogni buon conto ad oggi mi sento molto consapevole e in grado, teoricamente, di affrontare una malattia di questo genere con maggiore sicurezza, anche se il mio stile di vita è improntato a scongiurarla; ma questo non esclude che possa capitare, in quanto il quotidiano per ognuno di noi è costantemente improntato dalla presenza di fattori inquinanti che vanno minimizzati e contrastati; per chi ci tiene ovviamente. Siccome non sono un padre giovanissimo. mi sono imposto di vivere al meglio per vivere a lungo a fianco dei miei cari e in particolare mia figlia, almeno ci provo.

-Tu mi hai parlato della forte esperienza che hai fatto nel mondo del dolore.. non solo per quanto riguarda tua moglie.. ma per quanto riguarda le persone che hai conosciuto, con cui ti sei confrontato, che hai supportato.

E’ così… io non ho timore ad affrontare il dolore, personale e altrui. In questa esperienza, ho scoperto in me stesso questa capacità di assorbire il dolore. Non arretro di fronte alla malattia, anche se di uno sconosciuto, anche se spesso mi sono trovato davanti all’impossibilità di poter dare un aiuto concreto. Ma già il fatto di dare un consiglio, ma anche già solo il fatto stesso di ascoltare in silenzio, per molti è importante. In questi anni ho conosciuto tantissime persone. Alcune di queste non ci sono più; e tra esse anche persone giovani, troppo giovani. In molti casi provenivano dalle esperienze fallimentari dei protocolli ufficiali; ma sai, visto che il tumore è definito una “malattia incurabile” alla fine, se una vita viene spezzata, non è mai colpa della medicina che non sa guarire ma della malattia incurabile. Ma non è proprio sempre così, perché ho conosciuto persone che sono uscite, da questo tunnel, grazie a terapie non convenzionali in maniera sorprendente, in primis MDB, ma anche da altri percorsi.Avrei voluto fare molto di più per i miei interlocutori occasionali che non ci sono più, Spesso mi è capitato di parlare anche con i familiari di malati, a confrontarmici su ogni aspetto perché, come loro, ero e sono in prima linea a combattere. Famigliari un po’ abbandonati dal sistema sanitario, quando scegli percorsi alternativi; anzi osteggiati. Lo si sente questo senso di abbandono, e ci si aiuta per quanto si può con la consapevolezza che ogni consiglio è una responsabilità enorme, ma non si può non testimoniare la propria esperienza. Sarebbe un sacrilegio non farlo. E’ un dovere! Ad ogni modo quel che posso dire è che sono stati anni davvero emotivamente intensi. Quando vedi la scomparsa di persone che non ce l’hanno fatta, senti che è inaccettabile. Perché avevi sentito in loro la voglia di vivere, l’angoscia di lasciare i propri cari, il preoccuparsi più dei figli o del marito o moglie, dei genitori piuttosto che di sé stessi. Ci sono stati dei momenti in cui mi sono sentito quasi in colpa perché in casa mia le cose vanno meglio di quanto capitato ad altri. E la rabbia non smette mai di bruciarmi dentro. Non smette di indignarmi il semplice fatto che non vi sia la volontà dall’alto di approfondire ciò che è palesemente importante, come le terapie non convenzionali, MDB prima di tutto, e soprattutto l’aspetto alimentare che porta con se così tanti elementi di verità evidente, davvero trovo inaccettabile che sia tutto minimizzato alle solite risposte sulle sperimentazioni ufficiali.

-Sante, siamo arrivati alla conclusione dell’intervista.. ma… aggiungi ancora qualcosa. Quello che ti senti di dire.

Quello che aggiungo è semplicemente.. che ho un solo consiglio da dare, non di tipo prettamente terapeutico, ma di approccio alla malattia. Non essere passivi, non accettare in maniera assolutistica ciò che ci viene proposto, mettere sempre in discussione tutto, approfondire e trovare il tempo di informarsi su ciò che ci sta accadendo e ciò che si può fare per affrontare la malattia. Dico che bisogna avere fiducia nella medicina, non accetto che quest’ultima non sia il massimo che l’uomo possa offrire a sé stesso per affrontare gli inevitabili guai di salute che nel tempo ci affliggono, ma con un occhio critico e con la mente aperta e dedicare parte del proprio tempo per capire, per quanto ci è possibile, di più, e potremmo sorprenderci di quanto c’è oltre. Io l’ho fatto, con tanta fatica e sono dovuto passare per la morte di mia madre per innescare un meccanismo di consapevolezza che sta salvando la vita a mia moglie e molti altri stanno facendo lo stesso, perché c’è indubbiamente un risveglio di coscienze rispetto alla qualità della vita, alla voglia in taluni, troppo pochi comunque, quello che il Dott. Nacci sostiene con il titolo “Diventa medico di te stesso”….. certo è ambiziosa come frase ma in parte si può con la giusta curiosità e necessaria voglia di non delegare a terzi sempre la propria vita, si tratta di responsabilizzarsi e di avere rispetto della propria vita. Invito, tutti, infine a leggere la vicenda del mio caro amico Arturo Villa, che è un esempio lampante e geniale di come una vita buttata nel cesso, concedimi, dalla medicina ufficiale, un dead man walking, un malato terminale per una patologia severissima inguaribile per l’oncologia, abbia fatto e stia facendo un capolavoro su sé stesso e per gli altri grazie all’intuito, intelligenza e senso di responsabilità verso la propria vita, partendo da un approccio tutto naturale e come dice sempre lui con l’aiuto di Dio. Io lo considero un patrimonio dell’umanità. Il sito di riferimento, che molti conoscono, è carcinomaepatico.it.
L’importante, in ultima analisi, è che ognuno faccia le proprie scelte con la massima consapevolezza possibile, ricordandoci che nessuno ce la regalerà gratuitamente, perché, come sapete, solo una via viene spesso proposta, ma non per questo significa che sia l’unica via esistente. Quello che contesto al sistema non è neppure il protocollo che utilizzano, ma il fatto che non concedano spazio ad alternative esistenti e costantemente e ampiamente utilizzate oramai da molti che consapevolmente rifuggono dalle scelte ufficiali. Non sto dicendo che sia semplice fare scelte radicali. Spesso le si fanno quando non ci sono più alternative e quando spesso è troppo tardi, questa è una costante che ho visto dal mio piccolo osservatorio; ma perlomeno attivare il proprio pensiero critico è basilare per avere uno sguardo più ampio.Più che avere paura della malattia dobbiamo avere paura della non conoscenza e di chi questa conoscenza ce la nega.

-Grazie Sante.

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Intervista a Raffaella Monteforte- testimonianza sul Metodo Di Bella

by on apr.17, 2015, under Medicina, Resistenza umana

Raffaella

Raffaella Monteforte doveva essere morta entro il 2011.

Perchè questo è il limite di vita che le avevano dato. Massimo cinque anni dalla diagnosi della malattia.

Così dicono le statistiche nel suo e in molti altri casi.

Ma questo dopo… all’inizio il tempo che le era stato dato da vivere era di sei mesi.

Ci sarebbe tanto da dire su queste sentenze temporali e sull’impatto traumatizzante che possono avere sul corpo-mente di una persone. E ci sarebbe da chiedersi -dando al momento per buona l’analisi statistica che le supporta- perché entro pochi anni tante persone con patologie tumorali vengono  meno. E partendo da queste doande affrontare quesiti scomodi, tipo quello se certe tipologie di cure, come la chemioterapia, contribuiscano ad accellerare un decorso infausto, oltre che a rendere drammatica la qualità della vita. E se non vi siano altre strade per guarire, o per bloccare la malattia, o, perlomeno, per vivere gli anni che si vivranno in modo decente, senza tormenti e sofferenze senza fine.

E poi, ci sarebbe da parlare su quello che si può fare prima per ridurre drasticamente la possibilità di sviluppare patologie tumorali

Sono tutte riflessioni, quesiti e domande che da tanto sono presenti, e che hanno coinvolto anche quegli scienziati, ricercatori, medici che non volevano, e non vogliono, dare per scontate tante domande e tante risposte.

Ma sono tutte cose che, a volerle anche solo sfiorare, vanno ben al di là della portata che può avere la premessa a questa intervista.

Questa intervista si colloca sulla scia di un percorso di conoscenza che da anni ho intrapreso sul Metodo Di Bella; in merito al quale ho fatto anche svariate interviste.

Raffaella Monteforte è una ragazza romana, che da otto anni vive la malattia tumorale. Per sei anniidi,  lei ha vissuto un interminabile calvario. Un calvario in cui ci sono state sette operazioni; tra cui l’asportazione di utero e ovaie. Un calvario in cui ci sono stati due anni di chemioterapia; chemioterapia così devastante, che Raffaella arrivò a vivere in un (quasi) costante stato di dolore, nella incapacità di fare quasi tutto.. nel non potere neanche ingerire liquidi, se non tratite cucchiaini.. nel non poter toccare pareti per non prendere la scossa… nel perdere le unghie dei piedi.. nel dovere stare quasi al buio, non potendo reggere la luce.. e tanto altro.

Le operazioni, inoltre, visto che hanno comportato l’asportazione di utero e ovaie,  per lei sono state un colpo mortale dato ad un suo sogno, quello di potere avere figli.

Per  sei anni lo scatenamento di operazioni e di chemio ha avuto come unico esito una devastazione crescente. Dopo ogni operazione, il tumore si è ripresentato dopo pochi giorni, per poi crescere nei mesi. Ed ogni chemio non ha dato esiti su masse tumorali e linfonodi, ma ha complessivamente portato ai minimi termini lo stato vitale, la capacità immunitaria, anhe la stessa tenuta psicologica di Raffaella.

Arrivata ad un punto oltre cui continuare le era totalmente inaccettabile.. Raffaella intraprese il Metodo Di Bella, che ormai segue da due anni.

La qualità della vita si è sostanzialmente ristabilita (anche per la mancanza di chemio). Le masse tumorali non sono scomparse, ma hanno smesso di avanzare.. se non per una lesione all’inguine sinistro che è cresciuta di un centimetro.. ma allo stesso tempo la lesicone di cinque centimentri he aveva al gluteo sinistro è completamente scomparsa.

Sono risultati che hanno stupito anche molti medici ed oncologi con cui Raffaella si è confrontata. Così come restano stupiti del fatto che dopo otto anni sia ancora viva. E si tratta di una vita dove hai autosufficienza, dove non sei senza capelli, dove non hai nausea costante, dove puoi mangiare, dove puoi dormire, dove puoi guardare il cielo, dove riesci a strare con le persone.. dove ti senti sostanzialmente in te, e non costantemente annichilito e umiliato.

E andrebbe ricordato che pratiche come quella del Metodo Di Bella hanno maggiore efficacia quando il corpo non è stato chemiotrattato. Più il corpo viene chemiotrattato e radiotrattato, più, si ritiene (lo affermava lo stesso professor Luigi Di Bella) più, potremmo dire, la potenzialità immunitaria del corpo è stata terremotata, più la vitalità cellulare è stata debilitata e con essa la capacità delle cellule di rispondere a un trattamento biologico.

Comunque la pensiate, una interista del genere merita di essere letta.

Anche per solcare la vita di una persone come Raffaella. Mi colpiva, mentre eravamo al telefono, sentirla improvvisamente ridere, nonostante poco prima, magari, avesse pianto. C’è in lei questa delicatezza d’animo che la porta davvero a giorire per un giorno di sole, per il sorriso di un bambino, per una visita improvvisa, per ogni giorno in più da vivere…

“Dimentica, c’è chi dimentica, distrattamente un fiore, una domenica..”.. cantava Renato Zero in una sua canzone..

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-Raffaella, quanti anni hai?

 

35.

 

-Di dove sei e dove abiti?

 

Sono nata a Roma e vivo a Roma. 

 

-Come è stata la tua vita prima della malattia?

 

Prima della malattia ho avuto molti dolori,ma quello più devastante che ancora porto dentro di me e’ la morte del mio papà,quando avevo 15 anni. Per me lui era tutto.. il mio punto di riferimento, il mio principe, la mia vita. Senza di lui tutto e’ stato più  difficile. Ancora oggi dopo quasi 20 anni il dolore e’ ancora forte, ma ho imparato a conviverci e ad andare avanti. 

 

-Quando è emersa la malattia?

 

Ho scoperto di essere malata a 26 anni, perché facevo tutti gli anni le visite di controllo che consiglio di fare sempre a tutti perché a me hanno salvato la vita. Andavo una volta l’anno dalla ginecologa, dall’oculista e dal dentista. All’età 26 anni  feci la visita ginecologica   da una ginecologa che mi aveva consigliato una mia amica, la quale mi disse che avevo una massa e di fare l’ecografia trans vaginale. Da questa ecografia risultava che non si vedeva l’ovaio sinistro. L’ospedale in cui andai, all’isola Tiberina, mi disse che era una cosa normale e, se lo avessi ritenuto opportuno, la mia ginecologa mi avrebbe fatto fare un’ecografia pelvica. Quando sono andata dalla mia ginecologa, e le ho portato questa ecografia in cui non si vedeva l’ovaio sinistro, lei mi disse che poteva essere una cosa normale. Se due persone, due medici, di cui anche la mia ginecologa, mi avevano detto così, non avevo dato importanza al fatto che non si vedeva l’ovaio sinistro. Sempre in quello stesso anno, io e una mia amica siamo coinvolte in un incidente automobilistico. Praticamente sono stata in cura per un mese, ho dovuto fare delle punture e dove sono andata a fare queste punture, c’era una stanza in cui c’era una ginecologa. Mi faccio visitare anche da lei. Era ottobre del 2006. Questa ginecologa si accorge che quella massa non è all’interno dell’utero, ma all’esterno, e mi ordina di fare l’ecografia pelvica. Io faccio questa ecografia pelvica –la faccio a pagamento, perché la cosa era urgente e non potevo aspettare i normali tempi di attesa delle visite- e l’ecografo si accorge che c’è una massa di 10 cm per 15 cm, all’esterno dell’utero, nel mio basso addome nella parte sinistra, mi controlla tutto quello che mi può controllare e mi dice di fare subito una Tac. Faccio la Tac il 12 dicembre, presso l’ospedale San Giovanni di Roma, perché anche se era urgente i tempi di attesa in Italia sono allucinanti. Il dottore che fece la Tac mi disse subito che c’era qualcosa che non andava, che vedeva una massa e, di andare, dopo due giorni, a ritirare la Tac e di portare una ricetta con ricovero, perché mi dovevano ricoverare per analizzare questa massa, tramite una paloscopia. Mi hanno ricoverato il giorno dopo che avevo ritirato la Tac e feci la palo scopia e poi la colonscopia; e prima di Capodanno mi dimisero.  

Fino quel momento non si era ancora parlato di tumore, ma io avevo cominciato a dedurre qualcosa, visto che ero ricoverata in un reparto dove tutti erano ricoverati per tumore. Inoltre ci fu un episodio abbastanza rivelatore. Un giorno vennero un gruppo di studenti di medicina, col camice bianco, che stavano facendo tirocinio in ospedale. Passarono anche davanti al mio letto e uno di loro, prendendo la mia cartella, disse  “la ragazza ha un CA, un carcinoma”, o qualcosa del genere.  Non ricordo la parola precisa che ha adoperato. A quel punto i miei dubbi diventarono una quasi certezza, ma non ero ancora del tutto sicura. Potevo essermi sbagliata, potevo avere sentito male; ho voluto continuare a restare con il mio dubbio. Come ti dicevo, mi dimisero prima di capodanno, per chiamarmi in ospedale, i primi di gennaio 2007, comunicandomi che avevo un tumore.

 

-Quale fu la diagnosi specifica?

 

Carcinoma sieroso papillare forse di origine ovarico  al quarto stadio con marcatore a 1700. Mi dissero che avrebbero provato vari tipi di chemio al fine di trovare quella giusta per bloccare la malattia. Avrebbero provato di tutto, visto la mia giovane età.  

 

-Non deve essere facile vivere un momento come del genere..

 

No.. in quel momento ero con mia madre e con il ragazzo con cui stavo in quel periodo. Lì per lì non ho pensato al tumore in sé, come malattia che potesse distruggermi, anzi avevo anche pensieri del tipo “meglio a me che a un bambino”. Il dottore ha poi aggiunto “si presume che parta dalle ovaie, noi pensiamo di iniziare un ciclo di chemioterapico, vediamo come va, poi proviamo a curare togliendo le ovaie e forse anche l’utero”. E’ stato in quel momento che  ho sofferto tantissimo, perché io ho sempre sognato di avere dei figli.  E  la concreta prospettiva di non averli è stato devastante. La chemioterapia la inizia dopo pochissimo tempo.

 

-Tu non hai avuto nessun dubbio sul fatto che potevi pure non farla? Ti è stato fatto qualche cenno al fatto che potessero esistere delle alternative?

 

Assolutamente. Non mi venne prospettata alcuna possibilità alternativa alla chemio. Circa il modo di procedere, ho saputo con gli anni che ad alcune donne, prima di iniziare la chemio, venivano tolti gli ovuli, oppure il seme agli uomini. So che li levano prima di iniziare la chemio o la radio perché queste pratiche potrebbero rendere sterili.  Però a me tutto questo non venne fatto. Loro pensavano che io sarei dovuta morire entro giugno. Questo me lo avrebbero detto in un altro momento, in cui mi sarei trovata sola, e non davanti a mia madre e il mio ragazzo. Praticamente iniziai la chemio da ricoverata. Erano i primi di gennaio.

 

-Non tornasti proprio a casa?

 

No.. dopo la diagnosi di tumore, fino a qualche giorno prima della chemio, sono tornata a casa, ma “a casa”, ho cercato di starci il meno possibile.. una era sera sono anche andata a cena fuori col mio ragazzo. Qualche giorno prima della chemio mi ricoverai. Loro volevano che facessi tre sedute per vedere come reagiva il tumore a quel tipo di chemio. La cadenza delle sedute era ogni ventuno giorni. Funzionava così: facevo la chemio, stavo una decina di giorni in ospedale, tornavo a casa, e poi tornavo in ospedale per l’infusione successiva.

 

-Che tipo di effetti avesti?

 

Fin dalla prima infusione ho iniziato subito a stare male. E’ indescrivibile spiegare i dolori fisici che si hanno con la chemio. Hai presente quando hai la febbre a 40 e ti fanno male tutte le ossa? Bene, immagina quel dolore moltiplicato per mille. Questo era quello che sentivo io. E infatti c’erano volte che svenivo dal dolore per quanto era forte. Non potevo alzarmi per andare al bagno, non potevo mangiare, mi nutrivano con le flebo. Quando il dottore ti parla della chemio, la prima cosa che ti dice è “rasati tutti i capelli a zero perché dopo 20 giorni dal primo trattamento li perdi”. E invece la prima cosa che dovrebbe dire sono tutti gli effetti collaterali, quelli devastanti che la persona ci può avere. Non sono soltanto nausea e vomito, ma ci sono anche tantissime sfumature che loro neanche ti dicono. Ad esempio, più passava il tempo, più facevo chemio e più avevo problemi a deglutire. Potevo soltanto deglutire le dosi di un cucchiaino raso. A parte che non riuscivo a bere l’acqua normale; o bevevo la coca cola, però sempre a dosi di cucchiaino, o acqua col limone. Se toccavo la parete con le mani prendevo la scossa; ma prendevo la scossa anche se toccavo qualsiasi cosa che era un po’ fredda, come un panno bagnato. Non riuscivo a dormire, mi dava fastidio la luce. Ma mi è davvero successo di tutto; ho avuto coliche renali, mi sono cascate le unghie dei piedi; gli stessi piedi sono diventati neri e gonfissimi. Sono arrivata al punto di essere allergica anche alla chemio e quindi dovevo fare l’antistaminico.  Tra antistaminico, antidolorifici, cortisone, da che perdevo peso, sono arrivata a prendere 30 kg. Ho subito cose umilianti per l’essere umano; cose che non riesco a raccontare perché mi sento umiliata. Tutto questo non te lo dicono, per non metterti paura. Però dopo la paura c’è lo stesso, perché senti tanto di quel dolore.Comunque, ti sto parlando di quello che mi è successo anni. All’inizio le reazioni erano soprattutto nausea, vomito, difficoltà ad andare in bagno, svenimenti ,coliche renali e dolori fortissimi a ogni parte del corpo. Gli effetti collaterali, comunque variano anche a seconda della persona e del tipo di chemio. Tra l’altro, in quei mesi mi aveva lasciato il ragazzo con cui stavo. Quando gli ho detto che forse non sarei arrivata  a giugno, lui ha pensato bene di sparire proprio. Forse ha avuto paura visto che aveva avuto altri casi in famiglia. Per me è stato molto duro anche il semplice fatto di stare in quel reparto dove c’è molto dolore, dove le persone si spengono ogni giorno, dove sai che anche tu potresti essere la prossima.. non era molto facile.

 

-Un trauma nel trauma..

 

La cosa che più mi tormentava era, però, he se mi avessero tolto ovaie ed utero, non avrei potuto avere figli. Di fronte a questa mi angoscia loro mi fecero capire che non era un problema da pormi..  “non ti preoccupare di non poter avere figli, noi non sappiamo neanche se ci arrivi a giugno..”.

 

-Ci sarebbe tanto da dire su questa “delicatezza”…

 

Mi dissero anche che, quello che stavano cercando di fare, erano dei tentativi, per ottenere comunque qualche risultato. Io chiesi loro di non accennare nulla a mia madre, che già aveva avuto un infarto e non volevo che gliene venisse un altro. 

 

-Ti sei trovata di fronte alla prospettiva di poter morire..

 

Io ero in una fase di tale dolore sia fisico che nell’anima che per me la morte era l’unica via di salvezza. Però, quando stavo bene, ero talmente felice di essere viva, che questo era qualcosa di più forte del dolore. Cercavo di prendere tutto ciò di cui era possibile.. sensazioni, emozioni, attimi di vita per darmi forza per i giorni in cui vivevo l’inferno. Per far si che quando stavo male e facevo la chemio ,la morte non doveva essere l’unica alternativa a trovare pace. 

 

-Cosa avvenne dopo le prime tre sedute di chemioterapia?

 

Dissero che quel tipo di chemioterapia non funzionava e che dovevo passare ad un altro tipo di chemio. Mentre le prime tre sedute le feci da ricoverata, gli altri cicli di chemioterapia le fece in day hospital; entravo e uscivo dall’ospedale lo stesso giorno.

 

-E man mano che procedevi con queste altre tipologie di chemio?

 

Sempre la stessa storia. Il farmaco non funzionava. Il tumore non reagiva. I marcatori continuavano a salire. Fino a novembre.-Come passasti quella estate? Cercavo di fare tutto quello che non avevo fatto. Come mangiarmi un kebab. Non avevo mai mangiato un kebab fino ad allora. 

 

-E sei arrivata a novembre del 2007..

 

Alla visita che feci presso l’ospedale San Giovanni, il primario disse “la ragazza è troppo giovane , non possiamo mandarla a casa senza fare un tentativo chirurgico. Io apro per vedere la situazione. Se non si può fare nulla, io richiudo e la mandiamo a casa. “.  Negli ultimi mesi le dimensioni del tumore erano sempre le stesse, intanto i marcatori continuavano a salire. Erano arrivati a 2800 dai 1700 iniziali. E così a novembre 2007 feci il primo intervento. Il giorno prima dell’intervento il primario venne da me e mi spiegò la situazione. Mi disse  “facciamo questo tentativo. Se ti svegli in camera intensiva o in rianimazione, vuol dire che c’è ancora una possibilità. Se invece ti svegli nella tua stanza vuol dire che non c’è più niente da fare”. Era come dire che sarei stata spacciata; per me non ci sarebbe stata più alcuna strada, né chemio, né intervento.  Quella sera era rimasto un mio amico, fino alle tre di notte, a farmi compagnia. Grazie di cuore Patrizio non l’ho scorderò mai. E quando l’ho abbracciato per salutarlo ho pensato “questo è l’ultimo abbraccio della vita mia che do”. Poco prima dell’operazione piansi, perché pensavo che quelli erano gli ultimi momenti lucidi della mia vita e per un insieme di emozioni che sono impossibile da descrivere a parole solo se lo vivi le puoi capire veramente. Il mio intervento sarebbe dovuto durare all’incirca  fino alle sei del pomeriggio. Fui la prima ad entrare in sala operatoria, alle 8 e l’intervento finì alle 11:30. Durò, quindi, pochissimo rispetto a quanto avrebbe dovuto durare. Prima dell’intervento  mi avevano anche detto “se ti risvegli e ti abbiamo operato, ti avremo tolto utero, ovaie, un pezzo di intestino; avrai una sacchetta (la sacchetta e quel supporto dove, per un certo periodo, vanno le feci se ti levano una parte d’intestino) con un pezzo di vescica in meno… la vescica ce l’avrai più ridotta, poi proveremo a ricostruirla”. Tutti i punti che mi indicava erano quelli che secondo la Tac erano stati toccati dal tumore. Nel momento in cui venni aperta, la massa era 10 cm per 15 cm e, pur essendo vicina alle ovaie, non era attaccata alle ovaie. Era circoscritta, solo che stava appoggiata al nervo dell’inguine. Loro tolgano soltanto la massa tumorale e un pezzo di nervo dell’inguine sinistro che poi mi riattaccarono con clip metallici. Io mi risvegliai mentre mi stavano portando dalla sala operatoria alla camera intensiva. Aprii gli occhi e.. non dimenticherò mai quell’istante… vedevo intorno a me tutti gli infermieri che mi dicevano “Raffaella, abbiamo tolto solo il tumore, ci senti?”. Capivo quello che mi stavano dicendo. Ma non ne ero sicura di capire bene. Ancora vedo davanti a me tutte queste facce felici, quei grandi sorrisi.Il primario  poi mi confermò che mi avevano lasciato tutto, togliendomi solo quel pezzetto di  nervo. Ed io ero felice, non tanto perché mi aveva tolto il tumore, ma perché potevo avere figli. L’intervento era stato comunque un intervento tosto. Mi avevano aperto dalla bocca dello stomaco fino a sotto; inizialmente avevo vari drenaggi e sono stata diverso tempo in camera intensiva, sotto morfina. Comunque, prima di uscire dall’ospedale, mi fanno una TAC di controllo e il tumore era di nuovo presente; grandezza di qualche millimetro.

 

-Dopo così poco tempo? Mentre eri ancora in ospedale?

 

Sì.. pochi giorni dopo… il marcatore era sceso, ma il tumore era ancora presente, allo stesso posto. A quel primo intervento seguì una serie di altri interventi dove la prassi era la stessa toglievano solo la massa tumorale e vari linfonodi maligni che si erano formati all’inguine e nell’ addome. Non riuscirono mai a togliermi la lesione di 5 cm al gluteo sinistro perché era troppo in profondità. Ho  subito anche due interventi al seno destro durante questi interventi, per fortuna la massa risultaa negativa. 

 

-Non facevi in tempo ad operarti che il tumore si ripresentava..

 

Sì.  

 

-Ma tra il primo e il secondo intervento, e tra il secondo intervento e il terzo tu facesti altro dal punto di vista curativo?

 

No. Facevo semplicemente Tac, Pet e analisi fino all’ultimo intervento 25 agosto 2010.

 

-Nella tua vita è successo qualcosa di particolare in quei mesi?

 

Avevo ripreso a lavorare e, quando non potevo andare a lavorare per via degli interventi, mi mettevo in aspettativa non retribuita. Cercavo di tenermi il mio posto di lavoro perché se lo avessi perso sarebbe stato difficile trovarne un altro.

 

-Torniamo all’intervento..

 

Il primario mi opera e toglie solo la massa tumorale, perché ovaie, utero erano negativi a malattia durante la biopsia. Le insistenze dell’oncologa perché lui togliesse almeno l’ovaio sinistro erano sempre maggiori, ma il primario rimaneva fermo sulla sua posizione. Diceva: “io non posso togliere organi buoni se non presenta malattia”. Pensa che il primario e l’oncologa avevano litigato anche durante  uno dei miei intervento, nel corso di una discussione telefonica; me lo raccontò il mio primario.-Un medico onesto.. Mi diceva “io non ti voglio rovinare la vita, perché so quanto per te è importante avere figli e finché io ti apro e ti troverò puliti l’utero e le ovaie non te li levo”. E io ero felice, perché per me avere l’utero era la speranza  di avere un figlio. E anche se la gente intorno mi diceva “cambia ospedale.. cambia ospedale..”, io non lo cambiavo, perché sapevo che questo primario, quando mi operava, non mi toglieva quegli organi. Forse può sembrare stupido di fronte a occhi che non sanno cosa si prova non aver figli.. ma forse non lo e’ per chi ha perso un figlio e può capire cosa provo. Ho sentito anche mamme dire  frasi tipo “non e’ tutto questo gran ché avere figli nella vita..”.  non voglio neanche commentarla questa frase.  Alcuni, in quel periodo, sicuramente pensavano “ah guarda quella stupida a un tumore potrebbe morire e sta pensando di avere un figlio”. Ma quando tu hai un sogno lotti con tutte le tue forze per poterlo raggiungere.. anche perché.. quando non hai più un sogno.. sei morto.. In quel periodo andai anche da oncologi a pagamento; per capire fino in fondo se era vero che potevo morire oppure no. Tutti mi dicevano che potevo vivere al massimo cinque anni. Ho pagato oncologi 500 euro a visita per sentirmi dire “devi togliere utero e ovaie perché tanto figli così non ne puoi fare” e  anche “comunque che col tipo di tumore che hai,  puoi vivere al massimo cinque anni.” Infatti le statistiche dicono che con il carcinoma sieroso papillare al quarto stadio, quello è il tempo masse potevo avere.  Queste cose me le dicevano senza giri di parole. Anche perché io ero a conoscenza del mio stato attuale di salute e comunque se pensi che all’inizio mi avevano dato sei mesi di vita, non mi sconvolgeva adesso che me ne davano non più di cinque.  

 

-Nessuno oncologo ti accenno mai a terapie alternative o ad altri supporti che potevano esserti utili dal punto di vista terapeutico? 

 

No. Non mi dissero mai niente. Non mi dissero mai neanche cose come “non mangiare questo, non mangiare quello”.

 

 -Torniamo al succedersi degli eventi… 

 

Si. A maggio 2009 feci il mio quarto  intervento. Questa volta l’intervento non era stato programmato. Io ero stata ricoverata perché mi ero sentita male, e i medici scoprirono che c’erano delle aderenze che mi ostruivano l’intestino. In questo intervento ci furono delle complicazioni. Prima che mi fossi addormentata per l’anestesia, con il sondino già messo, avevo preso a vomitare… una cosa devastante. Il problema era che io sono allergica alla ciclosfolina, un antibiotico che si fa durante o alla fine dell’operazione. Loro avrebbero dovuto saperlo che ero allergica, perché, in precedenza, in un altro intervento, in quello stesso ospedale, avevo avuto delle reazioni all’unasyn; l’unasyn e cefalosfolina mi hanno spiegato che fanno parte della stessa famiglia di antibiotici. Questo evento, però, non era stata messa in cartella clinica. Le reazioni che avevo avuto nell’intervento precedente erano state lingua gonfia, macchie rosse sulla pelle, respiro affannato, ma non altro. In quest’altro intervento, invece, vado in shock anafilattico. Ho rischiato seriamente di morire. Sono riusciti a riprendermi alle 3 di notte. La mattina del giorno dopo il dottore mi disse che ero arrivata vicinissimo alla morte; al che gli risposi “mi poteva lasciare morire, perché così avevo smesso di soffrire”. Neppure questo seconda reazione allergica è stata riportata nella cartella clinica.Anche questa volta tolsero solo la massa, i linfonodi e le aderenze, ma non altri organi. Avrebbero voluto intervenire anche per togliere la lesione che  era  nel gluteo sinistro, ma non avevano potuto perché era troppo in profondità. Dopo l’intervento, la Tac che feci prima di essere dimessa come sempre il tumore era di nuovo lì.  I successivi controlli tac, Pet, scintigrafia ossea li feci la maggior parte a Napoli in un centro specializzato;  perché a Roma non c’era mai posto. Nel frattempo ero ritornata dalla mia vecchia oncologa del San Giovanni; che da qualche tempo avevo lasciato su suggerimento del mio primario di chirurgia. Il motivo era che l’oncologo del Policlino mi aveva deluso, in quanto alla mia domanda sul perché il tumore si ripresentava sempre, mi rispose “Si vede che deve essere così, non c’è un perché preciso”. Ma, da quando ero ritornata dall’oncologa del San Giovanni, lei mi riceveva solo intra moenia, ossia a pagamento. A maggio del 2010 volevano rifarmi l’intervento, perché dalla Tac risultava che  avevo anche le metastasi oltre i linfonodi, oltre alla ricorrente massa all’addome. Un giorno, trovandomi vicino all’ospedale, telefonai all’oncologa e le dissi “io sono qui fuori dall’ospedale, dato che non riesco a prendere un appuntamento con lei, che devo fare?”. E lei mi rispose “Io per te non ci sono più. Tu sai cosa devi fare, vai da un’altra parte”. 

 

-E gravissimo che lei prima si sia fatta negare e poi ti abbia risposto in questo modo indegno?

 

Fu doloroso, ma non solo.. andai proprio stato confusionale perché. Tu affidi la tua vita in mano a una persona.. pensi che ti deve salvare la vita.. che comunque è lì per lottare insieme a te.. invece lei che fa? Ti nega il suo aiuto in un momento così delicato della tua vita. A quel punto andai da medico del suo team, il quale mi disse che ero guarita e di tornare a luglio con un ecografia pelvica. Ero sempre più destabilizzata… “la mia tac parla di metastasi e questo mi dice che sono guarita?”. Considera che gli stessi infermieri del reparto mi dicevano “vai via da questo ospedale questi ti fanno morire”. Anche della cosa che mi disse il medio del suo team non c’è più alcuna traccia nella cartella clinica. 

 

-L’oncologa sapeva che il tuo caso era estremo e non voleva prendersi la responsabilità.

 

E’ quello che hanno detto anche all’ultimo ospedale in cui andai. Il fatto che lei mi facesse andare intra moenia era un modo per farmi capire che lei non sapeva più che fare.  Il mio medico di base, a quel punto, mi consigliò di andare al Regina Elena. Presi un appuntamento, dopo il quale mi chiamarono per fare una Tac e mi ricoverarono per tre giorni. Era luglio 2010. I primi di agosto mi telefonarono e mi comunicarono gli esiti della Tac, e mi dissero che mi sarei dovuta operare e che mi avrebbero tolto utero, ovai, tutto quanto. Mi ricoverano subito dopo ferragosto e mi fanno una palo scopia. La mia mente e il mio cuore voleva credere che dopo la palo scopia mi avrebbero detto.  “guarda ci siamo sbagliati, non ti dobbiamo togliere utero e ovaie”. Ma non fu così. L’intervento venne programmato per il 25 agosto, pochi giorni dopo. Fino al 24 agosto 2010, ogni volta che veniva da me il chirurgo che doveva operarmi, io scoppiavo a piangere, perché sapevo cosa dovesse dirmi; e lui non riusciva  mai a parlarmi. Solo il 24 agosto mi parlò chiaramente. Mi disse:  “adesso basta piangere.. io e te dobbiamo parlare.. dalla paloscopia noi non riusciamo a capire se tu sei ancora operabile..credo che qui realmente ho avuto paura del tumore .. hai delle metastasi, la malattia è molto estesa, molto di più di quello che appare dalla tac.. ci sono anche molte aderenze e quindi non riusciamo a vedere tutto il tuo addome. E quindi noi ti operiamo però non sappiamo come finisce l’intervento.” Mi disse anche che sarei stata l’unica operata del giorno successivo e che il mio intervento sarebbe iniziato alle 8 del mattino e sarebbe finito intorno alle 19:00 , ma io mi sarei svegliata la mattina successiva e  che durante l’operazione avrei fatto un tipo speciale di chemio all’addome; un tipo di chemio che si fa una sola volta nella vita. Io gli dissi che quel tipo di chemio l’avevo già fatta al San Giovanni.. ma.. anche questa cosa quelli del San Giovanni non l’avevano scritta da nessuna parte. Il chirurgo, in mancanza di alcun atto scritto che accertasse quello che stavo dicendo, me la fece comunque fare.  Chiesi al chirurgo se, quando mi sarei svegliata avrei avuto ancora il tubo, perché avevo paura che, avendo il tubo, non sarei riuscita a respirare. E lui mi disse “se quando ti svegli avrai ancora il tubo, perché poteva succedere tu fai..ahhh.. come se prendessi una boccata ad aria a bocca aperta, ti accorgi che respiri e ti calmi.. e sta tranquilla che nel momento in cui noi ci accorgiamo che ti sei svegliata, ti stubiamo. Non ce l’avrai questo trauma”. Prima di quell’operazione, per la prima volta volli salutare mia madre (piange)..  e poi mio fratello, e il mio compagno. Prima di entrare in sala operatoria, ero in fila insieme ad altre persone; ci stavano varie sale operatorie, vari reparti. E  ricordo che io, che avevo una paura allucinante, mi sono trovata a dare conforto ad una signora che anche lei doveva essere operata (piange). Mi sono fatta forza, facendo forza. La mattina dopo quando aperto gli occhi e ho visto che non potevo chiudere la bocca, perché avevo il tubo in bocca, ho fatto come mi aveva detto il chirurgo; ho preso fiato, mi sono calmata. Dopo un po’ venne l’infermiera che mi disse “Sono Lucia, ti sto togliendo il tubo, stai tranquilla, adesso respirerai da sola”.Dopo un po’ che mi ero risvegliata  sentivo solo il mio cuore mi faceva male, tanto batteva forte. Immagina io che ero lì, in quel lettino piccolo, piena di tubi e con un dolore lancinante al cuore, pensando che mi stava per venire un infarto. Da lì mi venne il collasso al polmone. Loro mi fecero un tubo dentro un  drenaggio che mi avevano messo e, da questo tubo, spararono una specie di palloncino a parte il dolore che e’ l unica cosa che ricordo bene i fatti dovrebbero essere andati super giù così. Però continuavo sempre ad avere il cuore accelerato; e non riuscivano a capire cosa avessi. Solo dopo diverso tempo, capirono che stavo morendo disidratata e iniziarono a farmi tante flebo finché il mio cuore tornò ad un battito normale. Successivamente mi dissero di avermi tolto la colecististi in metastasi, la metastasi al diaframma destro, che mi avevano tolto l’utero, le ovaie, te tube, la sacca pelvica,omento e i vari linfonodi che c’erano; la lesione al gluteo sinistro, non riuscendo ad arrivarci, rimase là. Mi tolsero l’utero e le ovaie con tutto ciò erano pulite perché  la sacca pelvica era quella malata. Togliendo la sacca pelvica in automatico dovevano togliere l’utero e le ovaie, perché non potevano rimanere senza sacca pelvica. Sono stata giorni in rianimazione intensiva, in isolamento fino ad arrivare alla mia stanza di reparto. Prima di uscire dall’ospedale, rifeci la TAC e mi dissero, anche stavolta, che la malattia era presente; ma che fisicamente non ero abilitata per fare delle chemio ed avrei dovuto aspettare finché si sarebbe potuto intervenire con le chemio. Era settembre 2010. Da giungo 2010  avevo smesso di lavorare. Un’altra brutta storia.

 

-Racconta..

 

Dove lavoravo hanno sostanzialmente –tutto lascerebbe far dedurre questo- fatto un finto fallimento per sbarazzarsi di me e di altre due persone sgradite. Il supermercato dove lavoravo fece un finto fallimento, licenziò tutti e, dopo qualche mese, riaprì, riassumendo tutti, tranne me e queste altre due persone. Quando lavoravo là, mi dicevano sempre “ma perché non ti licenzi? Poi quando guarisci ti riassumiamo noi”. Il mio principale arrivava a dirmi “la vorrei fare io la vita che fai tu”, al che rispondevo “e io la tua manco mezzo secondo, per quanto sei una persona vuota” e lui mi controbatteva “ah se non ti sta bene come ti trattiamo, quella è la porta e te ne puoi andare”, ed io “ah ti piacerebbe.. no io non me ne vado… mi devi licenziare tu se vuoi”. Botta e risposta di questo tipo c’erano ogni giorno. Alla fine hanno fatto inscenato questo fallimento, per poi intestare tutto ad un uomo di paglia. Nel momento in cui volevo fare vertenza contro i proprietari del supermercato, loro mi dissero che non c’era più niente intestato a loro. E quindi ho perso la liquidazione, oltre al lavoro. 

 

-Dire che sono dei miserabili sarebbe essere troppo gentili verso persone come queste.. torniamo alla cronologia degli eventi..

 

Dal settembre 2010 fino a settembre 2011 io faccio solo Tac, Pet e analisi. Nel corso dei mesi ero passata dai 70 ai 59 kg.. Mi sentivo sempre stanca e debole. Non avevo neanche la forza di camminare per quanto ero stanca.  A quel punto decisero, di intervenire perché stavo proprio sparendo fisicamente. Arrivati a settembre  2011, il mio oncologo del Regina Elena mi fece una iniezione, dicendomi che quella iniezione serviva a produrre cortisone, in moto che io potessi prendere forza per reagire fisicamente, per mettermi n condizioni di ricevere il trattamento chemioterapico che mi volevano fare.  Quell’iniezione, in un certo senso, servì a qualcosa. A partire da essa, fino a quando non ho concluso la chemio, presi circa 30 kg ed ero più forte. Tieni conto che, prima di ogni seduta di chemio mi somministravano cortisone e antistaminico, e questo contribuiva a darmi peso e forza. Gli effetti collaterali della chemio erano gli stessi che avevo avuto il primo anno. La differenza era che stavolta, per via di queste “aggiunte” di cortisone, non svenivo dopo la chemioterapia. Ma l’esperienza restava sempre devastante. Pensa che prima di ogni seduta di chemio, mi davano un antistaminico sia per l allergia e sia per addormentarmi, perché era così violento l’impatto della chemio, che, una volta che giungeva il giorno della seduta, la mia mente reagiva e mi ingenerava attacchi di vomito. Cominciavo a vomitare già da casa. Questa secondo “periodo” di chemioterapia durò da settembre 2011 a novembre 2012 con sedute molto frequenti. Il 13 novembre del 2012 io faccio l’ultima chemio, me lo ricordo perché era il giorno dopo del mio compleanno.  Finita la chemio, mi portarono a casa. Era quello che avveniva dopo ogni chemio. Mi mettevano su una sedia a rotelle, mi portavano alla macchina. Poi davanti al portone di casa mia sorretta salivo con l’ascensore e una volta in casa mi buttavo sul letto e lì rimanevo fino alla prossima infusione. Anche quella volta ci fu questa dinamica.  Vivevo con il mio compagno. Dovevo sempre essere assistita, specialmente l’ultimo mese, perché non reagivo proprio più.  Dopo l’ultima chemio, oltre a non alzarmi più dal letto, ho avuto un ascesso ad una ferita al seno di quattro anni prima. Per via di questo ascesso, mi incisero con il bisturi, senza anestesia, senza niente, e mi facevano le medicazioni con la garza, entravano dentro. Una cosa tremenda che non auguro nemmeno al mio peggior nemico. Dopo l’ultima chemio, come ti dicevo, non mi alzavo più dal letto. Pregavo Dio che mi facesse morire il prima possibile. Io interiormente mi sentivo morta fin da quell’intervento in cui mi avevano tolto utero e ovaie, perché avevo perso quello che più desideravo al mondo; la possibilità di avere figli. In più ormai sentivo un dolore fisico indescrivibile. Dovevo bere col cucchiaino. Non potevo toccare nulla, che prendevo le scosse. Non potevo neanche stare a guardare la luce, perché mi dava fastidio agli occhi; dovevo sempre stare con la serranda abbassata, al buio. In più ebbi questo accesso di cui parlavo prima e che era un segno del fatto che il mio fisico non reagiva più; che non sarei stata in grado di sopportare un’altra chemio.

Quando a dicembre, tornai dall’oncologa del Regina Elena e lei mi disse “in questo stato tu la chemio non la puoi fare, quindi per noi adesso rimandiamo la chemio al prossimo anno”. Io le chiesi quante possibilità avrei avuto di guarire con la chemio e lei mi disse che non pensavano che avrei potuto guarire, che le probabilità di guarigione erano al 30% ma che su di me la chemio fino a quel momento non aveva mai funzionato, quindi serviva solo ad allungarmi la vita. Le chiesi quanto tempi mi rimaneva. E lei disse non sapeva dirmelo; ma se avessi interrotto la chemio, sarei morta prima. Al che le dissi: “ Preferisco morire che fare un altro giorno di chemio,per lo meno riesco a vivere anche un solo giorno ma viverlo decentemente..che vivere un mese ma viverlo in quello stato”.

Lei mi rispose “Tu hai ragione, è la tua vita, devi decidere tu. Tanto la chemio su di te non funziona. Però non ti posso mandare a casa senza dirti che c’è un’altra chemio che tu puoi provare, però i risultati sarebbero sempre gli stessi. Io se fossi in te avrei fatto la stessa scelta, però tu mi devi firmare il consenso che stai rifiutando, perché io te la sto dando una possibilità di fare un’altra chemio, non oggi ma più avanti”. 

“No, no.. firmo il consenso, preferisco vivere un giorno e morire anche dopodomani che vivere in quello stato ”. 

Firmai questo consenso, ci salutammo, e non ti dico come sono uscita da quella stanza perché mi dicevo “è finita, sto andando a casa a morire.. non c’è più nulla da fare”. Mentre uscivo dalla stanza della dottoressa, una signora, che avevo conosciuto in quell’ospedale, mi disse “dammi il tuo numero perché comunque ti voglio sentire… Che ti hanno detto?”, “Mi hanno detto che la chemio non fa più niente, vado a casa e finisce così”, e lei mi disse “io faccio la Di Bella”, gli lascio il numero mio,  ma in quel momento io non avevo dato alcun peso al fatto che lei facesse la Di Bella, così come non avrei dato peso ad altre parole. Per me era finita là. Il mio unico pensiero era come vivere i giorni che mi rimanevano. Tutto quello che ancora potevo fare, lo dovevo fare. Erano i primi di dicembre quando ero uscita dall’ospedale. Quella signora mi contattò i primi di gennaio 2013. Io nel frattempo avevo vissuto quello che pensavo fosse il mio ultimo Natale. Però stavo bene, perché un pochettino mi ero ripresa dagli effetti della chemio. Riuscivo a passeggiare, ad esempio, e per me era una gran cosa; era una vittoria. Ho avuto vicino a me veramente Amici con l a maiuscola. Una mia amica che per me è come una sorella. Aveva una bambina; io ero la madrina. Quando stavo male non riuscivo a prenderla in braccio perché non avevo le forze. Quindi, adesso che stavo un po’ meglio, cercavo di stare il più possibile con lei. Anche se era piccola, speravo che  mi avrebbe ricordato. 

 

-A volte credo che chi si sente vicino alla fine, riesce a darsi alla vita con una intensità che molti non sfiorano neanche lontanamente…. Andiamo alla telefonata di quella signora..

 

Allora.. i primi di gennaio mi chiamò quella signora, parlandomi del dottor Attanasio, il dottore presso il quale lei faceva la cura Di Bella. Mi disse che lui faceva anche la terapia del dolore. Io mi dissi:  “Se la Di Bella non funzionasse o non  me la potesse dare, vuol dire che prenderò le cure palliative”. Quando andai dal dottore Attanasio, lui mi disse  “Possiamo fare un tentativo,  proviamo e vediamo come reagisci”. Non parlò di guarigione; ma di un tentativo. Perlomeno mi avrebbe dato una vita dignitosa fino alla fine. Dopo neanche una settimana che avevo iniziato la cura Di Bella, mi tornavano le forze fisiche; riuscivo a camminare, a mangiare, a bere. Dopo un paio di settimane, ripresero a crescermi i capelli sulla testa.  Ricominciavo una vita, non dico normale, ma quasi. E pensavo “anche se non dovesse funzionare, comunque faccio una vita dignitosa”. Dopo tre mesi faccio di nuovo la TAC di controllo; era marzo 2014. Niente era successo. Ma nel frattempo la cura Di Bella mi aveva dato una speranza, una vita, una dignità. 

 

-Fai una sintesi di quello che avevi in quel momento..

 

Prima che iniziassi la cura Di Bella, il marcatore era diventato 571, e tutto quello che avevo era triplicato nelle misure. Complessivamente si trattava di: una lesione gluteo sinistro, una lesion all’inguine sinistro, la massa addome, linfonodi all’inguine destra, una lesione o linfonodo dietro la schiena, una lesione vicino alla carotide. Tutte queste cose dopo tre mesi erano rimaste uguali. L’unico cambiamento era stato una diminuzione dei marcatori, anche se di poco. Dopo altri mesi di trattamento, i marcatori sono ulteriormente diminuiti, arrivando ad essere, a tutt’oggi, a 168. Tutti gli altri linfonodi e masse sono rimasti bloccati, tranne che per quella all’inguine sinistro che è cresciuta di un centimetro.. però.. la lesione di  5cm al gluteo sinistro non c’è più.

 

-Quindi, potremmo dire che, due anni di terapia Di Bella ha  portato, oltre al miglioramento della condizione vitale, ad una diminuzione netta dei marcatori, ed alla sostanziale stabilizzazione di linfonodi e masse, mentre per tutti i precedenti anni di malattia, essi avanzavano costantemente… unica massa ad essere aumentata, è stata quella all’inguine sinistro che è cresciuta di un centimetro.. ma, allo stesso tempo è scomparsa quella al gluteo sinistro che era di cinque centimetri. 

 

Esatto.. E io continuo con la mia vita, che se non fosse una certa stanchezza quotidiana, sarebbe quasi normale. Nel frattempo sono sorti i problemi con l’INPS. 

 

-Riassumi anche questo..

 

Allora, dal 2014 io ricevo una pensione che mi dà lo Stato per via della malattia, non riconoscendomi più una persona idonea al lavoro. Inoltre in questi otto anni ho ricevuto dall’Inps l’invalidità per malattia e l’accompagno che si dà in caso di sottoposizione alla chemio. All’accompagno non ho più diritto perché non sto più facendo la chemio. Nel 2014 ho ricevuto una visita improvvisa da parte dell’Inps che non ha riconosciuto la sussistenza della mi malattia, in quanto non ho una relazione oncologica che continua ad attestarla.

 

-E perché non ce l’hai?

 

Tutti gli oncologi si rifiutano di farmela. Perché facendo io la cura Di Bella, tutti gli oncologi hanno paura, in un certo senso, di avere grane e quindi tutti si rifiutano di relazionare il mio attuale stato di salute; ossia di trascrivere quello che dice la TAC. In mancanza di questa relazione oncologica, l’Inps non mi riconosce più come persona malata, nonostante lo stato della mia malattia è chiaramente descritto nella  mia Tac.

 

-In pratica tu hai documentazioni, come la Tac, che attestano, fuor di ogni dubbio, che tu sia malata, e anche gravemente, ma visto che non hai trovato un solo oncologo disposto a trascrivere in una relazione oncologica quello che è il contenuto della Tac –ovvero qualcosa di oggettivo- tu per l’Inps risulti “non malata” e quindi rischi di perdere l’assegno di invalidità?

 

Esattamente..

 

-Parafrasando Lord Acton, mi verrebbe da dire.. l’assoluto burocratismo porta  alla assoluta demenza.. 

 

Pensa che io devo pagare l’affitto, le bollette, la cura Di Bella,più le spese per visite, esami, ecc… più mangiare e altre spese essenziali. E allora capisci perché oltre alla pensione statale, ho bisogno dell’invalidità, anche perché la malattia è tutt’ora presente. Comunque ho deciso di procedere legalmente. In sede processuale, il giudice eleggerà un oncologo dall’album medico il quale non si potrà rifiutare e leggerà la mia TAC. Però non so quali sono i tempi di attesa per tutto questo. Spero i più brevi possibili. 

 

-Raffaella, hai un pensiero ricorrente?

 

Se avessi conosciuto prima la cura Di Bella… se l’avessi conosciuta otto anni fa, non avrei fatto la chemio, non avrei buttato anni di vita dentro il letto e tra sofferenze atroci. Sono avvelenata per questa cosa. E chissà.. forse oggi sarei guarita ! 

 

-C’è qualcosa che ti ha dato forza in questi anni, durante questo tuo duro percorso?

 

I miei nipotini, Noemi e Mattia che sono nipotini acquisiti ,ma sono come figli per me. La musica, specialmente la voce di una mia cara amica quando canta Silvia Capasso mi da una forza immensa mi fa vibrare il cuore e mi fa sentire viva. E Gesù. Che mi ha preso in braccio nei momenti piu’ bui.. e anche se certe volte ho traballato nella sua fede so che lui e’ rimasto sempre al mio fianco e non mi ha mai lasciata sola. Io non ho mai chiesto di guarire a Dio..ma ho sempre e solo chiesto di darmi la forza di sopportare tanto dolore.

 

-Grazie Raffaella. 

