Born Again

Tag: Metodo Di Bella

La storia di Silvia e Nico – un percorso tra malattia, cura e amore

by on dic.28, 2015, under Guarigione, Ispirazione, Medicina

Silvia3

Conobbi Silvia Deiana poco più di tre anni fa, e rappresentò, per me, l’inizio di un percorso. Dato che l’intervista che le feci fu la prima di una lunga serie di interviste che avrei fatto nel corso del tempo nell’ambito del mondo delle cure alternative. Interviste fatte soprattutto a persone che avevano affrontato o stavano affrontando una patologia di un certo livello (spesso oncologica); e in merito alla quale erano approdate, ad un certo punto, in un percorso di cura “alternativo”. O interviste fatte a persone che avevano un famigliare caro che si era trovato in una situazione del genere. O interviste fatte a medici o ricercatori “di frontiera”.

Di Silvia all’epoca sapevo solo che il marito affetto da un grave tumore, aveva avuto grandissimi benefici con la terapia Di Bella. E visto che avevo e ho un interesse particolare (anche se non esclusivo) per la Terapia Di Bella, la contattai per chiederle se voleva che le facessi una intervista.
Il metodo Di Bella non fu l’unico percorso “non convenzionale” seguito da Nico, il marito di Silvia. Altre “conoscenze” erano già state messe in gioco quando io conobbi Silvia, e si aggiunsero, in modo sempre più incisivo nei tre anni precedenti.
Nico due anni fa ha lasciato questo mondo. Nonostante il dolore immenso che una persona, così infinitamente amata dai suoi cari, come era Nico, lascia quando viene meno il suo tempo su questa terra, il suo è stato anche un tempo di vita conquistata. Anni di vita da poter regalare a se stesso e ai suoi figli; anni di vita che la grave patologia di cui era affetto sembrava gli avrebbe negato. Per certi aspetti Nico è stato un miracolato. E se sicuramente ci ha messo la sua forza di volontà, il merito, e non ho problemi a usare questa espressione così forte, è quasi totalmente della moglie, che spinta dall’amore, da uno di quegli amori possenti da romanzo, si buttò a capofitto nello studio, su internet e sui libri, pur di trovare una via che desse a Nico una speranza. Silvia passò infinite nottate a studiare, studiare, studiare; a confrontarsi, confrontarsi, confrontarsi. Sia su internet. Sia (in modo più classico) su testi cartacei. Sia parlando con tante persone dal vivo.
Si può dire che lei adesso è una persona molto diversa da quello che era più di 3 anni fa, quando cominciò il calvario del marito. Ha una conoscenza impressionante del mondo dell’”altra medicina”. E non si è mai fossilizzata su uno aspetto di quel mondo. Col passare del tempo, anzi, i suoi orizzonti si sono sempre di più allargati. Senza negare nulla del buono di ciò che aveva conosciuto in precedenza (micoterapia, Metodo Di Bella, dieta curativa, ecc.) è arrivata, specie negli ultimissimi tempi, a dare una importanza sempre più centrale alle profonde cause energetiche e spirituali della malattia e, in connessione, alle trasformazioni che su quei piani devono operare per potere giungere ad una profonda guarigione. Sono riflessioni importanti perché toccano quei livelli che spesso devono essere messi in gioco per provare a capire fino in fondo perché un determinato problema è insorto nella nostra esistenza e per venirne definitivamente a capo. Lo scopo è quello di una Guarigione Autentica che è qualcosa che pur comprendendo la guarigione fisica non si conclude in essa. Dato che una persona può anche fisicamente guarire, ma restare ancora portatore di una “ferita” che potrà trovare, in un momento successivo, un’altra manifestazione somatica.
Nico nonostante il “miracolo” di anni di vita conquistati a dispetto di ogni previsione, dopo tre anni ha lasciato questa vita. Le cure ufficiali, che inizialmente, e per un certo periodo, intraprese, furono assolutamente inappropriate e devastanti. C’è davvero da credere che se non le avesse intraprese adesso, con molta probabilità, sarebbe ancora vivo.
Ma questa storia non è la storia di amarezza e dolore. Non solo almeno. Ma di uno sconfinato amore che, pur nella prova estrema, ha continuato nella sua fioritura e che è diventato “atto di dono al mondo”.
Perché è questo che la vita di Silvia è diventata. Atto di dono al mondo. Dinanzi a una prova così radicale e a tanti anni di battaglia totale, ci si può chiudere completamente o sciogliersi in un amore che abbraccia il mondo. Ed è questo che, come vedrete, Silvia ha fatto.
Di seguito, la testimonianza che ha scritto, e che mi ha inviato, in cui racconta tutto questo percorso.
Leggetela con attenzione. Lo merita veramente.
Ed è un dono che lei vi fa e che voi (leggendo) fate a voi stessi.
Grazie a tutti voi e grazie a te Silvia.
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L’INIZIO DELLA MALATTIA

Sono trascorsi degli anni da quando questo pc era fondamentale per noi…direi vitale. E oggi finalmente riesco ad aprirlo cercando di scrivere qualcosa sulla mia esperienza, qualcosa che possa essere d’aiuto agli altri. Purtroppo ho maturato una certa esperienza nel settore, grazie a tantissime notti insonni, letture su letture, ricerche e contatti. Sono per natura una ragazza curiosa, devo sempre andare infondo alle cose, non mi accontento e sono anche un tantino diffidente. La vita mi ha insegnato che nessuno ti regala nulla e che dobbiamo costruirci noi la strada. Ero una ragazza come tante, 31 anni appena compiuti, una bimba di 4 anni e il maschietto appena nato, solo 3 mesi. Sposata con il mio fidanzato storico, 33 anni, poliziotto, bellissimo e grintoso…quel tipo di ragazzo con cui ti senti sempre al sicuro e sai che con lui accanto non ti accadra’ mai nulla. Avevamo una vita normale e ordinaria, casa, lavoro e figli. Mio marito pero’ soffriva da tempo di forti dolori alla schiena, sapeva di avere una piccola ernia del disco, dovuta probabilmente al suo lavoro in volante, quindi non diede troppa importanza alla cosa. Ma il dolore continuava, cosi’ decidemmo di fare una risonanza che ci porto’ a comprendere che piu nulla sarebbe stato come prima.

L’ESITO DELLA BIOPSIA

Era una mattina di marzo, cucinavo per lui delle patatine fritte…a lui piacevano tagliate fresche con l’uovo sbattuto sopra, cosi’ come le cucinava la sua amata nonna. Entro’ a casa con uno sguardo preoccupato, poggio’ il cappello nel tavolo del soggiorno e arrivo’ da me con il referto della risonanza. Parlava di linfoadenopatie sospette. Inutile dire che all’epoca non sapevamo neanche cosa fossero, cosi’ lo convinsi a chiamare la sua dottoressa, che gentilissima gli spiego’ che i suoi linfonodi addominali erano cresciuti troppo e che doveva fare una consulenza oncologica. Ricordo ancora che al telefono gli disse di non fasciarsi la testa prima di rompersela, ma funziono’ poco. La sola parola “oncologico” ci chiuse lo stomaco e le patatine con l’uovo sbattuto rimasero nel tegame in cucina. Era il marzo del 2010, da li seguirono ecografie, tac, esami ematici e ogni genere di test. Si pensava, dato la giovane eta’ e la problematica estesa ai soli linfonodi, che fosse un possibile linfoma. Gli fecero una biopsia a un linfonodo nel collo e portarono i tasselli ad analizzare. Ci volle 1 mese e mezzo per avere la diagnosi. Ricordo bene quel giorno, era maggio ma c’era molto vento. Andammo in ospedale per apprendere direttamente dai medici la diagnosi e avere al contempo una spiegazione. Il professore ci fece accomodare in una stanzetta fredda, alle sue spalle aveva 4 o 5 tirocinanti che ascoltavano in silenzio. Esordi’ dicendo “mi dispiace, avrei voluto darle una notizia migliore ma non e’ cosi’. La strada per lei e’ molto in salita. Ha un carcinoma a piccole cellule, un tumore che colpisce le cellule epiteliali, nel suo caso sicuramente i polmoni”. Rimasi di sasso, i conti non mi tornavano, ma in quel momento pensai solo a mio marito. Era sconvolto. Quando andammo via dalla stanza asettica di quel reparto triste, entrammo in ascensore. Vidi mio marito tremare come una foglia. Era la prima volta che lo vedevo in preda al panico. Un ragazzo alto quasi 1.90 cm, muscoloso e forte era in balia della tempesta. Lo abbracciai e gli dissi che nessuno poteva fare prognostici sulla vita delle persone. Gli dissi che solo noi facciamo le casistiche, con la nostra forza, coraggio e determinazione. In quel momento qualcosa nel nostro rapporto cambio’. I ruoli si invertirono e fui io a prendermi la responsabilita’ di tutto, decisi io di prendermi cura di lui e di ogni cosa. Avrei fatto di tutto per salvarlo.

L’INIZIO DELLA LOTTA

Decisi di telefonare subito a un bravo dottore che nel frattempo tramite amicizie avevamo conosciuto, gentilissimo e disponibile. Ci accolse in una stanzetta di un altro ospedale, fece un gran bel sorriso e lo tranquillizzo’. Ricordo ancora che mio marito gli chiese se c’erano speranze per lui, se poteva ancora lottare….e lui lo guardo’ dritto negli occhi e gli disse “certo che hai speranza, ma come ti e’ venuto in mente?! Ora dobbiamo solo capire bene la sede primitiva del tumore, dopo di che inizierai la tua terapia!!! ho visto casi impossibili portati a guarigione completa. Oggi inizia la tua lotta!!” . In quel momento vidi il viso di mio marito cambiare…aveva capito che almeno c’era una speranza, una possibilita’…e lui l’avrebbe colta. Avrebbe fatto di tutto per poter guarire. Questo medico infatti e’ un bravo pneumologo e sapeva bene che quel referto non poteva essere esatto. Decise quindi di far ripetere l’esame istologico in un’ altra struttura. Abbiamo atteso un altro mese e mezzo.

LA POCA CHIAREZZA DELLA DIAGNOSI

Arrivo’ il secondo esame istologico: carcinoma indifferenziato a piccole cellule. Stessa cosa, non era possibile…..i suoi polmoni erano puliti, non poteva essere una neoplasia polmonare, fin qui ci arrivavo bene anche io. Ma in ospedale pressarono molto per iniziare la chemioterapia, dicendo che il tempo era poco e che gli istologici parlavano chiaro. Erano chiari per loro ma non per me. Piu’ volte intavolai discussioni con il primario e i vari oncologi, volevo un nuovo istologico, questa volta fatto in un’altra regione. Piu’ volte mi dissero che dovevo fidarmi di loro e smettere di studiare e leggere nel web. Peccato che di loro io non mi sono fidata neanche un minuto. Infatti avevo ragione.

INIZIA LA MIA RICERCA SULLE CURE NATURALI

Iniziai a leggere tanto sulla chemioterapia cosi come sulle cure naturali. La chemio non aveva senso per me. E’ un discorso puramente logico. Il tumore arriva in una situazione di indebolimento del sistema immunitario. Se si ha la fortuna di avere una neoplasia circoscritta, la chemio distrugge il tumore e in qualche modo forse ti salvi. Se, come nel caso di mio marito, i tumore ormai e’ diffuso, la chemio non e’ in grado di distruggere tutto ma devastando il sistema immunitario non da modo al corpo di difendersi. Il tumore stesso diventa chemioresistente e muta, diventando ancora piu’ aggressivo. A quel punto viene sempre offerta al paziente una nuova batteria di chemioterapici ancora piu’ forti, fino a quando il malato muore e non certo a causa del tumore. Cominciai a informarmi sui vari tipi di cure naturali mirate per i tumori e per aiutare il sistema immunitario a rinforzarsi. Studiai un vero e proprio protocollo fatto di sciroppo di aloe arborescens che preparavamo a casa, graviola, vitamina B17, ascorbato di potassio, caisse formula, micoterapia, beta carotene e una dieta alcalina, fatta di alimenti naturali e vegetali biologici.

L’ INIZIO DELLA CHEMIOTERAPIA

Purtroppo a causa del pressante terrorismo psicologico dell’ospedale, mio marito nel luglio del 2010 comincio’ la chemioterapia con protocollo PEB (platino, etoposide, bleomicina), un mix di farmaci vecchi e pericolosi. Capii che dovevo rispettare la sua scelta, anche se non fu facile per me. Mi giuro’ che avrebbe fatto con molta cura e attenzione il mio protocollo naturale e cosi’ fu. Gia dal primo giorno di chemio notai una vera e propria metamorfosi negativa in lui, aveva la pelle grigia, i capelli stopposi, era molto screpolato in viso….sembrava davvero un veleno nelle sue vene e oggi so che lo era davvero. Ancora mi pare assurdo che i malati scelgano di sottoporsi a una tale follia, ma rispetto la loro scelta e ancora oggi li aiuto a trovare un giusto protocollo naturale che possa sostenerli. Perche’ esiste!!! e trovo assurdo che in ospedale non venga dato un aiuto immunitario attraverso cure naturali mirate. E badate bene che io di medici, primari e professori ne ho conosciuto tanti in giro per l’italia…e quasi tutti sono al corrente che l’aloe ad esempio aiuta tantissimo il corpo, anche durante la chemio. Ma in pochi lo dicono, per paura di esporsi ad un sistema che in caso contrario li farebbe fuori in un istante. Ormai e’ difficile trovare un medico che va contro gli interessi economici e tutela solo la salute del suo paziente. Difficile ma non impossibile…io ne ho trovati.

COME LE CURE NATURALI INTERAGISCONO POSITIVAMENTE ALLA CHEMIO

Le chemio si susseguirono settimana dopo settimana, cosi’ come le cure naturali, prese quotidianamente. Persino i freddi dottori dell’ospedale notarono con interesse e stupore la risposta positiva di mio marito a quel terribile veleno. Con quella chemio non e’ difficile trovare pazienti che perdono unghie e denti oltre ai capelli, che hanno gravissime neutropenie e piastrinopenie, lui invece stava bene. Non era per niente debole, andava al mare, faceva calcetto e anche body building. Insomma davvero sorprendente!! mi capito’ in quel periodo di andare anche in un grande e noto ospedale oncologico milanese, dove un medico mi disse che non era per niente colpito dalla reazione positiva di mio marito alla chemio in presenza dell aloe, dato che lui stesso la stava studiando in laboratorio con grandi risultati. Peccato pero’ che non poteva divulgarlo poiche’ senza un brevetto era impossibile integrarla alle cure dei suoi malati. Siamo sempre li. Business, business e business.

LA CHEMIO AVEVA FALLITO

La chemio termino’ nell ottobre del 2010, la tac pero’ non fu proprio un grande successo. Era migliorato ma di poco, circa un 30% a fronte di una tossicita’ elevatissima. Lo misero in pausa e io insistetti ancora per avere un nuovo istologico. Durante quei mesi continuo’ le cure naturali e sembrava una roccia. Era forte e pieno di energia. Chi aveva modo di vederlo, Medici compresi, stentava a credere che fosse cosi’ gravemente malato. Passarono alcuni mesi e la sua oncologa insistette per cominciare nuova batteria di chemioterapici, ma io con molta fermezza le dissi che prima di un nuovo istologico non si sarebbe iniziato nulla, dato che ancora ero convinta che il tumore di mio marito non fosse quello. Sapevo bene di non avere le sue simpatie, per lei ero solo una gran rottura. Non ero la tipica mogliettina spaventata che sventolava il marito durante le sedute di chemio. Ero una noiosa e petulante ragazza che leggeva, studiava e si informava ….e soprattutto faceva domande, troppe.

NUOVA CHEMIO FALSE SPERANZE

Arrivo’ dopo altri 2 mesi dal Belgio, il nuovo esame istologico. Indovinate un po??? sarcoma. Tutti nel panico, dottori, infermieri, professori….una bolgia. Ne avevano sparate di grosse in quei mesi, carcinoma qui, carcinoma li, linfoma, persino carcinoide….ma sarcoma proprio no. Con un sarcoma dei tessuti molli doveva essere morto da tempo, invece era li, vivo e vegeto e pure in forma.
Nessuno aveva una spiegazione. La sua oncologa ebbe una geniale idea…facciamo un trapianto di midollo autoctono, e poi radiamo al suolo con la chemio. Si, le dissi io, radiamo al suolo chi? Il tumore o mio marito?…ricordo ancora la sua faccia, mi odiava proprio. E pensare che lui era quasi convinto di farlo!!!! dovetti impormi per fargli vedere le alternative. Decisi di consultare fuori regione uno dei massimi esponenti che si occupano di sarcomi. Prendemmo l’aereo e andammo in un altro grande ospedale nazionale, volevo sentire da questo grande esperto una possibile soluzione. Ci accolse in una stanza fredda e piccola in un ospedale che dire triste e’ dire poco. All ‘ingresso vidi mio marito assorto fissare i malati che entravano e uscivano come zombie, senza capelli e grigi di carnagione. Mi disse “ sono tutti morti, ma ancora non lo sanno”. Il dottore lo visito’ accuratamente, era incredulo. Mentre mio marito si rivestiva, mi disse “io non so come sia potuto durare cosi’ tanto…e poi con questa forma fisica!!! non ho parole”. Gli dissi del protocollo naturale che avevo fatto per lui e mi consiglio’ di continuarlo. Era passato un anno dalla scoperta del tumore. Secondo i loro calcoli doveva essere gia’ morto. Gli propose una nuova chemio, questa volta mirata per i sarcomi e ci confermo’ che era un miracolo quel 30% ottenuto con il PEB dato che quel tipo di chemio non scalfiva minimamente i sarcomi dei tessuti molli. Aveva fatto 6 cicli di chemio inutile.
Volle fare un nuovo istologico, era il 4°, questa volta da un suo amico nel nord italia, per capire che tipo di sarcoma fosse. Il risultato no si fece attendere: sarcoma desmoplastico a piccole cellule rotonde, con interessamento linfonodale. Una condanna a morte certa, oppure un miracolo vivente, dato che non ci sono sopravvissuti a questa neoplasia in fase avanzata.

SARCOMA DESMOPLASTICO E METODO DI BELLA

Questo tipo di sarcoma e’ stato scoperto nel 1989 e fino ad oggi a livello mondiale ci sono stati forse 300 casi in tutto il mondo. La forma ai linfonodi e’ la rarita’ nella rarita’, in italia e’ il primo caso in assoluto.
Tornammo a casa e si comincio’ questa nuova chemioterapia (Epirubicina e ifosfamide/ mesna). Fece 3 cicli che lo portarono ancora una volta a perdere i capelli, questa volta anche ciglia e sopraciglia. Quando si guardava allo specchio stentava a riconoscersi, ma credeva nella sua guarigione e si impegnava al massimo continuando il solito protocollo naturale. Era agosto quando arrivo’ l’esito della tac. La chemio fu inutile. Nessun risultato e tanta tossicita’ accumulata. Gli prenotarono la quarta seduta per settembre, proprio nel giorno del suo compleanno. Fu allora che decisi di impormi. Nei mesi precedenti avevo studiato il metodo di bella ideato da Prof.Luigi Di Bella ad oggi continuato da suo figlio Dott.Giuseppe e dai suoi allievi sparsi in tutta Italia. Questa cura aveva un senso per me. Dott. Di Bella scopri’ che i tumori, tutti, sono nutriti dall’ormone della crescita. Quindi la sua cura mira ad inibire questo ormone attraverso dei farmaci, mentre l’altra parte della cura e’ rappresentata da diversi elementi naturali, studiati e collaudati dal professore, che spingono il sistema immunitario e lo rinforzano. Tutto aveva un senso, finalmente. Feci vedere a mio marito i video di Dott. Giuseppe dove spiega in cosa consiste la cura e lui che era un ragazzo estremamente colto ed intelligente capi’ subito che non poteva non tentare questa strada. Partimmo per Bologna a fine settembre per conoscere Dott. Giuseppe Di Bella e iniziare la terapia. I costi erano elevatissimi, fuori dal nostro budget, cosi’ mio marito, persona sempre propositiva e forte, decise di costruire una piccola ditta edile che potesse permettergli di usare il ricavato interamente per le sue cure mediche.

GLI EFFETTI STRAORDINARI DEL METODO DI BELLA

Gli effetti della cura Di Bella furono evidenti da subito. Il suo colorito da grigio divenne roseo, i capelli da stopposi divennero ricci e pieni di volume. Dopo soli 3 mesi era pieno di forza. Mi disse “io non so cosa abbia questa cura, ma sento che potrei scalare una montagna. Non mi sentivo cosi’ in forma neanche quando ero ragazzino”. Era cosi’….in piena forma fisica, di conseguenza il morale era alle stelle. Continuo’ la cura di Bella per 1 anno e alla tac notammo che il tumore era stazionario, un risultato enorme. Decidemmo di intentare causa in tribunale per avere la cura direttamente mutuabile, ma nonostante le prove fornite, il CTU, grande oppositore della terapia di bella, riusci’ a farci bocciare la richiesta. Non ci scoraggiammo, si ando’ avanti con sacrificio e forza.

SARCOMA DESMOPLASTICO E IPERTERMIA

Continuai i miei studi sui sarcomi, tra inibitori della pompa protonica, antiacidi, e ipertermia. Trovai in rete degli studi su ipertermia nella cura contro i sarcomi dei tessuti molli. Il calore sprigionato da queste piastre era in grado di uccidere le cellule tumorali, che in realta’ sono molto deboli. Decisi di contattare Dott. Lucio Rocca che a Monza ha uno studio medico che si occupa di cura biologica dei tumori, attraverso ipertermia e metodo di bella. Dott. Rocca fu infatti uno dei primissimi allievi di Prof. Luigi Di Bella, quindi conosce perfettamente la cura e i suoi studi. Partimmo da lui nell ottobre del 2012. ci colpi’ tanto questo Dottore, in realta’ Professore di ipertermia a Tor Vergata, esperto di micoterapia e cure naturali, ha studiato persino medicina ayurveda in america. Finalmente trovammo un ambiente ospitale, uno studio medico accogliente, con tanti Dottori che seguono i pazienti in tutto il percorso dalla riabilitazione alla nutrizione. Ci accolse nel suo studio e gli disse subito una frase che mi colpi’ molto e che di li a poco mi apri’ la mia vera strada: “guarisci la tua anima, solo allora guarira’ il tuo corpo”. Quanto aveva ragione!!!!!

DA SOLA HO TROVATO L’UNICA CURA CHE FUNZIONA!! SI AGGIUNGE LA STEREOTASSICA

nel mese di novembre del 2012 mio marito, seguito da Prof. Rocca, comincio’ la cura biologica, ovvero metodo di bella e ipertermia, con aggiunta della Stereotassica, una sorta di radioterapia molto avanzata e precisa, che si ando’ a fare allo IEO di Milano. Dopo solo 1 mese di trattamento fece una TAC di controllo e il risultato ci lascio’ senza parole…..riduzione del 50% di un pacchetto linfonodale dell’addome, che si decise di trattare perche’ piu’ grande rispetto a gli altri e per verificare l’effetto della terapia in atto. AVEVAMO TROVATO LA STRADA GIUSTA!
Nel buio di una malattia rara e impossibile, sconosciuta ai tanti oncologi, io che non sono nessuno, grazie ai miei studi e alla mia voglia di trovare una strada, ero riuscita ad avere un risultato che neanche i medici avrebbero sperato. Avevo ideato un protocollo naturale e una serie di cure che agivano in sinergia, rinforzando il sistema immunitario e colpendo in maniera mirata il tumore.
Ricevetti mail e telefonate, soprattutto da un ospedale della capitale, dove un oncologo che tra i tanti aveva visitato mio marito, mi chiese dove avevo trovato quel protocollo, dato che per la prima volta in quel momento, in Germania, lo stavano sperimentando. Parlo di ipertermia con l’aggiunta di alcuni elementi fortemente antitumorali della di bella. Io ovviamente non ne sapevo nulla. Ci arrivai per caso, per logica e per intuito.

PSICOBIOGENEALOGIA PER COMPRENDERE L’ORIGINE E IL CONFLITTO DI OGNI MALATTIA

Le famose parole di Dott. Rocca, come ho spiegato precedentemente, non mi lasciarono indifferente. “guarisci la tua anima, solo allora guarira’ il tuo corpo”….dentro di me sapevo da sempre che era cosi’, che aveva ragione. Sentivo di dover approfondire, l’argomento mi interessava molto, cosi’ grazie alla mia cara amica Ines, cominciai a leggere e piano piano studiare la psicobiogenealogia, partendo dai libri di Gerard Athias, Brebion, Anne Schutzenberger e frequentando alcuni seminari sull’argomento. Compresi che la malattia e’ uno dei tanti aspetti della nostra anima, un sintomo di malessere, una richiesta di aiuto che spesso viene dal passato, nostro o ereditato dai nostri familiari, un risentito che va compreso e superato. Studiai il genoma di mio marito e compresi molto chiaramente che la sua malattia aveva origini familiari passate, ma anche personali. Lui era un ragazzo molto pragmatico, razionale. All’inizio non voleva vedere, sminui’ la cosa, faceva finta di nulla mentre io divoravo un libro a notte. Poi con il tempo si rese conto che la sua malattia non era un caso, aveva radici lontane e sofferenza che si portava dietro da quando era piccolo. Piano piano comincio’ a parlare e a piangere. La grande armatura che con gli anni si era costruito per illudersi di non soffrire, piano piano stava cadendo.

IL PRIMO INTERVENTO CHIRURGICO

Era l’inverno del 2013 una mattina ci rendiamo conto che i suoi occhi erano gialli, cosi’ dopo qualche giorno notando il peggioramento decise di andare all’ospedale e dopo alcune analisi fu ricoverato e operato perche’ un linfonodo premeva sulla colecisti causando un occlusione, quindi fu necessario il posizionamento di uno stent biliare in titanio, un intervento di routine che pero’ per lui ebbe esiti catastrofici. La bilirubina infatti calo’ di poco, cosi’ nelle settimane successive ebbe febbri altissime che solo dopo scoprimmo fossero causate da setticemia. Fu rioperato nella primavera del 2013 per inserire nuovo stant, perche’ quello precedente si ostrui’ dopo pochi giorni. Un effetto rarissimo ci dissero, poiche’ lo stent era in titanio doveva essere sicuro.

IL SUO TESTAMENTO SPIRITUALE

Un malato di cancro ha un equilibrio precario. Il sistema immunitario minato dalla malattia e rovinato dalle chemioterapie e’ labile. Basta pochissimo per rovinare il lavoro di anni e cosi’ fu.
Mio marito si consumo’ piano piano. La setticemia fu un colpo troppo grande per lui. Non si e’ mai arreso, ha lottato ogni giorno della sua vita per poter vedere crescere i suoi figli. Un giorno mi disse queste parole e io le conservo gelosamente nel mio cuore…”non sono uno stupido, so bene che la mia malattia e’ impossibile. E’ come se avessi una bomba ad orologeria in pancia. Ma sono ancora vivo, nonostante il poco tempo che mi hanno dato i medici. Sono passati 3 anni e sono qui. Ho potuto passare del tempo con te e i bambini e questo e’ solo merito tuo. Fosse stato per me avrei seguito i loro consigli e ora sarei morto. Sono vivo solo grazie a te. Non mi arrendero’ mai. La vita per me e’ come una corsa ad ostacoli….c’e’ l’ostacolo li di fronte a te, non puoi rimanere a guardarlo. Lo salti e vai avanti. Magari lo butti giu, ma non fa nulla. L’importante e’ non stare fermi, tentare! Anzi mi piace descrivertela cosi’…io adoro giocare a calcio, lo sai, la vita e’ proprio come una partita di calcetto. Quando entro in campo so che trovero’ avversari anche piu forti di me, ma che faccio, me ne vado? No, io quella partita me la gioco tutta, se vinco bene, se perdo pazienza, ma dal campo vado via sempre a testa alta”.

IL VOLO

Mio marito e’ morto in una mattina d’estate del 2013, tra le mie braccia a casa sua cosi’ come voleva lui. E’ stato al mio fianco per 20 anni e da lui ho imparato molto. Credo che un dolore cosi’ grande ci metta di fronte a due scelte: o ti indurisci o impari a dire grazie. Mio marito e la sua malattia mi hanno donato occhi nuovi per vedere il mondo. E’ come se guardassi le cose da un’altra prospettiva, da un altro punto di vista. Ogni giorno sono grata di cio’ che ho e sono felice, nonostante tutto, felice doppiamente anche per lui. La vita e’ un dono meraviglioso e bisogna gioire ed essere grati ogni giorno. Dopo la sua morte continuo ad aiutare i malati nel suo nome, porto avanti i gruppi web che ho fondato sul diritto alla liberta’ di scelta terapeutica e cure naturali (Diritti dei malati-liberi di scegliere e Micoterapia e cure naturali) organizzo con i nostri amici ogni anno un bellissimo memorial di calcetto dove tutto il ricavato viene dato alla fondazione di bella per la cura dei tumori, porto avanti iniziative in aiuto ai malati oncologici. Attraverso questi atti concreti riesco a dare un senso a tutto cio che ci e’ capitato. E’ come se il dolore fosse filtrato attraverso un meccanismo di bene. E’ il mio modo di onorare il suo cammino terreno, attraverso atti concreti di solidarieta’. Lui avrebbe voluto questo e io cosi’ onoro la sua memoria.

CONCLUSIONI

Vorrei concludere ringraziando il mio amico Alfredo Cosco che mi ha gentilmente offerto la possibilita’ di far conoscere la mia storia, per lasciare a tutti voi un messaggio importante. Dopo questi anni di studi e ricerche, e dopo la mia esperienza di moglie di un malato di cancro vorrei dirvi solo questo: ricordatevi che la malattia non e’ una maledizione. Ognuno di noi ha un compito in questo viaggio terreno. Non siamo qui per fare una passeggiata ma per imparare e lasciare un insegnamento al prossimo, possibilmente d’amore e solidarieta’. La malattia e’ un disagio dell’animo, cosi’ mentre vi prendete cura, giustamente, del vostro corpo, ricordatevi di non trascurare la psiche ovvero il vostro animo. Una strada non esclude l’altra. Va benissimo la dieta, gli integratori naturali, la cura che avete scelto, ma non trascurate voi stessi. Per ogni malattia c’e’ un risentito, una ferita che riemerge dal passato. Non voltatevi dall’altra parte, ascoltatevi.

Finisco queste ultime righe scrivendo cio’ che ho letto in chiesa il giorno del funerale di mio marito. che siano per tutti voi fonte di riflessione. Buona vita, Silvia.

16 luglio 2013

“Ci siamo incontrati in un giorno d’estate di 20 anni fa, eravamo cosi’ piccoli ma sentivamo che il nostro amore era grande e speciale. Ci siamo giurati di non lasciarci mai e cosi’ abbiamo fatto, mano nella mano affrontando le avversita’ della vita…e noi quella vita l’abbiamo avuta piena e insieme abbiamo costruito tantissimo. La malattia e’ stata l’ennesima prova da affrontare, ma noi non l’abbiamo vissuta come una punizione ma come una grande opportunita’ di crescita. vedendoti subire una preoccupazione cosi’ grande ho diviso il fardello con te, cercando una strada da seguire nel buio di una malattia rara e impossibile. Nonostante tutto ti sei fidato ciecamente dei miei studi, delle ricerche e dei consigli che ti davo, perche’ il tuo unico obiettivo era quello di guarire, per vedere crescere i tuoi bambini e per poter in futuro essere d’aiuto agli altri. In tutto questo lungo viaggio il Signore ci ha illuminato la strada, mostrandoci tanti segnali e facendoci incontrare tante persone speciali che ci hanno sostenuto e aiutato tanto. Oggi tu sei volato in cielo ma la tua battaglia L’HAI VINTA…perche’ hai saputo costruire un castello nel deserto delle difficolta’, perche’ avevi sempre una parola di conforto per tutti anche quando sentivi la paura, perche’ le avversita’ non ti hanno mai abbattuto ma spronato ad andare avanti e a non arrenderti. Un giorno mi hai detto “se dovessi morire scrivi nella mia tomba..qui giace Nico, il mago!!quello che riesce sempre a tirar fuori qualcosa dal cilindro..”. Eccomi qui oggi, accanto alla nostra amica Ines a esortarvi a fare delle sue parole la vostra forza. Amate la vita, non date mai nulla per scontato, siete fortunati ad avere accanto a voi le persone che amate e non dimenticate mai di mostrare i vostri sentimenti, di essere grati a Dio ogni istante della vostra esistenza. Non lamentatevi per le cose futili della vita, ma cercate di lasciare in questa terra qualcosa di buono, cosi’ come ha fatto lui. Quando vi sembra che tutto vi stia crollando addosso, pensate a Nico, a quanto ha sofferto e sperato, combattuto e amato, con dignita’ e forza, fino all’ultimo respiro. Ricordatelo e portatelo nel vostro cuore, lui sara’ li a consigliarvi come ha sempre fatto. Io invece guardero’ il carattere forte e rivoluzionario di Beatrice e lo sguardo profondo e intenso di Massimiliano e cosi’ rivedro’ te, dolce amore mio. Infondo penso che siamo stati fortunati ad incontrarci, sceglierci ed amarci cosi’ profondamente. La tua presenza e’ stata un dono stupendo per me.
Ti Amo, con tutto il mio cuore, tua Silvia.”

RINGRAZIAMENTI

Dedico questa intervista alle persone speciali che la vita mi ha donato, alcune incontrate lungo il cammino della malattia di mio marito e che non ci hanno mai lasciati. I miei figli grazie ai quali ho trovato la forza, l’amore e gli stimoli per risollevarmi, La mia Famiglia, Nicola, Barbara, Ines, Daniele e Silvia, Giorgia C., Giorgia D. e tutti gli amici del Metodo Di Bella.
Alle mie amiche Eliana e Lia che hanno perso la loro battaglia contro la malattia ma hanno vinto la prova piu’ grande. Il loro amore e la loro forza saranno sempre parte di me.

Con affetto, Silvia Deiana

Silvia2

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Intervista a Sante Berardi- testimonianza sul Metodo Di Bella

by on mag.03, 2015, under Medicina, Resistenza umana, Scienza

Lucia


Vorrei che ci fosse un’attenzione infinita da parte di chiunque si approcciasse a quello che Sante racconta in questa testimonianza.
Sante per temperamento non ama condividere pubblicamente la sua vita, tanto più quanto appartiene a un percorso così intimo e doloroso quale quello che concerne la malattia. La malattia, nello specifico, della madre e della moglie.
Fu l’emergere di una patologia tumorale nella madre che produsse, anni fa, lo sconvolgimento della vita di Sante.
Non è la prima volta, nel corso di questi anni, in cui mi trovo di fronte a narrazioni sul prezzo sconvolgente richiesto dalla chemio.
Quanto vissuto dalla madre di Sante è emblematico di tale prezzo. Una donna anziana, già destabilizzata da una diagnosi inaspettata, è stata crocifissa sugli altari del protocollo.
Sante ha assistito a un accanimento insensato, e che procede inesorabile, come se, alle volte, la macchina della morte si muovesse di forza propria. Come se fosse lei a possedere i suoi esecutori.
E’ il dolore che si manifesta nella necessità che fa scattare in alcuni la sete della conoscenza che li porta in mondi dove forse, altrimenti, non sarebbero mai giunti. E sarà per Sante l’immenso doloro nel vedere il tormento della madre, un tormento inaccettabile, un tormento di fronte al quale si è trovato sostanzialmente solo.. a spingerlo a cercare di capire qualcosa di più su ciò che stava accadendo e a cercare altre strade.
E Sante si trasformò in quei personaggi che “passano le nottate” a studiare, studiare, studiare.
“Piccoli soldati della speranza”, hanno una volontà che si nutre di rovi e veleno, e di un’amore straziato, di cui portano tutte le stimmate, e che li rende incapaci di vedere nella stanchezza un limite.
“Portatori sani di onestà”, perchè cercano da sé quelle voci oneste che avrebbero voluto sentire, che avrebbero avuto il diritto di sentire. Cercano i dati, le fondamenta, le connessioni. Sbattono sul muro delle bufale, degli eccessi, degli errori, dei minestroni dove è facile perdersi. Filtrano, confrontano, sperimentano. Si ritrovano in un “piccolo popolo” di persone che non accettano il pasto avvelenato. E più aumentano i loro orizzonti, più aumenta la loro indignazione. E quella irrefrenabile voglia di condividere.
Nelle sue ricerche Sante si imbattè nel Metodo Di Bella e riuscì, a un certo punto, a farlo intraprendere alla madre, con alcuni benefici. Ma la madre non se la sentì di mollare la chemio, invalidando così, in buona parte, il processo di “riemersione” che avrebbe potutto innescare il Metodo Di Bella. A tutto un periodo di chemio si aggiunse, qualche mese dopo la conclusione di essa, un’ulteriore operazione devastante che andava investire un corpo e una pasiche ormai ridotti ai minimi termini. I risultati non si fecero attendere. Alla “non risoluzione” delle patologie tumorali precedenti, si aggiunge l’esplosione delle metastasi al cervello. E tutto questo su un corpo già immunodepresso dalla chemio, che tra l’altro aveva anghe generato delle mutazioni genetiche, un danno cardiaco e altri effetti collaterali.
In poco tempo la madre di Sante si avviò alla morte.
Al corpo di questa donna era stata tolta ogni difesa, bombardando tutte le sue capacità organiche e attuando, sostanzialmente, un sistematico avvelenamento. Emotivamente le si è fatta vivere una lunga stagione di sofferenza e angoscia. Su un corpo-mente così “terremotato”, la malattia, resa ancora più aggressiva dalle modalità di “cura” ha potuto scatenarsi. Gli ultimi tempi sono stati i peggiori, costellati, per via anche delle metastasi al cervello, da continui attacchi epilettici.

Sante, ancora prima, ancora prima di questo finale da incubo totale, io vedo le immagini che hai fatto vivere con le tue parole. Una in particola. L’immagine di tua madre, che non ho mai visto, eppure la vedo, con il volto pallido che irradia angoscia e sfinimento. E tu davanti a quel volto, sentendo sempre di più l’inaccettabilità del tutto, tentando di trovare vie d’uscita, improvvisandoti tu “cercatore della verità”, in un mondo dove a volte il buio sembra dilagare, finché qualcuno si accende e comincia ad ardere come una candela.
Noi ameremo tua madre, per come hai saputo raccontarci il suo calvario, e il tuo affrontarlo insieme ad essa.

Dopo la vicenda della madre, Sante non fu più la stessa persona. Ormai un varco in lui si era aperto.
E quando il problema tumorale emerse nella moglie, fu chiaro che non ci sarebbe stato un altro brutale calvario.
La moglie non avrebbe fatto la chemio. Sia lui che lei furono pienamente concordi in questo. Il percorso che lei seguì fu quello del Metodo Di Bella, accompagnato, mano a mano che gli studi e gli approfondimenti di Sante proseguivano, da un approccio alimentare adatto a chi ha sviluppato problematiche tumorali.

Sante in questi anni è stato vicino a molti malati tumori e ai loro famigliari. Ha dato a queste persone vicinanza, consiglio, ascolto. Non si dirà mai abbastanza quanto sia importante, in situazioni del genere, trovarsi di fronte qualcuno che, come Sante, è passato attraverso certe vicende, e sa consigliare, sostenere ed ascoltare.

Vi lascio all’ìntervista che gli ho fatto. Una intervista che i consiglio di leggere fino all’ultimo rigo.

PS: l’immagine che accompagna l’intervista è la riproduzione di un’0pera di Lucia Rossolini.
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-Sante quanti anni hai, di dove sei originario e dove vivi?

Sono nato nel 1966, a Lugo di Romagna dove vivo con la mia famiglia, da sempre.

-Racconta la tua esperienza di vita fino all’emergere della problematica di tua moglie.

Premetto che sono una persona piuttosto riservata, tendenzialmente solitaria; anche se poi la mia vita è esattamente impostata al contrario. Però amo poco mettermi in mostra, tanto che ho avuto qualche dubbio circa il partecipare a questa intervista; ma il tema è troppo importante per cui metto da parte la mia indole.Di me, comunque, non è importante dire molto. Tutto sommato ho avuto una vita piuttosto positiva, interessante ed equilibrata. Ho avuto la possibilità di concentrarmi sui miei interessi professionali e privati fino a un certo punto.. quando sono cambiati gli equilibri. Ho sempre lavorato in proprio nel mondo della grafica e comunicazione, anche se ora ho un po’ virato anche verso altri ambiti che mi interessano particolarmente ed che riguardano sempre e comunque la tutela rispetto ai poteri e alle vessazioni in campo finanziario e fiscale; e anche sulle tematiche relative alla salute, perché sono convinto che fare informazione e condividere esperienze e conoscenze è basilare affinché si possa vivere consapevolmente e si possa essere capaci di salvaguardare i diritti e le possibilità di scelta nostri e di chi ci è accanto.Ad ogni modo fino ai 40 anni la mia è stata una vita stabile, vicino alla mia famiglia, ai miei affetti, alle amicizie. Ma ho sempre avuto la sensazione che quel periodo positivo sarebbe terminato. E così è stato. Ad un certo punto emerse un periodo di buio profondo su tutti i fronti.

-Quando emerse la problematica di tua moglie?

La vicenda di mia moglie inizia nel 2010, a maggio. Ma questo capitolo viene dopo un periodo molto pesante e inguaribile per me.

-Un periodo iniziato con la malattia di tua madre..

Sì.. fu un momento di profonda sofferenza. Qualcosa che ha segnato la mia vita e ha cambiato radicalmente equilibri e pesi. Questo percorso così tragico ha però avuto dei risvolti positivi. Anche nel male assoluto, c’è un avanzamento del bene. Ma questo emerse solo in seguito. Fu così emblematica la vicenda con mia madre, che preferisco parlare prima di essa e subito dopo della malattia di mia moglie; anche perché l’esperienza con mia madre fu un importante insegnamento su come approcciarmi con mia moglie. Andiamo a mia madre. Era il 2005, quando lei, lo ricordo come ieri, salì le scale venendomi incontro con aria molto mesta -cosa rara per una persona molto allegra, positiva e sdrammatizzante come lei- dicendomi che aveva notato sangue nelle feci.Da lì partirono controlli ed esami fino ad un giorno in cui la moglie di mio cugino, infermiera, mi disse, dopo una biopsia, al telefono “c’è un problema”. Io allora ero ignorante in materia di cancro, ma compresi il peso di quelle parole. Ne conseguì una lunga sfilza di esami e il dovere di comunicare a mia madre, volta per volta, ciò che stava succedendo. Il “problema” che era stato riscontrato era.. un adenocarcinoma al colon, scarsamente differenziato. Era necessario fare rapidamente un intervento. E così fu. L’intervento non fu affatto facile; anche perché, seppur marginalmente, interessava anche altri organi. Tutto, comunque, parve risolversi bene. Dopo varie biopsie e relative analisi su tessuti e linfonodi, l’oncologo disse testualmente che mia madre era guarita e non aveva necessità di terapie oncologiche; niente chemio! Pareva un sogno, anche se, allora, non avevo ancora la più pallida idea di cosa significasse avere a che fare con la chemio.Per un anno e mezzo tutto pareva andare bene. Anche perché nel frattempo era nata mia figlia.
Ma, verso la fine del 2007, durante un controllo radiografico ai polmoni, a mia madre fu notata una sospetta lesione, che, dopo un ago aspirato, venne diagnosticata come carcinoma primario al polmone sinistro. Mia madre crollò in uno sconforto profondo, anche perché non comprendeva come potesse avere, dopo due anni, un tumore primario in un altro organo. Si sentiva come se fosse vittima di una condanna dal cielo; una condanna che non capiva per che cosa, vista la vita retta, onesta, e coerente che aveva vissuto. C’era da fare un delicato intervento chirurgico, complicato dalla vicinanza di questa massa di 6 centimetri ad una vena. A Bologna trovammo una èquipe capace di eseguire un intervento del genere; mia madre venne operata, e le venne asportato un lobo del polmone.
Tutto sembrò ancora una volta essere andato per il meglio; ma a guastare tutto fu l’avere riscontrato la presenza due linfonodi positivi che obbligarono mia madre a mettersi nelle mani dell’oncologia. Da qui iniziò il lungo percorso verso il baratro. Per quanto la malattia possa essere feroce, violenta, indomabile; dico con nettezza che se mia madre è morta nel peggiore dei modi, questo è stato grazie ai fallimenti totali dell’oncologia e dei suoi protocolli radio-chemioterapici che hanno reso gli ultimi due anni della sua vita un inferno. Ripeto, probabilmente sarebbe volata in cielo ugualmente; ma vi è stata accompagnata in maniera inqualificabilmente fallimentare da chi doveva salvarla o perlomeno curarla al meglio.La chemio, iniziata dopo l’intervento, fu un inarrestabile calvario. Prima che iniziassimo con essa, il chirurgo mi disse in modo molto crudo essenzialmente due cose: “sua madre ha il 35% di possibilità di salvarsi”…. “la chemio per il polmone aggiunge un 3/4% di vantaggio in più di cavarsela”. Insomma, con la chemio saremmo passati dal 35% a circa il 40% di possibilità di uscirne. Le sue parole, però, celavano presagi più cupi, che in seguito avrebbe ammesso. Comunque, in quel momento io e mia sorella eravamo rimasti basiti per il fatto che una terapia come la chemio, con tutto ciò che comporta di avverso, potesse apportare solo un 3/4% di vantaggio. L’oncologo, anche in considerazione del fatto che una tac successiva aveva già evidenziato una piccola recidiva in zona pelvica, decise, per non farci mancare nulla, per una doppia linea di farmaci chemioterapici, tra cui il famigerato cisplatino.

-Insomma, un vero “bombardamento chemioterapico”..

Sì.. La prima seduta non sembrò comportare particolari contraccolpi. Dopo di essa, mia madre era venuta e casa e aveva tranquillamente mangiato, con stupore di tutti e anche suo. Però nel pomeriggio si scatenò l’inferno, e cominciai quel percorso che, nel tempo, per necessità, mi trasformò in infermiere. Quei cicli di chemio furono devastanti per mia madre. Tante volte cercammo di comunicare ai medici lo stato di prostrazione e sofferenza che colpiva mia madre dopo le sedute; ma troppo spesso veniva trattata come una sciocca senza capacità di sopportazione, quando lei era, al contrario, una persona con una altissima soglia del dolore. Dopo l’ultima seduta pensai che stesse per morirci, visto il colore del viso, lo sguardo di morte che aveva, quell’angoscia che emanava e che l’aveva logorata per settimane. Adesso sintetizzerò alcuni passaggi. Non voglio condividere tutto l’inferno che seguì, dettaglio per dettaglio, ma riportare solo il succo degli eventi:

a- la chemio fallì in toto, dopo circa 3 mesi di sofferenza e conseguenze di vario tipo, in primis una neuropatia periferica a mani e piedi, difese immunitarie devastate, danni cardiaci. In ogni caso la recidiva al colon non era mutata, dopo la chemio, indifferente totalmente al cocktail di farmaci che il “premuroso” oncologo aveva prescritto; una tortura medioevale con risultati inesistenti sulla malattia; o meglio, danni certi e concreti contro risultati nulli;
b- che la chemio fosse stato un fallimento totale ce lo disse l’oncologo bellamente, senza guardare mai in faccia mia madre, semplicemente con un “signora la chemio pare che l’abbiamo fatta per niente”…..lo stesso oncologo che le disse davanti a me, prima di iniziare il percorso chemioterapico “signora, ora si merita una bella chemio”, parole che incredibilmente ricorsero anni dopo quando, lo stesso soggetto, telefonò a mia moglie pregandola di sottoporsi ad una “meritata chemio”;
c- ci dissero, a giugno, che avrebbe dovuto prevedere un ulteriore intervento al colon per rimuovere la recidiva. A settembre avrebbe dovuto operarsi nuovamente. Io mi ribellai a questa idea in quanto mia madre non era minimamente in grado di sopportare un intervento di tale portata, aveva bisogno di un periodo di recupero generale, sia fisico che mentale; loro fecero un incredibile pressing perché c’erano possibilità di complicazioni al colon e secondo loro potevano crearsi fistole, contaminazioni di altri organi, insomma una prospettiva inquietante dal loro punto di vista; io rimasi cautamente in disparte con la mia idea che fosse una follia sottoporsi ad un ulteriore intervento;
d- nel frattempo visti i risultati pessimi, i trattamenti subiti, la situazione complicata.. mi ero messo a studiare e a fare ricerca in maniera intensa; avevo davanti agli occhi il fallimento totale delle terapie oncologiche, serviva ben altro a questo punto. Lessi molto e in particolare lessi che la patologia di mia madre, o meglio, le patologie di mia madre non davano prospettive molto confortanti secondo le statistiche ufficiali. Non trovavo però appigli. Quando ti soffermi a leggere attentamente e statistiche ti si prospetta un futuro cupo e senza speranza perché i numeri, per quanto forzati e manipolati, sono pessimi. Riguardo, in particolare, al cancro al polmone corrispondevano statistiche tragiche e agghiaccianti per terapie pressoché inesistenti, come del resto il chirurgo, con molta onestà ebbe a dirci. Ma allora perché pompare cisplatino in vena a un povero cristo con tutto quanto ne consegue per risultati che nel migliore dei casi sono inferiori comunque ai danni prodotti sul corpo e sulla mente del paziente? Mia madre, tra l’altro, è un esempio del paradosso statistico. Lei viene in primis considerata tra i guariti statisticamente, dopo il primo intervento; mentre poi è inserita tra i deceduti. Quindi lo stesso paziente è un guarito e un deceduto, vale a dire non incide negativamente, quando dovrebbe invece;

-Tu nei tuoi studi, a un certo punto, ti trovasti di fronte il Metodo Di Bella.

Sì. Durante le mie ore notturne, dedicate anche esse alla ricerca, mi imbattei nel Metodo Di Bella, che, in mezzo a tutto quanto stavo leggendo, mi pareva qualcosa di sostanzioso e credibile, nonostante quello che in passato si era detto su di esso. Ricordo bene il periodo. Eravamo a metà del percorso con la chemio; fine inverno 2008. Scrissi al sito dibellainsieme, ed ebbi una risposta molto rapida che fu propedeutica ad un contatto telefonico, che si svolse un sabato mattina, con Adolfo Di Bella, figlio del Professore e fratello del dott. Giuseppe. Stetti due ore al telefono e trovai una umanità, una disponibilità e una delicatezza che ancora oggi mi stupiscono; visto che ero un perfetto sconosciuto. Un approccio, da parte di Adolfo, che nulla pretendeva, nulla chiedeva, nulla recriminava per il tempo dedicatomi così concretamente. Finalmente avevo una speranza in mano e ne parlai con mia madre che era una mente aperta; nonostante la malattia l’avesse messa in una condizione di paura. Prendemmo un appuntamento con Giuseppe Di Bella. Il giorno dell’appuntamento mi precipitai a prendere mia madre in collina, perché l’appuntamento mi era stato dato in modo rocambolesco; e per arrivare in tempo guidai come un folle. Giuseppe fu molto onesto e diretto con noi. Ci disse di tentare, perché, di certo, si sarebbe ottenuto più di quanto si poteva ottenere dai protocolli ufficiali in termini di qualità della vita e di durata della vita stessa, sottolineando come solo col tempo avremmo visto la reazione alla terapia; e fu categorico nel dire che le chemio fatte avevano già prodotto mutazioni genetiche, immunodepressione, e danni collaterali da combattere; e comunque ci trovavamo di fronte ad una doppia neoplasia difficile da trattare. Mia madre iniziò il MDB, ma non se la sentì di abbandonare la chemio. In casa mia regnava il caos circa la linea terapeutica da seguire; e io non ero ancora abbastanza certo e consapevole da avere la forza di spingere pienamente verso un percorso che fosse al di fuori della medicina convenzionale. Un oncologo in pensione, favorevole all’MDB, che ci seguì per qualche tempo, disse –in virtù di questo non abbandonare la chemio da parte di mia madre- che lei si curava contemporaneamente con “sale e zucchero”.

-Nel senso che da una parte faceva una cosa che si muoveva in un senso, dall’altra la invalidava facendo una cosa che andava nel senso opposto?

Sostanzialmente sì.. Del resto, spingere pienamente verso il percorso dibelliano, voleva dire non fidarsi dei medici. Ma come si può, da parte di una persona cresciuta con una certa idea della medicina, della scienza, entrare in un ospedale e non porre fiducia nei camici bianchi? Come si può pensare che dall’altra parte non stiano facendo tutto ciò che può essere fatto per salvare la tua vita? Io non discuto la buona fede. Ma questo non giustifica il tradimento del giuramento di Ippocrate. Se anche si fosse in buona fede, allora si è affetti da ignoranza e schiavitù protocollare. La vicenda di mia madre è stata davvero l’esempio di un susseguirsi continuo di devastanti errori e orrori. L’estate del 2008, comunque, fu buona, quasi ottima. Il MDB stava iniziando a dare risultati sulla qualità della vita. Ma, proprio mentre mia madre stava superando i postumi della chemio, malauguratamente decise, cedendo alle pressioni dei chirurghi e oncologi, di farsi operare, in settembre, al colon. Fu un intervento non risolutivo e pesantissimo con tanto di deviazione intestinale. Da esso si riprese a fatica e la radioterapia addominale a cui fu sottoposta peggiorò ulteriormente le cose. Lei mangiava poco e soffriva molto, anche se, in qualche modo, sembrava, pur immersa nella prostrazione, reggere. Ma io capii che era stato un errore fatale subire quell’intervento in quello stato di ancora troppa fragilità. Una notte, andando in bagno, mia madre cadde a terra immobile. Mio padre mi chiamò (io abito al piano superiore); quando giunsi vidi che lei non riusciva a muoversi. La portammo a letto in braccio. Da quel momento perse l’uso di tutta la parte destra del corpo, tranne il viso che era rimasto integro. Noi pensavamo fossero danni da radioterapia; ma il peggio doveva ancora arrivare. Era qualcosa che l’oncologo “sale e pepe” ci aveva preannunciato, quando ci aveva detto che quasi sempre il tumore al polmone provoca metastasi al cervello. E così fu, come emerse da una Tac che lessi con uno sconforto difficile da descrivere. Quello fu uno dei momenti di maggiore “sprofondamento” dell’intera vicenda. Nulla di quello che era stato intentato, esami, interventi, terapie, aveva portato un esito positivo, tranne nel caso dell’MDB che, nell’estate 2008, aveva fatto biologicamente rifiorire mia madre. Ma la devastazione della chemio e dell’intervento chiururgico al colon e la radioterapia successiva avrebbero distrutto il sistema immunitario di mia madre, la capacità del suo corpo di reagire e combattere la malattia. Senza contare che già prima dell’operazione la chemio aveva regalato a mia madre, cioè una neuropatia periferica, un danno cardiaco rilevato prima dell’intervento, immunosoppressione, e, naturalmente una sorta di shock psicologico per le sofferenze di quelle settimane.L’operazione era stata l’errore finale. La malattia si scatenò in un corpo senza capacità di reazione e di difesa. Ero frustrato in quel periodo per non essermi imposto chiedendole di attendere qualche mese.

-Voglio soffermarmi ancora un attimo, perché quello che emerge è estremamente emblematico. Dopo tutto un insieme di –bombardamenti chemioterapici massicci –operazioni –radioterapia; il risultato complessivo è stato di devastante sofferenza per tua madre, con effetti collaterali quali una neuropatia periferica, un danno cardiaco, immunosoppressione, traumi pscicologici ed effetti sostanzialmente nulli sulle patologie tumorali, anzi, piuttosto un “avanzamento”, con l’emersione di metastasi al cervello.

Esatto… davvero un bel risultato al prezzo di un dolore indescrivibile. E per loro non era ancora finita. Sai cosa prevede il protocollo a questo punto?Radioterapia panencefalica, un tipo di radio che farei solamente ai miei peggiori nemici in quanto provoca, oltre a caduta dei capelli fulminante, danni al tessuto nobile non rigenerabile, in particolare sulla memoria a breve termine. Effetti collaterali confermatici dall’oncologo e dal radioterapista. Ma alla domanda “a medio termine invece?”, ci risposero, uno con una risatina e senza una parola, mentre l’altro ci disse che si trattava di cure palliative e che non si prevedeva il medio termine per questo tipo di pazienti.. un discorso del tipo.. “cosa ti interessa del medio termine che tanto non ci sarà più nel medio termine?”.

-Come “cura palliativa” una radioterapia che abbassa ulteriormente la qualità della vita, produce ulteriore dose di sofferenza, porta a una immediata perdita dei capelli, devasta la memoria.. ? Davvero sui generis questa interpretazione di “cura palliativa”..

Beh, la terapia serviva, secondo loro, per ridurre l’edema cerebrale in corso che premeva. Davanti a quello che mi veniva prospettato, io non volevo rassegnarmi e, dopo alcune ricerche, mi precipitai a Monza, per parlare con un importante medico, radio chirurgo, che purtroppo escluse la radiochirurgia al cervello per mia madre; ma mi consigliò un protocollo diverso per limitare o evitare i danni cerebrali citati, attraverso sedute più leggere e frazionate. Ma, nella sostanza, nessun cambiamento rispetto alla “via generale”. Alfredo, trovi un muro di fronte a te. Mettono un muro. Il protocollo è uno e lo portano avanti fino alla morte pur di non cambiare una virgola degli ordini ricevuti dall’alto. Le mie richieste non portarono a nulla nonostante provenissero da un collega quotato. Mia madre così fu sottoposta al protocollo standard e radioterapia panencefalica, ostaggi dei loro dictat. Mia madre non camminò più. Ebbe un breve periodo di stabilità, in cui riprese a muovere un po’ il lato destro, prima di un altro peggioramento, in cui precipitò in attacchi epilettici, nella perdita della memoria a breve termine, nella perdita progressiva della vista a tratti, e nell’ultimo mese, della parola. I suoi ultimi tre/quattro mesi di vita furono uno strazio incredibile. Mio padre ebbe quella che chiamai “una benedizione dal Cielo”, quando cadde da una scala, si ruppe il bacino, e fu costretto a rimanere tutto quel periodo in ospedale. Mia madre morì il 15 agosto 2009. Mio padre per fortuna non vide quell’andarsene così brutale da questa vita e con una assistenza che, per inadeguatezza, incompetenza e superficialità, non può neanche definirsi tale. Per me e mia sorella furono mesi difficilissimi; con una madre allettata a casa, un padre in ospedale e, io, una bimba piccola e un lavoro in proprio che se ne andava inevitabilmente a rotoli.Così finì la vita di mia madre e tutto questo mi lasciò una rabbia, una amarezza e una inconsolabilità che nel tempo, a volte paiono mutare, paiono calmarsi, ma, se mi soffermo qualche momento a pensarci, come ora, si riapre una ferita che mai si chiuderà. I ricordi di mia madre sofferente e stravolta dalla malattia spesso prevalgono sui ricordi belli di una vita, solo per questo motivo non posso perdonare chi so di non poter perdonare.

-Crimini, questi sono crimini, crimini contro gli innocenti… tu hai vissuto quello che nessun figlio dovrebbe vivere.. qualcosa che non era inevitabile, qualcosa che è stato creato con un accanimento sconfinato.Racconta adesso come è emersa la situazione di tua moglie.