 

Grazie a te Alfredo per avermi dato la possibilità di portare la speranza con la mia testimonianza.. per aver dedicato parte della tua vita a me..grazie al Dottor Di Bella e al Dottor Attanasio per aver dato alla mia vita ancora una speranza, una dignità e grazie a tutte quelle persone che in questi otto lunghi anni sono sempre rimaste al mio fianco. Le loro preghiere, la loro vicinanza, il loro affetto, hanno contribuito a tenermi in vita.Non so se mai guarirò, ma la cosa sicura che so’ e che dopo quei sei mesi, devo ringraziare ogni giorno Dio per avermi ancora regalato il dono di essere viva.

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Intervista a Simona De Robertis

by on apr.14, 2014, under Guarigione, Ispirazione, Medicina, Resistenza umana, Scienza, Simbolo

Ci sono quelle storie per bambini dove la piccola protagonista finisce in un mondo spietato pieno di streghe e licantropi, fili spinati ovunque. E sono tanti i pericoli che incontra, che ogni volta sembra scamparla appena. Sono infiniti i colpi che riceve, e ogni volta si potrebbe credere che stia per crollare. Invece continua, portando con sé una guarigione che diventa una testimonianza di libertà, una spinta ad evadere dalla cella.

E continui a chiederti se è proprio vero che l’infinito dolore, se non ti ammazza, ti porta talmente dentro te stesso, da essere capace di entrare nel mondo degli altri, e di fare entrare gli altri nel tuo, in una connessione profonda che nutre di empatia mondi inariditi e persi nel silenzio.

Simona De Robertis, è una di queste bambine, con una lunga scia di dolore e sofferenza, e un’altrettanta capacità di crescere, conoscere, aiutare.

Quando l’ho sentita al telefono, per fare questa intervista, mi rendevo conto che  per certi aspetti lei è, ancora adesso, un cuore bambino, capace di scrutare fino in fondo gli animi degli altri, e vedere quello che pochi riescono a vedere.

Da piccola non sentì calore e affetto intorno a sé. Ragazza più grande stava per conto suo, quasi isolata ed emarginata dagli ambienti in cui si trovava. All’università il suo volto fu devastato da una dermatite terribile, con mille piaghe su viso e corpo, piaghe che a un certo punto scoppiavano in sangue e siero, e la pelle che la notte si attaccava ai cuscini. Un volto così deturpato che la gente si ritraeva da lei spaventata e la temeva, quasi fosse portatrice di un oscuro contagio. E poi il dolore di due aborti. E poi.. un cancro al seno, e il trovarsi imprigionata nel mondo dell’industria medica, con dottori che l’hanno vista come un numero, una routine o una mucca da mungere.

Simona ha conosciuto il panico che ti viene messo addosso quando hai un tumore, per spingerti a fare operazioni radicali il più presto possibili. Ha conosciuto le diagnosi standard ma inappellabili, che non ammettono discussioni. Ha conosciuto l’avvelenamento della chemio. L’ha conosciuto fino al momento in cui ha deciso di non volere fare avvelenare il suo corpo.

E non è mancata la disumanità di quei professionisti della medicina che hanno raggiunto un tale grado di castrazione emotiva da ridacchiare, con lei a pochi centimetri da loro, circa l’inutilità, per lei di conservare gli ovuli con la crioconservazione, dato che, per le sue condizioni, non avrà la possibilità di utilizzarli.

Il paziente ricoverato con una grave diagnosi è terrorizzato dall’ansia. E spesso si trova dentro una macchina spietata dove non c’è riguardo, sensibilità, comprensione, rispetto umano.

La storia di Simona è anche la storia di chi non si ferma al “pacchetto pronto” dell’unica via legittima, e sceglie altri percorsi. Dalla terapia Puccio all’ascorbato di potassio, ad altro, lei ha cercato approcci più vicini a una visione umana e non disumana della vita.

Tutto quello che sta imparando, lo condivide quotidianamente, per dare ad altri un’occasione in più di non perdersi nel labirinto.

Vi lascio all’intervista che le ho fatto.

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-Quanti anni hai e dove sei nata Simona?

Sono nata il 14 febbraio 1973. A Torino.

-E dove vivi attualmente?

A Milano.

-Non hai l’accento “lombardo”…

Mio padre è pugliese e mia madre piemontese. E, poi, nel corso della mia vita mi sono trasferita in tante città diverse. Ho preso un po’ da tutti.

-Quale è stata la tua esperienza di vita?

Ho avuto un’infanzia problematica. Mi sono trasferita tante volte e non ho mai avuto la possibilità di mettere radici in nessun luogo. E non è stata un’infanzia facile anche per molte altre ragioni.
A volte mi sono sentita profondamente sola. Sono cresciuta con l’idea di essere immeritevole di amore e accettazione, anche perché mai nessuno aveva il tempo di ascoltarmi davvero o di affezionarsi realmente a me. Partivo sempre prima che ciò potesse accadere.
Quando ti si radica dentro un’idea del genere e quando vivi tutto in completa solitudine, nel corso della vita andrai poi ad intercettare tutte quelle esperienze e situazioni che confermeranno questa tua idea. Questa visione che vive in te, nell’ombra, senza che tu ne abbia coscienza. Arriva alla coscienza solo quando lavori profondamente su te stessa.
Io credo che il seme del Cancro sia nato lì, in questa infanzia senza basi solide e un po’ folle, senza radici e senza sicurezze. E, poi, gli ho dato ulteriore nutrimento per farlo sbocciare.

-Si sente come hai fatto un grande lavoro su te stessa…

È stato il mio modo per emergere dalle sofferenze. Ad un certo punto, per non sentirle, ho addirittura imparato ad uscire dal corpo. Ed è qualcosa che riesco a fare anche adesso. Spontaneamente. Infatti l’espansore mi fa molto male, ho il muscolo pettorale in necrosi, ma sono capace di non sentire i dolori del corpo. È come se riuscissi a guardarmi dall’esterno e non provassi più niente. Un allenamento spontaneo che nasce nell’infanzia.

-Nessun dolore…

Sì. Proprio così. Riesco a staccare la testa e a non sentire, se voglio. Però richiede un enorme investimento di energie e non sempre ce la faccio.

-Quando parli di “uscire dal corpo”, intendi anche esperienze di premorte?

Quell’esperienza l’ho vissuta una sola volta. In quel periodo convivevo con un ragazzo (F) e lui era via. Era tornato a trovare i suoi genitori, perché abitavano lontani. Nel dormiveglia, una parte di me si è come “sganciata”. È uscita spontaneamente dal corpo e mi ha guardata dall’alto. Ad un certo punto mi sono ritrovata a galleggiare sopra gli edifici e poi dentro casa sua e l’ho visto entrare nella villa dei suoi genitori con una ragazza.
Quando alcuni mesi dopo gli ho chiesto di quella sera e di ciò che avevo visto in quello stranissimo “stato”, ho scoperto che le mie descrizioni dettagliatissime corrispondevano al vero. Però non era stata una cosa volontaria. È avvenuta per conto suo. È stato un po’ come se il mio spirito mi volesse mettere in guardia, credo. È come se mi avesse mostrato sul piano cosciente come andavano realmente le cose.
Tutta la mia giovinezza e l’adolescenza sono state davvero difficili. Sono diventata una persona che non sapeva chiedere. Neppure le cose più banali, intendo. Gridavo rabbiosa, ma non chiedevo nulla. Ero senza voce. Soffocavo tutto.

-Perché?

Perché ciò che mi veniva dato aveva vita breve.  E c’era sempre sullo sfondo questa sensazione di non valere, di non contare nulla.
La scuola è stata invece molto importante per me, perché era l’unico ambito in cui sentivo di ottenere dei riconoscimenti e di avere valore. Anche lì, mi sono sentita inconsistente sino al liceo, perché cambiare città dopo pochi anni o addirittura una manciata di mesi, significa non essere visibile a nessuno. Educatori compresi. Basti pensare che, all’esame di terza media (ed ero in quella città da pochissimi mesi), gli insegnanti mi dissero che potevo al massimo ambire ad una scuola professionale, perché dotata di scarsa intelligenza. La verità è che arrivavo da Bolzano e lì eravamo molto indietro con il programma. Vivevamo nella stanza minuscola di un residence, in attesa di trasferirci nella nostra prima casa di Milano e, per portarmi avanti, studiavo persino la notte, con una torcia sotto al letto, per non dare fastidio a chi dormiva nella mia stanza.
Al liceo, come dicevo, le cose sono invece cambiate, perché mio padre aveva deciso che noi non ci saremmo più trasferite con lui. Inoltre, i professori avevano occhi e orecchie grandi. Quindi mi sentivo apprezzata, studiavo tantissimo e andavo benissimo. Ed è stato sempre così. Anche all’università.
Per me sono stati basilari la scuola e lo studio. Riuscivo e mi sentivo qualcuno. Dovevo dimostrare a tutti e a me stessa che quanto sostenuto dai professori delle medie non corrispondeva al vero.
E, poi, è stato fondamentale avvicinarmi alla lettura. I libri li ho scoperti al liceo, perché i miei genitori non leggevano mai. Al liceo ho cominciato a leggere molto perché obbligata e lì ho capito che quello era il mio mondo.

-Tu ti senti adesso nei loro confronti sciolta?

Io mi sento io. Ho smesso di avere rapporti di dipendenza nei confronti loro e di chiunque. Non cerco più un riconoscimento, perché sono io a riconoscermi. Non ho più bisogno che l’Altro mi faccia da specchio per dirmi se funziono, se vado bene, ecc. Il termometro è mio ed è interiore adesso. Non è più delegato agli altri. E questo disinnesca un sacco di meccanismi. Quindi anche il fatto di sentirmi rabbiosa per tutto quanto è avvenuto in passato. Ho perdonato tutti. E ho perdonato me. Anche per questa ragione non ha senso che io racconti molte cose. Farebbero del male alle altre persone e basta. E io non voglio che ciò accada.
Il perdono autentico è un atto fondamentale e liberatorio. Richiede un enorme lavoro su di sé.
E non mi sento più delusa se non arriva una risposta, un sorriso o un abbraccio. Ho imparato a parlarmi, a sorridermi e ad abbracciarmi.

-Quali sono le cose che più ti hanno aiutato, che più ti hanno dato forza nei tuoi anni giovanili?

Film e libri, soprattutto libri.

-Parlami di un film che per te ha contato tantissimo.

Più che un film era una serie televisiva: “La casa nella prateria”. Quella serie è stata per me consolatoria. Ciò che vi rintracciavo erano i miei valori. Valori autentici, che mi corrispondevano alla perfezione. Corrispondevano al mio sentire interiore, intendo.
In quella storia io trovavo la traduzione perfetta di un esistere che nel mondo reale non scorgevo. Come i rapporti umani. Come gli amici veri. Come il comportamento delle persone che ti circondano e ti amano anche quando sbagli. Che ti perdonano, ti abbracciano e sanno dirti che, qualsiasi cosa capiti, loro ci saranno sempre.
Io, grazie a “La casa nella prateria”, ho messo a fuoco il mio mondo interiore. Il modo in cui, nel mio mondo interiore, pensavo dovessero essere i codici che all’esterno non rintracciavo.
Ricordo che mi anestetizzavo completamente guardando quella serie. Mi sentivo in pace, ero totalmente immersa in ciò che vedevo e sentivo. Era la mia oasi felice e a volte, prima di addormentarmi, immaginavo di essere Laura e di vivere la sua stessa situazione emotiva. Era consolatorio per me. Nutriente.

-Vuoi dirmi alcuni film che ti sono rimasti impressi?

“L’attimo fuggente”, per il senso di amicizia e la capacità di osservare le cose da punti di vista differenti. Ultimamente “Quasi Amici”, perché parla dell’affidamento e dell’intimità. Ho visto “Storia Di Pi”, che adoro sia per la fotografia sia perché parla di un mondo immaginario finalizzato a sopperire a tutto il dolore che quello reale innesca. Ma il mio film preferito in assoluto è stato “Il favoloso mondo di Amélie”. Bellissimo. La traduzione perfetta e fedele del mio mondo interiore, di come immagino le cose.
Mi ricordo che, quando ho visto quel film la prima volta, ho pensato: “Ma allora non sono anormale! Si può osservare anche così la vita!”. L’esistenza come continua magia.
Ricordo che da piccola, quando vedevo ad esempio un paio di jeans stesi al sole, immaginavo le loro ginocchia che bruciavano per il troppo calore. E lo sentivo. Ma non potevo parlarne con nessuno. Mi accorgevo che tutto attorno era diverso da me e che difficilmente avrebbero capito. Mi costringevo al silenzio. Amélie mi ha restituito il mio particolarissimo senso di magica normalità. E forse è per questo che di mestiere faccio la creativa.

-I libri quando li hai incontrati?

Al liceo. Lì ho cominciato ad aprirli e a scoprire che, dentro ad essi, potevo vivere in modo diverso. E anche conoscere e capire. Trovare un dialogo profondo con l’Altro e con quella parte di me che oggi potrei a tutti gli effetti definire “affamata”. Classici come “Il diario di Anna Frank” o “Tre uomini in barca”. Ricordo che iniziavo a leggere e non mi staccavo più.
Il mio libro preferito in assoluto, però, è “Il Piccolo Principe”. So che è banale dirlo, ma è così.  Per me più adulta, “Il  Piccolo Principe” è stato il corrispettivo di “La casa nella prateria” da bambina. Me l’ha fatto scoprire un professore dell’università, durante un corso di fotografia. Lui mi vedeva.
Per certi versi, mi rendo conto che la mia vita è stata costellata anche da persone che hanno saputo osservarmi e toccare le mie ferite senza dover chiedere nulla. Scatta spontaneamente qualcosa che non cerchi. Comprensioni che chi ti sta accanto tutto il giorno magari non sfiora mai.
I film e i libri erano le mie tane. Era come trovare aree di ristoro e sosta all’interno delle quali riuscivo a coccolarmi.
Quando ero piccola, mi hanno regalato una copertina con i bordi di raso. Ricordo che mi massaggiavo le dita su quel bordo e tutte le brutture sparivano. Mi faceva sentire protetta, al sicuro. Ancora oggi ho quella copertina e, quando viaggio e sto via per periodi lunghi, mi segue. Per me rappresenta il dormire al sicuro.
Anche nei periodi più difficili della mia vita non ho mai avuto bisogno di sonniferi, perché mi basta infilare le dita dei piedi in fondo al letto in quella copertina e io viaggio. Spengo la testa e approdo altrove. Tutto il dolore e le ansie svaniscono.
Nel corso della mia vita mi sono trovata, senza saperlo, tutta una serie di elementi simbolici che erano per me consolatori e nutrienti. Potevano essere la copertina, un pupazzo, il tappeto imbottito cucito da mia nonna, un certo tipo di colore, un libro, un film. Il mio mondo magico. I miei totem. Il mio universo affettivo. E credo che questo modo di trovare consolazione abbia radici molto antiche, perché anche mia nonna Maria era piena zeppa di elementi simbolici e giochi emotivi con cui amava coccolarsi. Cose semplici, ma autentiche.
Da lei ho preso anche il mio particolare “sentire”. Mia nonna era molto devota, ma aveva una religiosità tutta sua. Ricordo che alle 18 in punto partiva col rosario, ma mai una volta le ho sentito fare discorsi bigotti. E il suo “sentire” – che è poi anche il mio – spesso sconfinava in qualcosa che non era affatto concreto. Visioni, premonizioni, aperture ad una spiritualità viva e accesa.

-Com’erano le relazioni umane ai tempi del liceo?

Difficilissime, perché non sapevo come fare amicizia con le persone. E, in più, vivevo con questa incessante sensazione di doverle lasciare dall’oggi al domani, dovuta ai continui trasferimenti d’infanzia. Da un lato desideravo investire per costruirmi legami autentici, dall’altro non sapevo come fare e, in più, dentro di me c’era quella voce piccola piccola che mi bisbigliava: “Tanto dovrai lasciarle e le perderai di nuovo. Non investire, non soffrire ancora. Non mostrarti, non sei degna dell’amore di nessuno”.
Io ho cambiato sei città diverse, dai 5 ai 13 anni. È stato un continuo perdere relazioni e possibilità d’amore. Quindi non sapevo come fare. E tante persone mi vedevano fredda, distaccata, sulle mie. Mi sentivo così fragile e immeritevole della loro approvazione, che tenere una certa distanza di sicurezza era la sola cosa che potessi fare.
Al liceo si tende a fare gruppo e a crearsi il proprio cerchio di amicizie. Ed io, se da un lato avevo fame di famiglia allargata, dall’altro non sapevo proprio da dove partire per crearla. Rimanevo sempre un po’ tagliata fuori e tante cose incidevano in questi meccanismi.
Quando ripenso alla mia infanzia, mi accorgo d’essere diventata adulta molto presto. Quindi, molte cose che potevano essere di interesse per le mie compagne, per me non lo erano già più.
E, poi, c’era il disagio del corpo. Mi sono sviluppata alla fine della quarta elementare e per me è stato tutto molto traumatico. Mi sentivo bambina prigioniera in un corpo femminile. Eccessivamente ingombrante, eccessivamente visibile. Attiravo interessi che detestavo, che non volevo.
Inoltre, il fatto di cambiare continuamente città implicava il doversi confrontare sempre con usi e consumi diversi. Ed io, ogni volta che mi trasferivo, non ero allineata con l’abbigliamento delle mie compagne. Quando sono approdata a Milano e andavano di moda i Paninari, non essere vestita come loro significava essere “out”. Io sono stata “out” in ogni trasloco, sia perché non avevo amicizie solide su cui contare, sia perché a livello di abbigliamento non ero mai adeguata. Mi sentivo sempre la nota stonata.

-Quindi il senso di solitudine è continuato anche negli anni del liceo?

Questo senso di solitudine e non appartenenza c’è sempre stato. Mi sono sempre sentita una marziana. Nonostante questo, al liceo ho evitato agganci facili con persone che facevano uso di sostanze stupefacenti. Le compagnie sbagliate ho sempre avuto l’istinto di evitarle. Essere accettati da loro era semplice, perché sarebbe stato sufficiente acconsentire di stordirsi. Però sentivo che quella non era la mia strada e, quindi, ne stavo spontaneamente alla larga.

-E poi andasti all’università.

Sì… Il primo anno l’ho perso perché non esisteva ancora la facoltà che mi interessava. Ho provato ad iscrivermi a Scienze delle Comunicazioni a Torino, ma non mi piaceva. Imperava un’atmosfera caotica. 4000 persone a seguire lezione in un cinema. I docenti troppo distanti. Pochi rapporti umani.
In più, quell’anno è morto mio nonno – il padre di mia madre – e mia nonna Angela stava malissimo, perché con lui aveva creato un rapporto di pura simbiosi. I miei genitori, per far sì che avesse compagnia, mi avevano spinta ad andare a vivere da lei. A Torino, dove vive tutta la mia famiglia.
Ho accettato per la serenità di mia madre, ma ho vissuto mesi difficilissimi in quella casa. Mia nonna (che poi si è ammalata di Cancro all’intestino probabilmente proprio a causa della morte di mio nonno), soffriva terribilmente. Quando è mancato, lei non è più riuscita a trovare una giustificazione per andare avanti.
Ricordo che teneva sempre le tapparelle abbassate ed io non potevo toccare nulla, perché tutto le ricordava mio nonno. Se uscivo per andare all’università le dava fastidio perché non voleva rimanere a casa da sola, ma se tornavo e stavo con lei, le dava fastidio che ci fossi. Dovevo fare continuamente attenzione a cosa toccavo, a dove mi sedevo. A tutto.
Quindi, forse perché mi sentivo soffocare e mi trovavo imprigionata in una situazione impossibile da sostenere psicologicamente a soli 18 anni, mi è venuta una polmonite. A quel punto i miei genitori mi hanno riportata a Milano per farmi curare, scoprendo un’anemia fortissima.
So che è stata una malattia psicosomatica, perché non volevo più rimanere lì e non sapevo come dirlo. Mi sentivo terribilmente in colpa nel lasciare mia nonna da sola e, quando è morta, ho fatto una fatica enorme ad elaborare tutti i miei sensi di colpa nei suoi confronti.
Quando sono rientrata a Milano, pian piano, mi sono ripresa. Ho perso un anno, ma senza restare a casa a far nulla. Anzi, per essere autonoma ho cominciato a lavorare a più non posso. Ho fatto volantinaggio, ad esempio. Ricordo che ci portavano nei paesini, stipati nei furgoni come bestie. Ho fatto la promotrice nei supermercati, a volte stando più di dodici ore di fila in piedi. Però qualsiasi lavoro andava bene, perché mi aiutava a sentire che la vita andava avanti e che potevo permettermi un cinema, un libro o un gelato senza chiedere niente a nessuno.
L’anno successivo hanno aperto a Milano una facoltà che mi interessava: Industrial Design. Mi piaceva moltissimo, perché ho sempre desiderato lavorare nella comunicazione. Mi sono iscritta al test di ingresso, convinta di non passare. Erano disponibili 500 posti su oltre 4.000 candidati. Figuriamoci… Invece, quando sono andata a vedere gli esiti sui tabelloni, ho scoperto che ero arrivata ventunesima. Con mia immensa meraviglia.
Per certi aspetti l’università l’ho vissuta come il liceo. Grandi difficoltà nei rapporti umani e studio intensissimo. Finché, ad un certo punto, mi sono trovata ad affrontare Fisica Tecnica, che per me era come studiare arabo. Si è così sviluppata in me la convinzione che non sarei mai riuscita a laurearmi per via di quella materia, con mia madre che continuava a ripetermi che invece dovevo sbrigarmi perché mio padre desiderava andare in pensione.
Avevo frequentato i primi tre anni di università e, sino a quel momento, tutto era andato alla grande. Sempre trenta o trenta e lode. Sempre borse di studio per merito. Adesso, invece, mi trovavo ad affrontare una materia di cui non riuscivo a capire assolutamente nulla. Mi sembrava che, tra me e la laurea, tra me e la mia volontà di diventare finalmente autonoma al cento per cento, si fosse frapposto un ostacolo insormontabile.
Sono così entrata in crisi, anche a causa delle continue pressioni. E, una mattina, mi sono svegliata con una piaghetta strana e violacea sul sopracciglio.

-Quanti anni avevi?

23 anni. Mi sono svegliata con questa piaghetta sul sopracciglio destro che sembrava quasi un’ustione. Pensavo fosse una semplice allergia, invece ha cominciato ad estendersi e a ricoprirmi l’intero volto. Ricordo che tutti i dermatologi mi ripetevano che non avevano minimamente idea di cosa avessi.
Ho cominciato ad ascoltarmi, accorgendomi che mi si creava nella pancia un fuoco che saliva. Un fuoco violentissimo, che poi esplodeva in volto. E io mi riempivo letteralmente di piaghe. Piaghe che si aprivano e gettavano sangue e siero.
Alcuni medici l’hanno definita “dermatite atopica”, ma so che era soltanto il loro modo di attribuire un’etichetta ad una manifestazione senza nome e senza apparenti ragioni. Queste piaghe, comunque, si formavano soltanto sul collo e sul viso. Avevo più o meno una gettata ogni due o tre giorni, quindi non facevo in tempo a prendere fiato che subito se ne formavano altre. Erano stratificate ed io ero diventata un mostro.
All’università molte persone con cui pensavo di aver stretto amicizia hanno smesso di salutarmi. Intorno a me si era ricreato il vuoto. Lo stesso vuoto che mi ha accompagnata per una vita. Ricordo che addirittura alcuni docenti pretendevano documentazioni mediche per potermi consentire di sostenere gli esami orali. Avevano paura del contagio.
A volte, durante la lezione, sentivo arrivare l’ondata. Allora mi precipitavo in un bagno, mi chiudevo dentro e mi sedevo a terra. Poi sgattaiolavo fuori come una ladra, correvo alla macchina e tornavo a casa, con i finestrini completamente abbassati per riuscire a spegnere quel fuoco che mi macerava la carne.
I miei genitori continuavano a portarmi da dottori, dermatologi, omeopati, naturopati, dietologi e tutti ripetevano che non c’era speranza, che non sapevano come aiutarmi, che dovevo tenermela per tutta la vita, che non c’erano soluzioni. Ho assunto cortisonici, immunosoppressori e ogni sorta di rimedio omeopatico. Ho provavo diete in cui mi toglievano di tutto, ma questo problema non passava. Ricordo che, dopo anni di dieta, ad un certo punto sono crollata. Una febbre violentissima mi ha colpita, costringendomi a letto per giorni. Non riuscivo neppure ad alzarmi per andare a fare la pipì. Avevo gli esami del sangue completamente sballati e, così, mi è stato concesso di reintegrare pian piano qualcosa.
Sono andata avanti così sino a quando ho avuto 27 o 28 anni. C’erano notti in cui mi svegliavo con la pelle del viso attaccata al cuscino. Mi ricordo di una volta in cui mia madre mi ha portata al pronto soccorso, perché ero talmente stratificata nelle mie piaghe da non riuscire neppure ad aprire gli occhi. Avevo anche le narici incollate e la bocca quasi chiusa per il troppo dolore ai margini delle labbra.
In quell’occasione, dopo ore di attesa, i medici mi hanno fatta entrare in una stanza accanto ad una signora anziana sdraiata su un lettino che dopo poco è morta, proprio mentre ero lì. E ricordo che ho pianto per lei e che le mie lacrime bruciavano troppo sulle piaghe aperte.
Quella scena non la dimenticherò mai. Sono stata la prima a salutarla, mentre i dottori se ne disinteressavano. E ho detto a me stessa che, nonostante la situazione che stavo affrontando, dovevo vivere al meglio tutto ciò che potevo.
-Sono impressionato da quello che hai vissuto in quegli anni. Avere qualcosa del genere al volto, per tanto tempo, è devastante.
L’ostacolo del tuo esame fu un detonatore.. per tutto quello che ti si è accumulato dentro..
Ti giuro, io mi chiedevo sempre: “Perché proprio a me? Quale è il senso? Cosa devo imparare da questa esperienza?”. E il senso già allora sono riuscita a trovarlo dentro di me, perché ho imparato cosa significhi essere diversi. Prima non lo sapevo. Non profondamente, intendo.
Entravo nei negozi e i commessi mi chiedevano di uscire. Non potevo neppure prendere un caffè al bar, perché tutti avevano paura del contagio. Andavo in giro con un foglio sul quale un dermatologo dichiarava che non ero infettiva, ma comunque risultavo “scomoda” allo sguardo altrui. E tutto questo era tremendamente imbarazzante per me.
E, allora, ho ridotto la mia vita sociale all’osso e mi sono ancor più accanita sullo studio. Sostenevo sei esami in una sola sessione, con esiti altissimi. In molti pensavano che fosse semplicemente dovuto alla pena che i docenti provavano per me. Ma io mi ripetevo continuamente: “Puoi scegliere. O ti arrendi, ti chiudi in casa e butti nel cesso questi anni, oppure ti dedichi anima e corpo allo studio per laurearti il prima possibile”. E ho scelto la seconda strada. Subito.
E poi mi ripetevo: “Questa cosa ti sta succedendo per una ragione ben precisa. Devi solo metterla a fuoco e farla tua”. E più me lo chiedevo, più capivo che stavo entrando in contatto col concetto autentico di “diversità”. E questo è stato un insegnamento preziosissimo per me. Per me, da allora, chiunque è uguale a me. So cosa si provi a vivere con un handicap. So “sentire” e comprendere pienamente chi viene emarginato o rifiutato pubblicamente.
Poi ho iniziato un percorso di psicoterapia transazionale, perché niente funzionava e i miei genitori pensavano che forse quella poteva essere una strada…

-Qualcuno ti direbbe che il senso forse è anche altro, oltre naturalmente a quello che hai detto. Che tutto questo (anche quello che ti accadrà dopo) è servito per renderti davvero capace di comprendere gli altri ed aiutarli. Che chi ha affrontato l’inferno in terra.

Guarda, posso dirti che tutto ciò che ho vissuto in vita mia mi ha reso molto sensibile. Sensibile al punto tale che, a volte, quando mi passa accanto un estraneo ho immediatamente la percezione dell’universo che gli abita dentro.
E lo stesso discorso vale anche per le persone che aiuto, che sento per telefono o che semplicemente mi scrivono sulla chat di Facebook. Io “sento” oltre ciò che mi dicono. Sempre. Rilevo sfumature che poi evidenzio, che accenno, che le aiuta spontaneamente.
Sin da bambina ho questo “dono”, ma sino a poco tempo fa non mi sono data credito. La mente può ingannarti, offrendoti le migliori risposte razionali. Invece no. Mi sono successe cose, anche con persone a me del tutto estranee, che sono prove tangibili della mia capacità di entrare in contatto con il dentro e con l’oltre. Oltre la materia che ci circonda, intendo.
Oggi, soprattutto dopo il cancro, ho accolto anche questa parte di me e l’ho integrata nella mia personalità. Finalmente mi sento intera, completa, in profondo equilibrio. Non più strana o anormale. Non ho più paura. Questo è il punto.

-Cosa accadde poi con quell’esame?

Ricordo che ero andata da quella professoressa di fisica e avevo la dermatite. Era la terza volta che tentavo di superare il suo esame. Mi sono spogliata del mio orgoglio e le ho detto: “Io della sua materia non capisco nulla. È arabo per me. Però guardi il mio libretto. Ho praticamente tutti 30 e 30 e lode. Io per la sua materia studio giorno e notte da mesi, ma non sono tagliata per formule e tecnicismi. Mi metta un 18, per favore. Per me sarà come aver preso un 30 e lode”.
Lei mi ha guardata e mi ha detto: “Sì, te lo meriti”. Ero felicissima d’essere riuscita ad ottenerlo, anche se sapevo di non meritarlo.
Poi ho iniziato un percorso di psicoterapia con Dianora Casalegno, che poi ho ritrovato al mio Master di Counseling. Mi faceva parlare molto, ma mi stimolava anche con percorsi di immaginazione attiva. Andavo da lei due volte alla settimana e la amavo tantissimo. Era una persona accogliente, disponibile, sorridente. A volte la osservavo e, attraverso i suoi sguardi, capivo me stessa. Le sue espressioni del viso erano inequivocabili. Mi vedeva oltre ciò che sapevo raccontare. E lo sentivo. E mi ristorava.
Ad un certo punto mi ha posto una domanda decisiva: “Tu dove sei? Simona dov’è in tutto ciò che fa e nella sua quotidianità?”… come a dirmi … “Tutto ciò che fai, lo fai per non gravare su nessuno o per ottenere un riconoscimento d’amore”. Ed effettivamente era così. E ho messo a fuoco – per la prima volta – che effettivamente certe cose non erano normali e, così, a queste cose ho cominciato a oppormi pesantemente, anche se il carattere ribelle non mi è mai mancato, perché dentro di me viveva una rabbia feroce. Davvero feroce.
Questa psicoterapeuta mi ha insegnato una tecnica per cui, quando sentivo salire il fuoco dallo stomaco, mi sdraiavo e lo visualizzavo come un ammasso verde e gelatinoso. Immaginavo di prenderlo dallo stomaco e di metterlo su una mensola per lasciarlo fuori da me. E, pian piano, con questo esercizio la dermatite si manifestava sempre meno.

-L’utilizzo di alcune tecniche di “visualizzazione” può essere davvero molto utile..

Sì… e comunque con lei stavo cominciando a cambiare profondamente. Ma, ad un certo punto, i miei genitori hanno deciso che non potevano più pagarmi le sedute e, allora, mi sono cercata un lavoro per guadagnare e poterci andare di nuovo. Anche se avevo il volto ancora sufficientemente devastato dalle piaghe.
Al McDonald’s ho lavorato per due mesi. Mi trovavo bene e loro erano contentissimi di me. Il problema, però, era il fritto delle patatine, che nuoceva gravemente alla mia pelle. Quindi mi sono dovuta licenziare.
Considera che la mia epidermide era così delicata che anche solo guardando una cosa mi si attivavano reazioni cutanee. Ad esempio, con l’olio d’oliva. Osservavo le cose oleose e immediatamente mi sentivo scottare la pelle. Avevo acquisito una percezione immensa degli alimenti che potevo o non potevo ingerire. Secondo me era un po’ come avveniva con i nostri antenati; sapevano intuire le piante che facevano bene o male al loro organismo. Una sensibilità acuta. Ricordo che annusavo le creme e, dal loro odore, capivo se la pelle avrebbe reagito con un’infiammazione. Era una cosa pazzesca. Difficilissima da spiegare.
Comunque ho fatto poi tutta una serie di lavori. La lavapiatti, la cameriera nei bar, nei ristoranti, nei pub e in una gelateria vicina a casa. Frequentavo l’università, studiavo e lavoravo ovunque mi chiamassero e, con quei soldi, mi mantenevo gli sfizi e mi compravo i libri di psicoterapia. Perché la psicoterapeuta non me la potevo permettere, ma i libri usati sì. E, così, sono andata avanti a studiare per i fatti miei. Freud, Jung, Herman Hesse… Ho spaziato tanto.
Al liceo sono uscita con una tesina di arte e psicoterapia. Anche la mia tesi di laurea aveva quel tipo di impronta. Quindi tutte quelle letture mi risuonavano dentro. Poi, dopo essermi laureata, mi sono iscritta ad un Master di Psicoterapia Junghiana e oggi ne sto frequentando uno di Counseling Transazionale. Ecco, forse questo genere di approccio alla vita è nel mio dna. Forse.
Comunque, la dermatite era ormai quasi scomparsa. Nel frattempo mi sono laureata a pieni voti, ho cominciato a lavorare per molte agenzie in qualità di freelance, ho avviato una terapia junghiana, ho fondato la mia piccola agenzia di comunicazione e mi sono trasferita in una casa tutta mia, dove sono andata a convivere per circa tre anni con F – il ragazzo di cui parlavo prima. Una relazione davvero assurda, a ben pensarci.
Dopo la fine di quella relazione ho conosciuto mio il mio attuale marito (A), in modo davvero incredibile. Eravamo sulla circonvallazione – io in ritardo per un verso, lui per un altro. Non dovevamo trovarci lì, insomma. Lui mi ha tagliato la strada in moto ed io l’ho messo sotto, rovinando il parafanghi della mia auto nuova di zecca. Abbiamo fatto la constatazione amichevole, cominciato a sentirci per risolvere la questione e, dopo un po’ di mesi, a frequentarci.
È stata una storia difficile e molto problematica. Io, però, desideravo crearmi un nido soffice e confortevole, quindi ho concentrato davvero tutte le mie energie su quello: lavoro e famiglia.
Non reputo opportuno raccontare ciò che è accaduto fra noi, perché coinvolgerei ingiustamente anche lui. Desidero solo dire che, in quanto a problemi di coppia, purtroppo non ci siamo fatti mancare davvero nulla. Io, però, non mi sono mai arresa, perché ho sempre pensato che le cose potessero cambiare… soprattutto dopo la nascita di Alice, che è stata la gioia più grande della mia vita. Attesa in completa solitudine, con una tristezza nel cuore infinita, ma esserino magico che ha reso infinitamente più complesse e preziose tutte le mie giornate.
I suoi primi mesi di vita sono stati davvero tosti, perché nessuno era sintonizzato sulle nostre frequenze. Col senno di poi, posso dire che neonato e mamma devono essere lasciati in pace i primi tempi perché, se chi interviene crea disagi e disturbi continui, può compromettere gravemente la loro serenità. Così è stato. All’intromissione di queste persone che sostenevano di volermi aiutare e, invece, trascorrevano le loro giornate a criticarmi continuamente, Alice ha cominciato a volersi attaccare al seno ogni 15 minuti e ha completamente smesso di dormire. Si svegliava anche 15 volte per notte, in pianti che non avevano spiegazione alcuna. E, così, la situazione è andata avanti sino a quando ha compiuto i due anni d’età.
Quando lei aveva circa due anni, anche se utilizzavo il cerotto anticoncezionale, ho scoperto di essere rimasta nuovamente incinta. Ma non eravamo coppia. Inoltre lavoravo come un mulo per tutti. Giorno e notte. A è sempre stato un padre fantastico ma, per il resto, completamente assente. E di certo non per colpa sua o per sua volontà.
Pensavo a quella nuova gravidanza come a qualcosa di giusto che capitava nel momento più sbagliato possibile, perché di fatto la nostra relazione era davvero agli sgoccioli. E, se già mi sentivo in colpa nei confronti di Alice e avevo per lei pochissimo tempo perché dovevo lavorare… come avrei potuto crescerne da sola un altro?
Ero convinta di non farcela e potevo decidere soltanto da sola. Non capivo tante cose. E, nel momento stesso in cui sono tornata a casa dall’ospedale dopo aver abortito, ho messo a fuoco di aver compiuto il più grosso errore della mia vita. Lì mi sono accorta che avrei potuto portare avanti qualsiasi cosa, ma che era ormai troppo tardi. E ho vissuto un dolore talmente devastante che tutto il resto mi sembrava insignificante. Mi facevo schifo e desideravo che tutti lo sapessero e mi punissero per quanto compiuto. Parlavo alle persone e dicevo: “Faccio schifo. Come ho potuto uccidere il mio bambino? Merito il peggio, da tutti voi”. Non riuscivo a raccontarmi niente di consolatorio, né a mascherarmi. Sono sempre andata in giro con tutti i nervi scoperti, io.
Ho trascorso mesi e mesi raggomitolata nel letto a piangere. Di giorno l’efficienza del lavoro e con Alice, che non riuscivo neppure a guardare in viso per i sensi di colpa. Avevo ucciso il suo fratellino e lui, a causa mia, non avrebbe mai saputo cosa significasse nuotare nel mare, osservare il sole o semplicemente assaggiare un gelato. Ancora oggi, se ci penso, mi salgono le lacrime agli occhi.
Il rapporto con il mio compagno è continuato, anche se non so dire come. Davvero. Se torno con la mente ai mille avvenimenti accaduti e ai mille traumi e dolori, mi chiedo come io abbia fatto ad accettare di restare in quella situazione. Una situazione sbagliata per entrambi, che sia chiaro.
Come dicevo all’inizio, l’infanzia ti segna a tal punto da obbligarti a restare dentro a situazioni terribilmente sbagliate, da cui non riesci ad uscire. Ti paralizzano, come sabbie mobili.
Poi mi ha chiesto di sposarlo e io ho accettato. Forse mi sono illusa che, diventando sua moglie, la situazione potesse improvvisamente cambiare per entrambi, oppure ho semplicemente imparato a tenere il cuore in un freezer. Mi aspettavo il peggio e il peggio puntualmente arrivava. Sempre.
Nel 2009 sono rimasta di nuovo incinta. Questa volta ero pronta. La gravidanza di Alice era stata meravigliosa perché, a parte il fatto che lavoravo giorno e notte e vivevo con continue contrazioni, non avevo altri disturbi. In questa, invece, la nausea era feroce e continua.
Tutto sembrava filare liscio quando, verso il quarto mese di gravidanza, sono andata a fare la morfologica in un centro privato che mi avrebbe consentito di far vedere ad Alice il suo fratellino in 3D. Era un momento di festa. Bellissimo. Lei era euforica e non vedeva l’ora che lui uscisse dalla mia pancia per poterlo conoscere.
Mentre ero lì, però, ad un certo punto il medico ha guardato mio marito e gli ha detto: “Per favore, esca dalla stanza con la bambina. Dobbiamo dire una cosa a sua moglie”. Ed io, mentre loro si allontanavano, mi sono sentita con tutto il peso del cielo che mi schiacciava contro il lettino. Mi sono sentita precipitare nel vuoto e infrangermi in mille pezzi.
Mi hanno detto che il bambino aveva una labiapalatoschisi enorme. Labiapalatoschisi significa non solo avere il labbro leporino, ma anche assenza della struttura ossea che forma il palato. Quindi mi hanno consigliato di rivolgermi a vari ospedali per capire la situazione specifica di Tommaso… perché così si sarebbe dovuto chiamare.
Ricordo che quella sera siamo tornati a casa e ho pianto tutte le mie lacrime. Ricordo che ho chiamato mia madre, dicendole che era tutta colpa mia, che era la giusta punizione per aver abortito anni prima, ma che Dio avrebbe dovuto punire me e non Tommaso. Che ero io a meritare di morire, soffrire, essere additata da tutti come l’essere più spregevole del mondo.
Ho poi chiamato la mia ginecologa privava, mandandole tutte le ecografie. Lei, dopo averle viste in urgenza via email, mi ha detto: “Simona, hai ancora qualche settimana di tempo. Fammi sapere cosa deciderai di fare. Posso aiutarti io”. Parlava di aborto chiaramente, ma io non riuscivo ad accettarlo e, quindi, non lo prendevo minimamente in considerazione. Era un vocabolo che proprio mi mancava dentro, allora.
Da quella sera sono cominciate tre settimane di vero calvario. Non dormivo mai. Mai. Ero sempre incollata ad Internet per fare ricerca. Speravo di poter trovare qualcosa di miracoloso per poterlo curare mentre era ancora dentro di me. Una ricerca solo mia, perché chiunque mi circondasse viveva l’argomento come inopportuno, scottante, inaffrontabile.
Ho trovato un’associazione di genitori con bimbi con problematiche simili a quella di Tommaso e ho conosciuto Lucio. Un uomo fantastico. Un angelo che si attiva per aiutare genitori con bimbi con queste patologie e che, ancora oggi, sento di tanto in tanto e mi abita nel cuore. Una persona preziosa, che non mi ha mai giudicata. Mai. Il suo abbraccio arrivava a me come nessun altro ha saputo abbracciarmi.
Ho cominciato a viaggiare per capire chi potesse operarlo e sono entrata nel merito delle varie procedure. Ho scoperto che non avrei potuto allattarlo, che si sarebbe dovuto nutrire con una sondina e che avrebbe dovuto sostenere molte operazioni nell’arco del primo anno di vita. E anche questa era una situazione problematica, perché le anestesie per un neonato possono portare a seri ritardi mentali.
Siamo stati seguiti da un ospedale di Milano specializzato. All’inizio hanno mitigato la gravità del problema, per allontanare da me l’idea dell’aborto terapeutico. Ho poi scoperto che lì i primari che autorizzano troppi aborti terapeutici perdono il posto e che, chi aveva preso in carico me, quasi sicuramente aveva già esaurito tutti i suoi “bonus”, dato che eravamo a novembre.
Io, però, vivevo simultaneamente due sensazioni distinte: nella prima speravo di potermi svegliare da un incubo devastante, nell’altra ero certa che la situazione fosse di una gravità assoluta. E mi ricordo queste infinite visite mediche, dove lo giravano e rigiravano dall’esterno con le mani per poterlo misurare in modo sempre più preciso. E del mio dolore, fatto di sangue e anima.
E ricordo tutti quei ritorni a casa in cui, in auto, io e A ci confrontavamo. Io avevo intuito qualcosa e lui tutt’altro, in un caos infinito e in un incubo che a me pareva solo peggiorare di giorno in giorno.
Nel corso di un incontro con la genetista dell’ospedale, parlando dell’ipotesi dell’aborto terapeutico, mi sono sentita dire: “Signora, quando noi riceviamo adulti con la labiopalatoschisi sono felici di essere vivi!”. Io tentavo di spiegarle che l’anno successivo Alice sarebbe dovuta andare a scuola, che questo bambino l’avrei dovuto nutrire con una sondina e portare in Toscana ad operarsi parecchie volte, che saremmo dovuti stare via mesi, che i miei genitori e i miei suoceri vivono lontani, che io col mio lavoro mantenevo tutti e che Alice già c’era e meritava di essere salvaguardata dalle nostre infinite assenze.
I medici continuavano a negare la gravità del problema ma, a tempi scaduti per l’aborto terapeutico in Italia, ci hanno finalmente rivelato che era facile che il bambino avesse anche ulteriori problemi ad altri organi. Ho anche scoperto che gli mancava la struttura ossea del naso, probabilmente un occhio e certamente i denti.
Quindi, alla fine, in una situazione in cui l’argomento era ormai tabù con chiunque mi circondasse, ho raccolto le poche forze che mi erano rimaste e ho deciso per tutti. Ho deciso di abortire. Ho detto a mio marito: “Cerchiamo all’estero e andiamoci”. Nell’arco di una notte lui ha trovato una clinica privata a Londra, abbiamo atteso l’arrivo di mia madre e siamo partiti.
In questa clinica, però, gli aborti erano prevalentemente svolti ai primi mesi di gravidanza e la macchina ecografica molto datata. Dunque la misurazione del femore risultava errata. Ci hanno quindi spediti d’urgenza in un ospedale, dove un’equipe mi ha fatto un’ecografia con una macchina ultra-moderna, dotata di uno schermo enorme. Ci hanno confermato la datazione italiana e anche la gravità della situazione, ma io guardavo solo il mio cucciolo nel mega-screen e mi dicevo: “Tutto questo non ha senso. Io sono qui per ucciderti, mentre invece dovrei trovarmi in questa struttura modernissima per riuscire salvarti. Dio, perché tutto questo?”. Quando mi sono alzata dal lettino, faticavo a reggermi in piedi. Stavo morendo dentro. Stavo appassendo.
Ci hanno prospettato l’idea di procurarmi un parto anticipato in ospedale e di tornare in Italia con Tommaso, ma io non potevo neppure pensarci. Non potevo. Non potevo proprio. Quindi siamo tornati nella clinica privata con tutte le carte in regola e, il giorno successivo, mi hanno addormentata. Con un’iniezione nel cuore, l’hanno fatto addormentare per sempre. Per sempre.
Sono rimasta con lui dentro – morto – per un’intera giornata. Ricordo la notte, quando mi toccavo la pancia e speravo di sentirlo muovere. E non avevo neppure più la forza di piangere. Ero precipitata nel vuoto, nel nero. Annaspavo. Non sapevo più a cosa aggrapparmi.
Il giorno successivo mi hanno fatto un’ulteriore anestesia totale e lo hanno tolto da me. Aspirandolo. Ricordo che mi addormentavo e mi svegliavo con queste infermiere di colore dagli occhi buoni e lucidi, che mi tenevano per mano e mi dicevano che era andato tutto bene e dovevo stare tranquilla. Senza quelle donne io sarei impazzita. Sono state le mie mamme. Capivano il mio strazio e, con poco, riuscivano a tenermi ancorata alla terra.
A poche ore dall’aborto, abbiamo preso l’aereo e siamo tornati in Italia. Io sembravo ancora incinta e mi ricordo di una signora che, seduta accanto a me, mi ha toccato la pancia dicendomi: “Ah che bello! Un bambino nuovo!”. Io ho cacciato indietro le lacrime e le ho risposto “sì” con un sorriso. Poi mi sono voltata verso il finestrino e ho chiuso gli occhi.
Lungo tutto il viaggio ho pensato: “Dio, ti prego, non far precipitare l’aereo. Devo tornare a casa da Alice. So che merito di morire, ma fammi tornare da lei sana e salva. Lei ha bisogno di me!”. E, quando l’aereo è atterrato e sono tornata a casa, sono corsa da mia figlia che stava dormendo e lei, sentendo la mia presenza nella stanza, si è svegliata, mi ha abbracciata e mi ha sussurrato: “Bentornata mammina, mi sei mancata tanto”.
Alice aveva 5 anni. Sapeva che il fratellino aveva “un buco nella faccia”, ma lo aspettava con ansia. Mia madre è stata bravissima, perché in nostra assenza le ha raccontato che a volte i bambini decidono di non nascere e di tornare “semini”. Ne abbiamo parlato a lungo, io e Alice… e spesso, ancora oggi, mi chiede dove sia Tommaso e preghiamo per lui. Le manca moltissimo e il primo periodo è stata davvero dura, perché qualsiasi bimbo piccolo la rendeva triste di una tristezza muta. Io me ne accorgevo e tentavo di farla parlare, ma lei aveva bisogno di proteggere me da quel dolore. Io, invece, incontravo altre donne con la pancia e cercavo di stare ad una certa distanza. Avevo paura di contagiarle e di rovinare la loro felicità.
Il giorno successivo al mio ritorno a casa, la ginecologa mi ha fatto prendere alcune pastiglie per togliermi il latte, che sicuramente stava arrivando. Poi ho avviato una serie di controlli medici accurati: ecografie, visite, esami del sangue, ecc. Tutto perfetto. Avevo 38 anni e mi sono sentita persino rimproverare dalla radiologa per il mio controllo al seno. Ricordo che quest’ultima mi ha detto: “Signora, lei ha semplicemente un seno fibroso. Stia serena e vada a farsi una mammografia quando avrà compiuto i 40 anni. Se tutte facessero come lei, avremmo gli ospedali pieni!”. Mi sono innervosita parecchio. Parlano di prevenzione e poi, quando la fai, ti becchi rimproveri. Ma non avevo più forse per lottare su nulla. Mi sentivo appassita dentro.
Dopo l’aborto terapeutico mi sono buttata completamente sul lavoro e su mia figlia, convinta di essere forte e di riuscire a lasciarmi tutto alle spalle. In ogni caso, sentivo che il problema doveva essere affrontato, così ho cominciato un percorso con una psicoterapeuta bravissima: Daniela Labate, che mi ha aiutata ad aprire gli occhi e a comprendere tantissimi nodi irrisolti della mia vita. Lei c’è ancora ed è davvero preziosissima per me. Non solo dal punto di vista professionale, intendo.
Abbiamo cominciato ad andarci in coppia. Il trauma dell’aborto era stato fortissimo per entrambi. Mio marito non riusciva ad accettare quanto accaduto. Continuava ad immaginare Tommaso, a vederlo mentre camminava in salotto e a colpevolizzare me per quanto accaduto. Anche se inconsciamente.
Mi sono ritrovata completamente sola. Nuovamente sola. Con un dolore grande da gestire, con Alice da consolare, la quotidianità da portare avanti e nessuno con cui poterne parlare. Nessuno. Qualsiasi accenno io facessi sull’argomento, con qualsiasi persona della mia famiglia, ciò che mi sentivo rispondere era: “Lascia perdere, ormai è andata. Non parliamone più”.
Io e A abbiamo cominciato ad allontanarci sempre più. Anche in terapia, ognuno ha fatto il suo percorso e, ad un certo punto, ci siamo staccati definitivamente e lui è andato via di casa per ragioni che non intendo spiegare.
L’abbandono è stato improvviso, dopo mesi e mesi di solitudine. Dopodiché ho cominciato a cercare di trovare un mio equilibrio, interrotto continuamente da cartoline, mail e telefonate anonime femminili piene di insulti e minacce a me e Alice. Ho tentato di ignorarle, anche se il senso di umiliazione era profondo. Sono semplicemente andata avanti. A testa bassa. E ho imparato a sentirmi famiglia anche da sola. Io e la mia cucciola che, devo dirlo, grazie al nostro modo di gestire la situazione è riuscita a vivere la separazione in modo sereno, godendo del tempo in cui poteva averci tutti per lei. Senza guerre, senza astio e col solo desiderio di vederla sorridere.
Ad un certo punto, dopo mesi di terapia, abbiamo cominciato pian piano a riavvicinarci. Finché ho capito che, comunque le cose fossero andate, ero pronta per ridiventare mamma. E, proprio in quel momento, in un periodo di massima beatitudine e leggerezza personale, ho scoperto il cancro al seno sinistro.

-Che anno era?

Aprile 2013. Sono andata a fare una visita ginecologica di routine, la ginecologa mi ha controllata e mi ha spedita di corsa da un collega con una macchina ecografica migliore. Lui, a sua volta, mi ha mandata di corsa da un suo amico senologo, in un importantissimo ospedale di Milano. Un nome che rassicura.
La mattina in cui ho fatto la mammografia, mentre ero distesa sul lettino con mio marito in piedi accanto a me, le radiologhe guardando il monitor si dicevano: “Questa è messa male. Forse è anche inutile fare la mastectomia, perché certamente avrà già intaccato tutti gli altri organi”. Tutto questo, lo ripeto, davanti a me. Come se non fossi presente. Poi hanno chiamato il senologo al telefono e gli hanno ribadito più o meno le stesse cose. Infine mi hanno finalmente guardata, liquidandomi con un “ci rivediamo alle due e mezza per l’ago aspirato, veda di non fare tardi”.
Io sono uscita all’aperto e ricordo che era una giornata meravigliosa. Da un lato osservavo il cielo cristallino di quella intensa giornata di sole e, dall’altro, mi sentivo nuovamente risucchiata all’inferno. Pensavo ad Alice. Solo a lei. La promessa che le avevo fatto quando l’avevo tenuta in braccio la prima volta era stata: “Non ti sentirai mai sola. Ti proteggerò per sempre”. E, invece, stavo venendo meno alla mia promessa. Un dolore infinito, che dentro spacca tutto in pochissimi secondi.
Ricordo che ho chiamato una mia carissima amica e poi la mia psicologa. Poi ci siamo diretti verso un centro commerciale vicino e lì ho chiamato i miei genitori. Avevo bisogno di raccontarlo a più persone possibili affinché diventasse vero. Una cosa nuova da affrontare. Reale. Disastrosa. Senza possibilità di salvezza. Mi sentivo così stanca…
Una volta in macchina, protetta dagli sguardi altrui, ho avuto la forza di scoppiare a piangere disperata. Pochi mesi di vita sono pochi mesi di vita!
Qualche ora dopo ci hanno chiamati d’urgenza dall’ospedale. Il senologo era arrivato e voleva procedere subito. Mi hanno fatto l’ago aspirato e l’ecografia, dalla quale hanno appurato che gli altri organi non parevano intaccati. Mi hanno fatto l’ecografia all’altro seno e anche lui sembrava fosse a posto.
Ricordo la frase del senologo: “I linfonodi sembrano a posto, ma bisogna fare una mastectomia urgente”. Gli avevo chiesto se potessi tentare in qualche modo di ridurre la massa e di salvare il seno con chemioterapie o radioterapie, ma pareva non esserci alcuna possibilità in tal senso. Lui era stato lapidario:  “No, questa è l’unica strada possibile. E comunque bisogna sbrigarsi, perché il cancro cammina velocemente e lei rischia che in breve tempo si intacchino tutti gli organi”.
Solo successivamente, a fatto compiuto, ho scoperto che il modo per ridurre la massa c’era eccome (e da protocollo!) e che non bastano di certo una mammografia e un’ecografia per stabilire l’entità del tumore o il coinvolgimento linfonodale. Non mi hanno mai fatto una biopsia, una risonanza magnetica, una TAC o una PET. Non ho mai parlato con un oncologo. Mi hanno data per spacciata e io ho avuto fiducia in loro, perché il senologo aveva modi di fare gentili, affabili e assolutamente compiacenti, finché gli ha fatto comodo.
Ero così anestetizzata dalla paura, da vivere i miei giorni in una sorta di paralisi. Impossibile informarsi per capire se mi stessero dicendo la verità. Non ne avevo la forza.
Ricordo di una domenica pomeriggio in cui ho portato Alice, insieme ad altre mamme e sue compagne, ad assistere al cinema all’anteprima di Violetta. Lei era seduta poco distante da me, insieme alle sue amiche. Cantava, sorrideva e ballava al ritmo della musica. Felice. Osservavo lo schermo e poi lei e mi ripetevo senza sosta: “Dio, ti prego, non portarmi via. Come farà quando sarà adolescente e vivrà le sue prime delusioni d’amore, senza di me? A chi ne parlerà? Come farò a consolarla se non sarò più qui, accanto a lei?”. Ero disperata. Lei era felice ed io piangevo, in silenzio. Piangevo e basta.
Eravamo a fine aprile. Il due maggio ero all’ospedale per eseguire tutti gli esami pre-operatori, dopo che il senologo mi aveva promesso che col sistema sanitario nazionale sarei passata nell’arco di una settimana. Mentre facevo gli esami l’ho chiamato su cellulare per conoscere i tempi e lui mi ha detto: “No no, guarda che ho sbagliato. In realtà ci vorrà almeno un mese di attesa”. Io ero con i miei genitori che, disperati più di me, hanno abboccato dicendomi di chiedergli di poter pagare per procedere subito. Risposta rapida: “Diciassettemila euro e domani ti operiamo”.
Col senno di poi, mi chiedo… Se si pensava che i linfonodi non fossero coinvolti (quando invece lo erano), come facevano a stabilire l’entità del mio tumore, se oltretutto non hanno mai fatto alcun accertamento clinico? Come mai, pagando, il posto per me è saltato fuori subito?

-Ricordo che il professore Di Bella diceva che il cancro è la malattia più ricca che c’è, perché le persone sono disposte a pagare tantissimo, a dare tutto quello che possono dare, per avere una speranza. E a quanto pare, molti dottori questo lo hanno capito bene, e si comportano di conseguenza.. un po’ come si fa con le estorsioni…

Infatti mi hanno operata il giorno dopo. Sono arrivata a digiuno verso le otto. Mi hanno iniettato un liquido di contrasto per vedere se erano attivi i linfonodi in sede operatoria. Mi hanno poi operata la sera tardi. Praticamente ho dovuto attendere, nell’ansia e a digiuno, un’intera giornata. Poi, verso sera, sono venuti a prendermi. Dopodiché, a operazione ultimata, un infermiere mi ha riportato in camera. Saranno state le ventuno.
Prima che io fossi portata in camera, il senologo ha raggiunto i miei genitori dicendo loro che era andato tutto bene, che il primo linfonodo era intaccato, il secondo solo un pochino e il terzo era solo un po’ sporco di grasso.
Quando dopo la mastectomia sono stata riportata in camera, l’espansore sotto il muscolo mi faceva così male che respiravo e svenivo. Ovviamente anche di questo nessuno mi aveva avvisata e, fra l’altro, non mi avevano neanche detto che esistono tecniche operatorie che ti fanno uscire dalla sala operatoria col seno già ricostruito.

-Insomma, molte delle cose che dovrebbero essere dette al paziente, non vengono dette.

Non c’è informazione, perché devono agire in fretta, giocando sulla paura dell’altro. Solo così il cliente resta dentro, disinformato e passivo. Come puoi davvero valutare le cose? Come puoi cercare di capire di più? Io facevo molte domande, ma era difficile ottenere risposte chiare. Mi sorridevano e mi mostravano tutte strade sbarrate e io mi sono stupidamente fidata. Anche perché, insieme a me, dovevo anche supportare chiunque mi circondasse. I miei genitori e mio marito, anziché sostenermi o informarsi, rischiavano di crollare addirittura prima di me.
In quella frenesia, poi, non hai tempo per pensare né testa per informarti e scegliere diversamente, perché ti dicono che devi toglierti il cancro il prima possibile, altrimenti intaccherà tutto e per te sarà la fine.
Tieni anche conto che, salvo mia nonna che si è ammalata quando Internet era praticamente agli esordi e pareva che le cure tradizionali fossero l’unica opzione possibile, io sono la prima che si è ammalata di cancro di tutta la mia numerosissima famiglia. Quindi la notizia è stata davvero devastante e disorientante.
Per tre giorni sono rimasta in ospedale, sempre assistita da qualcuno della mia famiglia, perché non riuscivo neppure a girarmi per prendere un bicchiere d’acqua. Anche muovere il collo o respirare mi procurava dolori così lancinanti che rischiavo ogni volta di svenire. Ricordo che, quando dovevo alzarmi dal letto per andare in bagno o mangiare, provavo un dolore talmente devastante da dover fare uno scatto rapido in avanti e gridare per riuscire a tirarmi su. Io che, come dicevo, il dolore lo controllo benissimo.
Quando i medici venivano a visitarmi e parlavo di questo dolore assurdo, a volte non mi ascoltavano né rispondevano, altre minimizzavano dicendomi che stavo esagerando. Sarà… ma da allora non sono più riuscita a dormire sdraiata. Dormo seduta. E la schiena sta cominciando a dare seri problemi.
Sono uscita dall’ospedale con due drenaggi e sono andata a prendere Alice fuori da scuola. Desideravo mi vedesse stare bene. Dopo qualche giorno, dopo mie continue insistenze con il senologo, sono andata a fare la PET total body. Per fortuna era tutto a posto. Ho fatto quell’esame tremando per le fitte. Ricordo che mi battevano i denti e mi uscivano le lacrime dal male, mentre ero sdraiata. Fitte allucinanti. Mi hanno dovuta aiutare sia per sdraiarmi, sia per alzarmi. Ho poi cercato i chirurghi per spiegare il mio dolore, ma l’unica cosa che mi sono sentita dire è che era del tutto impossibile che io stessi così male. Non ho insistito. Ero arresa. Ero già morta.
Nei giorni successivi hanno cominciato a togliermi un drenaggio. Il secondo a distanza di un mese.
Dopo ciò che era stato detto ai miei genitori sui linfonodi e col fatto che neppure volevano sottopormi ad una PET, credevo ingenuamente che a livello tumorale non ci fossero più problemi. Dopo alcuni giorni, invece, mi ha telefonato il senologo dicendomi che il tumore era esteso e c’erano già nove linfonodi coinvolti sui dodici prelevati, di primo e secondo livello. Io ho risposto: “Scusa, ma non me ne avevate tolti solo due?”. Lui ha risposto dicendomi che i miei genitori non avevano capito niente. Poi ha aggiunto: “Guarda, devi fare 8 chemioterapie, una quarantina di sedute di radioterapia e 3-5 anni di cura ormonale. Forse 10. Vieni tra due giorni, così ne parliamo”.
Ci siamo dati appuntamento e, quel giorno, mi sono presentata con mio padre e mio marito. Il senologo ha ribadito tutto e ci ha consegnato il foglio con tutte le caratteristiche del mio tumore, aggiungendo: “E non ascoltare ciò che ti diranno gli oncologi, perché si sa che sono tutti stronzi”. Lì ho capito la gravità del mio cancro, perché nessuno mi spiegava mai niente. Mio padre, in quel frangente, gli ha ricordato che a lui e mia madre era stata comunicata tutt’altra cosa subito dopo l’operazione, ma il senologo ha continuato a negare.
A tutta questa assenza di informazioni e confusione, aggiungo il fatto che spesso mi consegnavano moduli sbagliati, dove sostituivano il mio nome o cognome a quelli di un’altra donna. È accaduto quando ho chiesto il foglio per ottenere il codice 048, quando ho dovuto firmare alcune liberatorie e anche durante una delle mie due chemioterapie.
Con tutti i dati sul mio tumore, dato che nessuno mi spiegava mai nulla, qualcosa ha cominciato a muoversi dentro di me. Il bisogno di capire. Così ho avviato la mia ricerca su Internet, scoprendo che la mia situazione era davvero seria. Leggendo in alcuni forum di donne disperate per le conseguenze operatorie, la chemioterapia, la cura ormonale, le recidive e le metastasi, mi sono ritrovata davanti a tanti, troppi necrologi. Era come precipitare all’inferno.
Ricordo che chiedevo al senologo – mio unico punto di riferimento da sempre – informazioni sulla gravità del mio cancro, ma non ottenevo mai alcuna risposta sensata. Ho così trovato un radiologo esterno all’ospedale e sono andata a parlarci una domenica pomeriggio, scoprendo che nei casi come il mio solo il 25% delle donne sopravvive ai 5 anni. Pare strano ciò che sto per dire, ma per me che mi sentivo ormai morta, quella percentuale era infinitamente grande! 25% di possibilità di farcela = 25% di possibilità di poter crescere Alice!
Poi mi hanno fissato il primo incontro con l’oncologa, che mi ha parlato della chemioterapia e dei suoi effetti collaterali, come il vomito e la caduta dei capelli. Mi ha raccontato di come la terapia ormonale mi avrebbe indotto una menopausa anticipata, nella quale sarei certamente rimasta anche dopo il trattamento. Quando le ho detto che avrei voluto avere un altro figlio, mi ha risposto che esisteva la crioconservazione assistita, ma che non me ne avevano parlato perché per protocollo la spiegavano solo alle donne entro i 39 anni di età. Peccato io ne avessi compiuti 40 da una manciata di mesi. Nuova disinformazione.
A quel punto mancavano pochi giorni alla prima chemio. Forse una decina. Mi ha quindi spedita dalla ginecologa dell’ospedale, affinché potessi capire se fosse ancora possibile praticarla a me. Anche in questo caso, tutto è avvenuto in modo molto confuso e in estrema fretta. La ginecologa in 5 minuti mi ha visitata, mi ha parlato di pastiglie e iniezioni da fare e mi ha consegnato un foglio da firmare. Una volta tornata a casa l’ho letto, scoprendo che firmando quel foglio assolvevo l’ospedale da qualsiasi responsabilità, poiché per praticare la crioconservazione avrebbero dovuto somministrarmi un farmaco ormonale pericoloso in caso di cancro al seno come il mio.
Sono seguiti giorni terribili. Attendevo il ciclo e non arrivava. Ponevo domande via email, negavano quanto riportato sul foglio che avrei dovuto firmare e mi sentivo sempre più confusa. Ho scoperto soltanto dopo che avrei dovuto acquistare e fare quelle iniezioni per velocizzare i tempi per la crioconservazione ma, anche questa volta, nessuno era stato in grado di parlarmi lentamente, in modo chiaro e in assoluta trasparenza. Ho quindi inghiottito l’ennesimo boccone amaro e ho rinunciato a tutto.

-Quindi iniziasti la chemioterapia..

Si. Il giorno della prima chemioterapia, l’11 giugno 2013, c’era un’altra oncologa ad attenderci. Ci ha accolti insieme ad una sua assistente.
Ad un certo punto, mentre compilava alcuni moduli al terminale, ha esclamato: “Ah, vedo che alla fine non l’avete fatta la crioconservazione!”. Io ho annuito, mentre mio marito ha manifestato il suo disappunto circa l’assenza di informazioni e l’impossibilità di fare tutto con calma, nei tempi che normalmente vengono riservati alle altre pazienti.
L’oncologa si è girata verso la collega e, parlando con lei anziché con noi, le ha sostanzialmente detto con feroce tono ironico che tanto non avrei avuto il tempo di usarli e che, quindi, sostanzialmente sarebbe cambiato ben poco. Lì per lì non ci ho fatto caso. Tutte le mie energie erano concentrate su quanto stavo per affrontare. Non avevo minimamente idea di cosa sarebbe accaduto, di cosa avrei dovuto fare, di quanto sarebbe durata, di dove mi avrebbero messa per iniettarmi la chemio. In quel momento l’unica cosa che per me contava era ciò che mi stavo preparando ad affrontare perché, ancora una volta, nessuno si era preso la briga di prepararmi rassicurandomi quantomeno sul fronte delle azioni pratiche da svolgere.
Dopo la chemio, usciti dall’ospedale, mio marito è però scoppiato a piangere. E, successivamente a qualche domanda, ho compreso la ragione. Mi davano per spacciata e, a differenza mia, la sua messa a fuoco sulla ferocia dell’oncologa era stata immediata.

-Come fu l’impatto con la chemio?

Al ritorno a casa mia figlia non c’era. Alice, per fortuna, non è mai stata presente nei miei giorni post-chemio. Credo che sia stata la scelta giusta, stante come mi riducevano quelle iniezioni di veleno. Non le ho mai nascosto nulla. Mi ha chiesto di vedermi nuda ed io l’ho accontentata serenamente. Sapeva che avrei perso i capelli ed è venuta con me dal parrucchiere quando li ho rasati. Ma farle assistere a tutto quel dolore era per me inammissibile. Quella volta, per fortuna, eravamo riusciti a mandarla dai nonni.
Ho passato 7 giorni raggomitolata nel divano, persa nel suo blu e con una sensazione di veleno nero che mi spaccava dentro. Tentavo di uscire di casa per inalare aria pulita, ma barcollavo e provavo un estremo fastidio per tutti gli odori. Era come se ogni luogo e ogni cosa avesse assunto un olezzo eccessivamente forte, che mi entrava nelle narici e mi faceva venire voglia di vomitare l’anima. Non ho mangiato né bevuto per giorni. Sentivo gli organi che si spaccavano e piangevano. “L’urlo” di Munch. La chemioterapia, per me, è esattamente in quel quadro.
Qualcosa cominciava a stridere, dentro di me. Ma non riuscivo ancora a metterlo a fuoco.
Ricordo che passavo dal divano al letto con il fazzoletto della Madonna di Medjugorie sempre addosso. Ricordo che pregavo lei e chiamavo mio zio e i miei nonni, chiedendo loro di darmi la forza di resistere e di sperare. Ricordo che, con il cellulare e i conati di vomito, cercavo tutte le informazioni possibili via Internet sulla terapia ormonale, la menopausa, l’affido e l’adozione.

-Una forma di avvelenamento

Un vero e proprio avvelenamento. Il week-end successivo alla prima chemio era il compleanno di Alice e sono andata alla sua festa pallida come un cencio. Dopo quindici giorni ho cominciato a perdere i capelli. Alice sapeva che sarebbe accaduto. Le ho spiegato cos’era il cancro, le ho spiegato perché dovevano togliermi il seno, le ho spiegato perché mi sarebbero caduti i capelli e che sarebbero ricresciuti. E ho cominciato a perderli mentre lei era in montagna dai nonni. Ricordo che li perdevo a ciocche e dappertutto. Ero andata a trovarla un week-end, avevo dormito con lei nel lettone e ci siamo svegliate con tutti i miei capelli sparsi sulle federe e fra le lenzuola. Erano ovunque. L’ho rassicurata, dicendole che sapevamo che sarebbe accaduto e che io ero molto serena.
Rientrata a Milano, li ho rasati completamente e ho cominciato ad indossare una cuffia nella quotidianità e una parrucca durante le riunioni con i clienti. Una parrucca identica ai miei, su misura e fatta benissimo, ma che ho sempre detestato.
La seconda chemio l’ho fatta il 2 luglio. Anche in questo caso, Alice per fortuna era via.
Siamo stati accolti dall’assistente che era insieme all’oncologa l’11 giugno. Ricordo che la visita era stata molto frettolosa e che neppure mi aveva pesata così, mentre già ci stava mandando via, le avevo detto: “Scusi, io so che le dosi che mi somministrate ammazzerebbero un cane di taglia media in tre minuti. Dato che definite le dosi a seconda del peso del paziente e ho perso più di 5 kg in 15 giorni, non vuole pesarmi per capire il giusto dosaggio?”.
Lei mi ha guardata e mi ha risposto: “Guardi, per noi le variazioni che influiscono sono del 30%. Inoltre non si preoccupi, tra la chemio, le schifezze che noi donne mangiamo per tirarci su di morale in questi momenti e le cure ormonali che dovrà fare, al termine degli 8 cicli sarà ingrassata di almeno 20 chili”. Tutto questo, ridendomi in faccia. Io e mio marito eravamo allibiti.
Così ho ribattuto: “Io sono diventata vegana, non sto mangiando schifezze, assumo l’aloe e altri prodotti omeopatici. Dovete assolutamente informare le persone sotto chemio, perché è fondamentale che non mangino zuccheri e che tengano il ph basico. Sono stata ad un convegno di Berrino. Perché voi non dite nulla ai pazienti? Perché non chiedete nulla su quanto facciano insieme alla chemio? Come fate a sapere se un paziente guarisce grazie alle vostre cure o a ciò che collateralmente fa, se non gli chiedete niente?”.
Lei mi ha guardato e, con tono lapidario e sprezzante, ha risposto: “Perché per noi sono tutte cazzate”. Io ho riabbassato la testa e mi sono preparata psicologicamente per la seconda dose… ma tutto cominciava a scricchiolare rumorosamente dentro di me.

-A volte è difficile dire se in certe persone è maggiore la volgare arroganza o l’incredibile ignoranza.

Loro hanno bisogno che i pazienti restino assolutamente ignoranti e passivi. Appena alzi un pochino la testa, ti umiliano e ti ridono in faccia nonostante il dramma che stai vivendo. E ti inviano quei messaggi proprio per farti capire che, se non resti remissiva, loro sapranno come farti stare ancora peggio. Questa è la strategia.
Comunque, anche dopo questa seconda chemio sono stata malissimo. Più di prima. Non riuscivo neppure a parlare al telefono con Alice.

-E dovevi vedertela anche col dolore lancinante al seno.

Infatti. Mentre facevo le chemio andavo a farmi gonfiare l’espansore. E, puntualmente, raccontavo del dolore lancinante che provavo. Le loro risposte, però, erano sempre le stesse. Era impossibile e stavo esagerando. Raccontavo che sentivo i liquidi caldi e freddi che scendevano nella parte sinistra del mio corpo, ma, naturalmente, mi si diceva che inventavo le cose.
Ad ogni espansione, poi, ribadivano che la ricostruzione sarebbe venuta da schifo a causa di come il mio corpo stava reagendo e che non avrei più potuto indossare un reggiseno o un costume normali.

-In perfetta coerenza con lo stile brutale della precedente dichiarazione che hai citato prima.

Sì… quella per me fu però l’ultima chemio. Oltre alla chemio mi era stata fatta anche un’iniezione di Decapeptyl, per togliermi il ciclo. Comunque sia, appena terminati gli effetti collaterali della seconda iniezione di veleno, ho deciso che non ne avrei più fatte e che avrei piuttosto preferito morire dignitosamente. Mi chiedevo: “Come può una cosa del genere salvarti la vita? Loro mi stanno ammazzando!”.
Ricordo che Alice era in vacanza, in un maneggio in Trentino. Ho sfruttato quella settimana per studiare. Era come se mi fossi nuovamente impossessata della mia vita. Studiavo come una pazza, giravo in Internet, acquistavo e divoravo libri, guardavo video. Trovavo un’informazione, la intrecciavo con un’altra e poi mi collegavo ad infinite altre cose. E ho cominciato a comprendere che tutto quello che volevano farmi era cancerogeno. Ti “curano” il cancro con cose che lo innescano. Quale assurdità? Ad un certo punto mi sono imbattuta in un video di Pantellini e lì è stata davvero la svolta.

-Gianfranco Valsé Pantellini, l’ideatore dell’ascorbato di potassio.

Sì… Quando ho guardato quel video… è stato… non so spiegarti. Era come se lo stesse dicendo proprio a me. Era come se Pantellini fosse vivo, nella mia stanza e mi stesse dicendo: “Questa è la strada che devi seguire”. Ho già detto in precedenza che io “sento”. Di cose strane me ne sono capitate parecchie. Ebbene, quel giorno – potrò sembrarti pazza – Pantellini era insieme a me. Ho visualizzato la sua sagoma nella stanza. Ho sentito la sua energia inondare l’ambiente. Era come averlo di fronte, a parlarmi.
Ho quindi scritto una mail e poi chiamato la Fondazione Pantellini, dove ho interagito con persone meravigliosamente sensibili. Prima di sapere quale schema dovessi avviare, sono andata in farmacia ad ordinare l’ascorbato di potassio con ribosio e ho cominciato a prendere subito le bustine, comunicando all’oncologa che avevo conosciuto la prima volta e al senologo che non avrei continuato la chemioterapia.
L’oncologa, dopo che attendevo da settimane di poterle parlare decentemente, guarda caso mi ha chiesto subito di raggiungerla in ospedale. Precedentemente, quando ancora non riuscivo a prendere una decisione ma mi ero già interiormente distaccata dalla possibilità di continuare la chemio e tutte le terapie da protocollo, le avevo mandato una serie di email in cui le chiedevo di farmi capire i reali vantaggi di chemio, radio e cura ormonale. Lei mi aveva risposto frettolosamente, dicendomi che certamente erano terapie pesanti, ma che nessuno poteva darmi alcuna certezza sulla loro validità. Improvvisamente, qualche minuto dopo la mia email di abbandono, esistevo e lei era diventata “disponibile a interagire con me”.
Il senologo mi ha invece chiamata immediatamente, dicendomi che altre donne fanno la mia stessa scelta e, poi, incrociandomi in ospedale per le varie espansioni, ha cominciato addirittura a far finta di non vedermi. Non ero più una cliente da fidelizzare!
Prima di partire per le ferie e cominciare lo schema Pantellini, sono andata ancora una volta in ospedale per farmi fare l’ultima espansione e, anche in quella occasione, mi sono sentita dire che il mio seno sarebbe venuto da schifo. Così, anche su questo fronte, ho cominciato a studiare. Ho cercato informazioni e possibili chirurghi da incontrare al rientro dalle vacanze e ho avviato un accurato approfondimento sulle varie tecniche chirurgiche. Praticamente ho continuato ad informarmi senza tregua tutta l’estate.
Mi sono ad esempio messa in contatto con la meravigliosa dottoressa Anna Maria Buzzi, per ricevere informazioni sul vaccino CRM197, che ho poi cominciato a settembre. E lei è stata di un’umanità preziosissima e incredibile, in un universo per me ormai popolato solo da persone ciniche e umanamente incomprensibili.

-Di che si tratta?

È un vaccino che usavano in Italia, vietato dal ’97, credo. Ovviamente lo stanno sperimentando in Giappone con successo. In pratica, si tratta di una molecola derivata dalla tossina difterica, con proprietà antitumorali e capace di provocare una reazione immunitaria. Si fanno sei iniezioni sottopancia, a giorni alterni. Poi quattro richiami ogni due mesi. Praticamente, la sostanza che ti iniettano si deposita sulle cellule cancerogene e le rende visibili a quelle del sistema immunitario, che le attaccano e le fagocitano.

-Interessante. Hai approfondito altre strade?

Certamente! Ricordo di un sms che ho inviato a Giovanni Puccio che, senza sapere chi fossi, a distanza di poche ore mi ha chiamata mentre era in ferie. Il 13 agosto. Ricordo perfettamente la sua voce. Ricordo che mi ha dato una forza incredibile la sua determinazione nel farsi carico della mia guarigione attraverso la sua terapia Crap. E, anche verso di lui, ho sentito un richiamo interiore fortissimo. Da subito. Giovanni è una persona meravigliosa. Ha messo a punto un protocollo con le sue sole forze, senza mai guadagnare un solo centesimo dai pazienti. Per me è stato un faro nel buio e devo dire che, nei suoi confronti, provo un affetto immenso.
Ho trascorso l’estate studiando, nutrendomi bene, facendo ginnastica, prendendo sole e andando in giro pelata, perché non mi vergognavo affatto della mia condizione. Le persone mi guardavano, ma non m’importava nulla. In un paio di occasioni, mentre ero sola, mi è capitato di essere avvicinata ed essere abbracciata sentendomi dire da altre donne: “So cosa stai provando”.
Lì ho capito che dovevo attivarmi personalmente per diffondere la mia storia e il mio messaggio, mettendomi a nudo… perché soltanto così avrei potuto aiutare altre persone disperate come lo ero io all’inizio.

-Il profondo legame di cuore che unisce chi ha attraversato sofferenze simili..

Proprio così. E Facebook è stato fondamentale. Dapprima ho interagito nella pagina della Fondazione Pantellini. Poi, dato che le conversazioni si aprivano su tematiche molto diverse da quelle previste, insieme alla mia amica Ina Door abbiamo fondato il gruppo “Quelli che… il cancro lo curo a modo mio”. Poi ho deciso che dovevo espormi anche in prima persona e, quindi, oltre a gestire il gruppo ho cominciato a raccontare sempre cosa mi capita, cosa scopro e come sto tentando di curarmi nel Mio Diario.
Le persone che mi scrivono e mi telefonano sono tantissime. Io ci definisco “diversamente sani”, perché è così che mi sento. Il cancro è una malattia terribile, ma impari anche a conviverci. Il punto è riuscire ad avere a che fare con terapie “buone” e persone che dimostrano di volerti salvare. Viceversa, è la mente stessa a decidere che sei spacciata.
Comunque, al ritorno dalle vacanze ho sostituito le iniezioni Pantellini alle flebo e ho integrato man mano il vaccino CRM197 e la Crap. Poi mi sono messa in contatto con un medico che somministra la terapia del Vischio e ho cominciato anche quella. Inoltre assumo melatonina, curcuma, vitamina C, CellFood e Bicarbonato.
Appena mi sarò operata vorrei anche raggiungere Salvatore Paladino, per curarmi attraverso il Digiuno Terapeutico. Consiglio a chiunque mi legga di cercarlo su Facebook e su YouTube. Io sono andata a conoscerlo e posso assicurarti che è un uomo indescrivibilmente “oltre”. Con il suo assistente, aiutano (e guariscono) tantissime persone, spesso a distanza e in modo completamente gratuito.
Comunque… ad oggi prendo tantissime cose che aiutano l’organismo e non lo annientano. Sto facendo tutti gli esami e i controlli e per ora va tutto bene. Certo, è passato ancora pochissimo tempo… ma io non ho nessuna intenzione di mollare. Desidero crescere Alice e, se possibile, tornare ad essere mamma. Lo allatterò con un seno solo. Pazienza. Oppure lo nutrirò col cuore, che di certo è ricco di tutti i migliori nutrienti possibili.

-Come hai proceduto relativamente al seno?

Sono andata da vari chirurghi, al rientro dalle ferie. Molti li ho anche contattati via email, inviando le mie foto. Tutti mi hanno detto apertamente che in ospedale hanno fatto uno scempio e che sarà difficilissimo riuscire a ricostruirmi. Non sanno a quale tecnica appellarsi.
Insomma, ho pagato 17.000 euro per finire nelle mani di persone incapaci, che però compaiono su articoli altisonanti online, spacciandosi per guru della chirurgia plastica. Tutte balle.
Hanno sbagliato forma dell’espansore, formato e posizionamento. Hanno scavato così tanto da togliermi tutto lo strato di grasso. Così, attraverso la pelle del seno ora si vedono tutti i dettagli e le cuciture della plastica sottostante. Hanno sbagliato davvero tutto ma, chiaramente, durante le espansioni imputavano la colpa a me.
L’espansore sale verso l’alto e ruota dentro l’ascella. Ha creato un’infiammazione tale che persino respirare mi procura un dolore incredibile e sta determinando la formazione di nuovi noduli. La mia fortuna è quella di riuscire a volte a staccare la testa e a trovare un po’ di tregua, anche se le fitte ogni tanto mi obbligano a tornare a sentire.
L’ospedale non solo ha avuto un atteggiamento vergognoso, ma mi ha anche gravemente danneggiata fisicamente. Tra parentesi, quando ho deciso di abbandonare questo ospedale e sono andata in un altro, ho parlato con un’oncologa che mi ha riferito che non c’è evidenza scientifica sul fatto che le chemioterapie servano in un cancro come il mio e che, se fossi stata in cura da loro, certamente mi avrebbero consigliato di farne solo 4, lasciandomi poi la libertà di decidere. E sai cosa è successo quando ho comunicato questa cosa al senologo dell’ospedale in cui sono stata operata? Che mi ha convocata per dirmi, sempre davanti a mio marito, che anche lui me l’aveva suggerito sotto banco, ma che io non me lo ricordavo! Fanno pena. Davvero.
Comunque… sapevo che non avrei più potuto tornare come prima, ma speravo di poter ottenere quantomeno una di quelle ricostruzioni che vedo online e che tutto sommato trovo dignitose. Ora sarò invece obbligata a ricorrere ad una tecnica che si chiama Diep (che dura 8 ore, nella quale usano un pezzo della pancia per ricreare il seno e che obbliga a cucire alcune vene affinché il lembo di grasso e pelle venga irrorato, altrimenti va in necrosi e si perde tutto) o ad andare all’estero, per ricorrere alle staminali o ad altre tecniche che qui non mi propongono. E devo sbrigarmi, perché il mio corpo sta tentando di espellere questo schifosissimo oggetto di plastica in ogni modo possibile.
Fra i medici preziosi che ho incontrato lungo il mio cammino, non ringrazierò mai abbastanza il dottor Andrea Spano… che dopo avermi visitata la prima volta mi ha praticamente presa per mano e seguita nel corso di tutte le mie espansioni. Senza di lui mi sarei trovata letteralmente sola e disperata.
Ancora oggi sta tentando di aiutarmi a risolvere lo scempio compiuto con un’umanità, una gentilezza e una professionalità rarissime. Davvero. Senza mai giudicare le mie scelte terapeutiche o spingere – come altri hanno fatto – su soluzioni a pagamento. Facendomi sempre riflettere affinché emergesse ciò che io desidero e non ciò che è di sua competenza. Una persona rarissima, puoi credermi.
Ho poi mandato un sms al capo chirurgo dell’ospedale in cui ho fatto la mastectomia, qualche mese fa. Il testo diceva semplicemente: “Guardi, mi avete operata malissimo e poi lasciata sola. Avete fatto un lavoro terribile, che mi sta procurando dolori infernali. Per me ormai non c’è più nulla da fare, ma sono preoccupata per le altre donne che finiranno sotto le mani della chirurga che mi ha conciata così e che poi dovranno sopportare tutto ciò che sto patendo io, magari senza avere neppure la possibilità di informarsi e di capire come risolvere”.
Lui mi ha risposto: “Beh, non so neppure chi sia lei”.
E io gli ho risposto: “Mi chiamo Simona De Robertis. Le sue chirurghe si ricorderanno sicuramente di me, perché sanno benissimo di avermi rovinata. Tra l’altro, ho anche scritto loro una email alla quale non si sono neppure degnate di rispondere. Se mi fornisce la sua email, le mando le foto. Così capirà”.

-Brava per la forza morale di scrivere queste cose, di non “lasciare perdere”..

Beh, verso sera il capo chirurgo mi ha chiamata. Di lui e della sua equipe trovi online articoli meravigliosi, eh? Mi sono sentita dire: “Buonasera, ho parlato con le mie chirurghe e dal nostro punto di vista la sua situazione fisica è assolutamente normale”. E io: “No, guardi, normale non direi proprio. Se lavorate sempre così, forse è bene che cambiate mestiere. Ho girato chirurghi a Verona, Milano, Roma e inviato le mie foto a chiunque. Tutti rimangono allibiti per lo scempio e il dolore visibile ad occhio nudo”. A quel punto lui mi ha risposto: “Non è colpa nostra se si è fatta venire un tumore devastante. Signora, guardi, se sta pensando di cercare alleati sappia che io vado a cena con tutti e che non troverà nessuno disposto a testimoniare per lei o a difenderla. Se anche volesse metterci nei guai, farà soltanto la figura della cretina”.

-Una risposta in stile mafioso..

Io, però, me ne frego. Così gli ho risposto: “Bene, se dice così, vuol dire che ho proprio ragione”.  E lui: “Guardi, lei dovrebbe soltanto essere grata per il fatto che sto perdendo tempo a chiamarla”. E io: “Guardi che invece sono io che sto perdendo tempo ad ascoltare lei, ed è pertanto lei che deve ringraziare me”.
Quindi farò causa, perché ritengo sia il solo modo per poterne parlare e proteggere altre donne. Inoltre non so proprio dove troverò i soldi che mi serviranno per la ricostruzione plastica e ritengo spetti a loro questo onere.
Aveva ragione lui, però. Tutti i chirurghi che ho incontrato rifiutano di scrivere un semplicissimo esito di visita, dopo che capiscono da dove proviene lo scempio. E anche i medici legali non scherzano, perché amicizie e conflitti di interessi in questo campo sono davvero infiniti. Forse, però, finalmente sono sulla strada giusta. Vedremo.
Certamente, tutta la situazione è stata davvero vergognosa. Tutta.

-E su questo, Simona, non c’è nessun dubbio…

E comunque, Simona, in te si percepisce una energia, una forza interiore rare.
La mia psicoterapeuta dice che ho una resilienza e un entusiasmo che sono al di fuori del comune. Io penso che queste due caratteristiche derivino dalle mia esperienze di vita. Cado, mi faccio terribilmente male, ma mi rialzo sempre.

-Grazie Simona. In bocca al lupo per tutto.

Grazie a te per avermi dato voce! Spero che la mia storia possa servire ad altre persone. Lo spero tanto. E spero, un domani, di poterle aiutare non solo attraverso il Gruppo di Facebook, ma anche con il mio Counseling.
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Chemioteravia- “devastazione scientifica”

by on dic.14, 2013, under Controinformazione, Medicina, Resistenza umana, Scienza

Condivido questo testo che parla del “vero” volto della chemioterapia, tratto da un testo di Andreas Moritz

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“Nel 1990 il noto epidemiologo tedesco Ulrich Abel, della Clinica dei Tumori dell’Università di Heidelberg, condusse la ricerca più completa mai eseguita sui farmaci chemioterapici. Abel contattò 350 centri medici, chiedendo che gli inviassero tutto ciò che avevano pubblicato sulla chemioterapia nel corso degli anni. Egli esaminò ed analizzò migliaia di articoli scientifici pubblicati sulle riviste mediche più prestigiose. Ad Abel occorsero diversi anni per raccogliere e valutare i dati. Il suo studio epidemiologico, che fu pubblicato il 10 agosto 1991 su The Lancet, avrebbe dovuto mettere in allarme tutti i dottori e gli ammalati di cancro sui rischi di una delle terapie più comuni utilizzate contro il cancro e altre malattie. Nel suo saggio, Abel giungeva alla conclusione che il tasso complessivo di successo della chemioterapia “lasciava allibiti”. Secondo la sua ricerca, non esisteva alcuna prova scientifica reperibile in nessuno degli studi esistenti che dimostrasse che la chemioterapia “fosse in grado di estendere in misura apprezzabile la vita dei pazienti affetti dalle forme più comuni di cancro”.
Abel sottolinea che raramente la chemioterapia migliora la qualità della vita. Descrive la chemioterapia come una “devastazione scientifica” e dichiara che nonostante l’inesistenza di prove scientifiche della sua efficacia, né i dottori né i pazienti vogliono abbandonarla. I principali media non hanno mai parlato di questo studio di immensa importanza, il che non è sorprendente visti gli enormi interessi nel settore dei gruppi che sponsorizzano i media, cioè delle compagnie farmaceutiche. Una recente ricerca ha trovato zero recensioni del lavoro di Abel sulle riviste americane, benché esso sia stato pubblicato nel 1990. Credo che ciò non dipenda dal fatto che il suo lavoro sia poco importante, ma dal fatto che è irrefutabile.”

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La vicenda di Lia Di Francia – intervista a Giovanna e Ciro DI Francia

by on nov.19, 2013, under Controinformazione, Medicina, Resistenza umana, Scienza

Quando Giovanna Di Francia decise di raccontarmi la storia della sorella Lia, fui subito consapevole che sarebbe stata una storia molto dura e anche molto emblematica.

Io non ho mai conosciuto Lia, non l’ho mai vista dal vivo, non ci ho mai parlato al telefono, e non ho avuto una vera corrispondenza scritta, se non un brevissimo scambio di messaggi in un momento –ora posso comprenderlo meglio- in cui la situazione già volgeva al peggio.

La storia di Lia non è solo la storia di Lia. E’ la storia di una famiglia.

Della madre di Lia, morta poco tempo prima di lei, con gravi responsabilità –come nel caso di Lia- dei medici e delle strutture ospedaliere.

E’ la storia della sorella Giovanna e del padre Ciro, che hanno vissuto nel corso di un anno e mezzo hanno perduto rispettivamente una moglie, una figlia (Ciro).. una madre, e una sorella (Giovanna).

Gran parte della narrazione è Giovanna  a parlare, incominciando a raccontare della madre, e continuando poi, per gran parte dell’intervista , di  sua sorella Lia.

Non è una storia univoca quella di Lia. I piani si intrecciano, bene e male si aggrovigliano, le responsabilità si stratificano.

Molto entra in gioco. Dall’influenza dei traumi emotivi sull’insorgere delle patologie ( Lia  aveva visto la conclusione, poco prima dell’emersione della patologia, del suo rapporto sentimentale storico), alla miopia e alla distruttività dell’approccio medico ufficiale, all’incontro con la terapia Di Bella, alle polemiche in cui si è trovata investita, alla sperimentazione anche di altre terapie non convenzionali (come la cura Simoncini), all’avvilimento che a un certo punto ha investito il suo animo da sempre battagliero.

Sì, perché quello che dice Giovanna concorda con quanto mi hanno detto coloro che hanno conosciuto Lia. Una persona appassionata, dai grandi furori e dalle grandi indignazioni. Una persona battagliera, una guerriera.

Sentiva di essere stata tradita dalla medicina ufficiale, che non le aveva raccontato l’intera verità, e le aveva indicato dolorosi cicli di chemio come unica possibilità esperibile per il suo cancro metastatico. Così negandole, quindi, la possibilità di conoscenza, fin dai momenti iniziali, dell’esistenza di alternative, da provare almeno a prendere in considerazione, specie su un caso dove la medicina ufficiale ammette di non avere troppe cartucce da usare, come nel suo caso.

Lia aveva una smania viscerale e dolorosa insieme di “svegliare” le persone. Voleva, come dice Giovanna, che tutti capissero quello che lei aveva capito nel corso della sua esperienza e della sua battaglia. Voleva che le persone non passassero quello che aveva dovuto passare lei. Ma più urlava, più, nella gran parte delle volte, si accorgeva di non essere ascoltata fino in fondo e che le persone difficilmente davano una vera chance a vie che non fossero quella ufficiale. E questo l’amareggiava e l’avviliva.

Come dicevo prima, la storia di Lia, è anche la storia della sorella Giovanna e del padre Ciro che hanno scelto di non farsi vittime disilluse degli eventi. Ma hanno scelto di vivere il loro dolore, non di subirlo. Di trasformarlo in tensione morale. Dare ad esso un senso, nel dare agli altri un senso, un’opportunità ed una speranza.

Ed è quello che fa Giovanna con la sua associazione (Acli Dicerchia) portando avanti iniziative per chi vive situazioni di disagio psicofisico.

Ed è quello che fa Ciro (Presidente dell’Osservatorio per la Tutela dell’Ambiente e della Salute) –e anche Giovanna- con la battaglia per il bioscanner, di cui leggerete nella parte finale dell’intervista.

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-Quanti anni hai Giovanna e dove vivi?

Ho 43 anni e vivo Pozzuoli.

-Di cosa ti occupi?

Io sono un avvocato e insegno alla scuola primaria.

-Tu hai avuto a che fare con il mondo medico, e quindi con il metodo Di Bella, per le vicende dei tuoi famigliari.

In effetti il metodo Di Bella è arrivato a casa mia per la patologia di mia madre. Da poco le era stato diagnosticato un tumore di natura neuroendocrina. Per cui il medico che l’aveva in cura disse che questo tumore si poteva curare tranquillamente con la somatostatina e con il metodo  Di Bella.

-Quando è stato scoperto il tumore a tua madre?

Nel 2011. Mia madre aveva una cisti renale da otto anni. Credeva di avere una cisti renale. Dalle ecografie e dai controlli che faceva ogni sei mesi, il suo medico le diagnosticava una cisti renale che stava lì, innocua. Tranquillizzava mia madre dicendole che era una cosa che poteva dare problemi di nessun tipo; bisognava semplicemente verificare che non crescesse. I controlli sono stati semestrali, sempre con la stessa diagnosi. Dopo otto anni mia madre iniziò ad avere un dolore al fianco. Era gennaio 2011. Questo dolore al fianco era sempre più insistente. Però lei non tornò dal suo medico, ma andò dal gastroenterologo credendo che il dolore fosse localizzato soprattutto nella zona dell’addome; anche perché lei aveva delle coliti spastiche da molti anni. Il gastroenterologo la sottopose a molti accertamenti, tra cui una Tac con mezzo di contrasto e un’ecografia. Durante questi esami scoprimmo che per otto anni c’era stato un errore nell’individuazione dell’organo. Non era il rene sinistro, ma la coda del pancreas. Questo nodulo che lei aveva avuto per otto anni aveva già prodotto delle conseguenze. Era un tumore pancreatico che dopo tanti anni aveva cominciato a produrre delle lesioni secondarie, delle metastasi epatiche.  Il gastroenterologo ci consigliò un medico che ci disse “signora lei deve fare una biopsia.. se il tumore risulterà di natura neuroendocrina. guardi, io credo fermamente nella cura Di Bella che per i tumori di natura neuroendocrina è ottima. Ho lavorato, conosco il metodo, è un tumore curabilissimo, però dobbiamo fare una biopsia”.

-Cos’accadde poi?

Siamo andati a fare questa  biopsia. La mattina del ricovero, mia madre avrebbe dovuto farlo in day hospital. Nel compilare la cartella clinica, le fu chiesto se lei assumesse farmaci. E mia madre disse “sì, io prendo una cardioaspirin”. Bloccarono tutto e le dicono “Ma come? Il professore non le ha detto che la cardioaspirin è incompatibile con la biopsia?”. La rimandarono a casa e le dissero  di ritornare la settimana successiva. Lei ritornò a casa, sospese la cardioaspirin e dovette rifare tutti i prelievi. Quando ritornò in ospedale,  dopo 5 giorni, con i nuovi esami del sangue,  il professore che avrebbe dovuto praticare questa biopsia rilevò che i valori del sangue, rispetto alla coagulazione, erano nei limiti massimi. Questo significa che si corrono dei rischi. Ma lui la tranquillizzava “comunque siamo nel range, non c’è problema, signora lei farà una punturina innocua e non se ne accorgerà neanche”. A quel punto la sottopose a questa biopsia. Mia madre ne uscì in una condizione di prostrazione fisica allucinante. La misero in reparto e le dissero che era normale che stava così male, che il suo fegato era molto innervato, e che doveva rimanere in osservazione per due ore in reparto.

-Stiamo parlando sempre della stessa persona no? Il medico che le ha proposto di fare il metodo Di Bella, che le ha consigliato di fare la biopsia, e che poi gliela ha fatta.

Sì, sì.. la stessa persona.

-Poi che succede?

Mia madre venne sottoposta ad una iniezione di toradol endovenosa perché i dolori erano fortissimi e venne dimessa, senza neanche che le si facesse mettere la firma dell’uscita. Fu semplicemente invitata ad andare via. Nei giorni successivi  fu l’inferno. Mia madre stava malissimo. Continui collassi, svenimenti, dolori allucinanti. Noi abbiamo tutti i tabulati telefonici delle telefonate che facevamo al medico in questione per dirgli che mia madre era in condizioni di esagerata sofferenza e soprattutto di riflessi non vigili, che la pressione era molto bassa. Ed il medico ci diceva che la cosa era normale, di non preoccuparci, di continuare a praticare coefferalgan che riesce a tamponare questi dolori forti e in caso di dolori ancora più forti gocce di toradol. Dopo due giorni interviene il vomito. Un vomito insistente e soprattutto molto preoccupante, proprio per il colore. Per decidemmo di portarla in ospedale. Arrivammo in ospedale. Mia madre aveva cinque di emogoblina; ed il medico del pronto soccorso ci disse che mia madre aveva sicuramente una emorragia interna. Portarono mia madre giù a fare una ecografia e dopo un po’ sono risaliti tutti sereni, dicendomi “signora, è un falso allarme, sua madre non ha alcuna emorragia interna. Tutto il liquido che noi credevamo fosse sangue è solamente un liquido ascitico perché sua madre ha un tumore importante, per questo non si preoccupi, adesso la reidratiamo e la rimandiamo a casa.” La sottoposero a queste flebo con soluzioni fisiologiche per calmare il vomito, per calmare i dolori; ma mia madre continuava a stare male, e l’emoglobina precipitava sempre di più, fino ad arrivare a tre. A quel punto ai medici il dubbio che non avessero letto l’esame diagnostico e quindi risotto- pongono mia madre ad un’ecografia, chiedendo l’intervento di un oncologo. L’oncologo è arrivato e ha detto “ma voi siete fusi? Ci vuole tanto a capire che la signora ha una perdita?”. Tutto questo è avvenuto nel corso di cinque ore, in cui noi eravamo fermi in un corridoio dell’ospedale di Pozzuoli. Mia madre non era neanche in rianimazione in queste ore, anzi fu dimessa dal codice rosso e fu disposto il ricovero nel reparto di chirurgia..

-Loro si rimpallavano la palla…

Sì rimpallavano la palla a vicenda… mia madre entrò in sala operatoria d’urgenza. In sala operatoria dopo cinque ore che è stata in un corridoio di un pronto soccorso. Uscì in coma. In sala operatoria era stata sottoposta ad un primo intervento chirurgico in cui le praticarono un peking, cioè tamponarono con delle garze un fegato ormai distrutto; aveva un litro e mezzo di sangue nella pancia. La posero in coma farmacologico, in rianimazione. Il giorno dopo la perdita riprese e attraverso l’arteria femorale intervennero con una sonda, cercando di chiudere l’emorragia.  Per una più qualificata assistenza fu trasferita al Cardarelli, all’Utif, che è in effetti il reparto per il trapianto del fegato, e fu sottoposta ad un terzo intervento chirurgico ;  il fegato viene resecato del 60%.

-Il primo intervento è stato quello fatto dal chirurgo, per tamponare l’emorragia..

Il secondo perché si era ripresenta un’emorragia in un altro segmento.. anche lì per tamponare. Il terzo era quello con cui il fegato è stato resecato.

Probabilmente se avesse fin dall’inizio fatto una resezione, le cose sarebbero potute andare diversamente. Quando noi giungemmo all’ospedale la situazione era ormai ridotta ai minimi termini. Una persona che entra in sala operatoria con tre di emoglobina, è praticamente quasi impossibile farla riprendere. Nonostante ciò, lei lottò per cinque giorni. Arrivò anche ad un livello di stabilizzazione della bilirubina; sembrava si stesse riprendendo, tant’è vero che ci chiamarono e ci dissero “ domani iniziamo a ‘stubarla’, a ridurre la sedazione”. E invece così non è stato. Perché la mattina in cui sarebbe dovuto accadere tutto questo, ha avuto un’altra emorragia, è entrata per la quarta volta in sala operatoria e ovviamente è avvenuto il decesso. Abbiamo fatto una denuncia ai carabinieri mentre mia madre era ancora in coma. Questa denuncia ha comportato il sequestro del corpo di mia madre appena morta.. l’hanno portata via in un busta…. (piange)…. Non abbiamo potuto neanche fare una veglia funebre. E’ stata tenuta dieci giorni in frigorifero e poi c’è stata l’autopsia. Dopodiché gli atti sono passati alla procura. Il pubblico ministero quando ci ha ricevuto la prima volta ci disse che la questione era talmente lineare che il processo non avrebbe avuto dubbi sull’esito. Sono stati indagati due medici, il medico che aveva sbagliato per otto anni, e il medico che aveva praticato la biopsia. Invece dopo due anni il PM ha chiesto  l’archiviazione. Ci siamo opposti all’archiviazione, abbiamo fatto udienza davanti al gip che ha confermato l’archiviazione del pubblico ministero, per cui  la nostra opposizione è stata respinta.

-Con quali motivazioni?

Motivazioni ridicole. Che la biopsia non è stata la causa della morte. Non c’è il nesso di casualità. Mia madre sarebbe morta per il tumore che era già in uno stato avanzato. Che pure se non si fosse stata la biopsia sarebbe intervenuta la morte di mia madre.. questo perché il giudice ha una palla di vetro e sa quello che sarebbe successo. Che non c’è insomma il nesso casuale tra la biopsia e la morte e tra la diagnosi del primo medico e la morte. Noi non abbiamo più gradi di giudizio a cui ricorrere. Possiamo continuare solo civilmente. Adesso dobbiamo eventualmente preparare una relazione medico-legale con il nostro perito di parte e appellarci a tutto quello che non è stato oggetto della biopsia. Non riusciamo ancora a metabolizzare tutto quanto. Ci sembra ancora tutto così assurdo. Comunque dall’autopsia venne fuori che il tumore era di natura neuroendocrina, così come era stato ipotizzato dal medico, e mia madre avrebbe dovuto fare la terapia Di Bella. E Il primo pacco di farmaci della terapia Di Bella, arrivò da Bologna quando mia madre era in coma. Nel frattempo mia sorella aveva finito il secondo ciclo di chemioterapia..

-Raccontami di tua sorella dall’inizio..

Mia sorella ha scoperto nel 2009 di avere un carcinoma mammario.

-Tua sorella quanti anni aveva nel 2009..

40 anni.  Questo carcinoma mammario le era stato diagnosticato in ritardo, perché lei aveva fatto la visita senologica nel mese di giugno 2009 e il senologo aveva prescritto del flaminase ,  un antinfiammatorio. Somministrato questo antinfiammatorio, il nodulo si era sgonfiato e non aveva dato più fastidio. Nello stesso anno, 2009, a novembre, il nodulo si era rinfiammato. Lei decise di cambiare senologo, il quale, appena fatta la visita, lanciò l’allarme e le prescrisse alcuni accertamenti (PET,TAC,RNM) che peraltro ha dovuto pagare in quanto a fine anno a Napoli, come ogni anno, finiscono i soldi e si passa all’assistenza indiretta.

-Tua sorella aveva avuto problemi di salute in precedenza?

No.. nulla di particolare.

-E invece momenti traumatici?

Sì… lei aveva interrotto l’anno precedente una relazione durata nove anni con il suo compagno.

-Potrebbe esserci un forte collegamento.

Sì… anche lei era arrivata a considerazioni di questo tipo. Tra l’altro aveva approfondito lo studio di Hamer e delle sue teorie sul rapporto trauma-patologia. Tra l’altro il suo carcinoma era duttale, ed i dotti lattiferi sono quelli che reagiscono ai traumi legati ai coniugi , ai figli. Anche su questo campo abbiamo studiato e crediamo che l’aspetto psichico abbia giocato un ruolo importante.

-Che accadde poi?

A novembre 2009 scopriamo questo trauma. A gennaio 2010  venne operata alla Villa del Sole. Fece anche un esame istologico estemporaneo, e si ritenne di non dovere asportare la mammella, perché la ghiandola sentinella era risultata negativa a questo esame istologico. Si limitarono a fare una quadrantectomia. Va ,però, rilevato che ancor prima dell’intervento la Pet scoprì che il tumore aveva già prodotto delle metastasi alle ossa e al fegato. E qui inizia il suo calvario. L’oncologo la sottopose ad un ciclo di chemioterapia rossa, la peggiore.

-Quante sedute ha avuto questo ciclo?

Sei.

-E le sue reazioni come sono state?