I mesi successivi alla morte di mia madre e al rientro a casa di mio padre non furono semplici. Mia sorella aveva molto patito quel periodo. Mio padre era in un ovvio stato di depressione per aver perso la compagna di una vita e dovere anche riabilitarsi fisicamente. Io dovevo tornare a riprendere in mano la mia vita, ricominciare col lavoro, ecc.; avendo anche perso il ritmo del sonno perché gli attacchi epilettici notturni di mia madre, mi avevano fatto vivere in uno stato di preallarme costante; non riuscivo più a dormire perché ascoltavo ogni piccolo rumore nella notte, pensando fosse un allarme dal piano di sotto. Una sera, era maggio 2010, al mio ritorno a casa trovai mia moglie (la chiamo così anche se non siamo sposati, ma è mia moglie di fatto) Patrizia che, senza tanti preamboli, mi raccontò che era stata ad una visita ginecologica e che c’era un problema; dopodiché mi invitò a leggere il risultato dell’ecografia. Ancora oggi ricordo limpidamente quelle poche righe in cui si ipotizzava la presenza di una neoplasia ovarica. Rimasi pietrificato. Non potevo credere che, neanche con le ceneri di mia madre, dopo pochi mesi parole come quelle non fossero uscite dal mio mondo. Non ero pronto per quello che tutto ciò poteva significare. Non avevo la forza neanche di provare a immaginare che mia moglie, la madre della mia bimba piccola fosse solo minimamente accostata a parole così pesanti; che la sua vita fosse minacciata. Venne fatto subito un controllo del marker Ca125. I risultati non furono buoni; marker alto, fuori range. Altro gelo lungo la schiena. Lei sembrava avere emotivamente tranquilla. Non dava particolari segni di angoscia. Andammo a Milano da un chirurgo che ci fu consigliato per una visita urgente, ma non prima di essere passati dal Dott. DiBella che ci prescrisse subito un protocollo pre chirurgia al fine di arginare gli eventuali rischi di diffusione della malattia connessi all’intervento; un modo per minimizzare i rischi. L’intervento fu preventivato per il 9 giugno al Policlinico di Monza; che è specializzato in patologie di questo genere. Avevamo ormai la certezza che il problema fosse grave; in quanto i secondi esami del sangue rilevavano che i marker erano altissimi, non sono il Ca125, ma anche tutti gli altri. Temevamo una diffusione metastatica, che la Pet, fatta due giorni prima dell’intervento, escluse; quindi carcinoma circoscritto all’ovaio, seppure di dimensioni elevate. Mia moglie continuava a non dare segni di panico. Questo, in minima parte, mi rasserenava. C’era il problema di cosa raccontare alla nostra bambina di 5 anni; visto che Patrizia sarebbe stata via almeno 10/15 giorni. Fatto l’intervento, il chirurgo ci disse che tutto era andato bene e di aspettare l’istologico per capire se doveva essere sottoposta a chemio oppure no. L’istologico ci diede una doccia fredda; per due motivi. Innanzitutto trovarono una doppia neoplasia, sia all’ovaio ovviamente, che all’endometrio. Seppure, quest’ultima, in uno stadio iniziale. Inoltre liquido peritoneale era positivo per via di cellule tumorali diffuse. Questo per i medici significava: chemioterapia al carboplatino.

-Certo, dopo tua madre, tua moglie, dopo una tempesta, un’altra, come hai retto tutto quanto?

Ho tenuto la schiena dritta. Non potevo fare altro. Non mi potevo permettere di manifestare alcuno sconforto; ma dentro ero un vulcano di rabbia, paura, angoscia. Rivivere l’ansia degli esiti degli esami mi ammazzava ogni volta; ma, diversamente da quanto accaduto con mia madre, le cose andavano bene. Durante la malattia di mia madre avevo passato tantissime ore notturne a cercare, a farmi una cultura sul web. In queste ricerche devi scremare ciò che utile da ciò che non lo è; e poi devi affidarti all’istinto e alla fortuna di imbatterti in vie utili, in persone di riferimento valide, in cose davvero concrete; per evitare di perderti nel caos. Quando emerse la problematica di mia moglie, continuai, con ancora maggior lena, questa ricerca; perché sentivo di aver bisogno di ottimizzare ogni aspetto e trovare la chiave definitiva per scongiurare ogni pericolo di vita per mia moglie.

-Questa volta non ci fu un percorso chemioterapico..

Esatto. Grazie al cielo mia moglie, nonostante le pressioni dell’oncologia e del chirurgo, ebbe, fin da subito la consapevolezza che la chemio fosse più un pericolo che una soluzione. Aveva visto anche lei il calvario di mia madre; e aveva visto le ricerche fatte sul carboplatino Decidemmo in prima linea, e senza dubbi, per l’MDB. Giuseppe Di Bella era il nostro punto di riferimento medico; e poi c’era Adolfo che, come ha sempre fatto, mi ha aiutato psicologicamente e mi ha consigliato nella pratica quotidiana. Tutta la mia conoscenza approfondita del Metodo Di Bella la devo a lui; oltre che alle sapienti parole di Giuseppe che è sempre molto chiaro nell’esposizione. Giuseppe non garantì la guarigione a mia moglie; disse di fare un passo per volta perché la neoplasia ovarica è molto aggressiva, non a caso fa parte dei cosiddetti big killer, le disse che doveva “stare a galla”. Giuseppe ha un atteggiamento prudente nelle parole ed molto incisivo nella terapia; che fu molto ampia e completa. Una terapia che impegna molto il quotidiano; che richiede meticolosità e attenzione a tutta una serie di ritmi e orari. E’ necessaria la massima precisione possibile.

-Che tipo di protocollo ha seguito tua moglie?

Il protocollo completo del MDB con gli elementi cardine come somatostatina, melatonina, retinoidi, affiancati da tutti gli elementi del MDB utili a inibire GH, prolattina e sostenere il riequilibrio biologico, accelerando l’apoptosi cellulare. Entrammo anche in contatto con il Prof. Zora che propose un trattamento immunostimolante e immunomodulante basato sui Lipopolisaccaridi il cui protocollo seguimmo per un periodo al fine di sostenere il sistema immunitario. Una persona davvero interessante e trasparente.

-Quali sono stati gli impatti delle cure su di lei?

L’impatto fu buono. Non ebbe grossi effetti avversi; giusto qualche disturbo iniziale, dovuto più che altro all’adattamento alla cura e che, tutto sommato, nel tempo andò svanendo. Dal punto di vista mentale si tratta, come ho accennato anche prima, di un impegno quotidiano notevole. E’ un allinearsi a un regime di somministrazione plurima, compresa la somatostatina notturna a cui bisogna abituarsi per mantenere stabile il sonno e riposo.Mia moglie ha avuto un approccio davvero sorprendente. Non ha mai dato segni di scoramento, di paura, di angoscia, di depressione. Anche se è indubbio che dentro abbia passato un inferno; ma è stata molto brava a non farlo trasparire a me e alla bimba. Questo è stato di grande aiuto. Un particolare da far notare. Nell’anno precedente alla malattia, mia moglie ebbe un segnale che qualcosa sotto il profilo immunitario non andava; perché le venne una fastidiosa malattia della pelle, pitiriasi versicolor, che comportava macchie bianche sulle spalle; molto antiestetica. Ma, dopo qualche mese di MDB scomparve del tutto senza fare più ritorno; quando i dermatologi la davano come irreversibile. Ma questo fu “solo” uno degli effetti collaterali positivi del MDB.Tutto pareva andare bene; gli esami del sangue erano buoni, i valori importanti erano nei range. C’era qualche difficoltà a livello di sistema immunitario; certi valori sono stati recuperati nel tempo. L’importante, però, era tornare a vivere una vita normale lontano dagli ospedali, dall’ambiente della malattia. Mia moglie non è mai entrata in una oncologia curativa.

-Quello che tu descrivi è…”La qualità della vita”… potere vivere sentendosi “normali”, nonostante la patologia… non essere costantemente ospedalizzati e sottoposti a cure invasive, potere condurre la propria quotidianità in modo decente. Già questo è tanto.

Una delle cose che un po’ la deprimevano era che, per lungo tempo, il protocollo MDB non fu cambiato; ovvero che non veniva “alleggerito”: Io, però, ero concorde con questo approccio; perché avevo ben compreso che bisogna mantenere il più possibile alta la guardia; che serve tempo e pazienza per scongiurare recidive. Ma per un paio di anni, quando usciva dallo studio del dott. Di Bella, visto che la cura rimaneva invariata, si sentiva come in un tunnel terapeutico da cui pensava non sarebbe mai uscita.Ci siamo relazionati con un oncologo a conoscenza delle nostre scelte che inizialmente pacatamente criticò, ma senza troppa enfasi. E’ stato molto collaborativo per quanto riguardava il monitoraggio dello stato di salute, la prescrizione degli esami di controllo, ecc.

-Come sta attualmente tua moglie e che approccio terapeutico segue?

Ormai sono passati 5 anni da quando mia moglie ha cominciato con l’MDB. E, nel tempo, con molta cautela, Giuseppe le ha alleggerito la terapia. Adesso segue un protocollo che è poco più ampio di quello che è il protocollo preventivo MDB, che in parte seguo anche io. E che consiste di: sciroppo di retinoidi+vit. D, melatonina, acido ascorbico e una infusione notturna di somatostatina ogni 10 giorni.Non ha mai fatto un giorno di ospedale e praticamente si è ammalata di malattie di stagione praticamente quasi mai, nonostante il sistema immunitario si stia sistemando piano piano. Tutto molto bene, insomma.

-Tu mi hai accennato dell’approccio curativo alimentare che hai implementato nel percorso terapeutico.. parlane adesso.

Premesso che per me il MDB rimane una terapia di prima linea fondamentale in gran parte dei casi; posso dire che negli anni la mia consapevolezza sulla qualità della vita è molto cambiata dal punto di vista alimentare. Ho letto molti testi a proposito, partendo da Gerson, Ehret, Shelton, Nacci, The China Study, nonché Riefoli, Vaccaro, Stagnaro, ecc. Ho raggiunto una consapevolezza tale per cui per me è stato naturale e necessario cambiare radicalmente stile alimentare che va verso l’abbandono di carne, latticini e cibi raffinati. Non sono un integralista del mondo vegan o vegetariano, ma sono indubbiamente orientato ad eliminare tutto ciò che è certamente portatore di acidità e tossicità e creare quindi un terreno oncologico perfetto. Per questo il mio, anzi nostro, stile di vita è indubbiamente orientato verso una alimentazione fatta di verdure, frutta, cereali e legumi; integrata da succhi/estratti verdi, acqua alcalina. Ma non solo; in quanto ritengo di fondamentale importanza anche la fitoterapia, partendo dalla micoterapia. Il mondo della fitoterapia non è facile, perché non ci sono molti riferimenti assoluti; ma qui sono di aiuto anche i confronti con le altre persone. Confronti che mi sono sempre stati preziosi e utilissimi. Io non smetto mai di leggere, di confrontarmi, di fare ricerca e di cercare di capire cosa c’è di buona e cosa no. Ad ogni buon conto ad oggi mi sento molto consapevole e in grado, teoricamente, di affrontare una malattia di questo genere con maggiore sicurezza, anche se il mio stile di vita è improntato a scongiurarla; ma questo non esclude che possa capitare, in quanto il quotidiano per ognuno di noi è costantemente improntato dalla presenza di fattori inquinanti che vanno minimizzati e contrastati; per chi ci tiene ovviamente. Siccome non sono un padre giovanissimo. mi sono imposto di vivere al meglio per vivere a lungo a fianco dei miei cari e in particolare mia figlia, almeno ci provo.

-Tu mi hai parlato della forte esperienza che hai fatto nel mondo del dolore.. non solo per quanto riguarda tua moglie.. ma per quanto riguarda le persone che hai conosciuto, con cui ti sei confrontato, che hai supportato.

E’ così… io non ho timore ad affrontare il dolore, personale e altrui. In questa esperienza, ho scoperto in me stesso questa capacità di assorbire il dolore. Non arretro di fronte alla malattia, anche se di uno sconosciuto, anche se spesso mi sono trovato davanti all’impossibilità di poter dare un aiuto concreto. Ma già il fatto di dare un consiglio, ma anche già solo il fatto stesso di ascoltare in silenzio, per molti è importante. In questi anni ho conosciuto tantissime persone. Alcune di queste non ci sono più; e tra esse anche persone giovani, troppo giovani. In molti casi provenivano dalle esperienze fallimentari dei protocolli ufficiali; ma sai, visto che il tumore è definito una “malattia incurabile” alla fine, se una vita viene spezzata, non è mai colpa della medicina che non sa guarire ma della malattia incurabile. Ma non è proprio sempre così, perché ho conosciuto persone che sono uscite, da questo tunnel, grazie a terapie non convenzionali in maniera sorprendente, in primis MDB, ma anche da altri percorsi.Avrei voluto fare molto di più per i miei interlocutori occasionali che non ci sono più, Spesso mi è capitato di parlare anche con i familiari di malati, a confrontarmici su ogni aspetto perché, come loro, ero e sono in prima linea a combattere. Famigliari un po’ abbandonati dal sistema sanitario, quando scegli percorsi alternativi; anzi osteggiati. Lo si sente questo senso di abbandono, e ci si aiuta per quanto si può con la consapevolezza che ogni consiglio è una responsabilità enorme, ma non si può non testimoniare la propria esperienza. Sarebbe un sacrilegio non farlo. E’ un dovere! Ad ogni modo quel che posso dire è che sono stati anni davvero emotivamente intensi. Quando vedi la scomparsa di persone che non ce l’hanno fatta, senti che è inaccettabile. Perché avevi sentito in loro la voglia di vivere, l’angoscia di lasciare i propri cari, il preoccuparsi più dei figli o del marito o moglie, dei genitori piuttosto che di sé stessi. Ci sono stati dei momenti in cui mi sono sentito quasi in colpa perché in casa mia le cose vanno meglio di quanto capitato ad altri. E la rabbia non smette mai di bruciarmi dentro. Non smette di indignarmi il semplice fatto che non vi sia la volontà dall’alto di approfondire ciò che è palesemente importante, come le terapie non convenzionali, MDB prima di tutto, e soprattutto l’aspetto alimentare che porta con se così tanti elementi di verità evidente, davvero trovo inaccettabile che sia tutto minimizzato alle solite risposte sulle sperimentazioni ufficiali.

-Sante, siamo arrivati alla conclusione dell’intervista.. ma… aggiungi ancora qualcosa. Quello che ti senti di dire.

Quello che aggiungo è semplicemente.. che ho un solo consiglio da dare, non di tipo prettamente terapeutico, ma di approccio alla malattia. Non essere passivi, non accettare in maniera assolutistica ciò che ci viene proposto, mettere sempre in discussione tutto, approfondire e trovare il tempo di informarsi su ciò che ci sta accadendo e ciò che si può fare per affrontare la malattia. Dico che bisogna avere fiducia nella medicina, non accetto che quest’ultima non sia il massimo che l’uomo possa offrire a sé stesso per affrontare gli inevitabili guai di salute che nel tempo ci affliggono, ma con un occhio critico e con la mente aperta e dedicare parte del proprio tempo per capire, per quanto ci è possibile, di più, e potremmo sorprenderci di quanto c’è oltre. Io l’ho fatto, con tanta fatica e sono dovuto passare per la morte di mia madre per innescare un meccanismo di consapevolezza che sta salvando la vita a mia moglie e molti altri stanno facendo lo stesso, perché c’è indubbiamente un risveglio di coscienze rispetto alla qualità della vita, alla voglia in taluni, troppo pochi comunque, quello che il Dott. Nacci sostiene con il titolo “Diventa medico di te stesso”….. certo è ambiziosa come frase ma in parte si può con la giusta curiosità e necessaria voglia di non delegare a terzi sempre la propria vita, si tratta di responsabilizzarsi e di avere rispetto della propria vita. Invito, tutti, infine a leggere la vicenda del mio caro amico Arturo Villa, che è un esempio lampante e geniale di come una vita buttata nel cesso, concedimi, dalla medicina ufficiale, un dead man walking, un malato terminale per una patologia severissima inguaribile per l’oncologia, abbia fatto e stia facendo un capolavoro su sé stesso e per gli altri grazie all’intuito, intelligenza e senso di responsabilità verso la propria vita, partendo da un approccio tutto naturale e come dice sempre lui con l’aiuto di Dio. Io lo considero un patrimonio dell’umanità. Il sito di riferimento, che molti conoscono, è carcinomaepatico.it.
L’importante, in ultima analisi, è che ognuno faccia le proprie scelte con la massima consapevolezza possibile, ricordandoci che nessuno ce la regalerà gratuitamente, perché, come sapete, solo una via viene spesso proposta, ma non per questo significa che sia l’unica via esistente. Quello che contesto al sistema non è neppure il protocollo che utilizzano, ma il fatto che non concedano spazio ad alternative esistenti e costantemente e ampiamente utilizzate oramai da molti che consapevolmente rifuggono dalle scelte ufficiali. Non sto dicendo che sia semplice fare scelte radicali. Spesso le si fanno quando non ci sono più alternative e quando spesso è troppo tardi, questa è una costante che ho visto dal mio piccolo osservatorio; ma perlomeno attivare il proprio pensiero critico è basilare per avere uno sguardo più ampio.Più che avere paura della malattia dobbiamo avere paura della non conoscenza e di chi questa conoscenza ce la nega.

-Grazie Sante.

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Stati di coma, tra percezione e risposta- un dialogo

by on mag.03, 2015, under Medicina, Scienza

coscienzas

Maria Rosaria Bandini è una persona notevole. Lo dico con assoluta certezza, dopo averla conosciuta bene in questi anni. Maria Rosaria Bandini è una dottoressa pugliese di grande competenza scientifica. Nel suo percorso si imbatté nella terapia Di Bella, negli anni in cui il professore Luigi Di Bella era ancora vivo. Erano gli anni in cui stava per scoppiare “Il caso Di Bella”. La dottoressa Bandini riconobbe la razionalità profonda della terapia Di Bella, la studiò fino ad interiorizzarla, e divenne uno dei medici prescrittori di quel trattamento. La dottoressa Bandini visse nel 2004 un momento durissimo; quando venne implicata in una inchiesta e finì in carcere per 4 giorni. Nel corso degli anni quell’inchiesta andò sgonfiandosi. E del resto un mare di contraddizioni e forzature la caratterizzavano. Pochi ebbero all’epoca la pazienza di studiarsi davvero gli elementi surreali che caratterizzavano quella vicenda. E pochi la seguirono successivamente. E quindi, come tante volte accade nel nostro Paese (ma non solo), c’è ancora qualcuno che collega la dottoressa Bandini a quell’inchiesta, come se fosse un marchio squalificante; senza sapere nulla né dell’inchiesta, né dello sviluppo giudiziario della vicenda, né della stessa dottoressa Bandini che è a mio parere (ma è un parere che posso argomentare) è tra quelle persone che hanno pagato un prezzo caro per troppa onestà.

Andiamo però al merito di quanto leggerete, che non riguarda il percorso umano della dottoressa Bandini, né il metodo Di Bella nel suo specifico. Ma riguarda lo stato di coma e ciò che avviene in esso. Innanzitutto si può parlare di “stati di coma”, visto che esistono vari livelli. Si tratta di un “territorio” enorme che anche molti volumi non riuscirebbero a permetterne una trattazione esaustiva. Anche perché non c’è ancora una trattazione esaustiva. Visto che, ed è ciò che traspare da quanto leggere, non tutto si sa di quello che avviene durante gli stati di coma, e non vi è una totale consapevolezza su quale sarebbe la modalità più giusta di azione verso chi si trova in uno stato di coma.
Ancora oggi per molti lo stato di chi si trova in coma corrisponde ad una sorta di “morte in vita”, di stato di “nuda vita biologica”. Un corpo che respira, pompa sangue, e ha il cuore che batte, ma totale mancanza di coscienza.
Chi si approccia agli stati di coma da una posizione medica sa invece che il campo è molto più complesso e articolato e che la persona in stato comatoso, può percepire gli input del mondo esterno e può rispondere.
La modalità della risposta porta al concetto di “finestra neurologica”. Le finestre neurologiche valutano la presenza di determinate risposte a determinati stimoli e, in base a questo, valutano lo stato di coma. La totale mancanza di risposte, la valutazione totalmente negativa delle finestre neurologiche porta a considerare quella data persona in uno stato di coma profondo.
Quello che la dottoressa Bandini dice in questo dialogo che state per leggere è che definire un determinato stato comatoso “coma profondo”, non vuol dire che si possa avere davvero la certezza di quello che sta avvenendo in quella persona. Ciò che si sa è che vi è una sostanziale mancanza di risposte. Ma questo non vuol dire che quella persona comunque non percepisca qualcosa, che non abbia un suo livello di coscienza, e che ciò che percepisce non possa incidere sulla successiva dinamica dello stato comatoso.
Inoltre, e questo è un altro punto importante che emerge in questo dialogo, talvolta, anche in caso che si parli di coma profondo, non è neanche vero che non vi siano “risposte”; ma può avvenire che risposte vi siano ma non siano riconosciute e considerate, perché non sono le risposte che chi sta valutando considera; perché non sono risposte ricomprese nel range di risposte usate come metro di misura. Il nipote della dottoressa Bandini le rispondeva tramite determinate modalità; eppure era stato considerato un paziente in coma irreversibile.

Da sempre ho considerato le persone in stato di coma, come immerse in un mistero che dovrebbe comportare una delicatezza e una attenzione infinita. Perché quella persona, in coma magari da anni, potrebbe stare percependo in quel momento. Tutto ciò che fai con lei, le parole che usi, la musica che le fai ascoltare, il modo in cui le tocchi la mano, tutto potrebbe determinare, prima o poi, delle conseguenze, innescare dei cambiamenti. E comunque, potrebbe già solo fare stare meglio quell’essere che vedi immobile, ma magari interiormente non lo è.
Il nipote della dottoressa Bandini si svegliò dopo pochi giorni, ma ci sono stati tanti casi di persone svegliatesi dal coma anche dopo anni. In alcuni di quei casi i medici, e anche parte dei parenti erano certi che non vi sarebbe stato più risveglio. Il risveglio in seguito ci fu. Tutto questo deve rendere molto “aperti”, molto “pazienti”, molto umili..nell’approcciarsi a questo che, in parte, è ancora un mistero.

-Dott.Bandini, gli stati di coma sono un tema molto controverso..

Quando parliamo di coma dobbiamo considerare che ci sono vari livelli di coma. Tutto quello che noi riusciamo a stabilire in merito alla tipologia di coma è collegato alla comunicazione del soggetto col mondo reale, alla sua capacità di trasmettere una risposta. Quando un paziente è in coma, i rianimatori fanno quelle che vengono chiamate “le finestre neurologiche” per capire la profondità del coma. Tutto questo si basa su uno stimolo e una risposta. A questo uniamo anche delle immagini, che sono le immagini tomografiche, per immaginare, per cercare di intuire, in base alle lesioni che vediamo la condizione di sofferenza di alcune aree cerebrali e quindi di capire la perdita di coscienza e il coma a che grado di profondità sono. La mancanza di una risposta stabilisce che il coma è profondo. Ma questo è una condizione che noi ci siamo posti. Noi, però, non siamo sicuri che, anche quando questa risposta non c’è, il paziente non abbia percepito la nostra domanda. Tutto quello che noi riusciamo a stabilire è quello che rappresenta la comunicazione del soggetto col mondo reale, la sua capacità di trasmettere una risposta. Ma noi non siamo sicuri che nel frattempo anche quando questa risposta non c’è il paziente non abbia percepito la nostra domanda. Non siamo sicuri, in mancanza di risposta, che non si arrivato lo stimolo. Non abbiamo assolutamente nulla per valutare questo. Oltre alle risposte del paziente, e alla riflessione sulle immagini tomografriche noi non abbiamo niente. Noi ci muoviamo nel campo delle ipotesi. Ipotesi che oggi vengono messe notevolmente in discussione quando sentiamo dire cose del tipo “dopo otto anni si è svegliato”. Sentivo dire una cosa del genere proprio qualche settimana fa; un paziente che si è svegliato dopo otto anni di coma.

-Superato un certo limite temporale, molte volte la situazione viene considerata irrecuperabile.. e poi vi sono casi come questi, dopo otto, ma anche dopo dieci anni, e anche dopo 15 e più anni. Torniamo alla questione della risposta e della percezione..

Il discorso della percezione anche in mancanza di una risposta pone delle problematiche che sono allucinanti. Se il paziente è in grado di ascoltare, ma non di rispondere, diventa tremendamente importante quello che noi diciamo; come ci relazioniamo con lui. Il medico, e tutti quelli che hanno contatto con il paziente, rappresentano l’unica finestra con il mondo reale e se questo mondo reale chiude la finestra, il paziente è totalmente isolato.

-Raccontami la vicenda di tuo nipote

La vicenda di mio nipote è stata la prima volta in cui ho potuto toccare con mano tutta una serie di situazioni. Ho potuto confrontarmi con tutta una serie di ignoranze che noi abbiamo in quell’enorme campo che è la neuroscienza; un campo di cui noi non sappiamo assolutamente nulla. Mio nipote era entrato in un come molto profondo, così profondo che, a distanza di una settimana, veniva considerato un coma afasico; per i rianimatori un coma irreversibile. Questo ti fa capire che si era arrivati a un punto nel quale, per i rianimatori, le finestre neurologiche risultavano totalmente negative. Tuttavia, io, fin dal primo momento, mi accorgevo di un cambiamento, di una recezione da parte sua, in base a quello che dicevo. Il primo giorno di coma, ogni qualvolta io gli nominavo la mamma, cioè la sorella, mentre gli tenevo la mano.. la stretta diventava dolce. Se gli nominavo il padre che lui temeva, si irrigidiva. Questa era immaginazione o era una percezione, una risposta X, perché non necessariamente una risposta deve essere la risposta che noi ci aspettiamo?

-E’ molto importante questo concetto. Una segnale, una risposta può arrivare, intendi, ma non essere tra quelle tipologie di risposte che sono pronto a prendere in considerazione. Può avvenire che una persona dia una risposta, ma che vada al di là del tipo di risposte che ci si aspetta..

Esattamente. Successivamente, quando, indipendentemente da quello che pensavano gli altri, mi sono convinta di questo fatto, ho incominciato a vedere che la risposta la potevo avere anche dal cambiamento della frequenza cardiaca e dal cambiamento della frequenza endocranica. Da questi cambiamenti io potevo trarre dati che a me servivano per capire che quello che il mondo reale faceva per passare attraverso le finestre, lo raggiungeva. Così come è molto importante la musica; si parla molto della musica nei pazienti in coma. Io mi accorgevo che se gli facevo ascoltare la sua musica, la musica che lui amava, la pressione endocranica si abbassava. Io gli facevo ascoltare la sua cassetta… la cassetta con i suoi pezzi preferiti e la frequenza cardiaca si normalizzava. Se io cambiavo la cassetta la pressione endocranica saliva. Questa per me è una reazione.
Un giorno lui aveva morso una infermiera e, quando l’ho sgridato, gli sono uscite le lacrime. Gli dicevo “guarda che adesso te le tiro, anche se tu stai qui, in questo letto, in questa condizione, ma io te le suono di santa ragione se ti permetti di fare un’altra volta una cosa del genere; pretendo che tu dia una risposta e che tu chieda scusa, perché tu puoi farlo”. Quel giorno chiamai l’infermiera che lui aveva morso e le dissi “Signora venga perché Mauro deve chiederle scusa”. Lui si irritò, si irrigidì. Io gli dissi “Guarda che lo so che non puoi parlare, ma puoi alzare il braccio destro.. La signora è qui, tu alzi il braccio destro, ti capiamo ”.. il braccio destro era stato meno colpito e aveva più libertà di movimento. E lui alzò il braccio destro.
Con questo voglio dire che forse dovremmo cambiare il modo di relazionarci con questi pazienti. La condizione di coma non è una non vita, non è una non percezione dell’esterno; ma una modulazione di tutte queste cose, e la mancanza di una risposta non necessariamente vuol dire assenza di una risposta.

-Ciò che dici e importante. Ricordo un dibattito di due anni fa dove uno dei partecipanti parlava dei pazienti in come profondo come “corpi col pilota automatico”, per fare intendere che in essi non vi sarebbe alcun barlume di coscienza, nessuna percezione, nessuna capacità di “sentire”..

Vedi, nessuna persona “onesta” dovrebbe mai usare una espressione come quella.. ritornando alla vicenda di mio nipote, otto giorni dopo l’incidente, lui ebbe una ipertensione endocranica. La pressione endocranica era salita alle stelle ed era estremamente pericolosa; con una pressione tra 50 e 60, il cervello rischia di andare in pappa. Io allora chiesi di sedarlo profondamente, di somministrargli alte dosi di barbiturico, per consentire un riposo. E lui praticamente è stato in questa condizione di sedazione il sabato e la domenica. Quando sei sedato, non è possibile fare la finestra neurologica; per cui il lunedì i medici sospesero i farmaci, perché volevano fargli la finestra neurologica. Il lunedì pomeriggio ha avuto un picco ipertensivo; ma questa volta di pressione arteriosa, arrivo a circa 200, e loro temettero che potesse avere avuto una emorragia cerebrale. Quando gli dovevano fare la nuova risonanza c’ero anche io perché mia sorella mi aveva avvisato. La dottoressa -che oggi guarda caso è la sua professoressa di neuroradiologia- disse che per lei non era cambiato, che la situazione era assolutamente immutata. Invece io mi accorsi che i rianimatori avevano delle perplessità. Mi dissero se ero in grado di leggere una risonanza; risposi loro che di esami del genere ne leggevo decine al giorno e che, da quello che riscontravo, mi sentivo di condividere quello che aveva detto la dottoressa. La situazione era assolutamente invariata. Si poteva dire che non c’erano stati miglioramenti; ma invece io dicevo che non c’erano stati peggioramenti. La storia del bicchiere mezzo pieno o mezzo vuoto; dipende da come ti vuoi approcciare tu. Io fui molto chiara con loro quando gli dissi “Io dico solamente che se voi vi permettete di toccare o cambiare qualcosa alla sua terapia potete iniziare a pentirvi di essere nati perché io vi distruggo”. Il giorno dopo venni arrestata per le vicende che conosci. Tu puoi immaginare come ho passato quei giorni, perché avevo il terrore che loro potessero fare qualcosa. Nel colloquio con loro, avevo anche aggiunto “dategli solamente 72 ore di tempo, vi chiedo 72 ore di tempo, perché questo è il tempo necessario perché lui possa smaltire il barbiturico e vedete che si sveglierà.”. E infatti si è svegliato il giovedì, mentre io ero ancora in carcere; perché sono uscito il venerdì. Si è svegliato, come loro dicevano, “male”; però questo male non vuol dire niente, non vuol dire assolutamente niente. Ti posso dire che praticamente dieci giorni di tempo, dodici giorni dopo, quando Mauro uscì dalla rianimazione per partire per Innsbrunk, per la casa del risveglio, Mauro uscì salutando, sorridendo a tutti quanti. Non poteva parlare perché era tracheostomizzato. Uscì sulla barella che era un leggermente alzata, lui era un po’ seduto. Salutò tutti quanti con un sorriso splendido, ringraziando con la testa. Tutto questo era avvenuto in tempi che erano stati davvero brevissimi. Considera che quando lui si svegliò, qualcuno lì dentro si permise di dire “ma cosa crede la zia.. gli sarà restituito un bambino con le capacità cognitive di tre anni”. Io dissi “se una parola del genere arriva ai genitori, io vi consiglio veramente di trovarvi un chirurgo maxillo facciale perché io veramente vi cambio i connotati”.

-In che condizioni ritornò tuo nipote da Innsbruck?

Mauro era stato lì un mese. Il giorno del ritorno, scese dall’aereo con le sue gambe, parlava, era già in grado di mangiare da solo, di vestirsi; era sostanzialmente autosufficiente. Era arrivato da Innsbruck il 29 aprile. Il 5 maggio ritornò a scuola. E verso la metà di maggio, fece anche il compito in classe di italiano, che era su Pirandello. Non poteva ancora studiare, perché per alcuni mesi ha avuto un problema di diplopia; per cui vedeva le immagini sdoppiate. Lui capì che per leggere doveva abbassare la testa e guardare verso l’alto; cioè usare il retto superiore. Questo costava una enorme fatica. Lui stava facendo l’ultimo anno di liceo scientifico e, al momento in cui doveva prepararsi per gli esami di stato, io e mia sorella ci siamo praticamente alternati per aiutarlo, perché da solo si stancava troppo a leggere. Imparava attraverso quello che noi leggevamo. Si è diplomato, poi si è preparato per entrare a medicina, quell’anno non ce l’ha fatta, però è entrato a biologia molecolare. L’anno successivo, dopo che aveva fatto tutti gli esami di biologica molecolare, ha riprovato il test di medicina ed è entrato a medicina. Si è laureato in corso, e a distanza di due mesi è entrato nella specializzazione di neuroradiologia. Questo era il bambino che avrebbe avuto solo le capacità cognitive di tre ani.
-Tante “sentenze” ribaltate dovrebbero sempre spingere a tenere aperta la porta della possibilità..

Ci tengo a dire che tutto questo non vuol dire che qualcuno è bravo e qualcuno non lo è. Ma semplicemente che qualcuno si rende conto che c’è un mondo che noi non conosciamo. E io dico sempre che quando qualcosa noi non la conosciamo ci dobbiamo approcciare con tanta riverenza, perché dobbiamo essere consapevoli della nostra ignoranza e soprattutto del fatto che noi possiamo colmare le nostre lacune e la nostra ignoranza, e quindi dobbiamo essere attenti a qualsiasi segnale, perché probabilmente i segnali non sono quelli che ci aspettiamo. Spesso non otteniamo risultati perché applichiamo metodi vecchi d conoscenza. Quando non otteniamo risultati forse dobbiamo cambiare l’angolazione;forse dobbiamo cercare una chiave diversa, dovremmo ampliare i nostri orizzonti. E’ quello che ho fatto io quando mi avvicinai alla terapia Di Bella. Quando mi confrontai col professore Di Bella, una volta che avevo capito che l’assoluta forza del suo metodo, le prime parole che gli dissi furono “non sono cose che io non conosco, ma sono cose che io non ho mai visto da questa prospettiva, e quindi mi devo rieducare.. è come dovere fare un corso di riabilitazione, in cui collocare le mie conoscenze in una prospettiva e con un’angolazione diversa. Per capire che cosa mi manca, per capire che cosa devo integrare, e cose devo ricercare. Perché sicuramente il metodo che applicavo non va bene per questo approccio, per questa terapia.”

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Intervista a Raffaella Monteforte- testimonianza sul Metodo Di Bella

by on apr.17, 2015, under Medicina, Resistenza umana

Raffaella

Raffaella Monteforte doveva essere morta entro il 2011.

Perchè questo è il limite di vita che le avevano dato. Massimo cinque anni dalla diagnosi della malattia.

Così dicono le statistiche nel suo e in molti altri casi.

Ma questo dopo… all’inizio il tempo che le era stato dato da vivere era di sei mesi.

Ci sarebbe tanto da dire su queste sentenze temporali e sull’impatto traumatizzante che possono avere sul corpo-mente di una persone. E ci sarebbe da chiedersi -dando al momento per buona l’analisi statistica che le supporta- perché entro pochi anni tante persone con patologie tumorali vengono  meno. E partendo da queste doande affrontare quesiti scomodi, tipo quello se certe tipologie di cure, come la chemioterapia, contribuiscano ad accellerare un decorso infausto, oltre che a rendere drammatica la qualità della vita. E se non vi siano altre strade per guarire, o per bloccare la malattia, o, perlomeno, per vivere gli anni che si vivranno in modo decente, senza tormenti e sofferenze senza fine.

E poi, ci sarebbe da parlare su quello che si può fare prima per ridurre drasticamente la possibilità di sviluppare patologie tumorali

Sono tutte riflessioni, quesiti e domande che da tanto sono presenti, e che hanno coinvolto anche quegli scienziati, ricercatori, medici che non volevano, e non vogliono, dare per scontate tante domande e tante risposte.

Ma sono tutte cose che, a volerle anche solo sfiorare, vanno ben al di là della portata che può avere la premessa a questa intervista.

Questa intervista si colloca sulla scia di un percorso di conoscenza che da anni ho intrapreso sul Metodo Di Bella; in merito al quale ho fatto anche svariate interviste.

Raffaella Monteforte è una ragazza romana, che da otto anni vive la malattia tumorale. Per sei anniidi,  lei ha vissuto un interminabile calvario. Un calvario in cui ci sono state sette operazioni; tra cui l’asportazione di utero e ovaie. Un calvario in cui ci sono stati due anni di chemioterapia; chemioterapia così devastante, che Raffaella arrivò a vivere in un (quasi) costante stato di dolore, nella incapacità di fare quasi tutto.. nel non potere neanche ingerire liquidi, se non tratite cucchiaini.. nel non poter toccare pareti per non prendere la scossa… nel perdere le unghie dei piedi.. nel dovere stare quasi al buio, non potendo reggere la luce.. e tanto altro.

Le operazioni, inoltre, visto che hanno comportato l’asportazione di utero e ovaie,  per lei sono state un colpo mortale dato ad un suo sogno, quello di potere avere figli.

Per  sei anni lo scatenamento di operazioni e di chemio ha avuto come unico esito una devastazione crescente. Dopo ogni operazione, il tumore si è ripresentato dopo pochi giorni, per poi crescere nei mesi. Ed ogni chemio non ha dato esiti su masse tumorali e linfonodi, ma ha complessivamente portato ai minimi termini lo stato vitale, la capacità immunitaria, anhe la stessa tenuta psicologica di Raffaella.

Arrivata ad un punto oltre cui continuare le era totalmente inaccettabile.. Raffaella intraprese il Metodo Di Bella, che ormai segue da due anni.

La qualità della vita si è sostanzialmente ristabilita (anche per la mancanza di chemio). Le masse tumorali non sono scomparse, ma hanno smesso di avanzare.. se non per una lesione all’inguine sinistro che è cresciuta di un centimetro.. ma allo stesso tempo la lesicone di cinque centimentri he aveva al gluteo sinistro è completamente scomparsa.

Sono risultati che hanno stupito anche molti medici ed oncologi con cui Raffaella si è confrontata. Così come restano stupiti del fatto che dopo otto anni sia ancora viva. E si tratta di una vita dove hai autosufficienza, dove non sei senza capelli, dove non hai nausea costante, dove puoi mangiare, dove puoi dormire, dove puoi guardare il cielo, dove riesci a strare con le persone.. dove ti senti sostanzialmente in te, e non costantemente annichilito e umiliato.

E andrebbe ricordato che pratiche come quella del Metodo Di Bella hanno maggiore efficacia quando il corpo non è stato chemiotrattato. Più il corpo viene chemiotrattato e radiotrattato, più, si ritiene (lo affermava lo stesso professor Luigi Di Bella) più, potremmo dire, la potenzialità immunitaria del corpo è stata terremotata, più la vitalità cellulare è stata debilitata e con essa la capacità delle cellule di rispondere a un trattamento biologico.

Comunque la pensiate, una interista del genere merita di essere letta.

Anche per solcare la vita di una persone come Raffaella. Mi colpiva, mentre eravamo al telefono, sentirla improvvisamente ridere, nonostante poco prima, magari, avesse pianto. C’è in lei questa delicatezza d’animo che la porta davvero a giorire per un giorno di sole, per il sorriso di un bambino, per una visita improvvisa, per ogni giorno in più da vivere…

“Dimentica, c’è chi dimentica, distrattamente un fiore, una domenica..”.. cantava Renato Zero in una sua canzone..

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-Raffaella, quanti anni hai?

 

35.

 

-Di dove sei e dove abiti?

 

Sono nata a Roma e vivo a Roma. 

 

-Come è stata la tua vita prima della malattia?

 

Prima della malattia ho avuto molti dolori,ma quello più devastante che ancora porto dentro di me e’ la morte del mio papà,quando avevo 15 anni. Per me lui era tutto.. il mio punto di riferimento, il mio principe, la mia vita. Senza di lui tutto e’ stato più  difficile. Ancora oggi dopo quasi 20 anni il dolore e’ ancora forte, ma ho imparato a conviverci e ad andare avanti. 

 

-Quando è emersa la malattia?

 

Ho scoperto di essere malata a 26 anni, perché facevo tutti gli anni le visite di controllo che consiglio di fare sempre a tutti perché a me hanno salvato la vita. Andavo una volta l’anno dalla ginecologa, dall’oculista e dal dentista. All’età 26 anni  feci la visita ginecologica   da una ginecologa che mi aveva consigliato una mia amica, la quale mi disse che avevo una massa e di fare l’ecografia trans vaginale. Da questa ecografia risultava che non si vedeva l’ovaio sinistro. L’ospedale in cui andai, all’isola Tiberina, mi disse che era una cosa normale e, se lo avessi ritenuto opportuno, la mia ginecologa mi avrebbe fatto fare un’ecografia pelvica. Quando sono andata dalla mia ginecologa, e le ho portato questa ecografia in cui non si vedeva l’ovaio sinistro, lei mi disse che poteva essere una cosa normale. Se due persone, due medici, di cui anche la mia ginecologa, mi avevano detto così, non avevo dato importanza al fatto che non si vedeva l’ovaio sinistro. Sempre in quello stesso anno, io e una mia amica siamo coinvolte in un incidente automobilistico. Praticamente sono stata in cura per un mese, ho dovuto fare delle punture e dove sono andata a fare queste punture, c’era una stanza in cui c’era una ginecologa. Mi faccio visitare anche da lei. Era ottobre del 2006. Questa ginecologa si accorge che quella massa non è all’interno dell’utero, ma all’esterno, e mi ordina di fare l’ecografia pelvica. Io faccio questa ecografia pelvica –la faccio a pagamento, perché la cosa era urgente e non potevo aspettare i normali tempi di attesa delle visite- e l’ecografo si accorge che c’è una massa di 10 cm per 15 cm, all’esterno dell’utero, nel mio basso addome nella parte sinistra, mi controlla tutto quello che mi può controllare e mi dice di fare subito una Tac. Faccio la Tac il 12 dicembre, presso l’ospedale San Giovanni di Roma, perché anche se era urgente i tempi di attesa in Italia sono allucinanti. Il dottore che fece la Tac mi disse subito che c’era qualcosa che non andava, che vedeva una massa e, di andare, dopo due giorni, a ritirare la Tac e di portare una ricetta con ricovero, perché mi dovevano ricoverare per analizzare questa massa, tramite una paloscopia. Mi hanno ricoverato il giorno dopo che avevo ritirato la Tac e feci la palo scopia e poi la colonscopia; e prima di Capodanno mi dimisero.  

Fino quel momento non si era ancora parlato di tumore, ma io avevo cominciato a dedurre qualcosa, visto che ero ricoverata in un reparto dove tutti erano ricoverati per tumore. Inoltre ci fu un episodio abbastanza rivelatore. Un giorno vennero un gruppo di studenti di medicina, col camice bianco, che stavano facendo tirocinio in ospedale. Passarono anche davanti al mio letto e uno di loro, prendendo la mia cartella, disse  “la ragazza ha un CA, un carcinoma”, o qualcosa del genere.  Non ricordo la parola precisa che ha adoperato. A quel punto i miei dubbi diventarono una quasi certezza, ma non ero ancora del tutto sicura. Potevo essermi sbagliata, potevo avere sentito male; ho voluto continuare a restare con il mio dubbio. Come ti dicevo, mi dimisero prima di capodanno, per chiamarmi in ospedale, i primi di gennaio 2007, comunicandomi che avevo un tumore.

 

-Quale fu la diagnosi specifica?

 

Carcinoma sieroso papillare forse di origine ovarico  al quarto stadio con marcatore a 1700. Mi dissero che avrebbero provato vari tipi di chemio al fine di trovare quella giusta per bloccare la malattia. Avrebbero provato di tutto, visto la mia giovane età.  

 

-Non deve essere facile vivere un momento come del genere..

 

No.. in quel momento ero con mia madre e con il ragazzo con cui stavo in quel periodo. Lì per lì non ho pensato al tumore in sé, come malattia che potesse distruggermi, anzi avevo anche pensieri del tipo “meglio a me che a un bambino”. Il dottore ha poi aggiunto “si presume che parta dalle ovaie, noi pensiamo di iniziare un ciclo di chemioterapico, vediamo come va, poi proviamo a curare togliendo le ovaie e forse anche l’utero”. E’ stato in quel momento che  ho sofferto tantissimo, perché io ho sempre sognato di avere dei figli.  E  la concreta prospettiva di non averli è stato devastante. La chemioterapia la inizia dopo pochissimo tempo.

 

-Tu non hai avuto nessun dubbio sul fatto che potevi pure non farla? Ti è stato fatto qualche cenno al fatto che potessero esistere delle alternative?

 

Assolutamente. Non mi venne prospettata alcuna possibilità alternativa alla chemio. Circa il modo di procedere, ho saputo con gli anni che ad alcune donne, prima di iniziare la chemio, venivano tolti gli ovuli, oppure il seme agli uomini. So che li levano prima di iniziare la chemio o la radio perché queste pratiche potrebbero rendere sterili.  Però a me tutto questo non venne fatto. Loro pensavano che io sarei dovuta morire entro giugno. Questo me lo avrebbero detto in un altro momento, in cui mi sarei trovata sola, e non davanti a mia madre e il mio ragazzo. Praticamente iniziai la chemio da ricoverata. Erano i primi di gennaio.

 

-Non tornasti proprio a casa?

 

No.. dopo la diagnosi di tumore, fino a qualche giorno prima della chemio, sono tornata a casa, ma “a casa”, ho cercato di starci il meno possibile.. una era sera sono anche andata a cena fuori col mio ragazzo. Qualche giorno prima della chemio mi ricoverai. Loro volevano che facessi tre sedute per vedere come reagiva il tumore a quel tipo di chemio. La cadenza delle sedute era ogni ventuno giorni. Funzionava così: facevo la chemio, stavo una decina di giorni in ospedale, tornavo a casa, e poi tornavo in ospedale per l’infusione successiva.

 

-Che tipo di effetti avesti?

 

Fin dalla prima infusione ho iniziato subito a stare male. E’ indescrivibile spiegare i dolori fisici che si hanno con la chemio. Hai presente quando hai la febbre a 40 e ti fanno male tutte le ossa? Bene, immagina quel dolore moltiplicato per mille. Questo era quello che sentivo io. E infatti c’erano volte che svenivo dal dolore per quanto era forte. Non potevo alzarmi per andare al bagno, non potevo mangiare, mi nutrivano con le flebo. Quando il dottore ti parla della chemio, la prima cosa che ti dice è “rasati tutti i capelli a zero perché dopo 20 giorni dal primo trattamento li perdi”. E invece la prima cosa che dovrebbe dire sono tutti gli effetti collaterali, quelli devastanti che la persona ci può avere. Non sono soltanto nausea e vomito, ma ci sono anche tantissime sfumature che loro neanche ti dicono. Ad esempio, più passava il tempo, più facevo chemio e più avevo problemi a deglutire. Potevo soltanto deglutire le dosi di un cucchiaino raso. A parte che non riuscivo a bere l’acqua normale; o bevevo la coca cola, però sempre a dosi di cucchiaino, o acqua col limone. Se toccavo la parete con le mani prendevo la scossa; ma prendevo la scossa anche se toccavo qualsiasi cosa che era un po’ fredda, come un panno bagnato. Non riuscivo a dormire, mi dava fastidio la luce. Ma mi è davvero successo di tutto; ho avuto coliche renali, mi sono cascate le unghie dei piedi; gli stessi piedi sono diventati neri e gonfissimi. Sono arrivata al punto di essere allergica anche alla chemio e quindi dovevo fare l’antistaminico.  Tra antistaminico, antidolorifici, cortisone, da che perdevo peso, sono arrivata a prendere 30 kg. Ho subito cose umilianti per l’essere umano; cose che non riesco a raccontare perché mi sento umiliata. Tutto questo non te lo dicono, per non metterti paura. Però dopo la paura c’è lo stesso, perché senti tanto di quel dolore.Comunque, ti sto parlando di quello che mi è successo anni. All’inizio le reazioni erano soprattutto nausea, vomito, difficoltà ad andare in bagno, svenimenti ,coliche renali e dolori fortissimi a ogni parte del corpo. Gli effetti collaterali, comunque variano anche a seconda della persona e del tipo di chemio. Tra l’altro, in quei mesi mi aveva lasciato il ragazzo con cui stavo. Quando gli ho detto che forse non sarei arrivata  a giugno, lui ha pensato bene di sparire proprio. Forse ha avuto paura visto che aveva avuto altri casi in famiglia. Per me è stato molto duro anche il semplice fatto di stare in quel reparto dove c’è molto dolore, dove le persone si spengono ogni giorno, dove sai che anche tu potresti essere la prossima.. non era molto facile.

 

-Un trauma nel trauma..

 

La cosa che più mi tormentava era, però, he se mi avessero tolto ovaie ed utero, non avrei potuto avere figli. Di fronte a questa mi angoscia loro mi fecero capire che non era un problema da pormi..  “non ti preoccupare di non poter avere figli, noi non sappiamo neanche se ci arrivi a giugno..”.

 

-Ci sarebbe tanto da dire su questa “delicatezza”…

 

Mi dissero anche che, quello che stavano cercando di fare, erano dei tentativi, per ottenere comunque qualche risultato. Io chiesi loro di non accennare nulla a mia madre, che già aveva avuto un infarto e non volevo che gliene venisse un altro. 

 

-Ti sei trovata di fronte alla prospettiva di poter morire..

 

Io ero in una fase di tale dolore sia fisico che nell’anima che per me la morte era l’unica via di salvezza. Però, quando stavo bene, ero talmente felice di essere viva, che questo era qualcosa di più forte del dolore. Cercavo di prendere tutto ciò di cui era possibile.. sensazioni, emozioni, attimi di vita per darmi forza per i giorni in cui vivevo l’inferno. Per far si che quando stavo male e facevo la chemio ,la morte non doveva essere l’unica alternativa a trovare pace. 

 

-Cosa avvenne dopo le prime tre sedute di chemioterapia?

 

Dissero che quel tipo di chemioterapia non funzionava e che dovevo passare ad un altro tipo di chemio. Mentre le prime tre sedute le feci da ricoverata, gli altri cicli di chemioterapia le fece in day hospital; entravo e uscivo dall’ospedale lo stesso giorno.

 

-E man mano che procedevi con queste altre tipologie di chemio?

 

Sempre la stessa storia. Il farmaco non funzionava. Il tumore non reagiva. I marcatori continuavano a salire. Fino a novembre.-Come passasti quella estate? Cercavo di fare tutto quello che non avevo fatto. Come mangiarmi un kebab. Non avevo mai mangiato un kebab fino ad allora. 

 

-E sei arrivata a novembre del 2007..

 

Alla visita che feci presso l’ospedale San Giovanni, il primario disse “la ragazza è troppo giovane , non possiamo mandarla a casa senza fare un tentativo chirurgico. Io apro per vedere la situazione. Se non si può fare nulla, io richiudo e la mandiamo a casa. “.  Negli ultimi mesi le dimensioni del tumore erano sempre le stesse, intanto i marcatori continuavano a salire. Erano arrivati a 2800 dai 1700 iniziali. E così a novembre 2007 feci il primo intervento. Il giorno prima dell’intervento il primario venne da me e mi spiegò la situazione. Mi disse  “facciamo questo tentativo. Se ti svegli in camera intensiva o in rianimazione, vuol dire che c’è ancora una possibilità. Se invece ti svegli nella tua stanza vuol dire che non c’è più niente da fare”. Era come dire che sarei stata spacciata; per me non ci sarebbe stata più alcuna strada, né chemio, né intervento.  Quella sera era rimasto un mio amico, fino alle tre di notte, a farmi compagnia. Grazie di cuore Patrizio non l’ho scorderò mai. E quando l’ho abbracciato per salutarlo ho pensato “questo è l’ultimo abbraccio della vita mia che do”. Poco prima dell’operazione piansi, perché pensavo che quelli erano gli ultimi momenti lucidi della mia vita e per un insieme di emozioni che sono impossibile da descrivere a parole solo se lo vivi le puoi capire veramente. Il mio intervento sarebbe dovuto durare all’incirca  fino alle sei del pomeriggio. Fui la prima ad entrare in sala operatoria, alle 8 e l’intervento finì alle 11:30. Durò, quindi, pochissimo rispetto a quanto avrebbe dovuto durare. Prima dell’intervento  mi avevano anche detto “se ti risvegli e ti abbiamo operato, ti avremo tolto utero, ovaie, un pezzo di intestino; avrai una sacchetta (la sacchetta e quel supporto dove, per un certo periodo, vanno le feci se ti levano una parte d’intestino) con un pezzo di vescica in meno… la vescica ce l’avrai più ridotta, poi proveremo a ricostruirla”. Tutti i punti che mi indicava erano quelli che secondo la Tac erano stati toccati dal tumore. Nel momento in cui venni aperta, la massa era 10 cm per 15 cm e, pur essendo vicina alle ovaie, non era attaccata alle ovaie. Era circoscritta, solo che stava appoggiata al nervo dell’inguine. Loro tolgano soltanto la massa tumorale e un pezzo di nervo dell’inguine sinistro che poi mi riattaccarono con clip metallici. Io mi risvegliai mentre mi stavano portando dalla sala operatoria alla camera intensiva. Aprii gli occhi e.. non dimenticherò mai quell’istante… vedevo intorno a me tutti gli infermieri che mi dicevano “Raffaella, abbiamo tolto solo il tumore, ci senti?”. Capivo quello che mi stavano dicendo. Ma non ne ero sicura di capire bene. Ancora vedo davanti a me tutte queste facce felici, quei grandi sorrisi.Il primario  poi mi confermò che mi avevano lasciato tutto, togliendomi solo quel pezzetto di  nervo. Ed io ero felice, non tanto perché mi aveva tolto il tumore, ma perché potevo avere figli. L’intervento era stato comunque un intervento tosto. Mi avevano aperto dalla bocca dello stomaco fino a sotto; inizialmente avevo vari drenaggi e sono stata diverso tempo in camera intensiva, sotto morfina. Comunque, prima di uscire dall’ospedale, mi fanno una TAC di controllo e il tumore era di nuovo presente; grandezza di qualche millimetro.

 

-Dopo così poco tempo? Mentre eri ancora in ospedale?

 

Sì.. pochi giorni dopo… il marcatore era sceso, ma il tumore era ancora presente, allo stesso posto. A quel primo intervento seguì una serie di altri interventi dove la prassi era la stessa toglievano solo la massa tumorale e vari linfonodi maligni che si erano formati all’inguine e nell’ addome. Non riuscirono mai a togliermi la lesione di 5 cm al gluteo sinistro perché era troppo in profondità. Ho  subito anche due interventi al seno destro durante questi interventi, per fortuna la massa risultaa negativa. 

 

-Non facevi in tempo ad operarti che il tumore si ripresentava..

 

Sì.  

 

-Ma tra il primo e il secondo intervento, e tra il secondo intervento e il terzo tu facesti altro dal punto di vista curativo?

 

No. Facevo semplicemente Tac, Pet e analisi fino all’ultimo intervento 25 agosto 2010.

 

-Nella tua vita è successo qualcosa di particolare in quei mesi?

 

Avevo ripreso a lavorare e, quando non potevo andare a lavorare per via degli interventi, mi mettevo in aspettativa non retribuita. Cercavo di tenermi il mio posto di lavoro perché se lo avessi perso sarebbe stato difficile trovarne un altro.

 

-Torniamo all’intervento..

 

Il primario mi opera e toglie solo la massa tumorale, perché ovaie, utero erano negativi a malattia durante la biopsia. Le insistenze dell’oncologa perché lui togliesse almeno l’ovaio sinistro erano sempre maggiori, ma il primario rimaneva fermo sulla sua posizione. Diceva: “io non posso togliere organi buoni se non presenta malattia”. Pensa che il primario e l’oncologa avevano litigato anche durante  uno dei miei intervento, nel corso di una discussione telefonica; me lo raccontò il mio primario.-Un medico onesto.. Mi diceva “io non ti voglio rovinare la vita, perché so quanto per te è importante avere figli e finché io ti apro e ti troverò puliti l’utero e le ovaie non te li levo”. E io ero felice, perché per me avere l’utero era la speranza  di avere un figlio. E anche se la gente intorno mi diceva “cambia ospedale.. cambia ospedale..”, io non lo cambiavo, perché sapevo che questo primario, quando mi operava, non mi toglieva quegli organi. Forse può sembrare stupido di fronte a occhi che non sanno cosa si prova non aver figli.. ma forse non lo e’ per chi ha perso un figlio e può capire cosa provo. Ho sentito anche mamme dire  frasi tipo “non e’ tutto questo gran ché avere figli nella vita..”.  non voglio neanche commentarla questa frase.  Alcuni, in quel periodo, sicuramente pensavano “ah guarda quella stupida a un tumore potrebbe morire e sta pensando di avere un figlio”. Ma quando tu hai un sogno lotti con tutte le tue forze per poterlo raggiungere.. anche perché.. quando non hai più un sogno.. sei morto.. In quel periodo andai anche da oncologi a pagamento; per capire fino in fondo se era vero che potevo morire oppure no. Tutti mi dicevano che potevo vivere al massimo cinque anni. Ho pagato oncologi 500 euro a visita per sentirmi dire “devi togliere utero e ovaie perché tanto figli così non ne puoi fare” e  anche “comunque che col tipo di tumore che hai,  puoi vivere al massimo cinque anni.” Infatti le statistiche dicono che con il carcinoma sieroso papillare al quarto stadio, quello è il tempo masse potevo avere.  Queste cose me le dicevano senza giri di parole. Anche perché io ero a conoscenza del mio stato attuale di salute e comunque se pensi che all’inizio mi avevano dato sei mesi di vita, non mi sconvolgeva adesso che me ne davano non più di cinque.  

 

-Nessuno oncologo ti accenno mai a terapie alternative o ad altri supporti che potevano esserti utili dal punto di vista terapeutico? 

 

No. Non mi dissero mai niente. Non mi dissero mai neanche cose come “non mangiare questo, non mangiare quello”.

 

 -Torniamo al succedersi degli eventi… 

 

Si. A maggio 2009 feci il mio quarto  intervento. Questa volta l’intervento non era stato programmato. Io ero stata ricoverata perché mi ero sentita male, e i medici scoprirono che c’erano delle aderenze che mi ostruivano l’intestino. In questo intervento ci furono delle complicazioni. Prima che mi fossi addormentata per l’anestesia, con il sondino già messo, avevo preso a vomitare… una cosa devastante. Il problema era che io sono allergica alla ciclosfolina, un antibiotico che si fa durante o alla fine dell’operazione. Loro avrebbero dovuto saperlo che ero allergica, perché, in precedenza, in un altro intervento, in quello stesso ospedale, avevo avuto delle reazioni all’unasyn; l’unasyn e cefalosfolina mi hanno spiegato che fanno parte della stessa famiglia di antibiotici. Questo evento, però, non era stata messa in cartella clinica. Le reazioni che avevo avuto nell’intervento precedente erano state lingua gonfia, macchie rosse sulla pelle, respiro affannato, ma non altro. In quest’altro intervento, invece, vado in shock anafilattico. Ho rischiato seriamente di morire. Sono riusciti a riprendermi alle 3 di notte. La mattina del giorno dopo il dottore mi disse che ero arrivata vicinissimo alla morte; al che gli risposi “mi poteva lasciare morire, perché così avevo smesso di soffrire”. Neppure questo seconda reazione allergica è stata riportata nella cartella clinica.Anche questa volta tolsero solo la massa, i linfonodi e le aderenze, ma non altri organi. Avrebbero voluto intervenire anche per togliere la lesione che  era  nel gluteo sinistro, ma non avevano potuto perché era troppo in profondità. Dopo l’intervento, la Tac che feci prima di essere dimessa come sempre il tumore era di nuovo lì.  I successivi controlli tac, Pet, scintigrafia ossea li feci la maggior parte a Napoli in un centro specializzato;  perché a Roma non c’era mai posto. Nel frattempo ero ritornata dalla mia vecchia oncologa del San Giovanni; che da qualche tempo avevo lasciato su suggerimento del mio primario di chirurgia. Il motivo era che l’oncologo del Policlino mi aveva deluso, in quanto alla mia domanda sul perché il tumore si ripresentava sempre, mi rispose “Si vede che deve essere così, non c’è un perché preciso”. Ma, da quando ero ritornata dall’oncologa del San Giovanni, lei mi riceveva solo intra moenia, ossia a pagamento. A maggio del 2010 volevano rifarmi l’intervento, perché dalla Tac risultava che  avevo anche le metastasi oltre i linfonodi, oltre alla ricorrente massa all’addome. Un giorno, trovandomi vicino all’ospedale, telefonai all’oncologa e le dissi “io sono qui fuori dall’ospedale, dato che non riesco a prendere un appuntamento con lei, che devo fare?”. E lei mi rispose “Io per te non ci sono più. Tu sai cosa devi fare, vai da un’altra parte”. 

 

-E gravissimo che lei prima si sia fatta negare e poi ti abbia risposto in questo modo indegno?

 

Fu doloroso, ma non solo.. andai proprio stato confusionale perché. Tu affidi la tua vita in mano a una persona.. pensi che ti deve salvare la vita.. che comunque è lì per lottare insieme a te.. invece lei che fa? Ti nega il suo aiuto in un momento così delicato della tua vita. A quel punto andai da medico del suo team, il quale mi disse che ero guarita e di tornare a luglio con un ecografia pelvica. Ero sempre più destabilizzata… “la mia tac parla di metastasi e questo mi dice che sono guarita?”. Considera che gli stessi infermieri del reparto mi dicevano “vai via da questo ospedale questi ti fanno morire”. Anche della cosa che mi disse il medio del suo team non c’è più alcuna traccia nella cartella clinica. 