Reazioni violente, di vomito, di inappetenza, globuli bianchi a zero.. reazioni tipiche della chemioterapia. Senza capelli. A giugno va al controllo oncologico. L’oncologo le dice “tu sei guarita , riprendi la tua vita. Fatti l’intervento di ricostruzione” – perché aveva fatto la quadrantectomia – “sei guarita, stai bene”. Era giugno 2010. L’oncologo non la sottopone assolutamente a nessun tipo di controllo. Nessuna terapia di sostegno. Nulla. Mia sorella era quindi convinta di essere guarita. Infatti nel gruppo dell’Osservatorio c’è l’articolo di giornale in cui mia sorella dice “Io ho sconfitto il cancro”. E al controllo semestrale risultò completamente pulita, non c’è più traccia del tumore. Dopo altri sei mesi la recidiva. Loro la chiamano “recidiva”, ma noi sappiamo bene che non lo è. E’ il tumore che si è riorganizzato.

-Tu dici che non è recidiva, perché pensi che le cellule tumorali non erano venute meno..

Non erano mai andate via. La chemioterapia non poteva distruggere un tumore metastatico. Sul tumore metastatico –lo abbiamo saputo dopo- la percentuale di guarigione con la chemioterapia è pari all’1,87%. Le cellule rimangono là, soltanto che apparentemente si schermano, si coprono. Successivamente si riarmano e riattaccano. La lesione del fegato che era di pochi millimetri, diventò di centimetri. Il tumore al seno non si ripresentò più, ma le lesioni ossee ed epatiche erano ormai enormi. Quindi la recidiva si era ripresentata al fegato e alle ossa e mentre le lezioni di partenza erano in partenza di millimetri, dopo l’intervento erano di centimetri.

-L’esame è stato fatto in che mese?

Febbraio 2011. Esattamente un anno dopo dalla chemioterapia.

-Che succede poi?

Andò dall’oncologo e l’oncologo le disse “Ma che è successo?.. io non me lo aspettavo.. ma tu cosa dici..tu non ti preoccupare..”. Mi sorella gli disse “guardi, io non la sostengo un’altra chemioterapia. Sono stata devastata dalla precedente”. L’oncologo gli dice “ma no.. è inutile che tu fai quella, che abbiamo capito che sei chemioresistente a questi farmaci. E’ inutile che la ripetiamo. Dobbiamo cambiare terapia. Non ti preoccupare. Io ti sottopongo a un ciclo di chemioterapia a pillole. Tu non avrai nessuna conseguenza; non ti cadranno i capelli, non avrai una vita come quella dell’anno scorso. Quindi cominciammo un nuovo ciclo di chemioterapia. Ma non successe nulla di nulla; come se fosse acqua fresca. A maggio  si accavallò l’episodio che ti ho raccontato prima e il 2 giugno la morte di mamma.

-Sicuramente un episodio che non ha aiutato tua sorella..

Alla morte di mia mamma, mia sorella prese le pillole e le buttò. Si rifiutò di fare qualsiasi cura. Proprio in quei giorni in cui non si voleva curare più, arrivò il pacco dei farmaci del metodo Di Bella, di cui noi ci eravamo completamente dimenticati. E mio padre dice “è arrivato questo pacco che era per mamma.. andiamo a fare un consulto e vediamo se lo possiamo fare per te”. Andiamo ad informarci su chi era il referente per Napoli del Metodo Di Bella. Così arriviamo da Carmen Valese. E a giugno 2011  Lia inizia la terapia Di Bella.

-Come fu l’impatto?

In effetti con la cura Di Bella riusciamo solo a stabilizzare la malattia. Non ha mai avuto regressione. Però una qualità della vita eccellente. Il male era come se si stesse incapsulando. Non regredisce né avanza. Lia riprese a lavorare. Andò in vacanza quell’anno a Palinuro. Riprese la sua vita. Facemmo il ricorso quell’anno al giudice e lo vincemmo. Da quel momento la cura fu a carico dell’ASL. Tutto filava liscio fino a marzo 2012, dopo un anno quasi che aveva iniziato la Di Bella, quando il tumore riprese ad avanzare.  Aveva un fegato enorme. Sembrava incinta. Iniziò a salirle la bilirubina, sempre di più. Le metastasi ossee cominciarono a darle tormenti, dolori fortissimi. E poi.. nulla.. il 19 settembre 2012 è deceduta.

-Ma dal momento in cui a marzo 2012 la malattia era ripresa  cosa accadde?

Lia, intorno al mese di aprile, quando seppe che il tumore era in ripresa, chiese a Carmen se era d’accordo che andasse a fare un consulto con Giuseppe. Fu d’accordo naturalmente. Andò a Bologna e Giuseppe Di Bella integrò il protocollo di Carmen Valese . Per lei fu un brutto colpo questa cosa. S’era affidata totalmente a Carmen, e quindi tornò da Carmen e spiegò i suoi dubbi. Ma dovette scegliere tra queste due vie e preferì seguire Carmen, con cui era già in cura. Comunicò la cosa pubblicamente nel gruppo facebook dove lei era iscritta. E lì successe il patatrack. Carmen fu tolta dai prescrittori e Lia ricevette molte pressioni perché non seguisse Carmen e a un certo punto venne anche espulsa e bannata dal gruppo.

-Insomma un concatenarsi di situazioni destabilizzanti.

Lei era già destabilizzata dal fatto che Carmen era stata tolta dai medici prescrittori. Certe situazioni determinano in un paziente insicurezza e confusione. Io penso che la condizione psicologica di mia sorella sia stata determinante per la sua malattia.  Il malato non è una persona X che reagisce come una persona X. E’ una persona sulla quale qualsiasi situazione può ricadere sullo stato della malattia. Aggiungi a questo l’essere stata trattata a pesci in faccia dal gruppo, espulsa e bannata in malo modo. Se tieni conto che già la malattia era in progressione, e si era aggiunta la morte di mia madre… con la magistratura che non ci veniva incontro, puoi immaginare lo stato psicologico di mia sorella. Lei somatizzava tutto. Noi le chiedevamo di staccarsi un po’da internet. Purtroppo, tutto quello che leggeva, su cui si documentava la “toccava”, nel bene come nel male..  Anche nell’ambito della sua volontà di capire. Viveva in uno stato di continua agitazione, di scoperta, di ricerca. Non dormiva la notte. Lei si voleva salvare a tutti i costi la pelle. Voleva assolutamente convincere gli altri che non dovevano intraprendere il percorso che veniva consigliato dall’oncologo, che prima bisognava documentarsi, bisognava informarsi. Opportunità che a lei non era stata offerta; perché nessuno si era  fermata a dirle “guarda, ci sono tante opportunità, fermati un secondo a riflettere”.

-Comunque, tua sorella che fece a quel punto?

Sospese a maggio la cura Di Bella e andammo dal dottor Simoncini. Le venne applicato  il port al braccio e iniziarono le infusioni.

-Il port serve per somministrare il bicarbonato ?

Sì, lo collegano direttamente all’arteria epatica. Dopo otto infusioni, il controllo rilevò che le metastasi si erano ridotte del 60%. Per cui una risposta positiva immediata.

-Effettivamente un risultato sorprendente..

Tieni comunque conto che il metodo del bicarbonato porta degli spasmi terribili. Non è un metodo facile, innocuo, che non porta molti effetti collaterali. E’ faticoso. Lei ebbe un po’ di febbre in quel periodo, bruciava moltissimo il fegato durante le infusioni. Lei sopportava tutto, specie quando aveva visto le metastasi ridursi così notevolmente. Solo che a un certo punto iniziò a subentrare la febbre. Aveva difficoltà perché il braccio dove aveva applicato il port. Il braccio era quasi in setticemia. Per cui dovemmo togliere il port-card e fare un ciclo di antibiotico che di fatto annullò i benefici del bicarbonato. Quelle rochefin furono fatali per la sua malattia, perché lei aveva già un fegato molto provato. Siamo poi ritornati a Roma e  volevano applicare il portcard inguinale, visto che ormai il braccio era andato. Lei non volle, non se la sentiva. Sarebbe dovuta stare a letto molto tempo, due o tre mesi per fare questa cosa, perché non poteva camminare con il port all’inguine; e lei non se la sentiva più. Poi iniziò la curva discendente. Tutto questo è successo a maggio, a giugno riprese la terapia Di Bella che aveva interrotto per un mese, però gli effetti collaterali sono stati devastanti.

-Perché il fegato era ai minimi termini..

Sì, il fegato aveva tutti i segmenti interessati da metastasi. Una pancia di una donna incinta di otto mesi. L’intestino bloccato. Metastasi ossee che si erano sgretolate. Aveva un buco, all’altezza del petto, dal lato inferiore della schiena, che si era sgretolato. Andammo avanti con il toradol, finché poi dovemmo necessariamente praticare un cerotto di morfina, perché lei chiedeva aiuto, non riusciva a reggere più i dolori. Poi la birilubina è salita alle stelle, è intervenuto un blocco renale ed è deceduta il 19 settembre del 2012.

-Sbaglio o tua sorella aveva fatto anche la prova con l’escozul, il veleno dello scorpione?

Sì ma sempre in contemporanea con la cura Di Bella. L’escozul noi l’abbiamo visto anche con mio padre. Agisce anche come antidolorifico, nel post operatorio. Siccome mio padre ha avuto un intervento di timoma, nel post operatorio aveva questi dolori fortissimi alle costole, tutta la zona delle ossa che avevano reciso per asportare questo tumore. Lui sopportò questi dolori grazie all’escozul. E lo usa ancora, perché ha questo risentimento nella parte del costato. Per cui periodicamente fa questi cicli di escozul. E questo agisce come potente antidolorifico e antinfiammatorio.

-Ritorniamo alla vicenda di tua sorella.

Quando è morta, si parlava di lei molto su facebook, anche dove l’avevano bannata. Allora io ho diffidato tutti a parlare di mia sorella. E non volevo che si continuassero a dire baggianate. Ognuno si sentiva nel diritto di scrivere “io so questo”, “Io so quest’altro”, “io so quest’altro ancora”. E nulla di quello scritto era vero.

-Un esempio?

Dicevano che mia sorella aveva fatto un incontro in quel gruppo di meditazione e aveva mangiato sfogliatelle tutto il tempo e quindi gli zuccheri aumentano il livello tumorale. Mia sorella ci sarà pure stata a mangiarsi qualche sfogliatella.. ma non me lo mettere in un gruppo pubblico dove diecimila persone pensano che se si mangiano delle sfogliatelle hanno la progressione della malattia. Addirittura una persona aveva scritto che mia sorella aveva abbandonato le cure per il dolore di mia madre. Altra cosa non vera. Lei sospese le cure giusto qualche giorno. Poi iniziò subito la Di Bella.

Ci fu pure chi volle rappresentarci come una famiglia di cialtroni, che agivano senza né capo né coda. Chi ha detto questo dovrebbe sapere che noi prima di fare determinati passi abbiamo consultato centinaia di medici. La malattia di mia sorella ci è costata circa 40000 euro. Non abbiamo badato a spese per curarla. Non ci siamo affidati a qualche Mago che sta in televisione e le persone con cui abbiamo avuto a che fare,  hanno preso fino all’ultima lira, nonostante la malattia in fase terminale. Nessuno mi venga a parlare di etica. Mia sorella ha avuto un tumore G4 metastatico –G3 in prima battuta, diventato G4 dopo la chemioterapia nella forma più aggressiva che potesse esserci. E in quel periodo della sua vita ha avuto una condizione psicologica disastrosa. Per cui sarebbe morta qualsiasi terapia avesse intrapreso. E diciamo che gli eventi, gli errori, le insensibilità successive hanno contribuito a peggiorare la situazione.

-Tu dici che la situazione di tua sorella era così grave, che tua sorella difficilmente ne sarebbe uscita.

Lei non sarebbe uscita in nessun caso, per lo meno secondo lo standard di azione delle terapie ufficiali. Per cui se l’oncologo fosse stata una persona onesta invece di applicare in maniera pedissequa il protocollo, avrebbe dovuto dirle “Guarda Lia, il tuo tumore non guarisce. C’è una percentuale talmente irrisoria.. non ti sottoporre a un ciclo così devastante. Informati, ci sono tante strade. Tu devi cercare di campare il più possibile”.

-Anche perché ci sono tanti casi di persone con tumori gravi che per decenni hanno vissuto.

Quando abbiamo preparato il ricorso abbiamo fatto degli studi da riviste scientifiche americane che attestavano che se il tumore non fosse stato bombardato con la chemioterapia, secondo le statistiche mia sorella avrebbe campato dodici anni. Quello che noi chiedevamo era semplicemente l’onestà. Quello che manca nell’oncologia ufficiale è l’onestà rispetto alla malattia. Una persona ha il diritto di sapere che nel momento in cui intraprende questa strada, ha la tale percentuale di guarigione. L’oncologo non poteva dare una certificazione di guarigione dopo sei mesi dalla chemioterapia. E non mi dire che l’oncologo ci credeva veramente che mia sorella era guarita. Tanto è vero che siccome mia sorella stava facendo la pratica per la 104 e per  l’invalidità l’oncologo indicò per  Karnoski il 60%. E Lia mi disse “hai visto? Mi ha voluto aiutare, per farmi avere l’invalidità”. Poi abbiamo capito che l’ha fatta così alta, perché sapeva bene che le condizioni di Lia erano gravi veramente.

-Almeno dire fino in fondo la verità sulla chemio. Immaginarsi che gli oncologi possono darti anche  consigli sulle “terapie non convenzionali”, è aspettarsi forse troppo. Ma almeno dire la verità sulla chemio.

Tu considera che io ho anche una zia a cui mia sorella fece il lavaggio del cervello, quando scoprì di avere il carcinoma mammario, che è in cura Di Bella da due anni. Lei aveva un carcinoma mammario infiltrante, con metastasi ai linfonodi delle ascelle e del collo. Non ha fatto neanche l’intervento chirurgico. La sua malattia è in remissione.

Ritornando a mia sorella, che aveva un tumore metastatico molto aggressivo, ribadisco che solo l’1,87% delle persone guarisce.

-Tua sorella, a un certo punto, mollò la presa anche psicologicamente?

Si, a partire dal problema col port. Ci fu l’infezione, ebbe questa setticemia, e poi il braccio che non funzionava più. Ci fu un tale concatenarsi di eventi negativi .. e quando lei vide la bilirubina alzarsi, gettò un po’ la spugna.  Quando  le sue amiche che erano venute a mancare, aveva visto che l’iter un po’ era quello che stava vivendo lei. Aveva visto quali erano i valori che si sballavano. Fino a quel momento era stata estremamente combattiva. E adesso appariva rassegnata. Continuava a farsi fare tutto quello che noi le propinavamo. Però non aveva più quello spirito battagliero. Alla fine era incazzata contro tutto e contro tutti. Lei era un po’ d’indole così. La malattia la portò ad esserlo ancora di più. Sentiva di non avere più niente da perdere, quello che pensava lo diceva. Senza più mezze misure. Soprattutto lei era molto infastidita dal fatto che il cancro era considerato come qualcosa da tenere nascosto, di cui vergognarsi. La parola stessa non viene detta, ma si utilizzano termini tipo il brutto male, il male incurabile. Oppure le persone lo tengono nascosto, anche perché con la documentazione c’è la possibilità di conoscere altro. Ciò che a lei è stato negato. Perché quando lei è andata dall’oncologo, l’oncologo le ha descritto una situazione semplice e lineare. E invece c’è tanto altro. Lei diceva “Io adesso lo so, voglio trasferirlo agli altri. Ma gli altri non vogliono ascoltarlo”.

-Ha trovato molte resistenze anche tra persone malate?

Soprattutto tra persone malate. Se tu vedi su facebook ci sono diversi gruppi di cancro al seno prevalentemente, dove si applicano i protocolli tradizionali, di cui faceva parte anche lei nelle prime fasi della sua malattia. Poi scoprì che le era stata fatta una chemioterapia inutile. Inizialmente lei non sapeva che le percentuali di guarigione del suo cancro con quel trattamento chemioterapico erano pari a 1,87%. Ma l’oncologo non glielo aveva detto.

A mia zia avevano proposto mastectomia, chemioterapia, radioterapia, svuotamento ascellare.. e avrebbe dovuto inoltre fare riabilitazione, perché essendo da togliere una parte grossa, le braccia si sarebbero appese. Avrebbe dovuto fare riabilitazione per l’articolazione. Lia le disse “ma l’esempio mio non serve a niente?”. Per cui si è avviò verso la terapia Di Bella, senza fare nessun ciclo di chemio. Ed è ancora viva e la situazione è sotto controllo. Ecco, mia zia si è potuta risparmiare la chemioterapia e le conseguenze che comporta.

-Possibilità che a tua sorella non era stata data..

Lei voleva procedere contro il suo oncologo perché lei non ha firmato il consenso informato che è obbligatorio per qualsiasi tipo di trattamento sanitario. Io devo sapere a quali rischi vado incontro e a quali possibili benefici mi possono derivare da quel trattamento. A lei a voce è stato fatto vedere il sole, la luna, le stelle. Che non era nulla di che quello che stava per fare, che sarebbe tranquillamente guarita. Voleva urlarle al mondo queste cose. Condividere tutto quello che aveva imparato. Invece trovava spesso tanta chiusura.

-Io penso anche che in questi gruppi di pazienti che si “autosostengono” nel caso di tumori o altro,  c’è tanta gente ferita, e quindi ipersensibile verso tutti coloro che sembrano dare una “finta speranza”. Non possono credere che ci siano alternative al calvario che hanno sopportato o che devono sopportare. Altrimenti perché non gli sarebbe stato proposto?

Sì… ma mia sorella sentiva comunque l’urgenza di parlare, con chiunque. Voleva che altri avessero un’alternativa. A lei non era stata data. Non le era stato neanche detto “documentati e poi decidi”.Lia ha iniziato la chemio 24 ore dopo il risultato dell’esame istologico Le fu mostrata solo una sola e inevitabile strada. E non è così. Specie quando hai di fronte un tumore già metastatico. Allora lì hai il dovere di dire altro.  E invece le diedero la peggiore chemio possibile, la rossa. Le devastarono il corpo in maniera irreversibile, condannandola irreversibilmente. E le volevano fare anche il secondo ciclo di chemio, quando ci fu la “recidiva”.

-Andare a proporre la chemioterapia quando tu sai che non serve a nulla e che accorcerà la vita di quella persona.

E’ quello l’atto criminale. L’atto criminale è quello dell’oncologo che in virtù del suo sapere sa cosa sta facendo e lo fa comunque. E’ l’informazione completa che mi rende libero di scegliere. Ma se questa informazione non ce l’ho, come faccio a sapere che c’è altro? Cioè se mia sorella avesse avuto il campanello dall’allarme della gravità della sua malattia, probabilmente si sarebbe mossa allora. Io non ti dico che cosa ha fatto. Ha tradotto riviste scientifiche dall’ìnglese all’italiano. Ha passato le notti su internet per documentarsi. Ma soltanto dopo che ha capito quanto era grave la sua malattia. E poi quante  inesattezze si dicono. Anche da parte dei pazienti..

-Inesattezze quali?

Ad esempio, molte persone che hanno avuto il tumore, che poi hanno fatto la chemioterapia e poi sono passati tanti anni e stanno bene, sono convinte di essere guarite perché hanno fatto la chemioterapia. Mentre invece loro sono guarite perché il tumore è stato asportato chirurgicamente e non avevano metastasi. La chemioterapia era stata inutile. La facevi o non la facevi, il tumore era stato asportato. Invece dicono “No, non è vero che la chemioterapia uccide. Io cinque anni fa l’ho fatta, perché dopo l’intervento chirurgico il medico mi disse ‘per precauzione perché ci può essere qualche cellulina’.”.

E poi vengono fatte passare come persone “guarite” quelle a cui non si ripresenta il tumore entro cinque anni. A cinque anni e un giorno dalla malattia sei considerato guarito. Quando gli studi che abbiamo fatto che non può essere cinque anni il tempo di indagine per livelli statistici. Perché il tumore per la chemioterapia si ripropone fino a venti anni dopo la riproposizione della terapia.

Voglio raccontarti un altro episodio. Mia sorella a giugno, quando le cose andavano male e si capiva che la curva era discendente andò a La Schiana dove c’è un reparto oncologico funzionante e una nostra amica di infanzia le disse che doveva riprendere la chemioterapia. E mia sorella le chiese “tu la faresti ai tuoi figli?”. Lei rimase interdetta e poi disse “No, per i tumori metastatici non lo farei”. Si sa bene che un’altissima percentuale di oncologi hanno dichiarato che in caso di tumore rifiuterebbero la chemio.

-Tu, sei presidente di una associazione..

Sì Acli Dicearchia. Dicearchia era l’antico nome di Pozzuoli. Noi cerchiamo di operare sul sociale, da molti punti di vista. C’è una particolare  attenzione per il disagio psicofisico. Organizziamo corsi per chi ha necessità, patologie di ogni tipo, ansia, depressione. Ad uno stadio iniziale abbiamo una equipe di psicologi che inizialmente segue con delle sedute gratuite, poi li indirizziamo  dove è necessario. Se c’è una situazione economica sufficiente fanno delle terapie verso strutture private, oppure li indirizziamo verso strutture pubbliche. Spesso ci sono persone che hanno sofferto, che rimuginano sul proprio dolore e non riescono più a uscirne. Io porto la mia esperienza. Dico “guarda al dolore bisogna dare uno scopo, bisogna veicolarlo attraverso delle azioni che possano dare un senso a tutto quello che abbiamo sofferto. Trasferendo le nostre esperienze, ed evitando che certe cose possano accadere anche ad altri, almeno la sofferenza ha un significato”.

-E’ importantissima questa cosa. Sia perché stai riuscendo a trasformare il tuo dolore in energia, in azione, in scopo.. e sia perché molte volte una persona che soffre è anche sola. Ed è fondamentale che possa trovarsi qualcuno accanto che le dia una mano e le offra una opportunità, uno stimolo…. Nello specifico dell’ambito medico, curativo, tu e tuo padre Ciro, state portando avanti un’altra importantissima battaglia.. quella per il bioscanner.

—–

(parla Ciro)

Il bioscanner, in sostanza, permette di rilevare, molto prima dei consueti apparecchi diagnostici la presenza di cellule cancerogene o di stati infiammatori, attraverso una sonda.

Questo strumento lo ha inventato Clarbruno Venuccio. E’ un fisico della marina italiana, conosciuto in tutto il mondo. Stati Uniti, Cina, Giappone, ecc.

E’ stato validato dal servizio sanitario nazionale. Funziona in cinquanta ospedali a livello di urologia.

Ma nessuno impedisce ad altri specialisti di avvalersene. Se in quell’ospedale anche il senologo e il gastroenterologo ritengono di fare gli esami per approfondire i vari segmenti, possono chiedere di utilizzarlo. Credo che un senologo che venga a conoscenza del fatto che nell’ospedale in cui opera c’è questa macchinario, dovrebbe avere almeno la curiosità di andare a capire di che si tratta; sempre se  non hai altri interessi naturalmente.

Alla Maddalena dove c’è il dottore Marcello Tufano,radiologo e  ricercatore universitario. Anche lui proveniente dalla marina militare e nel suo studio di radiologia utilizza il bioscanner per un esame total body. Ne ha fatto sedicimila. E’ venuto anche qui a Pozzuoli, quando abbiamo fatto il convegno.

Qual è il nostro obiettivo? Mettere, al momento, a disposizione della comunità puteolana questo strumento. Ovviamente partiamo dalla zona flegrea, perché è la zona dove siamo residenti. Lo vogliamo mettere a disposizione. Ci può essere qualche medico di base che può essere curioso o qualche specialista non condizionato magari da certi poteri forti; qualcuno che dica “fammi rendere conto se questo strumento può essere utile anche per la mia attività professionale.”. Vogliamo suscitare l’interesse;  cercare di coinvolgere più gente possibile. Il 27 ottobre presenteremo un progetto ai capi d’istituto, ai dirigenti scolastici, partendo dalla situazione tragica in cui ci troviamo, qui in Campania, per via dei rifiuti tossici. Noi vogliamo avviare un progetto di educazione ambientale e sanitario con gli alunni soprattutto delle scuole superiori, e con i docenti .

-Una critica che potrebbe esservi fatta è che tutto questo potrebbe essere visto nell’ottica della medicalizzazione completa. Ovvero il fatto di cominciare a fare esami a tutte le età.

Attenzione, questa  apparecchiatura è utile per la prevenzione e, secondo me, dovrebbe essere a disposizione di tutti i medici di base.  Quando noi abbiamo presentato questo progetto, “Un ponte verso il Bioscanner”, è nato proprio dal doppio lutto che abbiamo avuto. All’inizio vedi molta diffidenza intorno a te e la difficoltà a spiegare quello che stai facendo. Poi  a mano a mano che le iniziative sono state proposte, sono state allargate sul territorio, si è costituita questa rete , adesso ti accorgi che basta parlare perché un gruppo di persone ti segua, questo gruppo diventa sempre più folto. Questa cosa ti aiuta a sopportare la sofferenza del quotidiano.

-E’ davvero un insegnamento questo vostro modo di dare un senso a tutto quello che avete vissuto.. Questo impegno per  il bioscanner è partito dopo il venire meno di tua sorella?

No, dopo che è venuta a mancare mia moglie, il 2 giugno del 2011. In quel periodo, quando ancora era viva,  avevamo già scoperto, attraverso ricerche su internet che esisteva questo strumento. E io avevo preso i primi contatti. Poi è successa la tragedia. Mia moglie  è morta per il tumore che non  le era stato diagnosticato correttamente e per la biopsia epatica che le ha provocato una emorragia. Appena dopo la morte,  abbiamo portato avanti questo progetto che inizialmente era seguita anche da mia figlia. Nella brochure che ti ho dato prima, tu puoi vedere la foto di  Lia  con Clarbruno Vedruccio. Ci siamo incontrati al “di Francia Castello”, il 29 marzo del 2012; e l’incontro fu seguito da un concerto.  Il 31 maggio 2013 arrivò il bioscanner. C’era anche la dott.ssa  Carla Ricci, la moglie del Clarbruno Vedruccio. Venne fatta una cena, e nel corso di quella cena fu presentato e consegnato lo strumento.

-Quanto è costato il bioscanner?

Parla Giovanna

Ci è stato dato ad un prezzo eccezionale,18000 euro.

-L’investimento chi lo ha fatto?

E’ stata fatta una raccolta fondi. Una buona base per partire l’ha  messa mio padre, duemila euro, e la mia famiglia. Ad oggi siamo arrivati a 13000. E stiamo raccogliendo gli altri. I coniugi Vedruccio hanno visto questa nostra grande passione nel portare avanti questo progetto, e ci sono venuti incontro. Hanno capito che attraverso di noi.. a Pozzuoli ormai si parla di questo strumento, su facebook le cose che vengono condivise hanno portato anche un po’ in giro semplicemente il dubbio di conoscenza. E questo per loro rappresenta un canale per farsi conoscere. Perché loro ormai vendono all’estero, in Italia non vendono più, la produzione si è fermata.

-Naturalmente si è fermata.. inspiegabilmente..

Già.. inspiegabilmente.

-Grazie Giovanna.. Grazie Ciro.


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Intervista a Loredana Lodesi- testimonianza sul Metodo Di Bella

by on set.20, 2013, under Controinformazione, Medicina, Resistenza umana

Loredana Lodesi.

Un nome è sempre più di un nome.

E’ una storia. E’ una voce.

E’ una condivisione.

Loredana è un’altra delle testimonianze che ho raccolto da persone che hanno sperimentato (su di loro o su altri) il metodo Di Bella, per affrontare il tumore.. senza ricorrere (o dopo avere già ricorso) alle violente cure ufficiali.

Voglio citare due brano dall’intervista che ho fatto a Loredana.

Primo brano..

” A me quello che mi ha aiutato tantissimo sono state le testimonianze. Io quando andavo allo studio della dottoressa, e trovavo una persona di una certa età, e mi mettevo a parlare; questa mi diceva, lei che aveva un tumore ai polmoni, che le avevano detto che doveva vivere tre mesi, e invece sono passati due anni. Poi trovai un’altra persona che mi diceva “a me avevano dato sei mesi di vita, e invece è un anno e mezzo che mi curo”. Tutte queste cose mi facevano pensare che grazie a Dio avevo intrapreso la strada giusta.”

Secondo brano (collocato cronologicamente prima del primo che ho citato). Un brano che vale milioni di parole. Dopo l’operazione al senso, Loredana, trovandosi a fare fisioterapia, si ritrova per la prima volta a seno nudo davanti a uno specchio, e vede un seno molto diverso dall’altro..

“La fisioterapista mi ha messo davanti a uno specchio. Quella è stata la prima volta che mi sono vista a seno nudo. E ho realizzato che avevo un seno molto diverso dall’altro. E lì mi sono uscite le lacrime. Questa qui fa “ma signora perché piange?”. Quando mi ha chiesto così l’ho guardata come se fosse un’extraterrestre. Cazzo, pensavo, ma questa qui è una donna? E’ possibile che mi sta chiedendo perché sto piangendo. Per una donna il seno è la femminilità. Ma al di là del significato anche sessuale, ma il seno è il nutrimento dell’umanità. Se una donna come me mi chiede perché sto piangendo, allora non è una donna.”

Loredana ha la passione per la scrittura. Racconti e poesie soprattutto. Ho potuto leggere alcune delle sue poesie e le trovo bellissime. Alla fine dell’intervista ne ho inserite due.

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-Quanti anni hai Loredana?

Ho sessant’anni, e sono campana.

-Quando si sono manifestati i primi problemi?

Nel 1998 ho fatto il controllo di routine, perché facevo la famosa prevenzione, facevo la mammografia. Già prima del ’98 io ero consapevole di avere un fibroadenoma da tenere sotto controllo.

-Prima di questa cosa tu avevi avuto altro?

Avevo avuto altri problemi, fin da quando avevo poco più di vent’anni. Però non erano problemi relativi ai tumori.

-A un livello, diciamo .. esistenziale, tu avevi avuto momenti particolari?

Sì.. e credo che questo influisca tantissimo. Da una piccola indagine mia, ho potuto vedere che spesso, quando sopraggiunge un tumore, ci sono stati dei problemi prima. Avevo avuto dei problemi soprattutto affettivi.

-Ritornando al controllo che fai nel ’98..

In seguito a questo controllo, mi  diedero la notizia che questo fibroadenoma si era trasformato. Per essere più sicura, sono andata a fare un controllo anche in un altro luogo e mi hanno ribadito la stessa cosa. Il dottore presso cui avevo fatto quest’altro controllo fu molto sbrigativo. Mi disse “signora, si è trasformato, e si deve operare..”.

-Ma, si è trasformato in cosa? Te lo avevano detto?

No. Solo con l’immagine non può essere certa la diagnosi. Però l’immagine era molto brutta. Mi ricordo benissimo che c’era un’operatrice femmina che mi ha fatto la mammografia. E questa signora, mentre mi stavo andando a rivestire, mi sussurrò praticamente in un orecchio “vada a Milano”.

-Nel senso di andare allo Ieo?

Ovviamente sì, intendeva quello. Io ero così scioccata, che manco capivo perché questa mi aveva detto così. Ci arrivai solo dopo. Praticamente cominciai ad attivarmi per capire dove operarmi, cosa fare.

-Ma tu in pratica non sapevi ancora la gravità, lo stadio..

No, ancora no. Avevo solo capito che era da operare. Teniamo presente che, quando non hai avuto a che fare con un tumore, a parte che ti vengono mille cose in testa, vai nel pallone e non capisci più niente. Però io non ero, come adesso, esperta di queste problematiche. Mi capitasse oggi, io saprei come muovermi. Ma quando ti capita per la prima volta, non sai dove andare, cosa fare, non sai niente. Perché c’è questa doppia cosa che.. intanto sei scioccato.. e poi non te ne sei mai interessato. E’ qualcosa che quando non ti tocca, pensi che possa capitare solo agli altri. Non pensi mai che potrebbe capitare anche a te. E quindi tutti pensano “mamma mia, il tumore, fa paura, ecc.” Pensano che è una brutta cosa e che fa paura, ma nessuno pensa che possa capitare a lui. Quando invece ti tocca, capisci che può capitare a chiunque. Allora io mi attivai per vedere dove operarmi e tramite delle amicizie, sono arrivata ad un professore, molto famoso da queste parti. Era un medico considerato un’eccellenza. Ma invece è stata un’esperienza pessima. L’intervento è andato in questo modo. Ho fatto il colloquio con l’anestesista, poco prima dell’intervento. Mi hanno portato  in sala operatoria ed è arrivato questo dottore con due giovani assistenti femmina. Mi hanno anestetizzato solo il seno. Io vedevo tutta la scena. Il dottore ha messo le mani dentro, ha estratto solo il nodulo, mi ha lasciato con la ferita aperta e ha lasciato alle giovani dottoresse l’impegno di ricucire. Poi hanno mandato ad analizzare questo pezzo che hanno tolto. Dopo pochissimo tempo, non so quanto, ma credo un quarto d’ora, è arrivato un tipo con l’esito dicendo “è tutto ok”, e queste due giovani dottoresse si sono messe a ricucire. Io dissi loro “dottoresse, mi raccomando, siete femmine, quindi facciamo un bel lavoretto”.

-Pensavo all’operazione. Il chirurgo che fa l’operazione e la ricucitura che fa fare alle assistenti..

Questo avviene normalmente. Non c’è nessun chirurgo, che una volta operato, ti ricuce, perché purtroppo ci sono quelli che devono imparare. E secondo te su chi imparano? Imparano sui malati. Io mi sono chiesta molte volte “ma la prima volta che i medici operano, come fanno se non l’hanno  mai fatto?”. E quindi sono arrivata alla convinzione che non solo le ricuciture, ma anche le operazioni vengano fatte fare a medici che.. devono imparare. I medici non possono che imparare sui pazienti. Io ho avuto un’altra esperienza personale non bella.

-Di che si trattava?

Praticamente mi dovevano togliere un calcolo, ma per poco non mi ammazzavano. Io però sono convinta che è successo perché non mi stava operando il professore. Non sempre è il professore che ti opera. Sono gli assistenti, i giovani medici che devono imparare.

-Si penso anche io che accada qualcosa del genere.. andiamo a quello che è successo, dopo l’operazione.

Mi hanno riportato in stanza e il giorno dopo sono uscita dall’ospedale. All’inizio mi sentivo tranquillissima. Solo che, man mano che il seno si sgonfiava, mi sono resa conto che toccavo qualcosa di strano. La sensazione che avevo era quella che avevo prima dell’intervento. E’ cominciato a venirmi un dubbio; anche perché ho fatto due più due, nel senso che la cicatrice era praticamente intorno all’areola, la parte superiore dell’areola. In pratica la mammella si divide in quattro quadranti. E il quadrante supero interno – Cioè quello superiore nella parte interna verso il cuore- era quello che era interessato dal nodulo. Quindi, io guardando questa cicatrice sotto l’areola e sentendo questa sensazione, mi sono insospettita. Pensavo che per non deturparmi il seno, il chirurgo mi avesse fatto la cicatrice dall’interno “qui vicino all’areola la pelle è grinzosa, quindi una volta che guarisce non si vede più”.  Non ero tranquilla, comunque. E mi sono fatta, di mia iniziativa, una mammografia. Per farla sono andata nello stesso posto dove avevo fatto quella precedente che avevo fatto come conferma della prima diagnosi. L’ho fatta con la stessa dottoressa con cui avevo fatto la mammografia l’ultima volta; e lei mi disse “signora, ma lei non si era operata?”. In quel momento è stato come fare una doccia gelata. Fu la conferma del mio sospetto. Cioè, che non mi avevano tolto il tumore.

-Che avevano fatto allora?

Praticamente avevano fatto una nodulectomia. Diciamo propedeutica ad un intervento più allargato. Pensavano di togliere il nodulo e di analizzarlo. Se era un tumore, si operava allargando e quindi si faceva una quadrantectomia o una mastectomia. Ma non era un tumore ed è finita lì. Con il piccolo particolare che il nodulo non lo avevano preso perché era in tutt’altro posto che dove mi avevano operato. Cioè il mio sospetto della cicatrice sull’areola, che io pensavo era stato un modo per non deturparmi il seno, in realtà era il posto dove mi avevano preso il pezzo. Ma il mio nodulo non era lì, era molto più sopra…nel quadrante supero-interno!

-Insomma, si sono sbagliati totalmente?

Sì. Si sono sbagliati perché prima di tutto non hanno messo dei punti di repere, e quindi non hanno mappato, diciamo così, il posto dove operare.

-Cosa sono i punti di repere?

Sono dei puntini che loro segnano sul posto da operare. Ti centrano. E’ come se ti centrassero.. è come se ti facessero.. hai presente l’affare del tiro a segno.. ecco, c’è il punto dove colpire. Ti mettono una specie di segnino, ti segnano con una penna e ti dicono, è qui. A me non mi hanno segnato.

-Ma come facevi a sapere che non ti hanno segnato?

Ma perché me lo avrebbero fatto sotto ecografia. Non così a caso. E quindi io ricordo benissimo che lui ha palpato e fa “eccolo, eccolo qua”. Però ha toccato un posto dove non c’era, ma io in quel momento non me ne sono resa conto perché avevano già anestetizzato il seno. Però è andato avanti così, ha concluso e se ne è andato. Ed eravamo tutti contenti che non era niente. E invece ora scoprivo che mi dovevo rioperare. Mi è tornata alla mente quella vocina che mi aveva sussurrato all’orecchio “vai a Milano, vai a Milano”. E decisi di andare allo Ieo.

-Che periodo era?

Intorno a giugno ’98.

-Vai a Milano, quindi.

Sì, però non subito. Ti spiego. A Milano ci sono andata per la visita. Dopo poco tempo, dopo un mesetto, quando mi hanno dato l’appuntamento. Però a Milano ho scoperto che avrei dovuto pagare moltissimo per operarmi.

-Quanto?

Questo non me lo ricordo. Lì ho scoperto che se hai i soldi puoi vivere. Ma se non li hai non vai da nessuna parte. C’è questa grande differenza. Vuoi l’eccellenza? Allora paga. E non tutti se lo possono permettere. Adesso, a parte il fatto che io non navigo nell’oro, e avrei dovuto fare grandi sacrifici per andarci. Volendo potevo farlo, però non ho voluto. Mi sono detta “no, io mi metto in lista e vado quando mi chiamano”.

-Quindi allo IEO se uno vuole fare l’operazione presto, deve pagare tanto. Se invece non vuole pagare quella cifra, deve mettersi in lista.

Sì, se ti metti in lista vai col Servizio sanitario nazionale. E io ho preferito fare così. Però ho dovuto aspettare sei mesi.

-Chi non paga è un cittadino di serie b..

Quando mi hanno chiamata, sono andata e ho fatto l’intervento. Il medico che mi ha visitato si è fatto due risate?

-Perché?

Perché loro si sento superuomini. Perché al Nord funziona tutto e al sud siamo la merda. Io ho visto le facce, ho visto i sorrisini.

-Volevano intendere che il modo in cui ti hanno operato era assurdo?

Sì. Comunque mi è stata fatta una quadrantectomia con dissezione ascellare. Mi sono stati tolti 19 linfonodi. Di cui due metastatici, presi dalla malattia. Uno ascellare, e uno alla catena mammaria interna. Proprio il più vicino a dove era posizionato il carcinoma. Che era un carcinoma duttale infiltrante G2. Questa era la definizione. Ho fatto la trafila dell’intervento, non senza prima potermi rendere conto che forse lo IEO non è tutto quello che si dice. Nei giorni precedenti che servono per fare tutti gli esami, io ho avuto un’infezione che è un’infezione ricorrente a cui io vado soggetta per problemi pregressi. E facevo un certo tipo di antibiotico che lì non avevano; me lo sono dovuto far comprare fuori. Il problema che ho avuto io con quell’infezione poteva averlo anche qualche altra persona. E’ un problema frequentissimo. Una banalissima infezione urinaria con febbre alta. Non è che lo dico perché ho speso i soldi dell’antibiotico. Lo dico perché è rappresentativo di un sistema che non è tutto quello che si dice. E poi, passati i giorni che occorrevano, mi hanno fatto fare un po’ di riabilitazione per il braccio. La fisioterapista mi ha messo davanti a uno specchio. Quella è stata la prima volta che mi sono vista a seno nudo. E ho realizzato che avevo un seno molto diverso dall’altro. E lì mi sono uscite le lacrime. Questa qui fa “ma signora perché piange?”. Quando mi ha chiesto così l’ho guardata come se fosse un’extraterrestre. Cazzo, pensavo, ma questa qui è una donna? E’ possibile che mi sta chiedendo perché sto piangendo. Per una donna il seno è la femminilità. Ma al di là del significato anche sessuale, ma il seno è il nutrimento dell’umanità. Se una donna come me mi chiede perché sto piangendo, allora non è una donna. Io non è che voglio infierire sui settentrionali, ma se al posto suo c’era una napoletana..

-Aspetta… non generalizziamo. Questo tipo di sensazioni le hanno tutte le persone in tutto il mondo. Non c’è un Nord compatto, tutto identico. Ci sono persone più fredde e meno fredde. Il Sud è in genere un po’ più caldo. Ma ho conosciuto al Nord persone davvero splendide per generosità e calore umano.

Guarda, forse sono io che sono stata particolarmente sfortunata. Ma mi sono capitate sempre persone fredde, asettiche.

-Comunque, tornando alla tua vicenda concreta, è vero come certi eventi, certe mancanze di sensibilità sono una mazzata, quando ci si trova in momenti particolarmente dolorosi.

Sì.. mi veniva da dire a quella donna.. “Cosa cazzo vuoi che faccia davanti a questo specchio? Che mi guardi come se non fossi io?”. E poi.. altra cosa importante.. a me non me l’hanno neanche detto “signora vuole fare la ricostruzione?”. A me mi operò un professore che poi è andato in America, Santini. Ed è uno che ha anche scritto un bellissimo articolo che ti manderò. Sembra uno molto umano. Invece quando è toccato a me, io l’ho visto due secondi, appoggiato con la mano allo stipite della porta. Non è neanche entrato in camera.

-Si è appoggiato sulla porta prima che ti operassi?

No, quando mi è venuto a dare la notizia, dato che dopo l’operazione avevano fatto tutti gli esami.. Non si è neanche avvicinato al letto. Appoggiato allo stipite della porta mi ha comunicato che era un carcinoma duttale infiltrante GII.

-Distante sia emotivamente.. sia fisicamente..

Sì..

-Ma sul seno tu in quel momento provasti ad informarti.. sulla ricostruzione..

No. In quel momento non me ne fregava nulla. Poi sopraggiunge la depressione. Sopraggiunge la paura che devi morire, che non ce la farai. A me in quel momento non interessava niente dell’estetica. Io pensavo che per me era finita.

-Perché pensavi che era finita?

Perché avevo vissuto da pochissimo un evento che riguardava una mia amica, di quarant’anni. Perché avevo visto tantissime donne morte per tumore al seno. Di sopravvissute, forse solo una. Ti parlo delle persone che conoscevo io. Pensavo che.. “quanto potrò vivere? Qualche anno? Comunque farò la stessa fine”.

-Pensavi che magari una recidiva sarebbe stata fatale..

Quello che non tutti riescono a capire, e neanche io allora era.. quello che diceva il professore Di Bella. Il tumore è una malattia dell’organismo. Il tumore non è il nodulo. Il tumore è solo la manifestazione finale di un processo iniziato anni prima, iniziato tempo prima.  E poi si può manifestare con un nodulo, con un’ulcera. Io sapendo questa cosa, sapendo di tante persone che si erano avvelenate di chemio, radio e comunque erano morte, non pensavo alla ricostruzione. Comunque, poi è passato il periodo della degenza, ed è venuto il periodo di consulto con i medici per la terapia.

-Un consulto sempre allo Ieo?

Sì. Sono andata a questo consulto. C’era una dottoressa anche stavolta. Non avendo altri organi intaccati, la dottoressa mi propose i canonici sei ciclo di chemio “preventiva” o, come dicono loro “per la sicurezza”. Quando lei mi ha proposto questa chemio, le ho fatto presente che io avevo altri problemi di salute. Problemi come le infezioni ricorrenti che ho. Per cui abbattendomi tutte le difese immunitarie con la chemio, sarei stata aggredita. Tra l’altro io c’ho una insufficienza renale e credo che, praticamente, non sarei neanche sopravvissuta a quei veleni. O forse sarei stata massacrata dalle infezioni. A quel punto la dottoressa si è impietrita, perché non sapeva più che cosa dirmi. Non sapeva cosa rispondermi. E lì mi sono resa conto che probabilmente la mia cartella, con tutta la mia  storia clinica, non l’avevano neanche letta; perché altrimenti avrebbero saputo che cosa comportava la chemioterapia. Tornando alla dottoressa, lei mi dice “allora, facciamo una cosa, lei torni tra venti giorni. Io faccio una riunione collegiale, per capire come fare”. Sono tornata dopo venti giorni e, sai quale è stata la bella pensata? Mi ha detto “abbiamo fatto la riunione collegiale e abbiamo deciso che ne farà solo tre invece di sei e fa una copertura antibiotica. E io pensavo “ma allora quei cicli non erano indispensabili?”.

-Che poi, vorrei che qualcuno mi spiegasse il senso della chemio preventiva. Se in quel momento non hai nulla, anche se c’è il rischio che il tumore ritorni, non mi pare certo che somministrando al corpo sostanze chemioterapiche che scongiureresti una tale eventualità. Piuttosto, magari gli faciliti il compito, perché, se ricomparisse, si troverebbe un sistema immunitario “preventivamente” indebolito..

Infatti, è una assurdità completa. Però.. loro magari pensano che ci sono delle cellule, che magari, anche se praticamente quasi impossibili da percepire, ancora operano..

-Non ci avevo pensato. Solo questo argomento potrebbe dare un elemento logico a una pratica che altrimenti sembrerebbe pura follia.

Sì.. ma resta fermo il fatto che la chemio ammazza le difese immunitarie. E se il tumore comunque si riaffaccia, ha campo libero. Io a loro detto di sì, ma avevo deciso che non avrei fatto nulla. Sono tornata a casa e ho cominciato a informarmi su cos’altro poter fare.

-In che periodo avevi fatto questa visita di controllo?

Allora.. l’intervento era stato fatto a gennaio 2000. La visita di controllo.. credo a febbraio.. intorno a metà febbraio.

-Tornata a casa, cominci ad informarti..

E viene fuori che mia sorella conosceva un medico che praticava il metodo Di Bella. Andai in visita da lui e lui mi tranquillizzò, dicendomi che facendo questa terapia sarei stata bene, non avrei avuto alcun problema. Io mi sono procurata i farmaci e ho iniziato la terapia il più presto possibile. Poi però, per motivi logistici, ho avuto bisogno di continuare la cura a altrove. Non volli cambiarlo solo per motivi logistici, ma anche perché non mi era piaciuto il suo atteggiamento verso una paziente che era prossima alla morte; e verso la quale lui era diventato freddo e scostante. Comunque, cambiai medico e andai dalla dottoressa Bandini.

-Come è stato l’impatto della cura?

Io l’ho seguita con particolare attenzione. La somatostatina non mi ha creato particolari problemi; giusto qualche problema di carattere intestinale, ma sopportabile. Andavo tutte le sere a letto con la mia temporizzata, prendevo tutte le medicine, ecc. Poi ho cominciato a fare qualche controllo, io e la dottoressa vedevamo che era tutto apposto  e quindi continuavamo con la terapia.

-Che succede poi?

Non succede nulla. Io arrivo ad oggi, a distanza di tutti questi anni, pur con tutti gli altri problemi, continuo questa prevenzione, prendendo pochi elementi della terapia, che probabilmente non lascerò mai?

-Quali sono questi elementi?

Retinoidi, melatonina, parlodel.. vitamina C e calcio ho dovuto sospenderli per altri motivi.

-C’è qualcosa che ti ha particolarmente aiutato in questi anni?

Una cosa che mi ha aiutato tantissimo, per quanto mi fossi documentata tanto sull’Mdb, ed essendo convintissima che funziona, se ovviamente non ci sono terapie pregresse.. quando l’organismo è in grado di riprendersi.. funziona alla grande. A me quello che mi ha aiutato tantissimo sono state le testimonianze. Io quando andavo allo studio della dottoressa, e trovavo una persona di una certa età, e mi mettevo a parlare; questa mi diceva, lei che aveva un tumore ai polmoni, che le avevano detto che doveva vivere tre mesi, e invece sono passati due anni. Poi trovai un’altra persona che mi diceva “a me avevano dato sei mesi di vita, e invece è un anno e mezzo che mi curo”. Tutte queste cose mi facevano pensare che grazie a Dio avevo intrapreso la strada giusta.

-Le storie danno forza..

Un’altra cosa che ti posso dire è che, nel contesto in cui io vivo, in questi tredici-quattordici anni, intorno a me c’è stata una strage. Persone di trentanni, quaranta, cinquanta. Sono tutte morte. Parliamo di persone col tumore al seno. Per non parlare degli altri, se no la quantità si decuplica. E io mi chiedo “ma è un caso che tutte queste persone sono morti e io sono viva?”. E’ solo un caso? No, non può essere un caso. Perché una che sopravvive quattordici anni, ci doveva essere insieme a me, perché fosse un caso. Due anni fa è morta una coetanea di mia figlia di leucemia. Ho pregato fino all’ultimo che le facessero almeno tentare, quando ormai le avevano detto che non c’era più niente da fare. “Tentate…”. Ma non hanno voluto tentare. Mi hanno detto “ma noi siamo andati anche in America”. La gente non ne sa niente e non ne vuole sapere niente. La gente si fida dei telegiornali, di Veronesi. Fanno vedere solo i successi. Loro sbandierano un mucchio di dati che tante volte non sono veri.

-Uno dei dati che danno è che circa il 30% dei malati “curati” con chemio, entro cinque anni non ha recidiva..

A me lo Ieo mi ha chiamato per cinque anni, poi basta. Alla chiamata al compimento dei cinque anni, mi hanno fatto l’ultima chiamata. Se la sera di quel giorno fossi morta, a loro non sarebbe interessato più; mi avrebbero ormai messo nella casistica positiva.

Ma sono le persone che non vogliono assumersi la responsabilità della propria vita. Vanno da uno, quello gli dice che va tutto bene. Io ho conosciuto tante persone che hanno intrapreso il metodo Di Bella. Le persone che sono approdate al metodo di Bella, ci sono arrivate perché si sono messe lì, hanno letto e hanno compreso, e dopo hanno scelto; come ho fatto io. Io non dico “fate il Metodo Di Bella”; ti assumi una responsabilità troppo grande verso un’altra persona. Io dico “informatevi”. Quando è accaduto che un mio amico –che era stato operato alla prostata, massacrato di cure- è morto, la famiglia mi ha tolto il saluto.

-Perché?

Perché parlando con me, lui si era convinto, però come proprio ultima possibilità, a fare la terapia Di Bella. Ma lui ormai era spacciato. E nonostante ciò l’ho portato dalla dottoressa, siamo andati con lei a casa sua, ecc. Ma questo era ormai in stato avanzatissimo, aveva fistole all’intestino, gli avevano fatto la radioterapia, l’intervento era stato un disastro; doveva morire. Eppure la famiglia mi ha tolto il saluto. Neanche le condoglianze volevano da me. Non hanno voluto ammettere che questa persona –da quando aveva intrapreso la terapia Di Bella- fino all’ultimo è stata bene. E’ morta senza dolore. E ne conosco altri di casi di persone che, essendo approdati all’Mdb quando ormai era troppo tardi per guarire, sono però morti senza dolore, senza soffrire. Oggi come oggi mi limito a dire “io ho fatto questa scelta e sto bene. Voi fate quello che volete”.

-Riguardo ai costi della cura…

Per fortuna io sono riuscita ad avere la terapia dal Servizio Sanitario nazionale. Ho fatto la causa e ho ottenuto i medicinali. Però solamente la somatostatina e la longastatina, perché il resto, i farmaci galenici soprattutto, li ho sempre ritirati da Bologna.

-Questo percorso in un certo senso ha allargato i tuoi orizzonti.

Non mi voglio vantare, ma forse ne so più io del mio medico di base.

-Hai delle passioni?

Mi piace scrivere.. poesie, racconti.  C’è una cosa che non mi piace dire, ma che ti voglio dire.

-Dilla.

Chi affronta questa malattia, non ne viene mai fuori completamente. Fisicamente sì, ma mentalmente no.

-Qualcosa o qualcuno ti ha supportato nel tuo percorso?

Assolutamente no. Ci sono gradini che devi salire da solo. E’ una scala lunga e difficile ed è anche bello che sia lunga. Se io dovessi raccontarti tutti i momenti di sconforto, tutti i momenti in cui pensavo di non farcela, tutti i momenti in cui mettevo vie  delle cose che mi erano care.. le mettevo via perché non le volevo neanche più vedere, perché quando pensi che è finita, ti vuoi spogliare di tutto, non ti interessa proprio niente…. Una volta mi piaceva vestirmi elegantemente, ora non me ne importa più. Un jeans e una camicia sono il massimo dell’eleganza. Non amo più nulla di tutto quello che è apparire. E poi mi piace avere una vita serena, non fare grandi cose. Ti accorgi che la vita è fatta di piccole cose. A me non interessa stare con persone tanto per starci. Ma avere rapporti con persone che sento simili.