 

-L’oncologa sapeva che il tuo caso era estremo e non voleva prendersi la responsabilità.

 

E’ quello che hanno detto anche all’ultimo ospedale in cui andai. Il fatto che lei mi facesse andare intra moenia era un modo per farmi capire che lei non sapeva più che fare.  Il mio medico di base, a quel punto, mi consigliò di andare al Regina Elena. Presi un appuntamento, dopo il quale mi chiamarono per fare una Tac e mi ricoverarono per tre giorni. Era luglio 2010. I primi di agosto mi telefonarono e mi comunicarono gli esiti della Tac, e mi dissero che mi sarei dovuta operare e che mi avrebbero tolto utero, ovai, tutto quanto. Mi ricoverano subito dopo ferragosto e mi fanno una palo scopia. La mia mente e il mio cuore voleva credere che dopo la palo scopia mi avrebbero detto.  “guarda ci siamo sbagliati, non ti dobbiamo togliere utero e ovaie”. Ma non fu così. L’intervento venne programmato per il 25 agosto, pochi giorni dopo. Fino al 24 agosto 2010, ogni volta che veniva da me il chirurgo che doveva operarmi, io scoppiavo a piangere, perché sapevo cosa dovesse dirmi; e lui non riusciva  mai a parlarmi. Solo il 24 agosto mi parlò chiaramente. Mi disse:  “adesso basta piangere.. io e te dobbiamo parlare.. dalla paloscopia noi non riusciamo a capire se tu sei ancora operabile..credo che qui realmente ho avuto paura del tumore .. hai delle metastasi, la malattia è molto estesa, molto di più di quello che appare dalla tac.. ci sono anche molte aderenze e quindi non riusciamo a vedere tutto il tuo addome. E quindi noi ti operiamo però non sappiamo come finisce l’intervento.” Mi disse anche che sarei stata l’unica operata del giorno successivo e che il mio intervento sarebbe iniziato alle 8 del mattino e sarebbe finito intorno alle 19:00 , ma io mi sarei svegliata la mattina successiva e  che durante l’operazione avrei fatto un tipo speciale di chemio all’addome; un tipo di chemio che si fa una sola volta nella vita. Io gli dissi che quel tipo di chemio l’avevo già fatta al San Giovanni.. ma.. anche questa cosa quelli del San Giovanni non l’avevano scritta da nessuna parte. Il chirurgo, in mancanza di alcun atto scritto che accertasse quello che stavo dicendo, me la fece comunque fare.  Chiesi al chirurgo se, quando mi sarei svegliata avrei avuto ancora il tubo, perché avevo paura che, avendo il tubo, non sarei riuscita a respirare. E lui mi disse “se quando ti svegli avrai ancora il tubo, perché poteva succedere tu fai..ahhh.. come se prendessi una boccata ad aria a bocca aperta, ti accorgi che respiri e ti calmi.. e sta tranquilla che nel momento in cui noi ci accorgiamo che ti sei svegliata, ti stubiamo. Non ce l’avrai questo trauma”. Prima di quell’operazione, per la prima volta volli salutare mia madre (piange)..  e poi mio fratello, e il mio compagno. Prima di entrare in sala operatoria, ero in fila insieme ad altre persone; ci stavano varie sale operatorie, vari reparti. E  ricordo che io, che avevo una paura allucinante, mi sono trovata a dare conforto ad una signora che anche lei doveva essere operata (piange). Mi sono fatta forza, facendo forza. La mattina dopo quando aperto gli occhi e ho visto che non potevo chiudere la bocca, perché avevo il tubo in bocca, ho fatto come mi aveva detto il chirurgo; ho preso fiato, mi sono calmata. Dopo un po’ venne l’infermiera che mi disse “Sono Lucia, ti sto togliendo il tubo, stai tranquilla, adesso respirerai da sola”.Dopo un po’ che mi ero risvegliata  sentivo solo il mio cuore mi faceva male, tanto batteva forte. Immagina io che ero lì, in quel lettino piccolo, piena di tubi e con un dolore lancinante al cuore, pensando che mi stava per venire un infarto. Da lì mi venne il collasso al polmone. Loro mi fecero un tubo dentro un  drenaggio che mi avevano messo e, da questo tubo, spararono una specie di palloncino a parte il dolore che e’ l unica cosa che ricordo bene i fatti dovrebbero essere andati super giù così. Però continuavo sempre ad avere il cuore accelerato; e non riuscivano a capire cosa avessi. Solo dopo diverso tempo, capirono che stavo morendo disidratata e iniziarono a farmi tante flebo finché il mio cuore tornò ad un battito normale. Successivamente mi dissero di avermi tolto la colecististi in metastasi, la metastasi al diaframma destro, che mi avevano tolto l’utero, le ovaie, te tube, la sacca pelvica,omento e i vari linfonodi che c’erano; la lesione al gluteo sinistro, non riuscendo ad arrivarci, rimase là. Mi tolsero l’utero e le ovaie con tutto ciò erano pulite perché  la sacca pelvica era quella malata. Togliendo la sacca pelvica in automatico dovevano togliere l’utero e le ovaie, perché non potevano rimanere senza sacca pelvica. Sono stata giorni in rianimazione intensiva, in isolamento fino ad arrivare alla mia stanza di reparto. Prima di uscire dall’ospedale, rifeci la TAC e mi dissero, anche stavolta, che la malattia era presente; ma che fisicamente non ero abilitata per fare delle chemio ed avrei dovuto aspettare finché si sarebbe potuto intervenire con le chemio. Era settembre 2010. Da giungo 2010  avevo smesso di lavorare. Un’altra brutta storia.

 

-Racconta..

 

Dove lavoravo hanno sostanzialmente –tutto lascerebbe far dedurre questo- fatto un finto fallimento per sbarazzarsi di me e di altre due persone sgradite. Il supermercato dove lavoravo fece un finto fallimento, licenziò tutti e, dopo qualche mese, riaprì, riassumendo tutti, tranne me e queste altre due persone. Quando lavoravo là, mi dicevano sempre “ma perché non ti licenzi? Poi quando guarisci ti riassumiamo noi”. Il mio principale arrivava a dirmi “la vorrei fare io la vita che fai tu”, al che rispondevo “e io la tua manco mezzo secondo, per quanto sei una persona vuota” e lui mi controbatteva “ah se non ti sta bene come ti trattiamo, quella è la porta e te ne puoi andare”, ed io “ah ti piacerebbe.. no io non me ne vado… mi devi licenziare tu se vuoi”. Botta e risposta di questo tipo c’erano ogni giorno. Alla fine hanno fatto inscenato questo fallimento, per poi intestare tutto ad un uomo di paglia. Nel momento in cui volevo fare vertenza contro i proprietari del supermercato, loro mi dissero che non c’era più niente intestato a loro. E quindi ho perso la liquidazione, oltre al lavoro. 

 

-Dire che sono dei miserabili sarebbe essere troppo gentili verso persone come queste.. torniamo alla cronologia degli eventi..

 

Dal settembre 2010 fino a settembre 2011 io faccio solo Tac, Pet e analisi. Nel corso dei mesi ero passata dai 70 ai 59 kg.. Mi sentivo sempre stanca e debole. Non avevo neanche la forza di camminare per quanto ero stanca.  A quel punto decisero, di intervenire perché stavo proprio sparendo fisicamente. Arrivati a settembre  2011, il mio oncologo del Regina Elena mi fece una iniezione, dicendomi che quella iniezione serviva a produrre cortisone, in moto che io potessi prendere forza per reagire fisicamente, per mettermi n condizioni di ricevere il trattamento chemioterapico che mi volevano fare.  Quell’iniezione, in un certo senso, servì a qualcosa. A partire da essa, fino a quando non ho concluso la chemio, presi circa 30 kg ed ero più forte. Tieni conto che, prima di ogni seduta di chemio mi somministravano cortisone e antistaminico, e questo contribuiva a darmi peso e forza. Gli effetti collaterali della chemio erano gli stessi che avevo avuto il primo anno. La differenza era che stavolta, per via di queste “aggiunte” di cortisone, non svenivo dopo la chemioterapia. Ma l’esperienza restava sempre devastante. Pensa che prima di ogni seduta di chemio, mi davano un antistaminico sia per l allergia e sia per addormentarmi, perché era così violento l’impatto della chemio, che, una volta che giungeva il giorno della seduta, la mia mente reagiva e mi ingenerava attacchi di vomito. Cominciavo a vomitare già da casa. Questa secondo “periodo” di chemioterapia durò da settembre 2011 a novembre 2012 con sedute molto frequenti. Il 13 novembre del 2012 io faccio l’ultima chemio, me lo ricordo perché era il giorno dopo del mio compleanno.  Finita la chemio, mi portarono a casa. Era quello che avveniva dopo ogni chemio. Mi mettevano su una sedia a rotelle, mi portavano alla macchina. Poi davanti al portone di casa mia sorretta salivo con l’ascensore e una volta in casa mi buttavo sul letto e lì rimanevo fino alla prossima infusione. Anche quella volta ci fu questa dinamica.  Vivevo con il mio compagno. Dovevo sempre essere assistita, specialmente l’ultimo mese, perché non reagivo proprio più.  Dopo l’ultima chemio, oltre a non alzarmi più dal letto, ho avuto un ascesso ad una ferita al seno di quattro anni prima. Per via di questo ascesso, mi incisero con il bisturi, senza anestesia, senza niente, e mi facevano le medicazioni con la garza, entravano dentro. Una cosa tremenda che non auguro nemmeno al mio peggior nemico. Dopo l’ultima chemio, come ti dicevo, non mi alzavo più dal letto. Pregavo Dio che mi facesse morire il prima possibile. Io interiormente mi sentivo morta fin da quell’intervento in cui mi avevano tolto utero e ovaie, perché avevo perso quello che più desideravo al mondo; la possibilità di avere figli. In più ormai sentivo un dolore fisico indescrivibile. Dovevo bere col cucchiaino. Non potevo toccare nulla, che prendevo le scosse. Non potevo neanche stare a guardare la luce, perché mi dava fastidio agli occhi; dovevo sempre stare con la serranda abbassata, al buio. In più ebbi questo accesso di cui parlavo prima e che era un segno del fatto che il mio fisico non reagiva più; che non sarei stata in grado di sopportare un’altra chemio.

Quando a dicembre, tornai dall’oncologa del Regina Elena e lei mi disse “in questo stato tu la chemio non la puoi fare, quindi per noi adesso rimandiamo la chemio al prossimo anno”. Io le chiesi quante possibilità avrei avuto di guarire con la chemio e lei mi disse che non pensavano che avrei potuto guarire, che le probabilità di guarigione erano al 30% ma che su di me la chemio fino a quel momento non aveva mai funzionato, quindi serviva solo ad allungarmi la vita. Le chiesi quanto tempi mi rimaneva. E lei disse non sapeva dirmelo; ma se avessi interrotto la chemio, sarei morta prima. Al che le dissi: “ Preferisco morire che fare un altro giorno di chemio,per lo meno riesco a vivere anche un solo giorno ma viverlo decentemente..che vivere un mese ma viverlo in quello stato”.

Lei mi rispose “Tu hai ragione, è la tua vita, devi decidere tu. Tanto la chemio su di te non funziona. Però non ti posso mandare a casa senza dirti che c’è un’altra chemio che tu puoi provare, però i risultati sarebbero sempre gli stessi. Io se fossi in te avrei fatto la stessa scelta, però tu mi devi firmare il consenso che stai rifiutando, perché io te la sto dando una possibilità di fare un’altra chemio, non oggi ma più avanti”. 

“No, no.. firmo il consenso, preferisco vivere un giorno e morire anche dopodomani che vivere in quello stato ”. 

Firmai questo consenso, ci salutammo, e non ti dico come sono uscita da quella stanza perché mi dicevo “è finita, sto andando a casa a morire.. non c’è più nulla da fare”. Mentre uscivo dalla stanza della dottoressa, una signora, che avevo conosciuto in quell’ospedale, mi disse “dammi il tuo numero perché comunque ti voglio sentire… Che ti hanno detto?”, “Mi hanno detto che la chemio non fa più niente, vado a casa e finisce così”, e lei mi disse “io faccio la Di Bella”, gli lascio il numero mio,  ma in quel momento io non avevo dato alcun peso al fatto che lei facesse la Di Bella, così come non avrei dato peso ad altre parole. Per me era finita là. Il mio unico pensiero era come vivere i giorni che mi rimanevano. Tutto quello che ancora potevo fare, lo dovevo fare. Erano i primi di dicembre quando ero uscita dall’ospedale. Quella signora mi contattò i primi di gennaio 2013. Io nel frattempo avevo vissuto quello che pensavo fosse il mio ultimo Natale. Però stavo bene, perché un pochettino mi ero ripresa dagli effetti della chemio. Riuscivo a passeggiare, ad esempio, e per me era una gran cosa; era una vittoria. Ho avuto vicino a me veramente Amici con l a maiuscola. Una mia amica che per me è come una sorella. Aveva una bambina; io ero la madrina. Quando stavo male non riuscivo a prenderla in braccio perché non avevo le forze. Quindi, adesso che stavo un po’ meglio, cercavo di stare il più possibile con lei. Anche se era piccola, speravo che  mi avrebbe ricordato. 

 

-A volte credo che chi si sente vicino alla fine, riesce a darsi alla vita con una intensità che molti non sfiorano neanche lontanamente…. Andiamo alla telefonata di quella signora..

 

Allora.. i primi di gennaio mi chiamò quella signora, parlandomi del dottor Attanasio, il dottore presso il quale lei faceva la cura Di Bella. Mi disse che lui faceva anche la terapia del dolore. Io mi dissi:  “Se la Di Bella non funzionasse o non  me la potesse dare, vuol dire che prenderò le cure palliative”. Quando andai dal dottore Attanasio, lui mi disse  “Possiamo fare un tentativo,  proviamo e vediamo come reagisci”. Non parlò di guarigione; ma di un tentativo. Perlomeno mi avrebbe dato una vita dignitosa fino alla fine. Dopo neanche una settimana che avevo iniziato la cura Di Bella, mi tornavano le forze fisiche; riuscivo a camminare, a mangiare, a bere. Dopo un paio di settimane, ripresero a crescermi i capelli sulla testa.  Ricominciavo una vita, non dico normale, ma quasi. E pensavo “anche se non dovesse funzionare, comunque faccio una vita dignitosa”. Dopo tre mesi faccio di nuovo la TAC di controllo; era marzo 2014. Niente era successo. Ma nel frattempo la cura Di Bella mi aveva dato una speranza, una vita, una dignità. 

 

-Fai una sintesi di quello che avevi in quel momento..

 

Prima che iniziassi la cura Di Bella, il marcatore era diventato 571, e tutto quello che avevo era triplicato nelle misure. Complessivamente si trattava di: una lesione gluteo sinistro, una lesion all’inguine sinistro, la massa addome, linfonodi all’inguine destra, una lesione o linfonodo dietro la schiena, una lesione vicino alla carotide. Tutte queste cose dopo tre mesi erano rimaste uguali. L’unico cambiamento era stato una diminuzione dei marcatori, anche se di poco. Dopo altri mesi di trattamento, i marcatori sono ulteriormente diminuiti, arrivando ad essere, a tutt’oggi, a 168. Tutti gli altri linfonodi e masse sono rimasti bloccati, tranne che per quella all’inguine sinistro che è cresciuta di un centimetro.. però.. la lesione di  5cm al gluteo sinistro non c’è più.

 

-Quindi, potremmo dire che, due anni di terapia Di Bella ha  portato, oltre al miglioramento della condizione vitale, ad una diminuzione netta dei marcatori, ed alla sostanziale stabilizzazione di linfonodi e masse, mentre per tutti i precedenti anni di malattia, essi avanzavano costantemente… unica massa ad essere aumentata, è stata quella all’inguine sinistro che è cresciuta di un centimetro.. ma, allo stesso tempo è scomparsa quella al gluteo sinistro che era di cinque centimetri. 

 

Esatto.. E io continuo con la mia vita, che se non fosse una certa stanchezza quotidiana, sarebbe quasi normale. Nel frattempo sono sorti i problemi con l’INPS. 

 

-Riassumi anche questo..

 

Allora, dal 2014 io ricevo una pensione che mi dà lo Stato per via della malattia, non riconoscendomi più una persona idonea al lavoro. Inoltre in questi otto anni ho ricevuto dall’Inps l’invalidità per malattia e l’accompagno che si dà in caso di sottoposizione alla chemio. All’accompagno non ho più diritto perché non sto più facendo la chemio. Nel 2014 ho ricevuto una visita improvvisa da parte dell’Inps che non ha riconosciuto la sussistenza della mi malattia, in quanto non ho una relazione oncologica che continua ad attestarla.

 

-E perché non ce l’hai?

 

Tutti gli oncologi si rifiutano di farmela. Perché facendo io la cura Di Bella, tutti gli oncologi hanno paura, in un certo senso, di avere grane e quindi tutti si rifiutano di relazionare il mio attuale stato di salute; ossia di trascrivere quello che dice la TAC. In mancanza di questa relazione oncologica, l’Inps non mi riconosce più come persona malata, nonostante lo stato della mia malattia è chiaramente descritto nella  mia Tac.

 

-In pratica tu hai documentazioni, come la Tac, che attestano, fuor di ogni dubbio, che tu sia malata, e anche gravemente, ma visto che non hai trovato un solo oncologo disposto a trascrivere in una relazione oncologica quello che è il contenuto della Tac –ovvero qualcosa di oggettivo- tu per l’Inps risulti “non malata” e quindi rischi di perdere l’assegno di invalidità?

 

Esattamente..

 

-Parafrasando Lord Acton, mi verrebbe da dire.. l’assoluto burocratismo porta  alla assoluta demenza.. 

 

Pensa che io devo pagare l’affitto, le bollette, la cura Di Bella,più le spese per visite, esami, ecc… più mangiare e altre spese essenziali. E allora capisci perché oltre alla pensione statale, ho bisogno dell’invalidità, anche perché la malattia è tutt’ora presente. Comunque ho deciso di procedere legalmente. In sede processuale, il giudice eleggerà un oncologo dall’album medico il quale non si potrà rifiutare e leggerà la mia TAC. Però non so quali sono i tempi di attesa per tutto questo. Spero i più brevi possibili. 

 

-Raffaella, hai un pensiero ricorrente?

 

Se avessi conosciuto prima la cura Di Bella… se l’avessi conosciuta otto anni fa, non avrei fatto la chemio, non avrei buttato anni di vita dentro il letto e tra sofferenze atroci. Sono avvelenata per questa cosa. E chissà.. forse oggi sarei guarita ! 

 

-C’è qualcosa che ti ha dato forza in questi anni, durante questo tuo duro percorso?

 

I miei nipotini, Noemi e Mattia che sono nipotini acquisiti ,ma sono come figli per me. La musica, specialmente la voce di una mia cara amica quando canta Silvia Capasso mi da una forza immensa mi fa vibrare il cuore e mi fa sentire viva. E Gesù. Che mi ha preso in braccio nei momenti piu’ bui.. e anche se certe volte ho traballato nella sua fede so che lui e’ rimasto sempre al mio fianco e non mi ha mai lasciata sola. Io non ho mai chiesto di guarire a Dio..ma ho sempre e solo chiesto di darmi la forza di sopportare tanto dolore.

 

-Grazie Raffaella. 

 

Grazie a te Alfredo per avermi dato la possibilità di portare la speranza con la mia testimonianza.. per aver dedicato parte della tua vita a me..grazie al Dottor Di Bella e al Dottor Attanasio per aver dato alla mia vita ancora una speranza, una dignità e grazie a tutte quelle persone che in questi otto lunghi anni sono sempre rimaste al mio fianco. Le loro preghiere, la loro vicinanza, il loro affetto, hanno contribuito a tenermi in vita.Non so se mai guarirò, ma la cosa sicura che so’ e che dopo quei sei mesi, devo ringraziare ogni giorno Dio per avermi ancora regalato il dono di essere viva.

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Intervista a Emanuela Troiani- testimonianza sul Metodo Di Bella

by on gen.05, 2015, under Medicina, Resistenza umana, Scienza

Gabbiani

Considero molto importante questa intervista.
Perché considero la storia che mi ha raccontato Emanuela Troiani una storia paradigmatica.
La grandezza e la miseria dell’essere umano.
La nobilità dell’arte medica e la sua contraffazione.
Il vivere per se stessi e il vivere aprendo il proprio cuore fino a comprendere gli altri.
Ecco le cose che.. a parere mio.. ci sono in questa storia.
E poi, sì, è una intervista che si colloca nel filone delle ricerche e delle interviste che sto dedicando al Metodo Di Bella.
Questa storia si colloca all’epoca in cui era vivo Luigi Di Bella, dal quale, Emanuela Troiani portò la madre devastata da un male, ma soprattutto da una serie di interventi e di cure che, complessivamente, l’avevano portata fin fin di vita.
Quando arrivò da Luigi Di Bella… era “un morto che cammina”.
Nei periodi che seguirono venne considerata “un miracolo vivente”.
Visse altri tre anni, rispetto a quanto era certo che dovesse morire.
Tre anni impensabili. Tre anni di vita. Tre anni regalati a una madre e a sua figlia.
Questa intervista fa intravedere, anche, la straordinaria caratura morale, oltre che scientifica, del professor Luigi Di Bella.
Medico anni luce avanti con i suoi tempi. Uomo che si sottoponeva a sacrifici disumani. E che non accettava denaro per curare.

L’immagine che apre questo articolo è la riproduzione di un dipinto di Jacopo Fo.

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-Quando sei nata?

Sono nata a Roma il 6 maggio del 1962.

-Tu sei entrata in contatto con la terapia Di Bella per via di tua madre.

Sì… mia madre… Gabriella Di Pietrantonio. Breve antefatto, mia madre si era ammalata di tumore, ma i medici impiegarono molto tempo prima di capire che il problema effettivo era quello.

-In che anno si ammala tua madre?

Dunque mia madre si è ammalata che io avevo trent’anni, dunque 21 anni fa, nel 1992. Adesso di anni ne ho 52. Quando mia madre si ammalò, venne definito che il suo problema era di natura tumorale. Un carcinoma diffuso. In quel momento non si era capita ancora quale fosse la cellula madre. Si manifestavano delle metastasi a livello della gola. Quando facemmo il primo intervento, sembrava si trattasse di una semplice ghiandola salivare. Da lì sarebbero seguiti un altro paio di interventi. Finché alla fine –nel 1992- lo ricordo bene perché era il giorno del mio trentesimo compleanno- viene invece stabilito si trattava di un carcinoma al quarto stadio. Lo ricordo benissimo quel giorno, perché era un giorno particolare. Lo è stato in tutti i sensi. Riguardo al tumore non si capiva da dove venisse. Quindi iniziò un iter di ricoveri, di visite.. siamo stati anche a Parigi. Analisi, controanalisi. Il posto si chiamava precisamente Gustave Villejif Roussy. Un centro spettacolare. Siamo andati lì in due o tre occasioni. Le hanno fatto uno screening assolutamente completo. Il problema era che mia madre aveva delle metastasi, ma non si riusciva a capire da dove arrivasse la malattia. E’ stato scoperto quando ormai era troppo tardi, molti anni dopo. Quando si capì che tutto quanto proveniva da una tonsilla.

-Quindi sostanzialmente stai dicendo che lei aveva un tumore alla tonsilla?

Sì, partiva da una tonsilla. Ma c’è voluto del tempo perché lo si capisse. E mia madre è stata sottoposta –prima che intraprendesse la terapia Di Bella- a sette interventi chirurgici. Setti interventi di cui uno, il penultimo come si usa dire in gergo medico, demolitivo. Il tentativo di togliere tutto il tessuto compromesso, anche a discapito di alcune funzionalità.

-Allora a tua madre scoprono queste metastasi alla gola. Iniziò subito con queste operazioni?

Intanto, in prima battuta, fece un ciclo di chemio e uno di radio. Poi il ripresentarsi delle metastasi ci portò a consultare tutti quelli che erano ritenuti i medici migliori.

-Quando dici ripresentarsi intendi che per un momento erano venute meno?

Ci sono sempre degli intervalli tra una manifestazione della malattia e un’altra. Il problema è che si ripresentavano continuamente. Sette interventi sono stati dovuti a questo ovviamente.

-Ma una di queste operazioni è stata fatta anche in Francia?

In Francia non è mai stata operata. E’ stata operata solo in Italia. In Francia andammo nel migliore centro riconosciuto per capire da dove arrivasse la malattia. Se trovi la cellula madre hai una possibilità in più di evitare i danni.

-E neanche lì lo capirono?

No, ci diedero tutta una serie di possibilità, ma nessuna era conclusiva. Comunque, questo costante ripresentarsi delle metastasi face sì che mia madre venisse operata ogni volta. Tu considera che noi siamo andati avanti sette anni. Mia madre è morta nel ’99. La terapia Di Bella l’aveva iniziata tre anni prima di morire, nel 1996. L’ultimo intervento è stato, come si dice, soltanto di “contenimento”, per evitare che soffocasse. Venne fatto pochi mesi prima che morisse.

-Questi interventi, mano a mano che venivano fatti, che conseguenze portavano?

Diciamo che fino a quando non c’è stato l’intervento più serio, quello demolitivo, si trattava di interventi che andavano a togliere le metastasi cercando di capire da dove provenisse la malattia, senza che si intaccasse in modo radicale. Comunque sia, erano interventi che la lasciavano ogni volta più in difficoltà dal punto di vista della funzionalità. Ma fu quello demolitivo che creò notevoli difficoltà sia dal punto di vista fisico che psicologico. Comunque, emotivamente tutto il percorso ti mette alla prova. Se tu ti vedi sottoposto ad un interevento dopo l’altro, anche la capacità reattiva viene meno.

-Lei ebbe un calo anche dal punto di vista psicologico, quindi.

Ebbe un calo drammatico son il penultimo intervento, quello demolitivo. Lo facemmo al Regina Elena. Fu il professor Marzetti (del reparto di oncologia maxillo facciale del reparto Regina Elena), che purtroppo non c’è più. Un chirurgo straordinario. Una persona straordinaria. Questo intervento venne fatto a poca distanza dal precedente, che era sempre stato fatto nello stesso ospedale, ma in un reparto diverso. Il professor Marzetti, dopo l’intervento, convocò me e mio fratello e ci disse “vostra madre è il risultato di una serie di errori assurdi”. E il fatto che questo intervento si era dovuto tenere a breve distanza da quello precedente, era proprio conseguenza del fatto che il chirurgo precedente aveva fatto un errore gravissimo. L’errore era stato quello di recidere a metà il tumore; una parte lasciarla e una parte toglierla. Fu un disastro; perché le cellule tumorali si sparsero ovunque. Marzetti, che operò mamma nel 1996, ci disse “io ho provato in tutti i modi a togliere il tessuto compromesso. Il problema è che continuavo a trovarne altro. Io non le potevo togliere mezza faccia. Che cosa le avrei potuto togliere ancora? La faccia? La bocca? Quindi, ho tolto tutto quello che potevo togliere… recidendo il nervo facciale.. ma non potevo togliergli tutto… Io più di questo non potevo fare”. In quell’intervento lui aveva continuato a togliere tessuto in tutta la parte del volto che era compromessa. Tieni conto che quando si toglie tessuto, durante un intervento, è vero che l’analisi viene poi fatta fuori dalla sala operatoria; ma già in sala operatoria si fa una prima analisi dei tessuti per capire se quelli compromessi dalla malattia sono stati tolti e se si è arrivati al tessuto sano. Nel caso di mia madre, il tessuto compromesso era sul lato del collo, ma ad un certo punto, pur non essendo terminato il tessuto compromesso, aveva dovuto fermarsi. Perché c’è un limite anche nella chirurgia, oltre il quale non si può andare se si vuole uscire vivi da un’operazione. Comunque, mamma, in pratica, dopo quell’operazione, aveva metà collo. Già fui sconvolta per le condizioni in cui la vidi uscire dalla terapia. Mi venne subito l’alopecia. Mamma da quel momento ha avuto difficoltà a mangiare, a bere, a parlare. Mamma aveva metà collo. Credimi, non sto esagerando dicendoti che mi venne immediatamente l’alopecia. Lui era ben consapevole dei limiti oltre i quali non poteva andare e della condizione di mia madre. Infatti ci disse anche “alzo le mani, non posso più fare nulla. Vostra madre non ha più speranze”. Mia madre ebbe un crollo psicologico gravissimo. Non voleva più mangiare, non voleva più vivere. Devo dire che i medici la seguirono con un amore incredibile. Cosa di cui non avevo visto neanche l’ombra in molti altri posti e in molti altri reparti. Cercarono di puntellarla, di sostenerla in tutti i modi; di tirarla su anche moralmente. Ma lei, chiaramente, dopo anni, dopo cure, dopo tutto quanto era possibile, ebbe un crollo. Comunque, arrivati al momento di dimetterla, in una conversazione con Marzetti gli chiesi “bene, io la porto a casa, che le faccio?”. E lui “ma io dove la mando? .. dove posso mandarla? Qualunque oncologo a cui mandassi una paziente come sua madre, mi chiamerebbe e mi direbbe “ma chi mi hai mandato”? Perché purtroppo non c’è più niente da fare”. E aggiunse: “mi porti una qualunque terapia..a la valutiamo insieme”.

-Un vero calvario.

Un calvario non solo dal punto di vista medico, fisico; ma una vergogna dal punto di vista umano.

-Che intendi?

Ti faccio un esempio. Andammo da un illustre professore, qualche mese prima di quello che ti sto raccontando. Era la fine del mese di luglio. Arrivammo lì. Cinque minuti di visita, ottocento mila lire di parcella. E lui ci disse candidamente “Bene, ci rivediamo a settembre”. E noi “Professore.. un mese.. senza niente.. andiamo avanti così?”. “Sì, sì.. non vi preoccupate.. in un mese non può succedere niente di grave. Ci rivediamo a settembre”. Ci ripresentammo all’appuntamento che era stato fissato per settembre. Ma alla reception di quello studio ci dissero che il professore era andato in pensione. Capito? Non solo.. sto ancora aspettando le fatture di altri professori che hanno visitato mamma. In un ospedale si rifiutarono di richiedere la macchina per l’alimentazione parenterale, perché non volevano mamma lì. Io continuavo a dirmi “datemi il tempo di organizzarmi a casa. Intanto chiedete questa benedetta macchina”. Ero anche andata all’università dal professor Cappello, che l’avrebbe data, con inclusi i flaconi contenenti le sostanze nutritive. Ma, giustamente, per darmela a casa aveva bisogno dell’iter burocratico dell’ASL, delle richieste ufficiali, ecc. ecc. Invece se la richiesta l’avesse fatta un ospedale, gliela avrebbero mandata in 24 ore. Mia madre l’hanno fatta morire di fame per una settimana. Perché non la volevano, la volevano via, fuori.

-Perché non la volevano?

Perché i pazienti che muoiono negli ospedali alzano le percentuali negative. I pazienti oncologici ormai spacciati non li vogliono. Questa è la mia esperienza. Mi auguro che altra gente ne abbia fatte di migliori. Io provo rabbia ancora oggi. In un altro grande ospedale di Roma sono stata rimproverata di essere una pessima figlia perché lasciavo mia madre lì dentro, quando invece stavo aspettando la risposta dell’Asl per l’assistenza a casa, per l’alimentazione. Tant’è che il professor Cappello, mi disse –un giorno che andai da lui disperata- “sa che c’è signora Troiani? La macchina gliela do’ anche fuori dalle regole. Questa è la macchina e questo è il cibo; se le porti a casa”. E quando dissi a questo grande ospedale di Roma “sono riuscita ad avere tutto, mi manca solo l’aspiramuchi”; loro me ne diedero uno vecchissimo dicendomi “eccolo, se la porti a casa”. In quello stesso ospedale un medico mi disse “lei è una figlia indegna perché lascia sua madre qui, quando lei vorrebbe stare a casa sua”. Io risposi “Io sono una figlia indegna? E voi che gente siete? Che volete mandare fuori una paziente quando i parenti non sono riusciti ancora ad organizzarsi. Certo che me la voglio portare a casa; oppure secondo lei preferisco venire ogni giorno a trovarla a Roma?”. E lui “Evidentemente non fa abbastanza”.

-Davvero belle persone..

Mamma è tornata a casa con nostro piacere, con nostra e con sua gioia, perché finalmente stava a casa sua. Abbiamo istituito turni. Eravamo in tre persone; io, mio fratello e la sorella. Non la lasciavamo sola mai, perché aveva bisogno di terapie continue. Ma questo è accaduto quando ormai eravamo alla fine. Prima però c’è stato il momento migliore. Quello con Di Bella. Un momento che è stato davvero un miracolo. Marzetti e Di Bella sono state due luci dopo tanti anni.

-Raccontami l’incontro con Luigi Di Bella?

Dopo l’intervento demolitivo di cui ti ho parlato, sono andata -il giorno prima della dimissione di mamma- da Marzetti per dirgli che mia mamma non era una sciocca. Aveva lavorato dieci anni in farmacia, e avevamo amici medici. Se la portavo a casa, senza più una terapia, avrebbe mangiato la foglia, se non l’aveva già mangiata fino a quel momento. Lui mi disse “mi porti qualunque terapia. Non posso mandarla da un collega, però posso seguirla io”. A quel punto mi ricordai di un’amica giornalista che mi aveva parlato di Luigi Di Bella. In quel momento non se ne parlava ancora molto. Non era ancora venuto fuori il boom mediatico e da questo fui molto avvantaggiata. Andai presso l’Aian e, tramite l’associazione, ebbi un appuntamento a Modena. Era il 1996. Autunno probabilmente.
Partimmo la mattina presto e, arrivate a Modena, trovammo il suo studio pieno di persone in attesa di essere visitata. Aspettammo finché non toccò a noi entrare. Non dimenticherò mai quel giorno e questo uomo dalla dignità straordinaria. Entrammo e, a differenza di quello che avevano fatto molti altri medici prima di lui -molti cosiddetti luminari- prese la cartella clinica di mamma, un vero tomo, e la lesse in profondo silenzio per almeno mezz’ora. Penso che non abbia tralasciato nemmeno le virgole. Dopodiché fece alcune domande. Mia madre non sentiva bene e il professore parlava con un filo di voce; per cui io facevo da ponte. Lui prendeva appunti. A un certo punto disse a mia madre che l’avrebbe visitata e accadde una cosa che mi colpì molto. Non so se ti è mai capitato di andare a fare una visita in ospedale. La prima cosa che ti dicono è “si spogli”. Poi c’è gente che entra, esce, bussa, si affaccia. Lui, invece, non chiese a mia madre neanche di togliersi la maglia. Infilò con delicatezza le mani, con lo stetoscopio, sotto la maglia, toccò la gola. Una visita molto attenta. Sembrava “un medico di altri tempi”; uno di quelli che ancora usavano le mani e il raziocinio per capire. Dopo questa visita, disse che aveva bisogno di una risonanza a dodici scansioni per entrare nel dettaglio. E aggiunse “anche se, secondo me, dovremmo trovare questo, questo, questo e questo”. Fu una vera anticipazione del risultato dell’esame. Ricordo bene, ad esempio, che mi disse che avremmo trovato tutti i linfonodi compromessi. E così fu. Comunque, quando fece questa diagnosi con la prescrizione dell’esame da fare, io gli dissi: “Professore che pensa potrebbe avvenire con la sua terapia?”. E lui mi disse -per fortuna a voce bassa con mamma che non poteva sentirlo- “Signora, io debbo essere onesto. La mia terapia viene veicolata nel corpo attraverso i vasi sanguigni. Tutti gli interventi chirurgici che ha fatto sua madre inevitabilmente creano una barriera. La terapia non può arrivare là dove è necessario che arrivi. Quello che posso dare a sua madre è un contenimento del problema. Ma, glielo dico subito, non faccio miracoli. La verità è questa. I vasi sanguigni di sua madre a livello della gola sono tutti legati. La terapia lì non arriva. Sicuramente ne potrà trarre un beneficio a tempo determinato, ma non una cosa risolutiva”.

-Era come se quei vasi sanguigni fossero tagliati?

Quando vieni operato alcuni vasi sanguigni vengono legati, vengono chiusi; non c’è più l’irrorazione. Nel momento in cui tagli non è che le vene le ricongiungi. Alcune si ripristinano, ma non tutte. E’ un po’ come se si fosse in una zona a traffico limitato. Lui fu molto sincero. Mamma non sentì quello che disse. Io le mentii dicendole “il Professore vuole vedere prima l’esito di questo esame, poi torniamo e imposta la terapia”. Facemmo questo esame molto velocemente –anche perché avevo Marzetti che mi aiutava- e nel giro di pochi giorni tornammo a Modena con l’esito dell’esame. Il professore impostò una terapia specifica per mamma. Il giorno dopo tornai da Marzetti perché avevo bisogno della prescrizione; quella che avevo era una ricetta bianca. Quando gli portai la trascrizione della terapia, Marzetti, dopo averla letta con molta attenzione, mi disse: “però.. sicuramente non è una cosa empirica.. anzi devo dire che ha una sua logica”. Siccome la somatostatina era specifica per le malattie che trattavano in un reparto diverso dal suo, quello di endocrinologia, mi mandò dal primario di quel reparto per farmi fare la prescrizione. Mamma fu una di quelle persone che non ebbe mai il problema di avere la sandostatina. Restammo d’accordo con Marzetti che il prosieguo, le visite di controllo generiche, le avrebbe fatte lui. Quando Di Bella ci diede la ricetta, ci indicò la dottoressa Angelini che stava a Roma, in modo che ci potessimo evitare ulteriori viaggi. Voglio dire che la prima volta che andammo da Di Bella, quando gli chiesi “professore, quanto le devo?”; lui rispose “signora, già sua madre sta male, già vi siete dovuti fare due ore di viaggio e dovete tornare, con una fatica che solo sua madre sa qual è, e io le chiedo anche soldi?”. Io rimasi senza fiato, perché neanche immagini quanti soldi avevamo dovuto tirare fuori fino a quel momento. Io gli risposi “capisco professore.. però…”. Come a dire “lei sta facendo la sua professione”. Lui mi guardò e –mi viene il nodo in gola ogni volta che ci penso- mi disse “signora non si preoccupi, faccia stare bene sua madre”. E così fu anche nelle altre occasioni che andammo da lui. Non volle mai nulla.. mai. Io provavo a dirgli “va bene Professore.. li prenda magari per la sua ricerca”. E lui.. “non si preoccupi, i soldi per la mia ricerca ce li ho”. Ho i brividi ogni volta che parlo di lui e anche di Marzetti, perché anche lui non volle mai soldi. Comunque, tornata da Roma entrai in contatto con l’Angelini. A quel punto ebbi l’Angelini –una donna verso la quale ho enorme stima- come referente specifica e oncologa per la terapia; e Marzetti che ci seguiva. Iniziammo la terapia. L’associazione ci diede l’apparecchio per l’infusione della sandostatina e la dottoressa mi spiegò come applicare tutto. Dopo tre o quattro giorni dall’inizio mia mamma, che era una persona capace, imparò a farlo da sola.

-Come fu l’impatto della terapia?

Nel giro di pochi mesi mia madre riacquistò energia. Dopo tre mesi dall’inizio, era rifiorita al punto che le regalai un viaggio a Cuba e lei partì da sola. Una persona che non doveva più essere viva. E’ andata con un viaggio organizzato, in un gruppo. Ma non è partita con l’accompagnatore. Questo vuol dire che aveva una sua autonomia. Ogni volta che la portavo in visita da Marzetti –che la voleva vedere periodicamente- lui riuniva tutto il suo staff. E mi diceva “signora, sua madre è un miracolo che cammina. Io voglio continuare a vederla perché voglio capire, voglio vedere come va”.

-Era molto onesto. Davvero un medico intellettualmente onesto.

Non so se lui di sua spontanea volontà mandò altri pazienti a fare la terapia Di Bella, perché non me lo disse mai né mai lo seppi. Ma certamente ne era incantato. Ogni volta riuniva tutto lo staff ed esaminava tutti gli elementi. E ogni volta diceva “non ci posso credere”. Purtroppo morì prima di mamma.

-Di cosa morì?

Se non ricordo male un ictus o qualcosa del genere. Marzetti fu anche quello che capì la provenienza –da una tonsilla- del tumore. A noi disse: “Se foste venuti subito da me avremmo tolto la tonsilla e sua madre sarebbe stata bene”.

-Come andò poi con tua madre?

Visse tre anni, dall’inizio della cura. Tre anni! Tre anni non sono pochi per un paziente che sarebbe dovuto morire di là a poco. E dall’inizio della cura non ha più avuto metastasi; tranne che alla fine. No ha avuto mai un dolore. Per quasi la totalità di quei tre anni non ebbe problemi particolari, tranne per gli ultimi sei mesi, che furono brutti. Fino a quel momento la terapia aveva limitato molto i problemi; però, nel punto preciso dove lei aveva subito gli interventi, nella parte di gola dove c’erano stati tagli su tagli, la gola si era via via chiusa e, l’ultimo intervento –fatto nel cosiddetto “grande ospedale di Roma”, l’ospedale San Giovanni- fu un intervento di trachetomia. Già, dopo l’intervento demolitivo, esisteva la difficoltà a mangiare. La chiusura della gola fece il resto, impedendole di mangiare normalmente. Nel corso del tempo eravamo passati da una alimentazione morbida ad una alimentazione semiliquida, poi ad una alimentazione liquida, finché non è bastata neanche quella. Nel frattempo, mentre mamma era ricoverata, avviai l’iter all’ASL e andai dal professor Cappello al Policlinico di Roma, per avere l’alimentazione parenterale e, quando l’abbiamo riportata a casa, neanche 2 mesi dopo è morta. Il crollo c’era stato 3 o 4 mesi prima. E’ stato un crollo repentino. Eravamo con lei ventiquattrore su ventiquattro, per non lasciarla mai sola. E dovevamo anche cercare di riuscire a lavorare. Sembra paradossale, ma la vita non si ferma e tu devi continuare a lavorare. Ci eravamo organizzati –come ti dicevo prima- io, mio fratello e mia zia, facendo i turni, ventiquattrore su ventiquattro.

-Tu che lavoro fai?

Mi occupo di comunicazione, faccio grafica, pubblicità e, avendo un lavoro autonomo, non potevo dire “abbasso la serranda”. Comunque mamma non stava mai da sola. C’erano dei momenti in cui stavamo anche tutti insieme. Comunque avevamo tutto un ruolino di marcia; lei quasi ogni ora doveva prendere un farmaco per la terapia che continuava a fare e che la metteva al riparo dai dolori. Con la dottoressa Angelini avevamo approntato tutto quello che andava fatto ed era abbastanza complesso, però ci eravamo organizzati bene. Molto probabilmente.. credo.. spero.. che non se ne sia accorta. Ad un certo punto si è addormentata e così è andata via. Però per fortuna non ha subito quel crollo fisico, di consunzione che molte volte hanno i pazienti oncologici. Lei era certo dimagrita, ma non era scheletrica. Aveva una buona capacità fisica e non ha mai avuto dolori. Mamma si è addormentata perché, ad un certo punto, molto probabilmente, non ha più respirato, le si è chiuso tutto.

-E già questo è importantissimo.. anche già solo questo risparmiarsi tanto dolore.. tanta sofferenza..

Tre anni di vita sono tanti. Quando tu puoi godere della presenza di tua madre per altri tre anni, è un dono enorme. Non vorrei rivivere gli ultimi due mesi.. ma gli anni precedenti lei è stata bene, usciva, vedeva le sue amiche, viaggiava. Faceva le cose che normalmente si fanno. Con qualche deficit funzionale lasciato da quell’intervento? Sicuramente sì. Ma non ha vissuto tre anni a casa seduta su una sedia. Mamma ha vissuto tre anni pienamente. Era autonoma. Tanto è vero che, quando mi spostai a vivere qui a Torvaianica e presi una cosa, non venni a vivere da lei, perché aveva le sue abitudini, amava le sue cose, i suoi ritmi, ecc.. io avrei fatto quasi una invasione. Invece, vivendo vicine, stavamo insieme e, ogni tanto, dormivo là. Era un contesto quasi normale. Poi, naturalmente, quando è stata male, questo è cambiato, ed eravamo sempre da lei.
Anche il nostro medico di famiglia, Massimo Molinaro, che seguiva mamma per tutte le prescrizioni, per tutte le cose necessarie diceva la stessa cosa di Marzetti. “Quando guardo tua madre non ci posso credere. Non credo a quello che vedo”. E non dimenticarlo mai, noi eravamo arrivati da Di Bella che eravamo disperati.
Avevamo cercato ovunque, come tutti quelli che hanno una persona cara che sta male. Cerchi di trovare luce dovunque, una sorta di pellegrinaggio dai “migliori”. Poi c’è chi se lo può permettere e chi non se lo può permettere. Noi abbiamo potuto fare qualcosa di più rispetto ad altri. Parigi devo dirti la verità è un centro straordinario, ci siamo andati all’inizio del calvario, ci hanno dato una serie di informazioni assolutamente attente. Ci hanno detto quali erano gli organi bersaglio che potevano essere colpiti. Qui siamo stati da tanti grandi luminari, ma il risultato di tutti questi incontri ce lo diede Marzetti “sua madre è il risultato di errori macroscopici”. Io devo tantissimo a Marzetti, a Di Bella, e verso la dottoressa Elisabetta Angelini, verso cui nutro una stima incredibile.
Negli anni mi sono trovata ad operare nel contesto della mia professione sempre più spesso in ambito medico. Mi sono occupata di una rivista che si chiama “sala operatoria” che mi ha portato sempre di più ad entrare in contatto con il mondo medico. Posso dirti che c’è tanta gente che si dedica alla professione con quella dedizione che il Giuramento di Ippocrate vorrebbe ci fosse. Quindi la gente che ci crede e si impegna c’è, ma c’è anche un sacco di fuffa. Ancora oggi mi domando come può un uomo che sa che tra un mese andrà in pensione prendersi 800mila lire per fare una visita di cinque minuti. Con quale etica.

-E comunque credo che anche tu il più grande medico d’Europa dovrebbe sempre chiedere una cifra onesta.

Ricordo benissimo che quella visita, la visita dal tipo che ci aveva chiesto 800mila lire la volle una coppia di amici di mia madre. “E’ bravissimo, ci dovete andare”. Mia madre disse “Io non ce la faccio più neanche economicamente.. cinquecento, quattrocento, trecento.. ora ottocento.. ma chi li l’ha?”. Loro dissero “te la paghiamo noi, ma ci devi andare”. Immagina quindi, anche la solidarietà che si stringe intorno alle persone malate. Quella protezione che anche gli amici mettono.
Poco dopo l’inizio della terapia di mamma nacque il “caso Di Bella”. Io ero nel primo sparuto gruppo.. eravamo 14 persone a disegnare le lenzuola di notte, a fare volontariato, quello vero.

-Tu quindi partecipasti ai primi gruppi che avrebbero dat0 vista alle proteste…. Sempre nel 96?

Sì.. .. 96.. 97.. cominciammo ad organizzarci. Eravamo un gruppetto di parenti e di pazienti. Eravamo entusiasti.. ci dicevamo.. “ma questa cosa è troppo bella..”. “Questa cosa la gente la deve sapere, la deve conoscere. C’è l’Associazione. Ci sono i medici. La gente ha il diritto di essere curata come meglio crede”. Mentre il Professore diceva “per favore state zitti, perché il giorno in cui questa terapia, che va contro tante lobby, verrà resa pubblica la gente non si potrà più curare. Ci faranno la guerra”.

-Questa frase la sentisti tu direttamente?

No tramite alcuni medici. Dicevano “il professore non è contento di questo. Perché è sicuro che, una volta che questa storia esploderà e diventerà un caso, sarà scomoda e ci faranno la guerra. E così fu”.

-Quindi voi eravate 14 persone all’inizio..

Ricordo che eravamo in associazione una sera e ci mettemmo d’accordo per andare a fare casino al Ministero della Sanità. All’epoca c’era la Bindi. E cominciammo con la prima manifestazione spontanea. La sera prima ci riunimmo tutti con le lenzuola prese da casa, a disegnare sopra le scritte “i pazienti hanno il diritto di cura”. Ricordi la canzone “La Cura” di Battiato? La facemmo diventare il nostro inno. Quando si parlava di Di Bella si parlava di quella canzone che era perfetta, straordinaria. Divenne l’inno perché rappresentava esattamente il nostro pensiero.

-Una canzone perfetta, insuperabile.

Posso dirti che è stata adottata congiuntamente da tutti. Fu un periodo anche di volontariato intenso.

-Racconta.

Facevamo volontariato negli studi dei medici che prescrivevano quella terapia. Studi in cui c’erano delle file che arrivavano fino in strada. Credo di non avere mai visto nulla di simile. Cercavamo di dare una mano. Aiutavamo nelle cose più pratiche. Aiutavamo i medici, cercando di rendere loro la vita più semplice, sostenendo le persone che stavano in fila un’ora, due ore, tre ore, per aspettare il loro turno. Insegnavamo loro come funzionavano gli infusori. Facevamo quella che si chiama solidarietà. E scendevamo in piazza quando era giusto farlo. Facevamo lo sciopero della fame e della sete. Con noi c’erano anche i pazienti. Quelli che stavano meglio ci volevano essere, perché erano esempi. C’è gente che è viva ancora oggi.

-Quindi il gruppo che all’inizio era di 14 persone..

Cominciò a crescere. Molta gente si aggiungeva spontaneamente. Alla fine era un cordone di solidarietà che faceva impressione. Ci aiutavamo per trovare le medicine. Chi le poteva avere se ne faceva prescrivere scatole in più e le faceva avere a chi non poteva. Si facevano staffette per andarle a comprare fuori dall’Italia. Difficile raccontare tutto quello che si è sviluppato. Si dice che nei momenti peggiori viene fuori la parte migliore dell’essere umano. Posso dire che è proprio così. Non ho mai visto tante cose belle, emozionanti, come quelle vissute in quel periodo. Gente che si aiutava.. a zero lire. I farmaci in più che avevi li mettevi a disposizione. Legale, non legale, quando serve si fa. Perché di fronte alla morte non è che puoi stare a dire “questo è corretto”, “questo non è corretto”. Basta che sia pulito, etico e onesto. Perché la vita di mia madre era sacra e importante. E anche quella delle altre madri, figli, fratelli.

-Sì, perché ci sono in gioco vite umane.

Poi ci fu la cosiddetta “sperimentazione ufficiale”. Avevamo tanta gente che veniva a raccontare delle cose assurde. Venivano con flaconi di miscela multivitaminica che puzzavano di acetone. Le portavano da noi le mettevamo via, e gliene davamo di buone. Oppure ci dicevano “stiamo facendo il protocollo sperimentale e voi dite che ci vogliono almeno tredici ore di infusione, qua ci fanno fare un intramuscolo. Allora spiegavamo loro, come, all’interno del corpo, l’emivita del farmaco è breve; quindi, affinché si fosse copertura per ventiquattro ore, devo rilasciare il farmaco almeno tredici ore. Se fai l’intramuscolo, qual è la mia copertura? Quella sperimentazione fu uno scempio.

-Sto pensando ancora alla frase che hai detto, come nei momenti peggiori emerge il meglio dell’essere umano.

Sì, è una cosa che penserò sempre, perché ho visto che è così. E voglio anche ripetere, per l’ennesima volta, i nomi di due uomini che non potrò mai dimenticare. Il professore Marzetti e Luigi Di Bella.

-Grazie Manuela.

 

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Intervista ad Antonietta Salvemini- una testimonianza sul Metodo Di Bella

by on ott.05, 2014, under Guarigione, Medicina, Scienza

Paesos

   

Come molti di voi ormai sanno, ho particolarmente a cuore il settore delle cure non convenzionali.

E tra queste cure, una delle più conosciute e discusse, per quanto riguarda il mondo dei tumori, è il metodo Di Bella.

Nel tempo ho fatto diverse interviste a persone che hanno sperimentato la terapia Di Bella.

Oggi pubblico l’intervista che ho fatto ad Antonietta Salvemini, una donna pugliese.

Credo che tutta l’intervista meriti di essere letta; non solo per i profili più specificamente “curativi, ma anche per quelli più direttamente “umani”.

Voglio però citare due passaggi.

Premessa. Antonietta oltre a fare il metodo Di Bella, per un mese (luglio 2012), fece anche un particolare tipo di radioterapia mirata che si fa a Milano.

Quello che è interessante è come il supporto del metodo Di Bella fece sì che su Antonietta non si presentassero quegli effetti collaterali che sempre la radioterapia -anche quando molto mirata come nel caso del tipo particolare di radioterapia che ha fatto lei- lascia sul paziente. Alla mia domanda sugli effetti collaterali di quei cicli di radio, Antonietta rispose:

“Nessuno. Quando sono andata a Milano Rosaria mi disse che, in vista della radioterapia, avrei dovuto rinforzare i muscoli. Quindi io prendevo 3 volte al giorno lo sciroppo di retinoidi. Dopo le prime 2 settimane di radioterapia, non avevo i segni che normalmente le persone che la fanno hanno. A Milano erano stupiti e mi chiesero come mai non avevo questi segni, cosa usavo, dato che a loro non era mai capitata una cosa del genere.  Loro rimasero stupiti. Erano sbalorditi per il fatto che io non avevo nessun tipo di problema sulla pelle. La stessa cosa mi è successa a Bari.

(…)

Quando mi hanno tolto il tumore, mi hanno messo un espansore, praticamente un palloncino che viene di volta in volta riempito di acqua fisiologica, in modo da preparare quella parte alla ricostruzione. Adesso non ho il seno completamente piatto, ce l’ho un po’ gonfio per la presenza di questo espansore. Sono dovuta andare all’ospedale 4 o 5 volte per riempire, l’ultima volta che ci sono andata è stato ad agosto 2012, quando già avevo finito la radioterapia. Quella volta l’espansore non me lo riempì il solito medico, ma un altro. Mentre quello che me l’aveva fatto le volte precedenti sapeva che io stavo facendo la terapia Di Bella, perché conosceva Rosaria, questo medico non lo sapeva e quando seppe che ero stata a Milano a fare la radioterapia rimase sbalordito, disse di non aver mai visto una cosa del genere, che la mia pelle era rosea e che stavo benissimo.”

Ciò che dovrebbe fare riflettere è lo stupore dei medici. Anche non considerando adesso la malafede, i medici che non conoscono certi percorsi… neanche sanno che certe cose non sono inevitabili. E si stupiscono quando, in un caso come questo, una persona non ha avuto gli stessi effetti collaterali che ha chiunque fa radio.

A prescindere, va tenuto presente che Antonietta non ha più alcun problema al senso, e non ha fatto neanche un ciclo di chemio.

Vi lascio all’intervista.

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-Antonietta dove sei nata e dove vivi?

 

Sono nata a Bisceglie e vivo a Molfetta.

-Quanti anni hai?

 

47

-Tu sei in cura col metodo Di Bella, vero?

 

Sì, sono in cura col metodo Di Bella fin dall’inizio. Non ho fatto altri tipi di terapia, solo la radioterapia e la terapia Di Bella. L’ho iniziata nel maggio del 2012.

-Qual è stato il problema che hai avuto?

 

Carcinoma duttale infiltrante G2 al seno destro.

-Prima avevi avuto altri problemi?

 

No, non ho mai avuto problemi. Fino a quel momento avevo avuto solo l’influenza e neanche con febbri molto alte, sono stata sempre bene. Le mie amiche mi prendevano in giro, mi dicevano che ero di ferro perché non mi ammalavo mai.

-C’era stato un qualche evento che aveva particolarmente inciso su di te a livello interiore?

 

In vita mia non credo di avere ricevuto grossi colpi emotivi. Ho condotto una esistenza abbastanza tranquilla e regolare. Credo che forse ho ricevuto un trauma da come si concluse la vicenda sentimentale con la persona con cui avevo una relazione prima di mio marito. Dopo 10 anni di fidanzamento con il mio ex ci siamo lasciati e per tanto tempo sono rimasta sola.

Comunque, dopo un po’ incontrai quello che è il mio attuale marito. Nel giro di poco tempo abbiamo deciso di sposarci e, dopo 4 mesi di matrimonio, è nato il bambino ed io non me l’aspettavo, perché avevo già 42 anni. Grossi traumi non ne ho avuti. Ho condotto una vita abbastanza tranquilla e regolare. Mi divertivo, andavo a ballare anche se avevo già più di 30 anni.

-Mi hai detto che insegni.

Sì, in una scuola professionale, quindi una scuola superiore. Insegnante di sostegno. Avevo avuto l’opportunità di insegnare la mia materia, disegno, ma il mondo dell’handicap mi piace moltissimo, nonostante sia duro. Lavorare con un ragazzo che ha problemi non è semplice, entrano in gioco tante problematiche, anche familiari, però per me è bellissimo, io amo moltissimo il mio lavoro.

-Quello che fai è molto importante. Mettere nelle condizioni di andare avanti qualcuno che ha degli ostacoli è complicato.

 

Dall’esterno spesso mi viene detto: “Ma chi te lo fa fare? Tanto impegno per raggiungere l’obbiettivo di scrivere una frase completa”. Ma per me quella frase  è una cosa eccezionale.

-Io penso che chi ti dice che non vale la pena fare tanto lavoro per una frase, magari non sa che per te una frase vale più di 200 pagine scritte da qualcun altro.

 

Sono traguardi molto importanti che costano molta fatica da parte mia, ma soprattutto da parte del ragazzo. Con il tempo ho avuto le mie gratificazione, perché i miei ex alunni, nonostante non li vedessi da molti anni, quando hanno saputo che non stavo bene, mi hanno chiamata, sono venuti a trovarmi a casa con i genitori, mi contattano su Facebook. Insomma si tratta di rapporti che non sono mai finiti, sono iniziati con la scuola e continuano ancora oggi.

-Ottimo. Tra l’altro chi fa il sostegno deve in qualche modo padroneggiare tutte le materie e non è facile.

 

Sì, assolutamente non è facile. Ci sono stati casi in cui ho dovuto approfondire materie per me sconosciute, come per esempio economia aziendale, che non avevo mai fatto prima, oppure francese o anche matematica. Io ho studiato in un liceo scientifico, ma, ovviamente, se la matematica non la si studia di continuo, la si dimentica; quindi ho dovuto rimettermi a studiare sistemi, limiti, parabole…una sfida continua. Ci sono anche dei colleghi molto bravi, ai quali si chiede aiuto. Una materia come economia aziendale per me era sconosciuta, non sapevo da dove iniziare e grazie all’aiuto dei colleghi poi sono riuscita ad entrare nella materia e a portarla al ragazzo, che si è diplomato con mia grande soddisfazione.

-Queste cose mi colpiscono sempre positivamente, perché mi ricordano quanto è ampio il nostro potenziale. La gente non lo saprà mai, perché non avendo la necessità di andare a ristudiare per esempio la matematica, l’educazione artistica…pensa sono cose che non potrebbe mai capire e studiare, ma se si sforzasse davvero, questo potrebbe espandere tantissimo la mente. E serve anche tanta volontà, tanta perseveranza.

 

Sì. La mente è come un muscolo, bisogna allenarla. Piano piano si riesce, non c’è niente di impossibile. Io per i ragazzi preparo tante cose a casa.

-Ritorniamo alla tua storia: nel 2012 ti riscontrano questo carcinoma al seno sinistro…

 

Stavo seguendo una dieta che mi aveva fatto perdere otto chili; alla fine della dieta pesavo 60 chili. Comunque, mentre facevo questa dieta, a un certo punto notai che il capezzolo rientrava un poco. Poi avrei saputo che era il carcinoma che mi stava facendo rientrare il capezzolo. Questo successe nel periodo di Pasqua, e feci vedere questa rientranza, a mia cugina, la dottoressa Rosaria Bandini, proprio nel giorno di Pasqua. Lei mi portò in ospedale il martedì immediatamente successivo. Andammo al reparto di senologia, e mi fece subito fare  l’ecografia e la mammografia. La dottoressa con cui venni lasciata, esaminando gli esiti degli esami mi disse che c’era da fare un’operazione, che doveva farmi subito un ago aspirato, ma che la situazione la vedeva già molto chiara, cioè dovevano subito togliermi il seno. Io presi tutte le carte ed andai da Rosaria.

-Tu, naturalmente, in quel momento eri un po’ scombussolata.