-Grazie Loredana.

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ANEDONIA

E’ mancanza di senso e diletto
è una spina ficcata nel ventre
è disgusto che forte mi stringe
che fa vizio e che d’indole stilla

velo nero svelato alla fronte
dentro e fuori in, quel luogo
di pena, che sussulta e vacilla
oscillando e la fine vagheggia

io, schizofrenica ed incoerente
io, anedonica ed indifferente
io, solo iridi d’occhi lucenti
annebbiate e grevi di pianto

quest’aria malsana respiro
soffocando gemo e non vedo
e non c’è più d’un filo d’aurora
od un refolo d’amorevole vento

solo gelo del cuore e livore
che  scarnifica tutta la pelle
sperde l’ore e vanifica il tutto
e anche il sonno diventa penoso

Nella notte dell’anima scura
vaga il senno cercando ragione
ma nel nero più nero si fonde e
di pece si incolla alla fronte.

——–

QUESTA MALINCONIA

Si strozza in gola a lungo
questa malinconia
è un salice che frusta con violenza
questo essere così apparentemente
solo due mani vuote
che spillano un ricordo
cercando i gesti lievi di quel tempo
sapore di passione e tua saliva
le braccia strette in vita mi tenevi
io carezzavo gigli sui tuoi occhi
si strozza in gola a lungo
questa malinconia
è un’onda che travolge come un fiume
l’impeto del fragore nel silenzio
che annega nel profondo del suo greto
vita colore e senso ai giorni miei.

(Loredana Lodesi)

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Intervista a Giovanna Rabaglia- una testimonianza sul Metodo Di Bella

by on gen.16, 2013, under Ispirazione, Medicina, Resistenza umana, Scienza

Continua questo viaggio nel mondo del Metodo Di Bella che ho iniziato da alcuni mesi.

Questa volta l’incontro è con Giovanna Rabaglia.

Questa storia è molto importante, anche perché mostra la bestialità a cui può arrivare l’approccio terapeutico “ortodosso”, con la narrazione delle sofferenze che la medicina ufficiale ha inflitto al padre. Ed è anche importante perché -nella narrazione della vicenda della madre- mostra un’altra angolazione degli effetti del Metodo Di Bella. Le altre storie erano storie di guarigione, di regressione o comunque (per il momento) di stabilizzazione. Questa è una storia di dignità e qualità della vita. La madre muore alla fine, ma muore in piedi, con un approccio curativo che le ha risparmiato le durissime sofferenze che erano state inflitte al padre.

Anche questo è il senso di una cura del genere. Permettere, anche nei casi in cui non riesce a portare alla guarigione o alla regressione della patologia, una migliore qualità della vita.

Credo che Giovanna vada ringraziata, per che non è affatto facile raccontare una storia come questa.

Vi lascio all’intervista.

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-Quanti anni hai Giovanna e quando sei nata?

Ho 44 anni, sono nata il 22/05/68.

-Dove sei nata?

A Parma, dove tutt’ora abito.

-Che tipo di famiglia hai avuto?

A casa mia eravamo in quattro. Io, i miei genitori e un fratello di dieci anni più piccolo di me. Mia madre è sempre stata casalinga, tranne qualche periodo dove andava a fare la domestica in qualche famiglia. Mio padre lavorava presso la TEP, l’azienda di trasporti pubblica di Parma.

Campavamo con lo stipendio di mio padre. Stavamo sempre insieme. Capitava a volte di stare in casa per interi fine settimana tutti insieme senza mai varcare la porta di casa.

Eravamo una famiglia molto unita. Tutti molto tranquilli.

-Tu che percorso hai fatto?

Ho fatto l’istituto d’arte. Successivamente ho lavorato per anni in un giornale di annunci gratuiti. Poi ho lavorato presso uno studio di ingegneria….mi piaceva molto ma il mio impegno non era ripagato adeguatamente quindi ho deciso di fare qualche lavoro come libera professionista…..ma si riveló una pessima scelta perché non sono proprio adatta a trattare con clienti e soprattutto non chiedevo mai il mio compenso perché aspettavo che fossero i clienti stessi a venire a pagare…..molti li sto ancora aspettando. Ad un certo punto ho scelto di stare a casa mia e occuparmi della casa….ho un marito che fortunatamente può permettermi di farlo.

Mi piace dipingere. Sono molto creativa, ho due cani che amo tantissimo e non mi fanno mai sentire sola.

-Quando cominciarono ad esservi i primi segni della malattia di tuo padre?

Nel 2008, quando cominciò ad avere un tremendo dolore alla schiena.

Circa nove anni prima.. nel 98/99 lui aveva avuto un tumore alla prostata. Mio padre era un tipo molto controllato. Faceva esami periodici. Nel momento in cui aveva cominciato ad avere problemi alla prostata, per sicurezza se l’era fatta togliere, l’operazione consisteva nello sfilamento della ghiandola prostatica lasciando però l’involucro che la conteneva. Il tumore si formò proprio nell’involucro. Fece venti cicli di radioterapia e il tumore scomparve.

A febbraio 2008 si manifestò questo tremendo mal di schiena. Fece dei raggi e l’ecografia addominale. Risultò un tumore di sei centimetri alla vescica. E gli hanno detto che c’era da asportare questo organo.

Sia mia madre che mio padre erano persone che non erano abituate a seguire altre strade. Mio padre non ha voluto ascoltarmi quando gli dissi di andare anche da altri medici a parlare del suo caso e nemmeno mi diede la documentazione perché lo facessi io.

Mio padre voleva operarsi lì, aveva fiducia negli urologi di Parma.

A giugno 2008 fu operato a fine dopo un’attesa di quasi 4 mesi (dicevano che avevano la fila di persone che dovevano operarsi e che lui poteva aspettare). All’epoca aveva 76 anni, non sembrava il classico settantenne, gli avresti dato sessant’anni; era in gambissima, sempre vestito sportivo, alto, fisico tonico e con tanti capelli.

-Come fu l’operazione?

Fu un’operazione molto lunga e molto difficile, perché i tessuti erano rovinati, avendo fatto radioterapia nella zona. L’operazione consisteva nell’asportazione della vescica con conseguente deviazione del canale urinario verso l’esterno attraverso un buco sito nel basso ventre. In piú ci fu un danno irreparabile di circa il 70% del rene destro dovuto a mal funzionamento della vescica, la pipì non scaricandosi, tornava indietro nel rene e stazionando ha mandato il rene in necrosi…..non ci vuole un genio per capire che i quasi quattro mesi di attesa per l’operazione non lo hanno aiutato.

-Che accadde poi?

Dopo venti giorni lo dimisero dall’ospedale….era debilitatissimo. Dopo pochi giorni ha avuto un crollo pazzesco. Me lo sono trovato sbavante, ricurvo. Aveva la bava alla bocca e parlava a fatica. Diceva cose che non stavano né in cielo né in terra. Lo portammo al pronto soccorso. E dopo avere passato la giornata al pronto soccorso, lo hanno portato in geriatria. Ci pensi? Un uomo appena operato che viene messo in geriatria. Quelli del reparto non sapevano nulla, pensavano fosse uno dei classici vecchietti che finisce in geriatria per ristabilirsi un pó. Ho provato io a spiegare le cose, anche perché le cartelle cliniche che ero andata a chiedere in urologia sono arrivate dopo cinque giorni.

Era una situazione incredibile… ho dovuto fare il diavolo a quattro per far capire hai medici come stavano le cose, che mio padre doveva essere idratato urgentemente perché aveva precise indicazioni di bere 3 litri di acqua al giorno per far riprendere il normale (normale si fa per dire) funzionamento dei reni e del ciclo urinario. Loro si sono fidati di me, sono stati bravi. Ma quelli dell’urologia (quelli che lo avevano operato e dimesso 5 giorni prima) se ne sono fregati.

Per fortuna che i medici di geriatria non hanno trovato davanti a loro una figlia sprovveduta che non sapeva che cosa avevano fatto al padre.

Lui era come un vecchietto che sragionava in semicoma. Gli fecero fare tantissimi esami. Non si capiva che cosa avesse. Comunque, da allora, mio padre non si è più ripreso. Qualche volta stava un po’ su, qualche volta un po’ giù, ma non si è mai veramente ripreso. In geriatria è stato per altri 20 giorni, e non si è presentato nessun medico dell’altro reparto, di quelli che lo avevano operato.

Non si riuscì comunque a capire cosa aveva. Dopo quei venti giorni uscì dall’ospedale con le sue gambe, ma ormai era una persona confusa, incespicante nel camminare. Non era più la persona che era entrata due mesi prima in ospedale.

A fine luglio, gli fecero un controllo, dopo il quale gli dissero “Signore Rabaglia lei deve riprendersi, a settembre dovremo iniziare la chemioterapia”.

Agosto lo passò in bilico e anche se alternava giornate storte e giornate che giravano bene, non torno più la persona sicura nel parlare, sicura nel camminare. Piangeva sempre, psicologicamente era a terra. Paradossalmente non vedeva l’ora di cominciare la chemio che secondo lui l’avrebbe fatto guarire.

Era come un bambino che si affidava a me e a mia madre, voleva sempre stare con noi, anche le medicazioni del suo “buco” urinario nella pancia era affidato a me e mia madre….lui era come se non volesse neppure guardare..

A settembre 2008 iniziò la chemio.

-Descrivi il contesto in cui veniva fatta..

Il reparto dove si fa la chemio è una cosa tremenda. Tutti i malati si trovano al mattino presto davanti alla porta del padiglione oncologico dove viene distribuito un numero che determina l’ordine di ingresso per fare gli esami del sangue. Dopo di che si attende per circa 2 o 3 ore l’esito degli esami seduti su delle sedie di plastica dure e scomode, e se essi vanno bene e non ci sono particolari squilibri si procede con la chemio altrimenti torni la settimana successiva.

Era tristissimo vedere questi malati ammassati davanti alla porta dell’ospedale al freddo per accaparrarsi il numero….io spesso andavo a fare la fila e, preso il numero, andavo a casa a prendere mio padre per non farlo aspettare li fuori insieme agli altri.

-Devo confessarti una cosa. Mentre descrivevi mi è venuta alla mente una brutta parola.. campo di concentramento..

Era dura, passavano anche due ore e mezza prima che arrivassero i risultati dopo le analisi del sangue.

Se tutto andava bene e i valori non erano alterati, si andava in queste stanza dove si sarebbe fatta la chemio. In questa stanza i pazienti si mettevano su delle poltrone regolabili semi-distesi con le gambe alzate da terra. Oltre al paziente poteva stare dentro un accompagnatore. Quasi sempre restava mia madre. Quando il trattamento chemioterapico, cioé quando i 3/4 flebo (non ricordo nemmeno quanti erano) erano finiti, era giá pomeriggio. Mio padre e mia madre si avviavano verso casa….spesso con l’autobus nonostante gli raccomandassi sempre di chiamarmi che sarei andata prenderli per riaccompagnati a casa in macchina.

Era molto importante per loro il non disturbare.

-Qualcosa di quei momenti che ti restò particolarmente impresso?

Le persone scherzavano. Il loro aspetto era terrificante, ma avevano il sorriso, scherzavano. Gli accompagnatori erano molto più tristi di loro.

La trafila che si faceva in quel luogo era contro ogni umanità. I malati stavano lì per ore. L’ambiente non era affatto accogliente per quel tipo di pazienti. Il personale era come se non fosse consapevole della situazione di quelle persone e del loro stato d’animo. Sembrava che fossero in ortopedia e non con persone che dovevano sottoporsi alla chemioterapia. Tutti molto freddi. Non si avvertiva niente di umano.

Io ero turbata. Tra le sedie piene di malati in attesa passavano volontari di associazioni con un cestino che offrivano caramelle, cioccolatini e ti proponevano di associanti per avere alcune agevolazioni, tipo la possibilitá di entrare con la tua macchina nei viali dell’ospedale o sconti in alcune farmacie.

Ricordo il nome dell’Associazione a cui aveva aderito mio padre perché aveva la tessera nel portafoglio…… Si chiamava “Verso il sereno”.

-Quanti cicli ha fatto tuo padre?

ha fatto 3 cicli. Ogni ciclo comprende due sedute. Il lunedì ci si presentava in ospedale per la prima seduta e il lunedì successivo per la seconda….poi si faceva una pausa di 15 giorni prima di iniziare il secondo ciclo.

Mio padre non si lamentava. Per lui era una terapia per guarire. Paradossalmente ha reagito relativamente bene. Gli effetti furono soprattutto nausea, poco appetito, perdita di capelli. Ma non fu certo il periodo in cui stava peggio. Lo vidi stare peggio altre volte.

Comunque a Natale del 2008 gli hanno detto che si ci poteva fermare lì perché la malattia era scomparsa.

Il suo morale era aumentato. Si vedeva guarito. Cominciava a vestirsi, a uscire.

A livello mentale si stava riprendendo.

Ma a maggio 2009 un’altra doccia fredda. La PET indicava che i linfonodi addominali erano praticamente tutti ingrossati, che c’era una ciste strana nel collo.

La recidiva era a livello di linfonodi.

Il mal di schiena, da quel momento, non lo lasciò mai un attimo. Inoltre aveva sempre dolore di pancia, diarrea e stitichezza. Un’insieme di problematiche oltre al fatto doveva urinare da questo buco nell’addome che doveva sempre medicare e sostituire il sacchetto delle urine quando era pieno.

In quel momento avemmo molte perplessità.

Io, soprattutto, ero contraria a questo tipo di approccio, fin dall’operazione alla vescica. Già da allora avevo dubbi, perché avevo visto che era un’operazione molto difficile e vi era un alto tasso di recidiva. Io volevo cercare altro, ma lui non mi diede modo di continuare la mia ricerca. In questo non avevo il suo consenso. Anzi, lui si agitava molto quando parlavo di queste cose. Lui non metteva in dubbio la capacità dei medici. Aveva fiducia. Non insistetti più.

Questa nuova problematica imponeva di ricominciare la chemioterapia. Ci dissero però che c’erano alcuni valori ematici che facevano capire che c’era un occlusione nel canale urinario che dal rene scaricava le urine direttamente all’esterno attraverso il buco nel basso ventre.

Dovevamo aspettare che venissimo chiamati per una operazioncina che avrebbe tolto l’occlusione in modo poi di iniziare la chemio in condizioni migliori. Era di nuovo estate, quella del 2009, e noi eravamo ancora in attesa di una operazione. Lo chiamarono a metà giugno, rimase ricoverato 4 giorni ma non fecero mai l’operazione….dissero che magicamente i valori si erano normalizzati e lo dimisero. Io nell’occasione del ricovero feci una triste scoperta…..durate i pomeriggi e le notti assieme a mio padre scoprii che era solito avere comportamenti strani. Scoprii che di notte si trasformava, diventava irrequieto, perdeva lucidità, si comportava come un pazzo…..mi trattava male era cattivo. Chiesi spiegazioni a mia madre e lei confessó che anche a casa aveva cominciato a comportarsi in questo modo e mi raccontò episodi allucinanti. In ospedale lo vidi io alzarsi togliersi i vestiti, strapparsi via il sacchetto delle urine, ossessionato dal dover per forza defecare continuamente. Ero sconvolta.

Lo portai da un neurologo, dopo una lunga opera di convincimento perché non ne voleva sapere. Lui disse che poteva essere un inizio di Alzhemer, ma nonostante le medicine continuava a peggiorare. Andava in bagno, ma non si sedeva sul water, ma sulla vasca, andava a fare la cacca in giardino, prendeva dei cibi dal frigorifero e li buttava dalla finestra. Durante il giorno era lucido. La sera si trasformava anche fisicamente. Diventava tutto gobbo, quasi tremante. Mentre la mattina era dritto, camminava molto meglio. I suoi cambiamenti erano allucinanti.

Successivamente emerse che poteva trattarsi di problemi di reni. Al mattino, non avendo mangiato per tutta la notte, i reni non erano in lavoro eccessivo e stava meglio.  Aveva i valori di Urea altissimi. L’urea é una sostanza che viene rilasciata nel sangue e attraverso  la circolazione sanguigna raggiunge i reni, dove viene escreta come componente dell’urina. Mio padre non la escretava e la manteneva nel sangue e questo creava scompensi neurologici.

-Abbiamo deciso di portarlo alla casa in montagna in un paesino a 30 km da Parma che si chiama Lupazzano dove abbiamo sempre passato le nostre estati perché paese natale di mia mamma.

Peggiorava di giorno in giorno e ad un certo punto il suo stato di confusione non fu limitato solo di notte. Non mi fidavo di mia madre perché lei mi spiegava gli accadimenti sempre in maniera attenuata, quindi andavo su spesso e mi fermavo la notte per controllare la situazione.

A un certo momento la situazione era troppo ingestibile e il 4 agosto abbiamo chiamato l’ambulanza e lo abbiamo ricoverato in ospedale. Nel tragitto da Lupazzano a Parma ero con la mia macchia dietro all’ambulanza e pensavo che mio padre non avrebbe più visto quelle montagne e quel paesino che lui amava tanto.

In ospedale ci stette dal 4 al 27 agosto. Io mia mamma e mio fratello ci siamo sempre dati il cambio nell’arco delle 24 ore e lo abbiamo sempre assistito perché spesso delirava completamente, passavo le giornata a parlare con lui che dei momenti credeva di essere stato arrestato e si disperava e un attimo dopo diceva che le infermiere erano le cameriere del ristorante dove lui credeva di essere…..per non parlare dei grossi problemi che abbiamo avuto a convincerlo a stare fermo nel letto visto che aveva oltre al sacchetto dell’urina anche altri due tubi di scarico renale, il flebo, un tubicino nel naso per alimentarsi e per finire gambe gonfie e testicoli ingrossati fino a sembrare 2 palle da rugby. Era chiaro che mio padre non sarebbe mai arrivato a fare altra chemio e che la quantità di problemi insorti non gli avrebbero dato scampo. Un medico….forse un po’ più umano di altri o forse impressionato dalla situazione prese a cuore mio padre e mi disse: “vorrei almeno aiutarlo a sgonfiare i testicoli così almeno riesce a sedersi”. Ci riuscì.

Fu trasferito nel reparto pre-morte dell’ospedale. Reparto di degenza critica. In quel posto si moriva continuamente. É stato li una settimana e i suoi 3 compagni di stanza sono morti tutti e 3.

In quei giorni riuscii a parlare senza filtri con l’oncologo di mio padre che mi disse che il motivo principale per cui a mio padre furono stati fatti solo 3 cicli di chemio era la forte insufficienza renale che aveva presentato. Quindi sapevano della grossa insufficienza renale e nessuno dei medici nè di urologia nè di oncologia lo ha mai detto chiaramente. Mi disse che ovviamente non c’era più nulla da fare ma che mio padre sarebbe morto per complicanze renali non per il tumore. A mio parere sarebbe meglio dire che mio padre sarebbe morto per complicanze renali causate dalla cura, meno cura che io conosca…..la chemioterapia.

A questo punto si sarebbe dovuto aiutarlo a morire bene. Questo il 26 agosto.

Il 27 agosto me lo sono portato a casa. Sono sempre stata lì. Lui era tra sedia a rotelle e letto. Volevo farlo morire a casa.

Lui ormai non aveva più forze, perdeva liquidi, aveva le gambe gonfie talmente bagnate che formava le pozzanghere sotto di lui. Tollerava solo la presenza mia, di mia mamma e mio fratello……non era più lui…..non c’era più nulla del mio papà.

E’ morto il 9 settembre.

L’8 settembre aveva catarro, e io con un aspiratore gli aspirai dalla gola il catarro, trovandogli anche del sangue. Avevo paura che soffocasse. L’8 stesso lo portai in ospedale. Al pronto soccorso gli hanno controllato la pressione, gli hanno fatto le analisi del sangue. Non potevano più fargli niente perché le vene erano così fragili che si rompevano. Aveva la pressione a 40/80. Lui è stato immobile su di una barella del pronto soccorso fino al 9 settembre, un mercoledi, quando è morto alle 15:00 in un piccolo ambulatorio del pronto soccorso dove lo avevano spostato per non lasciarlo morire in mezzo alla confusione. Non posso dimenticare quelle scene. Aspirava come se soffocasse, come se cercasse l’aria con tutta la sua forza.

Non era cosciente anche se aveva gli occhi aperti . E c’era questa ricerca dell’aria fino all’ultimo respiro, fino all’ultimo rantolo.

Per noi è stato qualcosa da strappare la pelle di dosso.

Io pregavo.. Gli dicevo “papá ti prego, smettila di respirare”. Volevo che morisse.

-E poi, fu il momento di tua madre..

Mia madre aveva reagito male alla morte di mio padre. Anche mentre lui era prossimo alla fine, lei reagiva come se la cose non fosse così gravi; “Si riprende, vedrai”, diceva. Non riusciva ad accettare la fine del loro rapporto. Reagiva come una persona che non voleva accettare di stare sola. Un’altra cosa che diceva spesso era “Anche se restasse in queste condizioni, per me andrebbe bene lo stesso”. A lei andava bene tutto purché vivesse. Tutto avrebbe accettato pur di continuare a vederlo, anche che restasse così come era.

Appena morto mio padre, non mi sono data il tempo di piangere. Andavo sempre da lei, non volevo lasciarla sola. Dopo la morte di mio padre lei stava sempre a casa. Non aveva la patente e abitava in un quartiere periferico con pochi servizi e quindi io ero colei che la portava ovunque avesse bisogno.

Abbiamo deciso di vendere l’appartamento, anche perché era troppo grande e le spese erano troppe per lei da sola e di comprare un appartamento più piccolo in un quartiere di Parma molto popoloso, pieno di servizi, e dove si poteva fare tutto anche senza prendere la macchina, vicina a suo fratello a sua sorella e a me, un quartiere dove aveva gia vissuto. Nell’estate del 2010 mi sono impegnata a ristrutturarlo e a farlo come lei desiderava.

In quell’appartamento lei ci entrò nel settembre 2010 e nell’ottobre del 2010 si manifestarono i primi problemi. Cominciò a dimagrire, e nel giro di un mese perse dieci chili.

A novembre i valori ematici del fegato davano valori molto elevati. Poi le é venuto l’ittero a provocato da un’occlusione delle vie biliari che non faceva passare la bile causando un mal funzionamento del fegato.

Dopo analisi ed una prima ecografia che non presentava nulla, evidentemente perché fatta da un incompetente, un bravo medico dell’ospedale la ripeté e trovo un tumore alla testa del pancreas localmente avanzato, un tumore che non da sintomi fino a quando qualche via biliare non viene ostruita.

-Fu un’altra bella botta per te..

Mi è crollato il mondo addosso, ho visto ricominciare l’iter che avevo vissuto con mio padre. Temevo anche per lei la sofferenza e, come era avvenuto con mio padre, di essere lasciati in balia di un sistema disumano e di medici indifferenti e scaricabarile.

Il medico dell’ecografia mi disse che per il momento non le avremmo detto nulla.

Le avremmo detto che aveva un semplice problema alle vie biliari e che avrebbe preso delle medicine per fare meglio defluire il tutto. Si adoperò per fargli fare una TAC il più presto possibile. La prospettiva di vita era dai tre ai sei mesi. Secondo lui non era un tumore operabile ma mi indirizzó da un medico di Verona molto esperto di chirurgia del pancreas.

Prima abbiamo fatto una TAC, e poi il dieci dicembre siamo andati a Verona da questo medico. Anche lui ci ha detto che non era operabile e non c’era nulla da fare.

L’unica cosa che si poteva fare per farla stare meglio nell’immediato era mettergli uno stent, poi chemioterapia per tentare (e dico tentare perché mi avevano gia anticipato che su questi tumori difficilmente agisce) di rallentare il crollo. Lo stent è una specie di retina che, attraverso una piccola operazione, viene messa su nel condotto biliare. Quando arriva nella posizione dove il canale è ostruito, la aprono e tiene aperto il condotto.

Poi siamo andati in oncologia a Parma, prima di Natale, anche loro ci hanno detto la stessa cosa. Gli chiesi quando le avrebbero messo lo stent e mi sento rispondere: “ai primi di gennaio, dopo le feste…..ma se dovesse stare male può portarla al pronto soccorso”. Chissà perché non mi sono stupita!!

Comunque ho telefonato subito a Verona dove avevo chiesto il consulto e mi hanno detto di portarla il giorno successivo. É rimasta ricoverata 5 giorni le hanno fatto l’intervento dello stent e la biopsia che ha riconfermato la gravità del tumore.

A questi colloqui andavo senza di lei. Anche se, quando abbiamo messo lo stent a Verona, ho dovuto dire a mia madre qualcosa in più. Anche se non la verità completa. Le dissi che aveva un tumore, non al pancreas, ma alle vie biliari, che si tratta di un tumore poco conosciuto per essere cattivo, mentre il tumore al pancreas é conosciuto per essere un tumore mortale.

-Tua madre come la prese?

Fu un brutto colpo, ma non avvertiva naturalmente quanto potesse essere grave la situazione, tanto che mi chiese:

“Posso tirare avanti 5-6 anni?”

Io le dissi che i medici le avrebbero fatto la chemioterapia per rimpicciolire il tumore e agevolare l’operazione.

Passai Natale e Capodanno con la febbre a 39, probabilmente avevo somatizzato.

-Quando incontraste il Metodo Di Bella?

Un giorno mio marito, facendo ricerche in internet, mi disse “Sai che Giuseppe Di Bella ha portato dei casi di tumori guariti e in remissioni al Congresso di Singapore? Perché non proviamo?”.

Fu come essere fulminati.

Io conoscevo il Metodo Di Bella. Nel 1999 avevo letto il libro di Vincenzo Brancatisano. Ma credevo che con morte di Luigi Di Bella, fosse morto anche il metodo.

Quando mio marito mi disse questo, intravidi una luce, anche se si trattava di un tumore che dava una prospettiva di vita breve, ma anche un iter verso la morte doloroso.

Il pancreas è una zona delicatissima. E’ al centro del nostro addome, può coinvolgere tutto il fegato, i polmoni,  la digestione, ecc. E’ un tumore che sviluppa tantissime metastasi.

Ho letto di persone che sono campate sei mesi, ma sei mesi di un calvario fuori e dentro dall’ospedale.

Quando ho saputo di Di Bella, ho cominciato a leggere tutto. Poi ho chiamato Di Bella, e stabilimmo un appuntamento per il 12 gennaio 2011.

Ma il 7 gennaio doveva esserci la prima seduta di chemio. Io chiesi a Giuseppe Di Bella se fare la chemio avrebbe compromesso tutto. Lui mi rispose che per una seduta non sarebbe stato un problema.

Il 7 andammo per la prima seduta di chemioterapia.

Ma tornare ancora una volta in quel reparto, fu una sofferenza, un trauma.

Mia madre fece la seduta di chemioterapia. E’ stata malissimo e ha perso la metà dei capelli. Aveva anche vomito, nausea,ma sviluppò reazioni molto peggiori di queste. Non riusciva a toccare le cose molto fredde e le cose molto calde, perché appena lo faceva aveva come una scossa in tutto il corpo. Aveva anche dolore allo sterno al braccio e altri sintomi molto violenti.

Quando le parlai del Metodo Di Bella mi disse subito di sì.

Era il dodici gennaio 2011, io, mio fratello e mio marito andammo da Giuseppe Di Bella. Mia madre non venne, sia perché era stanca per la chemio, e poi perché volevo che Giuseppe parlasse liberamente.

L’appuntamento con Giuseppe Di Bella era alle 16:30, noi eravamo già là alle 15.

Io volevo arrivare prima anche perché ero curiosa. Volevo vedere l’ambulatorio, volevo anche ascoltare le telefonate che arrivavano. Anche per capire se tanta gente chiamava. Ricordo un momento che mi strappò un sorriso. Il telefono aveva squillato, la segretaria risponde, dando l’appuntamento ad una donna per la settimana successiva. Si vede che questa le ha risposto che era tardi la settimana dopo, che voleva farla prima e la segretaria ha risposto: “La settimana prossima è tardi? Se pensa che suo marito non arriva alla settimana prossima può evitare di venire”.

-Come fu l’impatto?

Lo avevo visto in televisione ai tempi della sperimentazione. Ci ha accolto nel suo studio, ampio, sobrio, molto anni ’70, un uomo alto con il camice bianco di poche parole.

Mi sono seduta davanti a lui. Mi ha fatto parlare. Ha ascoltato tutto interrompendomi con domande che gli chiarivano la situazione. Dopo di che ha guardato in silenzio, per mezz’ora, tutto il materiale.

A un certo punto ha alzato gli occhi e ha detto..

“Questo è un bel problema”.

E poi aggiunse:

“Le posso dire che possiamo senz’altro rallentarlo. C’è anche qualche possibilità di fermarlo. Ma la terapia può essere molto costosa”. Giuseppe Di Bella è una persona che da subito si preoccupa del costo della cura per il paziente. Sembra quasi in imbarazzo ha proporre una cura così costosa senza poter dare certezze…..come se le altre cure queste certezze le dessero.

Ma noi gli dicemmo di darci tranquillamente la cura migliore, che il costo lo avremmo affrontato.

Lui è andato nell’altro ufficio, ha tirato fuori dei libroni, dopo una mezz’oretta è tornato con la cura e ce l’ha spiegata.

Ma io avevo una domanda che mi tormentava dentro..

Le chiesi: “Mi hanno detto che questo tumore può sviluppare effetti molto problematici, molto dolorosi…”. Ma lui mi rispose: “Stia tranquilla che da quel punto di vista non avrà dolore”.

Questa è la frase che veramente aspettavo. Ciò che mi spaventava tremendamente era la possibilità che potesse soffrire. Fu questa sua risposta che mi fece propendere per questa cura. Mentre sulla guarigione era stato molto vago, su questa questione (la mancanza di forte sofferenza) era stato chiarissimo.

Nel viaggio di ritorno io, mio marito e mio fratello ci siamo studiati la questione, per decidere come convincere mia madre a fare questa terapia. Io volevo che assolutamente mia madre facesse queste cura. Le facemmo intravedere la possibilità di guarigione (cosa che in realtà era estremamente improbabile), dicendo che il percorso sarebbe stato più lungo che con la chemio, ma che sarebbe stata meglio.

Lei si è fidata di me, si è affidata.

Il 13 gennaio 2011 abbiamo iniziato la cura.

Mi sono studiata tutto. Ho messo cartelli in tutta la casa affinché non si scordasse niente. E sia il mattino, che il pomeriggio e la sera, andavo a controllare che prendesse tutte le medicine. E la sera preparavo la siringa temporizzata. Procedevamo insieme. Io avevo imparato nel modo in cui mi avevano spiegato alla farmacia, ma all’inizio ero un po’ titubante e poco sciolta. Comunque presto imparai a procedere bene. E, dopo un po’, anche mia madre imparò a procedere da sola.

Io avevo preso una piccola cassettiera, dove tutte le medicine erano divise per orario. In modo che lei sapesse cosa prendere e quando. Così non andavo più tre volte al giorno, ma una.

Insomma abbiamo cercato di fare al meglio che potevamo.

-Ci fu qualche effetto sgradevole?

Sì. Nausea.. e dissenteria, che durò per parecchio tempo. E poi anche stanchezza, perché la melatonina ti da’ rilassatezza.

Comunque, in confronto alla chemioterapia, andava decisamente bene. Lei certamente non si lamentava. Ma non era proprio tipo da lamentarsi.

E così siamo andati avanti.

Lei si fidava di quello che dicevo e si affidava completamente a me, e riuscivo a risollevarla nei momenti no. Quella fiducia così completa stupì anche me, anche perché il nostro non era stato un rapporto facilissimo, ma spesso contrastato, con non pochi litigi.

Io ero felice che si affidasse a me, così mi permetteva di aiutarla.

Dopo due mesi e mezzo, alla fine di marzo,abbiamo fatto gli esami.

Prima che lei facesse l’ecografia addominale, sono andata a fare una ecografia anch’ io dall’ecografista a pagamento dove sarebbe dovuta andare lei (un ecografia non fa mai male) in modo da parlare a tu per tu. Gli dissi che mia madre non sapeva del tumore al pancreas e che gli avevo presentato la storia in un altro modo. Lui si è prestato, anche perché vedendo gli esami di mia madre, sapeva che sarebbe dovuta morire da lì a poco. E’ stato al gioco. Poi gli chiesi che gli esiti non fossero dati subito, sarei andata io a ritirarli successivamente in modo che potessi manometterli. Io non le feci mai vedere gli esami giusti, li falsificavo sempre.

Quando mia madre andò dall’ecografista, che stava al gioco, le disse “Non va mica male”.

Dopodiché fece anche gli esami ematici; Ritoccai anche questi in modo che segnassero un leggero miglioramento. Segnavano effettivamente un miglioramento, ma io li accentuai ulteriormente.

Dall’esito dell’ecografia risultò che il tumore era avanzato, anche se molto poco. Io invece feci risultare che il tumore si era fermato.

-Una professionista del “crimine”….

A qualcuno può sembrare esagerato tutto ciò. Ma io ero pronta a fare ogni cosa perché mia madre non soffrisse, e non fosse divorata dalla paura e dalla disperazione. Io avevo visto mio padre che, anche perché sapeva quello che stava succedendo, piangeva e si disperava.

Come ho detto prima, non era la morte a spaventarmi, ma che lei provasse dolore e disperazione.

E non so dirti se l’ho fatto di più per lei o per me, perché non reggevo all’idea di poterla vedere soffrire.

-L’hai fatto per entrambi…

Ho preferito che tutto il peso della vicenda, la realtà della situazione, fosse su di me, in modo che lei non sapesse e non si avvilisse.

-Come accolse gli esami..”ritoccati”?

Lei era felicissima. Le dissi “sai, è molto lenta questa cura, va bene così”.

Questa notizia le aveva dato  proprio forza. Ci furono soprattutto due mesi, aprile e maggio, in cui lei aveva una forza particolare. Nonostante avesse giorni sì e giorni no, reagiva abbastanza bene, è stata sempre a casa sua, e non aveva neanche bisogno di me.

Le cose andavano abbastanza bene, dunque, fino al 3 giugno, quando accadde una cosa eccezionale. Ovvero, mia madre andò a mangiare a casa di un’amica. Era una cosa molto strana, sia per come era lei di carattere, sia in relazione alla malattia. E questo mi aveva reso molto felice. Quel giorno la portai dall’amica alle 12. Tornai a casa, ma alle 14 mi chiamò la sua amica, dicendomi che mia mamma stava malissimo e non capiva cosa stava succedendo.

Io sono andata lì correndo, la vidi molto confusa, rideva, vomitava e aveva dissenteria. Aspettammo fin quando non sembrò che si fosse un attimino calmata. Ma poi riprese a stare male e vomitò in macchina. Ha continuato a stare male pure a casa. Sveniva. La dissenteria e il vomito gli avevano fatto perdere le forze.

Di Bella mi disse di fare la TAC per vedere che cosa era peggiorato. Dalla TAC si vedeva un peggioramento complessivo. Ho mandato la TAC a Di Bella. Mi diede un appuntamento telefonico e mi disse “Il tumore va come un treno, non si può fermare”.

Io gli dissi :“Ma io cosa devo fare? Preferirei tenerla a casa”.

“Lei prosegua finché può con tutti i farmaci della terapia. Se prosegue vedrà che sia dolori che problemi enormi non li avrà.”

Io non avevo il supporto del medico di famiglia. Al mio medico di famiglia non gliene poteva fregare di meno. Non si è mai offerto di aiutarmi, non si è mai interessato minimamente a come andavano le cose. Al massimo a volte mi diceva di portarla all’ospedale, cosa che non ho mai fatto.

Comunque continuammo su questa linea. In più mi ero fatto dare qualche farmaco per la dissenteria e per il vomito .

In qualche modo mia madre un po’ si riprese, e così come tutti gli anni in estate si trasferí in montagna a Lupazzano, nel paesino dove era nata. Andavo a trovarla un giorno sì e un giorno no. Aveva ancora episodi di dissenteria, ma si erano, in un certo senso, stabilizzati. Fino a quando, il 10 di luglio, vedendo che aveva poche forze, decisi di andare per un periodo a stare insieme con lei.

A metà luglio cominciò decisamente a perdere le forze, e aveva forti stati di confusione. Anche mio fratello si trasferi in montagna con noi perché avevo bisogno di braccia forti per non farla cadere. In quel periodo sentivo Giuseppe Di Bella molto spesso. Teoricamente era in ferie, ma comunque era sempre allo studio.

Giuseppe Di Bella mi disse di fare un eco per vedere se o quanta ascite addominale aveva, quindi ricominció la mia ricerca di un ecografista consenziente. il versamento c’era, seppur modesto, quindi Di Bella mi dette delle medicine da prendere via flebo. Il problema era che nessuno ti metteva la flebo se non c’é la richiesta del medico. E allora sono andata da una mia parente lontana che faceva l’infermiera e l’ho supplicata. Erano i primi di agosto 2011.

Ha fatto una decina di giorni di flebo, fino al dieci agosto. Ma a un certo punto non riuscivamo più a fare neanche le flebo, non trovavamo la vena. Di Bella mi disse che dovevamo trovare un medico che ci potesse assistere.

Io andai a trovare il medico del paese che fa comune lì vicino. Sono andata da lui, gli ho chiesto di venire e gli ho spiegato tutta la situazione. Gli ho parlato anche della terapia Di Bella. E gli dissi che avevo bisogno di qualcuno che mi aiutasse.

Lui fu disponibile, ma aggiunse che c’era bisogno che mia madre diventasse sua paziente a tutti gli effetti. Nel giro di una mattina mio fratello andò a cambiare la residenza, da Parma a Lupazzano. E mia madre cambiò medico di base.

A quel punto mi mandava l’infermiera tutti i giorni per le flebo. E anche lui passava tutti i giorni. Ci sentivamo seguiti.

Mia madre stava sempre seduta. Visto che ragionava, le ho detto che la sua debolezza era dovuta all’emogoblina bassa, e che Di Bella mi aveva detto che si doveva intervenire con quelle flebo. Lei ci credette. Anche perché lei non aveva dolori particolari, ma solo una grande stanchezza.

Con le flebo comunque la mattina era più lucida, ma la sera perdeva lucidità.

Ma arrivammo ad un punto in cui, anche con il medico, non riuscimmo più a farle le flebo.

A un certo punto chiamai il medico e gli dissi:

“Non sono d’accordo a continuare con cure che la rendono metà lucida e metà no. Io non vorrei più farle le flebo”.

Mi rispose: “Se fosse mia madre farei la stessa cosa”.

-Fu una grandissima prova di rispetto da parte vostra.

Continuammo solo con la cura Di Bella, ma senza la somatostatina e quindi la necessità della siringa temporizzata.

Fino a quando il diciannove luglio è entrata in semicoma. Non mi riconosceva neanche più. Da quel momento è rimasta sempre a letto.

Quando morì era martedì.  Sabato era ancora cosciente perché ricordo che eravamo a tavola che mangiavamo tigelle e lei ne volle una. Domenica e lunedì fu in semicoma. E martedì è morta.

Fu una cosa molto dolce. Si è spenta piano piano. Aveva 69 anni.

Secondo me, lei mi ringrazia ancora per tutto quanto.

Io fino a quel momento avevo tenuto tutto dentro di me.

Appena è morta, il ventitré agosto, io sono scoppiata a piangere e, davanti al suo corpo, le ho raccontato tutta la verità.

-Te la senti di aggiungere altre considerazioni?

Questa mia lunga e dolorosa esperienza mi ha fatto capire tante cose…..

Ho capito che sono forte e coraggiosa…..almeno quanto sono impaurita e fragile…..

Ho capito che solo poche persone nella vita ti vogliono veramente bene per tutto ciò che sei e queste persone meritano tutta la tua attenzione e dedizione.

Ho perso 2 persone che senza dubbio mi volevano bene e questo bene incondizionato mi dava sicurezza, sostegno e forza. Ora che questa grande quantità di bene mi é venuta a mancare sono io che devo imparare a volermi molto molto più bene.

Ci sono delle cose che non mi interessano più.

Pensavo di essere diventata fredda e insensibile. invece sono solo più sensibile a chi soffre veramente e umilmente e insofferente verso chi la sofferenza se la crea.

E.. volevo anche scrivere che per me, come per qualsiasi altro è moto faticoso continuare a parlare di tutto questo, ma sono fermamente convinta che non dobbiamo permettere che il nostro dolore ci impedisca di vedere come stanno realmente e cose… cioè, che, nonostante ci dicano che di tumore si muore sempre meno, la realtà è ben diversa.

-Grazie Giovanna.

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Testimonianze sul Metodo Di Bella- Intervista alla Dottoressa Carmen Valese

by on ott.27, 2012, under Controinformazione, Guarigione, Medicina, Resistenza umana

Continua il viaggio, intrapreso da qualche mese, nel mondo del Metodo Di Bella.

Dopo le interviste a Sissy, Barbara Bartorelli, Eliana Giammona e Fabio Serrentino,

pubblico oggi l’intervista che ho fatto ad una dottoressa che ha fatto parte della storia del Metodo Di Bella, e che per quindici anni ha prescritto la cura. Una persona che in trincea c’è stata fin dagli “anni caldi”. Anche se adesso non è più contemplata tra i medici consigliati dalla Fondazione.

Io penso che sia una storia da leggere.

Ci sono passaggi stupendi in cui viene richiamata la figura di Luigi Di Bella, in tanti frammenti della sua quotidianità. Passaggi che emozionano profondamente.

Ed emoziona anche la vicenda umana di Carmen, che ha vissuto momenti estremamente dolorosi e che ha dedicato gli anni migliori della sua vita a questo Metodo.

Vi lascio alla lettura di questa intervista.

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Quando sei nata e dove?

A Napoli, il 12 settembre 1964.

-Come passasti la tua infanzia?

La mia primissima infanzia la passai in Sardegna, e poi in Umbria. Fu un’infanzia serena, in un contesto familiare tranquillo. Mio padre era ufficiale dell’esercito. Mia madre casalinga. Avevo una sorella più grande che oggi vive a Roma. Fino a circa sette anni abitai in Umbria. Fu un periodo meraviglioso, tranne per il fatto che mia madre soffriva di depressione. Ne soffri per dieci anni circa, fondamentalmente per via del distacco dalla famiglia a cui era molto legata. La depressione è durata fino ai miei sette anni, quando ritornammo a Napoli. Ti dirò, all’inizio tornai controvoglia, perché eravamo abituati a una vita serena e ordinata, anche rigida. Mentre Napoli è una bolgia, ma alla fine mi sono ambientata alla grande.

-Quali furono i tuoi studi?

Frequentai il liceo scientifico e poi l’università Federico II di Napoli, laureandomi nel ’92. Contemporaneamente ho fatto il corso di Infermiera Volontaria della Croce Rossa militare. Fu un corso di due anni, anziché tre, perché ero iscritta a medicina. Dopo il diploma continuai a rimanere come forza attiva e per cinque anni ho tenuto un corso di ippoterapia e uno di elisoccorso.

-Come ti venne in mente di iscriverti a medicina?

Vidi una volta al cineforum della mia parrocchia un film sul dottor Schweitzer e da quel momento ho sognato di diventare medico missionario. Avevo 9-10 anni. Quella visione non mi mollò mai. Volevo diventare “missionaria laica”, soprattutto in Africa e in India. C’era anche il precedente di mio padre che aveva lasciato medicina al quarto anno di studi. Lasciò perché troppo preso dalla pratica in sala operatoria, voleva infatti specializzarsi in chirurgia, ma il tempo fece si che restasse troppo indietro con gli esami, così fu costretto a lasciare per intraprendere la carriera militare. Conserva ancora questo rimpianto per non avere concluso quel percorso.

-L’idea era sempre quella di essere missionaria laica?

Sì, la mia spinta non era cambiata. La mia intenzione era sempre laurearmi e partire come missionaria laica.

-Un altro evento che incise sulla tua scelta?

Quando io avevo 17 anni mia madre sviluppò un tumore al colon. Era stato scoperto per caso, operato per tempo, ma mi rafforzava nell’idea di rendermi utile per le persone che soffrono. Inoltre, quell’evento mi aveva fatto nascere il desiderio di fare la gastroenterologa

-Come furono gli anni universitari?

La facoltà era estremamente dura, tostissima. C’erano ancora i professori vecchio stampo. Avevo letteralmente il terrore degli esami. Ho sempre temuto di non essere all’altezza, di deludere chi mi esaminava.

-Cosa non ti piaceva?

L’atteggiamento dei professori verso studenti e tirocinanti. Un atteggiamento arrogante e tirannico. C’erano anche privilegi e favoritismi in abbondanza.

-Finché ti laureasti..

Era il 29 luglio 1992. Non pensavo ce l’avrei mai fatta.  Invece ebbi anche 110/110!! Io volevo prendere la specializzazione in gastroenterologia. La pratica in ospedale si fa dal quinto anno in poi, solitamente. Io però avevo aggiunto un esame soprannumerario.. quello di “gastroenterologia”. Era da quando mia madre era stata male che volevo studiare la gastroenterologia. Per poterlo sostenere, andai a chiedere al professore che testo dovessi usare. Lui mi rispose “chi vuole fare il corso con me deve frequentare il reparto”. E io non vedevo l’ora di iniziarlo. Quindi ero in reparto fin dal terzo anno. I primi due li avevo fatti grazie al tirocinio come infermiera di CRI, e già avevo avuto il primo contatto con il malato,dalla pulizia personale alla pratica della terapia, all’uso di tecniche infermieristiche che l’Università non t’insegna ma che un medico deve comunque saper fare (prendere una vena,mettere un catetere..).

-Quindi arrivasti alla laurea con già alcuni anni di pratica di reparto.

Sì, e a quel punto volevo iscrivermi alla scuola di specializzazione. Ma quell’anno ci fu un cambiamento che per me fu drammatico. Per coloro che sarebbero stati ammessi alla specializzazione era previsto un pagamento in borse di studio. Fino a quel momento i posti erano 8-9. Ma adesso che erano a pagamento, il loro numero fu ridotto. Il primo anno in cui feci l’esame, i posti si erano ridotti a  2 e io arrivai.. terza. Il secondo anno i posti erano tre.. e io arrivai quarta.

-Che “coincidenza”…

Già, nel frattempo, prima del secondo tentativo, nel marzo ’93 mi ero sposata. E sempre prima del secondo tentativo.. due mesi dopo il matrimonio, fu diagnosticato un tumore a mio marito. Un tumore alla tiroide. Un carcinoma midollare della tiroide.

-Deve essere stato un evento sconvolgente..

Fu come se tutte le tegole del mondo mi fossero cadute sulla testa. Tentai lo stesso il concorso, dove arrivai quarta su tre.

Contemporaneamente feci il concorso per medicina generale. C’erano 3500 candidati per 300 posti. Arrivai 120sima. Il concorso lo superai nel ’94 e nel ’96 avevo finito. Mio marito stava male, non avevo il tempo e avevo necessità di mettermi a lavorare.

-Fu un brutto colpo quello dei due concorsi andati a male?

Lo fu soprattutto per la profonda delusione. Erano anni che ero interna in quel reparto. Sapevo di meritare di entrare, e ogni volta essere collocata nel posto immediatamente fuori a quelli previsti sapeva di una beffa. Io provai a contestare. Ma mi fu fatto chiaramente capire che dovevo attendere il mio turno. Ma io non avevo tempo da perdere,né potevo pagare il mio ingresso in specializzazione…

-Pagare?

Pagare… e anche oggi è così. In gran parte dei corsi di specializzazione si entra se paghi. Mi fecero intendere, anche che ci sarebbe stata qualche possibilità se avessi trovato uno sponsor.

-Che si intende per sponsor?

Per sponsor si intende una casa farmaceutica che ti paga gli anni di specializzazione..

-Ottimo! Proprio il modo per cominciare questo percorso con la schiena dritta e in piena indipendenza… Quindi, in pratica, per entrare in una scuola di specializzazione….

O sei il figlio di qualcuno dello stesso ambiente universitario, o tiri fuori una bella somma, o sei sponsorizzato da una casa farmaceutica … quarta  ipotesi, rara, sei un genio assoluto.

-A quel punto optasti per medicina generale.

Con questo tipo di concorso potevo avere dei punti in graduatoria, anche in breve tempo, che mi sarebbero serviti per diventare titolare di guardia medica e di medicina di base. Mi specializzai nel ’96.

-E poi che accadde?

Dal 96 al 2000 ero medico generico, però potevo lavorare solo a livello privato.   avevo poco tempo.. perché nel frattempo stavo dietro a mio marito, a mia figlia, e a Di Bella.

-Quando incrociasti Di Bella?

Nel 1994, per via di mio marito. Per caso mia sorella aveva saputo dalla madre di un compagno di suo figlio che c’era una persona, a Roma, che stava portando avanti questo metodo. Quella donna diede  a mia sorella il nome del dottore che praticava il MDB a Roma.

-Tuo marito ha mai fatto la chemio?

No, non l’ho mai fatto curare con la chemio. Il suo era un tumore chemio resistente.

-Perché non gli facesti fare la chemio?

La detestavo. Ero già stata in un reparto di oncologia (sia quando studiavo medicina, sia quando mio marito ha dovuto fare dei test per la sua malattia). L’impatto fu pessimo. La sofferenza, lo stato di prostrazione, l’assoluta distruzione dell’essere umano. Il prezzo che comporta la chemioterapia era troppo grande. E poi.. alcuni tumori sono chemio resistenti, come quello che aveva mio marito?

-Quali sono i tumori chemio resistenti?

Quelli del pancreas,del fegato,dello stomaco e del colon.

-Ma in questi casi viene fatta comunque la chemioterapia?

Naturalmente..

-E cosa succede?

Inizialmente può anche esservi l’impressione di una risposta. Ma al secondo ciclo già non c’è più risposta. Per due motivi fondamentali. Il primo è la discontinuità della terapia, indispensabile per evitare ulteriori compromissioni dell’organismo per l’estrema tossicità dei farmaci utilizzati; il secondo motivo è conseguente al primo. Cioè, dopo l’interruzione terapeutica,si verifica una vera e propria riorganizzazione delle cellule tumorali, con tanto di modifica strutturale e quindi antigenica, per cui non potendo continuare con  lo stesso schema cambiano cocktail chemioterapico, in modo da attaccare il tumore in un altro modo.

-Comunque prima voi faceste due interventi chirurgici.

Il carcinoma midollare della tiroide è quello che se preso in tempo chirurgicamente ti salvi. Però il tumore si era già esteso e l’intervento ebbe solo un effetto parziale.

Il problema però non era solo localizzato al collo, e cercai in tutto il modo medici che potessero intervenire. Vi erano metastasi ovunque. Gli feci fare anche una chemioembolizzazione al fegato presso l’Ospedale Bellaria di Bologna. Ma nonostante un parziale miglioramento, la situazione permaneva gravissima. Finché incontrai il Metodo Di Bella.

-Racconta come avvenne questo “incontro”.

Mia sorella mi diede il contatto con questo medico che si chiamava Paolo Nola. Nel ’94 andammo a Roma e lui ci ricevette alle 24:30. Quell’uomo mi fece un’impressione meravigliosa. Aveva lavorato con Luigi Di Bella. Parti dal presupposto che io non capivo nulla di questa terapia. Lui mi diede le delucidazioni possibili. Lui era stanco morto. Era l’epoca in cui il Metodo aveva cominciato ad avere larga diffusione, anche se non era ancora esploso in tutta Italia. Ricordo che cercò di essere molto rassicurante con mio marito e che gli disse che lo avrebbe seguito lui.

-Come andò con i farmaci? Naturalmente dovesti fare i conti anche tu con uno dei problemi principali di questa terapia.. il costo dei farmaci..

Non fu facile. Il primo mese pagammo un milione delle vecchie lire. All’epoca non avevo ancora un mio stipendio. Non ero ancora entrata nella guardia medica e non ero diventato medico generico. Facevo un corso di formazione, dove venivo pagata, ma poco. In pratica la cura la pagammo con lo stipendio di mio marito che era militare dell’esercito. Fu tosto sostenere quelle spese. Fino all’ultimo le medicine dovemmo pagarle integralmente noi.

-Quali furono gli esiti?

Per un po’ stette bene. La malattia restò sotto controllo fino a quando subì un intervento, in quanto c’era stata una recidiva ai linfonodi laterocervicali che stava compromettendo la dinamica respiratoria.. Va detto che quando si inizia il Metodo Di Bella, la malattia era in uno stato avanzato. Il corpo era pieno di metastasi. La prognosi data a mio marito era al livello di.. “giorni”. L’intervento fu fatto al collo, in virtù di un aumento dei linfonodi in quella regione, aumento che gli impediva  di respirare.

-Che hanno era?

Era il 1997. Mio marito fu in cura dal 1994 al 1998.

-L’intervento scatenò reazioni collaterali?