 

Mi sentivo la testa come in un pallone, non riuscivo neanche a piangere. Portai tutto da Rosaria e lì mi accorsi che la cosa era abbastanza seria, perché lei era in un’altra stanza con una collega, ma la porta era semichiusa, cosicché io riuscivo a vederla e quando arrivò questa collega che aveva già controllato gli esami, e le parlò, lei iniziò a piangere. Lei non si accorse che io la vedevo, fu un suo sfogo. Già il giorno successivo mi portò nel reparto dove mi avrebbero operata e dopo un’altra settimana sono stata operata

Fin dall’inizio, comunque, non ebbi alcun dubbio nel rivolgermi a mia cugina, con la quale siamo sempre state come sorelle. Quando è venuta fuori la mia diagnosi, io ho chiesto a lei cosa avrebbe fatto al posto mio. Non avevo nessuna remora nell’affidarmi a lei. Lei mi ha presa per mano e mi ha fatto iniziare la terapia.

-Quale è stato il giorno dell’operazione?

 

Il 17 aprile 2012. Ho scoperto tutto il 10 aprile ed l 17 aprile sono stata operata. L’operazione è stata fatta intramoenia, perché altrimenti avrei dovuto aspettare circa un paio di mesi. Mia cugina mi disse che era necessario intervenire immediatamente e così è stato, senza avere neanche il tempo di realizzare cosa stava accadendo.

-Asportazione totale?

 

Sì. Il chirurgo mi diede due possibilità, fare una quadrantectomia, oppure un’asportazione totale, dicendomi che potevo pensarci per una settimana, ma io, invece, dissi subito che volevo toglierlo tutto. Mi chiese ancora se ero sicura della mia scelta ed io ribadii che volevo toglierlo tutto..

-È una cosa insolita, in genere avviene il contrario. In genere il medico vuole tagliare l’impossibile e le persone cercano di resistere, muovono dei dubbi. Tu perché hai voluto togliere l’intero seno invece di fare la quadrantectomia?

 

Non lo so. Con la quadrantectomia mi avrebbero tolto la parte centrale e non aveva senso farlo. Io, ormai, vedevo il mio seno come qualcosa che mi poteva portare alla morte, quindi volevo toglierlo, non volevo neanche vederlo e ancora oggi è così. Adesso mi sono un po’ abituata, ma all’inizio per quella parte avevo una specie di repulsione.

 

-Repulsione verso quel punto del corpo dove è stato tolto il seno?

 

Sì. Insomma verso quella parte dove sapevo che c’era il cancro.

-E questa repulsione l’hai avuta anche dopo l’operazione?

 

Sì, per un certo periodo sì. Poi piano, piano mi son abituata anche a vedere la ferita che non è una cosa piacevole, ma all’inizio avevo proprio paura anche a toccarla, a lavarmi.

-Non hai fatto la ricostruzione?

 

No, non l’ho ancora fatta.

-Vuoi farla?

 

Sì. Avrei dovuto farla a settembre, poi ci sono stati una serie di problemi a livello di graduatorie e quindi la farò successivamente.

-Dopo l’operazione hai subito iniziato la cura?

 

Sì, subito. Sono stata operata il 17 aprile ed ho iniziato la cura intorno al 20 maggio.

-A livello psicologico come ti sentivi?

 

Io non ho mai accusato il colpo in maniera decisa, nel senso che  l’ho presa abbastanza bene, non ho mai pensato “Ma perché proprio a me…non me lo meritavo…”. Confrontandomi con persone che hanno vissuto la mia stessa esperienza, ho sentito molto spesso dire queste cose, a me invece non è successo di fare questo tipo di pensieri. Penso di aver reagito abbastanza bene e questo me l’hanno detto anche altre persone. Se ho pensato alla morte, l’ho fatto in maniera molto tranquilla. Pensavo che stavo facendo il mio percorso, che stavo facendo del mio meglio per combattere questa cosa e non mi sono mai sentita vinta, mai, neanche un giorno.

-Hai avuto una grande solidità interiore.

 

Sì. Forse anche grazie al bambino, perché era ancora molto piccolo ed aveva bisogno di me. Io assolutamente non ho mai pensato che potevo lasciarlo. Mio marito, che è una persona davvero speciale, mi ha sostenuta e curata come si fa con una bambina, mi ha dedicato attenzioni e cure particolari.

-Quello che dicevi è molto bello, nel senso che teoricamente sarebbe una cosa che dovrebbe avvenire sempre, ma invece quando qualcuno sta male a livello materiale la famiglia gli è sempre vicino, però ci sono casi in cui da parte di marito, moglie o parenti, la persona non avverte a livello profondo una vera dedizione, magari questo avviene per stanchezza, per disillusione. Quando invece si sente forte la vicinanza umana, diventa un sentire molto importante che aiuta a guarire.

 

Non l’ho mai visto abbattuto, almeno con me. Probabilmente fuori si sarà fatto i suoi pianti, ma con me ha sempre dimostrato forza e soprattutto dolcezza. Questa è una cosa che mi ha sciolto il cuore, quindi io non ho potuto mai avere atteggiamenti di rabbia verso la vita, verso il Signore per quello che mi era capitato. È stata dura quando sono andata a Milano, dove ho dovuto fare la radioterapia…

-Comunque tu inizi subito la cura. Era quella completa, te la ricordi?

 

Sì. Io prendo la mattina lo sciroppo, i retinoidi con le gocce di vitamina A. Adesso lo sto prendendo solo la mattina, ma all’inizio lo prendevo due volte al giorno. Dopo pranzo prendevo la mezza compressa del Parlodel e 5 compresse di Melatonina; la stessa cosa facevo la sera e poi facevo l’iniezione  prima di andare a letto.

-L’iniezione di somatostatina?

 

Io faccio l’ocrteotide, invece della somatostatina. È un sostitutivo della somatostatina. Siccome l’octreotide è in siringhe già predisposte, facendo questa non ho bisogno di fare la temporizzata. Mia cugina mi fece provare prima l’ocreotide per vedere come reagiva il corpo, e se non ce l’avesse fatta a sopportarla saremmo passati alla temporizzata, invece io dall’inizio non ho mai avuto problemi

 

-A differenza della temporizzata cosa cambia sostanzialmente nella procedura?

 

La temporizzata si mette in una scatoletta che si deve attaccare alla pancia e durante la notte  distribuisce il farmaco poco per volta, l’infusione dura 10 ore. Con queste siringhe di octreotide si inietta il farmaco tutto in una volta ed il rilascio avviene durante la notte nel corpo.

- Quindi inizi la cura. C’è qualche evento particolare che ricordi di quel periodo?

 

Ricordo che ero molto spaventata perché non sapevo niente di questa cura. Conoscevo sicuramente la storia di Di Bella, però non sapevo che tipo di reazione avrebbe avuto il mio corpo. Una cosa che mi è rimasta impressa è stata la prima volta che mia cugina Rosaria mi ha fatto l’iniezione nella pancia. Fino a quel momento, in vita mia, non avevo mai avuto bisogno di farmaci particolari. Le uniche iniezioni che avevo fatto fino a quel momento erano quelle delle vaccinazioni. Quindi per me vedere l’ago era veramente un problema, nel senso che se dovevo fare una puntura per me era una tragedia Poi quando seppi  che quell’iniezione avrei dovuto farla tutte le sere, non sapevo come avrei fatto, dato che non sopportavo la vista dell’ago che entra nella carne. Mia cugina quella volta mi disse delle parole che poi io mi ripetei tutte le volte che facevo l’iniezione nei primi tempi. “Ricordati che con questa siringa tu vedrai crescere tuo figlio”. Quelle parole furono molto importanti per me, in quei giorni.  Me le ripetevo tutte le sere quando andavo a fare l’iniezione. La prima settimana è stata davvero faticosa. Non era un problema legato ai sintomi della puntura, ma proprio al fatto che dovevo farla da sola e nella pancia, e quindi mi ripetevo sempre quella frase. Posso dire che mia cugina è riuscita a trovare le parole giuste, perché quelle parole mi hanno dato la forza di superare l’ostacolo e adesso per me è diventata una cosa normale, come prendere uno sciroppo, una pillola.

Non so cosa farei per lei, cosa le darei. Per me lei era già una sorella, però adesso è diventata… potrei dire la mia salvatrice. Ma il termine non rende fino in fondo. Perché ciò che sento è un qualcosa che va aldilà del fatto che io sto bene grazie alle sue cure, è qualcosa che ti entra dentro.

-Tu hai detto che, oltre alla cura Di Bella, hai fatto dei cicli di radioterapia.

 

La radioterapia l’ho fatta per i linfonodi, che potevano generare altri tumori, infatti la radioterapia l’ho fatta sulla clavicola e sullo sterno. C’erano dei linfonodi che erano puliti, ma che col tempo avrebbero potuto dare dei problemi, così con la radioterapia abbiamo eliminato questo problema. Ma si tratta di una particolare radioterapia che fanno solo a Milano e che colpisce solo il punto interessato.

-Quando hai iniziato la radioterapia?

 

L’ho iniziata l’8 luglio del 2012.

 

-Per quanto tempo l’hai fatta?

 

L’8 luglio ho fatto la prima seduta e l’ultima l’ho fatta il 31.

-Quante ne hai fatte?

 

Ne ho fatte 15. Una ogni giorno, tranne il sabato e la domenica

-Effetti collaterali ce ne furono?

 

Nessuno. Quando sono andata a Milano Rosaria mi disse che, in vista della radioterapia, avrei dovuto rinforzare i muscoli. Quindi io prendevo 3 volte al giorno lo sciroppo di retinoidi. Dopo le prime 2 settimane di radioterapia, non avevo i segni che normalmente le persone che la fanno hanno. A Milano erano stupiti e mi chiesero come mai non avevo questi segni, cosa usavo, dato che a loro non era mai capitata una cosa del genere.  Loro rimasero stupiti. Erano sbalorditi per il fatto che io non avevo nessun tipo di problema sulla pelle. La stessa cosa mi è successa a Bari.

-Racconta

Quando mi hanno tolto il tumore, mi hanno messo un espansore, praticamente un palloncino che viene di volta in volta riempito di acqua fisiologica, in modo da preparare quella parte alla ricostruzione. Adesso non ho il seno completamente piatto, ce l’ho un po’ gonfio per la presenza di questo espansore. Sono dovuta andare all’ospedale 4 o 5 volte per riempire, l’ultima volta che ci sono andata è stato ad agosto 2012, quando già avevo finito la radioterapia. Quella volta l’espansore non me lo riempì il solito medico, ma un altro. Mentre quello che me l’aveva fatto le volte precedenti sapeva che io stavo facendo la terapia Di Bella, perché conosceva Rosaria, questo medico non lo sapeva e quando seppe che ero stata a Milano a fare la radioterapia rimase sbalordito, disse di non aver mai visto una cosa del genere, che la mia pelle era rosea e che stavo benissimo. Mi stupì che neanche mi chiese il perché di quanto aveva visto. Io, a differenza di quanto feci a Milano, a lui non dissi nulla.

-Quindi fino a fine luglio fai la radioterapia, poi ritorni a Bari e cosa accade?

 

Ritorno a Bari e pieno piano mi riprendo, perché stare lì un mese da sola per me è stato bruttissimo, non per la radioterapia in sé, ma proprio per il fatto di stare da sola in quella stanza d’albergo ad aspettare che arrivassero le 17:30, che era l’ora in cui dovevo andare a fare la radioterapia. Insomma, mi sono ripresa e me ne sono andata in campagna, sempre da mia cugina Rosaria, dove sono rimasta per un paio di settimane. Lì Rosaria, come una mamma, si è presa cura di me. Poi a settembre 2012 ho ricominciato ad andare a scuola, è ricominciata la mia vita normale.

 

-Come è stato il ritorno, ti sentivi diversa?

 

Mi sentivo diversa, mi sentivo più forte, mi sentivo più felice, molto più felice, più serena. Io da quando mi è successa questa cosa sono diventata più solare, più allegra. Contrariamente a quanto si potrebbe pensare, io sono diventata più felice della vita e delle cose che la vita mi da.

-In genere si dice che quando si ha un problema così forte o si peggiora, incarognendosi, avvilendosi, oppure si evolve, si accresce, si espande la propria anima. Nel tuo caso è successo proprio questo, credo che in un certo senso sia accresciuta l’emotività, la sensibilità.

 

Sì, molto. Sono diventati secondari tanti discorsi. Quando succede qualsiasi cosa io penso sempre che sono vita e questa è la cosa più importante, il resto non mi interessa. Se c’è l’infiltrazione al tetto e bisogna pagare un botto di soldi, non mi preoccupo, penso invece che si troverà il modo per risolvere tutto. Non penso più che sia importante, per esempio, comprare un certo tipo di giacca, anche se già prima non ero molto legata a queste cose, ma adesso quando le vedo fare ad altri, mi viene da ridere.

Sei andata veramente oltre. È accaduto altro nel corso del tempo, da settembre 2012 ad oggi?

 

Niente. Ogni 2 mesi faccio i marker tumorali, a luglio scorso sono andata di nuovo a Milano per fare una mammografia di controllo e lì mi hanno detto che tutto è pulito, non c’è nulla e che posso star tranquilla. Conduco una vita tranquilla e serena, nel senso che, nonostante io faccia ancora l’iniezione tutte le sere, la considero parte della mia vita e sto bene. Sono anche ringiovanita, ho notato dei miglioramenti sulla pelle del viso, me lo dicono anche colleghe ed amiche, prima avevo qualche ruga ed adesso non ce l’ho più.

Addirittura quest’anno non ho avuto la faringite, cosa che avevo tutti gli anni; io non ho più un raffreddore serio. Da quando faccio la cura Di Bella io non ho più un raffreddore di quelli che ti costringono a stare a casa per curarti, posso avere giusto qualche starnuto ed il naso un po’ chiuso, ma non ho più avuto febbre per un raffreddore.

-Antonietta, ti ringrazio molto per la tua disponibilità. Devo dirti che intervistando persone come te mi sento anche io emozionato e arricchito.

 

Figurati. Io ringrazio te per avermi fatto rivivere questa storia, mi hai procurato delle belle emozioni. 

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Intervista a Rosanna Binetti- testimonianza sul metodo Di Bella

by on feb.06, 2014, under Controinformazione

Come molti di voi sapranno, il metodo Di Bella mi sta a cuore, e ho fatto e pubblicato diverse interviste a persone che o direttamente, o tramite persone loro vicine, hanno conosciuto la patologia tumorale e sperimentato, ad un certo punto, il metodo Di Bella.

Ancora capita di sentire in giro gli ultimi echi di quelle vochi gracchianti che nulla sano di questo metodo se non la versione deformata offerta dai media e da coloro che all’epoca del “caso Di Bella” distorsero consapevolmente la verità.

Se si avesse l’umiltà di provare ad approfondire questo argomento, molti avrebbero perlomeno il dubbio concreto che con il metodo Di Bella hai davanti una possibilità di cura, molto più rispettosa della persona umana, rispetto alla chemio.. a differenza della chemio, capace di dare, in tanti casi, speranza.. mentre la chemio è, spessissimo, una via, a volte lunga, a volte breve… che mette un muro di cemento davanti alla speranza.

Anche chi col metodo Di Bella non ce la fa, spesso ha vissuto di più di quello che gli era stato preventivato con le cure “ufficiali”. E comunque ha vissuto “meglio”, senza quell’avvelenamento costante, quell’avvilimento che ti regala la chemio.

L’intervista a Rosanna Binetti, che pubblico oggi, ha una particolare profondità umana.

Curarsi è quasi sempre anche un percorso interiore, un percorso di cambiamento, evoluzione, riscoperta di sé.

E questo, nelle parole di Rosanna, è particolarmente evidente.

Lei ha anche una particolare “abilità” nell’esprimersi, abilità che la rende capace di farsi pienamente capire, e di parlare di concetti molto delicati e sfaccettati in modo comprensibile a tutti.

Voglio citare due passaggi, prima di lasciarvi all’intervista.

Il primo:

all’inizio, soprattutto, sono due le possibilità. O ti lasci sopraffare dalla malattia o reagisci. Io ho deciso di reagire. Innanzitutto ho portato una protesi esterna, ben mascherata, perché non potevo andare in giro con un solo seno. Tra l’altro io sono una persona che, come dire, ha sempre curato molto il suo aspetto. Sono magra, alta, i miei capelli erano lunghi, ricci e folti. Tutto sommato, sono una bella persona, sia fuori che dentro. Per prima cosa ho cercato di colmare l’essere donna che il tumore mi ha portato via, curando il mio aspetto estetico: mi sono comprata scarpe con tacchi alti, mi sono rifatta il guardaroba ponendo attenzione che le scollature non mettessero in evidenza la protesi esterna. L’11 settembre sono arrivata da Milano e il 14 settembre ho incominciato un nuovo anno scolastico. Mi sono dedicata tanto a mio figlio, alla mia famiglia, alla cucina. Ho cercato di fare mille cose diverse per non pensare. Tuttora cerco di non piangere, perché tutte le volte che piango la do vinta al tumore”.

Il secondo:

Prima di questa esperienza, anche la spiritualità era diversa. Adesso non è così. Io ho ritrovato anche me stessa, attraverso la preghiera. Quando vivi dei momenti così bui, hai bisogno di fidarti, affidarti.. a qualcuno. E anche la preghiera, anche l’aiuto di Dio è necessario. Riscoprire la fede, aiuta a non essere travolti dalla malattia. Impari a ridere, a ridere di cuore, anche per le piccole cose. Impari come sia importante vivere appieno qualsiasi momento della giornata. Davvero vivere come se fosse l’ultimo giorno e pensare come se non dovessi morire mai.

Cogliere una carezza, un momento col tuo bambino, con tuo marito, o semplicemente un film con le amiche, oppure andare a prendere un caffè, sono quelle cose che noi diamo per scontate, quasi ci siano dovute. Quando invece tocchi con mano un’esperienza così forte, quando inizi a capire che potresti morire e potresti perdere tutto, vedi e vivi ogni momento della vita in maniera completamente diversa. Io sono un’ insegnante. Anche il rapporto con i miei alunni è completamente cambiato. Io insegno in una scuola superiore e, quando arrivo a scuola, entro salutando tutti, entro sorridendo sempre. Soprattutto quando sono sul posto di lavoro, devo lasciare tutto il resto fuori. Quindi il rapporto con i miei colleghi, soprattutto con i ragazzi, è stupendo. Vivo le cose nella loro pienezza. Anche la spiegazione di una lezione. Anche riuscire a parlare con un alunno che sceglie di confidarsi con me, è una emozione indescrivibile la. Perché non è nulla scontato. E ogni giornata, ogni momento della giornata va vissuto a pieno.”

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-Cosa fai nella vita Rosanna?

Io sono insegnante.

-Quando sei nata e dove?

Il 22 novembre del 1974, a Bari.

-E vivi?

A Bisceglie. Ho vissuto a Molfetta ma, dopo aver sposato un biscegliese, mi sono trasferita.

-Quand’è che emerso il problema del tumore?

Quattro anni fa. Mi sono accorta di avere un nodulo grazie a mio figlio. Antonio all’epoca aveva 4 anni; aveva l’abitudine di bere il latte al biberon e di addormentarsi. Io lo tenevo in braccio, eravamo sul divano, il bambino posò il capo sul seno sinistro. Il bambino fece praticamente leva con la testa sul seno. Sentii improvvisamente un forte dolore.

-Quanti anni avevi?

Era marzo del 2009, avevo compiuto 34 anni.

-Prima di questo evento, ti era successo altro?

Nulla. Ma neanche in famiglia. Nessun lontano parente ha avuto problemi di questo tipo, neanche le sorelle di mia madre. Nessuno che io sappia.

-E altri problemi fisici li avevi avuti nel corso degli anni?

Niente, non ero mai entrata in ospedale fino allora, se non per il parto.

-E per quanto riguarda la tua vita personale, la tua vita interiore.. hai vissuto momenti particolari?

Due anni prima della scoperta del tumore, frequentavo a Bari la la S.S.I.S. (scuola di specializzazione per l’insegnamento nella scuola secondaria) e contemporaneamente insegnavo. Il bambino aveva due anni. E’ stato un momento della mia vita particolarmente stressante, debilitante, sia fisicamente che moralmente. Mi alzavo alle quattro del mattino per studiare, alle otto andavo a scuola, alle 14 ero sul treno e, arrivata a Bari, ero costretta a percorrere diversi chilometri a piedi per raggiungere le sedi in cui di svolgevano le lezioni. Al rientro arrivavo con il treno a Molfetta, prelevavo il bambino che era a casa di mia madre, e tornavo a Bisceglie. Sentivo molto il distacco da Antonio… sentivo che stavo trascurando mio marito; ho “messo in stand-by” i miei interessi, la mia vita sociale, i miei amici.  Gli anni della scuola di specializzazione non sono stati semplici e non ho vissuto serenamente sia per i sacrifici che una tale situazione comporta (non è semplice preparare e sostenere 26 esami in due anni, lavorare, crescere un figlio, pensare al marito e alla casa), sia perché non ho condiviso questa esperienza con persone che reputavo “amiche”. Non ho vissuto serenamente quei due anni… ma era quello che dovevo fare, se avessi voluto continuare ad insegnare e, preso atto di questo, sono andata avanti e mi sono specializzata (peraltro con il massimo dei voti) a giugno del 2008. A settembre ho ripreso la mia vita di mamma, moglie e insegnante…fino a quando, a marzo del 2009, ho scoperto di avere un nodulo al seno sinistro.

-Tu pensi quindi che possa esserci stato un collegamento col il tuo periodo di grande impegno e di messa alla prova, anche dal punto di vista interiore.

Io credo che questa situazione possa aver influito ma non sono certa che sia stata l’unica causa. Secondo le teorie del dottor Hammer, l’insorgenza di un tumore è legata non solo a questioni genetiche, ma a dinamiche di vita personale, al verificarsi di traumi e all’impatto devastante che questi ultimi possono avere sulla nostra psiche. Può darsi che il senso di frustrazione e stress che hanno caratterizzato la mia vita in quel periodo abbiano potuto influire…ma chi può dirlo.  La medicina tradizionale inoltre parla dell’importanza di una corretta alimentazione e di un corretto stile di vita il cui scompenso inciderebbe sull’insorgenza di alcuni tipi di tumore… allora io avrei dovuto essere per così dire “immune” dal tumore: io che ho sempre mangiato in modo corretto, naturale; io che ho sempre condotto uno stile di vita  sano; io che non fumo; io che, appena possibile, cerco di fare attività fisica.

- Effettivamente ci sono tanti studi e anche sperimentazioni circa il collegamento tra la patologia e o traumi o periodi di forte stress o situazioni ambientali molto soffocanti.

Peraltro, sempre riferendomi alle teorie del dottor Hamer, leggevo che il tumore al seno sinistro, come nel mio caso, potrebbe essere provocato da uno scompenso legato al rapporto genitori -figli. Cosa che in effetti ho vissuto. Lasciare un bambino piccolo tutta la giornata, non riuscire a seguirlo, perdersi anche momenti importanti, perché a quell’età ci sono tante cose che i bambini fanno per la prima volta, mi ha provocato forte senso di colpa.

-La cosa che hai detto adesso è molto emblematica. Io credo che potrebbe essere la cosa che più potrebbe avere inciso.

Facciamo adesso una descrizione cronologica della tua vicenda.

Scoprii di avere un nodulo al quadrante superiore interno del seno sinistro a fine marzo 2009. A questo punto, feci un’ecografia che non diede un quadro chiaro della situazione, a causa della testata che avevo ricevuto da parte del bambino, che aveva provocato un ematoma ed un coagulo di sangue. Quindi, per ulteriori accertamenti, il radiologo ritenne opportuno effettuare una mammografia. Io non avevo mai fatto mammografie fino ad allora perché, secondo il servizio sanitario nazionale, le donne dovrebbero sottoporsi a questo esame diagnostico da quarant’anni. Credo sia inutile sottolineare la mia obiezione in proposito, considerando non solo la mia esperienza, ma l’aumento dell’incidenza del tumore al seno in donne sempre più giovani. Comunque, dopo avere constatato attraverso la mammografia, la presenza un nodulo di cm 1,7, lo step successivo fu una visita senologica che evidenziò l’esistenza di un problema che non poteva e non doveva essere sottovalutato. A quel punto chiesi consiglio alla Dott.ssa Maria Rosaria Bandini, mia cugina, che mi indirizzò presso la Dott.ssa Ancona molto accreditata presso l’ospedale San Paolo. In quella struttura, effettuata una ulteriore mammografia, i medici ritennero opportuno sottopormi prima ad una risonanza magnetica, quindi al mammotome, una sorta di ago aspirato, costituito da una cannula nella quale sono incorporati 12 aghi che dovrebbero riuscire a rilevare anche la più piccola lesione. Si dice che il condizionale è d’obbligo: mai nessuna affermazione è stata più veritiera perché, nel mio caso, tutti gli esami a cui mi sottoposi non rilevarono la gravità del mio tumore, compreso il mammotome… Consigliata dalla dott.ssa Bandini, chiesi di essere ricevuta dal Prof. Rinaldi, chirurgo del San Paolo, per fissare l’operazione. Il chirurgo mi disse che, considerando gli esami diagnostici, la situazione non si prospettava molto preoccupante perché, tra i tumori maligni, il mio risultava essere il meno aggressivo. Mi spiegò che l’operazione sarebbe consistita in una quadrantectomia, cioè nell’asportazione di un pezzetto del seno (quello in cui era presente il nodulo) e che contestualmente il chirurgo plastico che mi avrebbe ricostruito. Purtroppo però  mi prospettò la possibilità di essere operata a distanza di qualche tempo ( tre mesi dopo…a settembre) perché, convinto della non gravità della mia situazione, arei dovuto rispettare la precedenza di casi molto più urgenti… a meno che non avessi voluto subire l’operazione intramoenia. Traduzione: pagando cinquemila euro avrei potuto scavalcare la fila delle donne che necessitavano di essere operate prima di me.

-Tu quindi ti sei fatta operare a livello quasi privato.

Togliamo pure il quasi…In questo modo ho potuto usufruire di una stanza tutta per me, durante la degenza…che fortuna!  se avessi aspettato che l’ospedale mi chiamasse, sarebbe arrivato settembre e probabilmente io non sarei qui in questo momento.

-Come si svolse l’operazione?

Durante l’operazione effettuarono una biopsia estemporanea che ribaltò tutto ciò che fino a quel momento era stato diagnosticato: oltre quel nodulo avevo, al di sotto del capezzolo, un focolaio di noduli al di sotto del mezzo millimetro: si trattava di un carcinoma duttale infiltrante che aveva già colpito quasi tutti i linfonodi dell’ascella (come evidenziato dall’esame del linfonodo sentinella). Di conseguenza, al termine dell’operazione mi ritrovai completamente senza il seno sinistro e l’ascella svuotata dai linfonodi.

-Diciamo che fu uno svegliarsi traumatico.

Sì.. posso dire che prima dell’operazione mia cugina mi diceva “Non fidarti del fatto che ti possano togliere solo un pezzettino. Metti conto che potresti svegliarti senza un seno”. Infatti così fu. Quando mi svegliai ricordo i medici che erano intorno a me, e ricordo i  miei genitori  che piangevano. Da quel momento la mia vita è cambiata completamente… è dura.. è sempre dura ricordare.. ricorre il quarto anniversario oggi, 30 giugno… Non è facile ricordare e rivivere quei momenti…

Al risveglio iniziai a stare male non solo per un ovvio dolore fisico, non solo perché ero stata mutilata, non solo perché non mi sentivo più donna, ma soprattutto perché l’operazione a causa di un tumore rappresenta solo l’inizio di ciò che dovrai affrontare per cercare di superare questo male subdolo…. A 34 anni avrei voluto avere un altro figlio. Poi improvvisamente tutto il mio mondo è crollato, tutti i miei progetti svaniti; è arrivato un oncologo (solo il nome mi fa rabbrividire) che mi ha detto “ la situazione è seria: devi sottoporti a chemioterapia (che indurrà vomito e ti farà perdere i capelli), a radioterapia; ti dobbiamo sospendere le mestruazioni, ti dobbiamo indurre la menopausa per cui devi sottoporti ad una cura ormonale,  non potrai più avere figli”… è dura…

-Ma in base a cosa non potere più avere figli?

Perché questo tipo di tumore è strettamente collegato all’attività ormonale. Io contestualmente al protocollo Di Bella, seguo una terapia ormonale che mi è stata prescritta presso lo IEO di Milano, e che blocca l’attività ormonale attraverso una menopausa indotta da tamoxifene (compresse che assumo quotidianamente) più triptorelina (attraverso una iniezione intramuscolare che faccio ogni 28 giorni).  La prima cosa che i medici fanno con un tumore al seno è sospendere le mestruazioni inducendo la menopausa, in modo tale di mettere a dormire gli ormoni, per circa cinque anni, che sono quelli più pericolosi per una recidiva.

-Ma se tu adesso sospendessi la terapia ormonale e volessi comunque fare un figlio, continuando con il metodo Di Bella, correresti un rischio?

Io non so neanche se, onestamente, sia possibile, per via del tipo di protocollo che sto seguendo adesso; io assumo quotidianamente la miscela di retinoidi (al mattino), melatonina dopo pranzo (5 compresse) e cena (altre 5 compresse); longastatina Lar (una iniezione intramuscolare che faccio una volta a settimana e che ha lo scopo di bloccare l’ormone di crescita); ancora, una volta a settimana assumo una compressa di Dostinex che ha lo scopo di ridurre il livello di prolattina. Non credo sia possibile affrontare un’eventuale gravidanza. Comunque i medici per prima cosa mi ha detto “scordati di avere un altro figlio”.

-Sono dinamiche molto radicali, che investono strati profondi del nostro essere.

C’è anche chi ha rischiato e gli è andata bene; ma per quello che io sappia si tratta di persone che hanno seguito il protocollo tradizionale, per cui, dopo qualche anno non hanno assunto più alcun tipo di farmaco. L’anno prossimo dovrebbe essermi sospesa la cura ormonale, per cui dovrei avere di nuovo il ciclo mestruale e quant’altro. Ma come faccio io a correre il rischio con un’altra gravidanza? Se proprio volessi dare un fratellino a mio figlio, potrei optare per una soluzione diversa… ci sono tanti bambini negli  orfanotrofi bisognosi di amore…Una cosa che si vedrà magari in seguito, quando sarò più forte e riuscirò a guardare con più distacco questa esperienza.

-Difficilmente, credo, si riesca ad essere capiti fino in fondo dall’esterno.

Ti può capire solo chi, come te, ha attraversato questo tunnel. Non c’è nessuno che ti può dare la forza per combattere questo nemico. E’ una forza che puoi trovare solo dentro di te. Per quanto chi ti vuole bene cerchi di esserti accanto, di aiutarti, di confortarti con le parole, con frasi fatte, nessuno riesce a comprendere fino in fondo il baratro in cui sprofondi in una tale situazione. Sinceramente, in un momento come quello, quando vivi un tumore, quando attraversi un’esperienza così forte, qualsiasi frase, qualsiasi cosa ti possano dire, forse ti dà anche fastidio. Diciamo che ognuno di noi reagisce in maniera differente; c’è chi decide di condividere questo dolore con chiunque, parenti, amici o semplici conoscenti e sente il bisogno di essere circondato dalle persone. C’è chi vuole vivere questa esperienza in maniera un po’ più soggettiva, privata. Così come è successo a me. Io non volevo parlarne, non volevo che chi mi conosceva venisse a farmi visita o mi telefonasse. Non volevo che tutti sapessero, che tutti parlassero, che esprimessero il proprio giudizio in merito a qualcosa intorno alla quale c’è molta ignoranza. Il tempo lenisce qualsiasi ferita, ma quando ci sei dentro con tutte le scarpe, qualsiasi frase, detta sicuramente in buona fede, comunque ti fa male. La ritieni inutile, la ritieni stupida, la ritieni superficiale. Vorresti solo vivere il tuo dolore, da sola, nella tranquillità, per riuscire a raccogliere quella forza necessaria a combattere il tuo nemico, il cancro. E’ una parola che spaventa ma  chiamandolo col suo nome riesci ad esorcizzare la paura che provoca.

Ed è quello che io ho fatto, soprattutto quando sono andata a Milano. Io sono stata operata il 30 di giugno a Bari, presso l’ospedale San Paolo..dopodiché su consiglio della dott.ssa Bandini ho deciso di trasferirmi a Milano il tempo necessario per le cure.

-Rosanna, ma tu quando ti operasti, eri “pulita” o c’erano ancora delle risultanze?

Non c’era nient’altro. Quando mi hanno operato, mi hanno praticato lo svuotamento ascellare e tolto il seno sinistro; quindi ho effettuato una Tac total body e una scintigrafia ossea che non hanno evidenziato alcuna anomalia. Allo IEO mi dissero che avrei dovuto fare quattro cicli di chemio bianca. La Bandini mi diceva “sta tranquilla che se rimani a Bari, ti diranno che dovrai effettuare la chemio rossa (la più forte, quella che, per intenderci, ti riduce al livello di uno zombi). Il protocollo è quello. Vanno in automatico. Io non lo posso permettere. Tu devi iniziare assolutamente il protocollo Di Bella”. Io mi sono trovata di fronte a questa scelta. I miei famigliari, mio marito compreso, non si sono intromessi. Mi hanno lasciato libera di scegliere se affidarmi a mia cugina, sostenitrice del Metodo Di Bella,  o affidarmi alle terapie tradizionali. Io scelsi il metodo Di Bella. La dottoressa insisteva affinché iniziassi la radioterapia non appena le cicatrici postoperatorie me lo avrebbero permesso, e sarebbe dovuta essere fatta nel migliore dei modi. Per questo motivo escluse tutti i centri presenti in Puglia, sia per i macchinari obsoleti, sia per la preparazione dei tecnici e mi paventò la possibilità di andare presso lo IEO. Lei mi ripeteva “Rosanna, sei stata presa per  i capelli”; come a dirmi che mi ero salvata appena in tempo, e dovevo fare ogni successivo passo nel migliore dei modi possibili.

A Milano consultammo un oncologo, il Prof. Marco Colleoni il quale mi disse “lei sceglie una strada alternativa. Noi le proponiamo la chemio bianca, quattro cicli, (che le provocherà vomito, perdita di capelli..ecc.). Lei opta per il Metodo Di Bella, lo vuole fare, se ne assume la responsabilità. Perché la medicina ufficiale non appoggia il Metodo Di Bella”. Infatti non ti nascondo che ogni qualvolta vado allo IEO per i controlli semestrali, mi chiedono “come sta? Come va? Come si sente?”. Il metodo Di Bella è una cosa sulla quale non intervengono. Non lo conoscono. Non lo condividono. Non lo accettano. Oppure semplicemente fa paura? Perché  se la medicina ufficiale accettasse questa terapia alternativa, andrebbe a sconvolgere degli equilibri. Purtroppo io ritengo che ci sia il monopolio che le case farmaceutiche hanno acquisito, che prevale su tutto, anche sulla salute. Hanno volutamente boicottato una terapia che permette di avere una qualità di vita non superiore alla norma ma semplicemente normale, che permette di stare bene, affrontare la giornata, andare a lavorare, fare progetti, non subire gli effetti devastanti della chemioterapia, non sentirsi malata e sembrare uno zombi, che permette di guarire e di vivere…per soldi.

-Tu quindi iniziasti a curarti nel 2009?

Sì.

E in pratica intraprendi il metodo Di Bella, più la cura ormonale, più un periodo di radioterapia.

-Come è stato l’impatto con il Metodo Di Bella?

E’ naturale che, nel momento in cui ho letto per la prima volta tutti i farmaci che avrei dovuto assumere nel corso della giornata, è stato difficile accettarlo. Però sapevo di non avere alternativa. Iniziai a vivere uno step alla volta, cercando di non pensare a quello che avrei dovuto affrontare successivamente. Ho cercato di concentrarmi su quello che avrei dovuto affrontare in quel momento. Dopo il primo mese è diventato tutto quasi naturale.  Nel momento in cui, nel 2009, a luglio, iniziai ad assumere la melatonina e la miscela di retinoidi, notai immediatamente miglioramenti a livello esteriore: la mia pelle diventava sempre più luminosa, compatta, tanto da cancellare anche a i segni di espressione; le unghie  diventavano fortissime, i capelli più resistenti.

Al di là dell’aspetto esteriore, la differenza è stata tangibile quando mi sono confrontata con gente che come me stava facendo radioterapia: vedevo persone che stavano male, donne che avevano la pelle letteralmente bruciata dalla radioterapia (sembravano vitelli marchiati a fuoco). E io niente.

-Quanti cicli di radioterapia hai fatto?

Non si tratta di cicli ma di sedute.

-Quante sedute?

Venticinque. Le facevo dal lunedì al venerdì. Esclusi sabato e domenica, perché la pelle aveva bisogno di riposarsi un poco. Ho visto proprio la differenza. E adesso che mi hanno ricostruito il seno, esteriormente non si vede nulla di quello che io ho fatto. Sicuramente lo devo anche alla macchine. Nel senso che.. io ho scelto di andare allo IEO e di fare lì radioterapia, cosciente del fatto che le macchine sono completamente differenti rispetto a quelle che  abbiamo nella maggior parte dei centri del Sud. Io ho visto gente qui completamente ustionata, perché vengono usati macchinari ormai obsoleti. Inoltre è fondamentale la preparazione dei tecnici… E noi siamo costretti a fare questi viaggi della speranza.

Ma al di là di questo, ciò che vorrei sia chiaro è che grazie alla miscela e alla melatonina, che  assumevo e assumo quotidianamente, posso testimoniare di non ho sentito alcun tipo di disturbo, tranne un leggero arrossamento e bruciore, a livello superficiale, della parte irradiata, che con qualche crema sono  andati via. Non ho avuto la pelle ustionata. Non ho avuto problemi di stomaco, giusto qualcosa a livello di deglutizione, e solo durante gli ultimi giorni della radioterapia. Si tratta comunque di una terapia molto invasiva, che va non solo a distruggere i tessuti, ma potrebbe creare danni a livello polmonare, o al cuore.

-Tu quindi l’hai fatta per un mese e mezzo?

Sì, io sono stata a Milano dal 2 agosto all’11 settembre.

-Poi sei tornata e hai continuato con la terapia Di Bella e la cura ormonale.

Sì, per il primo anno ho fatto ogni notte, con una siringa temporizzata, l’infusione di somatostatina. La siringa temporizzata funge da flebo, nel senso che viene iniettata una goccia di somatostatina (attraverso un piccolo ago sottocutaneo posizionato nella pancia… giuro che è più difficile scriverlo e descrivere tutti i passaggi che farlo in pratica) ogni tre minuti; la siringa è dotata di un pistone che spinge meccanicamente la medicina nella pancia. Il tutto dura per circa otto ore; alla fine una piccola sveglia suona avvisando che la flebo è terminata e che si può staccare tutto. Tutto questo non è traumatico come si potrebbe pensare, in quanto la siringa viene messa in funzione nel momento di andare a dormire; dopo le otto ore ci si sveglia pronti ad affrontare una normale giornata di vita quotidiana.

Inoltre per sei mesi ho assunto un chemioterapico per bocca.

-L’endoxan?

Sì, scusa ma inconsciamente ho rimosso anche i nomi. C’è un meccanismo che scatta e inizia a rimuovere tutto ciò che è negativo. Tra cui il nome di alcuni farmaci, come l’endoxan. Ricordo che inizialmente mi provocava una leggera sensazione di vomito,  mi ha fatto perdere un po’ i capelli. Ma niente di che, del diradamento me ne accorgevo solo io. Ho portato un taglio corto per un po’ di tempo. Ora sono ricresciuti.

-Nel corso del tempo, dal 2009 ad oggi, cosa è successo in particolare? Come hai vissuto questi anni?

Diciamo che mi sono talmente abituata che se non dovessi prendere la melatonina o la miscela di retinoidi mi sembrerebbe strano. E’ diventato un gesto quotidiano. Al mattino, prima di fare colazione assumo la miscela di retinoidi, dopo pranzo e cena la melatonina. A differenza del primo anno, non faccio più l’iniezione ogni notte, ma ne faccio una intramuscolare, una volta alla settimana. E’ un’iniezione forte, nel senso che quando la faccio sento dolore. Però dopo qualche minuto passa tutto.

-In questi quattro anni come hai vissuto a livello interiore?

Non è semplice; all’inizio, soprattutto, sono due le possibilità. O ti lasci sopraffare dalla malattia o reagisci. Io ho deciso di reagire. Innanzitutto ho portato una protesi esterna, ben mascherata, perché non potevo andare in giro con un solo seno. Tra l’altro io sono una persona che, come dire, ha sempre curato molto il suo aspetto. Sono magra, alta, i miei capelli erano lunghi, ricci e folti. Tutto sommato, sono una bella persona, sia fuori che dentro. Per prima cosa ho cercato di colmare l’essere donna che il tumore mi ha portato via, curando il mio aspetto estetico: mi sono comprata scarpe con tacchi alti, mi sono rifatta il guardaroba ponendo attenzione che le scollature non mettessero in evidenza la protesi esterna. L’11 settembre sono arrivata da Milano e il 14 settembre ho incominciato un nuovo anno scolastico. Mi sono dedicata tanto a mio figlio, alla mia famiglia, alla cucina. Ho cercato di fare mille cose diverse per non pensare. Tuttora cerco di non piangere, perché tutte le volte che piango la do vinta al tumore.

Recentemente, parlando con la dottoressa Bandini, le spiegavo che da quando ho avuto il tumore, è subentrata una sorta di autodifesa inconscia.

-Che intendi?

Adesso forse mi amo di più. Rispetto molto di più il mio corpo. Cerco di ascoltare molto di più i campanellini d’allarme. Normalmente tendiamo a pretendere sempre di più dal nostro organismo, anche quando siamo stanchi, andiamo comunque avanti, perché dobbiamo fare determinate cose. Adesso mi fermo. Adesso quando sono stanca, cerco di fermarmi e rilassarmi. Attraverso la musica, attraverso un sonnellino pomeridiano. Oppure semplicemente spegnendo la televisione, perché non voglio ascoltare tutte le notizie negative che ci propinano ogni giorno. Mi isolo da tutto il rumore che mi circonda, dalla corsa frenetica che caratterizza le nostre giornate e cerco di ritrovare me stessa, la mia dimensione interiore.

Cerco di allontanare da me tutte quelle situazioni, tutte quelle persone che possono farmi male.. Cerco, per quanto mi è possibile, di fare scivolare tutto quello che è negativo per la mia salute. Le polemiche inutili, i discorsi sciocchi che non portano a niente. E’ ovvio che tutto va preso con le pinze, perché viviamo in una società che quotidianamente ci mette alla prova, costretti ad affrontare esperienze stressanti. Da quando ho affrontato il tumore, ho conosciuto diverse  persone che, saputo quello che io avevo attraversato, e vedendomi così dinamica, attiva, recettiva, mi hanno chiesto di indirizzarli verso i medici e le strutture a cui mi sono rivolta io. Mi dispiace che non tutti in questo periodo possano usufruire della terapia di cui io ho avuto la fortuna di potere usufruire. Io mi sento come l’araba fenice che risorge dalle ceneri.

-Quando dici che non tutti i pazienti possono usufruire di questa cura, penso non solo agli ostacoli economici, ma anche al fatto che spesso non ti viene neanche detto che esistono alternative alle terapie ufficiali.

Sì. Quando vai dall’oncologo non ti informa che oltre alla chemioterapia esiste il metodo Di Bella.  Adesso peraltro si interviene sempre più spesso con interventi chirurgici mutilanti che hanno mero scopo precauzionale: mi è capitato di ascoltare una collega che, avendo avuto il tumore ad un seno, ha deciso (ovviamente su consiglio medico) che sarebbe stato meglio asportare anche l’altro; ad una amica di famiglia hanno persino proposto di asportare non solo i seni, ma anche l’utero non perché fosse malata di tumore ma semplicemente a causa della familiarità.

Negli ultimi tempi ho molto seguito la vicenda del “metodo stamina”  legato alla cura di alcune malattie rare con le cellule staminali. Mi auguro che non si faccia la stessa cosa che è stata fatta a Di Bella. Io continuo a curarmi col metodo Di Bella, con la paura che possa essere sospesa, che qualcuno possa dirmi “non puoi più curarti, perché non è accreditato”. Questo mi spaventa sinceramente, anche se cerco di non pensarci.

-Per quanto riguarda la ricostruzione..

L’ho fatta dopo due anni. E anche questa operazione non è stata una passeggiata, perché non si è trattata di semplice chirurgia plastica finalizzata ad aumentare il seno.. Avendo fatto radioterapia, tutti i muscoli dei pettorali erano distrutti. Per ricostruirmi, per cercare di fissare la protesi, mi hanno scollato dalla schiena il muscolo gran dorsale e me lo hanno portato avanti foderandomi la protesi. Inoltre hanno dovuto asportare dalla schiena un lembo di pelle grande più o meno quanto una mano e lo hanno dovuto ricucire sul seno. Perché, ovviamente, durante la prima operazione, mi hanno asportato capezzolo e una parte della pelle. Ad oggi devo ancora ricostruire il capezzolo ma per me non ha importanza perché  con i dovuti accorgimenti, con i reggiseni imbottiti, tutto è al proprio posto. Ho la mia bella quarta, porto il mio bambino al mare, faccio il bagno, prendo il sole, vado a scuola, lavoro, pratico attività fisica quando posso. Conduco una vita normale. Sapendo poi che in vari momenti della giornata devo assumere determinate medicine, le metto in borsa con la mia bottiglietta d’acqua. A fine mese andremo in vacanza in Francia. Porterò con me i farmaci necessari e mi farò preparare una attestazione da parte della dottoressa, in cui si dimostri che devo viaggiare con questi farmaci perché salvavita. Vivo una vita normale…non chiedo di più.

-Ti sarai spesso trovata a confrontarti con altre persone che hanno conosciuto il tumore.

Sì. Da quando ho vissuto l’esperienza del cancro, ho conosciuto diverse persone che si sono ammalate, che mi chiedono quale strada abbia intrapreso, e quando dico “io mi sto curando con il metodo Di Bella, mi guardano come fossi un alieno, mi guardano e mi dicono  “perché esiste ancora?”. “Non hai fatto la chemioterapia?”. “No, non ho fatto la chemioterapia”.

Così tutti iniziano a dare giudizi, a sentenziare dal basso della loro beata ignoranza “perché  la chemioterapia è accettata, accreditata, mentre il metodo Di Bella è una cosa così campata per aria che non ha nessun fondamento scientifico”. Personalmente ho la fortuna di conoscere la dottoressa Bandini sia come donna che come medico e, sapendo che non agisce con leggerezza, mi sono affidata completamente a lei. Anche i miei stessi famigliari erano scettici, perché la dottoressa Bandini non è l’unico medico nella famiglia in cui io vivo. E gli altri medici mi dicevano “ma che costa stai facendo? Ti stai fidando di questa cosa? Sei sicura? Perché non vai a Milano? Perché non fai la chemio? Perché non fai la chemio? Perché non vedi gli altri..?”. Ebbene io ho visto parecchi altri che ora non ci sono più. Alcune donne si sono ammalate durante il mio stesso periodo, altre recentemente… hanno seguito le cure tradizionali anche in centri accreditati…ma ora non ci sono più. Proprio circa un mese fa ho perso due amiche che avevano più o meno la mia età…una di loro ha lasciato una bambina di quattro anni.

-Ho la percezione che anche i tuoi interessi, le tue curiosità si sono nettamente allargate nel corso del tempo.

Sì. Anche semplicemente andare al mare, sentirne il profumo, guardare il tramonto del sole, fare una passeggiata con le amiche ti riempie la vita. Capisci che sei stata veramente fortunata perché hai la possibilità di vivere queste cose. Perché noi diamo tutto per scontato. E queste cose.. queste cose che sembrano sciocche.. queste piccolezze.. le apprezzi soltanto quando attraversi questi tunnel, questi momenti bui della vita.

-Tu hai anche una tua percezione spirituale delle cose.

Sì, assolutamente. Prima di questa esperienza, anche la spiritualità era diversa. Adesso non è così. Io ho ritrovato anche me stessa, attraverso la preghiera. Quando vivi dei momenti così bui, hai bisogno di fidarti, affidarti.. a qualcuno. E anche la preghiera, anche l’aiuto di Dio è necessario. Riscoprire la fede, aiuta a non essere travolti dalla malattia. Impari a ridere, a ridere di cuore, anche per le piccole cose. Impari come sia importante vivere appieno qualsiasi momento della giornata. Davvero vivere come se fosse l’ultimo giorno e pensare come se non dovessi morire mai.

Cogliere una carezza, un momento col tuo bambino, con tuo marito, o semplicemente un film con le amiche, oppure andare a prendere un caffè, sono quelle cose che noi diamo per scontate, quasi ci siano dovute. Quando invece tocchi con mano un’esperienza così forte, quando inizi a capire che potresti morire e potresti perdere tutto, vedi e vivi ogni momento della vita in maniera completamente diversa. Io sono un’ insegnante. Anche il rapporto con i miei alunni è completamente cambiato. Io insegno in una scuola superiore e, quando arrivo a scuola, entro salutando tutti, entro sorridendo sempre. Soprattutto quando sono sul posto di lavoro, devo lasciare tutto il resto fuori. Quindi il rapporto con i miei colleghi, soprattutto con i ragazzi, è stupendo. Vivo le cose nella loro pienezza. Anche la spiegazione di una lezione. Anche riuscire a parlare con un alunno che sceglie di confidarsi con me, è una emozione indescrivibile la. Perché non è nulla scontato. E ogni giornata, ogni momento della giornata va vissuto a pieno.

-Grazie Rosanna.


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La vicenda di Lia Di Francia – intervista a Giovanna e Ciro DI Francia

by on nov.19, 2013, under Controinformazione, Medicina, Resistenza umana, Scienza

Quando Giovanna Di Francia decise di raccontarmi la storia della sorella Lia, fui subito consapevole che sarebbe stata una storia molto dura e anche molto emblematica.

Io non ho mai conosciuto Lia, non l’ho mai vista dal vivo, non ci ho mai parlato al telefono, e non ho avuto una vera corrispondenza scritta, se non un brevissimo scambio di messaggi in un momento –ora posso comprenderlo meglio- in cui la situazione già volgeva al peggio.

La storia di Lia non è solo la storia di Lia. E’ la storia di una famiglia.

Della madre di Lia, morta poco tempo prima di lei, con gravi responsabilità –come nel caso di Lia- dei medici e delle strutture ospedaliere.

E’ la storia della sorella Giovanna e del padre Ciro, che hanno vissuto nel corso di un anno e mezzo hanno perduto rispettivamente una moglie, una figlia (Ciro).. una madre, e una sorella (Giovanna).

Gran parte della narrazione è Giovanna  a parlare, incominciando a raccontare della madre, e continuando poi, per gran parte dell’intervista , di  sua sorella Lia.

Non è una storia univoca quella di Lia. I piani si intrecciano, bene e male si aggrovigliano, le responsabilità si stratificano.

Molto entra in gioco. Dall’influenza dei traumi emotivi sull’insorgere delle patologie ( Lia  aveva visto la conclusione, poco prima dell’emersione della patologia, del suo rapporto sentimentale storico), alla miopia e alla distruttività dell’approccio medico ufficiale, all’incontro con la terapia Di Bella, alle polemiche in cui si è trovata investita, alla sperimentazione anche di altre terapie non convenzionali (come la cura Simoncini), all’avvilimento che a un certo punto ha investito il suo animo da sempre battagliero.

Sì, perché quello che dice Giovanna concorda con quanto mi hanno detto coloro che hanno conosciuto Lia. Una persona appassionata, dai grandi furori e dalle grandi indignazioni. Una persona battagliera, una guerriera.

Sentiva di essere stata tradita dalla medicina ufficiale, che non le aveva raccontato l’intera verità, e le aveva indicato dolorosi cicli di chemio come unica possibilità esperibile per il suo cancro metastatico. Così negandole, quindi, la possibilità di conoscenza, fin dai momenti iniziali, dell’esistenza di alternative, da provare almeno a prendere in considerazione, specie su un caso dove la medicina ufficiale ammette di non avere troppe cartucce da usare, come nel suo caso.

Lia aveva una smania viscerale e dolorosa insieme di “svegliare” le persone. Voleva, come dice Giovanna, che tutti capissero quello che lei aveva capito nel corso della sua esperienza e della sua battaglia. Voleva che le persone non passassero quello che aveva dovuto passare lei. Ma più urlava, più, nella gran parte delle volte, si accorgeva di non essere ascoltata fino in fondo e che le persone difficilmente davano una vera chance a vie che non fossero quella ufficiale. E questo l’amareggiava e l’avviliva.

Come dicevo prima, la storia di Lia, è anche la storia della sorella Giovanna e del padre Ciro che hanno scelto di non farsi vittime disilluse degli eventi. Ma hanno scelto di vivere il loro dolore, non di subirlo. Di trasformarlo in tensione morale. Dare ad esso un senso, nel dare agli altri un senso, un’opportunità ed una speranza.

Ed è quello che fa Giovanna con la sua associazione (Acli Dicerchia) portando avanti iniziative per chi vive situazioni di disagio psicofisico.

Ed è quello che fa Ciro (Presidente dell’Osservatorio per la Tutela dell’Ambiente e della Salute) –e anche Giovanna- con la battaglia per il bioscanner, di cui leggerete nella parte finale dell’intervista.

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-Quanti anni hai Giovanna e dove vivi?

Ho 43 anni e vivo Pozzuoli.

-Di cosa ti occupi?

Io sono un avvocato e insegno alla scuola primaria.

-Tu hai avuto a che fare con il mondo medico, e quindi con il metodo Di Bella, per le vicende dei tuoi famigliari.

In effetti il metodo Di Bella è arrivato a casa mia per la patologia di mia madre. Da poco le era stato diagnosticato un tumore di natura neuroendocrina. Per cui il medico che l’aveva in cura disse che questo tumore si poteva curare tranquillamente con la somatostatina e con il metodo  Di Bella.

-Quando è stato scoperto il tumore a tua madre?

Nel 2011. Mia madre aveva una cisti renale da otto anni. Credeva di avere una cisti renale. Dalle ecografie e dai controlli che faceva ogni sei mesi, il suo medico le diagnosticava una cisti renale che stava lì, innocua. Tranquillizzava mia madre dicendole che era una cosa che poteva dare problemi di nessun tipo; bisognava semplicemente verificare che non crescesse. I controlli sono stati semestrali, sempre con la stessa diagnosi. Dopo otto anni mia madre iniziò ad avere un dolore al fianco. Era gennaio 2011. Questo dolore al fianco era sempre più insistente. Però lei non tornò dal suo medico, ma andò dal gastroenterologo credendo che il dolore fosse localizzato soprattutto nella zona dell’addome; anche perché lei aveva delle coliti spastiche da molti anni. Il gastroenterologo la sottopose a molti accertamenti, tra cui una Tac con mezzo di contrasto e un’ecografia. Durante questi esami scoprimmo che per otto anni c’era stato un errore nell’individuazione dell’organo. Non era il rene sinistro, ma la coda del pancreas. Questo nodulo che lei aveva avuto per otto anni aveva già prodotto delle conseguenze. Era un tumore pancreatico che dopo tanti anni aveva cominciato a produrre delle lesioni secondarie, delle metastasi epatiche.  Il gastroenterologo ci consigliò un medico che ci disse “signora lei deve fare una biopsia.. se il tumore risulterà di natura neuroendocrina. guardi, io credo fermamente nella cura Di Bella che per i tumori di natura neuroendocrina è ottima. Ho lavorato, conosco il metodo, è un tumore curabilissimo, però dobbiamo fare una biopsia”.

-Cos’accadde poi?

Siamo andati a fare questa  biopsia. La mattina del ricovero, mia madre avrebbe dovuto farlo in day hospital. Nel compilare la cartella clinica, le fu chiesto se lei assumesse farmaci. E mia madre disse “sì, io prendo una cardioaspirin”. Bloccarono tutto e le dicono “Ma come? Il professore non le ha detto che la cardioaspirin è incompatibile con la biopsia?”. La rimandarono a casa e le dissero  di ritornare la settimana successiva. Lei ritornò a casa, sospese la cardioaspirin e dovette rifare tutti i prelievi. Quando ritornò in ospedale,  dopo 5 giorni, con i nuovi esami del sangue,  il professore che avrebbe dovuto praticare questa biopsia rilevò che i valori del sangue, rispetto alla coagulazione, erano nei limiti massimi. Questo significa che si corrono dei rischi. Ma lui la tranquillizzava “comunque siamo nel range, non c’è problema, signora lei farà una punturina innocua e non se ne accorgerà neanche”. A quel punto la sottopose a questa biopsia. Mia madre ne uscì in una condizione di prostrazione fisica allucinante. La misero in reparto e le dissero che era normale che stava così male, che il suo fegato era molto innervato, e che doveva rimanere in osservazione per due ore in reparto.

-Stiamo parlando sempre della stessa persona no? Il medico che le ha proposto di fare il metodo Di Bella, che le ha consigliato di fare la biopsia, e che poi gliela ha fatta.

Sì, sì.. la stessa persona.

-Poi che succede?

Mia madre venne sottoposta ad una iniezione di toradol endovenosa perché i dolori erano fortissimi e venne dimessa, senza neanche che le si facesse mettere la firma dell’uscita. Fu semplicemente invitata ad andare via. Nei giorni successivi  fu l’inferno. Mia madre stava malissimo. Continui collassi, svenimenti, dolori allucinanti. Noi abbiamo tutti i tabulati telefonici delle telefonate che facevamo al medico in questione per dirgli che mia madre era in condizioni di esagerata sofferenza e soprattutto di riflessi non vigili, che la pressione era molto bassa. Ed il medico ci diceva che la cosa era normale, di non preoccuparci, di continuare a praticare coefferalgan che riesce a tamponare questi dolori forti e in caso di dolori ancora più forti gocce di toradol. Dopo due giorni interviene il vomito. Un vomito insistente e soprattutto molto preoccupante, proprio per il colore. Per decidemmo di portarla in ospedale. Arrivammo in ospedale. Mia madre aveva cinque di emogoblina; ed il medico del pronto soccorso ci disse che mia madre aveva sicuramente una emorragia interna. Portarono mia madre giù a fare una ecografia e dopo un po’ sono risaliti tutti sereni, dicendomi “signora, è un falso allarme, sua madre non ha alcuna emorragia interna. Tutto il liquido che noi credevamo fosse sangue è solamente un liquido ascitico perché sua madre ha un tumore importante, per questo non si preoccupi, adesso la reidratiamo e la rimandiamo a casa.” La sottoposero a queste flebo con soluzioni fisiologiche per calmare il vomito, per calmare i dolori; ma mia madre continuava a stare male, e l’emoglobina precipitava sempre di più, fino ad arrivare a tre. A quel punto ai medici il dubbio che non avessero letto l’esame diagnostico e quindi risotto- pongono mia madre ad un’ecografia, chiedendo l’intervento di un oncologo. L’oncologo è arrivato e ha detto “ma voi siete fusi? Ci vuole tanto a capire che la signora ha una perdita?”. Tutto questo è avvenuto nel corso di cinque ore, in cui noi eravamo fermi in un corridoio dell’ospedale di Pozzuoli. Mia madre non era neanche in rianimazione in queste ore, anzi fu dimessa dal codice rosso e fu disposto il ricovero nel reparto di chirurgia..

-Loro si rimpallavano la palla…

Sì rimpallavano la palla a vicenda… mia madre entrò in sala operatoria d’urgenza. In sala operatoria dopo cinque ore che è stata in un corridoio di un pronto soccorso. Uscì in coma. In sala operatoria era stata sottoposta ad un primo intervento chirurgico in cui le praticarono un peking, cioè tamponarono con delle garze un fegato ormai distrutto; aveva un litro e mezzo di sangue nella pancia. La posero in coma farmacologico, in rianimazione. Il giorno dopo la perdita riprese e attraverso l’arteria femorale intervennero con una sonda, cercando di chiudere l’emorragia.  Per una più qualificata assistenza fu trasferita al Cardarelli, all’Utif, che è in effetti il reparto per il trapianto del fegato, e fu sottoposta ad un terzo intervento chirurgico ;  il fegato viene resecato del 60%.

-Il primo intervento è stato quello fatto dal chirurgo, per tamponare l’emorragia..

Il secondo perché si era ripresenta un’emorragia in un altro segmento.. anche lì per tamponare. Il terzo era quello con cui il fegato è stato resecato.

Probabilmente se avesse fin dall’inizio fatto una resezione, le cose sarebbero potute andare diversamente. Quando noi giungemmo all’ospedale la situazione era ormai ridotta ai minimi termini. Una persona che entra in sala operatoria con tre di emoglobina, è praticamente quasi impossibile farla riprendere. Nonostante ciò, lei lottò per cinque giorni. Arrivò anche ad un livello di stabilizzazione della bilirubina; sembrava si stesse riprendendo, tant’è vero che ci chiamarono e ci dissero “ domani iniziamo a ‘stubarla’, a ridurre la sedazione”. E invece così non è stato. Perché la mattina in cui sarebbe dovuto accadere tutto questo, ha avuto un’altra emorragia, è entrata per la quarta volta in sala operatoria e ovviamente è avvenuto il decesso. Abbiamo fatto una denuncia ai carabinieri mentre mia madre era ancora in coma. Questa denuncia ha comportato il sequestro del corpo di mia madre appena morta.. l’hanno portata via in un busta…. (piange)…. Non abbiamo potuto neanche fare una veglia funebre. E’ stata tenuta dieci giorni in frigorifero e poi c’è stata l’autopsia. Dopodiché gli atti sono passati alla procura. Il pubblico ministero quando ci ha ricevuto la prima volta ci disse che la questione era talmente lineare che il processo non avrebbe avuto dubbi sull’esito. Sono stati indagati due medici, il medico che aveva sbagliato per otto anni, e il medico che aveva praticato la biopsia. Invece dopo due anni il PM ha chiesto  l’archiviazione. Ci siamo opposti all’archiviazione, abbiamo fatto udienza davanti al gip che ha confermato l’archiviazione del pubblico ministero, per cui  la nostra opposizione è stata respinta.

-Con quali motivazioni?

Motivazioni ridicole. Che la biopsia non è stata la causa della morte. Non c’è il nesso di casualità. Mia madre sarebbe morta per il tumore che era già in uno stato avanzato. Che pure se non si fosse stata la biopsia sarebbe intervenuta la morte di mia madre.. questo perché il giudice ha una palla di vetro e sa quello che sarebbe successo. Che non c’è insomma il nesso casuale tra la biopsia e la morte e tra la diagnosi del primo medico e la morte. Noi non abbiamo più gradi di giudizio a cui ricorrere. Possiamo continuare solo civilmente. Adesso dobbiamo eventualmente preparare una relazione medico-legale con il nostro perito di parte e appellarci a tutto quello che non è stato oggetto della biopsia. Non riusciamo ancora a metabolizzare tutto quanto. Ci sembra ancora tutto così assurdo. Comunque dall’autopsia venne fuori che il tumore era di natura neuroendocrina, così come era stato ipotizzato dal medico, e mia madre avrebbe dovuto fare la terapia Di Bella. E Il primo pacco di farmaci della terapia Di Bella, arrivò da Bologna quando mia madre era in coma. Nel frattempo mia sorella aveva finito il secondo ciclo di chemioterapia..

-Raccontami di tua sorella dall’inizio..

Mia sorella ha scoperto nel 2009 di avere un carcinoma mammario.

-Tua sorella quanti anni aveva nel 2009..

40 anni.  Questo carcinoma mammario le era stato diagnosticato in ritardo, perché lei aveva fatto la visita senologica nel mese di giugno 2009 e il senologo aveva prescritto del flaminase ,  un antinfiammatorio. Somministrato questo antinfiammatorio, il nodulo si era sgonfiato e non aveva dato più fastidio. Nello stesso anno, 2009, a novembre, il nodulo si era rinfiammato. Lei decise di cambiare senologo, il quale, appena fatta la visita, lanciò l’allarme e le prescrisse alcuni accertamenti (PET,TAC,RNM) che peraltro ha dovuto pagare in quanto a fine anno a Napoli, come ogni anno, finiscono i soldi e si passa all’assistenza indiretta.

-Tua sorella aveva avuto problemi di salute in precedenza?

No.. nulla di particolare.

-E invece momenti traumatici?

Sì… lei aveva interrotto l’anno precedente una relazione durata nove anni con il suo compagno.

-Potrebbe esserci un forte collegamento.

Sì… anche lei era arrivata a considerazioni di questo tipo. Tra l’altro aveva approfondito lo studio di Hamer e delle sue teorie sul rapporto trauma-patologia. Tra l’altro il suo carcinoma era duttale, ed i dotti lattiferi sono quelli che reagiscono ai traumi legati ai coniugi , ai figli. Anche su questo campo abbiamo studiato e crediamo che l’aspetto psichico abbia giocato un ruolo importante.

-Che accadde poi?

A novembre 2009 scopriamo questo trauma. A gennaio 2010  venne operata alla Villa del Sole. Fece anche un esame istologico estemporaneo, e si ritenne di non dovere asportare la mammella, perché la ghiandola sentinella era risultata negativa a questo esame istologico. Si limitarono a fare una quadrantectomia. Va ,però, rilevato che ancor prima dell’intervento la Pet scoprì che il tumore aveva già prodotto delle metastasi alle ossa e al fegato. E qui inizia il suo calvario. L’oncologo la sottopose ad un ciclo di chemioterapia rossa, la peggiore.

-Quante sedute ha avuto questo ciclo?

Sei.

-E le sue reazioni come sono state?

Reazioni violente, di vomito, di inappetenza, globuli bianchi a zero.. reazioni tipiche della chemioterapia. Senza capelli. A giugno va al controllo oncologico. L’oncologo le dice “tu sei guarita , riprendi la tua vita. Fatti l’intervento di ricostruzione” – perché aveva fatto la quadrantectomia – “sei guarita, stai bene”. Era giugno 2010. L’oncologo non la sottopone assolutamente a nessun tipo di controllo. Nessuna terapia di sostegno. Nulla. Mia sorella era quindi convinta di essere guarita. Infatti nel gruppo dell’Osservatorio c’è l’articolo di giornale in cui mia sorella dice “Io ho sconfitto il cancro”. E al controllo semestrale risultò completamente pulita, non c’è più traccia del tumore. Dopo altri sei mesi la recidiva. Loro la chiamano “recidiva”, ma noi sappiamo bene che non lo è. E’ il tumore che si è riorganizzato.

-Tu dici che non è recidiva, perché pensi che le cellule tumorali non erano venute meno..

Non erano mai andate via. La chemioterapia non poteva distruggere un tumore metastatico. Sul tumore metastatico –lo abbiamo saputo dopo- la percentuale di guarigione con la chemioterapia è pari all’1,87%. Le cellule rimangono là, soltanto che apparentemente si schermano, si coprono. Successivamente si riarmano e riattaccano. La lesione del fegato che era di pochi millimetri, diventò di centimetri. Il tumore al seno non si ripresentò più, ma le lesioni ossee ed epatiche erano ormai enormi. Quindi la recidiva si era ripresentata al fegato e alle ossa e mentre le lezioni di partenza erano in partenza di millimetri, dopo l’intervento erano di centimetri.

-L’esame è stato fatto in che mese?

Febbraio 2011. Esattamente un anno dopo dalla chemioterapia.

-Che succede poi?

Andò dall’oncologo e l’oncologo le disse “Ma che è successo?.. io non me lo aspettavo.. ma tu cosa dici..tu non ti preoccupare..”. Mi sorella gli disse “guardi, io non la sostengo un’altra chemioterapia. Sono stata devastata dalla precedente”. L’oncologo gli dice “ma no.. è inutile che tu fai quella, che abbiamo capito che sei chemioresistente a questi farmaci. E’ inutile che la ripetiamo. Dobbiamo cambiare terapia. Non ti preoccupare. Io ti sottopongo a un ciclo di chemioterapia a pillole. Tu non avrai nessuna conseguenza; non ti cadranno i capelli, non avrai una vita come quella dell’anno scorso. Quindi cominciammo un nuovo ciclo di chemioterapia. Ma non successe nulla di nulla; come se fosse acqua fresca. A maggio  si accavallò l’episodio che ti ho raccontato prima e il 2 giugno la morte di mamma.

-Sicuramente un episodio che non ha aiutato tua sorella..

Alla morte di mia mamma, mia sorella prese le pillole e le buttò. Si rifiutò di fare qualsiasi cura. Proprio in quei giorni in cui non si voleva curare più, arrivò il pacco dei farmaci del metodo Di Bella, di cui noi ci eravamo completamente dimenticati. E mio padre dice “è arrivato questo pacco che era per mamma.. andiamo a fare un consulto e vediamo se lo possiamo fare per te”. Andiamo ad informarci su chi era il referente per Napoli del Metodo Di Bella. Così arriviamo da Carmen Valese. E a giugno 2011  Lia inizia la terapia Di Bella.

-Come fu l’impatto?

In effetti con la cura Di Bella riusciamo solo a stabilizzare la malattia. Non ha mai avuto regressione. Però una qualità della vita eccellente. Il male era come se si stesse incapsulando. Non regredisce né avanza. Lia riprese a lavorare. Andò in vacanza quell’anno a Palinuro. Riprese la sua vita. Facemmo il ricorso quell’anno al giudice e lo vincemmo. Da quel momento la cura fu a carico dell’ASL. Tutto filava liscio fino a marzo 2012, dopo un anno quasi che aveva iniziato la Di Bella, quando il tumore riprese ad avanzare.  Aveva un fegato enorme. Sembrava incinta. Iniziò a salirle la bilirubina, sempre di più. Le metastasi ossee cominciarono a darle tormenti, dolori fortissimi. E poi.. nulla.. il 19 settembre 2012 è deceduta.

-Ma dal momento in cui a marzo 2012 la malattia era ripresa  cosa accadde?

Lia, intorno al mese di aprile, quando seppe che il tumore era in ripresa, chiese a Carmen se era d’accordo che andasse a fare un consulto con Giuseppe. Fu d’accordo naturalmente. Andò a Bologna e Giuseppe Di Bella integrò il protocollo di Carmen Valese . Per lei fu un brutto colpo questa cosa. S’era affidata totalmente a Carmen, e quindi tornò da Carmen e spiegò i suoi dubbi. Ma dovette scegliere tra queste due vie e preferì seguire Carmen, con cui era già in cura. Comunicò la cosa pubblicamente nel gruppo facebook dove lei era iscritta. E lì successe il patatrack. Carmen fu tolta dai prescrittori e Lia ricevette molte pressioni perché non seguisse Carmen e a un certo punto venne anche espulsa e bannata dal gruppo.

-Insomma un concatenarsi di situazioni destabilizzanti.

Lei era già destabilizzata dal fatto che Carmen era stata tolta dai medici prescrittori. Certe situazioni determinano in un paziente insicurezza e confusione. Io penso che la condizione psicologica di mia sorella sia stata determinante per la sua malattia.  Il malato non è una persona X che reagisce come una persona X. E’ una persona sulla quale qualsiasi situazione può ricadere sullo stato della malattia. Aggiungi a questo l’essere stata trattata a pesci in faccia dal gruppo, espulsa e bannata in malo modo. Se tieni conto che già la malattia era in progressione, e si era aggiunta la morte di mia madre… con la magistratura che non ci veniva incontro, puoi immaginare lo stato psicologico di mia sorella. Lei somatizzava tutto. Noi le chiedevamo di staccarsi un po’da internet. Purtroppo, tutto quello che leggeva, su cui si documentava la “toccava”, nel bene come nel male..  Anche nell’ambito della sua volontà di capire. Viveva in uno stato di continua agitazione, di scoperta, di ricerca. Non dormiva la notte. Lei si voleva salvare a tutti i costi la pelle. Voleva assolutamente convincere gli altri che non dovevano intraprendere il percorso che veniva consigliato dall’oncologo, che prima bisognava documentarsi, bisognava informarsi. Opportunità che a lei non era stata offerta; perché nessuno si era  fermata a dirle “guarda, ci sono tante opportunità, fermati un secondo a riflettere”.

-Comunque, tua sorella che fece a quel punto?

Sospese a maggio la cura Di Bella e andammo dal dottor Simoncini. Le venne applicato  il port al braccio e iniziarono le infusioni.

-Il port serve per somministrare il bicarbonato ?

Sì, lo collegano direttamente all’arteria epatica. Dopo otto infusioni, il controllo rilevò che le metastasi si erano ridotte del 60%. Per cui una risposta positiva immediata.

-Effettivamente un risultato sorprendente..

Tieni comunque conto che il metodo del bicarbonato porta degli spasmi terribili. Non è un metodo facile, innocuo, che non porta molti effetti collaterali. E’ faticoso. Lei ebbe un po’ di febbre in quel periodo, bruciava moltissimo il fegato durante le infusioni. Lei sopportava tutto, specie quando aveva visto le metastasi ridursi così notevolmente. Solo che a un certo punto iniziò a subentrare la febbre. Aveva difficoltà perché il braccio dove aveva applicato il port. Il braccio era quasi in setticemia. Per cui dovemmo togliere il port-card e fare un ciclo di antibiotico che di fatto annullò i benefici del bicarbonato. Quelle rochefin furono fatali per la sua malattia, perché lei aveva già un fegato molto provato. Siamo poi ritornati a Roma e  volevano applicare il portcard inguinale, visto che ormai il braccio era andato. Lei non volle, non se la sentiva. Sarebbe dovuta stare a letto molto tempo, due o tre mesi per fare questa cosa, perché non poteva camminare con il port all’inguine; e lei non se la sentiva più. Poi iniziò la curva discendente. Tutto questo è successo a maggio, a giugno riprese la terapia Di Bella che aveva interrotto per un mese, però gli effetti collaterali sono stati devastanti.

-Perché il fegato era ai minimi termini..

Sì, il fegato aveva tutti i segmenti interessati da metastasi. Una pancia di una donna incinta di otto mesi. L’intestino bloccato. Metastasi ossee che si erano sgretolate. Aveva un buco, all’altezza del petto, dal lato inferiore della schiena, che si era sgretolato. Andammo avanti con il toradol, finché poi dovemmo necessariamente praticare un cerotto di morfina, perché lei chiedeva aiuto, non riusciva a reggere più i dolori. Poi la birilubina è salita alle stelle, è intervenuto un blocco renale ed è deceduta il 19 settembre del 2012.

-Sbaglio o tua sorella aveva fatto anche la prova con l’escozul, il veleno dello scorpione?

Sì ma sempre in contemporanea con la cura Di Bella. L’escozul noi l’abbiamo visto anche con mio padre. Agisce anche come antidolorifico, nel post operatorio. Siccome mio padre ha avuto un intervento di timoma, nel post operatorio aveva questi dolori fortissimi alle costole, tutta la zona delle ossa che avevano reciso per asportare questo tumore. Lui sopportò questi dolori grazie all’escozul. E lo usa ancora, perché ha questo risentimento nella parte del costato. Per cui periodicamente fa questi cicli di escozul. E questo agisce come potente antidolorifico e antinfiammatorio.

-Ritorniamo alla vicenda di tua sorella.

Quando è morta, si parlava di lei molto su facebook, anche dove l’avevano bannata. Allora io ho diffidato tutti a parlare di mia sorella. E non volevo che si continuassero a dire baggianate. Ognuno si sentiva nel diritto di scrivere “io so questo”, “Io so quest’altro”, “io so quest’altro ancora”. E nulla di quello scritto era vero.

-Un esempio?

Dicevano che mia sorella aveva fatto un incontro in quel gruppo di meditazione e aveva mangiato sfogliatelle tutto il tempo e quindi gli zuccheri aumentano il livello tumorale. Mia sorella ci sarà pure stata a mangiarsi qualche sfogliatella.. ma non me lo mettere in un gruppo pubblico dove diecimila persone pensano che se si mangiano delle sfogliatelle hanno la progressione della malattia. Addirittura una persona aveva scritto che mia sorella aveva abbandonato le cure per il dolore di mia madre. Altra cosa non vera. Lei sospese le cure giusto qualche giorno. Poi iniziò subito la Di Bella.

Ci fu pure chi volle rappresentarci come una famiglia di cialtroni, che agivano senza né capo né coda. Chi ha detto questo dovrebbe sapere che noi prima di fare determinati passi abbiamo consultato centinaia di medici. La malattia di mia sorella ci è costata circa 40000 euro. Non abbiamo badato a spese per curarla. Non ci siamo affidati a qualche Mago che sta in televisione e le persone con cui abbiamo avuto a che fare,  hanno preso fino all’ultima lira, nonostante la malattia in fase terminale. Nessuno mi venga a parlare di etica. Mia sorella ha avuto un tumore G4 metastatico –G3 in prima battuta, diventato G4 dopo la chemioterapia nella forma più aggressiva che potesse esserci. E in quel periodo della sua vita ha avuto una condizione psicologica disastrosa. Per cui sarebbe morta qualsiasi terapia avesse intrapreso. E diciamo che gli eventi, gli errori, le insensibilità successive hanno contribuito a peggiorare la situazione.

-Tu dici che la situazione di tua sorella era così grave, che tua sorella difficilmente ne sarebbe uscita.

Lei non sarebbe uscita in nessun caso, per lo meno secondo lo standard di azione delle terapie ufficiali. Per cui se l’oncologo fosse stata una persona onesta invece di applicare in maniera pedissequa il protocollo, avrebbe dovuto dirle “Guarda Lia, il tuo tumore non guarisce. C’è una percentuale talmente irrisoria.. non ti sottoporre a un ciclo così devastante. Informati, ci sono tante strade. Tu devi cercare di campare il più possibile”.

-Anche perché ci sono tanti casi di persone con tumori gravi che per decenni hanno vissuto.

Quando abbiamo preparato il ricorso abbiamo fatto degli studi da riviste scientifiche americane che attestavano che se il tumore non fosse stato bombardato con la chemioterapia, secondo le statistiche mia sorella avrebbe campato dodici anni. Quello che noi chiedevamo era semplicemente l’onestà. Quello che manca nell’oncologia ufficiale è l’onestà rispetto alla malattia. Una persona ha il diritto di sapere che nel momento in cui intraprende questa strada, ha la tale percentuale di guarigione. L’oncologo non poteva dare una certificazione di guarigione dopo sei mesi dalla chemioterapia. E non mi dire che l’oncologo ci credeva veramente che mia sorella era guarita. Tanto è vero che siccome mia sorella stava facendo la pratica per la 104 e per  l’invalidità l’oncologo indicò per  Karnoski il 60%. E Lia mi disse “hai visto? Mi ha voluto aiutare, per farmi avere l’invalidità”. Poi abbiamo capito che l’ha fatta così alta, perché sapeva bene che le condizioni di Lia erano gravi veramente.

-Almeno dire fino in fondo la verità sulla chemio. Immaginarsi che gli oncologi possono darti anche  consigli sulle “terapie non convenzionali”, è aspettarsi forse troppo. Ma almeno dire la verità sulla chemio.

Tu considera che io ho anche una zia a cui mia sorella fece il lavaggio del cervello, quando scoprì di avere il carcinoma mammario, che è in cura Di Bella da due anni. Lei aveva un carcinoma mammario infiltrante, con metastasi ai linfonodi delle ascelle e del collo. Non ha fatto neanche l’intervento chirurgico. La sua malattia è in remissione.

Ritornando a mia sorella, che aveva un tumore metastatico molto aggressivo, ribadisco che solo l’1,87% delle persone guarisce.

-Tua sorella, a un certo punto, mollò la presa anche psicologicamente?

Si, a partire dal problema col port. Ci fu l’infezione, ebbe questa setticemia, e poi il braccio che non funzionava più. Ci fu un tale concatenarsi di eventi negativi .. e quando lei vide la bilirubina alzarsi, gettò un po’ la spugna.  Quando  le sue amiche che erano venute a mancare, aveva visto che l’iter un po’ era quello che stava vivendo lei. Aveva visto quali erano i valori che si sballavano. Fino a quel momento era stata estremamente combattiva. E adesso appariva rassegnata. Continuava a farsi fare tutto quello che noi le propinavamo. Però non aveva più quello spirito battagliero. Alla fine era incazzata contro tutto e contro tutti. Lei era un po’ d’indole così. La malattia la portò ad esserlo ancora di più. Sentiva di non avere più niente da perdere, quello che pensava lo diceva. Senza più mezze misure. Soprattutto lei era molto infastidita dal fatto che il cancro era considerato come qualcosa da tenere nascosto, di cui vergognarsi. La parola stessa non viene detta, ma si utilizzano termini tipo il brutto male, il male incurabile. Oppure le persone lo tengono nascosto, anche perché con la documentazione c’è la possibilità di conoscere altro. Ciò che a lei è stato negato. Perché quando lei è andata dall’oncologo, l’oncologo le ha descritto una situazione semplice e lineare. E invece c’è tanto altro. Lei diceva “Io adesso lo so, voglio trasferirlo agli altri. Ma gli altri non vogliono ascoltarlo”.

-Ha trovato molte resistenze anche tra persone malate?

Soprattutto tra persone malate. Se tu vedi su facebook ci sono diversi gruppi di cancro al seno prevalentemente, dove si applicano i protocolli tradizionali, di cui faceva parte anche lei nelle prime fasi della sua malattia. Poi scoprì che le era stata fatta una chemioterapia inutile. Inizialmente lei non sapeva che le percentuali di guarigione del suo cancro con quel trattamento chemioterapico erano pari a 1,87%. Ma l’oncologo non glielo aveva detto.

A mia zia avevano proposto mastectomia, chemioterapia, radioterapia, svuotamento ascellare.. e avrebbe dovuto inoltre fare riabilitazione, perché essendo da togliere una parte grossa, le braccia si sarebbero appese. Avrebbe dovuto fare riabilitazione per l’articolazione. Lia le disse “ma l’esempio mio non serve a niente?”. Per cui si è avviò verso la terapia Di Bella, senza fare nessun ciclo di chemio. Ed è ancora viva e la situazione è sotto controllo. Ecco, mia zia si è potuta risparmiare la chemioterapia e le conseguenze che comporta.

-Possibilità che a tua sorella non era stata data..

Lei voleva procedere contro il suo oncologo perché lei non ha firmato il consenso informato che è obbligatorio per qualsiasi tipo di trattamento sanitario. Io devo sapere a quali rischi vado incontro e a quali possibili benefici mi possono derivare da quel trattamento. A lei a voce è stato fatto vedere il sole, la luna, le stelle. Che non era nulla di che quello che stava per fare, che sarebbe tranquillamente guarita. Voleva urlarle al mondo queste cose. Condividere tutto quello che aveva imparato. Invece trovava spesso tanta chiusura.

-Io penso anche che in questi gruppi di pazienti che si “autosostengono” nel caso di tumori o altro,  c’è tanta gente ferita, e quindi ipersensibile verso tutti coloro che sembrano dare una “finta speranza”. Non possono credere che ci siano alternative al calvario che hanno sopportato o che devono sopportare. Altrimenti perché non gli sarebbe stato proposto?

Sì… ma mia sorella sentiva comunque l’urgenza di parlare, con chiunque. Voleva che altri avessero un’alternativa. A lei non era stata data. Non le era stato neanche detto “documentati e poi decidi”.Lia ha iniziato la chemio 24 ore dopo il risultato dell’esame istologico Le fu mostrata solo una sola e inevitabile strada. E non è così. Specie quando hai di fronte un tumore già metastatico. Allora lì hai il dovere di dire altro.  E invece le diedero la peggiore chemio possibile, la rossa. Le devastarono il corpo in maniera irreversibile, condannandola irreversibilmente. E le volevano fare anche il secondo ciclo di chemio, quando ci fu la “recidiva”.

-Andare a proporre la chemioterapia quando tu sai che non serve a nulla e che accorcerà la vita di quella persona.

E’ quello l’atto criminale. L’atto criminale è quello dell’oncologo che in virtù del suo sapere sa cosa sta facendo e lo fa comunque. E’ l’informazione completa che mi rende libero di scegliere. Ma se questa informazione non ce l’ho, come faccio a sapere che c’è altro? Cioè se mia sorella avesse avuto il campanello dall’allarme della gravità della sua malattia, probabilmente si sarebbe mossa allora. Io non ti dico che cosa ha fatto. Ha tradotto riviste scientifiche dall’ìnglese all’italiano. Ha passato le notti su internet per documentarsi. Ma soltanto dopo che ha capito quanto era grave la sua malattia. E poi quante  inesattezze si dicono. Anche da parte dei pazienti..

-Inesattezze quali?

Ad esempio, molte persone che hanno avuto il tumore, che poi hanno fatto la chemioterapia e poi sono passati tanti anni e stanno bene, sono convinte di essere guarite perché hanno fatto la chemioterapia. Mentre invece loro sono guarite perché il tumore è stato asportato chirurgicamente e non avevano metastasi. La chemioterapia era stata inutile. La facevi o non la facevi, il tumore era stato asportato. Invece dicono “No, non è vero che la chemioterapia uccide. Io cinque anni fa l’ho fatta, perché dopo l’intervento chirurgico il medico mi disse ‘per precauzione perché ci può essere qualche cellulina’.”.

E poi vengono fatte passare come persone “guarite” quelle a cui non si ripresenta il tumore entro cinque anni. A cinque anni e un giorno dalla malattia sei considerato guarito. Quando gli studi che abbiamo fatto che non può essere cinque anni il tempo di indagine per livelli statistici. Perché il tumore per la chemioterapia si ripropone fino a venti anni dopo la riproposizione della terapia.

Voglio raccontarti un altro episodio. Mia sorella a giugno, quando le cose andavano male e si capiva che la curva era discendente andò a La Schiana dove c’è un reparto oncologico funzionante e una nostra amica di infanzia le disse che doveva riprendere la chemioterapia. E mia sorella le chiese “tu la faresti ai tuoi figli?”. Lei rimase interdetta e poi disse “No, per i tumori metastatici non lo farei”. Si sa bene che un’altissima percentuale di oncologi hanno dichiarato che in caso di tumore rifiuterebbero la chemio.

-Tu, sei presidente di una associazione..

Sì Acli Dicearchia. Dicearchia era l’antico nome di Pozzuoli. Noi cerchiamo di operare sul sociale, da molti punti di vista. C’è una particolare  attenzione per il disagio psicofisico. Organizziamo corsi per chi ha necessità, patologie di ogni tipo, ansia, depressione. Ad uno stadio iniziale abbiamo una equipe di psicologi che inizialmente segue con delle sedute gratuite, poi li indirizziamo  dove è necessario. Se c’è una situazione economica sufficiente fanno delle terapie verso strutture private, oppure li indirizziamo verso strutture pubbliche. Spesso ci sono persone che hanno sofferto, che rimuginano sul proprio dolore e non riescono più a uscirne. Io porto la mia esperienza. Dico “guarda al dolore bisogna dare uno scopo, bisogna veicolarlo attraverso delle azioni che possano dare un senso a tutto quello che abbiamo sofferto. Trasferendo le nostre esperienze, ed evitando che certe cose possano accadere anche ad altri, almeno la sofferenza ha un significato”.

-E’ importantissima questa cosa. Sia perché stai riuscendo a trasformare il tuo dolore in energia, in azione, in scopo.. e sia perché molte volte una persona che soffre è anche sola. Ed è fondamentale che possa trovarsi qualcuno accanto che le dia una mano e le offra una opportunità, uno stimolo…. Nello specifico dell’ambito medico, curativo, tu e tuo padre Ciro, state portando avanti un’altra importantissima battaglia.. quella per il bioscanner.

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(parla Ciro)

Il bioscanner, in sostanza, permette di rilevare, molto prima dei consueti apparecchi diagnostici la presenza di cellule cancerogene o di stati infiammatori, attraverso una sonda.

Questo strumento lo ha inventato Clarbruno Venuccio. E’ un fisico della marina italiana, conosciuto in tutto il mondo. Stati Uniti, Cina, Giappone, ecc.

E’ stato validato dal servizio sanitario nazionale. Funziona in cinquanta ospedali a livello di urologia.

Ma nessuno impedisce ad altri specialisti di avvalersene. Se in quell’ospedale anche il senologo e il gastroenterologo ritengono di fare gli esami per approfondire i vari segmenti, possono chiedere di utilizzarlo. Credo che un senologo che venga a conoscenza del fatto che nell’ospedale in cui opera c’è questa macchinario, dovrebbe avere almeno la curiosità di andare a capire di che si tratta; sempre se  non hai altri interessi naturalmente.

Alla Maddalena dove c’è il dottore Marcello Tufano,radiologo e  ricercatore universitario. Anche lui proveniente dalla marina militare e nel suo studio di radiologia utilizza il bioscanner per un esame total body. Ne ha fatto sedicimila. E’ venuto anche qui a Pozzuoli, quando abbiamo fatto il convegno.

Qual è il nostro obiettivo? Mettere, al momento, a disposizione della comunità puteolana questo strumento. Ovviamente partiamo dalla zona flegrea, perché è la zona dove siamo residenti. Lo vogliamo mettere a disposizione. Ci può essere qualche medico di base che può essere curioso o qualche specialista non condizionato magari da certi poteri forti; qualcuno che dica “fammi rendere conto se questo strumento può essere utile anche per la mia attività professionale.”. Vogliamo suscitare l’interesse;  cercare di coinvolgere più gente possibile. Il 27 ottobre presenteremo un progetto ai capi d’istituto, ai dirigenti scolastici, partendo dalla situazione tragica in cui ci troviamo, qui in Campania, per via dei rifiuti tossici. Noi vogliamo avviare un progetto di educazione ambientale e sanitario con gli alunni soprattutto delle scuole superiori, e con i docenti .

-Una critica che potrebbe esservi fatta è che tutto questo potrebbe essere visto nell’ottica della medicalizzazione completa. Ovvero il fatto di cominciare a fare esami a tutte le età.

Attenzione, questa  apparecchiatura è utile per la prevenzione e, secondo me, dovrebbe essere a disposizione di tutti i medici di base.  Quando noi abbiamo presentato questo progetto, “Un ponte verso il Bioscanner”, è nato proprio dal doppio lutto che abbiamo avuto. All’inizio vedi molta diffidenza intorno a te e la difficoltà a spiegare quello che stai facendo. Poi  a mano a mano che le iniziative sono state proposte, sono state allargate sul territorio, si è costituita questa rete , adesso ti accorgi che basta parlare perché un gruppo di persone ti segua, questo gruppo diventa sempre più folto. Questa cosa ti aiuta a sopportare la sofferenza del quotidiano.

-E’ davvero un insegnamento questo vostro modo di dare un senso a tutto quello che avete vissuto.. Questo impegno per  il bioscanner è partito dopo il venire meno di tua sorella?

No, dopo che è venuta a mancare mia moglie, il 2 giugno del 2011. In quel periodo, quando ancora era viva,  avevamo già scoperto, attraverso ricerche su internet che esisteva questo strumento. E io avevo preso i primi contatti. Poi è successa la tragedia. Mia moglie  è morta per il tumore che non  le era stato diagnosticato correttamente e per la biopsia epatica che le ha provocato una emorragia. Appena dopo la morte,  abbiamo portato avanti questo progetto che inizialmente era seguita anche da mia figlia. Nella brochure che ti ho dato prima, tu puoi vedere la foto di  Lia  con Clarbruno Vedruccio. Ci siamo incontrati al “di Francia Castello”, il 29 marzo del 2012; e l’incontro fu seguito da un concerto.  Il 31 maggio 2013 arrivò il bioscanner. C’era anche la dott.ssa  Carla Ricci, la moglie del Clarbruno Vedruccio. Venne fatta una cena, e nel corso di quella cena fu presentato e consegnato lo strumento.

-Quanto è costato il bioscanner?

Parla Giovanna

Ci è stato dato ad un prezzo eccezionale,18000 euro.

-L’investimento chi lo ha fatto?

E’ stata fatta una raccolta fondi. Una buona base per partire l’ha  messa mio padre, duemila euro, e la mia famiglia. Ad oggi siamo arrivati a 13000. E stiamo raccogliendo gli altri. I coniugi Vedruccio hanno visto questa nostra grande passione nel portare avanti questo progetto, e ci sono venuti incontro. Hanno capito che attraverso di noi.. a Pozzuoli ormai si parla di questo strumento, su facebook le cose che vengono condivise hanno portato anche un po’ in giro semplicemente il dubbio di conoscenza. E questo per loro rappresenta un canale per farsi conoscere. Perché loro ormai vendono all’estero, in Italia non vendono più, la produzione si è fermata.

-Naturalmente si è fermata.. inspiegabilmente..

Già.. inspiegabilmente.

-Grazie Giovanna.. Grazie Ciro.


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Intervista a Loretta Lonardoni- testimonianza sul Metodo Di Bella

by on set.20, 2013, under Controinformazione, Medicina, Resistenza umana

Ecco un’altra delle interviste che ho fatto a persone che hanno sperimentato (o stanno sperimentando) il metodo Di Bella.
Ma, in realtà, in questa intervista, il metodo Di Bella emerge solo nelle parti finali.
Ma questa è soprattutto la storia di un intenso percorso umano, che ha conosciuto vari momenti.
La vicenda del figlio di Loretta, innanzitutto.
E poi la vicenda della stessa Loretta, con il corpo che a un certo punto reagisce ad anni tensioni, e poi l’incompetenza dei medici, un’operazione dolorosa nelle sue conseguenze, anni di dissenteria, la depressione.
E infine, anche il Metodo Di Bella.

Una intensa vicenda umana, di una persona profondamente buona e ricca di sensibilità; sensibilità che è stata portata all’estremo dagli eventi, come se avesse passato attraverso un frullatore emotivo.

Una storia di resistenza nonostante tutto. Una storia di una donna che, a 57 anni, e dopo lunghi anni di prove su tutti i fronti, dice che .. “partorirebbe ogni giorno”.
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-Quando sei nata?

A Verona il 7 gennaio del 1956.

-E dove vivi?

A San Giorgio di Mantova, in provincia di Mantova. Un piccolo paese di 50.000 abitanti.

-Come è stata la tua infanzia?

Normalissima. Ero un bambina molto tranquilla e solare. Mi hanno sempre detto che ero molto simpatica. Una bambina curiosa di tutto e lo sono ancora. Sono sempre stata curiosa di tutto.

-Com’è continuata poi la tua vita?

A 18 anni ho trovato il fidanzato e poi mi sono sposata a 24 anni. Ho avuto due figli. La prima – è una figlia- adesso ha 32 anni. Il secondo ha 25 anni. Il mio secondo figlio ha sempre avuto problemi di salute.

-Raccontami la sua vicenda.

Mio figlio quando è nato era “normale”. Però a casa non dormiva, piangeva sempre. Praticamente 23 ore e mezza al giorno. Siamo andati da un professore che lavorava al reparto di pediatria dell’ospedale di Mantova. Si trattava di una persona in gamba. Posso dirti che nella sfortuna della malattia abbiamo sempre potuto accedere a buoni dottori.
Questo professore della pediatria di Mantova ci ha detto che mio figlio aveva una intolleranza alle proteine del latte. Mi disse che dovevo fare una dieta particolare per potere allattare. Ho eliminato tutte le proteine del latte; ma lui continuava a stare male. Faceva coliche gassose pazzesche. La prima volta che ha dormito aveva 3 anni e mezzo.

-Fino a 3 anni e mezzo non ha mai veramente dormito?

Sì. Fino a tre anni e mezzo non ha dormito, se non massimo mezzora o un’ora al giorno. Fu una prova enorme.

-Riepilogami un po’ i tempi.

Lui è nato il 28 gennaio 1998. A fine agosto lo portai dal medico. Posso dirti che mi sono dedicata di più a lui che a mia figlia, perché lui aveva questi problemi.
Mi avevano consigliato di fare il vaccino. I bambini con allergia alle proteine del latte sono più soggetti a malattie respiratorie come la pertosse. Quindi, per evitare complicanze future ci affidiamo al vaccino anti-pertosse, che gli venne somministrato il 20 agosto. Dopo 3-4 giorni dal vaccino, non era ancora successo niente di particolare. Lui continuava a non stare bene, come prima, con coliche gassose e dissenteria. Per farlo dormire gli davamo da bere dei bottiglioni di emopron, una cosa che serve per fare dormire i bambini. Comunque andavamo dal pediatra un giorno sì e un giorno no.

Quattro o cinque giorni dopo il vaccino, siamo partiti per il mare, da mia suocera. Il primo giorno di mare è andato tutto bene. La notte del secondo o il terzo giorno che eravamo lì, improvvisamente mio figlio si svegliò, non piangendo normalmente, ma con urlo lacerante, che non aveva niente di umano. Mio marito si spaventò a morte; e io subito dopo vedendo la sua faccia. Mio marito notò anche che nostro figlio aveva sbattuto la testa in modo strano. Sono cose che ricorda mio marito queste, perché io, in quel momento ero con mia figlia per tranquillizzarla.
Mio marito a quel punto mi disse “andiamo a casa e sentiamo il medico”. Arriviamo a casa nostra verso le 6:30 di mattina, e arrivati a un orario decente, chiamammo il pediatra per raccontargli quello che è successo. Lui ci disse:
“Io a questo punto preferirei farlo vedere in ospedale, in pronto soccorso”.
Così abbiamo fatto. In ospedale cercammo il primario perché, perché era il medico che ci aveva detto che nostro figlio aveva l’intolleranza al latte; e di lui avevamo fiducia. Ma quel mattino non c’era. Gli operatori sanitari ci dissero “lo ricoveriamo e gli facciamo delle analisi”. Il giorno stesso o quello dopo, il primario è venuto e ci ha detto di fare un elettroencefalogramma, un esame alla testa. Naturalmente la cosa ci spaventò. E poi ci disse anche:
“Non fate questo esame in un ospedale ma da un’altra parte che vi indicherò”. Queste parola ci lasciarono perplessi. Io credo che lui ci disse questo perché non voleva fare sapere al reparto ospedaliero che mio figlio aveva preso il vaccino e che il vaccino poteva avere prodotto quel risultato. Nessun medico ammette mai i danni da vaccino. Noi abbiamo conosciuti tanti casi di bambini danneggiati dai vaccini. Ormai per me non ci sono dubbi che i vaccini provochino danni. Proprio recentemente ho parlato con i genitori di due bambine cerebrolese in seguito agli effetti dei vaccini.
Anche mio marito aveva avuto problemi con le vaccinazioni. Lui che ha 58 anni, si ricorda i dolori che aveva avuto a 3 anni dopo che aveva fatto i vaccini.
Da quando c’è stata la vicenda di mio figlio, ho firmato tutte le carte possibili e immaginabili contro i vaccini. E a prescindere, vaccini non gliene feci fare mai più.

-Questo ti ha creato qualche problema?

Nulla di particolare. Diciamo che iscrivendolo a scuola, ho dovuto firmare che non era vaccinato. Dichiarazioni come “io… mamma di… dichiaro che non ha fatto il vaccino perché ero contraria. Ma non spiegavo il perché o il percome”. Sul libretto delle vaccinazioni ci sono delle righe rosse. “Bambino febbraio stop ai vaccini”.

-Voi comunque andate a fare questo encefalogramma alla testa..

Sì, in un centro dove accolgono dal mattino al pomeriggio bambini disabili. Il risultato fu buono e ci sentimmo un po’ più tranquilli.
Il medico ci disse però di restare in ospedale due-tre giorni a fare le prove del latte. Come ho detto prima, quel medico aveva capito in base ai nostri discorsi che mio figlio era intollerante alle proteine del latte, ma non era stato fatto l’esame al riguardo, perché lui era troppo piccolo.
Il latte gli fu dato al mattino. Nel giro di un’ora o due è diventato un peperone in tutto il corpo. Aveva un eritema pazzesco. Subito corsero a lavarlo e a mettergli addosso di tutto. Mi dissero poi di dargli il latte di soia; che puzzava in modo pazzesco. Ma io piuttosto che il latte di soia, ho preferito continuare con la mia dieta e dargli il mio.
C’è voluto un giorno e mezzo affinché il bambino si riprendesse. Lui stava sul lettino e io in poltrona. Io stavo là 24 ore su 24. Non potevo e non volevo staccarmi mai. A quell’età il bambino vuole vedere solo la madre.
La sera successiva il bambino cominciò con qualche colpo di tosse, un colpetto di tosse ogni tanto, una tosse stizzita, che però sentivo solo io. Il giorno dopo ho fatto presente questo all’infermiera. L’infermiera mi disse che poteva essere legato a una reazione allergica per avere bevuto del latte.
Dopo tre, quattro giorni questa tosse continuava. Ma né gli infermieri né medici che passavano la mattina in corsia se ne accorgevo. Ad accorgermi di quanto questa tosse fosse strana ero solo io, ed una cugina dalla parte di mio marito.
Lei poi mi avrebbe detto che secondo lei mio figlio aveva il famoso fischietto- ovvero un problema ai polmoni. Ma non mi disse niente al momento, forse per non spaventarmi. Comunque, dopo circa quattro giorni, il bambino cominciò ad avere una febbre da cavallo, oltre alla tosse; e neanche si muoveva. Sembrava quasi morto. Chiamo subito mio marito. Decido di fargli fare i raggi ai polmoni. La diagnosi era di broncopolmonite, non ricordo se al polmone destro o sinistro. Quando uscii dalla sala dei raggi scoppio a piangere e dico:
“Sono tre giorni che vi dico che ha la tosse”.
La febbre era a 40 gradi, e lui non continuava a non muoversi. Nel frattempo arriva mio marito. Mio marito ha chiamato sua sorella –mia cognata- Francesca. Francesca a quel tempo lavorava come farmacista in provincia di Mantova ed è stata sempre una presenza decisiva per me. Le devo tantissimo. Anche mio marito stava andando fuori di testa; ha litigato con tutti i dottori. Il primario non era ancora venuto e io ero disposta a portare via il bambino. Ma mio marito mi disse “ha 40 di febbre, dove vuoi portarlo?”. Quell’ospedale all’epoca lo avevano soprannominato lager. Io giurai a me stessa che non avrei mai più portato i miei figli nel reparto di pediatria di Mantova, e che avrei fatto in modo in modo che non ci andassero neanche i miei nipoti.
Comunque, intanto era venuta mia cognata Francesca. Anche lei, una volta arrivata all’ospedale, comincia a fare il diavolo a quattro. Lei fa fare a mio figlio la terapia antibiotica di undici giorni.
Questa vicenda mi ha segnato molto. Comincia a diventare ipersensibile, iperemotiva.
Mio figlio me lo sento ancora attaccato al cordone ombelicale, anche se ha 25 anni.
Lui fin da piccolo ha sempre saputo tutto. Dopo la broncopolmonite, l’intolleranza alle proteine del latte è durata ancora fino ai 6-7 anni. Non poteva mangiare con gli altri bambini. Lui comunque si era abituato a quella vita. Io gli dicevo che se andava a casa di qualcuno non doveva mangiare quello che mangiavano gli altri. Quando c’era qualche festicciola doveva portare i dolci che gli facevo io. Le proteine del latte stanno ovunque. Io cercavo comunque di fargli avere tutto quello che è giusto per lui. Anche a Natale e a Pasqua. Quando ho finito il mio latte, siamo passati al latte di soia, una schifezza. Comunque ha dovuto fare un’alimentazione particolare per troppi anni. Ad se: il pomodoro all’epoca non poteva mangiarlo. Quando a scuola c’era la pizza, io prendevo una pizza fatta in modo particolare e la portavo a scuola in modo che potesse mangiare insieme agli altri. Non l’ho mai fatto sentire diverso dagli altri. Soprattutto a tavola.
Siamo usciti dall’ospedale l’11 settembre.
Ma mio figlio ha sempre avuto, da quel momento, una situazione di salute molto delicata, da seguire con attenzione, con mille precauzioni.

-Raccontami la tua vicenda ora.

Era la fine del 1999. Io ho cominciato a non sentirmi bene subito dopo le feste di Natale. Alternavo episodi di stipsi a episodi di dissenteria. Non mangiavo volentieri e sentivo un dolore all’altezza del retto, però non capivo cos’era. Avevo un sacco di sintomi un po’ strani ed ero molto stanca. Cosa che ha fatto un po’ preoccupare mio marito, perché difficilmente io stavo seduta. Sono.. ero perlomeno.. iperattiva. Se non c’era niente da fare mi inventavo qualcosa. Non esisteva che stavo sul divano o a letto senza far niente. Mia cognata Francesca mi dice di fare delle analisi. Le faccio, ma non risulta niente.

-Loretta, tu prima di questo problema nel passato avevi avuto altro?

No, io personalmente non avevo avuto niente. A parte la tonsillite quando avevo tre anni e l’appendicite a diciotto anni.

-La vicenda di Ciro quando emerse?

Nel 1988.

-Ti è venuto il dubbio che questa cosa possa essere collegata anche alle preoccupazioni che hai avuto per la vicenda di Ciro?

Io non avevo il dubbio. Io ne ero certa. Per quanto io sia una ignorante patentata, perché non c’ho una laurea, non c’ho niente, ero convinta che il mio male di vivere –così allora lo interpretavano, “sarà depressa, sarà qua, sarà là”- ha inciso. Tieni conto che per tre anni e mezzo, per via del suo non riuscire a dormire, non ho dormito neanche io. Poi quando il bambino aveva cinque anni , gli fu diagnosticata la sindrome nefrosica e fu un’altra botta. Piangevo, mi disperavo, cercavo di tirarmi su.. tutte cose che fanno le persone normali in casi del genere. Però le persone normali a un certo punto scoppiano; non siamo dei robot. E io sono scoppiata in quel periodo lì, con quei fastidi di cui ti dicevo. Dentro di me pensavo “sarà un esaurimento, sarà una depressione forte”; ma non pensavo a cose particolarmente gravi. Poi, mano a mano che passavano i giorni, mi vedevo sempre più magra e capivo che c’era qualcosa dentro che mi consumava. Andai da un gastroenterologo. Un cretino. Ero convinta che mi avrebbe almeno visitato. Invece non mi toccò neanche la pancia. Se lo avesse fatto avrebbe capito che c’era qualcosa di veramente grosso.. Dopo avermi ascoltato dieci minuti, mi mandò a fare la colonscopia. Per la colonscopia c’è da aspettare 20 – 25 giorni. Allora dico al mio medico di base se non si poteva farla in modo più celere, dato che la mia poteva essere una situazione urgente. Il mio medico mi gelò con una frase tremenda “La paura si paga”. Che vuol dire che, se vuoi andare di fretta, vai privatamente e paghi.

-Questa è una frase che nella sua malvagità è geniale. Fa capire come funziona (in parte) il sistema.

Che poi.. Certo che ho paura… si ha sempre paura in quelle situazioni.. ma non è detto che se io ho due lire messe via, si debbono buttare via tutte adesso.
Comunque arriviamo al giorno della colon, ma la colon non riescono a farla, perché dentro c’era una massa tumorale grossa. Questo lo capii dopo, in quel momento non mi parlarono di tumore. Comunque, quando c’è una massa tumorale grossa non si riesce a salire con la sonda. Dopo il tentativo, fallito, di fare la colon, mi chiesero con chi fossi, e io dissi che c’era mio marito fuori. E quando lo hanno chiamato, ho capito che la cosa era molto seria. Ero tesa come una corda, ma in qualche modo riuscivo a controllarmi. Il medico mi disse che non c’era nulla di grave. Sai il medico non ti sbatte mai le cose in faccia all’inizio. Anche se dipende dal medico. Comunque mi disse che avrei dovuto fare un ricovero per studiare meglio la situazione, ma che si trattava solamente di un polipo, ma – mi disse- “purtroppo però non si può togliere dal retto, bisogna aprire sul davanti”.
Appena io ho sentito “aprire sul davanti”, mi sono detta “ma qui è una roba bestiale”. Allora all’epoca –non ricordo in quale reparto- c’era il dottore Reggio, che lavora in quell’ospedale, e che era diventato un medico dibelliano. Era grande amico di Francesca e anche nostro, perché purtroppo ci avevamo portato Ciro; anche se con Ciro la terapia Di Bella non era servita a molto. Ma con Ciro non siamo mai riusciti a far niente con la terapia Di Bella.
Quel giorno stesso, all’una di pomeriggio, contattammo Reggio che mi disse di non scoraggiarmi, che si sarebbe tentato tutto il possibile. Visto che, qualunque cosa fosse, volevo operarmi al più presto, Reggio mi disse di tornare a casa, che avrebbe cercato di trovarmi posto per il giorno dopo o per quello successivo. A quel punto persi la calma; gridavo e piangevo. E capivo che lo stress accumulato in quegli anni si stava manifestando in quel modo.
Nel giro di poche ore, Reggio nel giro di poche ci contattò dicendoci che aveva contatto il primario e che lui gli aveva detto che ci aspettava per quella sera stessa per una visita, e che, se ci fosse stato posto, mi avrebbero ricoverato l’indomani. Non potrò mai dimenticarmi la data di quella visita, tutta caratterizzata dal numero 2.. il 22-02-2000. Quella sera il primario mi disse che mi avrebbero ricoverato l’indomani e che nel giro di una settimana ci sarebbe stato l’intervento. Io però penso a mio figlio e gli dico che avevo a casa un ragazzino con problemi di salute e mi sarebbe servito almeno un giorno per organizzarmi; e allora ci accordiamo per fare il ricovero dopo due giorni. Il 24 febbraio mi ricovero, mi fanno fare la terapia dei tre oli.. e poi le cose varie.. la Tac.. la risonanza..

-Cosa sono questi tre oli di cui parli?

Si tratta di una medicina banalissima, che tutti in casa possono avere. E’ un farmaco da banco dove sono miscelati tre oli: olio di oliva, olio di vasellina.. e.. mi pare.. olio di lino. E servirebbe a pulire l’intestino. Mi davano da prendere questi tre oli, ma nessuno ha messo le mani sul mio intestino, nessuno ha toccato. A me faceva male anche davanti. Il problema era che sul davanti, io avevo le feci ferme. Le feci erano rimaste bloccate lì e non potevano uscire perché il “polipo” era una massa tumorale che bloccava le feci. Ma di questo, in quel momento, non se ne era accorto nessuno.

-Che succede a quel punto?

Rimasi ricovera tre o quattro giorni. Ormai io avevo capito che era una cosa seria; anche se, fino a quando non ti mettono le carte in mano o uno non ti viene a fare un discorso chiaro, tu in qualche modo continui a sperare che possa trattarsi di qualcosa di non grave.
Comunque, tre o quattro giorni dopo, venne un medico in stanza. Non si presentò neanche. Si appoggiò al mio letto e –davanti alle altre quattro persone ricoverate con me in quella stanza- mi disse “Lonardoni Loretta.. guardi che siamo pronti per prendere le misure per la radioterapia”. Io gli risposi “guardi che si sta sbagliando, io sono ancora in attesa del responso della TAC.”. Ma lui diceva che invece era come diceva lui, e che lo aveva inviato il primario. Diventai bianchissima, roba che mi sentivo morire dentro e pensavo “ma questo qua che cosa mi dice?”. Proprio in quel momento, l’infermiera stava dalla porta, e vedendomi bianca come un cadavere e mi chiese “Lonardoni va tutto bene?”. “Veramente no” risposi io. Quel medico se ne andò via subito dopo, senza aggiungere altro. E in quel momento io scoppiai a piangere e dissi a quell’infermiera
“Non è così che si fa. Io sono una ricoverata, un medico non può venirmi a dire che devo fare la radioterapia, quando ancora devo avere la risposta della TAC, e dirmelo davanti ad altre quattro persone per giunta. Non si fa così. Si prende la paziente, la si fa ricoverare in uno studio medico, le si dice . Qua si va col partito preso che io devo fare tutto quello che volete voi. E poi.. chi è che l’ha detto? Su quali basi? Che carta mi portate per dirmi cosa io ho se ancora non ho visto niente?”.
L’infermiera si è scusò per il comportamento di quel medico. Voglio dirti anche un’altra cosa. Il primario si arrabbiò in quei giorni perché aveva visto il dottor Reggio che parlava con me in un corridoio. Il primario sapeva che il dottor Reggio faceva la terapia Di Bella e credeva che me la volesse proporre; e allora mi disse “Lonardoni se lei mi rema contro, non andiamo da nessuna parte”. Ma in quel momento non pensavo neanche all’intervento; in quel momento non capivo niente.. Comunque, alla fine il primario venne da me e parlò chiaro. Mi disse che c’era un tumore, che era un tumore grosso, e che aveva invaso il colon retto. Mi disse che da me mi disse che il tumore era grosso, che aveva invaso tutto il colon retto, ma a quanto pare solo la parte finale. Ma aggiunse che in quelle condizioni non mi avrebbe operato; quel tumore era diventato troppo grosso. Lui voleva che prima di operarmi, agissi sul tumore tramite la radio, in qualche modo per ridurlo. Ma Francesca mi aveva, fin da subito, totalmente sconsigliato una eventualità del genere. Mi aveva detto
“Loretta, non mettere il tuo culo sul microonde. Se il tuo culo va sul microonde, viene bruciato tutto, il buono, il cattivo.. Prima dell’operazione non fare nulla, né chemio, né radio.. dopo l’operazione si vedrà”.
Il primario però insisteva a dirmi che non mi avrebbe operato se non avessi fatto la chemio. Era il periodo in cui andava di moda –non so se va di moda ancora adesso e non voglio saperlo- farti ridurre la massa tumorale con la chemio o con la radio, prima di operarti. A quel punto, rimanendo il primario irremovibile, decido di firmare per tornare a casa. Il primario era arrabbiatissimo il primario, perché in quel mese ero praticamente la quarta paziente che andava via dal suo reparto. Tieni presente che lui era il top del topo.
Comunque, la mattina in cui dovevo lasciare il reparto, io stavo malissimo, e dovevo farmi consegnare tutte le carte. Le carte non volevano consegnarmele, ma io dissi loro “guardate che è mio diritto – dovere avere le carte. Mi servono per lunedì, perché lunedì vado al centro tumori di Milano”.
Ma era una balla, perché io lunedì avevo un appuntamento, preso da Francesca, a Bolzano, con un chirurgo considerato bravissimo; un chirurgo che era arrivato a Bolzano da Milano a gennaio. Eravamo a fine febbraio, come ti ho detto prima. Quando andammo da questo chirurgo, dopo la visita mi disse
“Signora, ma lei non ha fatto niente?”
“No, non ho fatto niente..”
”Nessuno se ne è accorto che ha le feci ferme?”.
Nessuno se ne era accorto. Per cui se avessi fatto la radio, si sarebbe bruciato tutto e avrei potuto anche morire. Po mi disse “guardi, ora sono le 15, le do’ tempo due ore per decidere. Il letto già c’è, oggi è lunedì sei, io la opero mercoledì otto. Prendere o lasciare”.
Io e mio marito uscimmo un poco fuori, a prendere un panino mi pare. E mio marito mi disse “Loretta, ti fermi e non ne parliamo più”. E così ho fatto. Martedì il medicò mi spiegò come si sarebbe svolta l’operazione. Mi disse che sarebbe anche stata fatta anche una deviazione; l’intestino sarebbe stato momentaneamente chiuso da dietro, e di fianco sarebbe stato messo il sacchettino per le feci.
Mi hanno operato l’otto marzo. Davvero una festa della donna bellissima. Sono stata sotto operazione forse sei, sette ore. Quando mi svegliai, vidi la scritta “sala rianimazione” e pensai “mamma mia Loretta, qua non è andata bene”. L’infermiera che si trovava là, accorgendosi che ero preoccupata –tu immagina che ero in mezzo a tubi, fili, di tutto di più- e mi disse di stare ferma, di non preoccuparmi, e che tutto quello che avevo addosso era solo per precauzione e, verso la sera, se tutti i valori fossero stati a posto, mi avrebbero portato nel reparto, in una stanza tranquilla.
La prima notte dopo l’operazione fu una notte da incubo. Le infermiere, però, avevano una gentilezza che non posso dimenticare. Io posso solo dire bene di quell’ospedale. Non sembrava neanche di essere in un ospedale. Ti portavano la colazione, come in albergo con il vassoio. Addirittura mi hanno fatto la messa in piega e c’era anche l’aiuto psicologico, ti portavano la colazione tipo in albergo, con il vassoio. Si impegnavano davvero per farti sentire bene, per alleggerirti il peso emotivo.
La cosa buona era però che, nella sfortuna del tumore, non c’erano state metastasi e, dopo l’operazione, non ci sarebbe stato bisogno né di chemio né di radio.
Ma c’era questo maledetto sacchettino per le feci. Era una cosa che non tolleravo. Una cosa estranea al mio corpo, che non accettavo. Ogni volta che mi scoprivo e guardavo questo sacchettino, tiravo fuori un urlo pazzesco. Poi, quindici-venti giorni dopo il ricovero, invece di mandarmi a casa –perché Mantova era troppo lontana- mi hanno mandato da mia cognata a Trento, per vedere se, cambiando aria per un poco, mi tiravo su di morale.
Poi sono tornata in ospedale, e una giornata mi vidi arrivare l’ematologo, che mi disse “Signora dobbiamo parlare, per le piastrine..”.
“Come le piastrine..”.
“No, non c’è nulla di grave, solo che le sue piastrine sono molto poche. Lei ne ha piccole e ne ha poche. Potremmo intervenire con un po’ di sangue..”.
A quel punto in me si scatenò una tempesta ormonale, mi metto a correre nel corridoio, e sono andata a piazzarmi davanti al suo studio. Un’infermiera si avvicinò per dirmi che il dottore non c’era in quel momento. Ma io le dissi che non avevo null’altro fare, che non avrei neanche cenato, che sarei rimasta ferma lì fino a quando non sarebbe tornato.
Quando finalmente arrivò, mi disse che avevo scatenato una tempesta in un bicchier d’acqua, che non rischiavo la leucemia come temevo, che si sarebbe fatta una terapia apposita.
E poi avevo anche il problema del catetere. Per potere urinare avevo bisogno del catetere. Mi avevano mandato nel reparto di urologia a fare un esame, e là mi hanno detto che forse l’anestesia è stata così pesante che ci sono stati danni anche con la vescica. E io che mi dicevo “anche questa? Andiamo bene”. Tutto sembrava precipitare verso il peggio.
Comunque, dopo il periodo post operatorio, tornai a casa tutta bella, con la messa in piega, ecc. Tornai con la mia deviazione e il sacchettino per le feci e con il catetere da farmi da sola per l’urina.
Il sacchettino fu stata una tragedia, perché non si riusciva a trovare il tipo adatto al mio taglio, alla mia deviazione. Il mio taglio era stato fatto in maniera leggermente obliqua, e da lì dovevano uscire le feci, ma i sacchettini che provavo, non restavano aderenti a lungo. Io chiamai a casa, l’assistente che viene mandato dall’Asl per queste problematiche. Pensa che la prima doccia che ho fatto a casa, il sacchettino si è staccato subito; e non dovrebbe succedere, perché si tratta di un a materiale che si attacca alla pelle e non dovrebbe muoversi di là, tranne quando tu lo distacchi per cambiarlo. Ma voglio dirti come si comportò l’assistente che ci aveva inviato la Asl. Dopo due volte che era venuto, e non eravamo riusciti a risolvere il problema, mi disse “signora, io ho pensato che possiamo metterci attorno dello scotch”.

-Dello scotch? Un genio…..

E io gli dissi “Ma sta scherzando? Nel 2000 mettiamo lo scotch attorno a un sacchettino? Non se ne parla proprio”. E aggiunsi “cerchiamo un po’ in giro come hanno fatto gli altri. Non sarò l’unica persona in Italia che avrà una deviazione fatta un po’ con un taglio in sbieco. Ma lo scotch non lo voglio”. E lui che fece? Un giorno suonò il campanello, e sparì prima che io aprissi.. e mi trovai davanti alla porta di casa un rotolo di scotch. Mi arrabbiai così tanto che telefonai alla ASL e dissi “questo tizio non voglio che me lo mandiate più”. A quel punto alcuni mi consigliarono di chiamare un infermiere che si intendesse di queste cose. Chiamammo l’infermiere, il quale, nel giro di 24 ore aveva trovato il sacchettino idoneo. Fino a giugno abbiamo continuato, con questo sacchettino, tra alti e bassi. Per la pipì dovevo continuare c un catetere che attaccavo alla vescica e così usciva, se no spontaneamente non usciva.

-Quando togliesti il sacchettino?

A giugno del 2000. Nel frattempo avevo saputo che quel dottore che mi aveva operato sarebbe dovuto andare via a breve. Forse aveva pestato i piedi a qualcuno a cui non dovevano essere pestati. Fu mia cognata a dirmelo e io le dissi che, prima che ciò fosse accaduto, io volevo esere ricoverata e operata da lui, in modo da risolvere la questione della deviazione, rimettere in comunicazione tutto, riportare il retto a scaricare normalmente.. insomma ritornare sostanzialmente come prima. Dissi a quel dottore che volevo che fosse lui ad operarmi. Lui mi rispose che era una operazione di routine, sarebbe bastato che intervenisse la sua équipe. Ma io insistetti, dicendo che volevo assolutamente che fosse lui ad operarmi. E allora mi disse che il 22 giugno mi avrebbe operato. Feci l’operazione il 22 giugno del 2000, e così mi tolsi anche il sacchettino. Dopo l’operazione, mi dissero di fare una dieta soltanto liquida. Lì però è incominciato il calvario perché scaricavo dalle 15 alle 18 volte durante il giorno. Praticamente ho fatto 3-4 anni della mia vita sempre in bagno, sempre in bagno. Di giorno, di notte.. ero sempre in bagno.