L’intervento in sé e per sé non è un intervento particolarmente complesso. Fu il post operatorio il dramma. Nella degenza post operatoria gli erano state somministrate alte dosi di cortisone. Quando fu dimesso, una mattina lo trovai per terra nel bagno in un lago di sangue. Non riusciva a parlare e batteva il pugno sul pavimento per chiedere aiuto. Ricordo che corsi al piano di sopra per capire cosa fosse quel “rumore”che veniva dal piano superiore. Il ricovero fu immediato come la diagnosi di ulcera gastrica perforata con fistolizzazione pancreatica. Probabilmente indotta dal cortisone assunto nel post-operatorio. Il cortisone é un potentissimo antinfiammatorio, ma è anche gastrolesivo. Venne ricoverato in una clinica  e un mio amico gastroenterologo mi disse che doveva essere immediatamente operato, con la premessa che poteva anche morire durante l’operazione. Infatti il livello di anemia era al massimo per l’emorragia interna.  Feci dare l’estrema unzione a mio marito prima dell’intervento. L’intervento durò sette ore e, grazie alla grande bravura del chirurgo, mio marito si salvò per un pelo. Ma da quel momento iniziò un forte declino, che lo  porterà progressivamente alla morte. Furono mesi da incubo, anche perché questo si associava, come ti dirò, con la fase boom del Metodo Di Bella.

-Tu mi hai raccontato di tua figlia. Quando decidesti di concepirla? Come mai una scelta del genere viste le condizioni di tuo marito?

Fu una mia iniziativa. Volevo che lui provasse la gioia di essere padre. Sai quelle persone nate per essere padri? Lui era così. Aveva una calamita eccezionale per i bambini dovunque andava li attirava. Fu anche un cammino di fede che ci rese forti in questa scelta. Un giorno gli dissi: “Finché c’è vita c’è speranza. Possiamo comunque dare al mondo una vita”. Mia figlia nacque nel ’95. Fu un padre premuroso. Il primo giorno di scuola, quindici giorni prima della sua morte, volle accompagnarla a scuola. Pesava ormai solo 30 kg…

-E poi il giorno della morte..

La notte.. fu una notte. Lui si svegliò durante la notte, manifestando un grandissimo stato di benessere. Diceva di volersi alzare. Erano giorni che non lo faceva. Però non si alzò. E rimase seduto nel letto, dicendo che non sentiva il proprio corpo, che non sentiva dolori, che non sentiva nulla. E mi indicava entità… entità non umane… che lui diceva di vedere. Sconvolta, chiamai i miei genitori e suo padre e, tutti insieme, iniziammo a pregare per accompagnarlo all’ultime istante di vita, che giunse presto.

-A quel punto ti lasciasti andare?

No. Capii che dovevo reagire subito, per non farmi travolgere. La mattina dopo portai mia figlia a scuola e organizzai il funerale. E inoltre il mondo Di Bella.. mi aveva praticamente travolto.

-Eravamo rimasti al fatto che tuo marito stava seguendo da qualche anno la terapia Di Bella..

Sì. Siamo arrivati al 1997, in pieno boom del caso Di Bella. Il caos era tale che era quasi pressoché impossibile mettersi in contatto telefonico con il professore e con i medici che praticavano la terapia Di Bella. In quel periodo,  quel dottore che si occupava di mio marito, Paolo Nola mi telefonò: “Devi aiutarmi. Qui a Roma siamo in 4/5 medici che pratichiamo il Metodo Di Bella, ma la gente è sempre di più, sia da tutto il Lazio che da altre regioni del Sud. Non riusciamo a fronteggiare tutto questo. Dacci una mano”.

“In che modo?”.. risposi.

“Mettiti al lavoro anche tu”,

“Ma come? Non è il mio campo. Non esiste proprio”.

“Sei un medico, hai un malato in casa, stai avendo l’esperienza diretta, e conosci il metodo. Lo puoi fare”.

“No. Non sono all’altezza. Non sono pronta. Non sono oncologa.”

“Anche altri medici prescrittori non sono oncologi. Si tratta di una terapia biologica che qualunque medico può applicare”.

Ma rifiutai risolutamente.

Un giorno alcune persone bussarono alla mia porta. Ciò che mi dissero quanto aprii per chiedere cosa volevano, mi tramortì.. “Il dottore Nola di Roma ci ha detto che possiamo venire da lei per essere curati con la cura Di Bella”. Rimasi impietrita. A quel punto avevo davanti una scelta. O chiudevo la porta e salutavo quelle persone.  O le facevo entrare. Le feci entrare. Dissi loro che tutto ciò era una cosa nuova per me, ma che, se necessario, avrei fatto il possibile per aiutarli. Da lì incominciò tutto.

-Cominciò il tuo viaggio..

Mi imbarcai in una cosa più grande di me, con tanti dubbi, con la difficoltà di non potere comunicare –visto il periodo di caos- con i medici che già lo prescrivevano. Mi sentivo inesperta. Iniziai a studiare tutto ciò che riguardava i tumori. Il giorno ricevevo i pazienti e la notte studiavo. Mio marito, che era allettato, rispondeva alle chiamate. In pratica mi faceva da segretario. Cominciò, quindi, questo andirivieni pazzesco. Davanti a casa mia c’era sempre un sovraffollamento di persone, che dormivano in macchina, lanciavano cartelle cliniche oltre il cancello. Diverse volte dovettero intervenire i carabinieri, perché la presenza di tutte quelle persone creava un ingorgo stradale. L’assembramento certi giorni mi rendeva difficile anche l’uscire di casa.

-Ti trovasti in trincea, vivendo –in scala minore- quello che stava vivendo il professor Luigi Di Bella. Chi non ha vissuto quegli anni, non

credo potrà fino in fondo capire il vostro grado di dedizione, di sacrificio.

In quei mesi, nel Sud, oltre a me, subentrarono anche altri  medici. Ma per non pochi di loro il Metodo di Bella era un business. Furono tanti quelli che cercarono di trovare il proprio tornaconto sfruttando l’irrompere di questo fenomeno.

-Tu quanto ti facevi pagare?

Non mi facevo pagare nulla Tutte queste visite le facevo senza remunerazione.

-Perché?

Perché così faceva il professore Di Bella. Se non si faceva pagare lui che era quello che era, con che faccia avrei potuto farmi pagare io?

-Quando lo incontrasti?

In quel periodo c’erano numerose conferenze e convegni che erano tenuti dal professore Luigi. In una conferenza, che ebbe luogo a Roma, nel 1999 credo, c’erano medici di tutta Italia. Dopo questa conferenza ci fu una cena. Nel corso di questa cena venne Adolfo Di Bella e mi chiese di seguirlo fino al tavolo del professore. Io ero in piedi, il professore era a capotavola. Una tavola rettangolare, dove erano seduti tutti i professori che avevano partecipato al convegno. Adolfo fece presente al padre chi ero io. Lui mi lanciò una occhiata e disse:

“Ho sentito dire un gran bene di lei. Può venire al mio studio quando vuole”.

La settimana dopo andai, e cominciai a frequentare il suo studio.

-Con che frequenza ci andavi?

Non potevo andare sempre. Avevo una bambina piccola e poi c’erano i pazienti che avevano bisogno del Metodo Di Bella. Quando andavo –circa una volta ogni mese e mezzo o ogni due mesi- ci stavo circa una decina di giorni. Pernottavo in un albergo vicino e stavo dalla mattina alle sette fino a quando si finiva, anche le dieci di notte.

-Pensavo al tuo non farti pagare. Quanto durò questa tua scelta?

Fino a quando non fui.. in un certo senso.. “autorizzata” dal professor Luigi. Mi trovavo nel suo studio. Nel corso di uno di questi periodi  in cui stavo presso di lui, un giorno, c’era una paziente che, alla fine di una visita, gli chiese quanto fosse l’onorario. Lui rispose.. “Io non prendo onorario essendo un pensionato e non ho bisogno di prendere niente (oltre la pensione). Se volete, comunque, potete lasciare una offerta per la ricerca”. Fuori dalla stanza, c’era infatti una cassetta dove potevano essere fatte offerte per l’attività di ricerca, senza essere visti da nessuno. Comunque.. questo era quello che diceva sempre.. Quel giorno però aggiunse “la dottoressa, invece, che è una madre di famiglia, ha diritto a prendersi un onorario, quindi la autorizzo a farlo quando tornerà a Napoli”.

-Ogni momento.. arriva  a costituire un frammento di una quotidianità. Penso a quanti momenti entrano in gioco, a quanti episodi. Che tipo di persona era Luigi Di Bella?

Una persona molto rigida ed esigente verso se stessa. Aveva una considerazione minima dei medici. Li considerava superficiali e… nei confronti dei pazienti aveva una infinita pazienza. Ascoltava moltissimo. Visitava in una maniera  del tutto sui generis. Aveva un profondo rispetto dell’intimità delle persone. Non svestiva mai un paziente.

-Secondo te il non svestire il paziente derivava anche da altre motivazioni?

Lui non voleva che la persona potesse mai sentirsi umiliata. Spesso capitava che un paziente potesse avere segni sul corpo o cicatrici, vere e proprie mutilazioni (basti pensare una mastectomia) ad esempio. E poi non faceva distendere il paziente, non usava il lettino. Lui visitava il paziente facendolo stare seduto su una poltroncina.

-Dicevi che ascoltava moltissimo..

Ascoltava moltissimo.. e faceva ogni genere di domande. Anche il più piccolo dettaglio lo interessava. Alcune volte i pazienti erano perplessi davanti a certe domande che sembrava avessero poco o nulla a che fare con il loro specifico problema. Solo alla fine, si comprendeva come quelle domande avessero un collegamento con i singoli casi, e che avevano la loro importanza. Erano visite lunghissime, accurate, molto particolari.

-Le persone naturalmente portavano i precedenti esami e referti no?

Sì… la gente veniva con pacchi di radiografie, lastre, cartelle cliniche. Il mio ruolo era quello di sintetizzare tutto. Questo perché il Professore era stanco e aveva tantissimo da fare, quindi non si poteva sobbarcare ogni singolo aspetto della visita. Quindi, io gli facevo una sintesi di tutta la storia clinica del paziente in esame, poi lui procedeva alla sua lunghissima visita, dopodiché dava il protocollo di cura.

-Raccontami altri particolari…

Lui (parlo sempre di quando ero io lì, di quello che vedevo io) non si sedeva mai dietro la scrivania. Prima di visitare chiedeva il permesso. Se erano presenti marito e moglie, chiedeva al marito il permesso di visitare la moglie. Rimaneva in piedi mentre visitava. Aveva approcci, che ormai non appartengono più quasi a nessun medico; ad esempio, per “ascoltare” le spalle, non usava il fonendoscopio, ma metteva direttamente l’orecchio sulle spalle.. Quando aveva finito la visita, il paziente rimaneva seduto sulla poltroncina, mentre lui, sempre rimanendo alzato, si metteva quasi di dietro al paziente, al lato destro della scrivania. A quel punto rimaneva diversi minuti fermo, con la testa china sul petto, e si massaggiava la fronte con la mano destra. Molti pazienti erano perplessi in quei momenti, non capendo cosa esattamente stava succedendo, se per caso si stava sentendo male o se si trattasse di qualche altra cosa.

-E poi…

E poi, passati quei minuti, esprimeva il suo parere. Cominciava magari dicendo cosa pensava dell’intera situazione e, non di rado, indicava quello che c’era di errato nelle diagnosi che il paziente aveva portato. Non so dirti quante furono le diagnosi che ribaltò c contestò in buona parte. Tantissime. Subito dopo passava alla terapia che il paziente avrebbe dovuto seguire. Lui dettava e io la trascrivevo. Solo negli ultimi tempi, quando ormai lui era spossato, la vista peggiorava,la prescrizione la scrivevo io,poi gliela  leggevo e lui mi dava l’ok, o faceva dei cambiamenti. Dopodiché firmava il tutto. Ricordo che.. dopo che aveva prescritto la terapia.. quasi sempre diceva… “Penso che questa terapia potrebbe giovarle, se la seguirà fedelmente. La guarigione non so. Ma grande giovamento sì”.

-Che grande umiltà…

Sì. Lui era sempre così. Molto discreto. E molto umile. Allo stesso tempo implacabile e paziente.. rigorosissimo e umile. Questi vari aspetti non cozzavano fra di loro. Ma coesistevano nella sua particolarissima personalità. A proposito di discrezione, attenzione, rispetto.. ricordo un dettaglio che a qualcuno potrebbe sembrare buffo. Quando i pazienti giungevano allo studio, prima di farli entrare, lui usciva, faceva entrare i pazienti e poi entrava lui.

-Lo hai mai visto davvero contento?

Molto raramente. Lui esternava pochissimo le emozioni, era sempre molto controllato. Però ricordo la sua contentezza quando vedeva pazienti di vecchissima data che lo ringraziavano.

-Sì è parlato delle sue battute fulminanti, della sua capacità di essere lapidario.

Lo era.. Un giorno venne un ragazzo ad intervistarlo. A un certo punto quel ragazzo fece una domanda sulla fede. E lui, invece di iniziare con tante parole, disse soltanto.. “Non posso parlare di qualcosa che è più grande di me”.

-Che poi a suo modo gli ha risposto… Senti, dimmi un’altra cosa che sorprendeva in lui.

Aveva una resistenza fisica eccezionale. Anche quando partecipava ai convegni, rimaneva sempre in piedi, senza sedersi un secondo. In quei contesti, non beveva un sorso d’acqua. Non si distraeva mai. Rimaneva concentratissimo dall’inizio alla fine.

-Da ciò che dici –e da quello che è presente anche in altre fonti- emerge la figura di una persona estremamente semplice, che viveva in maniera frugale, quasi spontanea.

Viveva davvero in una semplicità estrema. Aborriva tutto ciò che era moderno. Era un francescano. Non tornava a casa. La sua vita era nel luogo dove era anche il suo studio. Quando non visitava, stava nella stanza adiacente allo studio, dove faceva tutto, mangiava, studiava e dormiva.

-Come dormiva?

Dormiva seduto sulla poltrona, con la testa reclinata sul petto e le braccia appoggiate sul tavolo.

-Se penso a tutti i privilegi, le comodità, le coccarde e i distintivi di cui tantissimi hanno sempre voluto farsi circondare.. a volte delle autentiche mezze calzette. E come questo grande Uomo non ambisse a nulla.. quanto per lui contassero nulla privilegi, comodità, etichette, status.. Carmen, cosa era solito mangiare?

Era un patito dei legumi. Li mangiava praticamente tutti i giorni. Li faceva cucinare su una stufa che andava a legna. Ricordo ancora l’odore di legna bruciata che sentivo quando andavo a trovarlo.. E poi mangiava formaggi e pasta al pomodoro, pasta più che con sugo, con pezzi di pomodoro… Ah.. andava pazzo per il cioccolato bianco. Trovavo pezzi di cioccolata bianca da tutte le parti. Con lui c’erano sempre questioni perché mangiava poco. Le persone che gli volevano bene e che gli erano vicine cercavano sempre di insistere perché mangiasse di più. Ma spesso era una lotta.. Perché, come si è capito, quando non voleva fare una cosa, era quasi impossibile fargli cambiare idea.

-Dimmi un’altra cosa che amava..

I fiori… Davanti alla casa c’era un’aiuola con fiori, e dietro, un orticello con giardino. Era solito, in taluni momenti, soffermarsi su un fiore in particolare e parlare di quel fiore, del suo profumo, dei suoi colori, di tutte le sue caratteristiche. Amava stare a contatto con i fiori. Era come se, in quei momenti, facesse uno stacco dalle sue giornate convulse.

-Già.. perché a un certo punto, i tempi diventarono sempre più.. convulsi.

Sì.. il boom del 97-98 rappresentò un vero momento di delirio. Si stava in una perenne full immersion, dal mattino alla sera. E io, quanto tornavo a Modena, mi trovavo la bolgia che mi aspettava a casa.

-Ricordi un caso particolare di cui vi occupaste, in quegli anni?

Sarebbero tanti. Ma uno mi è rimasto particolarmente impresso. Si trattava di un bambino. Quel bambino aveva un tumore cerebrale. Erano state tentate le terapie consuete, la chemioterapia,ecc. E tutto era risultato fallimentare. Quel bambino venne fatto ricoverare presso l’ospedale Pediatrico Santobono di Napoli. Quella fu l’unica struttura pubblica dove – tramite l’intervento del tribunale dei minori- sino ad oggi è stato ufficialmente applicato il metodo Di Bella. Dato che si trattava della zona di Napoli, il professore mi affidò la cura di questo bambino. Io dovevo andare ogni mattina presso quest’ospedale nel reparto di terapia intensiva della neurochirurgia, dove era ricoverato il bambino. Prima di tutto, comunque, dovetti presentarmi presso il direttore di reparto. Il direttore di reparto aveva ricevuto dal professore Luigi una lettera di referenze che garantiva sulla mia adeguatezza a seguire quel bambino presso il loro ospedale. Il giorno del primo incontro, il direttore di reparto mi diede in mano quella lettera; era un modo per farmi capire che aveva ricevuto quelle referenze.

-Hai ancora con te quella lettera? Riportami il suo contenuto.

La conservo ancora. Ecco il testo:

“ho conosciuto la dott.ssa Valese in occasione dell’assistenza ad un gravissimo paziente ,i cui dettagli può apprendere dalla Dott.ssa stessa. La gravità,l’età,il luogo e la localizzazione non avrebbero forse consentito la sopravvivenza del piccolo paziente se non fosse stato assistito dalle solerti terapie della Dott.ssa Valese.

In questi e in ulteriori occasioni ne ho potuto ammirare la cultura e la capacità professionale,che ritengo qualificare fra i migliori professionisti conosciuti fino ad ora,meritevole di validi elogi professionali”.

-E’ stato difficile agire in quella struttura?

Un po’ sì. I medici del reparto si sentivano letteralmente schiattare in corpo, quando dicevo loro di agire in un modo o nell’altro. Come tanti altri medici, avevano un profonda ostilità verso il metodo Di Bella.

-In che condizioni era il bambino quando iniziaste la cura e cosa accadde poi?

Il bambino era in condizioni drammatiche. Gli era stata diagnosticata una settimana di vita, aveva il respiratore automatico sempre inserito,perché non ventilava spontaneamente.Poi gli fu tolto. Invece ha vissuto ancora un altro anno. In quello stesso periodo il professore era ricoverato. Erano gli ultimi periodi della sua esistenza, e si succedevano i ricoveri. Quando andai a trovarlo era in uno stato di semincoscienza, capiva e non capiva. Appena mi vide, la prima cosa che mi chiese fu.. “come sta il bambino?” Io gli risposi “Il caso è molto grave”. E lui “lo so, lo so. Non ce la può fare”… Mi è rimasta impressa un’altra cosa del suo periodo di ricovero.. quando era in stato di incoscienza… nel delirio pronunciava  formule chimiche..

-Che tipo di paziente era?

Impossibile.. Contestava ogni cosa. Tutti i medici del reparto in cui era ricoverato erano stati suoi allievi all’università. Ognuno di loro aveva verso di lui un misto di soggezione e rispetto. Lui, con la sua mente, ancora sveglia, esaminava ogni proposta di cura nei minimi dettagli e aveva sempre qualcosa da ridire. Talvolta era più possibilista e dinanzi ai medici che lo supplicavano di fare l’una o l’altra cosa rispondeva “vedremo”. E comunque, quando ritornava a casa si curava a modo suo. Era rimasto ribelle fino all’ultimo.

-Lui, specie in quegli ultimi mesi, lo sentiva molto il peso del vivere?

Sì. Era stanchissimo. Il giorno del suo compleanno venne a trovarlo Patrizia Mizzon, fondatrice dell’AIAN di Roma, la mamma di un giovane affetto da linfoma che è guarito grazie al protocollo MDB. Tutti gli dicevano che doveva vivere ancora tanti di quegli anni. Quando tutti furono andati via e ci trovammo solo io e lui, prima di andarmene gli dissi “Professore, io non le faccio gli auguri di buon compleanno. Non posso augurarle cento di questi giorni, perché il suo desiderio è altro”. Lui mi abbracciò commosso e  mi disse “hai capito tutto”.

-Penso anche a tutte le prove che aveva subito in quegli anni. La derisione, le accuse, la diffamazioni.. fino al colpo di grazia, della cosiddetta sperimentazione..

La sperimentazione rappresentò un colpo micidiale. I primi tempi dopo la comunicazione dei suoi “esiti” ci fu un calo radicale di pazienti. Alcuni giorni i pazienti erano pochissimi. Lui era abituato a folle colossali e non si capacitava che adesso i pazienti fossero così pochi. Quando aveva finito con i pochi che ancora venivano.. e vedeva che, in quella giornata, non ce ne erano altri, ci guardava con gli occhi smarriti e con una infinita tristezza ci diceva “Non c’è più nessuno? Sono già finiti?”. Fu un momento amarissimo.. ancora oggi dolorosissimo al solo pensarci..

-Finché morì..

Io non ero là il giorno della sua morte. Morì la notte in cui ero appena rientrata da Modena. Prima di partire gli avevo lasciato una lettera.. una lettera personale.. in busta chiusa che ovviamente non ha mai letto.

-Che pensasti subito dopo la sua morte?

-Che era tutto finito. Che il Metodo era finito col professore. Ma poi il figlio Giuseppe prese in mano le redini, e il Metodo continuò ad esistere. Con Giuseppe il Metodo trovò un nuovo punto di riferimento, intorno al quale ripartire.

-Dalla tua “postazione” di medico proscrittore come sono andate le cose?

All’inizio il colpo si sentì. Si senti ovunque. Poi l’andamento cominciò ad essere altalenante. Negli anni vi è stato un progressivo aumento dei pazienti.

-C’è qualcosa di diverso nell’approccio dei pazienti, oggi, rispetto  a quello che c’era prima?

Le persone adesso chiamano con cognizione di causa. Adesso i pazienti che vogliono sottoporsi ad una terapia non convenzionale si informano, anche tramite internet. Mentre anni fa, la gran parte di essi aveva le idee parecchio confuse, oggi, spesso, hanno le idee, almeno parzialmente chiare.

-Immagino quante storie di pazienti vivono nella tua memoria. Raccontamene una.

Ti racconto di un giovane… era affetto da sarcoma di Ewing. Venne da me all’età di 22 anni. Per colpa di questo sarcoma aveva avuto sei interventi chirurgici  e tanti cicli di chemio. Ad ogni recidiva gli tagliavano un pezzo di polmone. Quando venne da me era praticamente esausto. Mi disse.. “Voglio morire. Non voglio più entrare in una sala operatoria. E non voglio più curarmi con la chemio”. Iniziammo la terapia.

-Come andò?

Questo ragazzo è guarito completamente. Si è sposato. Ha avuto un bambino, forse due. Fece ricorso in tribunale per avere la cura a carico dell’ASL e lo ha vinto. Anche dopo che era del tutto guarito, continuai a prescrivergli la terapia a pieno regime. Per un motivo molto semplice. L’Asl continuava a pagargli i medicinali. E tutti questi prodotti venivano dati ai pazienti che non potevano permetterseli.

-Hai avuto una vita con momenti assolutamente non facili, e con scelte sicuramente contestate da molti. Ti penti di qualcosa?

Tutti facciamo errori. Ma, rifarei tutto quello che ho fatto, dall’inizio alla fine. Il mio percorso, soprattutto il mio percorso con il Metodo Di Bella, mi ha dato un senso di profonda realizzazione, mi ha fatto sentire davvero un .. medico. Ha generato in me una forte spinta, una fiducia ad andare avanti, sempre per cercare di fare qualcosa di buono verso i pazienti.

-Carmen, una domanda un po’ delicata, che ti faccio anche per trasparenza verso i lettori dell’intervista. Da circa una decina di giorni tu non risulti più essere tra i medici Di Bella “accreditati”, quelli consigliati dalla Fondazione. Vuoi fare una tua riflessione in proposito?

Guarda, ci credi che io, circa questa esclusione dai medici prescrittori, non ho ricevuto alcuna comunicazione ufficiale? L’ ho saputo ufficiosamente. Ma nessuna chiara comunicazione ufficiale mi è giunta. Posso dire che erano sorte delle divergenze, per il fatto che alla terapia del professore avessi aggiunto qualche altro elemento terapeutico  di supporto. Per provare a chiarire e ad avere un dialogo, il mese scorso inviai una lettera a Giuseppe Di Bella… dove cercavo di spiegare il fatto che l’avere in talune occasioni aggiunto alla terapia del professore qualche altro elemento terapeutico di supporto, non significava rinnegare o alterare il metodo. Ma quello di fare il massimo per un paziente. Speravo ci si potesse sentire a voce a quel punto e che ne nascesse un dialogo costruttivo. Invece alla fine mi sono semplicemente trovata -senza una comunicazione ufficiale- fuori dal novero dei medici consigliati dalla Fondazione.

-Cosa vorresti per il futuro?

Fondamentalmente due cose. Ritrovare un mio equilibrio affettivo. E vorrei avere più libertà di movimento nel mio lavoro.


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Mia madre guarita con il Metodo Di Bella- intervista a Fabio Serrentino

by on ott.07, 2012, under Controinformazione, Guarigione, Medicina, Resistenza umana, Scienza

Continua il viaggio nel mondo del Metodo Di Bella.

Questa è la quarta testimonianza che pubblico nel nostro territorio di Born Again.

Sono storie di guarigione.

A volte chi parla è la stessa persona guarita da uma patologia tumorale; come è il caso di Barbara Bartorelli e di Eliana Giammona.

Altre volte è una persona a lei vicina, qualcuno che ha contribuito a spronarla in questo percorso.. come nella vicenda di Sissy e.. in quella di Fabio Serrentino, che pubblico oggi.

Fabio è meridionale nel senso migliore di questo termine. Solare, espansivo, disponibile, generoso.. pronto ad invitarti a casa sua dopo un’ora che ti conosce, spinto da una innata fiducia. Ha molto a cuore i temi sociali, tanto che è praticamente un  attivista politico. Lo possiede una viscerale sete di conoscenza, che lo porta ad approfondire costantemente tematiche.. “di frontiera”.

Gli chiesi giorni addietro di parlarmi della vicenda della madre.

La madre era finita nella classica tenaglia che spesso la chemioterapia, riserva ai malcapitati che finiscono sotto la sua ruota da mulino. Ogni nuovo ciclo un mggiore indebolimento, un progressivo sfiorire delle forze vitali.

Fabio fin dall’inizio era recalcitrante e provò a indicare la possibilità di un’altra strada. Ma è forte il condizionamente psicologico, ha dalla sua decenni di certosino lavoro e un martellamento che ci è entrato nel midollo; e professori, medici ed esperti che non si osa contraddire, specie quando in gioco è la viita e la morte.

Ci vollero tre cicli di chemio, perchè, all’alba del quarto ciclo, la madre di Fabio fosse pronta a seguire un’altra strada… verso cui lui spingeva con tutte le sue forze. Quella del Metodo di Bella.

Adesso la madre sta bene.

Stiamo parlando di una persona anziana, e con pregressi “trattamenti” medici.

Un muro crolla quando inizia una breccia.

All’inizio sono fessurine piccole piccole, ma intanto l’interna struttura comincia a sgretolarsi.

Fino a quando il muro non diventa che un ricordo.

Si inizia così. Come tanti, piccoli, infiniti, tarli.. che rodono, piano a piano, il Muro della Demenza.

Vi lascio all’intervista a Fabio Serrentino.

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-Ciao Fabio. E’ di tua madre che parleremo. Inizio subito andando al sodo. Che tipo è tua madre?

Mia madre è sempre stata una persona molto emotiva. Di quelle persone che si preoccupano tanto e che quando c’è qualcosa che non va cercano di superarla,  ma con difficoltà emozionali.

-Tu quanti anni hai e dove sei nato?

Ho 38 anni, sono nato ad Avola e vivo a Floridia, provincia di Siracusa.

-Di cosa ti occupi?

Lavoro nel campo della vigilanza.

-E tua madre, quanti anni ha attualmente?

74 anni.

-Come è stata, fin da quanto eri bambino, la vita nella tua famiglia?

Un vita normale, nella media. Devo dire che abbiamo avuto una esistenza abbastanza serena. Mio padre era una persona tranquilla, pacata. Era lui a lavorare in famiglia e non ci ha mai fatto mancare nulla, mia madre è stata casalinga tranne un paio di occasioni dove hanno avuto delle attività commerciali. La mia infanzia l’ho vissuta a “villaggio miano”, un centro abitato attiguo a Siracusa. C’era molto verde. Le famiglie non erano molte e tra di noi ci conoscevamo tutti, ricordo i bei tempi contornati da un’esistenza semplice, genuina e bella. Ricordo quando passava il pecoraio della zona a portare ricotta calda e formaggi vari, il periodo dello “stratto” (concentrato di pomodoro), dei pomodori secchi, delle olive “scacciate” e “consate”, della marmellata di mele cotogne, della mostarda e di altre tradizioni della mia terra. Tutto procedeva con amore e con tutta la famiglia a muoversi e contribuire, anche se era mia madre a fare quasi tutto. Mia madre era la figura predominante in famiglia. Gestiva e controllava tutta la situazione, sobbarcandosi anche gran parte delle responsabilità, pensava a tutti gli equilibri della famiglia, il focolare della casa sotto ogni punto di vista.

-Era soprattutto lei ad occuparsi di te?

Mia madre era quella che seguiva me e mia sorella, che stava attenta ad ogni aspetto della nostra educazione e del nostro crescere, ad esempio controllando che studiassimo sempre. Teneva particolarmente ai risultati scolastici. Mia madre è sempre stata un po’ ansiosa come ti dicevo. Si preoccupava tantissimo per il nostro futuro. A un certo punto cominciò a trovarmi qualche lavoretto per rendermi più responsabile. Mio padre ci lasciava più libertà. Ma non era un padre assente o disinteressato. Era il suo carattere a renderlo differente da mia madre. Ma anche lui ci stette sempre molto vicino, ci ha fatto vivere tanti momenti sereni, e ci ha dato profondi insegnamenti, attraverso il suo comportamento sempre onesto e aperto alla vita. Diciamo che era più rilassato, più capace di vivere il momento con leggerezza. Una delle cose che ha trasmesso a me e a mia sorella è il grande amore per la natura e apprezzare uno stile di vita semplice. La semplicità, effettivamente, è qualcosa che non ci ha mai abbandonato. Ricordo con piacere le tante scampagnate e gite dove il punto fermo era la natura.

-Come erano i tuoi rapporti con tua madre?

Tieni conto che con mia madre avevamo molto più rapporti a livello di esperienza quotidiana. Gli equilibri non erano facili visto che abbiamo due caratteri forti, predominanti. Sin da piccolo ho mostrato una personalità indipendente e a lei che voleva gestire ogni cosa, non andava a genio e i nostri rapporti erano spesso anche conflittuali.  Però posso solo ammettere che la maggior parte del mio modo di essere e di pensare lo devo ai suoi insegnamenti e alle sue attenzioni.

-Qual è stato nel successivo percorso di vita il momento più tosto per tua madre?

La morte di mio padre, senza ombra di dubbio. Morì per un cancro, che gli venne diagnosticato nel ’92. Tra chemio e radio se ne è andato nel ’93. Se ne è andato soffrendo, divorato dal male. Ricordo i viaggi che facevano nella vicina Catania, spesso mancavano giorni perché lei gli stava vicino e io pensavo a mia sorella e ad andare avanti con i ritmi giornalieri a casa. Mia madre si è trovata improvvisamente da sola, con ancora più pesi e responsabilità. Da quel momento è stata sempre sola, non ha mai avuto altre esperienze con altri uomini. La morte i mio padre fu, comunque, un fortissimo colpo psicologico e materiale ma ha saputo reagire come solo un grande donna può fare.

-Accaddero altri eventi rilevanti nel prosieguo?

Nulla di così rilevante. Morirono anche i miei nonni materni, fatti meno sconvolgenti, certo, della morte di mio padre, ma sempre dei duri colpi da smaltire e mia madre è riuscita a superare anche questo ostacolo con la sua famiglia.

-E’ in quei periodi che la situazione di salute di tua madre cominciò a risentirne?

Diciamo che a partire da quegli anni ci fu un progressivo peggioramento, scandito anche da una serie di operazioni. Ma qualche problema fisico mia madre ce l’aveva da un pezzo. Da un bel po’ di anni soffriva di un’epatite C, fin dagli anni ’80, quando fece un’operazione per guarire da un fibroma. La trasfusione che era stata necessaria, portò un’infezione che causò l’epatite C. Quando fu operata per quel fibroma, gli furono asportate anche le ovaie.  Successivamente  ha avuto altre operazioni tra cui un intervento per vene varicose e un prolasso.

-E veniamo adesso al male riscontrato negli ultimi tempi.

E’ emerso circa un anno fa. Nei mesi precedenti si sentiva più stanca del solito, momenti di forte debolezza e perdite di peso. Decidiamo allora di fare degli esami ematici che evidenziano dei markers molto alti. Per questo decide di fare anche una gastroscopia e una colonscopia. E ciò che emerge è la presenza di una massa tumorale al colon. Non era ancora del tutto predefinita, ma l’oncologo aveva detto che era un tumore.

-A quel punto cosa accadde?

Mia madre venne ricoverata. Fu una decisione congiunta di mia madre e di mia sorella. Io ero più titubante invece ma il terrorismo psicologico che un oncologo può fare è davvero profondo, immagino come si sentiva mamma in quei momenti, era una preda facile da gestire. Volevo vedere se c’era qualche altra strada che si poteva intraprendere. Volevo che si valutassero anche le terapie alternative. Troppo doloroso era ancora il ricordo di mio padre, che finì i suoi giorni dolorosamente tra chemio e radio. Non volevo che anche mia madre vivesse la stessa cosa. E io sentivo –per via dei segni lasciati dall’esperienza di mio padre- che la strada che si era deciso di intraprendere anche per mia madre non era la strada giusta. La chemioterapia è una strada irrazionale, illogica. Ora per me è questo è una verità incontrovertibile. Ma già allora lo sentivo dentro di me. Ma mamma e mia sorella preferirono optare per il ricovero, preoccupati e comunque (come giusto dovrebbe essere) affidandosi alla medicina tradizionale.

-Quali furono i risultati degli esami che le vennero fatti dopo il ricovero?

Le venne diagnosticato un tumore al colon destro di secondo grado. In primo luogo si provvide ad operarla. Era il maggio 2011.

-In quali casi, in presenza di un tumore, si procede subito con l’operazione?

Dipende dai tumori. Con alcuni si inizia subito con la chemioterapia. Con altri no. Fondamentalmente, quando il tumore è solido, la medicina ufficiale, da protocollo, prevede l’asportazione chirurgica. Comunque, nel caso che si proceda subito con l’operazione, subito dopo viene fatto l’esame istologico per capire se risultano metastasi e se c’è da fare la chemioterapia. Se il trattamento chirurgico è stato risolutore, non c’è da fare alcuna chemio.

-Che tipo di tumore è quello che era stato diagnosticato a tua madre?

Uno dei peggiori. Il tumore che le venne diagnosticato è definito “big killer”. Bisogna considerare che l’intestino è come se avesse un secondo cervello. Tra l’altro il nostro sistema immunitario è basato su tutta una serie di connessioni che abbiamo nell’intestino. Possiamo dire che abbiamo un cervello condizionato nella nostra testa, e un cervello incondizionato nell’intestino, che gestisce e controlla anche il sistema immunitario. Il tumore al colon è definito big killer perché, nella casistica, si tratta di un tipo di tumore che lascia ben poco spazio alle speranze e una mediana di sopravvivenza bassa.

-Che accadde a tua madre con l’operazione?

Le venne asportato tutto il colon destro. Il tumore era tutto circoscritto in quella zona. Dopodiché le viene fatto l’esame istologico e, su sedici linfonodi prelevati, sei erano in metastasi.

-So che per molti è una domanda scontata, ma a volte le domande scontate è utile farle. Cosa sono le metastasi?

La metastasi è una nuova formazione neoplastica che si sta sviluppando in una zona diversa da quella in cui c’è la massa tumorale. Le metastasi sono cellule maligne che si staccano dal tumore originario e si diffondono in altre zone dove possono creare altri tumori. Quando il tumore è invece localizzato in un solo punto, è un tumore benigno.

-A quel punto, dopo che erano state rilevate metastasi, il “lavoro” con tua madre continuava..

Esattamente. Dopo l’operazione, nel caso si riscontri la presenza di altre cellule maligne, il protocollo prevede la chemioterapia. I protocolli di chemioterapia sono diversi, a seconda della tipologia del tumore.

-Quale fu quello di tua madre?

Dovette assumere il folfox per dodici cicli, una bomba al cisplatino. L’impatto dei cicli venne ridotto del 25%, perché mia madre soffriva di epatite C, in modo da non intossicare troppo un fegato già minato dalla malattia. Ogni ciclo consisteva in una seduta che veniva fatta a distanza di un mese dalla successiva.

-Quali furono i primi effetti.

Mia madre già dopo il primo ciclo avverte effetti collaterali moto pesanti.

-Che tipo di effetti?

Astenia (mancanza di appetito), mal di testa, stanchezza e indebolimento complessivi.

-E dopo?

Si procede col secondo e col terzo ciclo. Giunti al terzo ciclo mia madre stava veramente male. Era debolissima e non riusciva ad essere autosufficiente, tanto che andò a vivere da mi sorella, perché aveva bisogno di essere assistita. Intanto io, dal momento in cui mia madre aveva iniziato con la chemioterapia, avevo cominciato ad informarmi, tramite WEB, se c’erano altre strade che potevano essere percorse. Fu così che scoprii il Metodo Di Bella. Conobbi il gruppo dedicato al Metodo Di Bella presente su facebook, e dopo avere letto molto materiale, ogni dubbio e ogni preoccupazione che attanagliava la mia mente e la mia anima sono spariti. Il Metodo Di Bella ha una valenza razionale ed è scientificamente provato, stiamo a parlare di una vera cura, studiata e creata da uno scienziato, oltre che persona fuori dal comune, che porta il nome di Luigi Di Bella. Capii, senza ombra di dubbio, che la strada che mia madre stava percorrendo era la strada sbagliata. Una strada che l’aveva portata a quelle condizioni estreme e che avrebbe finito l sua esistenza terrena, se si fosse continuato così. Mia madre sarebbe stata uno dei tanti casi di morte a causa della chemioterapia e non del cancro.

-E tu ne parlasti tua madre e a tua sorella.

Non fu facile. Incontravo grandissime resistenze. Non si fidavano di altre terapie anche perché, nel reparto, gli oncologi che seguivano mia madre la rassicuravano; non posso dimenticare quando chiesi ad inizio ciclo di chemioterapia che prospettive avevano su mia madre e la mediana di sopravvivenza. Da loro uscivano solo parole ottimistiche e di incoraggiamento.  Fino a quando, poco prima di iniziare il quarto ciclo, dopo non poche discussioni, riuscii a strappare la visita presso un medico prescrittore del Metodo Di Bella, consigliato dalla Fondazione Di Bella. Questo medico ci spiegò tutta la situazione, non era facile ma nemmeno impossibile. Mia madre si convinse ad abbandonare la chemioterapia –alla luce dei pessimi risultati- ed iniziò il Metodo Di Bella.

-In che periodo ci trovavamo?

Settembre 2011. Quello stesso mese, dopo avere già iniziato la cura, siamo andati da Giuseppe Di Bella, che ci prepara una prescrizione dove inserisce anche la Lar. Per potere andare da lui, però, avevamo avuto bisogno della cartella clinica di mia madre. Ho dovuto fare un bel po’ di casini, fino a minacciare di denunciarli, per avere parte di quella cartella.

-Che impressioni ti ha fatto incontrarlo?

Si tratta di una persona dotata di una umanità fuori dal comune. Molto schietta e molto seria. La cosa che mi ha colpito è stata quando  si è messo a leggere le notizie cliniche di mia madre, si è assentato dal mondo esterno e si è concentrato su quello che aveva in mano,  la storia clinica di mia madre. Pensa che non si è fatto neanche pagare. Riesce a trasmettere molta fiducia e serenità. Infatti mia madre che era ancora titubante, dopo averlo incontrato, si è sentita più convinta in questo percorso. Questo lo trovo un aspetto fondamentale, quando si decide di intraprendere una strada, si ci deve credere fermamente. Il Metodo Di Bella lo permette.

-Quali furono i primi effetti della terapia Di Bella sulle condizioni di tua madre?

Dopo un mese dall’inizio della cura, mia madre cominciò a riacquistare le forze. Fu di nuovo in condizioni di ritornare a casa sua e a riprendere in mano la sua vita quotidiana. Dimentica gli ospedali e le mura fredde nel reparto oncologico, mentre la cura viene fatta tranquillamente a casa.

-E tutto ciò faceva rinascere la fiducia naturalmente.

Infatti. Una delle cose che la chemio ti regala, è un senso di sfiducia. E non solo in chi è sottopoto ad essa, ma anche tra i suoi intimi. Io, mentre mia madre era sottoposta alla chemio, mi trovavo nello sconforto più totale. Questi momenti sono quasi inevitabili per chi segue la terapia convenzionale purtroppo, di testimonianze in negativo, l’oncologia ufficiale ne ha a migliaia. E’ lo stesso reparto oncologico, con il suo equipe medico, spesso  –ma proprio l’ambiente ospedaliero in generale- a trasmettere sensazioni che di sicuro non supportano una persona già minata nel suo equilibrio spirituale e fisiologico.

-Solitamente uno dei grandi problemi della cura è il costo.

All’inizio fu un botto. Duemila euro al mese di spese, anche perché c’era da acquistare il prodotto più costoso, la LAR. Ma al terzo mese mia madre interromper la LAR perché non potevamo sopportare i costi.

-Quale fu l’impatto della cura sulla patologia?

Guarda, nell’arco dei vari mesi mia madre va ai vari esami di routine, PET/TAC Scintigrafia ossea, esami ematici e epatici,  che segnalano l’assenza totale del male.

-Confermati fino all’ultimo?

Gli ultimi esami sono stati fatti due mesi fa, e confermano la totale assenza del male. E il medico prescrittore che ci sta seguendo con la cura di Bella ha intenzione di rimodulare la cura, visto che i risultati positivi sono stabili, quindi di alleggerirla come avviene sempre in questi casi.

-Vi siete mossi anche a livello giudiziario per ottenere il rimborso delle cure?

Si. Sembra grottesco ma per ottenere un diritto che ci spetta già di suo, quello della libertà di scelta di cura, si ci deve presentare dinanzi un’aula giudiziaria. Nel frattempo che mia madre procedeva con la terapia Di Bella e che i risultati erano soddisfacenti, abbiamo presentato un ricorso d’urgenza, che è andato a buon fine, essendo stata condannata l’ASL territoriale al pagamento della cura per mia madre. Se il ricorso non andava a buon fine saremmo stati costretti a interrompere il Metodo Di Bella. Questa la trovo un’ingiustizia incredibile perché tanta gente non può nemmeno avere il diritto di incominciare questa terapia in quanto non essendo riconosciuta, non è a carico del S.S.N. O hai la possibilità economica di pagartela oppure puoi fare chemio/radio e altre terapie convenzionali che hanno dimostrato il loro fallimento terapeutico. Qualcosa deve cambiare e spero che ciò avvenga presto, il Metodo Di Bella è frutto di studi e sperimentazioni impressionanti, tutti caricati sulle spalle di un piccolo ma GRANDE uomo, il Prof. Luigi Di Bella, che ha dedicato la sua esistenza al Metodo. La mia stima e rispetto nei suoi confronti  sono illimitati.

-Grazie Fabio e buona vita.

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Intervista a Eliana Giammona- una testimonianza sul Metodo Di Bella

by on set.05, 2012, under Controinformazione

Continua questo viaggio che sto facendo tra le persone che hanno sperimentato e stanno sperimentando il Metodo Di Bella.

Questa è la terza intervista.

La prima intervista è stata quella di Sissy

La seconda quella di Barbara Bartorelli.

E oggi voglio condividere con voi la vicenda di Eliana Giammona.

Ci sono altre strade, ecco cosa dicono queste storie.

Non c’è una sola via, quella venduta come inevitabile, quella dei lunghi anni di chemio, dell’inesorabile indebolimento del corpo, dei devastanti effetti collaterali.

Ci sono altre vie.

E -altra cosa che dicono queste storie- manteniamo una zona libera, una “zona franca” nella nostra mente dove i dogmi scagliati come una lapidazione non hanno potere, una zona franca dove si può dubitare di essi, una zona franca dove possiamo immaginare che le sentenze non sono ancora state scritte”.

Come a Eliana, a tanti altri, viene troppe volte detto..

“Non guarirai.. non guarirai.. non guarirai… al massimo potrai convivere con la tua patologia….”.

E già dire questo è spezzare le ali della speranza. Ma questi mantra non sono un destino inevitabile.

Storie come quella di Eliana non sono un tentativo di imporre un’altra via.

Ognuno sia libero, ma, prima di decidere, prima di giudicare, prima di avere la certezza di sapere, sentite anche quelle voci che non vengono messe ai margini, ridicolizzate e osteggiate, quando non letteralmente ingnorate.

Vi lascio all’intervista a Eliana Giammona.

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-Eliana, quando sei nata?

A Palermo nel 1975. Ero la terza di quattro figli.

-Come è stata la tua infanzia e i tuoi anni giovanili?

Non ero mai sola. Giocavo. Facevo sport. Ero una bambina tranquilla, riflessiva e gioiosa. Mi piaceva stare con gli altri. Avevo sempre tanti amici intorno. Dopo le medie mi sono iscritta al liceo classico. Ho sempre coltivato la mia passione per l’inglese. E facevo parte di un gruppo parrocchiale. Giocavo a pallavolo, andavo a cantare, organizzavo manifestazioni parrocchiali. Fin da giovanissima ho iniziato a lavorare, ho svolto vari lavori. Sono sempre stata una persona molto indipendente. Ho fatto la rappresentante di varie cose, tra cui gioielli. Dopo la scuola ho fatto l’agente immobiliare.

Prima ancora mi sono fidanzata con mio marito. Io lo conoscevo da anni, era sempre stato un mio carissimo amico, di quelli che cerchi nel momento del bisogno. Finché iniziai a vederlo con occhi diversi. Quando mi sposai avevo 28 anni.

-Hai vissuto qualche momento particolarmente significativo o incisivo in quegli anni?

Sì, prima che mi sposassi, all’età di 25 anni i miei si separarono, dopo 35 anni di matrimonio. Quell’evento innescò una reazione a catena, nella quale molte delle mie certezze crollarono. La più importante di esse era mio padre, che era sempre stato per me la figura determinate, il faro della mia vita, il modello, la roccia su cui avere una fiducia incrollabile. Ma le dinamiche scatenate dalla separazione mandarono a pezzi gran parte di questa visione, con l’emergere di lati della sua vita privata che mi provocarono forte delusione. Delusione rafforzata dal suo comportamento in azienda. Perché mio padre aveva fondato una azienda, nella quale lavoravano anche altri miei fratelli e dove iniziai a lavorare anche io. E il suo modo di gestire le dinamiche lavorative con noi contribuirono ulteriormente a distanziarmi ulteriormente da lui. Fu un periodo tristissimo, avevo perso il mio baricentro. Svuotata dalle mie certezze. Ecco come mi sentivo.

-I rapporti tra di voi come sarebbero continuati nel corso del tempo?

Quegli anni di separazione furono anni di contrasti, polemiche, ferite. E io visi molto un forte senso di tradimento personale. Per un periodo i rapporti sono stati inesistenti, c’è stato un forte allontanamento. Poi vi è stato n graduale riavvicinamento, fino al ristabilimento di buoni rapporti. Specialmente a partire da un quattro anni a questa parte, da quando il mio ultimo figlio era ancora piccolo.

-Ritorniamo al matrimonio…

Il mio matrimonio avvenne nel 2004. Nel 2006 nacque il mio primo figlio (Michela). Nel 2008 il secondo (Matteo). Nel 2004 avevo cominciato ad avvertire dolori al seno. Facendo l’ecografia trovarono un nodulo. Ma il mio ginecologo tendeva a sminuire e mi disse “fai figli che ti passa tutto”. Si può dire che l’ho preso in parola.. facendo due figli.  Il primo lo allattavo continuamente. Il secondo non appena lo attaccavo al seno sinistro, lo respingeva. Sentiva che qualcosa non andava. Percepiva quel nodulo come un corpo estraneo che gli provocava repulsione.

Va detto che il periodo tra il primo e il secondo parto avevo dolori al seno sinistro, ma il ginecologo continuava a dire che non c’era niente e che il seno dopo l’allattamento si trasforma e bisognava aspettare almeno un anno per fare dei controlli più approfonditi.Dopo sei mesi dal secondo parto i dolori erano aumentati e io avvertivo che quel nodulo si era ingrossato. Ma il ginecologo continuava a sminuire. “Sono noduli normali. Non c’è niente. Comunque, dopo l’estate te lo levo”.

-Intanto nel 2009 accade un altro evento….

In quello stesso 2009 l’azienda di famiglia va completamente a rotoli. A quella azienda avevo dedicato anima e corpo. Passai quattro mesi a piangere. Provavo un misto di delusione personale, e anche l’angoscia per il venire meno di uno stipendio su cui contavo per fare stare meglio la mia famiglia.  Comunque, dopo un po’ insieme a mia sorella abbiamo aperto un negozio di detersivi alla spina e casalinghi, che gestisco ancora adesso.

-Furono anni di forte impatto emozionale. Prima la separazione e la delusione venuta da tuo padre. Poi la chiusura dell’azienda. Il corpo spesso manifesta nel tempo i traumi che subiamo.  Come procedeva con quei dolori?

A giugno del 2009 dolori erano ormai ovunque, in tutto il corpo. Ogni movimento generava sofferenza, le ossa facevano un male boia e zoppicavo.  Io sono sempre stata una persona che tollera moltissimo il dolore. E quindi sono sempre riuscita a tenere in piedi la mia quotidianità. E in quei giorni continuavo a svolgere le azioni consuete: portare i bimbi in braccio, portarli al mare. Insomma, la mia vita proseguiva, pur sentendo una costante sofferenza. A luglio mi accorgo che erano spuntati altri due noduli al seno. E quando il 15 settembre vado dal ginecologo (dovetti aspettare quella data perché era in ferie), stavolta si mette le mani della testa. I noduli erano diventati 7-8 (in realtà erano 3, ma per via delle infiammazioni intorno sembravano di più). Nonostante ciò, cercava ancora di continuare a rassicurarmi. Stavolta però mi mandò da una dottoressa, una ecografista, che subito mi fece la mammografia e mi rimandò all’ospedale. Ma io, prima ancora di andare da lei, ero andata da una senologa, che mi disse che era “tutta infiammazione”, che era un modo per dirmi che non si trattava di una cosa gravissima. Infatti aggiunsi: “prenditi questi antiinfiammatori e ci vediamo tra quattro mesi”- In quegli stessi giorni, vengono al mio negozio amici di famiglia a prendere dei detersivi, facendo più di 25 km. Uno di questi, che vedeva come stavi, mi chiese con infinta dolcezza di andare da un senologo amico suo che lavorava presso un ospedale molto conosciuto. Questo senologo comprende la gravità della situazione e mi dice che dovevo fare immediatamente l’ecografia. E che se dopo il giorno l’ecografia (15 ottobre) non fossi andato da lui, avrebbe chiamato i carabinieri.

-Quale fu il responso dell’ecografista?

L’ecografista mi disse che erano presenti masse tumorali. Ma aggiunse che però molto probabilmente erano benigne. Adesso so che quest’ultima cosa me la disse per non darmi il colpo tutto in una volta. Spesso ho visto, nella mia esperienza almeno, che le cose non ti vengono dette tutte in una volta. Anche se a volte avviene l’opposto, e incontri persone che ti sbattono le cose in faccia, in maniera brutale e spietata. Ma pur non dicendomela chiaramente a parole, l’ecografista la verità la scrisse, in termini loro, termini che all’epoca ero impossibilitata a decifrare. Quel giorno tornando a casa, mentre guidavo piangevo. Ero tremendamente avvilita. Avevo una bambina di tre anni e un bimbo di un anno, e mi sembrava che la mia vista si stessa avvitando in un direzione a me ignota. Sono tornata a casa, volevo stare completamente sola. Finché iniziò la settimana delle visite, per fare la stadi azione.

-Cos’è la stadiazione?

Si tratta dell’esito complessivo di una serie di esami. I medici ti fanno tutta una serie di esami per capire di che tumore si tratta e a che livello si trova, a che “stadio”.. da cui la parola.. “stadi azione”. Fu una settimana di mazzate. Perché ogni esame rivelava che la malattia era presente anche in un’altra zona  Uno degli episodi più brutti fu quando durante uno di questi esami, la scintigrafia ossea –una sorta di tac, dove vieni distesa su un letto con le braccia legate e che serve a rivelare la presenza della malattia anche nelle ossa- sotto consiglio della senologa dissi al radiologo: “In senologia mi avevano detto di fare attenzionare l’anca”. M.: “L’anca? Lei è tutta piena dalla testa ai piedi”.

-Una grande “delicatezza” da parte sua..