-Quindi, da quando sei stata operata, per 4-5 anni consecutivi hai avuto questo problema della dissenteria?

Sì. Loro mi dissero che potevo mangiare di tutto, ma un poco di tutto. Anche se non era esattamente vero. Alcune cose non potevo proprio mangiarle. Il minestrone, la verdura, la frutta. Ancora adesso non riesco a mangiare la frutta; mi hanno sempre detto di non mangiarla. Sono 13 anni che non mangio frutta. Adesso mi fa schifo solo l’idea. Io praticamente vivevo in bagno. Loro mi dicevano “signora non usi la carta, come ha finito, vada sul bidè”. Per cui la mia vita era tazza e bidè, tazza e bidè. Al che alla fine avevo le gambe rotte, perché l’acido lattico delle ginocchia non c’era più. Non stavo più in piedi, non dormivo più perché passavo le notti in bianco. Nel 2006 ho avuto problemi con i denti. Una piorrea che non ho mai curato, perché ho sempre avuto paura del dentista, una paura fobica.
E tra i denti, la dissenteria e tutto il resto, sono cascata nella depressione. Per una settimana sono stata a letto senza mangiare, senza dormire, senza niente. Non esistevo più. Per me sembrava che fosse la fine. Ho chiamato persino il prete perché venisse a casa. Non riuscivo più a uscirne. Mi tolsero anche i denti di sopra. Andai anche dallo psichiatra e lo psichiatra mi diede una cura a base di psicofarmaci, che io ho fatto per parecchi anni. Una notte ho avuto un attacco di panico, mi sentivo di soffocare, mi sembrava di morire e a mio marito dissi “non portatemi in psichiatria, preferisco morire, ma in psichiatria non ci voglio andare”.
Mia madre mi è stata sempre vicina, mi ha sempre gestito, si è occupata di me. Io mi sentivo una nullità. Io avevo 44 anni, mia madre 79. Oggi ne ha 92. Anche adesso mi segue, ma telefonicamente. Ma fino a un paio di anni fa era sempre a casa mia, a stirare, a pulire, a mettere in ordine.

-Questa depressione fino a quando è durata?

Non è durata tantissimo. Nel giro di un anno, anche meno di un anno, l’ho superata.

-E riguardo alla dissenteria?

Poi passò anche questa. Anche se col tempo è emerso il problema contrario; perché negli ultimi tre-quattro anni ho avuto stipsi.
Tutto sommato però sono ancora qua.. se penso che potevo anche non esserci.

-Per quanto riguarda la terapia Di Bella.

L’ho incominciata il primo aprile 2000. Fu mia cognata a consigliarmi di farla. Francesca mi disse “siccome ti hanno aperto e qualche cellula tumorale sarà andata in giro per il corpo, per prevenire eventuali altre magagne è meglio che fai la cura Di Bella”. E aggiunse “Loretta il tuo lavoro è ‘prenderti cura della terapia Di Bella”.
Prima andammo –io e mia cognata- a parlare con Reggio e poi a parlare col dottor Norsa, che praticava anche lui la terapia Di Bella..

-La cura ti venne somministrata in tutti i suoi elementi essenziali?

Fondamentalmente sì. Solo che, per la situazione dei miei organi, fu considerata troppo problematica la somministrazione quotidiana della somatostatina; quella che si mette in vena e circola tutta la notte. Io cominciai con la puntura mensile di longastatin lar, la longastatina lar da 10. Poi c’è stato un periodo in cui sono passata alla longastatina da 20 che è carissima. Dopo un po’ di tempo Norsa mi disse che si poteva provare con la somministrazione quotidiana di somatostatina. Ma fu un’esperienza devastante. Dopo Norsa mi ha detto che si poteva provare con la somatostatina. Ma fu un’esperienza devastante. Non per l’ago, ma perché mi faceva andare continuamente in bagno. A dire il vero anche l’iniezione mensile di longastatina lar una volta al mese, i primi anni mi spingeva ad andare continuamente al bagno. Ma poi la situazione si normalizzò. Con la somatostatina però la situazione si ripresentò in modo più intollerabile. Dopo un paio di mesi, capii che la situazione era insostenibile e non potevo più continuare a farla. E quindi siamo tornati alla longastatina da dieci, meno cara di quella da 20, ma che comunque costa una cifra pazzesca. E adesso si continua così.
Comunque il paradosso è che, da quando sono iniziati i miei anni di dura prova, molte volte ho avuto problemi con la diarrea continua, tanto da vivere solo tra la mia camera e il mio bagno. Mentre adesso il problema è l’opposto, la stipsi, la stitichezza.
Sono consapevole comunque che c’è una componente di stress. Quando sono calma e tranquilla, anche l’intestino va meglio. Tra il caldo e il freddo, preferisco comunque il caldo. La mia pancia è diventata ipersensibile, io ho subito freddo alla pancia.

-Riguardo gli altri componenti della terapia Di Bella?

Allora, io sto prendendo la melatonina la sera, la mattina prendo i retinoidi. Poi prendo il calcio, prendo il potassio.. e poi prendo un’antidepressivo che non voglio mai smettere di prenderlo perché ho paura di tornare indietro, a quando ho vissuto quel momento di depressione. Però negli anni il medico me ne ha dato uno più leggero. E, come ti dicevo, una volta al mese faccio l’iniezione della longastatina da dieci. La cura è cara, e devo ringraziare mia cognata, che me la paga lei. Lei mi è sempre stata vicina, sempre.

-Non è stata una vita facile la tua, anzi durissima.

Sì. Ma ti dico che se fosse per me –arrivata all’età di 57 anni- farei un bambino anche domani mattina. Io partorirei tutte le mattine. Perché avere un bambino in braccio è la cosa più bella del mondo. Io farei un bambino tutte le mattine. Quando sono stata operata, dicevo al Padreterno “ma perché non mi hai mandato un bambino, invece di mandarmi un tumore?”.

-Grazie Loretta.

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Intervista a Lisa Scuotto – testimonianza sul Metodo Di Bella

by on lug.06, 2013, under Guarigione, Medicina, Resistenza umana

Continuo questo viaggio nel Metodo Di Bella, nell’ambito del quale ho pubblicato diverse interviste.

Oggi pubblico l’intervista che ho fatto a Elisabetta Scuotto, una donna napoletana in cura con metodo Di Bella dall’ottobre 2012. La sua situazione patologica ha conosciuto un radicale miglioramento dall’inizio della cura ad oggi.

Da storie come questa si può comprendere anche come la malattia non è mai solo un evento totalmente casuale e slegato dalle nostre dinamiche esperienziali. Ma esistano delle forte connessioni tra emozioni, vissuto e..malattia. Si può discutere fino a che punto, di volta in volta queste connessioni operino, e quante altre ce ne siano, ma saremmo miopi se non vedessimo come, in tantissimi casi, ciò che abbiamo vissuto, sperimentato, provato a livello emotivo ed esperienziale gioca il suo ruolo anche su quello che viviamo sul piano fisico.
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-Quando sei nata?

A Napoli il 17 aprile 1960 e vivo a Napoli. Ho 53 anni.
Fin dal 1991 sono affetta da una malattia autoimmunitaria che si chiama lupus eritematosus sistemico.

-Come è stata la tua infanzia?

Una infanzia tranquilla, in una famiglia tranquilla. Padre lavoratore, madre casalinga, un fratello.

-Che percorsi hai intrapreso poi?

Mi sono diplomata all’istituto magistrale. Ho sempre lavorato in ufficio come impiegata di concetto. A 23 anni mi sono sposata; era il 1984. Io lavoravo, lui lavorava. Volevamo essere una famiglia. Abbiamo cercato in tutti i modi di avere dei figli. Ci abbiamo provato per anni. Ma non arrivavano. Feci molte visite mediche per capire il perché, ma non risultavano impedimenti di alcun tipo. Credo che possa avere Scoprii poi che avevo il lupus, ma negli anni ’80 del lupus si parlava pochissimo.

-Come è emerso il lupus?

Parti dal presupposto che tentare di avere un figlio, di capire come fare, è un’esperienza drammatica e costosa. La mutua non passa nulla e ti devi affidare a questi ginecologhi papponi che ti svuotano le tasche. Furono anni stressanti di costanti tentativi. Nell’ambito di questi tentativi di avere un figlio, accadde una cosa gravissima. Uno dei ginecologi da cui ero in cura mi diede una cura ormonale. Uno stimolante per fare più ovuli. E io finii in ospedale abbastanza mal ridotta. Mi gonfiai tutta. Poi mi ripresi ma dopo sei mesi mi apparve una piccola macchiolina sul viso, ed avevo un forte dolore e una forte febbre. Persistendo questi e altri sintomi di malessere, mi feci visitare e mi fu diagnosticato il lupus. Si può dire che la cura che mi diede quel ginecologo aveva “slatentizzato” il lupus, lo aveva svegliato, o aveva fatto scoppiare. Era l’anno 1989 o 1990, ora non ricordo esattamente; e io avevo 29 o 30 anni quando questo accadde. Questa “scoperta” mi fece ipotizzare che fosse proprio questo lupus, sebbene ancora non “slatentizzato” che ci aveva impedito in passato di avere figli.
E’ iniziato questo percorso doloroso. Sono stata ricoverata in vari ospedali per molto tempo. Ho avuto un ictus e varie trombosi., ho perso la memoria per un periodo, varie trombosi. Per il lupus iniziai presto la terapia colo cortisone. Prendo cortisone tutti i giorni, da più di venti anni. E insieme al cortisone prendo il cumadin. Il cumadin serve per rendere più fluida la coagulazione.
E non credere che con questa terapia vada tutto bene e che tu abbia una costante stabilità di vita. Ci sono di tanto in tanto delle recidive. Di tanto in tanto il lupus riemerge. Intorno al 2003-2004 mi si aprirono delle ulcere profondissime (Lisa non ho ben compreso dove ti si sono aperte queste ulcere, spiega meglio). In seguito a questo evento, ho fatto un esame genetico, dal quale è emersa la presenza di un gene malformato, che determina la tendenza allo sviluppo di trombosi. Il nome esatto è “sindrome da anticorpi fosfolipidi secondaria al lupus”. Secondaria al lupus, in quanto c’entra col lupus. E’ una conseguenza del lupus.
Capirai che questo contribuiva a rendere la mia vita quotidiana molto travagliata. Intanto avevo anche perso il lavoro, e questo mi fece stare peggio. Il lavoro mi aiutava anche emotivamente. Amavo lavorare. Non lavorando mi sentivo inutile.

-E riguardo alla volontà di avere un figlio?

Noi intanto, non avendo avuto la possibilità di avere figli nostri, avevamo fatto richiesta di adozione, intorno al 1993-1994.. Quando, non ce lo aspettavamo, nel 1997, la nostra richiesta venne accettata e ci venne dato l’affidamento in prova. Per la normativa vigente, essendo noi più adulti di un certo limite di età, non ci potevano dare un bambino di pochi mesi. Il bambino che ci diedero aveva sei anni e mezzo. Non è facile crescere un bambino di un’età del genere in un contesto totalmente nuovo per lui, ed inoltre veniva da situazioni non facili. Ma adesso ha ventuno anni, ed un ragazzo normalissimo, che fa la sua vita ed è anche fidanzato. Nel 1997 ci diedero l’affidamento in prova, quindi. Ci è voluto più di un anno e mezzo perché tutto il percorso si completasse. L’adozione è diventata definitiva nel 1999.
Per alcuni anni la nostra vita è continuata senza altri eventi particolari. Io continuavo a dovere tenere testa al lupus, mio marito lavorava, ci occupavamo di questo figlio, e avevamo anche comprato una casa, accendendo un grosso mutuo, in modo da lasciarla al ragazzo.
Finché nel 2011 una nuova tremenda batosta. Mio marito se ne va via di casa. Era il 2011. E mi lascia con una malattia di questo genere e un figlio. Mio trovai a dovere portare la barca tutta da sola.
Abbiamo legalmente firmato la separazione nell’ottobre del 2011. E dopo sei mesi mi diagnosticarono un carcinoma al seno destro.
A gennaio del 2012 avevo fatto l’ecografia con mammografia e non era uscito niente di particolare. Passai dei mesi di totale avvilimento. Verso aprile cominciavo a uscire fuori da quella situazione, o almeno ci provavo, cercavo di uscire, di divertirmi, di distrarmi, di non pensare a quello che era avvenuto. Ma a fine aprile sentivo un nodulo al seno destro. A maggio ho fatto gli esami e mi riscontrarono un carcinoma duttale infiltrante GH molto aggressivo. Il chirurgo, che mi avrebbe operato in quello stesso mese, non ci credeva che si trattava di qualcosa che era insorto repentinamente. Mi diceva “signora chissà da quanti mesi non si controllava”. Gli feci vedere gli esami precedenti allora, e lui commentò “mi deve scusare, se non avessi visto non ci avrei creduto”.
Mi crollò letteralmente il mondo addosso. A maggio venni operata. Mastectomia totale al seno destro. Fu emotivamente terrificante. Fino all’ultimo avevo continuato a sperare che non me lo togliessero tutto.
Ricordo ancora il trauma del risveglio dopo l’operazione. Appena mi hanno svegliato, non riuscivo a respirare, non mi entrava l’aria nei polmoni, stavo letteralmente soffocando, vedevo tutti quei camici bianche e mi dicevo “è finita, sto morendo”. Poi mi hanno di nuovo intubato. Così mi hanno detto, perché io in quegli attimi non capivo niente.
Questa volta, quando mi sono risvegliata, riuscivo a respirare, ma sentivo molto dolore. Per un giorno intero mi lamentavo costantemente e sudavo. Mi hanno somministrato una flebo collegata con una pompetta che rilascia lentamente morfina nel corpo. Ma non mi faceva grande effetto.
La convalescenza è durata una settimana e poi sono tornata a casa. Tornavo in ospedale a fare le medicazioni, e per togliere i punti.
Nel corso dell’operazione mi avevano fatto anche lo svuotamento ascellare, in modo da togliere tutti i linfonodi coinvolti. Per via di questa parte dell’intervento, non posso fare sforzi con il braccio corrispondente alla zona dove hanno fatto lo svuotamento ascellare.

-Come è stato riprendere la vita dopo l’operazione?

Emotivamente vissi molto male i mesi post operatori. Ci furono settimane che ero in uno stato quasi depressivo. Per tutta l’estate non sono praticamente uscita di casa. Non mi accettavo, non volevo cucinare, non volevo fare niente. Dovetti fare molte sedute da una psicologa. Riguardo al seno non ho potuto fare la ricostruzione, perché avrei dovuto affrontare nel giro di pochissimo tempo altre due operazioni. Ma questo sarebbe stato estremamente problematico con il lupus. Mi dicevano “Per si tratta di una bella gatta da pelare, con il lupus, e in considerazione del blocco respiratorio che ha già avuto, rischia di morire se fa un altro intervento”.
Per quanto riguarda il seno mancante, uso una protesi di stoffa. Quelle che eroga la ASL sono un po’ troppo pesanti. Comunque, per quanto concerne l’impatto psichico, posso dirne di essere uscita fuori da poco. Per diverso tempo mi sono sentita psichicamente morta.
Dopo l’operazione mi dissero che avrei dovuto trovare un oncologo per essere seguita. Mi spiegarono che mi avevano tolto tutte le parti interessate dal problema, e che non potevano esserci metastasi. Ma che il protocollo prevedeva a questo punto un ciclo di sei sedute di chemioterapia “preventiva”. Cominciai ad andare da molti oncologi, per capire cosa sarebbe stato meglio fare. Feci tante visite e spesi un bel po’ di soldi. Alla fine ero entrata in una buona sintonia con una dottoressa, che, vedendo che avevo il lupus mi disse: “se ti do’ la chemio, ti uccido, non la reggi”. Anche perché, per fare una chemio bisogna avere un emocromo quasi perfetto. Mi avrebbe prescritto una cura ormonale, ma prima voleva vedere la situazione completa del mio corpo e mi fece fare la TAC con mezzo di contrasto. Anche questa volta, una mazzata micidiale. Gli esiti della TAC riscontravano il fegato pieno di metastasi, e d inoltre metastasi al polmone, al mediastino e all’osso sacro. Era l’agosto del 2012. Dire che ero disperata è poco. Portai alla dottoressa l’esito di questa TAC, e anche lei ci rimase malissimo e mi disse: “Qui si può fare solo la chemio”.
Io continuo a fare il giro degli oncologi, nel tentativo di capire se era possibile fare altro. Ma tutti gli oncologi sostenevano che dovevo fare la chemioterapia, nonostante il lupus. A loro non gliene frega niente. L’importante è che tu segua il protocollo. Loro ti dicono “lo so che ti fa male questa cosa, però il protocollo prescrive questo”. La chemio per me sarebbe stata tremendamente invasiva, ma me la prospettavano, visto che il protocollo prescrive questo.

-Come sei entrata in contatto col metodo Di Bella?

Qualcuno mi aveva parlato molto bene della dottoressa Valese, dicendomi che prescriveva il metodo Di Bella. Al tempo conoscevo molto poco il metodo Di Bella.
Andai da lei a fine luglio. Oltre a indicarmi che tipo di cura avrei dovuto fare, mi fece anche il prospetto economico. Un prospetto gravoso. Le dissi:

“Io non me lo posso permettere. Le farò sapere”.

Ma non potevo fare la chemio. Avevo visitato ospedali dove facevano la chemio e avevo visto lo stato spaventoso in cui venivano ridotte le persone. Mi dicevo: “piuttosto muoio, ma non farò mai questa cosa”.
Presi tutto il mese di settembre per decidere cosa fare. Ne parlai con i famigliari e con molte amiche. Ebbi molti incoraggiamenti ad intraprendere questa cura. Le persone a me care complessivamente mi hanno sostenuto psicologicamente. Decisi di intraprendere questa cura.
Iniziai da ottobre. Per potere affrontare i costi, ho sospeso il pagamento del mutuo e mia madre mi sta aiutando con la sua pensione. A volte compro i farmaci che qualche parente di un paziente che non ce l’ha fatta, vende a metà prezzo.
La dottoressa mi ha aiutato tantissimo. Quando qualche paziente non c’è più, mi chiama e mi dice “ho dei farmaci per lei”. E’ sempre molto presente con me. Le devo molto. E’ il mio angelo custode.

-Hai avuto effetti collaterali?

I soliti. Nausea, diarrea, qualche volta giramenti di testa. Ma non mi lamento, perché so che una chemio mi avrebbe ucciso e allora me li tengo, senza tante lamentele. E’ importate capire che queste cure vanno fatte con rigore, se vuoi ottenere risultati positivi.

-Quali furono gli esiti della cura?

A dicembre già mi sentivo bene. A gennaio faccio la Tac Pet e le metastasi erano ridotte. Tra le metastasi ne risultavano anche tre ossee, una all’osso sacro e due vertebrali. A partire da gennaio faccio le solite ecografie. Tutto nella norma.
A gennaio faccio l’ecografia epatica. Nel fegato, il nodulo più grande era diventato di 12 millimetri e gli altri noduli erano spariti. Al polmone erano completamente spariti.
Faccio la Tac-pet il 30 maggio. nodulo di 12 millimetri è diventato di 9 millimetri. Gli altri noduli al fegato non risultavano, come non risultavano quelli ai polmoni. Le tre metastasi ossee, erano sostanzialmente diminuite.

Hai avuto ostacoli da parte dei medici nel portare avanti questa cura?

Con i medici tradizionali non posso parlare di questa cura. Ma lo pneumatologo con cui sono in cura per il lupus, avendo visto come la patologia tumorale ha risposto alla cura, mi ha detto “signora io l’appoggerò sempre”.

-Grazie Elisabetta.

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Intervista a Wilfrida Rose- testimonianza sul Metodo Di Bella

by on apr.17, 2013, under Guarigione, Ispirazione, Medicina, Resistenza umana

Continua questo viaggio nel mondo del Metodo Di Bella, intrapreso dalla primavera del 2012.

Questa volta l’intervista è a Wilfrida Rose.

Ogni stora è l’avventura di una vita.

E’ un pugno pieno di gioia e sofferenza.

Ed è la metrica di una prova. Che, comunque vada, ti trasforma.

Troverete passaggi indimenticabili in questa storia,

Come quando.. la madre di Wilfrida.. ormai allettata e invasa da metastasi.. un giorno di primavera, dopo che Wilfrida aveva aperto la finesta della stanza, dice:  “Wilfrida, com’ è bello, lasciami qua in mezzo alle margherite, vorrei stare sempre così. Lasciami qui Frida, ti prego!”

E poi la malattia di Wilfrida.. e l’inevitabile sentiero di spine che propone la medicina ufficiale, con probabilissima asportazione del seno.

E la scelta di tentare il Metodo Di Bella.

Se Wilfrida è ancora qui.. tanta parte ha giocato questa scelta.. e la sua costante voglia di vivere e di lottare.

Vi lascio all’intervista a Wilfrida Rose.

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WILFRIDA ROSE

-Quanti anni hai?

60.c

-Dove sei nata e dove vivi?

Sono nata a Padova e vivo a Padova.

-Che infanzia hai vissuto?

Una bella infanzia. In campagna. Era una zona vicino a Padova. La chiamavano “terra negra”, per il colore della terra fertile in cui si coltivava. I miei nonni venivano dal Friuli. Erano contadini che, giungendo dal Friuli cercavano un luogo in cui abitare, dove ci fosse tutta la terra intorno, terra fertile, terra agricola. Quando comperarono la casa a Terra negra, avevo due anni. Ho memorie però dal 4° anno di vita. Intorno alla nostra casa c’era terra e avevamo animali: galline, conigli, anatre. Ricordo che tenevo i pulcini in mano, mentre le galline scorrazzavano e  c’erano tanti gatti.

Vivevo con i miei nonni, la mamma,  il papà e uno zio materno. Ero una bambina viziatissima.

Quella terra la chiamavamo “L’isola”, perché sta tra due fiumi: il Bacchiglione e il Roncajette. Ancora oggi quel luogo assomiglia a come era allora. Ho ancora quella casa.

Ricordo che volevo essere brava a scuola e che mi piaceva il teatro.

Per frequentare le medie andavo in città con l’autobus.

-Cosa hai fatto poi?

L’istituto tecnico turistico, che era stato istituito l’anno stesso in cui mi sono iscritta. Scelsi quella scuola sia perché mi piacevano le lingue, sia perché volevo fare la hostess. Dopo il diploma, però, ottenni un buon lavoro e non proseguii il percorso per diventare hostess, anche perché sarei dovuta andare a Roma per fare un corso di abilitazione della durata di sei mesi e i miei non erano d’accordo.

Ho fatto vari lavori. Nel ’71-72 lavoravo per una società calzaturiera.  La mattina prendevo due autobus.

In quegli anni incontrai il mio futuro marito. E presto cambiai lavoro, trovandone uno vicino casa, presso un’azienda che si occupava di rivestimenti di case e di alberghi.

Nel 1974 mi sposai.

Dopo un anno sono rimasta incinta e ho avuto la mia prima bambina.

Per me diventare madre è stata una cosa impegnativa. Mi ha consumato. Ho dato tutta me stessa. Ho messo tutte le mie energie in questo compito.  Mio marito non era molto presente. Lui voleva avere il diploma di ragioniere. Di giorno lavorava, la sera faceva le scuole serali.

Poi abbiamo voluto farci la casa. Dopo nove anni dalla prima figlia, nasce la seconda figlia, ma prima  ci fu un evento traumatico.

-Quale?

Il cancro di mia madre. Io avevo 26 anni allora. Avevo una figlia piccola. Quell’evento fu la cosa più devastante che mi fosse accaduta fino a quel momento. Mia madre aveva già avuto, all’età di 40 anni, un cancro al seno. Ma quando era accaduto, io ero adolescente (13 anni) e non mi rendevo conto di quello che stava succedendo.

Era il 1977. Tentarono con la chemio. Queste di fine anni 70, erano le prime chemio; ed erano particolarmente velenose. Ricordo che si usava una sostanza, si chiamava vincristina, un veleno potentissimo.

A mia madre dapprima venne fatta la radioterapia.

Dopo un anno ci furono metastasi, e si procedette con la chemio.

Fu devastante. Quando veniva a casa dopo la seduta era distrutta. Lei era sempre stata una donna energica che non si perdeva mai d’animo. Ricordo che alcune volte, quando tornava, accompagnata da mio padre, lei buttava la borsa sul divano e si stendeva a letto per due giorni.

E poi, quando cominciò  a perdere i capelli, fu un trauma nel trauma. Mia madre  aveva dei bellissimi capelli. Man mano che li perdeva li metteva tutti quanti in un sacchettino rosa. Questa chemio è durata circa tre mesi. Da febbraio a giugno, col proseguire della chemio, il livello delle piastrine andò molto giù.

Arrivò l’estate, sembrava guarita. Fu una bella estate. Luglio, agosto, settembre furono mesi sereni. E io pensavo che finalmente sarebbe stata bene.

E invece ad ottobre, con i primi freddi, iniziò ad avere tanto male al collo. All’inizio si era pensato ad una cervicale dovuta al freddo umido delle nostre terre. Ma questi dolori duravano troppo. Il medico gli aveva dato degli antidolorifici che le non davano sollievo. Mia madre andò allora in Oncologia (vocabolo per me sconosciuto allora). Le dissero di fare la scintigrafia ossea. Era fine 1978. Andammo in una clinica a pagamento, perché in ospedale c’era da aspettare troppo. Allora non c’erano PET e TAC.

L’esito fu nefasto. Metastasi alle ossa del bacino, nelle vertebre, nelle costole, anche nel tratto della colonna cervicale.

Io cominciai a consultare tutti i tipi di enciclopedia medica, ma non trovavo nulla che mi desse qualche risposta per curare mia madre.

I medici tentarono altri tipi di chemio. Ma furono ancora più devastanti delle prime.

Dopo due cicli, dovettero ammettere che gli effetti erano troppo distruttivi per continuare. Mia madre stentava ormai a camminare, a reggersi in piedi. Mio padre portò a casa un medico ortopedico insieme ad uno che si occupava di busti ortopedici e sanitari. Le preparano questo busto, che era una sorta di corazza in modo che potesse restare in piedi. Ricordo ancora la felicità di mia madre quando, con quella armatura, riuscì finalmente a fare qualche passo. Ma questi sprazzi di serenità durarono poco. Man mano che passavano i giorni, lei si sentiva sempre più male. Le feste natalizie di quell’anno le trascorrerà quasi sempre al piano superiore. Avrebbe voluto scendere giù, ma non ci riusciva. Il giorno di Natale lo passò a letto. Ricordo che quel giorno le portai del panettone e un bicchiere di vino. L’atmosfera di quei giorni era tristissima.

In seguito i dolori diventavano sempre più forti. I medici aumentarono le dosi di antidolorifici, le avevano dato anche il laudano, ma lei lo rigettava.

Penso che il tumore le fosse andato al cervello. Inghiottiva male, la lingua era spessa e non riusciva ad articolare bene le parole.

Mio padre era disperato. Scriveva a varie persone, addirittura scrisse una lettera toccante al Papa. Io andavo spesso da loro per aiutare mio padre. Lui pagava un’infermiera per assisterla. All’epoca non c’era l’assistenza domiciliare per chi era in questo stato, a differenza di adesso. E quindi i malati terminali venivano lasciati in balia dei loro parenti.

Arrivò la primavera, cominciavano a spuntare le margherite.  Un giorno le aprii la finestra e lei disse: “Wilfrida, com’ è bello, lasciami qua in mezzo alle margherite, vorrei stare sempre così. Lasciami qui Frida, ti prego!”. Probabilmente  le metastasi le erano andate al cervello e lei  soffriva di allucinazioni. Ma fu bello sentirle dire queste cose.

Era il 1980. Domenica. La domenica delle palme. Il giorno prima mia mamma aveva avuto una ritenzione idrica e non riusciva a fare la pipì.

Io avevo lasciato mia figlia a mio marito e a mio suocero ed ero andata a trovare la mia mamma. Stetti con lei tutto il pomeriggio, la lavammo, la pettinammo, aprimmo le finestre in modo che lei potesse sentire quell’aria tiepida aria di primavera. Mio padre era uscito un attimo per svagarsi, a leggere il giornale in un bar.

Alle 19,00 di quel giorno, ero in camera con mia suocera vicino a mia madre. Ad un certo momento mia suocera si allontana per vedere se mio padre era tornato a casa. Mia madre comincia a dire, ogni dieci minuti: “mame, pari”, “mamma, papà” in friuliano. E poi alza il braccio verso il cielo. Con una mano prende il lenzuolo e se lo strofina sul viso.

La sua mano ondeggia e poi ricade. Continua a capire le mie parole.  Alle 19:25 le prendo la mano e gli dico “Mamma, tu sai che domani vengo, ma ora devo andare, c’è Jessica (mia figlia) che mi aspetta”.

Lei mi dice di sì. Poi le lascio la mano.

La mano si appoggia  al letto … alza le braccia al cielo. Mi guarda intensamente, pare abbracciarmi con gli occhi, mi sorride, come se stesse per partire verso un luogo bellissimo … alza gli occhi, guarda il soffitto e muore.

Non è stata una morte ospedalizzata. Adesso muoiono in ospedale, con la flebo, li mandano in semicoma.

A quel punto chiamo tutti, arriva mio fratello. Le tasta il polso e dice “non sento più nulla”. Le chiude gli occhi e le stringe il naso tra le dita con un gesto familiare che faceva sempre da bambino.

-Una bella morte, nonostante tutto..

Mi ci volle un anno per metabolizzare questa cosa. Mio padre andò in depressione, e dieci anni dopo si sarebbe risposato. Dopo due anni dalla morte di mamma rimasi incinta della mia seconda figlia. Poco tempo dopo decidemmo di costruirci una casa tutta nostra. Mio suocero, tempo prima, aveva comprato un appezzamento di terra a cinque chilometri dalla periferia di Padova, a Peraga, una frazione di un comune che si chiama Vigonza. Ed è proprio lì che noi decidemmo  di costruirci la casa. Ci sarebbe stato molto da spendere per questo obiettivo. Mio marito trovò un secondo lavoro; andò a fare il cassiere in una discoteca a Padova e prendeva parecchio. Mettemmo da parte un po’ di soldi. Io invece iniziai a dare lezioni di inglese e francese. Dal momento in cui cominciano i lavori sulle fondamenta a quando la casa viene resa abitabile passano 4 anni.  Io avevo 35 anni  e mio marito 38. Dopo avere fatto la casa, piano piano la mettiamo a posto. Ci abitiamo ancora adesso.

-Quando fosti tu a conoscere la malattia?

Dopo i cinquant’anni. Io, avendo avuto mia madre ammalata di cancro, mi controllavo costantemente; facevo le mammografie ogni due, tre anni. Fino al 2006 è andato tutto tranquillo. Verso la fine del 2008 mi inviano l’invito per presentarmi in ospedale e a gennaio del 2009, vado a farmi lo screening. Avevo 56 anni. Ero tranquilla. Il 17 gennaio festeggiammo il compleanno di mia figlia. Intanto era passato quasi un mese dall’esame, e ancora il referto non era arrivato. Mio marito cominciava a preoccuparsi. Io invece continuavo ad essere tranquilla. Arriviamo al 3 febbraio 2009. E io da pochi giorni ero a letto con l’influenza. Era un po’ tutta la famiglia ad essere malata. Una di quelle mattine, io ero ancora a letto, stavo sonnecchiando. Mia figlia era quasi guarita. Squilla il telefono, risponde lei e poi viene a dirmi che volevano che li richiamassi al più presto, perché era una cosa urgente.

Io mi alzo e chiamo, mi passano la radiologa e le dico:

“Ho l’influenza, possiamo posticipare?”

“Ah… va bene.. ma passi la prossima settimana”.

“C’è qualche problema?”.

“Si copra bene che avremo urgenza di vederla”.

“Ma c’è qualcosa?”.

“Ne parleremo e poi dovremo rivedere le lastre mammografiche”.

L’otto febbraio vado con mio marito al centro diagnostico. Mi presento. Mi invitano ad entrare dove c’è il mammografo e mi fanno delle lastre e altre mammografie. Comincio a tremare. Mi fanno uscire e mi dicono di aspettare. Dopo 5-10 minuti la radiologa mi riceve e mi fa l’ecografia. Mentre me la fa, vedo sul monitor un sacco di roba, delle lesioni. C’erano tre lesioni sospette di cui una incerta a destra. E una piccola lesione, ma dalle caratteristiche neoplastiche a sinistra.

Un cancro primario plurifocale al seno.

Ho detto alla dottoressa “E’ un disastro, qui mi levano tutto”.

Lei mi spiegava come avrebbe potuto intervenire il chirurgo.

E io pensavo “una deforme, ecco cosa diventerò.. e avevo rabbia, nervoso, paura”.

La dottoressa mi consigliò –prima di fare un ago aspirato e una biopsia- di sottopormi ad una risonanza magnetica, in modo da capire intanto bene la dimensione esatta del tumore, la forma e  il numero delle lesioni.

Io, tramite la conoscenza di una dottoressa nostra amica di famiglia, dopo una settimana riesco ad ottenere un appuntamento con l’ospedale di Padova. E lì vado a fare la risonanza con mezzo di contrasto. Mi iniettano un liquido che va a depositarsi sui tessuti in modo da  leggere in modo preciso dove sono le lesioni. Poi mi metto a pancia in giù, con il seno in due contenitori, due buchi in sostanza, vai dentro a questa macchina che attraverso suoni scrive tutta la conformazione della malattia.

L’esame dura tre quarti d’ora.

Tieni conto che io non prendevo medicine e che non avevo fatto gli esami del sangue da anni. Conducevo una vita al di là della malattia. Non prendevo mai farmaci. Se avevo influenza stavo a letto. Andare sotto questo macchinario è stato per me un colpo al cuore.

Dopo una settimana mi giunge l’esito della risonanza magnetica, che conferma in pieno la mammografia. Dopo un’altra settimana mi sottopongo all’ago aspirato. Sotto ecografia puntano l’ago al centro della lesione e aspirano e poi mandano in laboratorio il liquido o il materiale organico aspirato.

Allora, al seno destro c’erano queste tre lesioni. La lesione più grande era di 2.5 centimetri. Poi ce n’era una di 80 millimetri. La terza non risultava, era solamente una ciste.

Al seno sinistro ce n’era una, da 0,60 cm. sospetta.

Mi sottopongo all’ago aspirato e l’ago aspirato dà la certezza che è tumore.

Diventa un incubo. Quando entri in quel modo, ti sembra di non uscirne più. Ti sottoponi ad un esame e aspetti. Ti sottoponi ad un altro esame ed aspetti. Ancora ad un altro esame e aspetti. Nella quasi certezza che sei sull’orlo di un baratro. Quando mi diedero il risultato dell’ago aspirato pensai “adesso cosa faccio?”.

Avevo avuto l’esperienza di mia madre e poi  tengo molto al mio fisico. Vedermi distrutto il seno mi terrorizzava. Il seno per una donna è importantissimo. Fa parte della sua femminilità.

-Però c’è la ricostruzione…

Dicono “tanto c’è la ricostruzione”. Ma la gente non sa cos’ è la ricostruzione.

Quando ti fanno la mastectomia, ti lasciano il muscolo, il piccolo pettorale perché se no non potrebbero ricostruire.

Io ho visto l’esperienza di amiche mie.

Sotto la pelle o sotto il muscolo mettono un espansore che si dilata, viene dilatato mese per mese. Ogni due mesi, a seconda di come decidono i medici, la pelle viene tirata per raggiungere una certa dimensione.

L’espansore viene messo nel lato dove hai fatto l’operazione, e c’è il pericolo che manovrando nel punto in cui ti hanno operato il seno,  lavorando cioè nella zona operata, alcune cellule vengano risvegliate. Una mia amica è morta, probabilmente anche in conseguenza di ciò.

Inoltre se tu decidi di farti la ricostruzione, non puoi fare la radioterapia perché i tessuti si bruciano e così non puoi fare la ricostruzione. E allora aumentano la chemioterapia.

Questo espansore viene gradualmente aumentato per raggiungere una certa misura, in modo che si adatti all’altro seno, e poi loro lo riempiono. Le protesi del seno possono essere al silicone. Oppure, per rendere più naturale il seno, prelevano del grasso dalla pancia e lo mettono per riempire la zona. Invece, col silicone ottieni un seno finto, un seno che è fatto praticamente di plastica. E’ un altro calvario, senza contare che nel corso di questi armeggiamenti protesti incorrere in un’ infezione o addirittura ad un rigetto.

E poi capita  che il seno ricostruito non è mai uguale all’altro.

Per comparare l’altezza del seno, ti dicono di intervenire per farti  la riduzione dell’altro seno o altro. Inoltre c’è la ricostruzione del capezzolo. Tatuano l’areola e poi prelevano un pezzo di carne rossa da qualsiasi parte del tuo corpo per farti un capezzolo finto, a meno che tu non decida che del capezzolo puoi farne a meno (scusa l’ironia…).

Io pensavo:

“Piuttosto che fare una cosa del genere, mi lascio andare.. così.. senza fare nulla”.

Anche se, detto con franchezza, non smisi mai di cercare delle soluzioni alternative per risolvere questo gravissimo problema.

-Come sei entrata in contatto con il metodo Di Bella?

Io mi ricordavo del prof. Luigi Di Bella. Avevo seguito tutto il caso Di Bella. A quell’epoca, ricordo, pensai: “se dovessi ammalarmi, andrei da quest’uomo che mi sembra onesto e preparato.  E’ un grande”. Il  pensiero di quella terapia mi ritornò alla mente in quei difficili giorni. E pensavo “se cura le metastasi, curerà anche i tumori primari”.

Ma io non sapevo che ci fosse qualcuno che continuava la cura, non pensavo che ancora si potesse fare.

Luigi era morto nel 2002. Mia figlia fece una ricerca su internet e scoprì che c’era il figlio che riceveva a Bologna. Così scrivemmo una e-mail al dott. Giuseppe Di Bella, chiedendogli se in zona ci fossero medici che applicassero la terapia. Mi diede direttamente i numeri del suo studio.

Telefoniamo e il 10 marzo del 2009  ho l’ appuntamento.

Dall’ago aspirato all’appuntamento è passato meno di un mese.

-Descrivimi l’incontro.

Partiamo io, mia figlia più piccola e mio marito.

Ci riceve, guarda i referti medici e mi dice:

“Signora, lei vuole operarsi?”.

Mia figlia risponde subito per me “No!”.

Io ero andata apposta perché non volevo operarmi.

E lui “va bene”. La sua risposta è estremamente tranquilla.

Cominciò a spiegarci cos’è il cancro, come si diffonde, i fattori di crescita, e la farmacoterapia del metodo Di Bella.

Quel giorno uscii dallo studio un po’ confusa. Sapevo che sarebbe accaduto di sentirmi in questo stato un po’ confusionale; proprio per questo aveva portato all’appuntamento mio marito e mia figlia, perché capissero loro cosa il dottore diceva. Io ero troppo emozionata.

Mi fa firmare il consenso informato. Poi va nel suo stanzino, esamina i referti, le lastre. Lui non si accontenta solo del referto vuole vedere le lastre.

Noi intanto aspettiamo.  Ritorna e mi dà un foglio con la prescrizione dei farmaci.

Quando ho visto quella lista di farmaci, quasi quasi svenivo. Io che ero abituata a non prendere neanche un’aspirina. Pensai “non so se farò questa cura”, era troppo impegnativa per me.

Il dott. Giuseppe mi disse che ci saremmo rivisti dopo 3-4 mesi. Io uscii dallo studio in stato quasi catatonico. Fu mio marito che si fece parte attiva. Oltre ad avere afferrato il più possibile di ciò che aveva detto il dottore, si era fatto spiegare altre cose dalla segretaria, e poi andammo in farmacia, e là la dottoressa Pina della farmacia del Pavaglione gli ha spiegato altre cose, soprattutto come applicare la siringa temporizzata. Ricordo che  lei gentilmente mi offrì anche un caffè per farmi riprendere. “Con un aghino”… e io intanto avevo i brividi, io che odiavo farmi anche una semplice puntura.

Quando parlava della siringa- “un aghino” la chiamava – io mi dicevo:

“Cosa? Io dovrei dormire con quello nello pancia? Non ce la farò mai”.

-Come fu l’impatto con la cura?

Sono tornata da Bologna frastornata. Aspettavamo che arrivasse il pacco dei medicinali. Ma i miei dubbi non cessavano mai, mi dicevo continuamente “non so se ce la farò”. Arrivò il pacco della farmacia del Pavaglione, compreso di tutto, anche della siringa temporizzata, per un totale di 1600 euro. A vedere tutti quei farmaci e a rivedere lo schema di azione datomi da Giuseppe, lo scombussolamento e le perplessità aumentavano; pensavo “tutte ste medicine, tutti sti orari”.

Questa cura mi ha imposto un certo rigore mentale e anche pratico, dovendo prendere le medicine la mattina, il pomeriggio, la sera. Fu soprattutto dal punto di vista psicologico che l’impatto mi mise in difficoltà. Appunto per via di questa rigidità, che era del tutto opposta al mio modo consueto di vivere. Dovetti fare una rivisitazione dei miei orari e della mia vita.

Circa gli effetti collaterali fisici, a darmene qualcuno fu la puntura di enantone, un antiestrogeno che dovevo prendere una volta al mese,  mi provocava  dolori alla muscolatura e  un senso di depressione che durava due, tre giorni.

Avevo anche tanto mal di testa. Ma quello ero stata io ad autoprocurarmelo. Ce l’avevo fin dall’esito dei primi esami. Quando avevo saputo del cancro mi ero impressa nella mente l’immagine  di questa cosa che mi divorava dentro. Il mal di testa è stata la somatizzazione di questo pensiero. Avevo letto delle proprietà benefiche dell’aloe arborescens anche in disturbi di questo tipo. Cominciai a prendere questa pianta, e i miei dolori passarono. Quando andammo dal Dottor Di Bella alla prima visita di controllo, gliene parlai e lui mi disse “male non fa”.

“Ho ancora una bottiglia”, risposi

“La finisca pure”, mi aggiunse.

Da allora, non ho più avuto mal di testa.

Iniziai rigorosamente la cura nel marzo del 2009. Una volta alla settimana dovevo fare gli esami del sangue. E ogni 2-3 mesi andavano fatti esami più completi. E c’erano poi l’ecografia e la risonanza magnetica.  Cominciai la prima settimana di terapia in maniera soft, a regime completo ci arrivai la terza settimana.

-Chi ti appoggiò in questo percorso?

Mio marito senz’altro, il quale, di fronte ai miei dubbi e a miei scoraggiamenti, mi diceva: “devi andare avanti, dobbiamo farcela”.   I miei famigliari più stretti mi sostennero.

-Qualcuno ti diede contro?

La maggior parte dei miei parenti. Dicevano che ero matta. Alcuni, tanto erano ostili alla mia scelta, che da quel momento non mi  chiamarono più,  mi feci sentire io per dir loro che ero guarita. E a quel punto mi  dissero (cosa che mi indignò notevolmente):

“Ma probabilmente non era cancro”.

E io rispondevo “vuoi venire a casa a vedere le carte”.

E circa il fatto del non volermi operare al seno, alcuni  si erano quasi irritati con me,  a parer loro mi comportavo come una ragazzina vanitosa ed irresponsabile, come se la mia fosse appunto una civetteria. Mia cugina mi disse: “all’età che hai non vuoi farti l’intervento, guarda che una mia amica l’ha fatto e sta bene”.

E’ morta l’ottobre scorso. Dopo l’operazione alcune cellule neoplastiche erano sfuggite e il tumore è apparso sull’anca e sul fegato. Spesso, dopo l’operazione passano 2 o 3 anni,  a volte ritorna con recidive o addirittura metastasi. E comunque, togliere il seno è una cosa tremenda perché mina la tua femminilità, il tuo essere donna, è inutile negarlo, il seno è il simbolo femminile per eccellenza.

Il problema sono spesso i parenti. Sono convinti  che gli oncologi e i chirurghi facciano la cosa giusta, ti dicono che quello che fai è deviante, che sei pazza e che morirai. Ma io avevo nella mente l’immagine del prof. Luigi Di Bella. Quella prima volta che lo vidi in televisione nel ’98, al tempo del clamore mediatico, provai un senso di fiducia, di sicurezza. Pensai..  “questo è un genio”.

-E i medici?

Dai medici ho avuto opposizione totale.

Io con gli oncologi ho finito.

Quando andavo a fare gli esami, ad esempio, la risonanza magnetica e mi dicevano

“Come mai non si è operata?”.

Io rispondevo “sono sotto cura da un oncologo che mi da’ una cura ormonale per vedere se le masse si riducono, in modo tale che l’intervento non sia così devastante”.

Ma quando la malattia non fu più rilevata, ho cominciato a dirlo anche ai medici. E loro mi guardavano intontiti e mi parlavano con monosillabi. Adesso quando vado dai radiologi e dico, con orgoglio e con una punta di sufficienza, come per snobbarli: “sto seguendo la terapia del metodo Di Bella”.

“Ma la sperimentazione….”

“Questi sono i miei risultati. E oltre tutto non sto gravando sulla sanità pubblica, perché, cari miei, questa cura me la sto pagando coi miei soldi”. Così li zittisco, loro mi fanno l’esame e mi dicono “attenda fuori” e mi scrivono un referto in assoluto silenzio (forse meditano…?).

Una volta una dottoressa mi scrisse due righe, ma io le dissi “scriva quello che ha oggettivamente visto dall’esame ecografico”, mica soltanto che questo referto è uguale al precedente. Lei mi guardò, io la guardai bruciandola con lo sguardo.

-Quali furono gli esiti degli esami, dopo i primi mesi di cura?

Dopo circa quattro mesi, a fine giugno, feci la risonanza magnetica che indicò come  la lesione a sinistra di 0,6 cm fosse già sparita. La lesione di 0,8 cm a destra era dubbia, sembrava una ciste e non più qualcosa di cancerogeno e la lesione di 2,5 cm si era ridotta di 2 millimetri.

Un risultato strepitoso dopo meno di quattro mesi di cura.

Il 15 luglio faccio una PET, che è l’esame per eccellenza per la diagnostica delle cellule tumorali. Ricordo che mio marito quando andò a prendere l’esito, uscendo dall’ospedale si sedette su una panchina che stava all’esterno, aprì la busta e trovò scritto:

“Non c’è attività metabolica nel seno destro e neppure nei linfonodi adiacenti nell’ area”.

In pratica non c’è più segno di malattia neoplastica. La lesione rimaneva. Ma le cellule cancerose stavano morendo tutte, in pratica non veniva captata più attività metabolica e le cellule malate non si riproducevano.

-Un momento liberatorio..

Noi eravamo contentissimi. Furono emozioni indescrivibili. Le mie figlie mi dicevano “mamma sei guarita”.

Io cercavo di smorzare il loro entusiasmo, quasi avessi paura che fosse troppo bello per continuare ad essere vero e dicevo loro: “state calme…”.

Ad agosto vado dal dott. Giuseppe. Giuseppe Di Bella è una bella persona. All’inizio è schivo. Ma poi, man mano che lo si conosce e che lui conosce te, comprendi la sua umanità e la sua generosità. Tra l’altro si fa pagare solo la prima visita -120 euro- per le successive ognuno può mettere un’offerta libera. In quell’incontro mi disse di fare un’altra mammografia e un’altra ecografia. Io gli chiesi se era al caso che facessi un altro ago aspirato.  In genere  lui è un po’ contrario, a meno che non ci sia stretta necessità, per il rischio di dispersione cellulare. Mi disse che avrei potuto farlo per la lesione rimanente.

All’inizio di agosto eseguo la mammografia e l’ecografia.

Era rimasta solo una lesione di 1,3 centimetri. Dopo quindici giorni faccio anche l’ago aspirato. Dopo una settimana mi danno l’esito. Referto citologico:

“Materiale ematico. Cellule ematiche”.

C’era sangue, solo del sangue: materiale ematico normale. Non c’erano più cellule neoplastiche.

A fine ottobre faccio l’ecografia e per la prima volta l’esito è:“non esiste più niente”. Nessuna traccia. Non esisteva più nemmeno la cicatrice, un segno,  un ricordo del mio tumore (non ne sento nostalgia …).

Il 2010, a febbraio, rifaccio tutti gli esami, sia ematologici che diagnostici, e tutto risulta perfetto.

Faccio anche l’ecografia del seno, ascelle, addominali. Risonanza magnetica completa. E va tutto bene.

A marzo vado di nuovo dal dottor Giuseppe e da qui inizia la diminuzione graduale dei farmaci.

La Somatostatina ora mi è stata ridotta a due volte la settimana. La melatonina 40mg al giorno al posto di  60mg.  Lui è però molto lento a diminuire la terapia.

Ogni sei mesi rifaccio tutti gli esami e i progressi sono confermati.

Del chemioterapico ora ne devo prenderne mezzo ogni due giorni.

Non faccio più l’enantone.

Praticamente  mi sento normale anche dal punto di vista dell’assunzione farmacologica.

-Come hai vissuto questo percorso?

Potrei dirti che, nonostante i momenti di angoscia e destabilizzazione, non mi sono mai sentita veramente una malata oncologica. Forse perché, a differenza di tanti malati oncologici, non ho subito interventi devastanti o bombardamenti chemioterapici. Non ho visto la trasformazione del mio corpo. Il mio corpo è rimasto integro. Non sono né ingrassata né dimagrita. I miei capelli sono rimasti. I miei denti ce li ho ancora tutti quanti. Questa cosa me l’hanno detta anche altri, qualcuno ancora incredulo che il cancro si possa sconfiggere senza essere distrutti fisicamente e moralmente.

Una ragazza giovane, la cui mamma si sta curando con il metodo Di Bella, una volta mi ha detto “Tu hai avuto coraggio perché non ti sei fatta operare”. Per come sono fatta io, avrei avvertito  questo “farmi operare” come l’inizio di un’opera di distruzione. La mia distruzione.

La prima soluzione della medicina ufficiale è operare, e poi vengono i bombardarti con i  veleni della chemio. La terapia Di Bella è rivoluzionaria. Cura in un senso profondo. Avverti in te l’autentica sensazione che ti stai finalmente curando. Avverti anche un cambiamento dentro di te. Cambia il tuo approccio anche nel guardare le cose, nel modo in cui le stai affrontando, acquisti più forza e determinazione. Non sei succube di ciò che altri fanno per te, come nell’oncologia ortodossa, con il MDB sei tu che prendi possesso della tua cura, sei tu che assumi le tue medicine, sei come responsabilizzata, presente nel tuo decorso di malattia.

-Vuoi aggiungere qualcos’altro?

Io ho sempre scritto poesie. Ma dopo la diagnosi ho smesso, purtroppo.  Ne scrissi solo una sul dolore. Forse adesso riprenderò. Credo che riprenderò per dar voce a ciò che sento ora che sono uscita finalmente da quel tunnel di dolore e di angoscia, ora che ho visto la luce. Da lassù c’è qualcuno che sorride, lo so. Grazie prof. Luigi, grazie del dono che hai fatto a questa umanità sofferente.

-Grazie Wilfrida.


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Intervista a Laura Bonato- testimonianza sul Metodo Di Bella

by on apr.17, 2013, under Guarigione, Medicina, Resistenza umana

Da alcuni mesi ho intrapreso questo viaggio nel Metodo Di Bella.

Diciamo che fu l’amica Sissy ad accendermi la scintilla e poi è stato come un incendio dentro di me.

Cominciai un lavoro di ricerca che si è svolto e si svolge essenzialmente su due binari.

1) La comprensione della dinamica storica del metodo e dei suoi meccanismi razionali.

2) Le testimonianze vive delle persone che lo hanno sperimentato. O personalmente, o in quanto lo hanno sperimentato i loro famigliari. E anche, talvolta, la voce di qualcuno dei medici che nel tempo ha contribuito a che questo metodo persistesse nonostante la stagione d’inquisizione che si abbatté su di esso.

Io adesso posso dirvi con certezza che su questo metodo vennero dette menzogne a non finire. E che la stessa sperimentazione fu una farsa, un trappolone, una procedura gestita in modo illegale. E ho gli argomenti e le prove per dirlo, per chiunque volesse confrontarsi.

Riguardo alle testimonianze, esse sono la parte più viva, la voce diretta delle persone. Persone che spesso, per cercare di seguire il metodo Di Bella, e puntare su una strada diversa dalla chemio (che, in alcuni casi, li stava letteralmente devastando), si sono trovati contro i medici e i loro stessi famigliari.

Alcune volte le storie sono di guarigione completa. Altre di stabilizzazione del tumore, che in un certo senso viene bloccato. Altre comportano comunque la morte, come la madre di Giovanna Rabaglia, specie quando la persona ha un tumore in organi peculiari, è stata già chemiotrattata, e l’avanzamento delle cellule tumorali si è ormai da tempo scatenato. Ma anche in quei casi.. il Metodo Di Bella consente di morire con dignità. Senza lo strazio a cui, spesso, condanna, fino agli ultimi istanti di vita, la chemioterapia.

Dopo le interviste che ho precedentemente pubblicato (qui e su alcuni siti), oggi è Laura Bonato che incontriamo. Un’altra splendida persona. Le vicende vissute non l’hanno rinchiusa dentro se stessa, ma anzi l’hanno portata a espandersi verso gli altri

Vi lascio alla sua intervista.

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-Quanti anni hai Laura?

42

-Dove sei nata e dove vivi?

A Padova, e vivo a Vigodarzere un comune molto vicino a Padova, a qualche chilometro.

Che tipo di infanzia hai avuto?

Una infanzia tranquilla. Ero la terza di quattro figli; due sorelle più grandi  e un fratello più piccolo. Mia madre era casalinga, mio padre impiegato.

-Che tipo di percorso hai fatto?

Dopo le scuole medie mi iscrissi a ragioneria. Avevo la passione per lo scrivere. Quando facevo le scuole medie, avevo iniziato la scrittura di una sorta di romanzo. Un’altra mia passione era la lettura. Avevo anche la passione per il cinema. Avevo anche un’altra passione, le lingue. Durante le medie c’era un’insegnante d’inglese molto bravo, che mi aveva molto motivato. Dopo le medie, io volevo fare il liceo, ma mio padre mi diceva che se facevo il liceo sarei stata obbligata ad andare all’università. Io decisi per una sorta di compromesso: ragioneria con indirizzo linguistico. Dato che amavo le lingue, mi andava benissimo. Era un istituto sperimentale. Le lingue che venivano studiate erano inglese, francese e anche tedesco. Erano gli anni 84-85. Il tedesco mi piaceva a tal punto che mi ero iscritta ad una scuola per approfondire e che sono andata in Germania.

Dopo che mi ero diplomata, mi iscrissi a lingue, e ho fatto il concorso in banca. Lo passai, ma dovetti lasciare l’università. Questo ha avuto i suoi pro e i suoi contro. Tra i pro c’è stato il fatto che a vent’anni ero già indipendente. Ho potuto fare tanti viaggi nell’anno, potevo permettermi tante cose. Ogni anno ho fatto un paio di viaggi. Sono stata in tanti posti: Ungheria, Olanda, Grecia, Turchia.

Adesso che ho i bambini piccoli è più difficile viaggiare.

-Hai due figli quindi?

Sì. A 33 anni mi sono sposata. Volevamo subito avere dei figli. Entrambi avevamo l’idea della famiglia. Il primo a venire è stato il figlio maschio. Dopo tre anni ci e’ arrivata una femminuccia. Entrambi meravigliosi.

La vita è cambiata, è diventata diversa. Abbiamo mantenuto il gruppo di amici con cui siamo cresciuti insieme, un bel gruppo di famiglie, tanti bambini.

Nel 2008 accadde un evento che mi segno profondamente.

-Racconta.

Nel 2008 si è ammalata una mia carissima amica di origini calabresi. Di leucemia mieloide. Acuta. I suoi bambini avevano un’età poco più grande dei miei. Era una cara amica, abbiamo condiviso tanto insieme; gravidanze e altre esperienze. A un certo punto aveva sul corpo degli ematomi,si sentiva sempre molto stanca. Un giorno,spinta dal marito, andò dal suo medico di base. Era giovedì 31 ottobre. Lui gli dice di andare al pronto soccorso. Lei voleva andare la settimana successiva, ma lui premeva perché andasse subito. Lei andò all’ospedale e da lì, da un certo punto di vista, non  uscì più.

Il giorno successivo le diedero la diagnosi di leucemia. Entrò in un incubo.

-Com’è l’approccio di cura per quanto riguarda questo tipo di patologie?

La  terapia è chemioterapia ad alte dosi. Ti azzerano completamente i globuli bianchi. Non puoi stare in contatto con altre persone. Bisogna stare in una camera sterile. Ricordo la camera sterile in cui lei stava. Si trattava di una stanzetta chiusa, con due letti, televisione, tavolino, bagno. Prima della stanzetta c’è una piccola anticamera con uno spogliatoio e un bagno. In questo bagno, chi viene a trovare il paziente deve mettersi guanti, berrettino, mascherina, camice, come quando si va in rianimazione. Praticamente sei irriconoscibile, ti si vedono solo gli occhi. Andai da lei durante il primo ciclo di chemio, ci abbracciammo. Ho sentito in quel momento di volerle molto bene.

-Era stata un mese intero in ospedale?

Sì, questo è l’approccio. Molto intensivo. Per quel mese si sta sempre lì, non si esce mai. Quando la vidi, lei aveva crisi isteriche. Pensava ai bambini piccoli che aveva a casa. Per lei quella situazione era un inferno. Quando finalmente uscì, e tornò a casa, le dissero che adesso si sarebbe visto come sarebbe andata. A qualche fortunato va bene. Lei invece, dopo 4-5 giorni da quando era uscita, ebbe un ictus. Sembrava che il sangue, per via delle piastrine bassissime, non avesse la densità giusta. E’ stata tra la vita e la morte, e poi lentamente si è ripresa. Ma è rimasta paralizzata per metà del corpo. Non metà superiore o inferiore, ma metà da intendere come parte destra del corpo o parte sinistra. Parlava male, non muoveva il braccio, che stava penzoloni. Non muoveva la gamba, stava sulla sedia a rotelle. C’è da dire che non a tutti è andato in modo così catastrofico. Ognuno è diverso. Comunque non è mai guarita. Aveva continue recidive. Solo verso la primavera sembrava che la cosa potesse avviarsi verso un esito positivo per passare ad un altro piano. Se le cellule malate diventano inferiori al 5%, si può procedere con un trapianto di midollo. Ma questa possibilità per lei non si concretizzò mai.

-Torniamo alla fine del primo ciclo e alla comparsa di quei fortissimi effetti collaterali.

Piano piano si era ripresa, perché era giovane e prima di ammalarsi era una persona sana e attiva, questo contribuì nella sua capacità di reazione. Piano piano stava riprendendo la funzionalità linguistica, e ricominciava a parlare; anche la gamba cominciava a muoversi. Il braccio però non diede mai segni di risposta.

Ma intanto era arrivato il momento del secondo ciclo di chemio. Il protocollo ne prevedeva quattro; e ogni ciclo ti debilita sempre di più. Tra gli effetti collaterali di questo ciclo ci furono delle stomatiti in bocca e nell’ano. Era qualcosa di terribilmente fastidioso, tipo ragadi, mucose che si infiammavano e che le facevano un male atroce. Anche questa volta, però, dopo un po’ comincio a riprendersi.

E poi vi fu il terzo ciclo. Stavolta non vi furono effetti tragici.

Lei, dopo ogni ciclo tornava a casa. E là finalmente le ritornava un po’ di gioia.

Quel terzo ciclo fu fatto ad aprile.

Sembrava che le cose finalmente migliorassero e che la malattia fosse in remissione. Lei stava affrontando la malattia psicologicamente meglio.

Passò il mese di maggio casa e nel frattempo faceva semplici esami di controllo.

Ma a giugno le telefonano e le dicono che gli esami non andavano bene. C’era una recidiva, e bisognava fare ancora chemio. Quello stesso mese ci fu il quarto ciclo di chemio.

Questa volta, quando l’andai a trovare, capii che la malattia aveva dilagato, che non c’era più niente da fare.