Ero tramortita.  E tutto il contesto non faceva che rafforzare l’avvilimento. Dato che mi veniva iniettato un radio farmaco molto velenoso, dovevo essere tenuta lontano da donne e bambini –come avviene sempre in questi casi- e mi fecero uscire dal retro, una porticina vicino alla spazzatura.

-Quale fu l’esito finale?

Alla fine la diagnosi fu “carcinoma duttale infiltrante G3 quarto stadio”. In pratica mi dissero che avevo un tumore al seno e che c’erano delle lesioni. Io non capivo esattamente cosa fossero queste lesioni, ma temevo fossero delle metastasi. E chiesi : “Le lesioni sono metastasi?” Medico: “No, le lesioni sono lesioni”. La realtà era che erano metastasi ma non volevano dirmelo. Sono stati protettivi nei miei confronti. Che la situazione era drammatica lo dissero ai miei famigliari, A me dissero che dovevo fare la chemioterapia per diminuire la massa tumorale, in modo da vedere, più in là, se fosse stato possibile effettuare un’operazione.  E poi mi dettero le informazioni che si danno solitamente in questi casi. Che con la chemio mi sarebbero caduti i capelli, che avrei avuto un po’ di nausea, ma che sarebbe stata indebolita anche la massa tumorale.

-Tu come affrontasti questa prospettiva?

Non vedevo l’ora di cominciare, pur di risolvere questo problema al più presto.  Dovevo iniziare a lottare, e volevo farlo senza tentennamenti.

-Come era strutturato il protocollo?

I cicli di chemio dovevano essere sei. Ma alla fine furono nove. Ogni ciclo consisteva in una seduta di chemio, che si svolgeva nel corso di un giorno. Ogni seduta si teneva dopo un intervallo di 21 giorni. I controlli venivano fatti dopo ogni tre mesi. Dopo i primi tre cicli le prime risposte erano positive. La massa tumorale al pancreas e le lesioni polmonari erano completamente scomparsi. Al secondo controllo, dopo il totale di sei cicli, segnalava che le lesioni al fegato si erano  ridotta, ma le lesioni ossee continuavano ad essere belle massicce. A quel punto vennero prescritti altri tre cicli.  Oltre alla chemio vennero stabilite altre modalità di cura.

-Descrivimele.

Allora, a gennaio 2010, dopo i primi tre cicli, iniziai lo zoometa. Quando le ossa sono colpite da malattia, non assorbono calcio e quindi il calcio che uno ingerisce circola nel sangue. Lo zoo meta serve a fare assorbire il calcio alle ossa.  Nello gennaio 2010 iniziai anche la cura ormonale. Si trattava di una puntura che si faceva ogni 28 giorni, e di una pillola da prendere ogni giorno. In pratica ti mettono in menopausa. Mi diedero da fare questa cura perché si trattava di un tumore che agiva con gli ormoni. E ad agosto, dopo che a luglio erano finiti i (nove) cicli di chemio, iniziai con la radioterapia a bacino, anca femore, mentre la zoo meta e la cura ormonale continuavano.

-Perché venne stabilita l’applicazione della radioterapia nel tuo caso?

La radioterapia consiste nell’applicare radiazioni. Nel mio caso lo scopo era cuocere le metastasi. Mi spiegarono che era come cuocerle al micronde. A un certo punto le metastasi scoppiano e le metastasi una volta scoppiate vanno a rafforzare le ossa trattate. Posso dire che su di me ha dato fondamentale buoni risultati, nel senso che finirono i dolori che avevo all’anca e al bacino. Ma il problema è che la radioterapia colpisce tutti gli organi che incontra, e nel mio caso portò problemi alla vescica , e al retto e all’intestino, che mi provocarono cistite, diarrea e vomito per diversi giorni. Va detto che ciò avvenne anche perché non mi fu data la protezione che avrei dovuto prendere per proteggere tali organi. Ma io stavo così male per questi problemi “collaterali” che dovetti andare al pronto soccorso e là il medico disse a mio marito “proviamo a fargli una puntura disintossicante, per farla stare un po’ meglio, ma combinata com’è che cosa si può fare?….”. Quando ti vedono senza capelli, e capiscono di cosa si tratta,  sembra che siano talmente a disagio che vorrebbero scappare come scarafaggi. Lo percepisci che a molti di loro fa paura confrontarsi con te.

-Facciamo un riepilogo complessivo delle cure… A novembre 2009 inizi i cicli di chemio che si concluderanno nel luglio 2010. A gennaio 2010 iniziasti lo zoometa e la cura ormonale. Ad agosto 2010 (dopo la fine dei cicli di chemio, ma con zoo meta e cura ormonale ancora in corso) iniziasti la radioterapia. Il quadro è giusto?

Sì..

Aggiungo che la cura ormonale, invece, continuo ancora a farla. A me non dà alcun problema il fatto che mi manchi il ciclo. Ma si tratta di una cosa molto soggettiva. A tante donne questo fatto da’ tremendamente fastidio. E’ come se si sentissero meno donne.

-Come affrontasti emotivamente l’impatto con le cure?

Io sono sempre stata molto vanitosa, e cercavo inoltre di mantenere uno spirito positivo. Perdevo i capelli, e mi presi una parrucca. Mi cadevano le ciglia e le dipingevo. Facevo la chemio e mi mettevo in ghingheri. Cercavo di frequentare gente nuova, gente che non conoscesse la mia storia, gente che non facesse pietismo.  Paradossalmente ero io che consolavo le mie amiche, quando venivano a casa mia e piangevano per la mia situazione. Io le consolavo e poi se ne andavano con il morale un po’ meno pesante. Io dicevo le cose ridendo, ero molto ironica. Ricordo come le prime due chemio furono tremende. Le persone anziane che si sottoponevano alla chemio, quando ti vedevano arrivare tutta agghindata, si mettevano a piangere. Ricordo ancora i dialoghi.. “Perché piangi?”. “Per te”. “Non prenderti pena”. Decisi allora di andare a fare la chemio con videogiochi e cuffiette.

-Cosa avvenne dopo agosto?

Nel settembre 2010 vennero fatte altre analisi. La malattia era totalmente ferma. Le cellule tumorali erano come dormienti, in gergo si dice che erano “in necrosi”. Era un buon risultato. A questo punto il primario cominciò a parlare di operazione. Ma il senologo si rifiutò, perché le lesioni al fegato era ancora presenti. Finché ci sono tante lesioni, i medici preferiscono non intervenire perché c’è il rischio di rimettere in gioco il meccanismo. A febbraio 2011 faccio la TAC. La TAC aveva evidenziato la presenza di due nuovi noduli, , solo che nessuno aveva ritenuto di comunicartelo. Se ne accorsero a marzo di questi due noduli. La TAC rimase nel cassetto, senza che nessuno la controllasse. Erano giorni quelli in cui cercavo di dare una sterzata, anche simbolica alla mia vita. Avevamo traslocato da poco, perché io e mio marito volevamo iniziare un progetto nuovo.   La batosta arrivò una domenica mattina. Ero distesa con mia figlia per farla addormentare. In quel momento sentii un nuovo nodulo. Avevo raggiunto una percezione completa del mio corpo. Sentivo tutto, come crescevano i noduli, come agivano. Ormai non avevo quasi nessun dubbio sulle mie sensazioni. Io ci parlavo coi miei noduli, anche se la cosa può sembrare buffa.

-Non mi sembra affatto tale. Anzi ci sono tanti casi di persone che hanno sentito il bisogno di stabilire un collegamento più profondo con il proprio corpo, e questo si è manifestato anche attraverso il dialogo con le loro “malattie”. Questa intimità profonda con il proprio organismo ha spesso portato, nel tempo, risultati benefici. Tornando a quel nodulo, esso ti si presentò con le vesti della certezza.

Sì, non avevo dubbi che ci fosse, e ancora una volta mi crollò il mondo addosso. Ancora una volta sentii che avevo un problema e che non mi era stata raccontata tutta la verità. Capii che dovevo fare l’ecografia. Quando la feci, venne confermato quello ch temevo.  Dall’esame risultavano due noduli. Io presi il dischetto dall’ospedale e andai dal primario e gli chiesi:  “Perché nella TAC si vedevano questi due noduli e nessuno li ha evidenziati?”. Avevo perso del tempo prezioso, più di un mese. Lui mi disse che l’oncologo non è un radiologo, e quindi non è tenuto a guardare le immagini ma si basa sul referto. Io chiesi di parlare col radiologo. Ma il radiologo mi diede una risposta sconcertante: “Essendo già conosciuta la malattia al seno, la TAC è fatta per vedere se c’era malattia agli altri organi. Anche se spuntano altre cose al seno, io non sono tenuto ad evidenziarle”.

-Il trionfo della “logica”.. colpisce sempre come certe forme di razionalità portano alla totale demenza.. A quel punto come procedettero?

Mi fecero l’intervento.  Ormai non c’era alternativa.  Perché le ipotesi erano due. O mi sparivano le lesioni al fegato al fegato, e quindi mi avrebbero fatto l’operazione in modo più sereno.  Oppure, come era accaduto, la malattia avrebbe ripreso, e quindi bisognava agire per evitare il peggio. Il medico mi disse: “Lo abbiamo bombardato il più che era possibile. Le nostre cartucce sono finite, lui non risponde, anzi si è rinforzato. Sono tanti cani nascosti dentro un recinto. Se uno scappa, ti azzanna e ti mangia e noi non ce ne accorgiamo”. Io ero terrorizzata dalla mastectomia. Perché la vedevo come una deturpazione. Ero fiera, come ogni buona donna siciliana, del mio decolté. Chiesi, contestualmente alla mastectomia di fare la ricostruzione del seno. Ma i medici erano contrari, sarebbe stata una cosa pericolosa farlo in quel momento, perché si trattava di mettere un corpo estraneo nel corpo, e ciò avrebbe potuto scatenare tutta una serie di reazioni che era meglio evitare. Feci l’operazione nell’aprile 2011.

-Pensi di farla in futuro la ricostruzione?

Non lo escludo. Anche se non vivo questa cosa come qualcosa di indispensabile o una pressante urgenza.  E anche questo evento ho cercato di viverlo con spirito positivo ed ironia. Ti racconto un episodio, avvenuto poco dopo l’operazione. Una volta mio figlio mi disse: “mamma dov’è l’altro?” (intendeva il seno). “Si è rotta, l’ho portata ad aggiustarla”. Come ti ho detto, non ho mai voluto cedere allo stereotipo da malata, all’avvilimento. Mi mettevo la parrucca, mi lavavo, mi vestivo elegante. Non mi hanno mai visto buttata sul letto. Ho sempre avuto una grande forza.

-Quanto ha contato per te la dimensione spirituale nell’affrontare il tuo percorso?

Per me ha avuto un valore enorme. La spiritualità mi ha donato la forza di sopportare tutto questo. In questi tre anni di inferno mi sono sentita sostenuta. C’è un antico detto che diceva.. “Sai quando ad un alberello ci attacchi il bastone?” Sono grata per come ho affrontato tutte le cure. Dalla chemio al metodo Di Bella non ho mai subito gravi effetti collaterali.  La malattia mi ha reso più forte, e più comprensiva degli altri.  E a non nascondermi, a vivere il momento. A dire quello in cui pensavo, perché non sai mai quando finirà. In quei giorni, nacque in me anche il desiderio di lasciare ai miei figli qualcosa di ciò che vivevo e sentivo, qualcosa delle mie emozioni e del mio percorso. Qualcosa di tangibile,  e allora inizia a  scrivere lettere rivolte a loro, ma che leggeranno solo quando saranno più grandi.,

-Cosa accadde dopo l’operazione?

Per 25 giorni dovevo fare il drenaggio. Avevo sempre con me una pompa che mi levava il sangue dal punto operato. Anche in cose come questa io “pretendevo” di vivere “normalmente”. Uscivo tranquillamente, andavo dal parrucchiere, al lavoro, mettendo la pompa in un borsetta A luglio cominciai la chemio per bocca,  attraverso l’assunzione del farmaco  xeloda. Si tratta di una compressa con effetto lento. La malattia intanto era andata avanti nelle ossa delle braccia, dove precedentemente non era presente. Ma anche nelle altre ossa si era attivata.  A ottobre si era riscontrata una leggera regressione, ma i marcatori erano altissimi.

-Cosa sono i marcatori?

I marcatori sono parametri che stabiliscono se la malattia va avanti o meno. Anche la PET evidenziava una leggera regressione a livello degli omeri, ma il livello delle altre sedi era altissimo. A giugno la PET aveva segnalato la ripresa della malattia agli omeri. Al fegato non risultava nulla, le cellule erano necrotizzate. Ad agosto 2011 ero andata a fare l’ecoaddome. Lo stesso giorno feci eco addome e reggi in tutto il corpo. Con l’ecoaddome risultarono lesioni multiple al fegato. Le lesioni erano aumentate di numero e di volume. Ma mi dissero che questo avveniva perché erano necrotizzate. Quando sono necrotizzate i tessuti si rilassano e agli occhi dell’ecografo risultano più grandi. I raggi, comunque, avevano confermato la ripresa della malattia nelle sedi evidenziate. Io chiesi di parlare col radiologo. Ricordo ancora le sue parole: “Guardi signora, io l’ho ricevuta perché ho la sua data di nascita. Ma ora mi pento di averla ricevuta. Perché dentro è una persona e fuori un’altra. Fuori è l’immagine della salute. Dopo averla vista dentro mi domando come può stare ancora in piedi”.

-Sempre all’insegna della delicatezza e dell’empatia..

Uscii piangendo.

A proposito di delicatezza voglio raccontarti un altro episodio.

A maggio del 2010 ero andata a Milano allo I.E.O., Istituto Europeo Oncologico, che  è l’istituto fondato da Umberto Veronesi. Io non ero molto convinta, ma le pressioni dei miei famigliari furono talmente insistenti che acconsentii.

Arrivata allo I.E.O. fui ricevuta da una giovane dottoressa che non visionò neanche uno dei referti che avevo portato con me. Si limitò a leggere soltanto la relazione dell’oncologo, e a ricopiarla al computer (facendo, tra l’altro, alcuni strafalcioni). Subito dopo mi fece una visita molto sommaria. Alla mia domanda su cosa ne pensasse, lei (e quella fu l’unica occasione in cui mi guardò in faccia) mi rispose:

“Signora, parliamoci chiaro. Lei non guarirà mai. Si deve ritenere soddisfatta se riusciamo a cronicizzare la malattia”.

-Alla faccia della “medicina del sorriso”…

Anche quella volta ebbi un attacco fortissimo di pianto. Era un misto di rabbia verso la dottoressa, che avrei voluto strozzare, e di senso di impotenza.

-Ritorniamo a ciò che avvenne dopo l’ecoaddome di agosto 2011.

A ottobre ci fu una PET che fece risultare una regressione omerale. Ma ormai mi sembrava di essere precipitata in un incubo senza fine. Fino a quando fece il suo ingresso nella mia vita il Metodo Di Bella.

-Come arrivasti ad imbatterti in esso?

Tramite facebook. Io mi ero iscritta a facebook nel 2009. In questo social network c’era una persona che mi mandava in continuazione link e materiali sul Metodo Di Bella. Dire che mi bombardava sarebbe un eufemismo. Io ero molto titubante. Ero già frastornata di mio, e queste ulteriori informazioni, unite al suo approccio, aumentavano ulteriormente la mia confusione. “Perché mi scrive queste cose?”, mi chiedevo. Ero praticamente tartassata. Ma non riuscivo semplicemente a chiudere con questa persona e a liquidare il tutto. Perché comunque, questi argomenti toccavano un nervo scoperto dentro di me. E quindi finiva che molte volte mi trovavo sul computer a vedere questi link, a leggere questi materiali, immersa nelle mie perplessità e nei miei interrogativi. Proprio in uno di quei giorni, mio marito mi vide per l’ennesima volta titubante davanti al computer a leggere questi materiali. Devo premettere che mio marito su argomenti di questo genere è molto scettico. Ma quella volta mi disse: “Basta, leviamoci il dente. Però andiamo direttamente dal dottor Giuseppe”. Era ottobre 2011. Da Giuseppe Di Bella andammo nel novembre 2011.

-Quali furono le tue impressioni?

La prima volta che lo vidi mi era sembrato molto triste.  Come non esserlo viste tutte le vessazioni che subisce da anni  e sapendo quante persone sono condannate a cure lunghe, dolorose e troppe volte inefficaci, quando la possibilità di seguire un’altra strada sarebbe così a portata di mano.

Ci tengo a dire che Giuseppe Di Bella vide uno per uno gli esami che avevo portato.

A quel punto io gli chiesi cosa ne pensasse delle mie prospettive, tenendo conto che fino ad allora, tutti gli altri medici, mi avevano detto che il massimo a cui potevo aspirare era la cronicizzazione della malattia. Lui mi rispose:

“Tu puoi guarire”. Lui fu l’unico medico che mi ha detto questo.

-Considero importantissimo un punto come questo. Fare capire al paziente che può guarire. Dare forza alla speranza. E’ soffocante una medicina che ritiene inevitabile la cronicità del male, ed espelle la parola “guarigione” da tanti suoi territori. Cos’altro ti colpì?

Il modo in cui mi spiegò il meccanismo della cura, con una semplicità totale, una semplicità tale che noi ci sentivamo quasi stupidi a non esserci arrivati prima. Noi uscimmo dal suo studio totalmente convinti. Voglio anche aggiungere una cosa che può sembrare un dettaglio, ma che per me è rivelatoria. Il Dott. Di Bella al primo incontro chiese solo 120 euro, e al secondo non mi chiese nulla, disse soltanto che se volevo potevo lasciare una offerta libera per l’associazione.

-Cosa accadde poi?

L’indomani andammo alla farmacia e il preventivo fu un colpo. In quel periodo non avevamo il becco di un quattrino. Le spese maggiori furono il primo e il secondo mese. Circa 2700 euro al mese.

-I grandi costi sono l’ostacolo più forte per una terapia come questa. Voi come faceste per reggere?

Avvenne qualcosa di bellissimo ed inaspettato. Mi venivano soldi da tutte le parti. Soldi che ci spettavano da tempo, fondi particolari che si attivavano (per esempio, mio marito è poliziotto, ed esiste un fondo associativo per i poliziotti in difficoltà), altre agevolazioni finanziarie. Alla fine, in qualche modo riuscimmo a fronteggiare quei primi mesi di cura. Dal terzo mese la spesa si stabilizzò su un livello di 800-900 euro. La cura dura tutt’ora.

-Cosa ti dissero alcuni dei medici con cui avevi avuto a che fare quando decidesti di intraprendere la cura?

L’oncologa non era d’accordo. Ma il senologo si dimostrò molto corretto e mi disse di provare per un anno.

-Quali furono gli esiti dei primi esami?

Nell’esame che feci a febbraio 2012 si attestò che i marcatori cominciavano a scendere. La PET indicava una regressione della malattia. Una lesione a una vertebra era accentuata. Un’altra era leggermente percettibile. Il resto era dormiente. Ad aprile ho fatto l’ecoaddome e il risultato è stato totalmente positivo, tanto che il medico mi disse: “Se non mi avessi portato il referto di agosto 2011, io avrei detto che i suoi organi non hanno mai conosciuto la malattia”. A giugno ho fatto un’altra PET che ha segnalato la totale regressione.

-Come hai vissuto interiormente questo tempo di regressione della malattia?

L’avanzare della guarigione, si accompagnava anche ad un rinforzamento interiore ed ad un ampliamento degli orizzonti. Io mi sentivo bene. Ho iniziato a leggere i libri di Louse Hay e ad approfondire tematiche come il potere della mente, la guarigione interiore e cose del genere. In quei giorni ho scritto una lunga lettera a mio padre, in cui tirai fuori tutto e che poi gli feci avere. Fu come mettere un punto e liberarmi dal rancore, dalla rabbia, dal veleno che quella vicenda scatenò in me.

-L’ultimo episodio quale è stato?

Il 4 luglio sono andata da Giuseppe Di Bella, che mi ha detto che se continuo a fare la brava, ad ottobre mi diminuirà la cura.

Grazie Eliana, e buona vita.

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La storia di Enza Papaleo

by on giu.10, 2012, under Guarigione, Ispirazione, Medicina, Resistenza umana

Questa storia me l’ha segnalata la preziosa Sissy.

Parlerò poco, così vi lascio direttamente alla storia.

Dico solo che storie di questo genere mi colpiscono sempre. Perchè ci rammentano sempre che i giochi non sono del tutto fatti, anche quando sembra che le non ci sia spazio per le scommesse, ma solo accettazione di un destino inesorabile o di un dolore senza fine.

Sono storie sulla possibilità di seguire altre strade.

E dico a te, a tu, bacchettone, sempre pronto ad alzare il dito. Nessuno ti sta dicendo che devi fare la cura che ha fatto Enza. E nessuno sta dicendo che è la cura migliore che esista. E nessuno ancora ti sta dicendo che devi credere all’esperienza di pre-morte, anche se la letteratura sugli stati di premorte è enorme, come sulle percezioni (il tunnel, la luce, ecc.) che si hanno in quei contesti.

Quello che vedi è una donna che racconta la sua storia, e che ti invia una freccetta sulla capoccia, una freccetta con dentro arrotolato un messaggio, se lo srotoli troverai scritto.. “non accontentarti”.

Perchè negarsi di conoscere altre strade, altre cure, altre esperienze? Conoscile prima di giudicare. E poi decidi. Ma prima, conoscile.

Ma la storia di Enza è emblematica per tanti aspetti.

Quel sentirsi topo da esperimento, numero per faldoni burocratici, carne parcheggiata, di volta in volta ispezionata da medici frettolosi, in una catena di montaggio burocratica. Non tutti i medici sono così, non tutti gli ospedali. Ma non si contano le persone che deperiscono come piante avvizzite per mancanza di “sguardo”, di contatto, di intensità. Vedono riflessi negli occhi del medico il volto della loro stessa sconfitta. E credono alle sue parole stanche. Nessuno soffia dietro le loro ali, anzi, i pesi diventano più pesanti. C’è solo una strada ti dicono, c’è sempre stata solo una strada.

La storia di Enza parla del pedaggio usuraio della chemioterapia, che ti prende quarti di vita, promettendoti che un giorno.. un giorno ne uscirai..

E racconta della volontà che mette il turbo a un certo punto, ma prima saltella, come un motore a scoppio, finché parte e tu segui la tua strada.

E racconta di una battaglia che è anche interiore, che è in primo luogo interiore. La malattia a vole è preparata da anni di traumi, paura, ansia, rancore. Per guarire devi fare anche questo. Ritornare nella città del veleno e dissolverlo, sputare via tutta la morte che si è stati costretti a ingoiare per anni.

Vi lascio alla storia di Enza,

e ringrazio ancora una volta Sissy per averla segnalata.

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Cari amici, più volte sollecitata dalla nostra amica Sissy e da Giovanna ho deciso di farvi partecipi della mia storia. L’inizio della mia malattia risale alla fine del 2005.

Stavo male ma non mi rendevo conto neanche io fino al momento in cui priva di forza mi son dovuta mettere a letto. Avevo vertigini, pressione alta, voltastomaco, e grande debolezza fisica. Non ero più in grado di uscire con la mia macchina…Costretta a ricoverarmi…mi fanno la diagnosi di insufficienza renale con cisti ai reni. Mi danno da fare la dieta e torno a casa. Più il tempo passava e più stavo male, una notte ebbi una colica renale da impazzire. Un fuoco nella vescica, la mattina ero quasi morta. E decisi cosi di ricoverarmi di nuovo. Arrivai in ospedale e quando i medici e gli infermieri mi videro su quella sedia a rotelle, piegata in due come un cadavere, rimasero sbalorditi. Subito esami ematici..creatinina a 3,5 emoglobina bassissima.

Premetto che nei giorni prima di ricoverarmi mi accadevano delle cose strane. Non dormivo da mesi, mi sembrava di sognare o di avere delle visioni, una sensazione strana che non riesco a descrivere. Vedevo la mia bara in casa, vedevo il mio funerale, vedevo la gente che arrivava, vedevo i miei figli piangere e anche il mio gatto era strano. Si metteva immobile di fronte a me e mi guardava, come se accanto a me ci fosse qualcuno o qualcosa. Queste visioni continuarono anche nei giorni successivi in ospedale. Vedevo le stesse scene, vedevo i medici che cercavano di rianimarmi col defibrillatore, vedevo questo tunnel scuro che mi risucchiava verso l’alto. E lì capii che stavo tentando di uscire dal corpo. L’idea di non avere più sofferenza fisica che mi martoriava era dolcissima, quasi stavo per cedere, anche solo un respiro sarebbe bastato per salire, facevo una fatica enorme per ridiscendere. Ma il volto dei miei figli mi fermò. No, non potevo lasciarli, loro avevano ancore bisogno di me, mio marito avrebbe potuto trovare un’altra compagna, ma i miei figli un’altra mamma non l’avrebbero più trovata.

Allora capii che non c’era più tempo, dovevo decidere in fretta, se andare o se rimanere e decisi che sarei rimasta. Chiesi aiuto a DIO e dissi: “dio mio, dammi tu la forza di rimanere…”. E da quel momento sparirono le immagini di morte. Dio mi aveva lasciato la libertà di scegliere, e la possibilità di vedere tutto ciò che sarebbe potuto accadere. Quando ero a casa sognavo sempre di stare nelle acque torbide e scure, per me era segno di grande pericolo. In un dormiveglia mi vidi con mio padre e i miei nonni che mi riaccompagnavano a casa e capii che non era ancora tempo di andare con loro.

Il pomeriggio dell’8 marzo mi fecero la trasfusione, di fretta. Il medico mi disse: signora non c’è più tempo per decidere la dobbiamo fare subito, non vedevo quasi più, le immagini scorrevano come quando sul treno guardiamo fuori dal finestrino. La pressione alle stelle, creatinina a 14, mi sentivo in una palla di fuoco. Amici miei a parole non è facile rendere l’idea di quello che ho vissuto. Con la trasfusione stetti un pochino meglio, ma arrivò il blocco renale totale, senza urinare neanche un goccio. Ero aumentata di 12 chili, tutti i liquidi, le flebo con i farmaci tutti nel corpo, mi sentivo l’acqua anche nel cervello. Il lunedi mi praticarono la nefrostomia renale, un rene era andato, ma l’altro mi salvò la vita. Iniziai a perdere tutti quei liquidi e iniziai a stare leggermente meglio.

Nel frattempo il primario decise di farmi una TAC, e videro che c’era una massa che schiacciava gli ureteri e si era infiltrata nella vagina. Per mia grande fortuna non mi operarono e mi consigliarono di andare un grande centro. Andai a Verona in un noto policlinico, dove incontrai un prof. che mi fece subito una diagnosi di morte, perchè avevo la nefrostomia, perchè nella maggior parte dei casi chi ha avuto il blocco renale con massa pelvica non si salva. Non volli credere nelle sue parole, memore dei messaggi mi dissi, “gli uomini sbagliano.. Dio, non sbaglia mai”. Il prof. mi disse che potevo fare un pp’ di chemio e radio, ma giusto per sopravvivere un po’.

Il giorno dopo esame istologico in narcosi totale, dopo un mese la diagnosi: Linfoma non Hodgkin e carcinoma al collo dell’utero. Premetto che il giorno di Pasqua andai insieme a mio marito nella piccola cappella ad ascoltare la messa, una anziana signora si avvicinò e mi chiese se volevo fare la prima lettura, io le risposi di si. Andai sull’altare iniziai a leggere e quando arrivai ai Salmi, il primo versetto diceva: “non morirò, ma vivrò per annunciare le meraviglie del signore”, e un brivido mi attraversò tutto il corpo. Capii che il Signore in quel giorno Santo mi diceva di avere fiducia nonostante tutto, che ce l’avrei fatta.

Dopo la diagnosi, andai a parlare con l’ematologo. Premetto che dai medici entravo sempre da sola, non volevo che i miei venissero spaventati. Il prof. quando mi visitò mi chiese perchè non era entrato mio marito con me, e io gli risposi che mio marito non era in grado si sopportare certe notizie. Insomma per farla breve dopo la diagnosi mi fecero iniziare in tutta fretta la chemio, non mi diedero nemmeno il tempo di decidere. Subito l’appuntamento per l’infusione e iniziai li la mia prima dose di VELENO. Allora non avevo esperienza col cancro, con tutte queste cose e poi ero debolissima non avevo neanche la forza per decidere.

Tornata a casa dopo qualche giorno iniziarono a cadere i capelli e ad intorpidirsi mani e piedi, non reggevo in mano neanche un bicchiere d’acqua. Passai un’estate che non posso descrivervi, infezioni varie, nefrostomie e stent che mi tormentavano e il morale a pezzi. Quando andavo in oncologia per il solito ciclo, la dott. nemmeno mi guardava, scriveva e basta, non mi aveva mai chiesto come stavo o come mi sentissi, neanche durante le infusioni, non veniva mai un cane di medico a vedere come stavamo. In bella vista in oncologia c’era un grande cartello con i 10 diritti del malato. io non ne ho avuto MAI NEANCHE 1. Non ho mai avuto assistenza psicologica da NESSUNO, l’assistenza me la sono dovuta fare da me. Devo dire grazie alla mia famiglia a ai miei amici più cari che mi hanno sostenuto in quel periodo.

Per la medicina ufficiale la gente non ha un’anima, non ha sensibilità, non ha un cuore, non ha personalità. Non tiene conto che la persona è un insieme di mente-corpo-spirito. La medicina separa. Nono si devono curare le malattie ma le persone malate. In quel reparto mi ero sentita un numero, mi ero sentita carne da macello, privata di ogni mia sensibilità e dignità. Dopo 8 cicli di chemio la situazione non era cambiata, allora sia l’oncologo di turno che l’ematologo di Verona dissero che avrei dovuto iniziare con la radio, che io stupidamente feci. Neanche qui risultati, nel frattempo un carissimo amico Marco, un naturopata dove andavo a fare dei trattamenti con la piramide, mi parlò di un medico che curava il cancro col bicarbonato, il dott. Simoncini. Mi diede il suo libro, velocemente lo lessi e decisi di andare subito da lui. Quando arrivai mi disse: “signora….ma lei è arrivata troppo tardi..comunque ci proveremo”. Mi fece mettere il port nella zona pelvica e iniziai a fare le infusioni.

Devo dire che quella cura per me non fu una passeggiata, nel senso che era dolorosa e si protrasse per un paio di mesi. Certo non era invasiva come la chemio e la radio che avevo fatto, ma fu abbastanza impegnativa. Comunque nel frattempo stavo scoprendo la Graviola e tante altre cose, cosi con l’aiuto di alcuni amici tra cui Marco , la mia amica Silvana omeopata di Napoli (che mi hanno dato un grande sostegno durante la mia malattia) mi feci un protocollo a base di Graviola, Ascorbato di potassio, sciroppo di Aloe che una amica mi aveva insegnato a preparare, un rimedio omeopatico, zinco-rame, selenio,tea tree capsule in vagina. Insomma la metà di giugno faccio gli esami ematici e i valori erano quelli di una persona sana. Faccio la SM fine autunno, nessun segno di malattia iniziale.

Premetto che nel frattempo era già iniziato il lavoro su me stessa, si perchè avevo capito che non possiamo delegare la nostra guarigione agli altri, ma la guarigione compete noi. Ho lavorato sulla PAURA, sulla RABBIA, sul PERDONO, sull’ACCETTAZIONE, sui CONFLITTI. Avevo capito che la mia guarigione dipendeva da me, io avevo avuto la capacità di ammalarmi e io ce l’avrei avuta per guarire. La guarigione avviene prima nella nostra anima, nel nostro cuore e poi si manifesta nel corpo.

La mia è stata un’esperienza drammatica sotto l’aspetto umano, piena di sofferenza, di paura, anche di solitudine in alcuni momenti, poichè gli altri non possono comprendere quello che veramente tu stai sentendo e pensando. Dio è stato la mia grande forza. Sentivo che era sempre con me, non mi sono mai sentita abbandonata neanche per un attimo…neanche nella sofferenza più profonda.

La mia è stata un’esperienza straordinaria sotto l’aspetto spirituale, ho avuto delle grandi possibilità, che dovevo cogliere e comprendere che erano tali, il mio karma, l’evoluzione della mia anima attraverso la malattia, ho trasformato la mia paura in CORAGGIO, la mia rabbia in PERDONO, il mio rifiuto in ACCETTAZIONE. Ho trasformato tutto in GRATITUDINE verso DIO e verso la VITA, grata di aver compreso tante cose in questa vita. Grata per essere riuscita a superare una malattia che dicono terribile, ma può essere TERRIBILE nella misura in cui ci crediamo. La malattia è la malattia qualunque sia il suo nome. Le sentenze sparate dai medici sulle persone possono avere conseguenze nefaste secondo me. Bisogna credere solo in se stessi, in quel DIO che è dentro ognuno di noi, basta ascoltarsi. E se io sono riuscita a guarire non è perchè sia stata più brava o migliore degli altri…tutti abbiamo queste possibilità e potenzialità basta ascoltarsi…e sentire DIO dentro di noi. Un grande abbraccio di LUCE e di AMORE a tutti voi che leggerete la mia storia.

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Terapie alternative nella cura dei tumori

by on nov.17, 2010, under Controinformazione, Medicina, Scienza

La via che conduce alla LIBERTA’ ha tante strade, viottoli e sentieri.

A volte sono camminate impervie, dove lupi feroci e trappole sono ovunque. Ma la loro esistenza ha un senso, perché implementa il tuo stesso campo di azione, e esalta le Potenzialità che porti con te.

Il tema della GUARIGIONE è centrale in BORN AGAIN, e infatti abbiamo una vera esperta, grande Donna e Sciamana nell’anima che è Monica Benatti con la su rubrica, che sarà sempre di più un pilastro per questo sito.

La via della Guarigione è una delle manifestazioni della Libertà. La conquista ossia di un orizzonte di vita, che ti sembrava negato. La Libertà può operare ovunque. Quando parliamo di Gulag ad esempio, come in alcuni dei nostri ultimi post, parliamo anche di Libertà… anzi la Libertà è centrale. Riuscire a salvarguardare la propria dignità fondamentalle anche in contesti abominevoli, come Lager e Gulag. O, come insegnava Viktor Frannkl, che anche in grazie alla sua esperienza nei campi di concentramento ideò la logoterapia… abbiamo sempre la possibilità di potere scegliere come vivere qualunque evento, anche il più estremo e di potere da esso creare valore.

ECCO BORN AGAIN, QUESTO SPAZIO ANCORA GIOVANE E INCOMPLETO.. E’ INNAMORATO DI QUESTE PAROLE.. CREARE VALORE….  LA NOSTRA REALTA’ OPERA COSTANTEMENTE VERSO LO SPEGNIMENTO, L’ANNICHILIMENTO, LA MISTIFICAZIONE, E IL DEPAUPERAMENTO VITALE. DIFENTA DECISIVO DARE NUTRIMENTO A TUTTO CIO’ CHE PERMETTE AL VALORE DI ESSERE E ESPANDERSI.

La Libertà è anche CONOSCENZA. In 1984 di  George Orwell, Winston Smith a un certo punto scrive “Al passato o al futuro, al tempo in cui il pensiero sarà libero”. Diffondere la conoscenza, perché la conoscenza sia al servizio dell’Uomo, e non di elité, oligarchie, interessi, pensieri consolidati.

Sapendo che questo comporta sempre un rischio. Il rischio che si possano diffondere anche corbellerie, atrocità, o mistificazioni. La libertà della Conoscenza, porta sempre con sé il rischio dell’eterogenesi dei fini.. o delle “intrusioni” di finte illuminazioni e liberazioni che in realtà risultino alla fine mascherata e fandonia. Ma è un rischio che va colto.. Ti si deve chiedere certo la maggiore etica e controllo possibile delle fonti, il volere davvero avere sguardo pieno e largo.. ma il rischio non lo elimini mai.. non potrai mai sapere tutto. Non potresti sapere tutto neanche se vivessi mille anni e avessi ogni giorno di cento ore. Nonostante questi rischi la Conoscenza va diffusa.

E veniamo alla Guarigione. Qui ti scontrerai con mille ostacoli. Perché è tutto dannatamente complicato. Nonostante negli ultimi tempi, per certi aspetti si sono allargate le maglie del pensiero ortodosso, gran parte della terapia medica risponde ancora a logica convenzionali e consolildate e fa muro, fa quadrato verso tutto l’irrompere di Altro. A complicare il piano sta poi, l’inevitabile consapevolezza che non tutto l’Altro ha il medesimo valore.. e che, soprattutto, non lo ha verso tutti. Vi sono ad esempio terapie alternative che magari su alcune persone hanno un effetto straordinario, risolvono il problema alla radice, lo spazzano completamente via. Ma quelle stesse terapie magari su altri inciderebbero poco. Su alcuni poi potrebbero essere addirittura dannose.

E poi c’è terapia e terapia. Alcune comunque sia godono di una maggiore autorevolezza e stima (parlo al di fuori del campo medico ufficiale), o comunque hanno dalla loro tante voci, diffuse in mezzo mondo di persone che ci sono passate e le hanno apprezzate. Alcune terapie poi sono considerate fondamentalmente “positive”, ovvero alcuni guariranno.. altri magari miglioreranno blandamente… m praticamente nessuno ne sentirà particolari danni.. quindi sarebbero terapie fondamentalmente “senza rischio”.. come sembra sia quella con l’Aloe vera (ma non posso affermare questo con sicurezza totale naturalmente).

La realtà comunque è che c’è ancora uno scetticismo enorme nelle strutture mediche stanard e nel pensiero medico ufficiale. Scetticismo che trova ampio ascolto nei media, e sostegni politici. E’ vero anche che ci sono diversi ospedali d’avanguardia, nei quali si dà un certo spazio anche a ciò che proviene da mondi “alternativi”. Ma questi ospedali non devono portare a facili estensioni. La realtà di gran parte delle strutture mediche disseminate nel territorio.. diciamo.. dei “luoghi di cura di periferia”.. sono contesti quasi completamente spenti, ciechi e sordi a ogni novità e cambiamento. I malati malcapitati non sanno nulla.. nessuno quasi mai dirà loro  che esistono anche altre strade.

In questi luoghi vedrete file di malati tristi e depressi, accompagnati da parenti e familiari pieni d’ansia.. ad aspettare il loro turno in palazzi grigi e carichi di dolore.. con medici a volte scorbutici e approssimativi, a volte più cortesi e disponibili, ma stanchi anche essi, ingrigiti dalla routine, fatalisti e pienamente ortodossi. La realtà medica diffusa “di periferia” spesso è questa. Tanti malati ricevono una bella inizione di malessere e debilitazione solo già ad entrare in questi contesti e circuiti, solo già a fare file di ore, ritirare accertamenti, venire per mesi e mesi a fare una infinità di controlli, esami, controesami.. sentirsi scaricare addosso parole incomprensibili, diagnosi tremende, che annichiliscono solo con la pesantezza emotiva delle parole.. I malati si sentono come burro, plastilina friabile.. impotenti, soli, depressi, completamente allo sbaraglio.. rimbalzati come palline.. fragilissimi.. imploranti dinanzi a chiunque possa dargli una speranza, e disposti a seguire ciecamente ogni sussurro del medico.

PIENI DI PAURA, ANGOSCIA, SMARRIMENTO ABDICANO GIA’, SENZA SAPERLO, E SENZA AVERNE NEANCHE PARTICOLARE COLPA, A TUTTA UNA CAPACITA’ GUARITRICE CHE IN ESSI SI POTREBBE RISVEGLIARE E METTERE IN AZIONE.

A ciò si aggiunge il fatto che gran parte della Conoscenza non viene loro data. Molte volte i medici proprio non ce l’hanno.. o se ce l’hanno, se sanno che esistonoa ltre strade.. non danno ad esse alcuna fiducia. E quando anche ce l’hanno, e hanno anche un minimo di apertura verso la possibilità benefica di alcuni approcci alternativi.. bene a volte sorgono questioni di carriera, di non “rovinarsi la piazza”, di non perdere clienti, di non attirarsi critiche, di non mettere a repentaglio vantaggi economici.

Naturalmente le eccezioni a questo sinistro quadro sono tante, tantissime.. ma onestà mi fa dire, che specie chi è costretto ad andare nei tanti ospedali “standard” diffusi per il territorio.. è questo contesto quello che rischia di incontrare.

OSSIA TROPPE VOLTE IL “MONDO” – MODO-DI-CURA-UFFICIALE (INTESO COME INSIEME DI STRUTTURE, OPERATORI, PENSIERI VEICOLATI) DIVENTA PIU’ CHE UN FATTORE DI GUARIGIONE.. UN ULTERIORE FATTORE DI MALATTIA.

Ora veniamo al testo che vi presento. Ci sarebbe da fare adesso un lunghissimo discorso sui tumori. Che al momento vi risparmio.. anche perché potrà farvelo Monica.. o comunque si potrà fare in altri momenti, perché già il post ha toccato temi non facili e vi aspetta la lettura del testo che segue, il quale, sebbene interessantissimo, è però di spessore, e quindi implica una certa attenzione.

Dico solo che sui  tumori ci sono responsabilità diffuse e gravissime. Probabilmente, è opinione di tante persone e studiosi indipendenti.. e anche la mia.. ma è una opinione.. non il Vangelo.. abbiate sempre le vostre di opinioni. Informatevi, liberamente, e poi seguite sempre la vostra Voce Interiore. Probabilmente dicevo.. la  terapia ufficiale più diffusa contro i tumori.. LA CHEMIOTERAPIA.. è la terapia peggiore in assoluto che potrebbe essere attuata. Un indiscriminato (anche se da un pò di tempo esistono anche delle terapie di supporto e coadiuventi che mirano, almeno un pò, a limitare i danni) bombardamento cellulare al fine di estirpare le cellule tumorali. Come se per colpire una cellula terrorista annidata in un edificio della città, la bombardiamo selvaggemente riducendola come Dresda dopo i bombardamenti a tappeto degli Alleati durante la Seconda Guerra mondiale.. ossia un cumulo di macerie. Anche se poi il tumore lo spazzi via (cosa che non sempre, del resto, avviene) hai portato un tale stato di debilitamento, a un tale livello di sfinimento del sistema immunitario.. che rendi l’organismo di quella persona “permeabilissimo” a sviluppare tutta una serie di altre patologie.

Sui tumori invece molte terapie “non ufficiali” hanno dato risultati sorprendenti, impressionanti.  Magari non con tutte le persone.. e là sorge il problema individuare QUALE terapia (o QUALI) per QUALE persona. Ma sono migliaia e miglia gli individui che ogni anno guariscono da malattie tremende, anche da quella malattie per le quali la medicina ufficiale spesso ti risponde di non avere strade o opzioni da offriti.

Ma su queste cose c’è ancora un muro di gomma difficilissimo da oltrepassare. Sono in gioco interessi enormi.

La via della Libertà è permettere che le persone possano SAPERE.. conoscere che esistono altre cure, altre terapie… altri Mondi oltre a quello che sembra essere l’unico Mondo consentito. La via della Libertà è mettere a disposizione informazioni e conoscenze, dare fonti e materiale, permettersi di fare una propria ricerca, valutazione e opinione.. e poi SCEGLIERE…

Da sempre Inquisitori, Elité, Mandarini e Farisei di ogni rispa vedono come il fumo negli occhi tutto ciò.. perché il loro scopo è sempre il controllo della Conoscenza, e attraverso il Controllo.. il massimo potere possibile sugli esseri umani.

Andiamo alle terapie contro i tumori presenti in quella interessantissima pagina sul  WEB (che richiamo ancora una volta…http://www.curealternativetumori.it/). Premetto che c’era una prima parte, di carattere più generale e contestualizzante. Probabilmente la riprodurrò più in là in un altro post, perché ci sarebbero state altre riflessioni da fare, e poi questo post sarebbe diventato elefantiaco. Comunque, per chi vuole già leggerla, basta che va al link che ho indicato precedentemente.

Alcune premesse vanno fatte.

L’autore ha SELEZIONATO alcune terapie, in base a un processo di valutazione e apprezzamento. Ma naturalmente non sono TUTTE le terapie. Ce ne sono tante altre, come la terapia con l’Aloe vera.. o l’appicazione dell’urinoterapia.. terapie di carattere “vibrazionale”, ecc. Sebbene l’introduzione in questa lista, che l’autore ha preparato, è comunque indice di una certa affidabilità delle terapie indicate, questo non comporta necessariamente che tutte le terapie non indicate (e sono tante) siano di per ciò stesso non “affidabili”.

Altra considerazione… le terapie presentate non sono sempre terapie RADICALMENTE ALTERNATIVE rispetto alla visione ufficiale.. in alcuni casi, come le primissime, possono essere e talvolta sono “complementari” alle cure ufficiali o, come nel caso della “terapia Di Bella”, pur essendo ostracizzata dall’establishment ufficiale, essa comunque ha principi  e metodi di azione che non rappresentano un radicale ribaltamento dei fondamenti ortodossi della medicina, rispetto ad altre terapie che sono.. potremmo dire.. più.. “rivoluzionarie”.

Uno dei grandi meriti di questo testo che state per leggere, è che accanto ad ogni terapia vi sono degli indirizzi e dei numeri di telefono, per contattare i dottori che le praticano. Questo è davvero interessante e prezioso.

Viandanti che leggete queste pagine, ricordate sempre che ogni inquisitore ama i libri bruciati… e che ogni eretico ama la libertà.

Vi lascio a questo interessante testo.

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Le Terapie Complementari e Alternative:

Ora verranno presentate una serie di terapie non ufficiali. Come è stato già detto in precedenza, verranno forniti gli indirizzi e i numeri di telefono più utili oltre alle indicazioni di base per ogni trattamento, mentre l’approfondimento di ognuno di questi verrà lasciato al paziente che quindi potrà decidere autonomamente quale percorso terapeutico intraprendere. Vorrei sottolineare ancora una volta che tale resoconto non può essere ritenuto completo ed esaustivo di tutte le possibilità terapeutiche di tipo complementare/alternativo esistenti. Ne sono state scelte una decina con criteri assolutamente personali con la comune caratteristica di possedere ragionevoli presupposti di validità e assenza di tossicità. La sincera speranza che la loro conoscenza possa rivelarsi utile almeno per qualcuno rappresenta il solo ed unico scopo di questa raccolta.

1. I trattamenti complementari di tipo ablativo.

Le metodiche ablative (così come l’ipertermia) dal momento che vengono praticate anche in strutture pubbliche, avrebbero dovuto essere menzionate all’interno dei trattamenti ufficiali. Tuttavia in questo resoconto sono state inserite tra le cure complementari in quanto ancora poco conosciute, poco valorizzate e poco utilizzate nella maggior parte degli ospedali italiani.

Le diverse tecniche ablative consentono di asportare il tumore provocando, attraverso il calore, una necrosi delle cellule maligne. Al contrario delle terapie sistemiche, che agiscono su tutto il corpo contemporaneamente, come ad esempio la chemioterapia, le metodiche ablative possono essere considerati trattamenti localizzati e specifici. Di conseguenza sono maggiormente indicate a scopo curativo per alcuni tumori non ancora avanzati e diffusi, soprattutto quando la chirurgia non può essere attuata. Per le neoplasie avanzate invece possono essere utilizzate, ma a scopo palliativo.

I tessuti tumorali più facilmente aggredibili dalle tecniche ablative sono quelli del polmone (tumori primari o secondari, cioè metastasi polmonari provenienti da altri tipi di tumore) e del fegato (tumori primari o secondari), ma le nuove sperimentazioni lasciano sperare anche in un futuro utilizzo per i tumori del rene, della prostata e per lenire il dolore nei casi di metastasi ossee.

a) L’ablazione a radiofrequenza (o radioablazione).

È una tecnica nella quale attraverso la cute si inserisce una sonda, dalla quale vengono fatti fuoriuscire degli elettrodi che emettono onde elettromagnetiche ad alta frequenza. Queste onde provocano un riscaldamento della parte irradiata, cosicché il tessuto tumorale viene necrotizzato per coagulazione, lasciando intatto il tessuto sano circostante. Il posizionamento degli elettrodi sul bersaglio viene controllato radiologicamente (ad esempio con la TAC). La tecnica consente di agire anche su metastasi plurime, benché di dimensioni non superiori a 3-4 cm di diametro l´una.

Rispetto ad un normale intervento chirurgico, l´eliminazione del tumore tramite ablazione è una pratica molto meno invasiva, richiede una breve convalescenza e può essere eseguita in anestesia locale. Inoltre può essere ripetuta più volte ed associata a chemioterapia. Una ricerca condotta all´università di Pisa e guidata dal Dr Riccardo Lencioni, su un centinaio di soggetti inoperabili chirurgicamente, ha dato risultati incoraggianti.

Oltre all´università di Pisa, l´ablazione a microonde viene praticata con successo in tanti altri ospedali italiani.

Ad esempio nei dintorni di Roma è possibile contattare:

* il Dr Bizzarri, presso l´ospedale Regina Apostolorum di Albano Laziale al numero 06/93298118
* il centralino, o direttamente il reparto di oncologia dell´ospedale Madre Giuseppina Vannini,
al numero 06/242911.

b) L´abalzione a microonde.

Rispetto alla classica ablazione a radiofrequenza è senz´altro più innovativa. Consente l´asportazione di grandi aree di tessuti molli (fegato e polmoni), fino a circa 8 cm in un´unica seduta. È indicata in tutti quei casi in cui non risulta possibile l´intervento chirurgico, è minimamente invasiva e dura circa 10 minuti. L´energia a microonde produce calore, generato attraverso la vibrazione delle molecole d´acqua, causando così la coagulazione dei tessuti tumorali e lasciando intatti i tessuti sani.

Un nuovo strumento ideato a questo scopo ha ricevuto da poco tempo la certificazione CE e soddisfa la Direttiva dell´Unione Europea per gli strumenti in campo clinico, ed è ora ritenuto il primo sistema di ablazione a microonde disponibile a livello mondiale. Il suo nome è Evident microwave ablation system.

In Italia, per ora sono pochi i centri ospedalieri che lo utilizzano:

1. Dr Gianpaolo Carrafiello, Dottore in Medicina e Professore Associato di Radiologia all´Università dell´Insubria a Varese. Per contattarlo è possibile telefonare alla stessa università di Varese.

Tel. 0332/278763

Tel. 0332/393470

fax 0332/263104

e-mail: Gianpaolo.carrafiello@uninsubria.it

Prof. Salvatore D’Angelo

Ospedale San Giuseppe Moscati di Avellino, Unità Fegato

Tel. 0825/203252

Tel. 0825/203268

Tel. 0825/203237

2. L’ipertermia.

Recentemente l’ipertermia è entrata nel Prontuario Terapeutico Nazionale, codificata al numero 9985.2, quindi è una terapia riconosciuta dal sistema sanitario italiano. Tuttavia nell’ambito di questo resoconto è stata inserita, al pari delle tecniche ablative, tra le terapie non ufficiali, in quanto anche questa ancora poco conosciuta, poco valorizzata e poco utilizzata. Non sono molti, infatti, gli ospedali italiani che ne fanno uso e, nella maggior parte dei casi, senza nutrire troppe aspettative. Al contrario in Germania e Olanda esistono dei centri dove viene praticata con successo da tanti anni, spesso in associazione con le terapie convenzionali.

Per ipertermia si intende il riscaldamento controllato (per circa 1 ora) dei tessuti fino a 42-43° C, temperature in cui le cellule tumorali vanno incontro a morte. Per ottenere questo risultato esistono diverse tecniche, ma non tutte funzionano allo stesso modo, non tutte si dimostrano ugualmente efficaci. È necessario selezionare la tecnica più idonea a seconda del tipo di tumore, senza mai prescindere dalle condizioni generali del malato. Gli effetti collaterali sono minimi ed è ripetibile nel tempo. È generalmente indicata per tutti i tipi di tumori solidi (quindi non per i tumori del sangue).

Per ottenere l’innalzamento della temperatura vengono utilizzati campi elettromagnetici a radiofrequenza, focalizzati da apposite antenne, dette applicatori. La frequenza più utilizzata è di 13,56 MHz.

Oltre l’azione antitumorale diretta, l’ipertermia ha anche un’importante azione coadiuvante con le terapie convenzionali. Più precisamente la radioterapia in associazione con l’ipertermia induce un effetto radiosensibilizzante, con un incremento di efficacia di una volta e mezzo fino a tre volte rispetto alle sole radiazioni ionizzanti. L’interazione invece con la chemioterapia permette una maggiore penetrazione dei farmaci citotossici all’interno delle cellule grazie ad un aumento della permeabilità cellulare conseguente all’innalzamento della temperatura. In sostanza, potenziando gli effetti delle terapie convenzionali è possibile diminuire il dosaggio dei chemioterapici e delle radiazioni ionizzanti, diminuendo così i pesanti effetti collaterali. Inoltre l’innalzamento della temperatura corporea stimola anche il sistema immunitario attraverso la liberazione di sostanze immunoregolatrici, le citochine, che hanno un effetto protettivo per l’organismo. Uno dei massimi esperti mondiali di ipertermia, il Professor Paolo Pontiggia ematologo e oncologo all’Università di Pavia riferisce che il calore produce la rottura del Dna delle cellule tumorali. Più precisamente i vasi tumorali, privi dell’impalcatura muscolare, non consentono per mancanza di elasticità, quella vasodilatazione fisiologica che permette un’adeguata dissipazione del calore introdotto. In tal modo il calore rimarrebbe intrappolato nelle lesioni tumorali, provocandone la morte. Lo stesso professore sostiene che nel 30% dei casi il tumore regredisce, in un altro 30% si arresta temporaneamente, e in un 5% si guarisce.