Devi capire che ogni volta che facevano questi cicli di chemio, c’era l’aplasia. Poi bisognava aspettare che i globuli bianchi risalissero, che il midollo producesse globuli sani e non più malati. Doveva arrivare ad un certo livello .. 500/1000. Ma dopo quel quarto ciclo  i globuli bianchi non sono più risaliti. Nonostante i fattori di crescita che le somministravano quotidianamente. Il midollo smise di funzionare. Non li produceva proprio. A quel punto lei si è trovata incastrata. Non aveva più sistema immunitario. Non poteva andare da nessuna parte. Appena è giunta a casa, le è venuta la polmonite.

-Quindi il bel risultato di quattro massacranti cicli di chemio, è stato, oltre una serie di durissime effetti collaterali, nessuna guarigione, e la distruzione del sistema immunitario.

Già.. A d agosto i medici dissero al marito che la chemio non funzionava. Ricordo ancora cosa uno dei medici disse al marito.. “sua moglie è un fallimento”. Fu la disperazione. Lei ebbe una bruttissima reazione psicologica e si chiuse molto in se stessa. Lei aveva sempre avuto un bellissimo carattere, anche se un po’ chiuso. Dopo questi eventi tragici la chiusura diventò estrema, e la paura ebbe il sopravvento. Non poteva neppure stare stabilmente in casa. Aveva costante bisogno di trasfusioni. C’era una costante  alternanza di casa e ospedale.

Da settembre lei andò su e giù dall’ospedale, in day hospital. Le fecero un altro ciclo di chemio, a fine ottobre.

-Mi sembra logico. Sistema immunitario distrutto, stato vitale ridotto ai minimi termini, nessuna capacità di reazione.. e viene fatto un altro ciclo di chemio.

Non sono mai riuscita a spiegarmi questo genere di cose.

Comunque, fu l’ultimo. Morì l’otto novembre per un blocco renale. Le si erano proprio fermati i reni.

L’ultima volta che l’ho vista era in condizioni pietose.. ricordo che non aveva quasi più i denti.

Questo evento si rivelò fondamentale per me. Iniziò un cambio di coscienza.

-In che senso?

Io vengo da una famiglia dove se si sta male, si prende una pastiglia. Anche per me era così. Poi intrapresi un mio percorso sull’alimentazione, che mi portò, tra l’altro, a smettere di prendere latticini.

Quando avvenne la vicenda della mia amica, ho cominciato a pormi domande. Mi ricordo di una conversazione che ebbi con lei a fine luglio. Le chiesi

“Il medico che ti ha detto di questo midollo che non risponde?”

“Di non preoccuparmi. Che se non risponderà prima, risponderà dopo”.

E qualche settimana dopo gli disse che la chemioterapia era fallita.  (escludiamo la storia di mia mamma).

Ricordo anche quello che dissero ad una mia amica (malata pure lei,la sua vicenda proprio in questi giorni sta procedendo davvero male)

“Non abbiamo l’obiettivo di guarire. Guarire è una parola che non usiamo. Noi ci impegniamo a cronicizzare la malattia e fare tirare avanti la persona il più possibile e con la migliore qualità della vita”

-Grandissima qualità della vita. Questa sì che è qualità della vita…

Però voglio raccontarti una cosa che mi trasmise una sensazione davvero bella. Un mese dopo la morte di quella mia amica, la vidi in sogno e mi parlò, dicendomi che stava bene.

Era novembre del 2008.

-E la tua vicenda quando iniziò?

Nell’ottobre del 2008. Con un nodulino al seno sinistro. Me ne sono accorta toccandomi. Quando me ne accorsi, non la vidi come una cosa particolarmente problematica. Mia madre aveva avuto un nodulo benigno e le era stato tolto.

Avevo partorito da poco. Sono andata dalla ginecologa, che mi disse di procedere con l’ago aspirato. Fissammo un appuntamento in ospedale, nel reparto di senologia.

A febbraio andai in senologia, per fare gli esami. Quando mi arrivò l’esito mi pareva incomprensibile. Parlava di “contenuto dubbio”. Veniva detto che il reperto tolto evidenziava “atipie cellulari”.

-Di che si tratta?

Di cellule che invece di essere perfettamente regolari, cominciano ad avere delle modificazioni. Si tratta di uno stadio intermedio tra cellule pienamente sane e cellule tumorali. Anche all’interno delle atipie c’è una gradazione. Vengono distinte in tre gradi: moderato, tollerato, severo.

-Che ti dissero i medici?

Mi consigliarono di fare la biopsia. Io chiamai un medico che conoscevo, che mi disse di andare avanti con l’iter, di non preoccuparmi, che poteva trattarsi di una situazione assolutamente normale.

Andai in ospedale a Padova. Mia sorella è amica di una dottoressa che lavorava in senologia.

Quella dottoressa mi fissò un appuntamento. Le faccio vedere gli esiti dell’esame. La dottoressa mi disse “ i noduli dubbi vanno tolti, potrebbe essere un primo passo per altro”. Intanto avrei dovuto togliere il nodulino.

Lei ti fece parlare con il chirurgo che ti disse “se fosse un pezzo più grande, ne toglieremmo un pezzettino. Ma è così piccolo, che lo possiamo togliere tutto e poi facciamo l’esame istologico.”

Me lo tolsero a maggio 2009. L’esame istologico non evidenziava la presenza di cellule tumorali. Ma diceva che erano presenti atipie di grado severo e micro calcificazione in zona.

C’era una iperplasia atipica. Ovvero tanti aggregati di cellule, tante cellule in riproduzione, ma atipiche.

Allo IOV (Istituto Oncologico Veneto) a quel punto mi scaricarono,nemmeno mi fissarono un controllo a 6 mesi, un anno.

La mammografia del 2010 me la sono fissata io per controllare se tutto andava bene.E tutto andava bene, nulla emergeva dagli esami strumentali.

Nel 2011 feci un’altra mammografia di controllo. La feci allo I.O.V.(Istituto Oncologico Veneto), me l’aveva prenotata mia sorella ben un anno e mezzo prima. Dall’esito emergono delle microcalcificazioni in quella stessa  area dove il nodulo era stato asportato.

-Di che si tratta.

Sono depositi di calcio. Il che significa che c’è una necrosi cellulare, cellule che muoiono e rilasciano quel calcio. Le microcalcificazioni possono essere benigne (le donne che si avvicinano alla menopausa possono rilasciare questo calcio), maligne (indicazione di un tessuto malato, non c’è ancora il nodulo, ma una zona malata di cellule comunque cancerogene, neoplastiche).

-A quel punto che ti dissero?

Io chiedo alla dottoressa di turno allo IOV quella mattina , cosa avrei dovuto fare ora.

E lei mi rispose che si sarebbe dovuto fare altro taglio per pulire la zona.

Mi disse queste cose, ma non mi spiegò molto chiaramente la situazione. Loro non spiegano mai niente. Ma io non volevo operarmi con tanta fretta. E allora le dissi:

“Non possiamo fare una mammografia tra qualche mese per vedere cosa accade?”

E lei “va beh.. si può”.

Fosse per loro ti taglierebbero subito..

-Che accadde poi?

Comunque arriviamo a maggio. Mi rifà la mammografia e mi dice che secondo lei quelle cellule sono aumentate e che bisognava parlarne al chirurgo anche per fare una specie di altro ago aspirato.

C’è una tecnica particolare, il Mammoton.

Si tratta di una via di mezzo tra un ago aspirato che è un ago sottile e una biopsia che è un taglio chirurgico.

Si tratta di un ago più grosso.

Ti mettono a pancia in giù, poi mettono il seno in questi due buchi e loro con una sorta di ecografia costante cercano il punto giusto per intervenire, e lì interviene l’ago. A me ha fatto male, parecchio male e poi è stato inutile.

Inutile perché poi si è resa necessaria la biopsia chirurgica.

E’ servito a poco comunque. A luglio ho preso gli esiti. A quel punto ho cominciato a capire che c’era qualcosa che non andava.

Persistevano sempre le atipie severe, ma c’erano anche locali cancerizzazioni, in sostanza cellule tumorali.

Già prima dell’esame avevo visto che la situazione si stava un po’ complicando.

La mia dottoressa di base mi disse:

“Prima di fare tagli ti mando da un senologo che è molto bravo è un medico conservativo”. Intendeva che era il meno interventista possibile. Mentre allo I.O.V. hanno il taglio facile.

Andai da questo senologo, e gli portai tutti gli esami che avevo fatto. Ci andai circa venti giorni prima di quando avrei dovuto fare il mammoton. Era il mese di giugno.

Quello che incontrai era un medico di 70 anni abbondanti. Uno di quei medici di grande esperienza, ma di freddezza glaciale. Quelli che parlano senza guardarti in faccia. Io gli diedi le carte, e cominciai a dire alcune cose, ma lui mi interruppe:

“Signora, mi dia le carte e stia pure zitta. Io le carte me le so guardare da solo, e non ho bisogno di qualcuno che me le spieghi”.

Per un quarto d’ora ha visto le carte. E poi incomincia a parlare, e parla di malattia, diceva cose come “una malattia lenta..”. Io non lo capivo. Perché era comunque lontana da me l’idea di avere un tumore. Pensavo a un tumore come ad una massa e io non ce l’avevo. Pensavo si trattasse di una seccatura da risolvere. Dopo il riferimento alla malattia, questo senologo mi disse “Signora vorrei che lei facesse prima la risonanza magnetica e poi  questo mammoton”.

E allora faccio la risonanza magnetica e faccio il mammoton.

Passa un mese e prendo gli esiti.

La risonanza fu fatta con mezzo di contrasto. Dalla risonanza risultava un’area sospetta, perché il liquido della risonanza si era concentrato in quella zona. Una zona abbastanza ampia, di circa 6 cm. In base a questo, la risonanza segnalava la necessità di fare la biopsia.

A luglio 2011 tornai da quel senologo. Io ero molto agitata, ed ero andata da sola, senza mio marito. Ricordo il dialogo.

“E’ venuta da sola?”, esordì.

“Sì”.

“A sentire certe cose non è il caso di essere da soli”.

-Quel che si dice “predisporre bene una persona”…

La mia inquietudine accelerava, comunque mi disse

“Questo mammoton non dà un esito definitivo bisogna fare la biopsia, poi vedremo. Non si preoccupi. Se anche fosse un tumore, è comunque una cosa circoscritta. Comunque togliendo il seno dovremmo sistemare tutto”.

“Come, dovremo togliere il seno?”. Mi sembrava di impazzire.

“Certo.. ma.. vedremo.. mezzo seno..”.

“Ma.. bisogna farla subito la biopsia?.. vorrei aspettare la fine dell’estate..”

“No.. non cambia niente se si aspetta ancora un po’..”.

Trascorsero delle belle vacanze, con la mia famiglia, ero sicura che tutto sarebbe andato a posto, che non era nulla, i medici – pensavo – mettono sempre le mani avanti.

Il 6 settembre andai in una casa di cura convenzionata. Io  ero psicologicamente tranquilla, sentivo di non avere niente. Alla sola vista di lui – del senologo con la mascherina e il camice e quelle mani e quei modi cosi’ gelidi – tutta la mia positivita’  e la mia tranquillita’ si sono dissolte. Mentre sono sul lettino in attesa dell’intervento  , lui mi dice che è un piccolo intervento, che è cosa da niente. Prima di iniziare l’intervento mi sottopone ad  un’altra mammografia. Mette la mammografia sullo schermo e mi dice:

“Lo sa che non mi piace per niente questa cosa?.. Vedo che la zona non è solo questa.. che ce ne sono altre più sotto. Non sarà un intervento risolutivo..ce ne vorra’ almeno un altro”

-All’insegna della delicatezza.

E non è finita. Dopo la conclusione dell’esame, ti lasciano stare un po’ tranquilla. Arriva lui e mi dice..

“Come si sente signora?”.

“Bene”.

“Signora le dico ancora che non mi piace affatto questa cosa”.

Io ero psicologicamente a pezzi. Perché continuare a ripetermi che quello che vedeva non gli piaceva, anche se in quel momento non poteva dirmi altro di più concreto? Non capiva che sentirmi dire quelle parole era come essere destabilizzati? Quel medico aveva un medico giovane come aiuto, e che aveva un aria amichevole. Dopo che il medico che aveva condotto l’esame era uscito dalla stanza, io ebbi un momento in cui mi sentivo poco bene, avevo giramenti di testa. Questo medico giovane mi disse di stendermi e mi misura la pressione. Gli racconto quello che mi è successo. Mi incazzo quasi. Lui mi dice

“Noi mettiamo sempre le mani avanti”.

I successivi 15-20 giorni sono stati i peggiori in assoluto.

Andai dal senologo per la consegna dell’esito, stavolta con mio marito. Eravamo tesi entrambi.

Lui mi disse che la diagnosi era.. un carcinoma.

“Come?”.

“Le dico subito che non è grave. E’ un primo stadio. Non si deve preoccupare. A questo stadio si guarisce. Signora, ci sono essenzialmente due alternative circa come procedere:

I-Togliere il quadrante, in anestesia totale, seguita poi da radioterapia, perché non sappiamo esattamente quante cellule sono interessate.

II-Oppure togliamo tutto il seno.”

Noi eravamo senza parole. Ma non  abbastanza per non chiedere altre spiegazioni.

Lui mi chiari’ questo: se toglievamo un pezzo (il quadrante per dire), facevamo le sedute di radioterapia , e poi emergevano altre microcalcificazioni, di non andare in panico (facile no?). Mi fece intuire che lui si riteneva più tranquillo a procedere con la mastectomia, così non ci si sarebbe dovuto pensare più, però devo dire che non mi forzò assolutamente, anzi mi raccomandò di rifletterci con calma.

Intanto mio marito che era con me gli chiese: “e se non facessimo niente’”.

Lui rispose che non essendo un caso grave, non poteva dire che bisognava necessariamente intervenire. Ma che comunque lui perlomeno quella parte l’avrebbe tolta, e poi una volta esaminata, ci si sarebbe potuti regolare meglio.

Ma io non ero molto convinta. Intanto mi diceva che le microcalcificazioni non erano in un punto solo, ma ce ne erano anche sotto. Quindi se si fosse tolto solo un pezzo, si rischiava che non fosse risolutivo. E poi non stavamo parlando di cose microscopiche. Si trattava pur sempre di un quarto di seno. Comunque gli dissi che se si fosse fatta al momento la quadrantectomia, eventualmente la mastectomia si sarebbe potuta fare n un secondo momento, se il problema si fosse ripresentato.

-Insomma tu, in sostanza, gli dicesti “piuttosto che procedere subito con una mastectomia, a sto punto è meglio andare con la qudrantectomia. E poi, se ci fosse stata la necessità, si sarebbe potuto procedere con la mastectomia.

Sì, ma lui mi disse che se si fosse tolto quel pezzo, poi si sarebbe dovuto procedere con la radioterapia, e se il problema si fosse ripresentato, si sarebbe dovuto fare la mastectomia, e poi la ricostruzione. Ma c’era il rischio che il seno ricostruito non reggesse, perché la radio avrebbe indebolito il muscolo.

-Quindi in pratica ti stava dicendo “se facciamo subito la mastectomia, viene meno subito un seno, ma si può fare la ricostruzione. Se facciamo invece solo la quadrantectomia (ovvero togliamo solo un quarto del seno), si dovrà procedere con la radioterapia (perché è necessario ‘bonificare ‘ la zona). Ma se poi il problema si fosse ripresentato, si sarebbe dovuto procedere con la mastectomia. Ma in questo caso –a differenza che se si fosse proceduti fin da subito con la mastectomia- ci sarebbe stato il rischio che il seno eventualmente ricostruito non reggesse, perché la radio avrebbe potuto indebolire il muscolo”?

Sì, esatto. Inoltre la risonanza parlava di una zona a rischio di sei centimetri, e il mio seno è piccolo, se se ne sarebbe dovuta togliere una metà, mentre la quadrantectomia toglieva solo un quarto. Quindi la quadrantectomia non avrebbe tolto tutto.

Ma io volevo una cosa risolutiva. Ecco perché prendevo in seria considerazione la mastectomia. Volevo stare tranquilla.

Sei andata a consulto da un secondo chirurgo (dello IOV di Padova), il primo era un senologo privato che ti consigliò di procedere prima con la quadrantectomia, e poi nel caso direttamente la mastectomia radicale. Era il settembre 2011.

-Ma quel punto entrò in gioco il Metodo Di Bella.

Sì. Io conoscevo Giuseppe Di Bella perché un paio di anni prima avevo visto dei convegni e poi, riguardando il sito, ho trovato casi di carcinomi mammari guariti. E pensavo

“Se questi qui che erano dei casi molo più gravi hanno salvato il seno, perché io, che sono a un livello molto meno grave devo togliere tutto?”

Decisi di telefonare allo studio del dottor  Di Bella e sono andata da lui il 7 ottobre. Eravamo io e mio marito.

-Impressioni di quella giornata?

C’era una bambina che aspettava fuori, in braccio ai genitori, completamente calva.

Lui mi ha dato l’impressione di una persona molto mite, molto gentile, un vecchio gentiluomo. Mi spiegò la cura. Io gli dissi che mi avevano ventilato l’intervento. E lui:

“L’intervento lo lasciamo fare a loro. Noi possiamo evitarlo”.

Lui mi da’ dei farmaci, senza dilungarsi troppo. La visita è durata un tre quarti d’ora abbondanti. Nella cura mi aveva inserito anche la lar; quattro punture. Mi disse che per qualsiasi cosa avrei potuto scrivergli. E dopo sei mesi avremmo fatto l’esame di controllo. Tornai a casa con l’elenco dei farmaci. Mi rendevo conto che l’impegno era notevole. Sia dal punto di vista del tempo da dedicarvi. Sia da quello economico.

-Le problematiche fisiche erano connesse all’utilizzo della somatostatina?

Sì, non è facile abituarsi da subito con la somatostatina. E’ necessario che venga diluita dieci ore, la notte, con l’infusore e la siringa temporizzata. Prima di farla si deve digiunare tre ore. Mangiavo alle sei di sera. Adesso ho potuto ridurre un poco. L’infusore dura otto ore, e digiuno due ore prima. Cenavo con cose leggere. Sono dimagrita parecchio. A livello fisico è stato pesante.

Il problema derivava anche dalla presenza del chemioterapico, l’endoxan. Ne dovevo prenderne due dosi al giorno. E’ stato pesante. A febbraio hanno cominciato a cadermi anche alcuni capelli.

Ad aprile, il 24, ho fatto la risonanza magnetica di controllo. Nel frattempo avevo fatto l’ecografia per vedere che non ci fossero metastasi. Quando ho fatto la risonanza ero sollevata. La risonanza era pulita, non c’erano più aree di ‘presa’ del liquido di contrasto come invece nella risonanza del luglio precedente. Era la strada giusta.

-Trovasti ostacoli nella tua scelta di fare il Metodo Di Bella?

Sì, soprattutto con mio padre. Che mi diceva “fatti operare, hai due figli”. Lui era molto contrario. La comunicazione tra noi divenne molto fredda. A un certo punto dovetti dargli l’out out. Comunque, dopo la risonanza i rapporti si sono rasserenati.

Comunque, fondamentalmente sono stata appoggiata. Mio marito e le mie sorelle, mio cognato mi hanno sempre sostenuto e gli amici sono stati favorevoli.

-Gli ultimi eventi quali sono stati?

Ad aprile ho proseguito la cura col dottor Rocca, avevo bisogno di qualcuno che potessi andare a trovare più frequentemente. Comunque  Rocca ha rivisto di poco la cura. Mi disse che per un anno, fino all’ottobre successivo bisognava continuare grosso modo così, ma ha ridotto il livello di chemioterapico.

Il dottor Rocca lo rividi ad ottobre, quando feci la prima PET. Anche questo esame fu totalmente positivo. Feci anche l’esame ottico del seno; si tratta della mammografia fatta con la luce. E anche in questo caso gli esiti furono positivi.

I prossimi esami dovrò farli a febbraio, ma per adesso va tutto bene.

Grazie Laura.

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Intervista a Giovanna Rabaglia- una testimonianza sul Metodo Di Bella

by on gen.16, 2013, under Ispirazione, Medicina, Resistenza umana, Scienza

Continua questo viaggio nel mondo del Metodo Di Bella che ho iniziato da alcuni mesi.

Questa volta l’incontro è con Giovanna Rabaglia.

Questa storia è molto importante, anche perché mostra la bestialità a cui può arrivare l’approccio terapeutico “ortodosso”, con la narrazione delle sofferenze che la medicina ufficiale ha inflitto al padre. Ed è anche importante perché -nella narrazione della vicenda della madre- mostra un’altra angolazione degli effetti del Metodo Di Bella. Le altre storie erano storie di guarigione, di regressione o comunque (per il momento) di stabilizzazione. Questa è una storia di dignità e qualità della vita. La madre muore alla fine, ma muore in piedi, con un approccio curativo che le ha risparmiato le durissime sofferenze che erano state inflitte al padre.

Anche questo è il senso di una cura del genere. Permettere, anche nei casi in cui non riesce a portare alla guarigione o alla regressione della patologia, una migliore qualità della vita.

Credo che Giovanna vada ringraziata, per che non è affatto facile raccontare una storia come questa.

Vi lascio all’intervista.

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-Quanti anni hai Giovanna e quando sei nata?

Ho 44 anni, sono nata il 22/05/68.

-Dove sei nata?

A Parma, dove tutt’ora abito.

-Che tipo di famiglia hai avuto?

A casa mia eravamo in quattro. Io, i miei genitori e un fratello di dieci anni più piccolo di me. Mia madre è sempre stata casalinga, tranne qualche periodo dove andava a fare la domestica in qualche famiglia. Mio padre lavorava presso la TEP, l’azienda di trasporti pubblica di Parma.

Campavamo con lo stipendio di mio padre. Stavamo sempre insieme. Capitava a volte di stare in casa per interi fine settimana tutti insieme senza mai varcare la porta di casa.

Eravamo una famiglia molto unita. Tutti molto tranquilli.

-Tu che percorso hai fatto?

Ho fatto l’istituto d’arte. Successivamente ho lavorato per anni in un giornale di annunci gratuiti. Poi ho lavorato presso uno studio di ingegneria….mi piaceva molto ma il mio impegno non era ripagato adeguatamente quindi ho deciso di fare qualche lavoro come libera professionista…..ma si riveló una pessima scelta perché non sono proprio adatta a trattare con clienti e soprattutto non chiedevo mai il mio compenso perché aspettavo che fossero i clienti stessi a venire a pagare…..molti li sto ancora aspettando. Ad un certo punto ho scelto di stare a casa mia e occuparmi della casa….ho un marito che fortunatamente può permettermi di farlo.

Mi piace dipingere. Sono molto creativa, ho due cani che amo tantissimo e non mi fanno mai sentire sola.

-Quando cominciarono ad esservi i primi segni della malattia di tuo padre?

Nel 2008, quando cominciò ad avere un tremendo dolore alla schiena.

Circa nove anni prima.. nel 98/99 lui aveva avuto un tumore alla prostata. Mio padre era un tipo molto controllato. Faceva esami periodici. Nel momento in cui aveva cominciato ad avere problemi alla prostata, per sicurezza se l’era fatta togliere, l’operazione consisteva nello sfilamento della ghiandola prostatica lasciando però l’involucro che la conteneva. Il tumore si formò proprio nell’involucro. Fece venti cicli di radioterapia e il tumore scomparve.

A febbraio 2008 si manifestò questo tremendo mal di schiena. Fece dei raggi e l’ecografia addominale. Risultò un tumore di sei centimetri alla vescica. E gli hanno detto che c’era da asportare questo organo.

Sia mia madre che mio padre erano persone che non erano abituate a seguire altre strade. Mio padre non ha voluto ascoltarmi quando gli dissi di andare anche da altri medici a parlare del suo caso e nemmeno mi diede la documentazione perché lo facessi io.

Mio padre voleva operarsi lì, aveva fiducia negli urologi di Parma.

A giugno 2008 fu operato a fine dopo un’attesa di quasi 4 mesi (dicevano che avevano la fila di persone che dovevano operarsi e che lui poteva aspettare). All’epoca aveva 76 anni, non sembrava il classico settantenne, gli avresti dato sessant’anni; era in gambissima, sempre vestito sportivo, alto, fisico tonico e con tanti capelli.

-Come fu l’operazione?

Fu un’operazione molto lunga e molto difficile, perché i tessuti erano rovinati, avendo fatto radioterapia nella zona. L’operazione consisteva nell’asportazione della vescica con conseguente deviazione del canale urinario verso l’esterno attraverso un buco sito nel basso ventre. In piú ci fu un danno irreparabile di circa il 70% del rene destro dovuto a mal funzionamento della vescica, la pipì non scaricandosi, tornava indietro nel rene e stazionando ha mandato il rene in necrosi…..non ci vuole un genio per capire che i quasi quattro mesi di attesa per l’operazione non lo hanno aiutato.

-Che accadde poi?

Dopo venti giorni lo dimisero dall’ospedale….era debilitatissimo. Dopo pochi giorni ha avuto un crollo pazzesco. Me lo sono trovato sbavante, ricurvo. Aveva la bava alla bocca e parlava a fatica. Diceva cose che non stavano né in cielo né in terra. Lo portammo al pronto soccorso. E dopo avere passato la giornata al pronto soccorso, lo hanno portato in geriatria. Ci pensi? Un uomo appena operato che viene messo in geriatria. Quelli del reparto non sapevano nulla, pensavano fosse uno dei classici vecchietti che finisce in geriatria per ristabilirsi un pó. Ho provato io a spiegare le cose, anche perché le cartelle cliniche che ero andata a chiedere in urologia sono arrivate dopo cinque giorni.

Era una situazione incredibile… ho dovuto fare il diavolo a quattro per far capire hai medici come stavano le cose, che mio padre doveva essere idratato urgentemente perché aveva precise indicazioni di bere 3 litri di acqua al giorno per far riprendere il normale (normale si fa per dire) funzionamento dei reni e del ciclo urinario. Loro si sono fidati di me, sono stati bravi. Ma quelli dell’urologia (quelli che lo avevano operato e dimesso 5 giorni prima) se ne sono fregati.

Per fortuna che i medici di geriatria non hanno trovato davanti a loro una figlia sprovveduta che non sapeva che cosa avevano fatto al padre.

Lui era come un vecchietto che sragionava in semicoma. Gli fecero fare tantissimi esami. Non si capiva che cosa avesse. Comunque, da allora, mio padre non si è più ripreso. Qualche volta stava un po’ su, qualche volta un po’ giù, ma non si è mai veramente ripreso. In geriatria è stato per altri 20 giorni, e non si è presentato nessun medico dell’altro reparto, di quelli che lo avevano operato.

Non si riuscì comunque a capire cosa aveva. Dopo quei venti giorni uscì dall’ospedale con le sue gambe, ma ormai era una persona confusa, incespicante nel camminare. Non era più la persona che era entrata due mesi prima in ospedale.

A fine luglio, gli fecero un controllo, dopo il quale gli dissero “Signore Rabaglia lei deve riprendersi, a settembre dovremo iniziare la chemioterapia”.

Agosto lo passò in bilico e anche se alternava giornate storte e giornate che giravano bene, non torno più la persona sicura nel parlare, sicura nel camminare. Piangeva sempre, psicologicamente era a terra. Paradossalmente non vedeva l’ora di cominciare la chemio che secondo lui l’avrebbe fatto guarire.

Era come un bambino che si affidava a me e a mia madre, voleva sempre stare con noi, anche le medicazioni del suo “buco” urinario nella pancia era affidato a me e mia madre….lui era come se non volesse neppure guardare..

A settembre 2008 iniziò la chemio.

-Descrivi il contesto in cui veniva fatta..

Il reparto dove si fa la chemio è una cosa tremenda. Tutti i malati si trovano al mattino presto davanti alla porta del padiglione oncologico dove viene distribuito un numero che determina l’ordine di ingresso per fare gli esami del sangue. Dopo di che si attende per circa 2 o 3 ore l’esito degli esami seduti su delle sedie di plastica dure e scomode, e se essi vanno bene e non ci sono particolari squilibri si procede con la chemio altrimenti torni la settimana successiva.

Era tristissimo vedere questi malati ammassati davanti alla porta dell’ospedale al freddo per accaparrarsi il numero….io spesso andavo a fare la fila e, preso il numero, andavo a casa a prendere mio padre per non farlo aspettare li fuori insieme agli altri.

-Devo confessarti una cosa. Mentre descrivevi mi è venuta alla mente una brutta parola.. campo di concentramento..

Era dura, passavano anche due ore e mezza prima che arrivassero i risultati dopo le analisi del sangue.

Se tutto andava bene e i valori non erano alterati, si andava in queste stanza dove si sarebbe fatta la chemio. In questa stanza i pazienti si mettevano su delle poltrone regolabili semi-distesi con le gambe alzate da terra. Oltre al paziente poteva stare dentro un accompagnatore. Quasi sempre restava mia madre. Quando il trattamento chemioterapico, cioé quando i 3/4 flebo (non ricordo nemmeno quanti erano) erano finiti, era giá pomeriggio. Mio padre e mia madre si avviavano verso casa….spesso con l’autobus nonostante gli raccomandassi sempre di chiamarmi che sarei andata prenderli per riaccompagnati a casa in macchina.

Era molto importante per loro il non disturbare.

-Qualcosa di quei momenti che ti restò particolarmente impresso?

Le persone scherzavano. Il loro aspetto era terrificante, ma avevano il sorriso, scherzavano. Gli accompagnatori erano molto più tristi di loro.

La trafila che si faceva in quel luogo era contro ogni umanità. I malati stavano lì per ore. L’ambiente non era affatto accogliente per quel tipo di pazienti. Il personale era come se non fosse consapevole della situazione di quelle persone e del loro stato d’animo. Sembrava che fossero in ortopedia e non con persone che dovevano sottoporsi alla chemioterapia. Tutti molto freddi. Non si avvertiva niente di umano.

Io ero turbata. Tra le sedie piene di malati in attesa passavano volontari di associazioni con un cestino che offrivano caramelle, cioccolatini e ti proponevano di associanti per avere alcune agevolazioni, tipo la possibilitá di entrare con la tua macchina nei viali dell’ospedale o sconti in alcune farmacie.

Ricordo il nome dell’Associazione a cui aveva aderito mio padre perché aveva la tessera nel portafoglio…… Si chiamava “Verso il sereno”.

-Quanti cicli ha fatto tuo padre?

ha fatto 3 cicli. Ogni ciclo comprende due sedute. Il lunedì ci si presentava in ospedale per la prima seduta e il lunedì successivo per la seconda….poi si faceva una pausa di 15 giorni prima di iniziare il secondo ciclo.

Mio padre non si lamentava. Per lui era una terapia per guarire. Paradossalmente ha reagito relativamente bene. Gli effetti furono soprattutto nausea, poco appetito, perdita di capelli. Ma non fu certo il periodo in cui stava peggio. Lo vidi stare peggio altre volte.

Comunque a Natale del 2008 gli hanno detto che si ci poteva fermare lì perché la malattia era scomparsa.

Il suo morale era aumentato. Si vedeva guarito. Cominciava a vestirsi, a uscire.

A livello mentale si stava riprendendo.

Ma a maggio 2009 un’altra doccia fredda. La PET indicava che i linfonodi addominali erano praticamente tutti ingrossati, che c’era una ciste strana nel collo.

La recidiva era a livello di linfonodi.

Il mal di schiena, da quel momento, non lo lasciò mai un attimo. Inoltre aveva sempre dolore di pancia, diarrea e stitichezza. Un’insieme di problematiche oltre al fatto doveva urinare da questo buco nell’addome che doveva sempre medicare e sostituire il sacchetto delle urine quando era pieno.

In quel momento avemmo molte perplessità.

Io, soprattutto, ero contraria a questo tipo di approccio, fin dall’operazione alla vescica. Già da allora avevo dubbi, perché avevo visto che era un’operazione molto difficile e vi era un alto tasso di recidiva. Io volevo cercare altro, ma lui non mi diede modo di continuare la mia ricerca. In questo non avevo il suo consenso. Anzi, lui si agitava molto quando parlavo di queste cose. Lui non metteva in dubbio la capacità dei medici. Aveva fiducia. Non insistetti più.

Questa nuova problematica imponeva di ricominciare la chemioterapia. Ci dissero però che c’erano alcuni valori ematici che facevano capire che c’era un occlusione nel canale urinario che dal rene scaricava le urine direttamente all’esterno attraverso il buco nel basso ventre.

Dovevamo aspettare che venissimo chiamati per una operazioncina che avrebbe tolto l’occlusione in modo poi di iniziare la chemio in condizioni migliori. Era di nuovo estate, quella del 2009, e noi eravamo ancora in attesa di una operazione. Lo chiamarono a metà giugno, rimase ricoverato 4 giorni ma non fecero mai l’operazione….dissero che magicamente i valori si erano normalizzati e lo dimisero. Io nell’occasione del ricovero feci una triste scoperta…..durate i pomeriggi e le notti assieme a mio padre scoprii che era solito avere comportamenti strani. Scoprii che di notte si trasformava, diventava irrequieto, perdeva lucidità, si comportava come un pazzo…..mi trattava male era cattivo. Chiesi spiegazioni a mia madre e lei confessó che anche a casa aveva cominciato a comportarsi in questo modo e mi raccontò episodi allucinanti. In ospedale lo vidi io alzarsi togliersi i vestiti, strapparsi via il sacchetto delle urine, ossessionato dal dover per forza defecare continuamente. Ero sconvolta.

Lo portai da un neurologo, dopo una lunga opera di convincimento perché non ne voleva sapere. Lui disse che poteva essere un inizio di Alzhemer, ma nonostante le medicine continuava a peggiorare. Andava in bagno, ma non si sedeva sul water, ma sulla vasca, andava a fare la cacca in giardino, prendeva dei cibi dal frigorifero e li buttava dalla finestra. Durante il giorno era lucido. La sera si trasformava anche fisicamente. Diventava tutto gobbo, quasi tremante. Mentre la mattina era dritto, camminava molto meglio. I suoi cambiamenti erano allucinanti.

Successivamente emerse che poteva trattarsi di problemi di reni. Al mattino, non avendo mangiato per tutta la notte, i reni non erano in lavoro eccessivo e stava meglio.  Aveva i valori di Urea altissimi. L’urea é una sostanza che viene rilasciata nel sangue e attraverso  la circolazione sanguigna raggiunge i reni, dove viene escreta come componente dell’urina. Mio padre non la escretava e la manteneva nel sangue e questo creava scompensi neurologici.

-Abbiamo deciso di portarlo alla casa in montagna in un paesino a 30 km da Parma che si chiama Lupazzano dove abbiamo sempre passato le nostre estati perché paese natale di mia mamma.

Peggiorava di giorno in giorno e ad un certo punto il suo stato di confusione non fu limitato solo di notte. Non mi fidavo di mia madre perché lei mi spiegava gli accadimenti sempre in maniera attenuata, quindi andavo su spesso e mi fermavo la notte per controllare la situazione.

A un certo momento la situazione era troppo ingestibile e il 4 agosto abbiamo chiamato l’ambulanza e lo abbiamo ricoverato in ospedale. Nel tragitto da Lupazzano a Parma ero con la mia macchia dietro all’ambulanza e pensavo che mio padre non avrebbe più visto quelle montagne e quel paesino che lui amava tanto.

In ospedale ci stette dal 4 al 27 agosto. Io mia mamma e mio fratello ci siamo sempre dati il cambio nell’arco delle 24 ore e lo abbiamo sempre assistito perché spesso delirava completamente, passavo le giornata a parlare con lui che dei momenti credeva di essere stato arrestato e si disperava e un attimo dopo diceva che le infermiere erano le cameriere del ristorante dove lui credeva di essere…..per non parlare dei grossi problemi che abbiamo avuto a convincerlo a stare fermo nel letto visto che aveva oltre al sacchetto dell’urina anche altri due tubi di scarico renale, il flebo, un tubicino nel naso per alimentarsi e per finire gambe gonfie e testicoli ingrossati fino a sembrare 2 palle da rugby. Era chiaro che mio padre non sarebbe mai arrivato a fare altra chemio e che la quantità di problemi insorti non gli avrebbero dato scampo. Un medico….forse un po’ più umano di altri o forse impressionato dalla situazione prese a cuore mio padre e mi disse: “vorrei almeno aiutarlo a sgonfiare i testicoli così almeno riesce a sedersi”. Ci riuscì.

Fu trasferito nel reparto pre-morte dell’ospedale. Reparto di degenza critica. In quel posto si moriva continuamente. É stato li una settimana e i suoi 3 compagni di stanza sono morti tutti e 3.

In quei giorni riuscii a parlare senza filtri con l’oncologo di mio padre che mi disse che il motivo principale per cui a mio padre furono stati fatti solo 3 cicli di chemio era la forte insufficienza renale che aveva presentato. Quindi sapevano della grossa insufficienza renale e nessuno dei medici nè di urologia nè di oncologia lo ha mai detto chiaramente. Mi disse che ovviamente non c’era più nulla da fare ma che mio padre sarebbe morto per complicanze renali non per il tumore. A mio parere sarebbe meglio dire che mio padre sarebbe morto per complicanze renali causate dalla cura, meno cura che io conosca…..la chemioterapia.

A questo punto si sarebbe dovuto aiutarlo a morire bene. Questo il 26 agosto.

Il 27 agosto me lo sono portato a casa. Sono sempre stata lì. Lui era tra sedia a rotelle e letto. Volevo farlo morire a casa.

Lui ormai non aveva più forze, perdeva liquidi, aveva le gambe gonfie talmente bagnate che formava le pozzanghere sotto di lui. Tollerava solo la presenza mia, di mia mamma e mio fratello……non era più lui…..non c’era più nulla del mio papà.

E’ morto il 9 settembre.

L’8 settembre aveva catarro, e io con un aspiratore gli aspirai dalla gola il catarro, trovandogli anche del sangue. Avevo paura che soffocasse. L’8 stesso lo portai in ospedale. Al pronto soccorso gli hanno controllato la pressione, gli hanno fatto le analisi del sangue. Non potevano più fargli niente perché le vene erano così fragili che si rompevano. Aveva la pressione a 40/80. Lui è stato immobile su di una barella del pronto soccorso fino al 9 settembre, un mercoledi, quando è morto alle 15:00 in un piccolo ambulatorio del pronto soccorso dove lo avevano spostato per non lasciarlo morire in mezzo alla confusione. Non posso dimenticare quelle scene. Aspirava come se soffocasse, come se cercasse l’aria con tutta la sua forza.

Non era cosciente anche se aveva gli occhi aperti . E c’era questa ricerca dell’aria fino all’ultimo respiro, fino all’ultimo rantolo.

Per noi è stato qualcosa da strappare la pelle di dosso.

Io pregavo.. Gli dicevo “papá ti prego, smettila di respirare”. Volevo che morisse.

-E poi, fu il momento di tua madre..

Mia madre aveva reagito male alla morte di mio padre. Anche mentre lui era prossimo alla fine, lei reagiva come se la cose non fosse così gravi; “Si riprende, vedrai”, diceva. Non riusciva ad accettare la fine del loro rapporto. Reagiva come una persona che non voleva accettare di stare sola. Un’altra cosa che diceva spesso era “Anche se restasse in queste condizioni, per me andrebbe bene lo stesso”. A lei andava bene tutto purché vivesse. Tutto avrebbe accettato pur di continuare a vederlo, anche che restasse così come era.

Appena morto mio padre, non mi sono data il tempo di piangere. Andavo sempre da lei, non volevo lasciarla sola. Dopo la morte di mio padre lei stava sempre a casa. Non aveva la patente e abitava in un quartiere periferico con pochi servizi e quindi io ero colei che la portava ovunque avesse bisogno.

Abbiamo deciso di vendere l’appartamento, anche perché era troppo grande e le spese erano troppe per lei da sola e di comprare un appartamento più piccolo in un quartiere di Parma molto popoloso, pieno di servizi, e dove si poteva fare tutto anche senza prendere la macchina, vicina a suo fratello a sua sorella e a me, un quartiere dove aveva gia vissuto. Nell’estate del 2010 mi sono impegnata a ristrutturarlo e a farlo come lei desiderava.

In quell’appartamento lei ci entrò nel settembre 2010 e nell’ottobre del 2010 si manifestarono i primi problemi. Cominciò a dimagrire, e nel giro di un mese perse dieci chili.

A novembre i valori ematici del fegato davano valori molto elevati. Poi le é venuto l’ittero a provocato da un’occlusione delle vie biliari che non faceva passare la bile causando un mal funzionamento del fegato.

Dopo analisi ed una prima ecografia che non presentava nulla, evidentemente perché fatta da un incompetente, un bravo medico dell’ospedale la ripeté e trovo un tumore alla testa del pancreas localmente avanzato, un tumore che non da sintomi fino a quando qualche via biliare non viene ostruita.

-Fu un’altra bella botta per te..

Mi è crollato il mondo addosso, ho visto ricominciare l’iter che avevo vissuto con mio padre. Temevo anche per lei la sofferenza e, come era avvenuto con mio padre, di essere lasciati in balia di un sistema disumano e di medici indifferenti e scaricabarile.

Il medico dell’ecografia mi disse che per il momento non le avremmo detto nulla.

Le avremmo detto che aveva un semplice problema alle vie biliari e che avrebbe preso delle medicine per fare meglio defluire il tutto. Si adoperò per fargli fare una TAC il più presto possibile. La prospettiva di vita era dai tre ai sei mesi. Secondo lui non era un tumore operabile ma mi indirizzó da un medico di Verona molto esperto di chirurgia del pancreas.

Prima abbiamo fatto una TAC, e poi il dieci dicembre siamo andati a Verona da questo medico. Anche lui ci ha detto che non era operabile e non c’era nulla da fare.

L’unica cosa che si poteva fare per farla stare meglio nell’immediato era mettergli uno stent, poi chemioterapia per tentare (e dico tentare perché mi avevano gia anticipato che su questi tumori difficilmente agisce) di rallentare il crollo. Lo stent è una specie di retina che, attraverso una piccola operazione, viene messa su nel condotto biliare. Quando arriva nella posizione dove il canale è ostruito, la aprono e tiene aperto il condotto.

Poi siamo andati in oncologia a Parma, prima di Natale, anche loro ci hanno detto la stessa cosa. Gli chiesi quando le avrebbero messo lo stent e mi sento rispondere: “ai primi di gennaio, dopo le feste…..ma se dovesse stare male può portarla al pronto soccorso”. Chissà perché non mi sono stupita!!

Comunque ho telefonato subito a Verona dove avevo chiesto il consulto e mi hanno detto di portarla il giorno successivo. É rimasta ricoverata 5 giorni le hanno fatto l’intervento dello stent e la biopsia che ha riconfermato la gravità del tumore.

A questi colloqui andavo senza di lei. Anche se, quando abbiamo messo lo stent a Verona, ho dovuto dire a mia madre qualcosa in più. Anche se non la verità completa. Le dissi che aveva un tumore, non al pancreas, ma alle vie biliari, che si tratta di un tumore poco conosciuto per essere cattivo, mentre il tumore al pancreas é conosciuto per essere un tumore mortale.

-Tua madre come la prese?

Fu un brutto colpo, ma non avvertiva naturalmente quanto potesse essere grave la situazione, tanto che mi chiese:

“Posso tirare avanti 5-6 anni?”

Io le dissi che i medici le avrebbero fatto la chemioterapia per rimpicciolire il tumore e agevolare l’operazione.

Passai Natale e Capodanno con la febbre a 39, probabilmente avevo somatizzato.

-Quando incontraste il Metodo Di Bella?

Un giorno mio marito, facendo ricerche in internet, mi disse “Sai che Giuseppe Di Bella ha portato dei casi di tumori guariti e in remissioni al Congresso di Singapore? Perché non proviamo?”.

Fu come essere fulminati.

Io conoscevo il Metodo Di Bella. Nel 1999 avevo letto il libro di Vincenzo Brancatisano. Ma credevo che con morte di Luigi Di Bella, fosse morto anche il metodo.

Quando mio marito mi disse questo, intravidi una luce, anche se si trattava di un tumore che dava una prospettiva di vita breve, ma anche un iter verso la morte doloroso.

Il pancreas è una zona delicatissima. E’ al centro del nostro addome, può coinvolgere tutto il fegato, i polmoni,  la digestione, ecc. E’ un tumore che sviluppa tantissime metastasi.

Ho letto di persone che sono campate sei mesi, ma sei mesi di un calvario fuori e dentro dall’ospedale.

Quando ho saputo di Di Bella, ho cominciato a leggere tutto. Poi ho chiamato Di Bella, e stabilimmo un appuntamento per il 12 gennaio 2011.

Ma il 7 gennaio doveva esserci la prima seduta di chemio. Io chiesi a Giuseppe Di Bella se fare la chemio avrebbe compromesso tutto. Lui mi rispose che per una seduta non sarebbe stato un problema.

Il 7 andammo per la prima seduta di chemioterapia.

Ma tornare ancora una volta in quel reparto, fu una sofferenza, un trauma.

Mia madre fece la seduta di chemioterapia. E’ stata malissimo e ha perso la metà dei capelli. Aveva anche vomito, nausea,ma sviluppò reazioni molto peggiori di queste. Non riusciva a toccare le cose molto fredde e le cose molto calde, perché appena lo faceva aveva come una scossa in tutto il corpo. Aveva anche dolore allo sterno al braccio e altri sintomi molto violenti.

Quando le parlai del Metodo Di Bella mi disse subito di sì.

Era il dodici gennaio 2011, io, mio fratello e mio marito andammo da Giuseppe Di Bella. Mia madre non venne, sia perché era stanca per la chemio, e poi perché volevo che Giuseppe parlasse liberamente.

L’appuntamento con Giuseppe Di Bella era alle 16:30, noi eravamo già là alle 15.

Io volevo arrivare prima anche perché ero curiosa. Volevo vedere l’ambulatorio, volevo anche ascoltare le telefonate che arrivavano. Anche per capire se tanta gente chiamava. Ricordo un momento che mi strappò un sorriso. Il telefono aveva squillato, la segretaria risponde, dando l’appuntamento ad una donna per la settimana successiva. Si vede che questa le ha risposto che era tardi la settimana dopo, che voleva farla prima e la segretaria ha risposto: “La settimana prossima è tardi? Se pensa che suo marito non arriva alla settimana prossima può evitare di venire”.

-Come fu l’impatto?

Lo avevo visto in televisione ai tempi della sperimentazione. Ci ha accolto nel suo studio, ampio, sobrio, molto anni ’70, un uomo alto con il camice bianco di poche parole.

Mi sono seduta davanti a lui. Mi ha fatto parlare. Ha ascoltato tutto interrompendomi con domande che gli chiarivano la situazione. Dopo di che ha guardato in silenzio, per mezz’ora, tutto il materiale.

A un certo punto ha alzato gli occhi e ha detto..

“Questo è un bel problema”.

E poi aggiunse:

“Le posso dire che possiamo senz’altro rallentarlo. C’è anche qualche possibilità di fermarlo. Ma la terapia può essere molto costosa”. Giuseppe Di Bella è una persona che da subito si preoccupa del costo della cura per il paziente. Sembra quasi in imbarazzo ha proporre una cura così costosa senza poter dare certezze…..come se le altre cure queste certezze le dessero.

Ma noi gli dicemmo di darci tranquillamente la cura migliore, che il costo lo avremmo affrontato.

Lui è andato nell’altro ufficio, ha tirato fuori dei libroni, dopo una mezz’oretta è tornato con la cura e ce l’ha spiegata.

Ma io avevo una domanda che mi tormentava dentro..

Le chiesi: “Mi hanno detto che questo tumore può sviluppare effetti molto problematici, molto dolorosi…”. Ma lui mi rispose: “Stia tranquilla che da quel punto di vista non avrà dolore”.

Questa è la frase che veramente aspettavo. Ciò che mi spaventava tremendamente era la possibilità che potesse soffrire. Fu questa sua risposta che mi fece propendere per questa cura. Mentre sulla guarigione era stato molto vago, su questa questione (la mancanza di forte sofferenza) era stato chiarissimo.

Nel viaggio di ritorno io, mio marito e mio fratello ci siamo studiati la questione, per decidere come convincere mia madre a fare questa terapia. Io volevo che assolutamente mia madre facesse queste cura. Le facemmo intravedere la possibilità di guarigione (cosa che in realtà era estremamente improbabile), dicendo che il percorso sarebbe stato più lungo che con la chemio, ma che sarebbe stata meglio.

Lei si è fidata di me, si è affidata.

Il 13 gennaio 2011 abbiamo iniziato la cura.

Mi sono studiata tutto. Ho messo cartelli in tutta la casa affinché non si scordasse niente. E sia il mattino, che il pomeriggio e la sera, andavo a controllare che prendesse tutte le medicine. E la sera preparavo la siringa temporizzata. Procedevamo insieme. Io avevo imparato nel modo in cui mi avevano spiegato alla farmacia, ma all’inizio ero un po’ titubante e poco sciolta. Comunque presto imparai a procedere bene. E, dopo un po’, anche mia madre imparò a procedere da sola.

Io avevo preso una piccola cassettiera, dove tutte le medicine erano divise per orario. In modo che lei sapesse cosa prendere e quando. Così non andavo più tre volte al giorno, ma una.

Insomma abbiamo cercato di fare al meglio che potevamo.

-Ci fu qualche effetto sgradevole?

Sì. Nausea.. e dissenteria, che durò per parecchio tempo. E poi anche stanchezza, perché la melatonina ti da’ rilassatezza.

Comunque, in confronto alla chemioterapia, andava decisamente bene. Lei certamente non si lamentava. Ma non era proprio tipo da lamentarsi.

E così siamo andati avanti.

Lei si fidava di quello che dicevo e si affidava completamente a me, e riuscivo a risollevarla nei momenti no. Quella fiducia così completa stupì anche me, anche perché il nostro non era stato un rapporto facilissimo, ma spesso contrastato, con non pochi litigi.

Io ero felice che si affidasse a me, così mi permetteva di aiutarla.

Dopo due mesi e mezzo, alla fine di marzo,abbiamo fatto gli esami.

Prima che lei facesse l’ecografia addominale, sono andata a fare una ecografia anch’ io dall’ecografista a pagamento dove sarebbe dovuta andare lei (un ecografia non fa mai male) in modo da parlare a tu per tu. Gli dissi che mia madre non sapeva del tumore al pancreas e che gli avevo presentato la storia in un altro modo. Lui si è prestato, anche perché vedendo gli esami di mia madre, sapeva che sarebbe dovuta morire da lì a poco. E’ stato al gioco. Poi gli chiesi che gli esiti non fossero dati subito, sarei andata io a ritirarli successivamente in modo che potessi manometterli. Io non le feci mai vedere gli esami giusti, li falsificavo sempre.

Quando mia madre andò dall’ecografista, che stava al gioco, le disse “Non va mica male”.

Dopodiché fece anche gli esami ematici; Ritoccai anche questi in modo che segnassero un leggero miglioramento. Segnavano effettivamente un miglioramento, ma io li accentuai ulteriormente.

Dall’esito dell’ecografia risultò che il tumore era avanzato, anche se molto poco. Io invece feci risultare che il tumore si era fermato.

-Una professionista del “crimine”….

A qualcuno può sembrare esagerato tutto ciò. Ma io ero pronta a fare ogni cosa perché mia madre non soffrisse, e non fosse divorata dalla paura e dalla disperazione. Io avevo visto mio padre che, anche perché sapeva quello che stava succedendo, piangeva e si disperava.

Come ho detto prima, non era la morte a spaventarmi, ma che lei provasse dolore e disperazione.

E non so dirti se l’ho fatto di più per lei o per me, perché non reggevo all’idea di poterla vedere soffrire.

-L’hai fatto per entrambi…

Ho preferito che tutto il peso della vicenda, la realtà della situazione, fosse su di me, in modo che lei non sapesse e non si avvilisse.

-Come accolse gli esami..”ritoccati”?

Lei era felicissima. Le dissi “sai, è molto lenta questa cura, va bene così”.

Questa notizia le aveva dato  proprio forza. Ci furono soprattutto due mesi, aprile e maggio, in cui lei aveva una forza particolare. Nonostante avesse giorni sì e giorni no, reagiva abbastanza bene, è stata sempre a casa sua, e non aveva neanche bisogno di me.

Le cose andavano abbastanza bene, dunque, fino al 3 giugno, quando accadde una cosa eccezionale. Ovvero, mia madre andò a mangiare a casa di un’amica. Era una cosa molto strana, sia per come era lei di carattere, sia in relazione alla malattia. E questo mi aveva reso molto felice. Quel giorno la portai dall’amica alle 12. Tornai a casa, ma alle 14 mi chiamò la sua amica, dicendomi che mia mamma stava malissimo e non capiva cosa stava succedendo.

Io sono andata lì correndo, la vidi molto confusa, rideva, vomitava e aveva dissenteria. Aspettammo fin quando non sembrò che si fosse un attimino calmata. Ma poi riprese a stare male e vomitò in macchina. Ha continuato a stare male pure a casa. Sveniva. La dissenteria e il vomito gli avevano fatto perdere le forze.

Di Bella mi disse di fare la TAC per vedere che cosa era peggiorato. Dalla TAC si vedeva un peggioramento complessivo. Ho mandato la TAC a Di Bella. Mi diede un appuntamento telefonico e mi disse “Il tumore va come un treno, non si può fermare”.

Io gli dissi :“Ma io cosa devo fare? Preferirei tenerla a casa”.

“Lei prosegua finché può con tutti i farmaci della terapia. Se prosegue vedrà che sia dolori che problemi enormi non li avrà.”

Io non avevo il supporto del medico di famiglia. Al mio medico di famiglia non gliene poteva fregare di meno. Non si è mai offerto di aiutarmi, non si è mai interessato minimamente a come andavano le cose. Al massimo a volte mi diceva di portarla all’ospedale, cosa che non ho mai fatto.

Comunque continuammo su questa linea. In più mi ero fatto dare qualche farmaco per la dissenteria e per il vomito .

In qualche modo mia madre un po’ si riprese, e così come tutti gli anni in estate si trasferí in montagna a Lupazzano, nel paesino dove era nata. Andavo a trovarla un giorno sì e un giorno no. Aveva ancora episodi di dissenteria, ma si erano, in un certo senso, stabilizzati. Fino a quando, il 10 di luglio, vedendo che aveva poche forze, decisi di andare per un periodo a stare insieme con lei.

A metà luglio cominciò decisamente a perdere le forze, e aveva forti stati di confusione. Anche mio fratello si trasferi in montagna con noi perché avevo bisogno di braccia forti per non farla cadere. In quel periodo sentivo Giuseppe Di Bella molto spesso. Teoricamente era in ferie, ma comunque era sempre allo studio.

Giuseppe Di Bella mi disse di fare un eco per vedere se o quanta ascite addominale aveva, quindi ricominció la mia ricerca di un ecografista consenziente. il versamento c’era, seppur modesto, quindi Di Bella mi dette delle medicine da prendere via flebo. Il problema era che nessuno ti metteva la flebo se non c’é la richiesta del medico. E allora sono andata da una mia parente lontana che faceva l’infermiera e l’ho supplicata. Erano i primi di agosto 2011.

Ha fatto una decina di giorni di flebo, fino al dieci agosto. Ma a un certo punto non riuscivamo più a fare neanche le flebo, non trovavamo la vena. Di Bella mi disse che dovevamo trovare un medico che ci potesse assistere.

Io andai a trovare il medico del paese che fa comune lì vicino. Sono andata da lui, gli ho chiesto di venire e gli ho spiegato tutta la situazione. Gli ho parlato anche della terapia Di Bella. E gli dissi che avevo bisogno di qualcuno che mi aiutasse.

Lui fu disponibile, ma aggiunse che c’era bisogno che mia madre diventasse sua paziente a tutti gli effetti. Nel giro di una mattina mio fratello andò a cambiare la residenza, da Parma a Lupazzano. E mia madre cambiò medico di base.

A quel punto mi mandava l’infermiera tutti i giorni per le flebo. E anche lui passava tutti i giorni. Ci sentivamo seguiti.

Mia madre stava sempre seduta. Visto che ragionava, le ho detto che la sua debolezza era dovuta all’emogoblina bassa, e che Di Bella mi aveva detto che si doveva intervenire con quelle flebo. Lei ci credette. Anche perché lei non aveva dolori particolari, ma solo una grande stanchezza.

Con le flebo comunque la mattina era più lucida, ma la sera perdeva lucidità.

Ma arrivammo ad un punto in cui, anche con il medico, non riuscimmo più a farle le flebo.

A un certo punto chiamai il medico e gli dissi:

“Non sono d’accordo a continuare con cure che la rendono metà lucida e metà no. Io non vorrei più farle le flebo”.

Mi rispose: “Se fosse mia madre farei la stessa cosa”.

-Fu una grandissima prova di rispetto da parte vostra.

Continuammo solo con la cura Di Bella, ma senza la somatostatina e quindi la necessità della siringa temporizzata.

Fino a quando il diciannove luglio è entrata in semicoma. Non mi riconosceva neanche più. Da quel momento è rimasta sempre a letto.

Quando morì era martedì.  Sabato era ancora cosciente perché ricordo che eravamo a tavola che mangiavamo tigelle e lei ne volle una. Domenica e lunedì fu in semicoma. E martedì è morta.

Fu una cosa molto dolce. Si è spenta piano piano. Aveva 69 anni.

Secondo me, lei mi ringrazia ancora per tutto quanto.

Io fino a quel momento avevo tenuto tutto dentro di me.

Appena è morta, il ventitré agosto, io sono scoppiata a piangere e, davanti al suo corpo, le ho raccontato tutta la verità.

-Te la senti di aggiungere altre considerazioni?

Questa mia lunga e dolorosa esperienza mi ha fatto capire tante cose…..

Ho capito che sono forte e coraggiosa…..almeno quanto sono impaurita e fragile…..

Ho capito che solo poche persone nella vita ti vogliono veramente bene per tutto ciò che sei e queste persone meritano tutta la tua attenzione e dedizione.

Ho perso 2 persone che senza dubbio mi volevano bene e questo bene incondizionato mi dava sicurezza, sostegno e forza. Ora che questa grande quantità di bene mi é venuta a mancare sono io che devo imparare a volermi molto molto più bene.

Ci sono delle cose che non mi interessano più.

Pensavo di essere diventata fredda e insensibile. invece sono solo più sensibile a chi soffre veramente e umilmente e insofferente verso chi la sofferenza se la crea.

E.. volevo anche scrivere che per me, come per qualsiasi altro è moto faticoso continuare a parlare di tutto questo, ma sono fermamente convinta che non dobbiamo permettere che il nostro dolore ci impedisca di vedere come stanno realmente e cose… cioè, che, nonostante ci dicano che di tumore si muore sempre meno, la realtà è ben diversa.

-Grazie Giovanna.

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Intervista a Michela Rolfo- testimonianza sul Metodo Di Bella

by on dic.06, 2012, under Guarigione, Ispirazione, Medicina, Simbolo

Michela Rolfo è la sesta persona che intervisto, da quando è iniziato questo mio viaggio nel mondo del Metodo Di Bella.

Sissy, Barbara Bartorelli, Eliana Giammona, Fabio Serrentino, e la Dottoressa Carmen Valese sono stati i cinque incontri avuti finora.

Persone semplicemente.. splendide.

Ogni incontro non finisce mai con la fine dell’intervista, ma continua anche dopo, non solo perché nasce una amicizia, ma anche perché

qualcosa mi resta dentro di queste storie.

Michela Rolfo è la protagonisa di oggi.

Lei sta tuttora seguendo la cura Di Bella, cura che, nel tempo, ha accompagnato anche con altri approcci.

Nell’aprile del 2011, c’era stata una completa remissione della malattia. Ma, alcuni mesi dopo, vi è stata una lieve ripresa.

Michela continua il suo percorso di guarigione, che è anche un percorso nell’anima, un faccia a faccia con la propria storia, una consapevolezza delle proprie catene e, in parallelo, un progressivo spezzarle queste catene.

La consapevolezza del legame tra sofferenza interiore e malattia, tra traumi psichici e manifestazioni somatiche rende persone come Michela

capaci di essere generatori del Destino, e non suoi esecutori.

Vi lascio all’intevista a Michela.

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-Michela dove sei nata?

A San Remo, nel 1966.

-Come è stata la tua infanzia?

Ho il ricordo di essere stata una bambina molto taciturna, estremamente sensibile e fondamentalmente repressa ma col senno di poi ho capito che ero io a non manifestare il mio mondo interiore e quindi forse era difficile comprendere le mie esigenze poi, in quegli anni, la psicopedagogia non andava molto di moda nel senso che noi ora siamo genitori (o almeno avremmo più possibilità di esserlo rispetto ai nostri) più attenti agli aspetti psicologici dei bimbi e ragazzi.…io non chiedevo nulla e i miei genitori erano abbastanza severi, molto presenti ma nel mio ricordo davvero intransigenti.

-Ci fu qualcosa che, nel corso dei tuoi anni giovanili, ti colpì profondamente? Qualcosa che lasciò un segno dentro di te?

In giovane età fui presto affascinata dal mondo scientifico. Una volta visitai un laboratorio dove lavorava un mio cugino che era chimico, ne rimasi letteralmente folgorata, affascinata, nella mia testa di bambina pensavo fosse la chimica il mio futuro poi capii che era il mondo della biologia che mi attirava. Mi riempiva dentro, perché era lo studio della vita. La considero una grande fortuna avere avuto un entusiasmo così.

-Nacque una passione..

Già alle scuole medie mi appassionai alle scienze. Seppi da subito che avrei fatto lo scientifico e poi biologia all’università. Mia madre avrebbe voluto che facessi medicina. Ma per una volta ho seguito la mia volontà.

-Come furono gli anni che precedettero l’università.

Sono stati anni belli, anni anche di divertimento ma continuavano i divieti, le proibizioni un po’ per eccesso di protezione genitoriale ma anche a causa delle difficoltà di spostamento perché siamo andati ad abitare in un posto in campagna molto isolato e ovviamente…….niente motorino!  soffrivo tantissimo questa forma di isolamento anche perché prima abitavamo nel centro di un paesino della riviera ligure, Arma di Taggia dove da bambini ogni pomeriggio si andava a giocare con i coetanei in un viale dove non passavano macchine e si era liberi di correre, andare in bici ma soprattutto di “socializzare” e io introversa come ero avevo molto bisogno di socializzare anche se mi risultava difficile per carattere.

-A un certo punto andasti all’università.

Mi iscrissi a Genova, e cominciai a studiare biologia.

I miei fecero sacrifici  per farmi studiare e sono molto riconoscente per questo. L’impatto con l’università fu meraviglioso. Era la libertà. E io sentivo che dovevo rifarmi di tanti anni di negazioni. Finalmente potevo scegliere. Era incredibile.. potere scegliere. A casa tornavo solo per i fine settimana. All’università dovetti imparare a sbrigarmela da sola, mi sono trovata catapultata in un’altra dimensione, ho imparato tanto. Capii in quel tempo quanto l’autonomia è importante per me. Il valore enorme dell’indipendenza.

-Avevi avuto problemi di salute in quegli anni?

Intorno ai 20 anni emerse la diagnosi di un rene malformato probabilmente già fin dalla nascita dato che da piccola avevo cistiti ricorrenti.. Sentivo una forte debolezza, ero sempre stanca. Alcuni medici mi dicevano che avrei dovuto asportare il rene malformato e altri dicevano di conservarlo. Alla fine affrontai l’intervento e mi sentii molto meglio. Dopo l’operazione mi sembrava di avere una forza incredibile, mai avuta prima.

-Come fu il rapporto con l’università?

La cosa più entusiasmante dell’università è quando ho potuto accedere al laboratorio per fare il praticantato necessario per preparare la tesi sperimentale, ero entusiasta, si avverava il mio sogno.

-Che laboratorio era?

Era il laboratorio di ematologia oncologica, presso l’IST, l’istituto dei tumori di Genova. Trovai un professore che mi ha accolto nel suo laboratorio e che per me è stato come un padre. I miei compagni erano sfruttati dai loro professori. Io invece non solo ero rispettata e apprezzata ma venivo addirittura pagata, cosa estremamente rara per questo genere di attività. Con quel professore iniziò un lungo sodalizio. Feci la tesi con lui, e poi continuai prendendo il dottorato di ricerca. Ero appassionata del mio lavoro.  Finché, a trent’anni, scoprii un tumore al seno subito dopo il mio legame con la persona che divenne mio marito.

-Fu un brutto colpo naturalmente..

Sì, ero spaventatissima ovviamente. E quell’operazione fu incubo.

-Che operazione facesti?

Per fortuna non la mastectomia. Quando mi svegliai, avevo ancora il mio seno. Anche se prima dell’operazione ero terrorizzata. Fu una quadrantectomia, tolgono uno o due quadranti dal seno e mantengono tutto il resto della mammella.

Il mio professore non volle che mi operassi all’Istituto Tumori di Genova, ma mi inviò presso un altro ospedale, dove c’era una dottoressa chirurgo molto brava.

-E dopo l’operazione?

Fui sottoposta alla radioterapia. Fu un po’ stancante, ma fondamentalmente tollerabile anche perché facevo poca strada……era tre piani sotto a dove lavoravo………

Mi fu dato da prendere il tamoxifene, per la terapia ormonale.

Per un periodo, però, la dottoressa e professore che mi seguivano, erano in dubbio, circa l’opportunità o meno di effettuare anche  la chemioterapia anche se i linfonodi esaminati erano tutti negativi.

Io però dicevo “mai chemio”.

-Perché?

Perché io  lavoravo in un ospedale che si occupava di tumori, e vedevo come la chemio intossicava.

-Quell’evento incise sul tuo percorso di vita?

Cominciai ad interessarmi anche a contesti complementari, terapie alternative, medicina integrata e cose del genere. Feci corsi di shiatsu e successivamente di terapia cranio sacrale. Dopo quell’operazione avevo capito che dovevo fare qualcosa a fini di prevenzione, frequentai anche corsi di macrobiotica e alimentazione naturale. Una cosa che non avrei immaginato fu che, da quel momento in poi, la passione per la scienza è andata calando. Non  la persi del tutto, anzi. Rimanevo sempre ancorata, in un certo senso, al discorso scientifico. Quello che io adoro dell’aspetto scientifico è l’indagine per la conoscenza quando diventa sperimentazione accanita o manipolazione eccessiva non va bene, non mi piace.  La scienza la vedevo sempre più utilizzata per fini manipolatori da parte dell’uomo e lavorando in quel mondo scoprivo cose che non mi piacevano affatto. A livello di rapporto con l’attività che facevo, comunque, l’incantesimo si era spezzato. La mia stessa ricerca mi sembrava sterile. Non era l’attività di ricerca che avevo immaginato io. Si poteva stare mesi, anche anni, ad impegnarsi per vedere se un enzima funzionava meglio di un altro  ripetendo ossessivamente gli stessi esperimenti di biochimica. Tutto questo a me non bastava più. E poi, una volta avuto il tumore, non vedi più le cose alla stessa maniera. Mi risultava intollerabile stare in un istituto che si occupava di tumori. C’erano cose che non riuscivo più a sopportare, si respirava il terrore e la paura delle persone che si recavano all’ IST per le terapie si leggeva loro negli occhi il presagio di morte inoculato da previsioni catastrofiche di medici molto indifferenti, terribile e con la consapevolezza di adesso posso dire……assurdo!

-Respiravi energia pesante?

Io assorbo tantissimo, sono sempre stata molto sensibile e ricettiva e sentivo che dovevo fuggire letteralmente di là

-Quando lasciasti il lavoro?

Subito dopo aver terminato il dottorato di ricerca. Al mio professore credo sia dispiaciuto molto. Anche se è stato sempre molto corretto, sai che abbiamo effettuato e pubblicato alcuni lavori scientifici dove c’è il mio nome? Anche questo non è da tutti, il mio prof è sempre stato un signore in questo.

-Cosa facesti una volta lasciata la ricerca?

Per un periodo non lavorai, stavo a casa. Patii molto. Per me era molto importante il fatto di andare a lavorare quotidianamente, vedermi coi colleghi, mi mancava anche in un certo senso la manualità del lavoro in laboratorio. Non mi è mai piaciuto stare troppo a casa. Sono una pessima casalinga

poi non volevo perdere del tutto il mondo scientifico. E così trovai una attività che potesse fare al caso mio. Diventai un’ informatrice medico-scientifica.

-Ti occupavi di consigliare farmaci?

Sì, ma non i classici farmaci, prodotti naturali, soprattutto prodotti fitoterapici all’inizio. Non è che quel lavoro mi facesse proprio impazzire. L’ideale per me sarebbe stato di occuparmi direttamente di fare conoscere terapie alternative. Ma era difficile quindi optai per una via di mezzo. Andavo dai medici, parlavo con linguaggi scientifici ma per far conoscere il modo di curarsi diversamente, con prodotti naturali. Finché incontrai l’azienda a cui sono ancora molto legata, e che si occupa di fermenti lattici. Insomma, le cose cominciavano a girare un’altra volta per me, stavo anche per aprirmi la partita IVA, finché, nel 2010, la batosta… mi fu riscontrata inizialmente una massa tumorale a livello cerebrale.

-Avevi avuto segnali?

Avevo da un po’ di tempo disturbi ad un occhio. Era in generale un periodo di dolori, alla schiena ad esempio. E mi sentivo stanca. Queste cose mi spaventavano. Da un controllo all’occhio risultò una massa tumorale a livello cerebrale.

-Un altro brutto colpo..

Fu una esperienza terribile. Fu una settimana mostruosa. Andai da un oculista molto bravo che mi disse che avevo un melanoma dell’occhio. Aggiunse anche era una cosa rara. Feci una TAC Total Body per capire meglio. Se la TAC fosse andata come si sperava, si sarebbe intervenuto col laser e sarebbe finito tutto.

-Cosa emerse invece?

Di tutto. Un campo di battaglia. C’erano metastasi ovunque. Ai polmoni, cerebrali, al mediastino, nelle vertebre. Fu un momento di paralisi emotiva e fisica. Sono entrata in letto e non mi sono alzata per un pezzo. Inoltre ero ossessionata dai pensieri. Mi tormentavano domande come: “io ho lavorato in un istituto tumori e dalle metastasi non ho visto guarire nessuno. Perché potrei guarire io?”

Su una cosa continuavo ad essere totalmente sicura. Mai chemio. Dissi anche che, se mi fossi trovata a perdere conoscenza, non volevo assolutamente che mi si applicasse la chemio.

-Quindi ti indirizzasti verso altri territori..

Chiamai il Direttore scientifico della mia azienda, perché mi aiutasse a trovare un medico adeguato, dicendogli chiaramente, però, che mai avrei fatto la chemio.

Lui  mi diede l’indirizzo di un medico, il dottor  Franco Cirone di Como, che collaborava con quello che sarebbe diventato il mio attuale medico, Lucio Giovanni Rocca di Monza. Ancora prima avevo voluto fare una visita presso un altro medico.

Ero talmente terrorizzata che quando ho fatto la visita presso questi medici, io non volevo che leggessero la tac in mia presenza, uscivo dallo studio, non volevo vedere l’espressione del loro volto nel leggere sto sfacelo, mi era bastato quello che mi aveva detto la dottoressa che mi aveva refertato e consegnato personalmente l’esito dell’esame, per mesi, forse un anno non ho letto personalmente il referto di quella tac, ora quando a volte lo rileggo mi viene nausea.

Comunque, dopo una visita, il dottor Cirone mi indirizzò dal dottor Rocca, mentre lui mi avrebbe seguito sul piano dell’alimentazione (insisterò sempre col dire che l’alimentazione è importantissima).

-Quali furono le prime impressioni?

All’inizio ero diffidente. Era un mondo nuovo. Dovevo approfondire le mie conoscenze, dovevo capire ma capivo che dovevo iniziare presto una cura corposa ma non distruttiva.

Lui mi parlò di Metodo Di Bella. Mi disse che aveva lavorato tanti anni col professor Luigi Di Bella e che quel metodo era scientificamente valido. Io avevo però forti  dubbi relativamente alla possibilità di risoluzione del mio caso concreto.  Ma lui mi rispose che aveva avuto tanti pazienti come me. E che ce la potevamo fare. Riuscì a rincuorarmi.

Accettai, di concerto con mio marito, di seguire il suo protocollo.

-E iniziasti la terapia…

Accanto al metodo Di Bella, veniva utilizzata anche l’ipertermia oltre al programma alimentare.

-In cosa consiste l’ipertermia?

Nell’induzione dell’innalzamento della temperatura corporea:

1-Il caldo manda in necrosi le cellule tumorali.

2-La febbre, il calore, mette in moto i meccanismi del sistema immunitario, rafforzando la capacità di contrastare i tumori.

3-Lenisce il dolore.

4-Produce l’incremento delle endorfine.

Tutto questo inoltre provocherebbe il potenziamento degli interventi farmacologici.

-Oltre al metodo Di Bella e all’ipertermia, c’era anche dell’altro?

Sì.. l’ascorbato di Potassio.

-Come sono stati i primi mesi?

Sono stati molto duri. Il Metodo Di Bella era faticoso all’inizio e debilitante. La somatostatina mi rendeva uno straccio al mattino. Io so che molte persone non hanno nausea. Io invece ce l’avevo e ce  l’ho sempre, tutte le mattine e tutte le notti. Ma mi dicevano che questo era un buon segno, il segno che la somatostatina stava agendo efficacemente. E poi i continui viaggi. Andavo dal dottor Rocca due volte alla settima, per fare l’ipertermia. Settecento chilometri  da percorrere in un giorno. Tre ore di viaggio all’andata e altrettante ovviamente al ritorno quando non c’erano intoppi per strada.

-Continuasti con le tue ricerche?

Sì, piano piano, continuavo ad approfondire.. Studiavo anche quello che era fuori della Di Bella.

Continuavo sempre a cercare, anche per trovare altre cartucce che potessero essermi utili se la terapia non avesse fatto effetto.

-Il problema con la terapia Di Bella è spesso anche un problema di costi. Voi come lo affrontaste?

Un po’ di soldi ce li avevamo da parte, un po’ ci aiutavano i miei genitori. Ma ricevemmo il sostegno anche di tanti carissimi amici. Fu uno stupendo momento umano di solidarietà e complicità.

-Interiormente come ti sentivi?

Dopo lo shock iniziale ero molto carica. Mi sentivo sempre più forte. Ma fu anche il dottor Rocca ad aiutarmi sul piano interiore, sul modo di approcciare la situazione.

-In che senso?

Le prime volte che andavo a Monza, ero uno straccio, molto impaurita.

Lui mi diceva:

“Signora deve vivere la sua vita normale. Esca, vada in palestra, a sciare si occupi dei figli,..”.

Mi  ha insegnato a vivere. Mentre gli oncologi con le loro funeste prognosi mandano al cervello dei programmi di morte, lui mi aveva dato programmi di vita.

Ogni volta mi raccontava di quello che gli aveva insegnato Luigi Di Bella, per il quale  ha una vera venerazione.

Una volta mi disse: “Io le do quella che ritengo la cura migliore del mondo, ma lei ci deve mettere del suo, altrimenti non si arriva a niente”.

Mi spiegava che la natura seleziona chi è forte e che, se noi diamo importanza alla nostra vita, se siamo forti, segreghiamo le cellule tumorali. Mi ha aiutato a diventare più forte incoraggiandomi sempre. Ad ogni buon risultato mi diceva “brava!”, io sorridevo e dicevo “bravo” a lui. Altre parole immancabili erano: “Andiamo avanti, andiamo avanti, siamo sulla strada giusta.”

Ho fatto mio questo meccanismo che lui mi ha insegnato. Questo contrastare la malattia con la propria forza personale.

-La guarigione è anche una battaglia mentale ed emotiva.

Assolutamente, il suo atteggiamento per me è stato metà della terapia.

-Qualcuno del tuo mondo, delle persone che conoscevi, ti criticò per la terapia che stavi seguendo o cercò di ostacolarti?

Assolutamente no, mio marito mi ha sostenuta in tutto e per tutto, ha avuto fiducia nelle mie scelte, lui è il mio punto fermo parte della mia forza la devo assolutamente a lui, ma anche gli altri componenti della famiglia si sono dimostrati comprensivi, vedi io credo che solo quando sei sicuro, emani sicurezza e determinazione. E quando sei determinato in una cosa riesci a farti sentire e rispettare.  Cominci a comunicare talmente tanta forza, che le persone non si sentono spinte a contrastarti. I miei amici medici ovviamente hanno abbozzato un tentativo di dissuasione ma non c’era possibilità di attecchimento…..

-Come andarono i primi controlli?

Li feci ad aprile. C’erano riduzioni notevoli di tutte le masse tumorali. Feci subito dopo una risonanza alla testa, che confermava le riduzioni a livello cerebrale e il medico che eseguì l’esame era talmente sorpreso che mi volle parlare per chiedermi che cosa stessi facendo come cura. Io glielo dissi. E lui mi disse “continui”.

-Una botta di vita…

Quel momento  mi diede una carica fortissima. Continuai ancora con l’ipertermia fino a dicembre 2010.  Da quel momento in poi non andai più a Monza,  se non ogni tot mesi per una visita globale, e continuai a fare la terapia Di Bella a casa. Inoltre proseguivo anche il percorso di alimentazione.

-Che cosa mangi?

Nessuna proteina animale. Solo un po’ di pesce la sera. Colazione abbondante. Pranzo con un carboidrato e verdure cotte e crude. Cena leggera. Frutta come spuntino. Molta verdura sia a pranzo che a cena e assolutamente zero zucchero. Una dieta basificante e mirata a limitare la produzione insulinica soprattutto di sera.

Più i miei probiotici per l’intestino e per il sistema immunitario, stupendi.

Avevo perso 15 kg. Ero arrivata a 44 kg. Ero  uno scheletro, però sentivo che mi stava tornando energia.  Il mio corpo era disintossicato, disinfiammato.

-Quando facesti il successivo controllo?

Ad aprile 2011 – un anno e mezzo dall’inizio della terapia- feci la PET di controllo.

L’esito fu completamente negativo! Per il cervello feci la risonanza, ed era tutto pulito, per scherzare dico che “ho messo la testa a posto”

Anche la PET su tutto il resto del corpo era totalmente nagativa. Mi sentivo al settimo cielo.

-La terapia la continuasti allo stesso modo?

Sì, il dottor Rocca aveva un atteggiamento prudente. Mi disse che ero quella che ci avevo messo di meno in assoluto. E che, anche per questo, avrei dovuto fare la terapia per un bel po’ era troppo presto per toglierla. Comunque furono una primavera e una estate bellissime, praticamente spensierate, le porte del futuro si erano riaperte, sono sensazioni incredibili, davvero incredibili. A Novembre feci una risonanza alla testa, e tutto continuava a risultare pulito. Poi durante l’inverno cominciai a non sentirmi bene.

-Cosa avevi?

Una febbre  sfiancante. La ebbi per gran parte dell’inverno della primavera. In quel periodo, riuscii ad ottenere dal Dottor Rocca la sospensione della terapia per un mese, nel febbraio 2012. La febbre cominciò ad andare via solo con gli antibiotici. A fine marzo 2012, feci un’altra PET.

-I cui esiti…

Non furono entusiasmanti. I problemi, seppure a livello non forte, si erano ripresentati.

-Cosa risultò esattamente?

Era stata riscontrata una sospetta ripresa della malattia nella vertebra D12 e nei polmoni. Va anche detto che i mesi febbre e di antibiotici possono avere inciso.

-Come continuò il percorso terapeutico?

Sulla vertebra D12 il Dott. Rocca  mi ha fatto fare la radioterapia stereotassica…. Una radiochirurgia molto mirata, millimetrica, per paura che se fosse andata avanti si sarebbe spezzata quella vertebra.

Continuavo con la terapia Di Bella. Rocca mi ha modificato il protocollo, aumentando le dosi endoxan. A luglio feci una total body che confermava la ripresa dalla malattia. Non c’era una massa tumorale vera e propria, ma nodulini sparsi nei polmoni. Poi, per mia decisione, ho aggiunto la terapia con i funghi medicinali, in quanto ritengo siano una vera potenza per il rinforzo del sitema immunitario, mi sono letta ovviamente tutto lo scibile in letteratura scientifica!

-I successivi esami?

A luglio ho fatto una total body che confermava la ripresa della malattia.

-Ma tu come ti senti?

Io  sto bene, mi sento in forma e non ho sintomi, mi sento sana. Il mio dottore mi ha insegnato a badare più al mio modo di stare che alla diagnostica per immagini. Ah, c’è un’altra cosa che avevo dimenticato di dirti… e che si era verificata prima

-Racconta..

Dopo che avevo avuto il tumore alla mammella, circa un  anno dopo che ero stata operata (ben undici anni prima che mi fosse riscontrata la massa tumorale al cervello) io avevo subito un altro intervento, l’asportazione delle ovaie, perché il test genetico aveva rivelato la predisposizione  per il tumore delle ovaie  e della mammella. Figli miei non ho più potuto averne.

-Che sensazioni ti dà, oggi, ritornare ad eventi come questo intervento alle ovaie?

Il ritorno della dimensione della autocastrazione nella mia vita. A volte sono cose che ho scelto di fare, io, come se avessi introiettato dentro di me così fortemente un messaggio negazione, da farmi diventare io stessa promotrice di un processo ai autocastrazione. Comunque, oggi non farei né quell’intervento alle ovaie né quello al seno. Farei subito la terapia Di Bella e…… un figlio!

-Circa i figli, avete provato ad adottare un bambino?

Inizialmente ci sposammo e facemmo richiesta di adozione. Ma è difficilissimo in Italia avere bambini piccoli. E, dopo sei anni di inutile attesa, abbiamo proceduto all’affidamento, attraverso una domanda che si fa al tribunale dei minori. Devo dirti che non è stato proprio un ripiego, io ero già impallata con l’affidamento….avrei voluto avere un figlio fisiologicamente e uno in affido fin da ragazza…..si è avverata solo la metà del sogno, adesso abbiamo due ragazzi in affido ma la prima esperienza  l’avemmo con una bimba di sette anni quando abitavamo ancora a Genova, stava da noi il fine settimana poi è tornata a vivere con la mamma, mi manca molto, lei e i suoi fratellini.

-Cosa pensi guardando le scelte che hai fatto nel corso della tua vita?

Penso che troppo poco nella vita ho ascoltato la “pancia”, l’istinto viscerale. Solo adesso sto imparando ad ascoltarlo. Riguardando il mio passato, è come se avessi fatto tutto con la testa, solo con la mente, con la ragione.. ma poco con l’istinto, con la passione (biologia a parte), in un certo senso non me lo concedevo.

-Tornando ai giorni nostri, quale sarà il tuo prossimo appuntamento?

Presto farò un’altra PET e spero che questa mostrerà un miglioramento e comunque sono ottimista e fiduciosa. Con un po’ di ironia mi ripeto spesso “che fretta c’è prenditi tutto il tempo che ti serve” suona strano vero per un malato di cancro? Invece no, la fisiologia è lenta in natura non esiste un meccanismo riparatore veloce, ci vuole molto tempo e pazienza.

-Cosa provi in questo momento?

Io sento una grande forza dentro. E’ ovvio che adesso avverto anche un po’ di paura. Ma sento anche una forza vitale che non ho mai avuto. La guarigione non è una cura a determinarla (meno che mai una “cura” che intossica), è un percorso di vita. Quel percorso di crescita che non abbiamo riconosciuto di dover fare prima o abbiamo per tante volte rimandato per indolenza.  Un percorso durissimo e coinvolgente. Sto finalmente uscendo dal mio guscio. E’ stata la malattia a costringermi ad acellerare i tempi. Con il crescere ho cambiato modo di interpretare tante cose, ho rinforzato la mia personalità e ho imparato ad ascoltare il mio corpo. Una volta intrapreso questo percorso, diventa la tua via per la libertà, ti sembra poco?

-Grazie Michela.


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Testimonianze sul Metodo Di Bella- Intervista alla Dottoressa Carmen Valese

by on ott.27, 2012, under Controinformazione, Guarigione, Medicina, Resistenza umana

Continua il viaggio, intrapreso da qualche mese, nel mondo del Metodo Di Bella.

Dopo le interviste a Sissy, Barbara Bartorelli, Eliana Giammona e Fabio Serrentino,

pubblico oggi l’intervista che ho fatto ad una dottoressa che ha fatto parte della storia del Metodo Di Bella, e che per quindici anni ha prescritto la cura. Una persona che in trincea c’è stata fin dagli “anni caldi”. Anche se adesso non è più contemplata tra i medici consigliati dalla Fondazione.

Io penso che sia una storia da leggere.

Ci sono passaggi stupendi in cui viene richiamata la figura di Luigi Di Bella, in tanti frammenti della sua quotidianità. Passaggi che emozionano profondamente.

Ed emoziona anche la vicenda umana di Carmen, che ha vissuto momenti estremamente dolorosi e che ha dedicato gli anni migliori della sua vita a questo Metodo.

Vi lascio alla lettura di questa intervista.

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Quando sei nata e dove?

A Napoli, il 12 settembre 1964.

-Come passasti la tua infanzia?

La mia primissima infanzia la passai in Sardegna, e poi in Umbria. Fu un’infanzia serena, in un contesto familiare tranquillo. Mio padre era ufficiale dell’esercito. Mia madre casalinga. Avevo una sorella più grande che oggi vive a Roma. Fino a circa sette anni abitai in Umbria. Fu un periodo meraviglioso, tranne per il fatto che mia madre soffriva di depressione. Ne soffri per dieci anni circa, fondamentalmente per via del distacco dalla famiglia a cui era molto legata. La depressione è durata fino ai miei sette anni, quando ritornammo a Napoli. Ti dirò, all’inizio tornai controvoglia, perché eravamo abituati a una vita serena e ordinata, anche rigida. Mentre Napoli è una bolgia, ma alla fine mi sono ambientata alla grande.

-Quali furono i tuoi studi?

Frequentai il liceo scientifico e poi l’università Federico II di Napoli, laureandomi nel ’92. Contemporaneamente ho fatto il corso di Infermiera Volontaria della Croce Rossa militare. Fu un corso di due anni, anziché tre, perché ero iscritta a medicina. Dopo il diploma continuai a rimanere come forza attiva e per cinque anni ho tenuto un corso di ippoterapia e uno di elisoccorso.

-Come ti venne in mente di iscriverti a medicina?

Vidi una volta al cineforum della mia parrocchia un film sul dottor Schweitzer e da quel momento ho sognato di diventare medico missionario. Avevo 9-10 anni. Quella visione non mi mollò mai. Volevo diventare “missionaria laica”, soprattutto in Africa e in India. C’era anche il precedente di mio padre che aveva lasciato medicina al quarto anno di studi. Lasciò perché troppo preso dalla pratica in sala operatoria, voleva infatti specializzarsi in chirurgia, ma il tempo fece si che restasse troppo indietro con gli esami, così fu costretto a lasciare per intraprendere la carriera militare. Conserva ancora questo rimpianto per non avere concluso quel percorso.

-L’idea era sempre quella di essere missionaria laica?

Sì, la mia spinta non era cambiata. La mia intenzione era sempre laurearmi e partire come missionaria laica.

-Un altro evento che incise sulla tua scelta?

Quando io avevo 17 anni mia madre sviluppò un tumore al colon. Era stato scoperto per caso, operato per tempo, ma mi rafforzava nell’idea di rendermi utile per le persone che soffrono. Inoltre, quell’evento mi aveva fatto nascere il desiderio di fare la gastroenterologa

-Come furono gli anni universitari?

La facoltà era estremamente dura, tostissima. C’erano ancora i professori vecchio stampo. Avevo letteralmente il terrore degli esami. Ho sempre temuto di non essere all’altezza, di deludere chi mi esaminava.

-Cosa non ti piaceva?

L’atteggiamento dei professori verso studenti e tirocinanti. Un atteggiamento arrogante e tirannico. C’erano anche privilegi e favoritismi in abbondanza.

-Finché ti laureasti..

Era il 29 luglio 1992. Non pensavo ce l’avrei mai fatta.  Invece ebbi anche 110/110!! Io volevo prendere la specializzazione in gastroenterologia. La pratica in ospedale si fa dal quinto anno in poi, solitamente. Io però avevo aggiunto un esame soprannumerario.. quello di “gastroenterologia”. Era da quando mia madre era stata male che volevo studiare la gastroenterologia. Per poterlo sostenere, andai a chiedere al professore che testo dovessi usare. Lui mi rispose “chi vuole fare il corso con me deve frequentare il reparto”. E io non vedevo l’ora di iniziarlo. Quindi ero in reparto fin dal terzo anno. I primi due li avevo fatti grazie al tirocinio come infermiera di CRI, e già avevo avuto il primo contatto con il malato,dalla pulizia personale alla pratica della terapia, all’uso di tecniche infermieristiche che l’Università non t’insegna ma che un medico deve comunque saper fare (prendere una vena,mettere un catetere..).

-Quindi arrivasti alla laurea con già alcuni anni di pratica di reparto.

Sì, e a quel punto volevo iscrivermi alla scuola di specializzazione. Ma quell’anno ci fu un cambiamento che per me fu drammatico. Per coloro che sarebbero stati ammessi alla specializzazione era previsto un pagamento in borse di studio. Fino a quel momento i posti erano 8-9. Ma adesso che erano a pagamento, il loro numero fu ridotto. Il primo anno in cui feci l’esame, i posti si erano ridotti a  2 e io arrivai.. terza. Il secondo anno i posti erano tre.. e io arrivai quarta.

-Che “coincidenza”…

Già, nel frattempo, prima del secondo tentativo, nel marzo ’93 mi ero sposata. E sempre prima del secondo tentativo.. due mesi dopo il matrimonio, fu diagnosticato un tumore a mio marito. Un tumore alla tiroide. Un carcinoma midollare della tiroide.

-Deve essere stato un evento sconvolgente..

Fu come se tutte le tegole del mondo mi fossero cadute sulla testa. Tentai lo stesso il concorso, dove arrivai quarta su tre.

Contemporaneamente feci il concorso per medicina generale. C’erano 3500 candidati per 300 posti. Arrivai 120sima. Il concorso lo superai nel ’94 e nel ’96 avevo finito. Mio marito stava male, non avevo il tempo e avevo necessità di mettermi a lavorare.

-Fu un brutto colpo quello dei due concorsi andati a male?

Lo fu soprattutto per la profonda delusione. Erano anni che ero interna in quel reparto. Sapevo di meritare di entrare, e ogni volta essere collocata nel posto immediatamente fuori a quelli previsti sapeva di una beffa. Io provai a contestare. Ma mi fu fatto chiaramente capire che dovevo attendere il mio turno. Ma io non avevo tempo da perdere,né potevo pagare il mio ingresso in specializzazione…

-Pagare?

Pagare… e anche oggi è così. In gran parte dei corsi di specializzazione si entra se paghi. Mi fecero intendere, anche che ci sarebbe stata qualche possibilità se avessi trovato uno sponsor.

-Che si intende per sponsor?

Per sponsor si intende una casa farmaceutica che ti paga gli anni di specializzazione..

-Ottimo! Proprio il modo per cominciare questo percorso con la schiena dritta e in piena indipendenza… Quindi, in pratica, per entrare in una scuola di specializzazione….

O sei il figlio di qualcuno dello stesso ambiente universitario, o tiri fuori una bella somma, o sei sponsorizzato da una casa farmaceutica … quarta  ipotesi, rara, sei un genio assoluto.

-A quel punto optasti per medicina generale.

Con questo tipo di concorso potevo avere dei punti in graduatoria, anche in breve tempo, che mi sarebbero serviti per diventare titolare di guardia medica e di medicina di base. Mi specializzai nel ’96.

-E poi che accadde?

Dal 96 al 2000 ero medico generico, però potevo lavorare solo a livello privato.   avevo poco tempo.. perché nel frattempo stavo dietro a mio marito, a mia figlia, e a Di Bella.

-Quando incrociasti Di Bella?

Nel 1994, per via di mio marito. Per caso mia sorella aveva saputo dalla madre di un compagno di suo figlio che c’era una persona, a Roma, che stava portando avanti questo metodo. Quella donna diede  a mia sorella il nome del dottore che praticava il MDB a Roma.

-Tuo marito ha mai fatto la chemio?

No, non l’ho mai fatto curare con la chemio. Il suo era un tumore chemio resistente.

-Perché non gli facesti fare la chemio?

La detestavo. Ero già stata in un reparto di oncologia (sia quando studiavo medicina, sia quando mio marito ha dovuto fare dei test per la sua malattia). L’impatto fu pessimo. La sofferenza, lo stato di prostrazione, l’assoluta distruzione dell’essere umano. Il prezzo che comporta la chemioterapia era troppo grande. E poi.. alcuni tumori sono chemio resistenti, come quello che aveva mio marito?

-Quali sono i tumori chemio resistenti?

Quelli del pancreas,del fegato,dello stomaco e del colon.

-Ma in questi casi viene fatta comunque la chemioterapia?

Naturalmente..

-E cosa succede?

Inizialmente può anche esservi l’impressione di una risposta. Ma al secondo ciclo già non c’è più risposta. Per due motivi fondamentali. Il primo è la discontinuità della terapia, indispensabile per evitare ulteriori compromissioni dell’organismo per l’estrema tossicità dei farmaci utilizzati; il secondo motivo è conseguente al primo. Cioè, dopo l’interruzione terapeutica,si verifica una vera e propria riorganizzazione delle cellule tumorali, con tanto di modifica strutturale e quindi antigenica, per cui non potendo continuare con  lo stesso schema cambiano cocktail chemioterapico, in modo da attaccare il tumore in un altro modo.

-Comunque prima voi faceste due interventi chirurgici.

Il carcinoma midollare della tiroide è quello che se preso in tempo chirurgicamente ti salvi. Però il tumore si era già esteso e l’intervento ebbe solo un effetto parziale.

Il problema però non era solo localizzato al collo, e cercai in tutto il modo medici che potessero intervenire. Vi erano metastasi ovunque. Gli feci fare anche una chemioembolizzazione al fegato presso l’Ospedale Bellaria di Bologna. Ma nonostante un parziale miglioramento, la situazione permaneva gravissima. Finché incontrai il Metodo Di Bella.

-Racconta come avvenne questo “incontro”.

Mia sorella mi diede il contatto con questo medico che si chiamava Paolo Nola. Nel ’94 andammo a Roma e lui ci ricevette alle 24:30. Quell’uomo mi fece un’impressione meravigliosa. Aveva lavorato con Luigi Di Bella. Parti dal presupposto che io non capivo nulla di questa terapia. Lui mi diede le delucidazioni possibili. Lui era stanco morto. Era l’epoca in cui il Metodo aveva cominciato ad avere larga diffusione, anche se non era ancora esploso in tutta Italia. Ricordo che cercò di essere molto rassicurante con mio marito e che gli disse che lo avrebbe seguito lui.

-Come andò con i farmaci? Naturalmente dovesti fare i conti anche tu con uno dei problemi principali di questa terapia.. il costo dei farmaci..

Non fu facile. Il primo mese pagammo un milione delle vecchie lire. All’epoca non avevo ancora un mio stipendio. Non ero ancora entrata nella guardia medica e non ero diventato medico generico. Facevo un corso di formazione, dove venivo pagata, ma poco. In pratica la cura la pagammo con lo stipendio di mio marito che era militare dell’esercito. Fu tosto sostenere quelle spese. Fino all’ultimo le medicine dovemmo pagarle integralmente noi.

-Quali furono gli esiti?

Per un po’ stette bene. La malattia restò sotto controllo fino a quando subì un intervento, in quanto c’era stata una recidiva ai linfonodi laterocervicali che stava compromettendo la dinamica respiratoria.. Va detto che quando si inizia il Metodo Di Bella, la malattia era in uno stato avanzato. Il corpo era pieno di metastasi. La prognosi data a mio marito era al livello di.. “giorni”. L’intervento fu fatto al collo, in virtù di un aumento dei linfonodi in quella regione, aumento che gli impediva  di respirare.

-Che hanno era?

Era il 1997. Mio marito fu in cura dal 1994 al 1998.

-L’intervento scatenò reazioni collaterali?

L’intervento in sé e per sé non è un intervento particolarmente complesso. Fu il post operatorio il dramma. Nella degenza post operatoria gli erano state somministrate alte dosi di cortisone. Quando fu dimesso, una mattina lo trovai per terra nel bagno in un lago di sangue. Non riusciva a parlare e batteva il pugno sul pavimento per chiedere aiuto. Ricordo che corsi al piano di sopra per capire cosa fosse quel “rumore”che veniva dal piano superiore. Il ricovero fu immediato come la diagnosi di ulcera gastrica perforata con fistolizzazione pancreatica. Probabilmente indotta dal cortisone assunto nel post-operatorio. Il cortisone é un potentissimo antinfiammatorio, ma è anche gastrolesivo. Venne ricoverato in una clinica  e un mio amico gastroenterologo mi disse che doveva essere immediatamente operato, con la premessa che poteva anche morire durante l’operazione. Infatti il livello di anemia era al massimo per l’emorragia interna.  Feci dare l’estrema unzione a mio marito prima dell’intervento. L’intervento durò sette ore e, grazie alla grande bravura del chirurgo, mio marito si salvò per un pelo. Ma da quel momento iniziò un forte declino, che lo  porterà progressivamente alla morte. Furono mesi da incubo, anche perché questo si associava, come ti dirò, con la fase boom del Metodo Di Bella.

-Tu mi hai raccontato di tua figlia. Quando decidesti di concepirla? Come mai una scelta del genere viste le condizioni di tuo marito?

Fu una mia iniziativa. Volevo che lui provasse la gioia di essere padre. Sai quelle persone nate per essere padri? Lui era così. Aveva una calamita eccezionale per i bambini dovunque andava li attirava. Fu anche un cammino di fede che ci rese forti in questa scelta. Un giorno gli dissi: “Finché c’è vita c’è speranza. Possiamo comunque dare al mondo una vita”. Mia figlia nacque nel ’95. Fu un padre premuroso. Il primo giorno di scuola, quindici giorni prima della sua morte, volle accompagnarla a scuola. Pesava ormai solo 30 kg…

-E poi il giorno della morte..

La notte.. fu una notte. Lui si svegliò durante la notte, manifestando un grandissimo stato di benessere. Diceva di volersi alzare. Erano giorni che non lo faceva. Però non si alzò. E rimase seduto nel letto, dicendo che non sentiva il proprio corpo, che non sentiva dolori, che non sentiva nulla. E mi indicava entità… entità non umane… che lui diceva di vedere. Sconvolta, chiamai i miei genitori e suo padre e, tutti insieme, iniziammo a pregare per accompagnarlo all’ultime istante di vita, che giunse presto.

-A quel punto ti lasciasti andare?

No. Capii che dovevo reagire subito, per non farmi travolgere. La mattina dopo portai mia figlia a scuola e organizzai il funerale. E inoltre il mondo Di Bella.. mi aveva praticamente travolto.

-Eravamo rimasti al fatto che tuo marito stava seguendo da qualche anno la terapia Di Bella..

Sì. Siamo arrivati al 1997, in pieno boom del caso Di Bella. Il caos era tale che era quasi pressoché impossibile mettersi in contatto telefonico con il professore e con i medici che praticavano la terapia Di Bella. In quel periodo,  quel dottore che si occupava di mio marito, Paolo Nola mi telefonò: “Devi aiutarmi. Qui a Roma siamo in 4/5 medici che pratichiamo il Metodo Di Bella, ma la gente è sempre di più, sia da tutto il Lazio che da altre regioni del Sud. Non riusciamo a fronteggiare tutto questo. Dacci una mano”.

“In che modo?”.. risposi.

“Mettiti al lavoro anche tu”,

“Ma come? Non è il mio campo. Non esiste proprio”.

“Sei un medico, hai un malato in casa, stai avendo l’esperienza diretta, e conosci il metodo. Lo puoi fare”.

“No. Non sono all’altezza. Non sono pronta. Non sono oncologa.”

“Anche altri medici prescrittori non sono oncologi. Si tratta di una terapia biologica che qualunque medico può applicare”.

Ma rifiutai risolutamente.

Un giorno alcune persone bussarono alla mia porta. Ciò che mi dissero quanto aprii per chiedere cosa volevano, mi tramortì.. “Il dottore Nola di Roma ci ha detto che possiamo venire da lei per essere curati con la cura Di Bella”. Rimasi impietrita. A quel punto avevo davanti una scelta. O chiudevo la porta e salutavo quelle persone.  O le facevo entrare. Le feci entrare. Dissi loro che tutto ciò era una cosa nuova per me, ma che, se necessario, avrei fatto il possibile per aiutarli. Da lì incominciò tutto.

-Cominciò il tuo viaggio..

Mi imbarcai in una cosa più grande di me, con tanti dubbi, con la difficoltà di non potere comunicare –visto il periodo di caos- con i medici che già lo prescrivevano. Mi sentivo inesperta. Iniziai a studiare tutto ciò che riguardava i tumori. Il giorno ricevevo i pazienti e la notte studiavo. Mio marito, che era allettato, rispondeva alle chiamate. In pratica mi faceva da segretario. Cominciò, quindi, questo andirivieni pazzesco. Davanti a casa mia c’era sempre un sovraffollamento di persone, che dormivano in macchina, lanciavano cartelle cliniche oltre il cancello. Diverse volte dovettero intervenire i carabinieri, perché la presenza di tutte quelle persone creava un ingorgo stradale. L’assembramento certi giorni mi rendeva difficile anche l’uscire di casa.

-Ti trovasti in trincea, vivendo –in scala minore- quello che stava vivendo il professor Luigi Di Bella. Chi non ha vissuto quegli anni, non

credo potrà fino in fondo capire il vostro grado di dedizione, di sacrificio.

In quei mesi, nel Sud, oltre a me, subentrarono anche altri  medici. Ma per non pochi di loro il Metodo di Bella era un business. Furono tanti quelli che cercarono di trovare il proprio tornaconto sfruttando l’irrompere di questo fenomeno.

-Tu quanto ti facevi pagare?

Non mi facevo pagare nulla Tutte queste visite le facevo senza remunerazione.

-Perché?

Perché così faceva il professore Di Bella. Se non si faceva pagare lui che era quello che era, con che faccia avrei potuto farmi pagare io?

-Quando lo incontrasti?

In quel periodo c’erano numerose conferenze e convegni che erano tenuti dal professore Luigi. In una conferenza, che ebbe luogo a Roma, nel 1999 credo, c’erano medici di tutta Italia. Dopo questa conferenza ci fu una cena. Nel corso di questa cena venne Adolfo Di Bella e mi chiese di seguirlo fino al tavolo del professore. Io ero in piedi, il professore era a capotavola. Una tavola rettangolare, dove erano seduti tutti i professori che avevano partecipato al convegno. Adolfo fece presente al padre chi ero io. Lui mi lanciò una occhiata e disse:

“Ho sentito dire un gran bene di lei. Può venire al mio studio quando vuole”.

La settimana dopo andai, e cominciai a frequentare il suo studio.

-Con che frequenza ci andavi?

Non potevo andare sempre. Avevo una bambina piccola e poi c’erano i pazienti che avevano bisogno del Metodo Di Bella. Quando andavo –circa una volta ogni mese e mezzo o ogni due mesi- ci stavo circa una decina di giorni. Pernottavo in un albergo vicino e stavo dalla mattina alle sette fino a quando si finiva, anche le dieci di notte.

-Pensavo al tuo non farti pagare. Quanto durò questa tua scelta?

Fino a quando non fui.. in un certo senso.. “autorizzata” dal professor Luigi. Mi trovavo nel suo studio. Nel corso di uno di questi periodi  in cui stavo presso di lui, un giorno, c’era una paziente che, alla fine di una visita, gli chiese quanto fosse l’onorario. Lui rispose.. “Io non prendo onorario essendo un pensionato e non ho bisogno di prendere niente (oltre la pensione). Se volete, comunque, potete lasciare una offerta per la ricerca”. Fuori dalla stanza, c’era infatti una cassetta dove potevano essere fatte offerte per l’attività di ricerca, senza essere visti da nessuno. Comunque.. questo era quello che diceva sempre.. Quel giorno però aggiunse “la dottoressa, invece, che è una madre di famiglia, ha diritto a prendersi un onorario, quindi la autorizzo a farlo quando tornerà a Napoli”.

-Ogni momento.. arriva  a costituire un frammento di una quotidianità. Penso a quanti momenti entrano in gioco, a quanti episodi. Che tipo di persona era Luigi Di Bella?

Una persona molto rigida ed esigente verso se stessa. Aveva una considerazione minima dei medici. Li considerava superficiali e… nei confronti dei pazienti aveva una infinita pazienza. Ascoltava moltissimo. Visitava in una maniera  del tutto sui generis. Aveva un profondo rispetto dell’intimità delle persone. Non svestiva mai un paziente.

-Secondo te il non svestire il paziente derivava anche da altre motivazioni?

Lui non voleva che la persona potesse mai sentirsi umiliata. Spesso capitava che un paziente potesse avere segni sul corpo o cicatrici, vere e proprie mutilazioni (basti pensare una mastectomia) ad esempio. E poi non faceva distendere il paziente, non usava il lettino. Lui visitava il paziente facendolo stare seduto su una poltroncina.

-Dicevi che ascoltava moltissimo..

Ascoltava moltissimo.. e faceva ogni genere di domande. Anche il più piccolo dettaglio lo interessava. Alcune volte i pazienti erano perplessi davanti a certe domande che sembrava avessero poco o nulla a che fare con il loro specifico problema. Solo alla fine, si comprendeva come quelle domande avessero un collegamento con i singoli casi, e che avevano la loro importanza. Erano visite lunghissime, accurate, molto particolari.

-Le persone naturalmente portavano i precedenti esami e referti no?

Sì… la gente veniva con pacchi di radiografie, lastre, cartelle cliniche. Il mio ruolo era quello di sintetizzare tutto. Questo perché il Professore era stanco e aveva tantissimo da fare, quindi non si poteva sobbarcare ogni singolo aspetto della visita. Quindi, io gli facevo una sintesi di tutta la storia clinica del paziente in esame, poi lui procedeva alla sua lunghissima visita, dopodiché dava il protocollo di cura.

-Raccontami altri particolari…

Lui (parlo sempre di quando ero io lì, di quello che vedevo io) non si sedeva mai dietro la scrivania. Prima di visitare chiedeva il permesso. Se erano presenti marito e moglie, chiedeva al marito il permesso di visitare la moglie. Rimaneva in piedi mentre visitava. Aveva approcci, che ormai non appartengono più quasi a nessun medico; ad esempio, per “ascoltare” le spalle, non usava il fonendoscopio, ma metteva direttamente l’orecchio sulle spalle.. Quando aveva finito la visita, il paziente rimaneva seduto sulla poltroncina, mentre lui, sempre rimanendo alzato, si metteva quasi di dietro al paziente, al lato destro della scrivania. A quel punto rimaneva diversi minuti fermo, con la testa china sul petto, e si massaggiava la fronte con la mano destra. Molti pazienti erano perplessi in quei momenti, non capendo cosa esattamente stava succedendo, se per caso si stava sentendo male o se si trattasse di qualche altra cosa.

-E poi…

E poi, passati quei minuti, esprimeva il suo parere. Cominciava magari dicendo cosa pensava dell’intera situazione e, non di rado, indicava quello che c’era di errato nelle diagnosi che il paziente aveva portato. Non so dirti quante furono le diagnosi che ribaltò c contestò in buona parte. Tantissime. Subito dopo passava alla terapia che il paziente avrebbe dovuto seguire. Lui dettava e io la trascrivevo. Solo negli ultimi tempi, quando ormai lui era spossato, la vista peggiorava,la prescrizione la scrivevo io,poi gliela  leggevo e lui mi dava l’ok, o faceva dei cambiamenti. Dopodiché firmava il tutto. Ricordo che.. dopo che aveva prescritto la terapia.. quasi sempre diceva… “Penso che questa terapia potrebbe giovarle, se la seguirà fedelmente. La guarigione non so. Ma grande giovamento sì”.

-Che grande umiltà…

Sì. Lui era sempre così. Molto discreto. E molto umile. Allo stesso tempo implacabile e paziente.. rigorosissimo e umile. Questi vari aspetti non cozzavano fra di loro. Ma coesistevano nella sua particolarissima personalità. A proposito di discrezione, attenzione, rispetto.. ricordo un dettaglio che a qualcuno potrebbe sembrare buffo. Quando i pazienti giungevano allo studio, prima di farli entrare, lui usciva, faceva entrare i pazienti e poi entrava lui.

-Lo hai mai visto davvero contento?

Molto raramente. Lui esternava pochissimo le emozioni, era sempre molto controllato. Però ricordo la sua contentezza quando vedeva pazienti di vecchissima data che lo ringraziavano.

-Sì è parlato delle sue battute fulminanti, della sua capacità di essere lapidario.

Lo era.. Un giorno venne un ragazzo ad intervistarlo. A un certo punto quel ragazzo fece una domanda sulla fede. E lui, invece di iniziare con tante parole, disse soltanto.. “Non posso parlare di qualcosa che è più grande di me”.

-Che poi a suo modo gli ha risposto… Senti, dimmi un’altra cosa che sorprendeva in lui.

Aveva una resistenza fisica eccezionale. Anche quando partecipava ai convegni, rimaneva sempre in piedi, senza sedersi un secondo. In quei contesti, non beveva un sorso d’acqua. Non si distraeva mai. Rimaneva concentratissimo dall’inizio alla fine.

-Da ciò che dici –e da quello che è presente anche in altre fonti- emerge la figura di una persona estremamente semplice, che viveva in maniera frugale, quasi spontanea.

Viveva davvero in una semplicità estrema. Aborriva tutto ciò che era moderno. Era un francescano. Non tornava a casa. La sua vita era nel luogo dove era anche il suo studio. Quando non visitava, stava nella stanza adiacente allo studio, dove faceva tutto, mangiava, studiava e dormiva.

-Come dormiva?

Dormiva seduto sulla poltrona, con la testa reclinata sul petto e le braccia appoggiate sul tavolo.

-Se penso a tutti i privilegi, le comodità, le coccarde e i distintivi di cui tantissimi hanno sempre voluto farsi circondare.. a volte delle autentiche mezze calzette. E come questo grande Uomo non ambisse a nulla.. quanto per lui contassero nulla privilegi, comodità, etichette, status.. Carmen, cosa era solito mangiare?

Era un patito dei legumi. Li mangiava praticamente tutti i giorni. Li faceva cucinare su una stufa che andava a legna. Ricordo ancora l’odore di legna bruciata che sentivo quando andavo a trovarlo.. E poi mangiava formaggi e pasta al pomodoro, pasta più che con sugo, con pezzi di pomodoro… Ah.. andava pazzo per il cioccolato bianco. Trovavo pezzi di cioccolata bianca da tutte le parti. Con lui c’erano sempre questioni perché mangiava poco. Le persone che gli volevano bene e che gli erano vicine cercavano sempre di insistere perché mangiasse di più. Ma spesso era una lotta.. Perché, come si è capito, quando non voleva fare una cosa, era quasi impossibile fargli cambiare idea.

-Dimmi un’altra cosa che amava..

I fiori… Davanti alla casa c’era un’aiuola con fiori, e dietro, un orticello con giardino. Era solito, in taluni momenti, soffermarsi su un fiore in particolare e parlare di quel fiore, del suo profumo, dei suoi colori, di tutte le sue caratteristiche. Amava stare a contatto con i fiori. Era come se, in quei momenti, facesse uno stacco dalle sue giornate convulse.

-Già.. perché a un certo punto, i tempi diventarono sempre più.. convulsi.

Sì.. il boom del 97-98 rappresentò un vero momento di delirio. Si stava in una perenne full immersion, dal mattino alla sera. E io, quanto tornavo a Modena, mi trovavo la bolgia che mi aspettava a casa.

-Ricordi un caso particolare di cui vi occupaste, in quegli anni?

Sarebbero tanti. Ma uno mi è rimasto particolarmente impresso. Si trattava di un bambino. Quel bambino aveva un tumore cerebrale. Erano state tentate le terapie consuete, la chemioterapia,ecc. E tutto era risultato fallimentare. Quel bambino venne fatto ricoverare presso l’ospedale Pediatrico Santobono di Napoli. Quella fu l’unica struttura pubblica dove – tramite l’intervento del tribunale dei minori- sino ad oggi è stato ufficialmente applicato il metodo Di Bella. Dato che si trattava della zona di Napoli, il professore mi affidò la cura di questo bambino. Io dovevo andare ogni mattina presso quest’ospedale nel reparto di terapia intensiva della neurochirurgia, dove era ricoverato il bambino. Prima di tutto, comunque, dovetti presentarmi presso il direttore di reparto. Il direttore di reparto aveva ricevuto dal professore Luigi una lettera di referenze che garantiva sulla mia adeguatezza a seguire quel bambino presso il loro ospedale. Il giorno del primo incontro, il direttore di reparto mi diede in mano quella lettera; era un modo per farmi capire che aveva ricevuto quelle referenze.

-Hai ancora con te quella lettera? Riportami il suo contenuto.

La conservo ancora. Ecco il testo:

“ho conosciuto la dott.ssa Valese in occasione dell’assistenza ad un gravissimo paziente ,i cui dettagli può apprendere dalla Dott.ssa stessa. La gravità,l’età,il luogo e la localizzazione non avrebbero forse consentito la sopravvivenza del piccolo paziente se non fosse stato assistito dalle solerti terapie della Dott.ssa Valese.

In questi e in ulteriori occasioni ne ho potuto ammirare la cultura e la capacità professionale,che ritengo qualificare fra i migliori professionisti conosciuti fino ad ora,meritevole di validi elogi professionali”.

-E’ stato difficile agire in quella struttura?

Un po’ sì. I medici del reparto si sentivano letteralmente schiattare in corpo, quando dicevo loro di agire in un modo o nell’altro. Come tanti altri medici, avevano un profonda ostilità verso il metodo Di Bella.

-In che condizioni era il bambino quando iniziaste la cura e cosa accadde poi?

Il bambino era in condizioni drammatiche. Gli era stata diagnosticata una settimana di vita, aveva il respiratore automatico sempre inserito,perché non ventilava spontaneamente.Poi gli fu tolto. Invece ha vissuto ancora un altro anno. In quello stesso periodo il professore era ricoverato. Erano gli ultimi periodi della sua esistenza, e si succedevano i ricoveri. Quando andai a trovarlo era in uno stato di semincoscienza, capiva e non capiva. Appena mi vide, la prima cosa che mi chiese fu.. “come sta il bambino?” Io gli risposi “Il caso è molto grave”. E lui “lo so, lo so. Non ce la può fare”… Mi è rimasta impressa un’altra cosa del suo periodo di ricovero.. quando era in stato di incoscienza… nel delirio pronunciava  formule chimiche..

-Che tipo di paziente era?

Impossibile.. Contestava ogni cosa. Tutti i medici del reparto in cui era ricoverato erano stati suoi allievi all’università. Ognuno di loro aveva verso di lui un misto di soggezione e rispetto. Lui, con la sua mente, ancora sveglia, esaminava ogni proposta di cura nei minimi dettagli e aveva sempre qualcosa da ridire. Talvolta era più possibilista e dinanzi ai medici che lo supplicavano di fare l’una o l’altra cosa rispondeva “vedremo”. E comunque, quando ritornava a casa si curava a modo suo. Era rimasto ribelle fino all’ultimo.

-Lui, specie in quegli ultimi mesi, lo sentiva molto il peso del vivere?

Sì. Era stanchissimo. Il giorno del suo compleanno venne a trovarlo Patrizia Mizzon, fondatrice dell’AIAN di Roma, la mamma di un giovane affetto da linfoma che è guarito grazie al protocollo MDB. Tutti gli dicevano che doveva vivere ancora tanti di quegli anni. Quando tutti furono andati via e ci trovammo solo io e lui, prima di andarmene gli dissi “Professore, io non le faccio gli auguri di buon compleanno. Non posso augurarle cento di questi giorni, perché il suo desiderio è altro”. Lui mi abbracciò commosso e  mi disse “hai capito tutto”.

-Penso anche a tutte le prove che aveva subito in quegli anni. La derisione, le accuse, la diffamazioni.. fino al colpo di grazia, della cosiddetta sperimentazione..

La sperimentazione rappresentò un colpo micidiale. I primi tempi dopo la comunicazione dei suoi “esiti” ci fu un calo radicale di pazienti. Alcuni giorni i pazienti erano pochissimi. Lui era abituato a folle colossali e non si capacitava che adesso i pazienti fossero così pochi. Quando aveva finito con i pochi che ancora venivano.. e vedeva che, in quella giornata, non ce ne erano altri, ci guardava con gli occhi smarriti e con una infinita tristezza ci diceva “Non c’è più nessuno? Sono già finiti?”. Fu un momento amarissimo.. ancora oggi dolorosissimo al solo pensarci..

-Finché morì..

Io non ero là il giorno della sua morte. Morì la notte in cui ero appena rientrata da Modena. Prima di partire gli avevo lasciato una lettera.. una lettera personale.. in busta chiusa che ovviamente non ha mai letto.

-Che pensasti subito dopo la sua morte?

-Che era tutto finito. Che il Metodo era finito col professore. Ma poi il figlio Giuseppe prese in mano le redini, e il Metodo continuò ad esistere. Con Giuseppe il Metodo trovò un nuovo punto di riferimento, intorno al quale ripartire.

-Dalla tua “postazione” di medico proscrittore come sono andate le cose?

All’inizio il colpo si sentì. Si senti ovunque. Poi l’andamento cominciò ad essere altalenante. Negli anni vi è stato un progressivo aumento dei pazienti.

-C’è qualcosa di diverso nell’approccio dei pazienti, oggi, rispetto  a quello che c’era prima?

Le persone adesso chiamano con cognizione di causa. Adesso i pazienti che vogliono sottoporsi ad una terapia non convenzionale si informano, anche tramite internet. Mentre anni fa, la gran parte di essi aveva le idee parecchio confuse, oggi, spesso, hanno le idee, almeno parzialmente chiare.

-Immagino quante storie di pazienti vivono nella tua memoria. Raccontamene una.

Ti racconto di un giovane… era affetto da sarcoma di Ewing. Venne da me all’età di 22 anni. Per colpa di questo sarcoma aveva avuto sei interventi chirurgici  e tanti cicli di chemio. Ad ogni recidiva gli tagliavano un pezzo di polmone. Quando venne da me era praticamente esausto. Mi disse.. “Voglio morire. Non voglio più entrare in una sala operatoria. E non voglio più curarmi con la chemio”. Iniziammo la terapia.

-Come andò?

Questo ragazzo è guarito completamente. Si è sposato. Ha avuto un bambino, forse due. Fece ricorso in tribunale per avere la cura a carico dell’ASL e lo ha vinto. Anche dopo che era del tutto guarito, continuai a prescrivergli la terapia a pieno regime. Per un motivo molto semplice. L’Asl continuava a pagargli i medicinali. E tutti questi prodotti venivano dati ai pazienti che non potevano permetterseli.

-Hai avuto una vita con momenti assolutamente non facili, e con scelte sicuramente contestate da molti. Ti penti di qualcosa?

Tutti facciamo errori. Ma, rifarei tutto quello che ho fatto, dall’inizio alla fine. Il mio percorso, soprattutto il mio percorso con il Metodo Di Bella, mi ha dato un senso di profonda realizzazione, mi ha fatto sentire davvero un .. medico. Ha generato in me una forte spinta, una fiducia ad andare avanti, sempre per cercare di fare qualcosa di buono verso i pazienti.

-Carmen, una domanda un po’ delicata, che ti faccio anche per trasparenza verso i lettori dell’intervista. Da circa una decina di giorni tu non risulti più essere tra i medici Di Bella “accreditati”, quelli consigliati dalla Fondazione. Vuoi fare una tua riflessione in proposito?

Guarda, ci credi che io, circa questa esclusione dai medici prescrittori, non ho ricevuto alcuna comunicazione ufficiale? L’ ho saputo ufficiosamente. Ma nessuna chiara comunicazione ufficiale mi è giunta. Posso dire che erano sorte delle divergenze, per il fatto che alla terapia del professore avessi aggiunto qualche altro elemento terapeutico  di supporto. Per provare a chiarire e ad avere un dialogo, il mese scorso inviai una lettera a Giuseppe Di Bella… dove cercavo di spiegare il fatto che l’avere in talune occasioni aggiunto alla terapia del professore qualche altro elemento terapeutico di supporto, non significava rinnegare o alterare il metodo. Ma quello di fare il massimo per un paziente. Speravo ci si potesse sentire a voce a quel punto e che ne nascesse un dialogo costruttivo. Invece alla fine mi sono semplicemente trovata -senza una comunicazione ufficiale- fuori dal novero dei medici consigliati dalla Fondazione.

-Cosa vorresti per il futuro?

Fondamentalmente due cose. Ritrovare un mio equilibrio affettivo. E vorrei avere più libertà di movimento nel mio lavoro.


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