Non è indicato ricorrere all’ipertermia solo nei casi in cui è presente un forte versamento pleurico, ascite e nei casi in cui l’organismo del malato è talmente debilitato da non consentire una normale risposta immunitaria.

Presso l’Istituto di Medicina Biologica (IMBIO di Milano tel. 02/58300445 – fax 02/58300670)
il reparto di oncologia, guidato dal Dr Mancuso cura regolarmente i malati di tumore con l’ausilio di ipertermia e immunoterapia biologica in associazione alle terapie convenzionali.

Per avere maggiori informazioni sugli ospedali italiani o sui centri privati dove viene praticata con maggiore regolarità e professionalità, ci si può rivolgere all’Associazione Europea di Ipertermia (ASSIE).

Tel. 0381/329752

Fax 0381/32975

info@assie.it

www.assie.it

3. Immunoterapia Biologica.

L’immunoterapia è una terapia riconosciuta e applicata in senso complementare alle terapie convenzionali, ma occupa un ruolo marginale nell’ambito delle terapie antitumorali ufficiali. Di conseguenza il suo reale utilizzo nella maggior parte delle strutture pubbliche italiane rimane molto limitato. Le modalità attraverso cui si può riuscire ad ottenere una attivazione immunitaria possono essere diverse, ma in tutti i casi, il principio che ne è alla base, cioè il potenziare le difese naturali dell’organismo, può rivelarsi di fondamentale importanza per i malati di tumore. L’attivazione di una risposta immunitaria, oltre ad agire in modo diretto verso la malattia, può servire da supporto per l’organismo debilitato e immunosoppresso sia dall’evoluzione del tumore che dagli effetti collaterali delle terapie convenzionali. Pertanto l’immunoterapia trova una sua collocazione logica sia come terapia anticancro che come terapia coadiuvante le terapie ufficiali. L’efficacia della risposta immunologica sarà proporzionale alle risorse che l’organismo ha ancora a disposizione per combattere. Ciò significa che quando la malattia è molto avanzata e l’organismo è troppo immunosoppresso da tanti cicli di chemioterapia, radioterapia o in seguito ad importanti interventi chirurgici, è molto difficile sperare in una attivazione immunitaria. Pertanto viene consigliato di intraprendere tali terapie immunologiche in concomitanza o addirittura in anticipo a quelle ufficiali. In alcuni tipi di tumori particolarmente aggressivi o in stadi avanzati, laddove la guarigione non può essere un obiettivo raggiungibile, le terapie immunologiche affiancate a quelle tradizionali, possono contribuire ad allungare la sopravvivenza e a migliorare la qualità di vita del paziente. In questo resoconto verranno mensionate 4 diverse fonti (tra pubbliche e private) che si occupano di Immunoterapia Oncologica.

1) Già nel 2004, presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Senese, è sorta una nuova “divisione di immunoterapia Oncologica”. Il programma di attività dell’Unità, nell’ambito della gestione complessiva del paziente oncologico, sia per quanto riguarda l’inquadramento diagnostico che la terapia, in aggiunta ai trattamenti chemioterapici convenzionali attualmente disponibili e di provata efficacia, prevede un forte impegno nella ricerca clinica. Il programma di attività è quindi finalizzato a rendere disponibile ai vari pazienti che afferiscono all’unità le più recenti terapie farmacologiche e immunologiche. A tale scopo sono già attivi diversi protocolli di terapia medica in collaborazione con le maggiori istituzioni oncologiche nazionali ed estere. Le nuove modalità di terapia biologica ed immunologica basate sulla caratterizzazione biomolecolare delle neoplasie di ciascun singolo paziente sono svolte al fine di personalizzare il più possibile l’intervento terapeutico. Per maggiori informazioni è possibile contattare l’Università Senese presso i seguenti numeri:

tel. 0577/586336

fax 0577/586303

responsabile: Dr Michele Maio (0577-586335)

e-mail: istitutotoscanotumori@regione.toscana.it

e-mail: m.maio@ao-siena.toscana.it

2) Un medico oncologo di nome Giuseppe Zora, già nel 1975, controcorrente ed ostacolato da tutti, iniziò una serie di esperimenti in vitro ed in vivo sulle linee sperimentali immunologiche. Nel 1982 cominciò a distribuire il suo prodotto, un ibrido biologico innocuo, non tossico che permetteva un ampio spettro di modulazione immunologica. Da quella data, per circa dieci anni, il dr Zora è stato perseguitato a livello giudiziario. Poi dal 1992, il suo incubo è terminato, avendo registrato il suo prodotto (Adjuvant Plus) in Svizzera come specialità medicinale.

Decine di migliaia di pazienti in Italia e in tutta Europa lo utilizzano con ottimi risultati. Per maggiori informazioni è possibile contattare la Fondazione Raphael in Svizzera e parlare direttamente con il Dr Zora. L’azione del farmaco immunologico di tipo omeopatico – biologico “Adjuvant Plus” del Dr Zora svolge una duplice funzione: una azione antitumorale che si esplica attraverso l’attivazione del sistema immunitario del paziente ed un’azione di supporto mirata a limitare i danni immunosoppressivi dei farmaci chemioterapici. Quindi è particolarmente indicata come terapia adiuvante la chemioterapia. La terapia può essere anche associata alla multiterapia Di Bella.Tale sinergia di trattamento può essere valutata parlandone con il Dr Zora. La terapia consiste in fiale intramuscolo, il cui dosaggio e somministrazione va personalizzata in base alle caratteristiche di ogni paziente. Contattando il Dr Zora e inviando una relazione clinica sul paziente, sarà lui stesso a prescrivere la terapia più adeguata. La preparazione e la spedizione del farmaco avviene in tempi rapidissimi da una farmacia specializzata nella Repubblica di San Marino dietro prescrizione del Dr Zora (S.M.A. s.a. tel.0549-909532).
Il costo della terapia è abbastanza accessibile a tutti.

tel. 0041/793370630

tel. 0041/916306245

tel. 0041/793370630

fax 0041/916306247

e-mail: zora.giuseppe@ticino.com

www.fondazioneraphael.ch

3) La “Sinterapia” è un’attivazione immunologica personalizzata tramite il vaccino BCG. Questa terapia consiste in iniezioni intraepiteliali eseguite in tempi e diluzioni personalizzate in base alla reattività immunologica del paziente e monitorata con esami ematochimici e con visite cliniche. il vaccino BCG è il vaccino usato comunemente per prevenire la tubercolosi (bacillo di Calmette e Guerin) ed utilizzato insieme all’indoxen (indometacina, un antinfiammatorio) riesce a potenziare le difese naturali dell’organismo. Il paziente deve essere sottoposto a tali iniezioni prima e dopo ciascun ciclo di chemioterapia, radioterapia, ormonoterapia o intervento chirurgico. Attraverso un esame delle sottopopolazioni linfocitarie, che si può eseguire gratuitamente solo in alcuni centri specializzati (vicino Roma c’è quello di Palidoro), dietro prescrizione del medico curante, è possibile capire in anticipo se nell’organismo debilitato del paziente (dalla malattia e dalle terapie citotossiche) c’è ancora la possibilità di poter attivare una risposta immunitaria sufficiente per combattere il tumore. Il medico che prescrive la terapia personalizzata e ne segue l’andamento è il Professor Saverio Imperato di Monza. Contattando il Professor Imperato si riceveranno tutte le indicazioni necessarie per iniziare il trattamento. Il professore ha tre libere docenze: immunologia, patologia generale e microbiologia e cura da circa trent’anni con successo i malati di tumore. Il costo della terapia è accessibile a tutti.

Per informazioni contattare i seguenti numeri:

lo studio del Professore è in via Biancamano 1, 20052 Monza

tel.039/740587

cell. 349/6650859 (Sig.ra Daniela Rigolio) dalle 14,30 alle 17,30

e-mail: sinterapia@gmail.com

www.sinterapia.it

4) Già nel 1921, Rudolf Steiner, filosofo e medico tedesco, individuò nel vischio un valido rimedio anticancro. Alla clinica Lukas Klinik in Svizzera, a partire dagli anni 80 i preparati a base di vischio sono stati sottoposti ad indagine scientifica classica. Il meccanismo d’azione è il seguente: il vischio contiene le lectine, sostanze che hanno la capacità di legarsi alle cellule tumorali e stimolare le cellule del sistema immunitario a distruggerle. In un articolo apparso sulla rivista “Oncology” del 1986 viene spiegato che già a ventiquattr’ore dalla somministrazione di vischio si evidenzia un aumento del numero e dell’attività dei linfociti natural killer, aumentano i livelli di fattori di necrosi tumorale, le interluchine e l’attività dei macrofagi. Per eventuali approfondimenti si suggerisce di contattare:

* Associazione antroposofica Rudolf Steiner, con sede a Milano Tel. 02/6595558

* Lukas Klinik con sede in Svizzera Tel. 0041/61723333

* AMOS (Articoli Medicinali Omeopatici Svizzeri) con sede a milano Tel. 02/40090132

* Dr Rosiello Massimo con sede a Roma Tel. 06/3053269

4. SSM Vaccino di Maruyama.

Il vaccino S.S.M. di Maruyama (Specific Substance Maruyama) è un vaccino biologico (un estratto dai germi umani di tubercolosi), sotto forma di fiale, la cui azione si esplica inducendo una sorta di atrofizzazione o incapsulamento delle lesioni tumorali, attraverso una profonda produzione di fibre di collageno. In tal modo svolge un’azione di inibizione dello sviluppo e di proliferazione metastatica della malattia. La terapia ha origini giapponesi e viene utilizzata come terapia alternativa in giappone da più di trenta anni. Esiste un sito non ufficiale dalla traduzione non troppo chiara che spiega più dettagliatamente come funziona.

Le maggiori garanzie di efficacia da parte di questo vaccino provengono dalle testimonianze dirette dei pazienti. In particolare ho avuto modo di parlare personalmente al telefono con una donna italiana di 49 anni alla quale all’età di 20 anni avevano diagnosticato un osteosarcoma avanzato con metastasi polmonari con una prognosi di pochi mesi di vita. La donna non intraprese alcun trattamento convenzionale, bensì solo il vaccino di Maruyama. La donna, dopo 30 anni è ancora in ottima salute. Ha ancora le metastasi polmonari, ma risultano atrofizzate, non attive. I medici dell’ospedale italiano dove era stata seguita dissero che probabilmente avevano sbagliato diagnosi o che si era trattato di una guarigione miracolosa, ma in nessun modo ammisero la possibilità che il vaccino giapponese potesse aver funzionato.

Per entrare in contatto con la struttura in Giappone dove viene preparato il vaccino basta telefonare ed inviare dei dati, ma è necessario conoscere bene l’inglese e saper tradurre il referto clinico dell’ospedale con la diagnosi. Qui di seguito vengono riportate le cose da fare per contattare la struttura:

il sito non ufficiale è:
www.tim.hi-ho.ne.jp/keisaku/index1.html

il primo fax da inviare allo 0081 338 24 64 00 dovrà contenere la diagnosi tradotta in inglese, con più dati possibili sul paziente, e la “doctor’s letter of consent”, come viene descritto sul sito citato. Il medico di riferimento è il Dr Iida Kazumi della Nippon Medical School di Tokio.
Il Dr parla bene l’inglese ma nel chiamare è doveroso tenere conto del fuso orario (8 ore avanti rispetto al nostro) e del fatto che chi risponde al telefono potrebbe non parlare affatto la lingua inglese. Pertanto si raccomanda di avvalersi di un interprete in grado di parlare bene il giapponese.

Il numero di telefono è 0081 338 22 21 31.

Nel fax è bene indicare quanto segue:
To the attention af Dr Iida Nippon Medical School Object: payment for S.S.M. By:
(nome, dati, telefono, indirizzo del paziente)

La traduzione in inglese della diagnosi e le condizioni generali del paziente.
La firma del proprio medico curante che intende richiedere la terapia nel caso sussistano le condizioni per iniziarla (è bene quindi attendere una risposta in merito dal Dr Iida).

Sul fax si deve allegare la documentazione del pagamento: 30.000 yen per le prime 4 scatole di fiale
(compreso il trasporto).
Ovviamente prima di pagare è bene assicurarsi che il Dr Iida abbia dato il consenso all’inizio della cura.

I dati per effettuare il pagamento sono:

beneficiario – Nippon Medical School

banca beneficiaria – bank of Tokio

filiale – Hongo Branch codice banca/swift – BOTKJPJT c/c – 3696841
motivo del pagamento – payment for SSM (più nome e dati del paziente)

In genere non spediscono le fiale finchè non è arrivato il pagamento, quindi è bene inviare un fax di conferma del pagamento avvenuto e telefonare per accertarsi che inviino le fiale. Per la spedizione ogni volta occorrono almeno tre settimane, quindi è bene organizzarsi in anticipo senza aspettare di aver terminato le fiale per ordinare quelle nuove. Nei fax successivi occorrerà inviare, oltre alla solita conferma del pagamento, anche il modulo compilato presente all’interno di ogni confezione, riguardante gli esami clinici richiesti. Il modulo dovrà essere timbrato e firmato dal medico che segue la cura e che ha richiesto il trattamento.

5. La Terapia Di Bella.

La Multiterapia Di Bella (MDB) è probabilmente la cura alternativa ai tumori più conosciuta. Si prefigge di ridurre le dimensioni della neoplasia o di arrestarne o rallentarne la crescita e comunque in tutti i casi di migliorare la qualità di vita del paziente. Tutto questo senza ricorrere a trattamenti particolarmente aggressivi, tanto da essere ben tollerata nella maggior parte dei casi anche per lunghi periodi di tempo. L’efficacia della terapia può dipendere da numerosi fattori. Oltre alle variabili individuali di ogni malato, e il tipo di neoplasia, è importante che venga iniziata il più precocemente possibile e preferibilmente in assenza di altri trattamenti immunosoppressori (come la chemioterapia).

La terapia consiste di almeno quattro farmaci che devono essere assunti agli orari prescritti dal medico. In associazione a questi farmaci ne vengono talora aggiunti altri sulla base dell’origine della malattia e dell’eventuale presenza di metastasi o di altre complicanze. I quattro farmaci principali sono: uno sciroppo galenico a base di vitamina E e di vitamina A, la bromocriptina o altro farmaco analogo, la melatonina che deve essere rigorosamente coniugata con adenosina in percentuali ben precise e la somatostatina che può essere in alcuni casi sostituita da un suo analogo di sintesi. Lo scopo principale della terapia è quello di modificare l’ambiente intorno al cancro rendendoglielo ostile in maniera che esso non riesca a svilupparsi e arresti la propria crescita o addirittura muoia. Inoltre le cellule sane, stimolate da alcuni principi attivi della terapia, vanno invece incontro ad un potenziamento delle loro funzioni e diventano più forti ed in alcuni casi più aggressive nei confronti della malattia.

Nel 1998 è iniziata una sperimentazione ufficiale sulla terapia Di Bella voluta, a seguito delle manifestazioni popolari a favore di questo trattamento, dal Ministero della Sanità italiano. Dopo alcuni mesi tale sperimentazione è stata considerata fallita nel senso che gli organi competenti della medicina ufficiale, ai quali era stato delegato il compito di valutarne l’efficacia e l’attività, hanno affermato che la terapia Di Bella non è dotata di sufficiente attività antitumorale da giustificare un proseguimento della sperimentazione su altri pazienti. Cosa si intende per sufficiente attività antitumorale ? Se infatti si intende l’ottenimento di una risposta parziale, vale a dire una riduzione del 50% del tumore, è chiaro come essendo stati arruolati pazienti con patologia molto avanzata, fosse un obiettivo troppo difficile da raggiungere. Il fatto che taluni di questi pazienti abbiano comunque ottenuto una risposta minima non è stato tenuto per nulla in considerazione. Così come non è stato considerato che con molta probabilità quegli stessi pazienti avrebbero ottenuto risposte minime anche con le terapie convenzionali. In ogni caso non avendo ricevuto un risultato convincente e definitivo, la sperimentazione è stata sospesa e con questo evento è stato definitivamente messa la parola fine alla possibilità che la MDB potesse divenire ufficialmente una cura per il trattamento dei tumori al pari delle altre.

Giudicare l’efficacia della MDB rispetto a quella delle terapie ufficiali è impossibile. Forse è addirittura sbagliato porsi un quesito del genere, nel senso che per un certo tipo di tumore potrebbe risultare più efficace l’una dell’altra, ma per un altro tipo potrebbe accadere l’opposto.

Al di là dell’efficacia terapeutica una cosa è certa: la MDB ha rappresentato un approccio terapeutico alla cura dei tumori totalmente diverso dai precedenti, avendo il pregio di considerare la cura non più solo come un modo per sopravvivere più a lungo possibile, quanto nel modo migliore possibile. Una terapia non più impostata sul farmaco dall’azione devastante, in grado di distruggere tutto, quanto su un insieme di farmaci e vitamine ben calibrati che agiscono in sinergia e nel rispetto dell’organismo malato. La MDB infatti può essere eseguita a casa del paziente stesso grazie alla semplice collaborazione dei familiari e, per i soggetti autosufficienti, anche in perfetta autonomia, senza ricorrere all’aiuto di alcuno. È inoltre compatibile con una qualità di vita perfettamente normale tanto che sono molti i pazienti in età lavorativa che la praticano senza avere alcun disagio nello svolgimento della loro professione. In poche parole, con la terapia Di Bella, si realizza una “convivenza migliore con la malattia” dando la possibilità al paziente di combattere la sua battaglia in modo più dignitoso, senza essere gravato da pesanti effetti collaterali.

Le difficoltà di curarsi con la terapia Di Bella sono principalmente legate al fatto di non potersi curare all’interno di una struttura pubblica. Di conseguenza l’approvvigionamento di alcuni farmaci e i costi più o meno alti non ne consentono un ampio utilizzo.

Per chi volesse approfondire la conoscenza della terapia Di Bella e valutare la possibilità di curarsi essendo certo di non cadere nelle mani sbagliate (i medici che si spacciano come “dibelliani” senza averne il titolo sono tanti) può rivolgersi ai seguenti numeri:

tel. 338/4683410 (Ivana Maccione)

tel. 335/5311146 (Patrizia Mizzon)

6. Il metodo Pantellini.

L’ascorbato di potassio. Il metodo del Dott. Gianfranco Valsé Pantellini nacque da un caso fortuito, o per meglio dire, da un errore. Nel 1947, il Dott. Pantellini consigliò ad un malato di cancro inoperabile allo stomaco, con prognosi di pochi mesi di vita, di bere limonate con bicarbonato di sodio al fine di calmare i forti dolori. Dopo un anno, lo rivide perfettamente ristabilito (il paziente morì infatti d’infarto vent’anni più tardi). Al momento di esaminare le radiografie, pensò che si trattasse di quelle di un altro. Cos’era successo? Il paziente, per errore, non aveva usato il bicarbonato di sodio, ma quello di potassio. “Ebbi come una botta in testa”, raccontò un giorno Pantellini. “Feci delle separazioni di limone ed esperidati dei vari acidi presenti e mi accordai con dei colleghi medici, per sperimentarli su alcuni malati di cancro, ormai in fase terminale, che volontariamente si offrirono di assumere, per via orale, citrato di potassio, tartrato di potassio ed esperidato di potassio: non ottenni purtroppo alcun effetto. Quando poi somministrai ai malati l’ascorbato (vitamina C) di potassio, conseguii i primi riscontri positivi”. Proseguendo nella terapia, i malati di cancro presentavano apprezzabili miglioramenti, già nell’arco di 10-15 giorni. Il dolore scompariva, o quantomeno si attenuava, ed il paziente era in grado di riprendere la propria attività lavorativa. In alcuni soggetti, ancora oggi, a distanza di 40 anni, non risulta alcuna presenza del tumore. Pantellini proseguì le sue ricerche per quarant’anni, scoprendo che l’ascorbato di potassio trovava applicazione anche in alcune malattie degenerative ed autoimmuni. Continuò a tenere conferenze, partecipò a vari congressi di oncologia, pubblicò le sue scoperte su riviste mediche, curò con successo migliaia di persone. Risultato? Alcune denunce da parte dell’Ordine dei Medici (assolto), problemi a non finire, diffamazioni; ma l’aspetto più grave è che in tutti questi anni, Pantellini non è mai stato preso in considerazione dalla classe medica. Non viene confutato, semplicemente viene totalmente ignorato. Chi volete che abbia interesse a prescrivere l’ascorbato di potassio, un prodotto che costa poche decine di euro per un mese di terapia e che, oltre a tutto, non è brevettabile ? Di seguito viene riportato un discorso del Dr Pantellini fatto a 82 anni poco prima di morire:

“Nelle nostre cellule vi sono ogni attimo migliaia di reazioni chimiche
simultanee, compresa la lotta tra gli enzimi chiamati
superossidodismutasi ed i famosi radicali liberi detti i distruttori.
Nel caso in cui i radicali dovessero aumentare od il gene che costruisce
le SOD non funzionasse bene, entro 24 ore la cellula diventa
cancerogena. Da una quarantina d’anni ho scoperto l’efficacia di una
terapia antiossidante, che va in aiuto delle SOD, ed è l’Ascorbato di
Potassio. Questo, attraverso la ristrutturazione della pompa
sodio-potassio sulla membrana cellulare, penetra nella cellula non solo
riportandovi il potassio che viene espulso dalla degenerazione, ma
ricomponendo le catene dei messaggi genetici. La cellula, rimessa in
ordine, non viene più attaccata dal cancro. Questo prodotto è come un
integratore alimentare senza alcuna tossicità. I risultati clinici,
attestabili, dimostrano che in 17 pazienti su 20, la riduzione della
sintomatologia varia tra la completa guarigione e la regressione
variabile. Nel caso dell’angioma, l’ascorbato blocca l’azione
dell’ossigeno nelle cellule e ferma il processo. Anche il prof. Folkman
negli USA ha messo a punto un sistema per combattere questa
proliferazione di capillari, strangolandoli chimicamente con
angiostatina ed endostatina. È una via parallela, ma la mia agisce
dall’interno delle cellule come preventivo.
Il rimedio c’è, il problema è che non costa nulla!
In conclusione i risultati positivi, dove non ci sono tornaconti
economici, stranamente non vengono considerati, mentre la chemioterapia
distrugge l’organismo spesso prima del tumore.

La prevenzione dei tumori potrebbe essere per qualcuno, in termini
economici, un danno incalcolabile. Sempre più studiosi sono daccordo col
ginecologo tedesco Muller, secondo il quale il 70% dei nati morti, o
focomelici, è dovuto ai farmaci”

Alcuni ricercatori del NIDDK (National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases) in alcuni esperimenti sui topi hanno scoperto che alte concentrazioni di ascorbato di potassio erano associate ad effetti antitumorali nel 75% delle linee cellulari tumorali. Più precisamente è stata osservata una riduzione della crescita tumorale e del peso dei tumori del 41-53%. Tuttavia, tra il 1979 ed il 1985, studi clinici sull´uomo in cui veniva somministrata vitamina C, controllati con placebo ed in doppio cieco, non confermarono effetti benefici.

Ancora una volta ci si trova dinanzi alla situazione dove una qual certa sostanza che sembra possedere un forte effetto antitumorale non viene riconosciuta dalla medicina ufficiale.Una sperimentazione seria sull´ascorbato di potassio non è stata mai condotta e probabilmente non lo sarà mai. Senz´altro le sostanze utilizzate da questa terapia sono totalmente atossiche. Per di più la vitamina C anche se assunta in alte dosi non può causare effetti indesiderati in quanto la parte in eccesso, che non può essere assorbita, viene naturalmente eliminata dall´organismo. Tuttavia l´ascorbato di potassio, andando ad agire sulla pompa sodio/potassio, è bene che venga assunto con il controllo costante di un medico.

Per chi volesse approfondire questa terapia, è possibile contattare la:

Fondazione Internazionale Pantellini Via Mattioli, 55 Firenze Tel. 055 491835 Fax 055 499634

http://www.pantellini.org

e-mail: fondazione@pantellini.org

La terapia con ascorbato di potassio prevede di assumere giornalmente 0,15 gr di acido ascorbico (vitamina C) in cristalli puri, conservati in bustine di alluminio, 0,30 gr di bicarbonato di potassio in cristalli puri. Il tutto va mescolato in ½ bicchiere d’acqua minerale con un cucchiaino di plastica per ben 3 volte al giorno, 1 ora prima dei pasti principali. La preparazione e la spedizione delle sostanze in cristalli puri viene realizzata dalla Farmacia:

New Mercuri in via Celso 13/R a Firenze Tel. 055 482558 – 499504

7. C.R.A.P. (Complementare Riducente Antidegenerativa Puccio).

Nel maggio del 1999, dopo 12 anni di studi, un ricercatore siciliano, Giovanni Puccio, con l’aiuto di alcuni medici, mise a punto una cura anticancro di tipo naturale, basata sul ripristino dell’equilibrio cellulare a livello acido/basico tramite delle sostanze ossido/riducenti.

Più precisamente la terapia antiossidante di Puccio si propone di riequilibrare il rapporto redox-omeostatico cellulare con l’intento di bloccare la formazione degli dei radicali liberi che sono all’origine del processo degenerativo del tumore.

Le ricerche di Puccio hanno portato a concludere che il cancro sia una conseguenza di un processo patologico che inizia molti anni prima all’interno dell’organismo e che si manifesta con un forte squilibrio elettrochimico, blocco delle pompe sodio/potassio e calcio/magnesio, abbassamento del potenziale di membrana, abbattimento del sistema immunitario e acidosi metabolica.

La terapia è in realtà una multiterapia, basata sull’attenta somministrazione di diverse sostanze. L’elemento principale è il GSH ovvero il “Glutatione ridotto” che esplica alcune funzioni fondamentali a livello cellulare.

Oltre al GSH la terapia prevede l’assunzione di acido ascorbico (vitamina C), bicarbonato di potassio (vedi Metodo Pantellini), selenio, coenzima Q10, vitamina E, licopene, betacarotene, aminoacidi essenziali (fosforo, magnesio, calcio, potassio, etc.) oligoelementi ed enzimi regolatrici e acetilcisteina, oltre ad una particolare alimentazione energetica.

Al termine del riequilibrio del rapporto redox-omeostatico che si raggiunge entro tre mesi circa, si attiverebbero naturalmente i linfociti NK natural Killer in un tempo stimato dai 4 ai 6 mesi. La riuscita del trattamento sembrerebbe legata allo status del substrato biologico del paziente, che spesso viene fortemente compromesso in seguito alle terapie citotossiche (chemioterapia). Al termine della remissione della patologia è prevista una terapia di mantenimento.

La complessità della terapia complementare riducente antidegenerativa di Puccio comporta che venga eseguita sotto osservazione medica, in quanto prevede un attento e continuo monitoraggio di diversi parametri, come il sottoporsi ad esami ematochimici ogni 10/15 giorni ed un esame dello stress ossidativo completo (che viene eseguito esclusivamente presso l’ IDI di Roma).

Recentemente, ad un convegno tenutosi a Palermo presso l’Hotel President in data 08/05/2006, un giudice di pace ha parlato in modo favorevole circa l’efficacia della terapia, ed è stato riportato un caso di guarigione sconcertante su un cancro al fegato del padre della Top Model Eva Riccobono.

La terapia, chiamata anche vaccino terapeutico E.M.M.A.NU.ELE., è stata anche sperimentata ufficialmente negli anni successivi in 5 paesi stranieri. Purtroppo non siamo venuti a conoscenza dei risultati di questa sperimentazione, ma per saperne di più è possibile contattare:

Associazione per la Ricerca Scientifica Via A. Cisalpino, 2 90128 Palermo
per contatti diretti:

cell. 338/7773738 (Giovanni Puccio)

cell. 328//6369415 (Rossella Puccio)

e-mail: giovannipuccio@hotmail.com

e-mail: rossellapuccio@hotmail.com

Il comitato scientifico dell’associazione è rappresentato dal Dott. Santi Scola, Specialista in Ematologia Generale Clinica e di Laboratorio, Igiene e Medicina Preventiva, Orientamento Laboratorio e Patologia Clinica.

Da alcuni dati rilasciati dal Ministero della Salute e pubblicati sul Giornale di Sicilia del 03/06/2008 a pag. 7, si è potuto constatare che la Sicilia registra il 15% di decessi in meno per tumore rispetto alla media nazionale nonostante il consumo dei farmaci antitumorali sia il 6% in meno. Questi dati potrebbero far pensare ad una reale efficacia della terapia che essendo abbastanza conosciuta in Sicilia, viene utilizzata quasi esclusivamente in questa regione.

8. La graviola (annona muricata).

L’annona Muricata, comunemente chiamata “Graviola”, è una pianta della foresta amazzonica che sembrerebbe possedere delle importanti proprietà antitumorali. L’uso del condizionale è d’obbligo, in quanto, malgrado diversi studi di laboratorio abbiano evidenziato tali proprietà, non è mai stato condotto uno studio sugli esseri umani che ne comprovasse l’efficacia.

Di seguito viene riportato uno dei tanti testi che si trovano su internet sull’argomento: “Da oggi il futuro del trattamento del cancro e le possibilità di sopravvivenza sembrano molto più promettenti che mai. Il merito va ad una pianta che cresce in Amazzonia, nelle foreste pluviali del sud America: la GRAVIOLA (annona muricata). Molto probabilmente fra non molto tempo potremo cambiare opinione sulle possibilità di sconfiggere il cancro. Dagli estratti di questa potente pianta potrà essere possibile:

* Sconfiggere il cancro in tutta sicurezza con una terapia completamente
..naturale che non provoca nausea, perdita di peso e di capelli.

* Proteggere il sistema immunitario ed evitare infezioni fatali.

* Sentirsi più forti e sani durante tutto il corso del trattamento.

* Aumentare la propria energia e migliorare l’aspettativa di vita.

Una grande e conosciuta industria farmaceutica statunitense per più di sette anni ha studiato e testato in laboratorio le proprietà della graviola. Non essendo riuscita a isolare e duplicare in una formula chimica brevettabile i due più potenti componenti della pianta e quindi non potendo trarre grandi profitti dalla vendita di un farmaco, l’azienda ha abbandonato il progetto evitando di rendere pubblico il risultato della ricerca. Siccome per legge non si possono brevettare le sostanze naturali (giustamente, la natura appartiene a tutti, non se ne possono brevettare le meraviglie), uno studio clinico che comporta investimenti per centinaia di migliaia o addirittura milioni di dollari deve avere poi un suo ritorno economico dalla vendita dei prodotti; nessuna casa farmaceutica condurrà mai degli studi su sostanze che poi chiunque potrebbe coltivare o raccogliere per preparare il proprio rimedio personale. Fortunatamente uno dei ricercatori di quella compagnia, pur condividendone gli obiettivi di profitto, non poteva accettare la decisione di nascondere al mondo questo unico killer del cancro.

Fu così che ascoltando la sua coscienza e rischiando la carriera decise di contattare e informare la Raintree Nutrition, una compagnia statunitense che si dedica alla ricerca, al raccolto e alla riforestazione di piante ed erbe nell’Amazzonia. La sua presidente è riuscita a guarire da una rara forma di leucemia proprio grazie alle piante della foresta pluviale.

Durante le sue ricerche la Raintree Nutrution ha scoperto che anche il NATIONAL CANCER INSTITUTE (NCI) nel 1976 aveva già verificato che gli estratti di questa pianta erano in grado di attaccare e distruggere le cellule maligne del cancro. Questo studio era però stato archiviato come un rapporto interno e mai reso pubblico.

Nonostante queste proprietà siano state scoperte già nel 1976, non è mai stato condotto uno studio su esseri umani, quindi nessuna sperimentazione a doppio cieco e altri test per verificare il valore del trattamento tale da essere pubblicato sulle riviste mediche e quindi universalmente accettato come terapia. In ogni caso, la graviola ha dimostrato di poter distruggere le cellule del cancro in altri 20 studi di laboratorio. Il più recente, condotto dalla Catholic University of South Corea agli inizi del 2001, ha rivelato che due composti estratti dai semi della graviola hanno mostrato una “citotossicità selettiva comparabile all’Adramycin” (un farmaco comunemente usato nella chemioterapia) per le cellule del cancro al colon e al seno, lasciando contemporaneamente intatte le cellule sane, al contrario di quello che si verifica con la chemioterapia.

In un altro studio, pubblicato sul Journal of Natural Products, ha dimostrato che la graviola non è solo confrontabile con l’Adriamicina, ma la supera clamorosamente negli studi di laboratorio. Un composto della pianta ha distrutto selettivamente le cellule cancerose del colon con una potenza 10.000 (diecimila!) volte superiore a quella dell’Adriamicina.

Anche i ricercatori della Purdue University hanno riscontrato che gli estratti delle foglie di graviola hanno eliminato le cellule del cancro in almeno sei tipi di tumore e sono state particolarmente efficaci contro le cellule del cancro alla prostata e del pancreas (!). Secondo un altro studio, sempre della Purdue University, estratti di questa pianta hanno isolato e distrutto le cellule del cancro al polmone.

Quindi, le domande più ovvie saranno: perché sono stati condotti solo studi di laboratorio e non sono state diffuse notizie così incoraggianti? Per il motivo già accennato all’inizio: non essendoci la possibilità di profitti derivanti dalla vendita di un brevetto di un medicinale chimico, nessuna compagnia farmaceutica investirà enormi risorse finanziarie per uno studio appropriato. Purtroppo questa è una realtà comune a gran parte delle terapie naturali. Incoraggiata da questi test di laboratorio, la Rain Tree Nutrition ha condotto ulteriori ricerche, anche con l’aiuto delle tribù dell’Amazzonia, per raccogliere e far riprodurre questa pianta. Oltre ad aver reso disponibile un preparato contenente la sola graviola, questa azienda ha sviluppato un prodotto chiamato N-TENSE che contiene il 50% di graviola ed il restante 50% una miscela di sei erbe con riconosciute proprietà anticancro: Bitter melon (Mormodica charantia), Esphinheira Santa (Maytenus illicifolia), Mullaca (Physalis angulata), Vassourinha (Scoparia dulcis), Mutamba (Guazuma ulmifolia), Cat’s Claw – Unghia di gatto (Uncaria tomentosa).

Purtroppo finora sono stati pochi i medici e pazienti negli USA (pochissimi in Europa) che hanno usato la graviola o il composto messo a punto dalla Rain Tree Nutrition per combattere il cancro. In ogni caso, secondo le testimonianze pervenute alla Rain Tree Nutrition e al distributore italiano, i primi risultati sembrano particolarmente incoraggianti.

Mentre la gran parte delle ricerche sulla graviola sono focalizate sulle sue capacità anticancro, la pianta è usata da secoli dalla medicina popolare del Sud America per trattare un sorprendente numero di disturbi fra i quali: ansia, ipertensione, influenza, tigna, scorbuto, malaria, eruzioni cutanee, nevralgia, dissenteria, artriti e reumatismi, palpitazioni, nervosismo, insonnia, diarrea, febbre, nausea, foruncoli, dispepsia, spasmi muscolari, ulcera.

Non ci sono dubbi che un ammalato di cancro dovrebbe poter conoscere tutte le opzioni di trattamento disponibili. La graviola potrebbe fornire l’aiuto necessario e forse determinante per sconfiggere la malattia, oltretutto, essendone stata riscontrata l’assoluta assenza di tossicità, senza sopportare i pesanti effetti collaterali provocati dai vari trattamenti farmacologici.”
Leggendo questi testi si rimane senza parole. Ma è davvero possibile che una sostanza che potrebbe possedere delle proprietà antitumorali così forti non venga adeguatamente testata in una sperimentazione clinica per mancanza di interessi economici ? A pensarci bene è comprensibile che non ci sia una casa farmaceutica disposta a investire tanti soldi su un prodotto non brevettabile, in quanto per un’azienda privata ogni investimento economico importante deve comportare un relativo ritorno economico. Tuttavia la salute non dovrebbe essere considerato un bene privato. È possibile che la “salute pubblica” resti indifferente di fronte ad una possibilità di questo tipo ? Ovviamente qualsiasi malato oncologico troverebbe enorme difficoltà ad accettare l’idea di assumere una sostanza non adeguatamente testata, in quanto non sufficientemente rassicurato sull’efficacia né sugli eventuali effetti collaterali.
Questa è l’unica terapia citata in questa raccolta non testata sull’uomo, per la quale non è possibile garantire l’assenza di tossicità. Pertanto per chi volesse maggiori informazioni, o per richieste di spedizioni, può rivolgersi all’esclusivista per l’Italia:

“Naturvitae”

e-mail: info@naturvitae.com

via Pacinotti 18 – Monfalcone

tel. 0481/414013

fax 0481/794350

9. ESSIAC. La formula di Renè Caisse.

L’essiac è una miscela di erbe con la quale l’infermiera Renè Caisse cominciò a curare i malati di tumore, intorno agli anni 30 in Canada. La ricetta originale apparteneva ad un medico indiano, ma la Caisse ne venne a conoscenza da una signora guarita da un cancro al seno dallo stesso medico indiano. Dopo averla provata su sua zia, malata terminale di cancro allo stomaco, la quale incredibilmente guarì, la Caisse cominciò a curare con successo moltissimi malati con la collaborazione dei migliori medici di Toronto. Tuttavia la medicina ufficiale non fece altro che ostacolare puntualmente ogni tentativo della Caisse di “legalizzare” la sua cura, pretendendo che svelasse la formula della tisana. Per paura di speculazioni, la Caisse si rifiutò sempre (rifiutando anche un compenso di 1 milione di dollari da una casa farmaceutica) e continuò in semi-clandestinità a curare i malati senza alcuna retribuzione. Queste le testimonianze di alcuni illustri medici sull’efficacia della tisana:

“ho potuto constatare che nella maggior parte dei casi le deformazioni scomparivano, i pazienti denunciavano una forte diminuzione dei dolori. In casi serissimi di cancro ho visto interrompersi le emorragie più gravi. Ulcere aperte alle labbra ed al seno rispondevano alle cure. Ho visto scomparire cancri alla vescica, al retto, al collo dell’utero e allo stomaco. Posso testimoniare che la bevanda riporta la salute nel malato, distruggendo il tumore restituendo la voglia di vivere e le funzioni normali degli organi” – Dottor Benjamin Lesile Guyatt, responsabile del dipartimento di anatomia dell’università di Toronto.

E ancora…”ero venuta abbastanza scettica, ed ero risoluta a rimanere solo 24 ore. Sono rimasta 24 giorni ed ho potuto assistere a miglioramenti incredibili su malati terminali senza più speranza e malati diagnosticati terminali, guarire. Ho esaminato i risultati ottenuti su 400 pazienti” – la Dott..ssa Emma Carlson arrivata dalla California.

Durante il processo in cui la si accusava di curare senza legittimità tramite una cura non testata, ben 387 ex pazienti accettarono di testimoniare in suo favore, oltre a numerosi medici. Tutte queste persone si dichiararono convinte di essere state guarite dall’infermiera dopo essere stati definiti “senza speranza” dai medici dell’ospedale di Bracebrigde di Toronto. Il risultato del processo, fu che la tisana non era una cura per il cancro e che se non avesse svelato la formula avrebbero impedito alla Caisse di continuare le sue cure e avrebbero chiuso la sua clinica. In realtà durante il processo fu permesso di testimoniare solo ad una piccola parte di ex pazienti e una parte di medici che avevano promesso di sostenerla, ritrattarono, riconoscendo la possibilità di essere caduti in errore. Nonostante tutto la Caisse continuò a curare i suoi malati fino a all’età di 89 anni, tra mille disavventure. Un anno dopo , morì. Al funerale dell’infermiera parteciparono diverse centinaia di persone. In altri esperimenti mal condotti e non seguiti dalla Caisse la sua tisana fu giudicata atossica ma inefficace. Fino a quando nel 1984 una giornalista radiofonica fece un’intervista al Dr Brush, un rispettato medico che aveva collaborato con la Caisse negli ultimi anni prima della sua morte. Dall’intervista, seguita da un numero incredibile di persone, emerse che la tisana poteva essere ritenuta una cura per il cancro. Più precisamente il Dr Brush disse: “ho potuto constatare che la bevanda può far regredire il cancro ad un punto tale che nessuna conoscenza medica attuale è in grado di raggiungere”. In altri programmi radiofonici altri medici confermarono quanto sostenuto dal Dr Brush ed ormai l’opinione pubblica si era completamente spostata a favore della Caisse. Nonostante tutto la strada legale si dimostrava ancora tortuosa, pertanto alla giornalista venne in mente di smetterla di tentare di combattere contro le istituzioni per far riconoscere la tisana come una cura per il cancro. Si sarebbe venduta come una tisana innocua ed atossica. In questo modo chiunque avrebbe potuto continuare a curarsi senza alcuna difficoltà, trovando la tisana anche nelle erboristerie. Grazie a questa intuizione oggi la tisana “Essiac” viene regolarmente venduta in tutto il mondo come fosse un thè.

Oggi conosciamo l’esatta formulazione della tisana che comprende ben 4 erbe miscelate nella giusta proporzione: Rumex Acetosella, Arctium Lappa, Ulmus Rubra, Rheum Palmatum. La Rumex Acetosella ha ottime proprietà depurative per le cellule, contiene tutte le vitamine e sali minerali e sostanze immunomodulatrici. L’Arctium Lappa è la radice di bardana. È ricca di vitamine, sali minerali, favorisce il metabolismo degli zuccheri ed è immunomodulante. Inoltre è depurativa per fegato, polmoni e reni. Il Rheum Palmatum è la radice di rabarbaro. Ha la proprietà di rimuovere la sostanza viscosa che circonda le cellule tumorali, permettendo in tal modo il passaggio dei principi attivi delle erbe. L’Ulmus Rubra deriva dalla corteccia dell’olmo. Ha proprietà protettive per i tessuti degli organi ed un ottimo antinfiammatorio. Già prima della morte della Caisse, la tisana fu completata da altre tre erbe aventi un’azione inibente sul cancro: foglie di Plantago Mayor, fiori di Trifolium pratensis e bacche di Xanthollium Fraxiensu.

Nelle erboristerie o farmacie specializzate in preparazioni galeniche è possibile acquistare la tisana completa con tutte le erbe.

Per chi si trova a Roma possiamo suggerire di visitare, presso il quartiere San Paolo, l’ ”Abbazia San Paolo fuori le Mura” . Fin dal VIII secolo è il luogo dove vivono i monaci benedettini che propongono particolari rimedi (tisane, decotti, unguenti, erbe dalle spiccate proprietà terapeutiche tipo Aloe, composti fitoterapici, etc..) erboristici naturali, selezionando accuratamente le materie prime e controllando scrupolosamente i processi di lavorazione.

L’indirizzo è il seguente: via Ostiense, 186 00120 Città del Vaticano (metro B San Paolo)

tel. 06/45435574

e-mail: salute@abbaziasanpaolo.net

www.abbaziasanpaolo.net

10. La cartilagine di squalo.

La cartilagine di squalo è una sostanza naturale, atossica nota più per le sue proprietà antinfiammatorie e come rimedio contro l’artrite, la psoriasi e la degenerazione maculare che per le sue qualità come anticancro.

A tal fine il miglior effetto che sembra possedere la cartilagine di squalo è legato alle sue proprietà antiangiogeniche. Più precisamente nella cartilagine dello squalo sarebbero presenti ben tre proteine capaci di inibire l’angiogenesi, cioè la vascolarizzazione. Inibendo la crescita di nuovi vasi sanguigni il tumore non può più svilupparsi e la diffusione metastatica può essere rallentata o addirittura interrotta, e il tumore può andare incontro a necrosi.

Nel libro di William Lane e Linda Comac “Gli squali non si ammalano di cancro”, gli autori descrivono le ricerche condotte per più di vent’anni sulla cartilagine di squalo e riportano alcuni casi clinici trattati con successo in Messico. Per la verità i dati riportati su questi casi clinici appaiono abbastanza frammentari e incompleti e condotti su un campione molto esiguo (solo 8 soggetti); tuttavia dalla lettura di questo libro si rimane sufficientemente colpiti e propensi a ipotizzare una qual certa efficacia di questa sostanza. Più dettagliatamente da tali studi risulta che in 7 pazienti su 8, considerati in stadio terminale, la sola assunzione di cartilagine di squalo abbia dato origine a regressioni delle masse tumorali comprese fra il 30 e il 100%. Dalle esperienze avute da Lane, sembra che la cartilagine, per non rischiare di perdere le sue preziose proprietà, deve essere la più pura possibile. Innanzitutto per non perdere la sua efficacia deve essere polverizzata molto finemente. In questo modo può venir assorbita rapidamente dall’organismo, prima che la proteina venga digerita dagli enzimi proteolitici, il che vanificherebbe la sua potenzialità antiangiogenica. Anche le procedure di essiccazione e di sterilizzazione sono importanti. Infatti l’eccessivo calore, i solventi o talune sostanze chimiche possono denaturare le proteine della cartilagine, rendendola inefficace. L’autore del libro suggerisce pertanto di acquistare solo cartilagine di altissima qualità. A Roma c’è un medico dentista, che si occupa di vendere questo tipo di cartilagine senza fini di lucro. Il numero di telefono dello studio viene riportato anche sul libro sopra citato ed è il seguente: 06/39741248. Le modalità di somministrazione e i dosaggi sono altrettanto importanti ai fini dell’efficacia. Secondo Lane la somministrazione può essere fatta sotto forma di enteroclisma o anche per via orale, miscelando la polvere di cartilagine ad un succo di frutta. L’odore della cartilagine è infatti molto forte ed è indispensabile mescolarla a qualcos’altro tenendo conto che il dosaggio deve essere altissimo. Per i tumori al III e IV stadio infatti si deve assumere 1 gr di cartilagine per ogni kg di peso al giorno, il che vuol dire dover assumere circa 60 gr di polvere di cartilagine (l’equivalente di quasi 90 capsule al giorno). Dato l’elevatissimo dosaggio anche il costo cresce vertiginosamente, superando i 1.000 euro al mese. L’unico vantaggio di questa terapia è che la sua efficacia può essere valutata già dopo circa due o tre mesi. Pertanto una TAC di controllo a 70/90 giorni dall’inizio dell’assunzione può far capire se si è sulla strada giusta oppure no. La scarsezza numerica dei dati clinici riportati sul libro e la non completezza dei risultati non consente di poter garantire l’esito del trattamento, senza contare che l’unica sperimentazione ufficiale fatta (fra l’altro su appena 30 soggetti) ha dato dei risultati poco chiari: nel 30% dei soggetti la malattia si è stabilizzata per circa tre mesi. Alcune case farmaceutiche viste le proprietà della cartilagine riscontrate in vitro e sugli animali, hanno tentato di sintetizzarne un derivato, chiamato Neovastat AE – 941 ma i risultati non hanno soddisfatto le aspettative. Le ragioni date da alcuni studiosi è che taluni processi chimici indispensabili per ottenere il derivato, andrebbero a denaturare le proteine della cartilagine, rendendola totalmente inefficace.

In conclusione, alla luce delle ricerche fatte e dei risultati ottenuti è possibile affermare che la cartilagine di squalo è certamente una sostanza atossica (anche se assunta in dosi elevate) dotata di importanti proprietà antinfiammatorie e antiangiogeniche riscontrate in vitro e su animali per la cura dei tumori e utile nella cura di altre malattie come l’artrite e la psoriasi. Tuttavia si avverte la necessità di studi più approfonditi e sperimentazioni serie condotte da importanti case farmaceutiche che dimostrino inequivocabilmente l’efficacia della cartilagine di squalo nel trattamento delle neoplasie maligne.

Nell’ampio panorama delle terapie anticancro anche la fitoterapia e l’omeopatia possono essere considerate due discipline importanti che si pongono l’obiettivo di aumentare e migliorare la qualità della vita del paziente attraverso una diminuzione dei dolori e una migliore gestione degli effetti collaterali delle terapie convenzionali. In questa prospettiva tali discipline predispongono al meglio l’organismo, inteso nella sua totalità, tramite una modalità lenta e “dolce”, verso la guarigione.

Tuttavia la difficoltà di identificare delle terapie specifiche all’interno del complesso e variegato mondo della fitoterapia e della omeopatia, non ci consente di fornire particolari indicazioni e si rimandano gli interessati ad approfondimenti personali .

Tra i vari centri di omeopatia biologica per la cura del cancro ce ne è stato segnalato uno in particolare a Colonia, dove hanno così tante richieste che spesso l’attesa per la prima visita può durare anche 3/4 mesi. Telefonando ed inviando la relazione clinica la dottoressa Hamhim Richs vi saprà dire se ritiene di poter prendere in cura il paziente. Il costo della terapia è di circa 220 euro e comprende la visita, l’esame delle urine, alcune analisi del sangue e l’impostazione della terapia.

Per avere maggiori informazioni è possibile telefonare ai seguenti numeri:

tel. 0049/64836091 (Dott.ssa Hamhim Richs)

tel. 0049/4953922567 (Dott.ssa Brigitte Gabriel)

Conclusioni.

Si è cercato di scrivere questo resoconto con il sincero desiderio di poter offrire uno spunto di riflessione sulle varie possibilità terapeutiche esistenti per la cura del cancro.

Più precisamente si è cercato di analizzare i traguardi raggiunti e al tempo stesso i limiti delle terapie convenzionali e di ipotizzare la possibilità (e/o la necessità) di intraprendere anche percorsi “diversi” .

Optare verso una scelta “diversa” è sempre una scelta coraggiosa, mai facile, ma in certi casi assolutamente necessaria al fine di non lasciare nulla d’intentato, soprattutto per i casi con prognosi peggiore.

Nella maggior parte dei casi l’abbandonare le terapie ufficiali può essere sconsigliabile, ma affiancare ad esse delle cure coadiuvanti di supporto, mirate a potenziare le difese naturali dell’organismo e a sopportare meglio gli effetti collaterali dei trattamenti convenzionali, può rivelarsi una strategia terapeutica possibile e valida.

In questa prospettiva, più che di terapie alternative, è più corretto parlare di terapie complementari, intese come completamento delle cure ufficiali, con le quali ci si prefigge di prolungare l’aspettativa di vita migliorandone la qualità.

Con umiltà e profondo rispetto per le terapie convenzionali, ma allo stesso tempo con determinazione, si è parlato anche della possibilità di intraprendere terapie di tipo alternativo, in sostituzione a quelle ufficiali, consapevoli che la “verità assoluta” sulla cura dei tumori purtroppo ancora non la possiede nessuno.

Nel mondo esistono centinaia di migliaia di persone che hanno tratto giovamento dalle terapie convenzionali e forse solo qualche migliaio o decina di migliaia che ha tratto giovamento dalle terapie complementari e alternative. La discrepanza è ovviamente dovuta all’enorme differenza numerica di pazienti trattati convenzionalmente rispetto agli altri. Forse un giorno potremmo affermare con maggiore certezza se e quando ricorrere a terapie diverse.

Per ora ci limitiamo a “sospettare” che anche poche decine di migliaia di persone sia un numero sufficiente per credere che non esiste una sola strada per combattere il cancro. Il numero di pazienti che ricorre a terapie complementari o alternative cresce di anno in anno e la nostra speranza è che nel prossimo futuro la medicina ufficiale possa finalmente dimostrarsi più aperta verso di esse.

Cominciare ad abbandonare lo scetticismo e a considerare la possibile efficacia di nuove metodiche significherebbe ampliare le possibilità di cura e combattere il cancro avendo più armi a disposizione.

Purtroppo ora la realtà è ben altra. I pazienti più sfortunati, colpiti da una malattia avanzata che non lascia speranze non possono far altro che rassegnarsi al loro destino oppure trovare il coraggio dentro di se per scegliere altre possibilità.

Non c’è mai a priori una scelta giusta o sbagliata, l’importante è che sia la più libera possibile dal pregiudizio, frutto di un percorso conoscitivo personale e di una riflessione coraggiosa sulla propria malattia. In questo senso, qualunque sia la scelta sarà sempre la scelta più giusta.

N.B: Tutte le terapie di tipo complementare e alternativo di cui si è parlato possono essere approfondite visitando i vari siti specifici in rete o prendendo direttamente contatti tramite gli indirizzi e numeri di telefono riportati.

Resta evidente che gli autori di questa raccolta non intendono in nessun modo sostituirsi ai medici specialisti in oncologia e che pertanto le indicazioni riportate non hanno finalità o valore di prescrizione medica, ma vanno intese come un contributo a carattere informativo.

(tratto da http://www.curealternativetumori.it/)

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